IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。
無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死...罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。
如果你是家人，如何在悲痛中挺住？
如果你是病患黃奕勝，如何在絕望中找陽光，苦中得樂，笑臉以對？
這是本真實紀錄，且看他們如何熬過這15年。
直至今日，病魔仍肆虐，病痛中奕勝笑容依然可愛。
愛與勇氣，在日常實踐中更顯可貴。
作者簡介：
蔡韻瑾
畢業於台大哲學系。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。
主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。
為一喜歡文字雋永，願意探討生命深度的自由工作者。
章節試閱
[第一章]名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
奕勝現在很會自嘲了呢。
問他，八歲發病之前，你是怎樣的小學生？
「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字，加上一串開朗的笑聲。
【爪耙子】
奕勝本來不叫奕勝。
在小二之前，他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。
當出生時的腸破洞危機漸漸癒合，小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。
昱豪在學校喜歡數學，喜歡推理，也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學，在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學，就是劉文傑。
許多人在畢業時寫：友誼長存。卻往往長久不再往來。
而文傑這位在校僅相處兩年的童年好友，不需寫下隻字片語，多年以來一直陪伴病中奕勝走過風雨飄搖，還作夥得獎領獎，成為一輩子難能可貴的鐵哥兒們。
班導在批改作業，一探頭就看到他們幾個，昱豪也開心跟老師打招呼。
他有點兒正義感，也有點兒搞不清狀況，一看到同學做了些老師上課說過不允許的事，就會湊近老師：
"報告老師，李某某在跟林某某吵架！"
"老師，報告！我跟你說喔，xx偷喝00的多多！"
守本分的媽媽笑著搖頭形容：他就像爪耙子啊，告訴他這樣會惹討厭也不聽...
【愛哭鬼】
每次到最後一堂課，都會看到昱豪坐立難安，不是因為好動，是想到嚴厲的爸爸規定上的安親班功課還沒好，聽說會被打手心啊？
只是聽上過課的哥哥姐姐講，昱豪就覺得手心隱隱作痛...
嗚嗚！一定超痛啦！痛死了啦！
越想越頭皮發麻越恐怖！怎麼辦，時間一分一秒逼近！哇哇！
剛開始他自己打電話跟爸爸求情，拜託別讓我去那裡。理由又不敢說破，支吾其詞。
沒有正當道理，擔心昱豪文科功課會趕不上，不能不去。嚴格的爸爸壓根兒不再接他電話。
山不轉路轉，總要接老師電話吧！
文傑回憶，下課時一回頭常看見昱豪哭訴，把拔不接我電話，老師打給我爸啦～
「真的打手很痛嗎？」我問。
「沒被打過呀！」奕勝聳聳肩。
【自扮柯南辦案】
實際皮肉痛那次發生在小學一年級，是拼湊加推理來著的。
痛與怕，讓他這段記憶清晰。
執行人是雅惠媽媽，也是唯一一次打他，那種雷聲大疼痛程度牢牢記！但是雨點小過程還真記不清了。
於是奕勝小柯南展開推理調查。
「打哪裡啊？」我問
「阿惠~那次打我是打哪裡？」
又好氣又好笑的雅惠媽媽從大老遠房間被喚出來，隨口說：「打手吧！不記得啦」畢竟是奕勝小一時，距今已經超過15年。
奕勝不以為然。搞笑說：
「那麼，阿惠退朝吧～」
接著擺出"沉思者"雕像架勢。
「打手心太平常，不太像。應該是打我小腿，才會印象深刻。」
「用什麼打？」
奕勝眼鏡閃光亮了一瞬。展開排除法。
「是用她的手嗎？不可能，這樣她手也會跟著痛...」
實在饒富趣味，我跟著推敲。
「嗯，有工具對吧？」
「一定有。至於是什麼工具呢？」
以下奕勝獨白。
「愛的小手？不是，當時不流行，我們家也沒有準備打孩子道具…」
「我媽是會計，但當時快氣瘋，應該不會大老遠去拿算盤...」
「那時角度是...」
他推推眼鏡。
「好了！知道了！」
在大人毛利小五郎醒來之前，我們宣佈案件偵破！
雅惠媽媽隨手拿起桌上原子筆打奕勝小腿肚。至於原子筆牌子，媽媽很節儉，應該是最便宜的S牌！
我們呵呵大笑！真相大白令人莞爾！
【痛，也要樂觀】
人說最高幽默是自嘲。奕勝舍我其誰。
想要的目標，從小時一直幻想的小叮噹時光機，到務實走進現下，只想病情穩定，好好與家人生活。
與編者談話當時其實是奕勝鱗狀皮膚癌第四期，他固定得每天不間斷到醫院報到，進行化療，或是放療。嚴重時，常常需住院同時監控血液指數與癌症變化，涓滴辛苦不在話下。
不知這是天賦，還是菩薩的恩慈？他總有辦法，轉換那一身病痛，為滄海一聲笑！
[第四章]紀錄二：置放最久葉克膜，恍如隔世
【換不換心？兩星期見真章】
換心？不換？
兩派意見悄聲蔓延。
換肺之後，奕勝右心室仍肥大撐擠胸腔肋骨，肉眼清晰可辨，心跳加速及心律不整依舊無改善。
嚴格來說，換心條件早已超標。再說，等候一顆完好無損心臟絕非易事。
然而，另一個可能性呢？
換上健康新肺臟，心臟不再被肺高壓拖累就會漸漸縮復正常尺寸嗎？
奕勝情況史無前例。只能在觀察中應變。
徐醫師的說法是：兵來將擋，水來土掩。
觀察期兩個禮拜，看原有心臟房東能否接應新來的肺臟房客，回到日常順暢合作節奏和平共存。
否則，得做最壞打算。
【血塊橫闖，親人不識】
這兩星期上沖下洗，雲霄飛車般震盪。
雖撐過肺臟移植，但奕勝兩頰及太陽穴凹陷，瘦削見骨，明明眼眶泛淚，卻連流淚也使不上力。
父母無助地找來氣功師父，亟待奇蹟。
奇蹟未現身，癲癇卻找上門。
原以為只有心肺會出問題，沒想到有天晚上奕勝突然直翻白眼、胡言亂語，甚而抽搐昏迷，共發作6次。
手忙腳亂急送電腦斷層檢查，掃描顯示腦部出血，壓迫視神經，不正常放電，症狀近似癲癇。
突發事件一樁接一樁。原先縫縫補補的身子，已讓人心力交瘁，現下神智恍惚簡直不像奕勝，不識家人甚至昏迷不醒...
心扉痛徹無語，蒼天有答案嗎？
誰能入眠。
奕勝隔日悠然醒轉，眼神也漸漸靈活，昨夜事渾無記憶。只能說感謝老天眷顧，然地雷深藏仍未解除。
不知不覺，葉克膜置放於奕勝體內時間，已超越前人，等於每一天都在推進寫紀錄。
報告指出，葉克膜併發症絕大多數與血液循環有關，如溶血、血栓、末梢神經缺血等等。時間拖愈久，感染機率可謂級級躍高。
昱綺妹妹對那幾天記憶清晰。
一早，徐醫師拿著X光片給媽媽看，說是心臟已見縮小些，可望漸回正常尺寸。很久不見好消息，媽媽喜形於色。
不過兩三天時間，風雲變色。
奕勝左心室出現血栓，體積不容小覷。
徐醫師提供選項。從不作處理，到手術排除血栓，最後選項是索性考慮心臟移植。
每項都提心吊膽，裹足不前。
換心派此時位居上風。
不容猶豫，爸爸決定先行排隊候心臟，同時以調整葉克膜及使用抗凝血劑，對付血栓。
【哀莫大於心死】
葉克膜數值調昇調降，奕勝如洗三溫暖，有時咬牙忍耐，有時咒罵痛哭。
褥瘡不甘寂寞來湊熱鬧，還得分神電燒處理。
發燒也是搗亂好事份子，不時伴著感染敗血症敲邊鼓滋事。甚幸那一次被胸腔外科郭順文醫師及早制伏，除之後快。
歷經一重復一重障礙，奕勝氣若游絲。住院四個多月，約莫肺臟移植後一個月時，堅毅過人的他竟提筆歪扭不成形寫下：
我-撐-不-下-去-了
葉克膜凝血功能在耗損，病患與家人心力在耗弱。
哀莫大於心死。
一百多個日子，天天在生與死間掙扎，鬼使神差跟前打交道，韌性再足，哪堪此人性拖磨？
無人責怪，只有不忍。沒人有資格替受苦受難奕勝喊撐持或棄賽。
再說，哪種選擇更勇敢？
罕病基金會諮商師默默在旁支持壓抑哽咽淚痕未乾的家人。
努力不懈至最後一刻。徐醫師與郭醫師到病榻前，細細解釋病情讓奕勝明瞭。
不作臆測、不呼攏，只說實話多鼓勵。
家人垂著頭低啜，撕心裂肺地疼，盼從絕望中拾掇一點奇蹟，哪怕一丁點也行。
【拔除葉克膜】
也許是團隊醫術精良，也許是奕勝了解病情後安心，抑或他生命力爭氣如小草般堅韌。總之，在昏睡幾日好眠之後，小草再度從游絲氣息中自行覓得生機。
七月底斷層掃描。頭部出血消失，左心血栓也無蹤。心臟功能緩慢提升，一切似乎都朝好轉方向邁進！
雨已過，天將放晴嗎？
徐醫師告知將雙軌並行。俟心臟功能恢復六成，便移除葉克膜。若之前幸獲合適心臟，那就移植先行。
不，老天還沒打算放晴。
原本笨重的呼吸器，欲轉換成鈕扣式氣切以減少感染時，奕勝喉嚨劇痛，痰濃且無力咳出，得靠抽痰。偏偏還喘咳，偶而嘔吐、盜汗不止。不舒服至極，一見到媽媽到來，聲淚俱下。
潛伏的新禍首被郭醫師逮到是綠膿桿菌感染，重裝備呼吸器再度裝回，共同抵禦群魔亂舞。
葉克膜機器一日未拔除，感染危險便隨侍在側。如此創紀錄，實非情願啊～
八月連著兩天，葉克膜傷口紗布滿是鮮血，血流不止。隨之，奕勝身上佈滿小紅斑點。
醫師凝重判斷，葉克膜後遺症已強烈突顯，不能耽擱，該移除這橋樑了。即使心臟指數未達標60%，已刻不容緩。
不知是造化弄人，還是老天旨意。移除隔天，新的心臟送達。
葉克膜紀錄碼表按停。
安置奕勝體內豈止真久，確實算來破紀錄之久。
無可奈何，奕勝締造台灣醫學史上另一項成績--置放葉克膜最長時間。
之後，徐醫師、郭醫師、柯文哲醫師及移植團隊成員，召開四個鐘頭長長會議。
告知奕勝結論：不做心臟移植了。就用運動，代替換心吧！
奕勝聽了很開心，猜想接下來，復健好就能出院了吧！
晚上，喜滋滋酣睡入夢。
【夢中】
醒著似夢，夢中如幻，幻覺當真。
住院期間，奕勝時睡時醒，昏迷狀態超過四個月。
忘記是哪個手術室內，奕勝做了一個長長的夢。
他在夢裡，不再向天要一口氣。
在夢裡，他用力抱著每個抱過他的人--爸爸，媽媽，妹妹，阿公阿嬤，大舅舅小舅舅，姑姑們及大姑丈小姑丈，文傑...
在夢裡，他虧著要好的表哥表姊，嬉鬧著表弟表妹，追逐跑跳，精力沛盛用不盡...
春末，他彷彿夢見哭腫雙眼的父母，跪求葉克膜權威柯文哲主任救救我心愛的孩子...
夏秋，媽媽在佛堂換上新鮮的橙黃色供花，開上除濕機自言自語，這季節交替溫差無常，奕勝不能感冒啊。
冬季，幼稚園妹妹瑟縮著牽住爸爸的大手，說我不怕冷，我們去找哥哥吧～
【醒轉】
這場夢，不是夢。
那年，夏颱肆虐冬雨綿綿，然而醫院內時光停滯膠著，奕勝病榻上睡睡醒醒，維持生命的終極體外循環系統--中央葉克膜拔除再緊急置入三回，創下台灣安放最久的歷史紀錄。
算算共住院222天，醒來已從18歲青澀轉成為19歲青年。
恍如隔世。
[第一章]名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
奕勝現在很會自嘲了呢。
問他，八歲發病之前，你是怎樣的小學生？
「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字，加上一串開朗的笑聲。
【爪耙子】
奕勝本來不叫奕勝。
在小二之前，他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。
當出生時的腸破洞危機漸漸癒合，小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。
昱豪在學校喜歡數學，喜歡推理，也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學，在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學，就是劉文傑。
許多人在畢業時寫：友誼長存。卻往往長久不再往來。
而文傑這位在校僅相...
作者序
一般人也能從這不可治癒、隨時猝死、日常大破壞的罕病IPAH病患奕勝故事裡，看見正向的力量嗎？
導演魏德聖：「奕勝：讀著書，讓我想到自己的孩子...世界很小，你很大...我欣賞你的幽默感」
讀來泣不成聲的罕病基金會創辦人陳莉茵：「沉重，似乎是一個不應存在的残酷事實。本書作者以精湛文釆詳實細緻地記載…異常慘烈的抗病過程...生命力，是人生的最感動。」
抗病，從來不是容易的事。
點滴紀實。為人父母閱卷相對省思-嚴苛孩子好嗎？手足若斤斤計較，下一刻承受得住失去嗎？病友得到樂觀的源源不放棄力量。而芸芸一般，開始珍惜日常-即使是理所當然的呼吸，還有以為會一直陪伴身邊的人。
是淚中帶笑，勇氣與愛之書。
真實最是動容。
《內文-編者序》
罕病阻撓不了的樂天
採訪近尾聲，我提出不情之請。
「掀開衣服，讓我看看你的身體」
奕勝今年23歲。我想復刻四年前，奕勝剛完成肺臟移植手術，就現身病友聯誼會，當時撼動人心那一幕。
【人體探險圖】
奕勝有雙帥氣的濃眉，還有不羈的笑容。
然而衣服底下，身體瘦小，皮膚薄透。彷彿隨時可以窺伺到他每座器官堡壘...
後來才得知，奕勝走過不少醫界嘖嘖稱奇的道路。
他的外表是一張洲際地圖，打開放大近焦進入他的身體，那是另一塊醫學多所未知原始地，得靠著他與醫護團隊攜手，才闖出名堂的探險境地。
【上衣之下】
左胸膛微微隆起高於右胸約2公分，那是心室肥大，充擠肋骨變形 ; 橫亙於整身肋排中央那淡紅色蜈蚣，交錯一道縱貫鐵路的不對稱十字形巨疤，是肺臟移植 ; 肋骨下，兩個尺寸如瓶蓋、深似彈孔的凹洞，是台灣有史以來置入最久長的葉克膜造成; 喉嚨上遲遲未癒合的孔穴是氣切...
經過這幾年，血色已褪，疤痕漸淡，我卻仍瞪大眼，看著怵目驚心。
小腹左下那個明顯的切口呢？
...奕勝疑惑的歪著頭想，大小手術傷疤如久經抗戰後的將軍勳章，多到他都不記得了...
「但這個我一定要說！」
看著奕勝右邊小腹，比巴掌撐開略大的一塊條狀虎紋，我皺著眉揪心揣測。
濃眉壓眼，奕勝正經八百的說：
「以前沒有這個喔...這是...」
我聽到自己心臟咚咚地緊繃鼓擂著...
「這是我昨晚趴著睡，壓出來的睡痕啦！哈哈哈！睡太久了點！」
哇 ！哈 哈 哈 哈 哈！
我跟著放肆大笑，瞅著瞇眼，真欣賞受盡苦楚的奕勝，為些微不安的採訪者準備名為《放輕鬆》的貼心見面禮。
【報告老師 ，我長大了】
現下的我，很難看到那個小學二年級總是衝進教室喊：「報告老師，王**在跟李**吵架啦～」的奕勝 ;
也尋覓不著鐵哥兒文傑形容的，下課不想做功課就一把鼻涕一把眼淚的奕勝蹤影。
我看見一位探險家。
每一道疤，都是一條無人走過的蠻荒路。每條之前走過的小徑，再走一遍，都引來雜沓危情的不速部落衝突。
他遇見的是罕見疾病"原發性肺動脈高壓"(IPAH)機率是每百萬人中只有2~3人會發生。特徵是容易疲累，無法順暢呼吸空氣。
危險性是，隨時猝死。
小學二年級前未發病，他只是個一般孩童。遇到心理上之不正義、不平衡，身體不舒服、怕疼痛時，起先他總是哭著喊：
不公平！我不要去！很累！會痛！哇哇～
說不清什麼時候開始的。
這位勇敢的探險家，收起淚水，用他淺淺的微笑，一步一步，征服未知罕見的世界，還有我們脆弱的心。
一般人也能從這不可治癒、隨時猝死、日常大破壞的罕病IPAH病患奕勝故事裡，看見正向的力量嗎？
導演魏德聖：「奕勝：讀著書，讓我想到自己的孩子...世界很小，你很大...我欣賞你的幽默感」
讀來泣不成聲的罕病基金會創辦人陳莉茵：「沉重，似乎是一個不應存在的残酷事實。本書作者以精湛文釆詳實細緻地記載…異常慘烈的抗病過程...生命力，是人生的最感動。」
抗病，從來不是容易的事。
點滴紀實。為人父母閱卷相對省思-嚴苛孩子好嗎？手足若斤斤計較，下一刻承受得住失去嗎？病友得到樂觀的源源不放棄力量。而芸芸一般，開始珍惜日常-...
目錄
出版緣起
前言
目錄
《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天
《大心推薦序》
*寄信給奕勝 魏德聖
*生命力，是人生的最感動 陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄 徐紹勛
*根源於深沈的痛苦，卻能茁壯成茂盛的愛 楊玉欣
*文字，數字，與你的名字 --- 父親序 黃文照
*給罕病手足的一封信 黃昱綺
《紀實緣起》
第一章【時光機】出生~確診前
初生。難以下嚥四神湯
名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業
拼圖彌補，以下空白
與其倒數，不如珍惜相處
遍路，不靈不應
醫院當家，震撼教育
化己悲，為大悲
跟戲水童年說再見
同學，別來無恙
人身難得，所以不放棄
第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺臟移植前
眼前救護車，傻眼常態
孤臣孽子，捍衛罕病路--與吳老師緣份
喜聽悅音的耳朵--苦中樂秘笈
當胖拔胖麻打氣筒
媽媽是水做的
你說不幸，我轉幸好--苦中樂秘笈
源頭活水，來自家族--苦中樂秘笈
第四章【那一年，不想創造的紀錄】救命葉克膜與移植肺
風雨驟，戰鼓欲催
紀錄一：備戰，中央型葉克膜
紀錄二：葉克膜置放最久，恍如隔世
尾聲：復健插曲，不放棄真好
驚心動魄222天，奕勝親寫
第五章【任意門】移植肺之後~
永遠的家人長河-苦中樂秘笈
夥伴不散，淚光中微笑
助人向日葵--苦中樂秘笈
大愛獎-榮耀的桂冠
夙願成真。人生非童話
矛盾溫情護理站
後來都懂了--苦中樂秘笈
第六章【罹癌路迢迢】
病變
痛，也是相對
家族後勤部隊，堅定不放棄決心
關於不放棄，爸媽有話要說
【後記】只想與摯愛在同一片天空
黃爸爸結語
【附錄】黃爸爸手札2002/2012
【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH
出版緣起
前言
目錄
《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天
《大心推薦序》
*寄信給奕勝 魏德聖
*生命力，是人生的最感動 陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄 徐紹勛
*根源於深沈的痛苦，卻能茁壯成茂盛的愛 楊玉欣
*文字，數字，與你的名字 --- 父親序 黃文照
*給罕病手足的一封信 黃昱綺
《紀實緣起》
第一章【時光機】出生~確診前
初生。難以下嚥四神湯
名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業
拼圖彌補，以下空白
與其倒數，不如珍惜相處
遍路，不靈不應
醫院當家，震撼教育...
商品資料
出版社：大旗出版出版日期：2018-01-01ISBN/ISSN：9789869565165 語言：繁體中文For input string: ""
裝訂方式：平裝頁數：240頁
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