第一章

綺麗的幻想在奔跑

「你那腳怎麼畫大小隻？」仕軒講不出來，淑雅就問老師：「他把腳畫大小隻耶，要不要叫他擦掉？」

老師淡定回答：「不能擦。」

「可是……」

「為什麼腳會大小隻呢？這是在走路嘛，一隻腳在前面會比較大隻，一隻腳在後面當然會比較小隻。」

是喔？剛帶孩子學畫畫，淑雅總是看得莫名其妙，但她發現，老師比她這個媽媽還更懂孩子內心的小小世界。

畫樹的時候，淑雅很自然叫仕軒拿咖啡色的筆。

「誰說樹是咖啡色？你們這些大人喔……」

老師說，樹沒有咖啡色，不希望大人去干涉小孩的感受，老師自己也不會去跟學生們說要用什麼顏色。可是仕軒每次用色，淑雅都快心臟病發，有一次看到他拿粉紅色去塗樹幹。

「涂仕軒，沒有粉紅色的樹啦！老師，沒有粉紅色的樹對吧？」她還試圖爭求認同。

老師過來看了一下，「不會啊，很漂亮。」

「可是，哪有樹是粉紅色的……」

「夕陽西下，看到的樹就是粉紅色。」

「那應該是金黃色。」

老師笑了，「在仕軒眼裡是粉紅色，那就應該是粉紅色，不必改。」

仕軒的家人總是很難理解這孩子到底在畫什麼，但在繪畫老師鄭子涵的堅持和力挺之下，他們決定不干預孩子的畫風，任由這小子綺麗的幻想天馬行空去奔跑……，結果，跑出了一堆獎狀。

1作品／騎馬

獲得100年度全國身心障礙者繪畫比賽西畫類組／第三名

2作品／我騎著馬去外太空旅行

獲得100學年度全國學生美術比賽

高雄市初賽普通班南區國小低年級組繪畫類／佳作

3作品／牛

獲得100年度第一屆我畫我話心智障礙學生繪畫比賽國小組／優勝獎

……

……

……

30作品／那就是愛獲得第15屆全國身心障礙文薈獎國小組／第一名

「我特別注意到，他畫的動物肚子都胖胖的，像是潛意識裡想要吃飽飽的心情吧！是小胖威利症孩子特有的情緒表達，尤其他的內心很純真，用色大膽而且帶著浪漫的幸福。」鄭子涵特別欣賞這孩子內在的純真。

仕軒的父母則忍不住大笑。「從仕軒出生後，領了太多醫院的收據，有一大疊，因為一天到晚跑醫院，沒想到有一天領到的不再是收據……而是獎狀。」

這個老師一定要跟好

初次見到仕軒，鄭子涵有點困惑，「這小孩明明瘦巴巴，又很小隻，怎麼會叫小胖？是綽號嗎？」

過往太多被拒絕的經驗，讓淑雅小心翼翼的解釋小胖其實是「小胖威利症」孩子的簡稱，面對鄭老師包容而且溫柔的態度，她忍不住傾訴種種被拒絕的委屈，照顧孩子的辛酸……，說著說著淚流滿面，以致於老師也跟著哭了。鄭老師是第一次接觸到「小胖威利症」，才知道原來世上竟然有這種疾病，父母和小孩為了「正常」的生存下去，要付出很大的努力和堅持。

「老師，我們這樣的小孩您要教嗎？」

「當然教啊！」

「……可是去別的地方都沒有人要收。」

看到眼前這位媽媽，很客氣、很沒有自信的模樣，鄭老師有些心疼，安慰的說：「怎麼會這樣？怎麼會不收呢？沒關係，既然你們來我這裡，表示上帝留下來要給我的，人家不收，那也是比較沒有緣分，不要想太多，就是仕軒和我有緣份，要不然老早就給別人教了，我們也遇不到了啊！」

當初特教老師曾問：「要不要讓仕軒去學畫畫？」淑雅一聽覺得也不錯，就去找才藝班，結果人家不收，聽到是身心障礙的孩子，所以不收。問了幾家都不收，她很受傷，就問先生涂等意：「你可不可以自己教？」等意很為難：「我學室內設計的，我不會教畫畫啊！」「我彈琴彈海頓的都可以教基礎的拜爾了，為什麼你學室內設計就不能教畫畫？不都是在畫畫嗎？」等意無奈的說真的不行。

為了畫畫這件事，她跟先生吵了一架，「你為什麼沒辦法教你兒子畫畫？是不是你沒耐心？你不想教？」「兒童繪畫不一樣……」不管先生怎麼說她都不肯相信，忍不住怒喊：「你自己都不教，讓我去外面受這樣的委屈，去看人家一次又一次拒絕我的小孩。我再也不要帶他去學什麼才藝課了。」

那段時間，是仕軒在小學狀況最糟的時候，不受老師理解，不受同學喜歡，宛如被孤立般，整個學習狀態幾乎是停擺，父母備受煎熬，仕軒的情緒障礙更加嚴重，全家人宛若在暴風圈裡快要喘不過氣來。

特教老師心疼孩子的狀況，又問：「為什麼不讓他去學畫畫看看呢？這也是另外一種學習

和情緒的出口。」

她委屈的說：「有啊，可是……人家不收。」

「這樣啊，那我介紹一位鄭老師給妳試試看。」

所以，她帶著孩子來到鄭老師面前時，心裡實在忐忑不安，就怕又被拒絕，就怕又再度受傷，當鄭老師說願意收仕軒做學生時，淑雅擔著心的一口氣才鬆放下來，高興得想跳舞，馬上就跟等意說：「我終於找到一個老師，願意教仕軒畫畫了。」

當天就開始練習畫畫，一般孩子拿起筆來就能自動「塗鴨」，仕軒雖然已經七歲，卻根本不懂拿起筆要做什麼，更別說「畫圖」是什麼意思，對於智能障礙的孩子而言，每一個語言、每一個動作，都要重複再三解釋才能明白。

鄭老師也不擔心，就給他一支大毛筆，沾了黑色墨汁，面對一張空白大紙，告訴他：「你從下面往上畫，要畫幾枝隨便你。」仕軒真的隨性亂撇了幾筆，畫好了，再給他一支小毛筆，「從這裡往旁邊再多畫幾枝。」接著教他畫枝頭上棲息的小鳥，鄭老師先畫了一隻很簡單的，就是一個圓圈圈代表頭，兩個圓圈圈代表翅膀……，仕軒跟著畫著畫著，每一隻小鳥都長得不同。

每畫一筆都讓淑雅很擔心，忍不住「喔」的皺眉，鄭老師在一旁笑著說：「媽媽妳不要緊張啦！很可愛呢，妳不覺得嗎？每一隻鳥都長得不一樣。」淑雅心想，是每一隻都長得很奇怪吧！她真正擔心的是，怕老師覺得孩子太笨不想教。

畫紙上有了樹枝和小鳥後，鄭老師去外面摘了一片葉子，用水彩塗在葉子上，教他用蓋印章的方式，把葉子蓋在畫紙上。仕軒當作是在玩，還玩得很開心。接著以小支的毛筆沾紅色顏料，讓他試著點五點，就變成一朵花。最後在下方以綠色水彩由下往上刷，就變成草。於是，一張本來不知道是什麼的線啊點的，竟變成了一幅森林草原。

看到這張完成圖，淑雅傻眼，「老師，我本來以為仕軒來這邊的第一堂課，應該就是亂畫，隨便畫，沒想到可以畫出這樣。」鄭老師笑呵呵，「其實孩子們都是很有辦法表達的喔！」

她很興奮的把仕軒畫的第一張圖，也就是森林草原，拍照回去給先生看，等意也很驚訝，不是誇獎自己的兒子，而是說：「這個老師很會教，一定要跟好。」「真的嗎？」「對，真的。」

因為等意看到這位老師所使用的技巧及方法，直覺認為她一定能教導仕軒某些東西，不是畫畫而已，孩子需要的，是願意懂他們的老師啊！

成果是用飯換來的

學畫的日子，淑雅必須全程陪伴，當仕軒聽不懂指令時，例如：「我們今天來畫魚。」

他會一臉茫然，魚是什麼意思？這時淑雅就要以他能理解的方式解釋。並不是拿魚的圖片給他看就可以，要舉很多例子，像是動畫海底總動員裡面的魚，還有圖片裡的魚，老師就是要畫這個，魚是什麼呢？有眼睛、嘴巴、魚鰭、尾巴……翻譯成他聽得懂的語言來說明。

「因為我也不會畫畫，陪著他的功能就是翻譯成他能懂的方式，剛開始陌生，再加上智力問題，他會不知道老師在說什麼；再來就是他生氣、不耐煩的時候，知道吃飯歸媽媽管，就不敢太造次，否則我們小胖的孩子生起氣來是會翻桌子的哦，根本沒辦法忍受飢餓感。」

剛學畫的那幾個月仕軒很辛苦，因為肌肉張力低，沒有力氣，剛開始畫著畫著很容易手就痠了，只要一痠他就會生氣不畫，甚至假哭、尖叫、摔蠟筆、打瞌睡等等現象，有時是真的累了，有時是故意不要畫。

「我知道你手痠」、「我知道你想睡覺」，淑雅會讓他明白：我知道了，但是足夠的休息後，該做的還是要做完。有時哄著：「你趕快畫一畫，我們要去吃飯了」，有時半威脅：「你不想吃飯了喔？畫完才可以吃飯，沒有畫完就不用吃飯。」

另外，小胖威利症的孩子體力不好，仕軒常常畫到一半就呈現快睡著的狀態，有時會讓他休息一會兒，有時仕軒會耍賴生氣。

「你要不要吃晚餐？」於是淑雅常常祭出這句話，因為「食物」很有提神醒腦的效果，往往能哄住仕軒堅持住一堂課。

但若遇上亂發脾氣的情況，當媽的可就不會客氣了。有一天，他看到別人在吃餅乾，也沒說什麼（但意識中會很想吃，又知道不能吃），就開始丟畫紙，丟筆，還把鞋子脫掉，鬧脾氣。淑雅生氣的說：「要怎麼畫好一張圖？你要尊重你的紙跟你的筆，你丟地上，就是不尊重它們，那你吃的飯也可以丟地上？既然你丟畫筆跟畫紙，那你晚上的飯，沒有了。」

仕軒嚇死了，「晚飯沒有了」，這是他生命中的大事，大大大大事，往往他會很焦慮的看著媽媽，一臉哀求，卻又不知該怎麼做，而當媽的則是視情況處理。是「飯沒有了」喔，她還留伏筆。

「飯沒有了，但是有菜和湯，如果你接下來表現得很好，乖乖畫完，我會給你菜和湯。」

仕軒馬上問：「一碗嗎？」他很在乎量的問題。

「對，菜一碗，湯一碗。」

聽到這樣他就滿足了，覺得失去的又回來了，聽話的把東西一一撿起來，乖乖坐下來繼續畫畫。

何以必須如此要求？所謂的「一視二聽三抬頭，四握五抓六翻身，七坐八爬九發牙」這些自然行為，仕軒都不會，因為肌肉低張力，從嬰兒期就必須做復健，在痛楚和嚎哭中一遍遍由復健師帶領著，學習抬頭、翻身……，那段讓父母最心碎難熬的日子，想起來就痛，卻又明明白白知道，不狠心不忍下心，孩子的未來只會更糟。

透過練習用蠟筆畫畫，能同時訓練虎口的力氣與小肌肉的張力，將來握筆才會穩定，這也是另類復健。所以他們用各種方法來引導仕軒，幫助他能堅持畫下去，克服因肌肉無力更容易手痠的狀況，以達到手部肌肉的復健。

淑雅笑呵呵的說：「但是最有效的方法，依然是食物，所以我說，剛開始，他的每一張圖都是用飯換來的。」

只是，狀況百變的小胖威利症小孩，只要以食物要脅或做為條件，就能如此聽話嗎？老師和其他家長往往會驚訝於仕軒的「乖巧」，事實上，那是多年來，他們以無限大的耐力愛心訓練出來的結果！

這對父母苦笑著：「熬過所謂的野獸期、磨合期到還算穩定期，我們累到也大概去了半條命。」

第一章

綺麗的幻想在奔跑

「你那腳怎麼畫大小隻？」仕軒講不出來，淑雅就問老師：「他把腳畫大小隻耶，要不要叫他擦掉？」

老師淡定回答：「不能擦。」

「可是……」

「為什麼腳會大小隻呢？這是在走路嘛，一隻腳在前面會比較大隻，一隻腳在後面當然會比較小隻。」

是喔？剛帶孩子學畫畫，淑雅總是看得莫名其妙，但她發現，老師比她這個媽媽還更懂孩子內心的小小世界。

畫樹的時候，淑雅很自然叫仕軒拿咖啡色的筆。

「誰說樹是咖啡色？你們這些大人喔……」

老師說，樹沒有咖啡色，不希望大人去干涉小孩的感受，老師自己也不會去...

推薦序一：天生我材必有用

蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任

「天生我材必有用」過去我們總認為這樣的一句話，只是一般性鼓勵的話，但是今天看到小胖威利仕軒的畫作屢屢得獎，更加讓我堅信，老天爺關一扇門，必定會開另一扇窗，尤其是罕見疾病患者亦不例外。

回想第一次與仕軒及仕軒父母認識，是一次在小胖威利的會員大會上，有鑑於罕病小胖威利常常不為老師及同學認識，所以在大會上我向家長們詢問，有誰需要在班級中作校園宣導？

仕軒媽媽馬上就提出需求，並提到仕軒剛入學時受到老師及同學排擠的困境。所以在仕軒小學三年級時，小胖病友協會安排我南下高雄到學校進行班級宣導，希望透過老師的帶領、了解與扶持，讓一般生可以學習如何與這樣的孩子相處，更希望孩子也能透過同學的協助，在友善的環境中學習。

後來聽仕軒媽媽說，那一次的宣導非常成功，因為當天下課後同學們就紛紛搶著要幫忙仕軒，而接下來的小學生活，搭配他繪畫的天分，更開啟了多彩多姿的人生。

這本書從仕軒母親的不孕到懷孕的喜悅開始，敘述了產檢的期待，到產下仕軒那天出現的愁雲，直到確認診斷後掉入深淵，再從深淵處慢慢一步步向上爬的心路歷程。中間經過無數疾病帶來的挫折、家庭溝通的適應、老師的漠視，直到淬煉成虎媽，領略了一些帶領「小胖」的心得，進而號召其他身心障礙的孩子（當然中間也有其他小胖的孩子）成立鐵盒子樂團、學畫、走出自己復健的路。

雖然我自栩已是對「小胖」生活相當了解，但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時，依然充滿著好奇及驚訝，尤其是他們在逆境中展現高度的毅力，不服輸的精神，從而控制病魔，創造屬於自己的生命，實在是忍不住要為他們喝采。而這中間出現的兩位貴人，高雄榮總小兒遺傳邱寶琴醫師以及美術鄭子涵老師，無疑是引導家人走出陰霾的關鍵人物。他們在見到仕軒的第一個時刻，就主動伸出援手，且自始至終都不離不棄，又再一次的說明任何人都有可能成為他人的活菩薩，尤其是面對罕病的患者，這樣的俠風義舉，更值得一再地被傳唱。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士曾經說過，如果一般罕病的痛苦指數是六十分，那小胖威利的痛苦指數會達九十五分。面對疾病困難度這麼高的罕病，這本書所敘述的不僅是仕軒一家人對抗病魔的奮鬥史，更是讓我們了解應如何克服這個疾病所帶來的摧殘，也讓許多初診斷或是已診斷但仍為小胖所苦的家長們，有一個可以學習及依循的參考，所以這本書的發行無疑的是我們台灣，甚至是華人史上，小胖病友照護上重要的里程碑。

珍古德女士說：「唯有了解，我們才會關心，唯有關心，我們才會採取行動，唯有行動，生命才會有希望。」這本書對病友及家長而言是學習，另一方面何嘗不也是仕軒家人藉此尋求社會大眾更多的了解、關心及支持，許一個孩子未來的希望。作者透過洗鍊口語化的文字，以故事敘述的方式，娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境，感人肺腑，淺顯易懂；又時而流露出孩子的童趣，真誠可愛，值得一讀再讀。

未來仕軒及「小胖」們還有很長的路要走，期望社會大眾的愛心不停轉，歲歲年年，在這些生命鬥士勇敢奮鬥的道路上，永遠做他們的後盾。

推薦序二：翻轉的人生

邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任

這本書的成真，要先感謝朱紹盈醫師介紹惠晶和品言兩位天使，經過大半年的採訪紀錄，讓我們的心願能付諸實現。

仕軒一家人一直是我非常希望介紹給其他家長認識的家庭，從仕軒出生的驚喜，不到二十四小時的絕望跌落谷底，父母心情的轉折，一路的跌跌撞撞，尋找相處的模式，發掘仕軒驚豔的繪畫天分，建立仕軒的自信心，鐵盒子打擊樂團的成立，讓仕軒媽媽了解自己學音樂的天職與目的，仕軒成為其他小朋友的偶像，整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子，這一切的一切，是十四年的付出與淚水交織而成的，不是三言兩語能夠表達的。

在我超過三十五年的行醫生涯中，仕軒一家人的互動以及家庭的靈魂人物：仕軒媽媽的正能量，是讓我一直非常感動的，因此一直也借助仕軒媽媽的幫助，去引導其他需要幫助的家庭，希望他們能夠在最短最快速的時間，從悲傷絕望中浴火重生，給孩子最好的照顧。

行醫時間越久，越了解自己所能給予病患以及家庭的協助，僅僅只有醫療專業的一小部分，罕見疾病的孩子以及家庭所需要的協助，遠遠超過我們專業所能提供的。也非常感謝罕見疾病基金會的成立，催生罕見疾病防治及藥物法的施行，衛福部國健署以及健保署的配合執行，讓台灣從事罕見疾病照顧的醫師們（在台灣屬於稀有保育類），能夠有多一些的利器來幫助病患。

醫療之外的一切，每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰，如何度過這分每秒，才是家庭最實際的問題，最迫切需要的解答。有了仕軒媽媽的協助，父母的眼淚減少了，家庭的紛爭與責難降低了，快速正向的以孩子的福祉與健康為最高指導原則來調整生活步調。

因此我鼓勵仕軒媽媽將仕軒以及家庭的點點滴滴分享給更多的家庭，讓更多的家庭能夠快速的從谷底翻轉，找到正能量，給孩子最合適的一條道路，也是出版這本書最原始的初衷了。

推薦序三：最後，受獎人是……

莊淑霞／仕軒的阿姨

妹妹結婚五年才懷上的孩子，在家人引頸期盼下誕生，原本家人抱著滿心歡喜的心情來迎接家裡的新成員，沒想到得知醫師的檢查結果，讓我們的心情全部掉到谷底。當下看到一時無法接受現況因而幾乎崩潰的妹妹，我想我必須馬上先冷靜堅強起來，才能成為妹妹堅強的後盾。

「小胖威利症」，一個我們從未聽過的病名，我只能先從網路搜尋，得到的資訊是「永遠吃不飽！拿垃圾桶的東西吃！抓魚缸裡的魚來吃！……」，這樣驚悚的描述、讓當時已經身為人母的我心痛不已，有時面對家裡生病發燒虛弱的孩子，心裡就非常的不捨難過，想到仕軒這孩子卻要面對一輩子的生理及心理的病痛、我們怎麼捨得。

但日子總是要過下去，看著痛苦崩潰的妹妹，我故意責怪她：「妳現在為妳的孩子心痛難過痛哭，是否有看到我們父母親也正為妳心痛難過痛哭？妳必須堅強起來面對。」就這樣在顧及父母情緒及孩子健康的雙重壓力下，妹妹慢慢堅強起來，勇敢面對這一切。

現在想想，當初看他們夫妻那麼痛苦，我也曾有那麼一刻想著：放棄這孩子吧！讓大家跟孩子好過一些。可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力，無法自行喝奶，小小的身軀插滿著管子，但仍努力的呼吸著，一剎那間我就想：來吧！孩子，我們一起努力，我相信家人都會一起互相關愛協助，怕什麼！

轉念的當下，突然就覺得眼前豁然開朗，那段期間妹妹偶爾會問我：「為什麼是我？」我跟妹妹說：「為什麼是妳？因為上天知道妳有能力可以照顧他。」這句在連續劇裡常聽到的話，從我口中說出來時，我才知道這不是安慰的話而已，是在提醒我們上天既然如此安排，就要盡我們所能來照顧他。

這一路走來，他們夫妻倆真的非常努力在照顧和教育這孩子，積極尋找及參與對孩子有幫助的活動、也因此認識了鄭子涵老師、進而發現仕軒的畫畫天分，我相信「當上帝關起了一扇門，必會再為你開啟另一扇窗」。

曾聽妹妹說過：「仕軒出生後，我收到的都是一張又一張的醫院收據，沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。」我真的好感動好感動，在這裡我要跟妹妹說：「這一張張的獎狀，把它們翻過來，你會發現後面受獎人的名字是――涂等意、莊淑雅。」

推薦序一：天生我材必有用

蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任

「天生我材必有用」過去我們總認為這樣的一句話，只是一般性鼓勵的話，但是今天看到小胖威利仕軒的畫作屢屢得獎，更加讓我堅信，老天爺關一扇門，必定會開另一扇窗，尤其是罕見疾病患者亦不例外。

回想第一次與仕軒及仕軒父母認識，是一次在小胖威利的會員大會上，有鑑於罕病小胖威利常常不為老師及同學認識，所以在大會上我向家長們詢問，有誰需要在班級中作校園宣導？

仕軒媽媽馬上就提出需求，並提到仕軒剛入學時受到老師及同學排擠的困境。...

「愛」只是一個字

第一次的採訪結束後，大家一起吃火鍋，仕軒獨自一鍋，很有條理的川燙各式蔬菜，不用沾醬，很少喝湯，只吃一點點肉……，不但沒有任何抗拒，還吃得那麼自在和理所當然，然後，還記得要招呼我們多吃一點。

雖然採訪前，已知道為了控制體重及血糖，以避免將來的各種併發病，所以仕軒從小就接受嚴格的飲食控制，然而看到這一幕，再看看文獻資料，我依然震驚，「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病？是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病？仕軒的表現如此穩定、淡定，甚至比一般孩子還要理性啊！

我忍不住從心裡頭冒出虔誠的敬意，瞬間明白了邱醫師談到這個家庭的欣喜和激動，行醫三十多年，這一定是她一直想看到的畫面吧！身為醫生，她認為每一個孩子都不能被放棄，即使是有缺陷的孩子，因為所謂的缺陷，並非是絕對性的。像是這種被判定為看到食物就會瘋狂吃喝的病症，在仕軒身上，卻讓我們看到足夠的自制力與讓人安心的穩定，這世界上還有多少個這麼棒的孩子呢？還有多少不肯放棄而堅持努力的父母呢？

仕軒，不是奇蹟，他是家人苦心教養、以愛以耐心灌溉而成的小樹，正如邱醫師苦口婆心給父母們的勸慰：「你給他多少，以後他就回饋你多少。」

所以我們紀錄下這一家人的生命歷程，期望能對所有正因罕疾兒而彷徨的家庭有所幫助，也期望所有的人都能來認識、理解家有罕疾兒的心路歷程。

「愛」只是一個字，但因愛所衍生的「包容和接納」，是來自於理解，如果您們願意來「理解」他們，我們的快樂將因此而無比欣慰！

「愛」只是一個字

第一次的採訪結束後，大家一起吃火鍋，仕軒獨自一鍋，很有條理的川燙各式蔬菜，不用沾醬，很少喝湯，只吃一點點肉……，不但沒有任何抗拒，還吃得那麼自在和理所當然，然後，還記得要招呼我們多吃一點。

雖然採訪前，已知道為了控制體重及血糖，以避免將來的各種併發病，所以仕軒從小就接受嚴格的飲食控制，然而看到這一幕，再看看文獻資料，我依然震驚，「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病？是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病？仕軒的表現如此穩定、淡定，甚至比一般孩子還要理性啊！

我忍不住從心裡頭冒出虔...

推薦序：天生我材必有用
蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
推薦序：翻轉的人生
邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
推薦序：最後，受獎人是……
莊淑霞／仕軒的阿姨
作者序：「愛」只是一個字

前言
│第一章│ 綺麗的幻想在奔跑
這個老師一定要跟好
成果是用飯換來的
那一匹古錐的馬
這是一個快樂的小孩
│第二章│ 消失的十五天
你們想給他多少？
幾乎沒有反應的小孩
我就怕你沒有好好照顧他
│第三章│ 我們不會放棄你
改行賣剉冰
偷偷停藥的後果
四個月大開始復建
無法溝通的表達障礙
為覓食離家出走
兩片吐司一杯牛奶
沒有痛感更折磨
你依然是我們的寶貝
│第四章│ 教育是一條不能孤獨的路
曾經無緣的時刻
學習狀態大躍進
特教老師吳凱瓴
舉例一：讓我知道你在這裡
舉例二：要丟也要會撿
舉例三：不要用情緒處理小孩的問題
│第五章│ 鐵盒子樂團
我們來組一個亂打團
他們需要被懂
你不能誤會我
誰是誰的老師
│第六章│ 給我們理性而溫暖的支持
愛是相互扶持，不是負擔
兄弟互咬的情結
不把壓力加給手足
這不是誰的錯
支持支持再支持
│第七章│ 虎媽教戰守則
問題一：家人立場不一致怎麼辦？
問題二：真的想喝牛奶嗎？
問題三：學會「等待」
問題四：一天到晚搞失蹤
問題五：飲食規則大挑戰
問題六：孩子在想你
問題七：希望在這裡

推薦序：天生我材必有用
蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
推薦序：翻轉的人生
邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
推薦序：最後，受獎人是……
莊淑霞／仕軒的阿姨
作者序：「愛」只是一個字

前言
│第一章│ 綺麗的幻想在奔跑
這個老師一定要跟好
成果是用飯換來的
那一匹古錐的馬
這是一個快樂的小孩
│第二章│ 消失的十五天
你們想給他多少？
幾乎沒有反應的小孩
我就怕你沒有好好照顧他
│第三章│ 我們不會放棄你
改行賣剉冰
偷偷停藥的後果
四個月大開始復建
無法溝通的表...