無言的天空》試閱

獻給大承，Liebling

生活的苦難壓不垮我，我心中的歡樂不是我個人的，我把歡樂注入音樂，為的是讓全世界感到歡樂。

──莫札特



寫於2010年12月11日

工作了二十多年，任教過的中小學音樂班有敦化國小、古亭國中、漳和國中、中正高中、武陵高中。大專有台南家專、東海大學、花蓮師院、文化大學音樂系等，大多是兼課。如今多數學生都學有所成，有的到美國，取得博士學位返國；有的留學歐洲德國、法國，現任教於各大學。我以他/她們為榮，我喜歡教學勝過上台演奏



寫於2011年01月23日

近來眼睛常酸澀張不開，因此較少使用電腦。前些日子排便又發生問題，不斷發抖卻無力解。軟便藥也服用了，肚子也按摩了都無效，只好灌腸，但似乎也沒幫助，最後落到最不樂見的一指神功招數，挖肛門大賽。一小時候終於解除了痛苦，停止哭泣。

這幾天夜裡，蚊子不斷跟我玩親親，時而叮臉頰，時而吸額頭，時而又飛到脖子處，不斷騷擾。發病初期，每當遇到這種情況都會慌張，如今練就一身功夫，處變不驚，任牠擺佈。畢竟捐血幾滴，救蚊一命，功德一件。比起大承每三個月捐血一袋，我算是小巫見大巫。一次兒子問他為何常捐血，他笑說捐血有禮物拿，而且還可喝牛奶，和樂而不為。通常每人一次捐250cc，有時他老兄自願要求捐500cc，因為可多領一倍的禮物。

夜裡還有一項遊戲可供我玩樂的，即便是失眠也不怕寂寞無聊，那就是我踢、我踢、我踢、踢、踢遊戲。一種姿勢躺久了，難免身體會酸麻，這時我會用自己僅存的一點力量變換姿勢。踢累了就休息，然後又東南西北的胡思亂想，就這樣一直做到成功才停止，所以每每夜裡我都很忙。



寫於2011年2月11日

我想聽音樂，眼神瞄了一下大承，他拿起注音板，我拼了「收音機」三個字。結果他老兄中間少了一個字，而且還改聲調，變成了「手機」。他問我要手機做什麼？因此我再拼一次，但這次他除了中間忘記外，還改了字，變成了「收驚」！於是他連忙問我是誰要收驚？

這是常發生的狀況。可能是他年紀大了，記性和反應變遲鈍。陳宏老師說，有一次請護士將床搖平。結果搖平兩個字還沒拼完，護士以為是放屁就離去了。我能體會他的無奈！



寫於2011年2月15日

發病的前幾年由於工作量減少，因此過了一段較優閒的日子。

家人都知道我酷愛變化胃口，但唯獨老公還沒換！自我得了運動神經元病變後，就能深刻體悟珍惜當下的可貴！因此奉勸各位能吃、能喝、能玩、能跳和能說時要盡情的享受，該盡孝道或有未完成的心願，也需及時把握！免得人生到了盡頭還有所遺憾，就後悔莫及了！



寫於2011年04月14日

閉關修行已經屆滿一年了，一年前（二○一○年四月十四日）媽媽和大承帶著憂愁與疲憊的心境，陪我前來忠孝醫院求診，從插管，戴氧氣罩，不慎吞入異物，進手術房，再度插管，入加護病房兩週，再度進手術房做氣切，訓練發聲，再度進手術房做胃造口，到開放三點全露，樣樣無不是椎心之痛！想起練習說話時，放掉氣囊的不舒服，常常嗆得難受。試了一段時日後，唇型還是沒出現，主任頻頻安撫我，並告知有阿春電腦可溝通，不需恐慌。不過儘管如此，這一年來病情也改善了不少，例如體重增加，睡眠品質改善，血壓控制下來，呼吸順暢，不用擔心卡痰的問題等，還有六一一的好同學們讓我在心靈上有了歸宿。有個電視節目「命運好好玩」，我便是最佳的寫照。



寫於2011年4月30日

昨天清晨不到六時，我便與春哥含情脈脈相互凝視，我們短短相處不到一年，卻有了濃濃深厚的情感。春哥相貌堂堂，英俊挺拔且風度翩翩，人見人愛。因此當我們在談情說愛時，總有不少好奇圍觀的人士在騷擾，實在是增添我們不少的困擾。有時我們乾脆拉上布簾，好好享受歡樂的時光，避免狗仔隊突襲，挖取新聞，謀得暴利。不過春哥也常心不在焉地隨便應付我，讓我的情書難於著眼；有時還會發起牛脾氣，將我已存檔的情書直接刪除掉，可惡至極！儘管如此，我還是得感謝它朝五晚九陪伴著我。



寫於2011年6月8日

時間晚了，當大承告知，他要回去了。我卻一陣心酸，難受不堪，命運迫使我倆分家。所幸有音樂陪伴，讓我的情緒得以抒發。自臨時看護安娜來後，我的生活作息即隨心所欲，有了彈性。因此聆聽音樂可從上午七點半醒來後，直至晚間十二時就寢，沒人會干涉。讓我很享受、也很陶醉。



寫於2011年7月16日

我無需豪華別墅和名牌跑車，我無需山珍海味和名牌服飾，我也無需郊遊旅行和談天說地。我只需一張升降床和一台呼吸器就很滿足，我只需醫護人員和負責的看護就很感恩，我也只需家人和親友的關懷就很歡喜。雖說不幸患病，卻從中領悟到生命的真諦。昔日萬事俱足，卻不知足，常埋怨這、埋怨那不快樂。總是覺得先生、小孩不夠精進，總是認為房子不夠大、不夠新，總是執著世界哪個角落還未遊覽，總是想著哪種料理還沒品嚐，或是哪款服飾還未添購等。如今，幾則笑話就能開心，幾份親情和友情就很安慰，幾下按摩就很舒暢，幾套睡衣就很欣喜。我喜歡大承輕聲細語地和我閒話家常，一如往常。我喜歡大承給予我最大的包容與尊重，一如往常。承蒙上天的厚愛，我是多麼幸福啊。



寫於2012年1月2日

新年新展望、龍年大家旺！

往常跨年總不忘到101大樓附近觀賞燦爛耀眼的煙火秀，擠在人群裡一起吶喊，感受歡樂的氣氛！就算發病期間依舊坐著輪椅裹著毛毯，由家人陪同到住家的巷口盯著101看，但自住院後就沒此機會了。不過退而求其次，仍然可從電視欣賞，而且還可順便看看世界各地的煙火秀。兔年即將終了時，劉老師陪同前病友家屬陳醫師為我高歌一曲，讓我十分感動！人生總有不少的變數，但即使有再多的變數，也得學習平常心看待啊！



寫於2012年1月7日

多麼希望能夠自行呼吸，嗅得大地的芬芳；多麼希望能夠站立行走，甚至輕鬆打理自己。但這看似稀鬆平常之事，我卻一樣也辦不到。如果那一天醫學界有所突破，而得先後次序救治的話，我願意讓其他的病友優先醫治。因為我能深切感受他人的痛苦與無奈！我常覺得身體殘缺或物資缺乏或親人別離者都很不好過。因此奉勸各位，倘若你的身體健全且衣食無缺又家庭圓滿，千萬不可再埋怨與不滿足。請珍惜身旁一切的美好並盡心盡力扮演好自己的角色！



寫於2012年1月31日

貓熊或熊貓說錯了倒是無傷大雅；但，花菜與菜花就不能搞錯，因為花菜是菜名，而菜花是病名；還有神經病與精神病也不能混為一談！中文對外籍人士而言，除了字體繁複外，聲調也常困擾他們。如報紙和包子；睡覺和水餃，較分不清楚。日前我請看護幫我拿先前醫院為我定做的鞋套來固定已變形的腳鴨子，於是拼了「鞋子」，但她卻認為是我要用電腦「寫字」。不過，這是我的責任！我敎她說：流眼淚、流鼻涕與流口水，後兩個她記住了，而前者卻說成流眼睛。前陣子電台的名曲解說提到「一拐一拐」，她以為是銅板「一塊一塊」，經我請外子表演後，她才恍然大悟。



寫於2012年6月4日

有時大承離去後，我會嚎啕大哭。之前我痛心自己無法返家，如今是不捨他獨自生活。我常在想，如果此時我仍健壯，在做什麼？又是被許多繁瑣之事所牽絆，而煩憂放不開？還是仍有剃度出家的念頭？我又再想，台灣人口眾多，罹患漸凍病症區區一千多人，為何偏偏我就雀屏中選。一位病友大姐形容，若是地獄有十八層，漸凍人即是活在第十九層。我也深有同感！



寫於2013年9月27日

半年前我好奇的問主任，倘若視障者不幸罹患了漸凍症，該怎麼溝通？如今這個例子就出現了，而且，病患就住在我的對房（下午已出院），聽到後心情很沉重。日前經由醫師助理美治和呼吸師凌珮的協助下讓我們會面。我們交談了好一陣子後，他開朗的放了用吉他自彈自唱的輕柔歌曲給我們聽，十分感傷。他是位傑出的工程師，也是才子。除了寫作兩本動人的書外，還發明了盲人鍵盤溝通程式，能報讀聆聽。為盲人界貢獻良多。

他有一位美麗大方的女友、能幹的看護和一隻忠實的導盲犬陪伴著。目前，吞嚥困難（剛做過胃造廔管）、說話有障礙、呼吸急促（已戴呼吸面罩處理）、勉強用已變形手控制電腦與人溝通、需攙扶才能行走。他在挑戰生命的極限，而所承受的苦痛，絕非明眼人能夠體會的。祈求上天延緩他的病情並儘早研發出治癒的方法！

無言的天空》試閱

獻給大承，Liebling

生活的苦難壓不垮我，我心中的歡樂不是我個人的，我把歡樂注入音樂，為的是讓全世界感到歡樂。

──莫札特



寫於2010年12月11日

工作了二十多年，任教過的中小學音樂班有敦化國小、古亭國中、漳和國中、中正高中、武陵高中。大專有台南家專、東海大學、花蓮師院、文化大學音樂系等，大多是兼課。如今多數學生都學有所成，有的到美國，取得博士學位返國；有的留學歐洲德國、法國，現任教於各大學。我以他/她們為榮，我喜歡教學勝過上台演奏



寫於2011年01月23日

近來眼睛常酸澀張不開，因此較...

音樂奇緣

──國立台北藝術大學音樂系教授、小提琴家 蘇顯達

時間回朔到二○一一年歲末的某一天，我到台北愛樂電台錄製「迷人的小提琴世界」節目時，由電台轉來一封署名「英英美代子」聽眾的來信，信中內容提及她希望獲得一份我自法返國二十五週年「走過1/4世紀的堅持──蘇顯達小提琴獨奏會」的錄影帶。因為她形容自己不良於行，只能躺在床上遨遊在想像世界中的漸凍人患者。當時我有著滿腹的疑惑，想說會不會是無聊人士的惡作劇？不過仍熬不過自己的善念，寄了幾張我自己的演奏專輯CD送給這位署名「英英美代子」的聽眾，沒想到當她接獲後竟迅速有了回應感謝，並署名彭怡文，至此我更加篤定這是一份多麼難得的「奇緣」。

在第一次赴聯合忠孝醫院七樓祈翔病房義演時，更加感動怡文老師竟然將陪伴她自己多年心愛的平台鋼琴，捐贈給醫院作為許多愛心音樂家的表演樂器。至此才了解到怡文老師是鋼琴家的背景，我們同時在一九八六年，我自法國、她自德國留學歸國。（節錄）

音樂奇緣

──國立台北藝術大學音樂系教授、小提琴家 蘇顯達

時間回朔到二○一一年歲末的某一天，我到台北愛樂電台錄製「迷人的小提琴世界」節目時，由電台轉來一封署名「英英美代子」聽眾的來信，信中內容提及她希望獲得一份我自法返國二十五週年「走過1/4世紀的堅持──蘇顯達小提琴獨奏會」的錄影帶。因為她形容自己不良於行，只能躺在床上遨遊在想像世界中的漸凍人患者。當時我有著滿腹的疑惑，想說會不會是無聊人士的惡作劇？不過仍熬不過自己的善念，寄了幾張我自己的演奏專輯CD送給這位署名「英英美代子」的聽眾，沒想到當她接獲...

推薦序
無言的天空
浩瀚的大海
遼闊的草原
笑看人生
我只能動眼
尾聲

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