病醫應共享醫療決策

長久以來，醫師皆預設怎麼做對病人是好的，但這點已經有了改變。到了我上醫學院的時候，醫療範式已從父權式的「醫師最了解該怎麼做」轉移到共享決策。但這個新架構仍偏向醫師的建議。身為年輕醫師，我們學到的是，我們擁有的知識使我們得以為病人描繪可能的路徑，但病人最後仍需自己做決定。言外之意是，仍有一個「最佳選擇」，如果病人不這麼選擇，或許是因為你沒盡力說服病人。如果一個人認為自己最知道，必然會有所主張。

我們傾聽的訓練還不夠。

我們所受的訓練是問問題，藉由問題引導病人到某個目的地。但我們不知道「自己怎麼問，病人就會怎麼答」，我們沒能洞視問問題的盲點，我們只是把問題當成圍欄，把答案像牲畜圈養起來，使之成為可管理的牧場。於是我們得到的答案，剛好符合某種病症的勾選框。

「最近，我常覺得胸口不舒服，」病人說。

「這種不舒服是重物壓迫的感覺，還是刺痛？」住院醫師問。

「我想，比較像重物壓迫感……」

「這樣有多久了？」

「看情況。如果休息，就覺得好多了……」

「這種感覺會持續多久？幾秒或者幾分鐘？」

「嗯，有時候持續幾分鐘。」

之後，我們就能向主治醫師報告。我們很公式化的陳述：「病人主述胸口有重物壓迫感，常持續幾分鐘，如果休息，症狀就會減輕。」我們很快就蒐集好這些乏味的資料，不需要語境。我們知道，萬萬不可從好奇的角度提出開放性的問題。我們的訓練崇尚效率，而非透過信賴和坦誠建立關係。我們的訓練不要求我們重視病人的故事。

如果病人的講話不被打斷、語境豐富，這樣的敘述能告訴我們什麼？「最近，我覺得胸口不舒服。我先生得了帕金森氏症，自從他的病情惡化以來，我更常這樣。現在，他很多事情都做不到，都要依賴我，像是洗澡、穿衣服、下車。他實在很重。我必須扶著他的時候，就會覺得胸口有重物壓迫的感覺。我很擔心，萬一我出了什麼問題，他怎麼辦？我們沒有孩子。我害怕自己心臟病發，一時沒扶好，差點讓他摔跤。」

好好聆聽病人述說，意謂願意放棄掌控，讓病人暢所欲言。醫師失去控制權可能帶來風險，而風險本身代表某種程度的脆弱。可是本來，提出問題就是允許自己不知道答案。如果我們不去掌控訊息的流動，就能讓真實的歷史浮現。虛心聆聽就是放棄自己的假設，為真相挪出空間。真相也許比較複雜，但能使我們更深入了解病人，知道他們的價值觀、過著什麼樣的生活。只有在重視答案的文化中，我們才知道問題的價值。

其實，如果提出值得思索的好問題，由此得到誠實的答案，醫師也能鬆一口氣。想像你的病人剛得知自己得了癌症，你必須提供選擇方案，看是建議病人接受化療、放射線治療、或者安寧緩和醫療。你知道每一種選擇都有其優點、風險、副作用、以及可能出現的併發症。例如，你知道化療會讓病人很痛苦，難以忍受，在最好的情況下，只能讓生命延長三個月；你知道放射線治療比較不會那麼痛苦，但是頂多只能讓病人多活一個月；你知道病人最後可能死於呼吸衰竭，如不好好因應及處置，將是緩慢的折磨。你也許心中出現衝突，不知道該給病人什麼樣的建議才好。身為醫師，最簡單的做法就是以實際的知識做為根據，提出這樣的問題：「這是重大病症，你是否想要討論可供選擇的治療方案，看如何能延長生命？」不管病人的價值觀為何，聽到的都是接受化療，存活機率最大。

但如果醫師這樣跟病人討論：「很遺憾，這就是診斷結果。我知道我們已經談過預後的情況，那必然是一場硬仗。我們是否可以談談，從現在起，到生命結束之前，不管能再活多久，你想要過什麼樣的生活？」病人甲可能會說：「我希望我的家人知道，我已經盡了最大的努力設法戰勝癌症。如果某個臨床試驗能使我的存活率增加百分之一，拜託，請讓我加入。再怎麼辛苦，我都願意。」病人乙或許這麼說：「我看著我母親死於癌症。治療讓她痛苦不堪，我常常希望她能放棄。對我而言，平靜安心過日子最重要，我不希望家人看我受苦。」如果提出恰當的問題，你給病人的建議就能符合他們的價值觀。由於這樣的提問和建議，建立在同理心和以病人為中心的敘述之上，因此可能使人獲得心靈上的療癒。

同心圓理論：情緒垃圾應向外丟

在我住院期間，不斷有人跟我說那晚（就是我幾乎死掉的那個晚上）有多糟——這就像重複出現的噩夜主題曲。

某天，產科住院醫師走進來的時候，一開始我沒認出是他。我上次看到他，是一個星期以前的事。他右眼淤青，變成貓熊眼，半邊臉扭曲了。我想起我開刀那晚，他被點滴架撞個正著。

就是那個「你能告訴我，你是怎麼看出來寶寶沒心跳的嗎？」的住院醫師。

他坐在角落。

「嗯，對我來說……那晚真的很糟，」他斷斷續續說。我看著他。我發現他停頓下來是為了努力讓淚水不流出來。他咬嘴唇，抽噎了一下。那麼多人在這裡進進出出，唯獨他一人在我面前強忍淚水。為什麼是他？

「我本來在神經內科接受訓練，後來轉到產科，因為覺得產科一天到晚在接生，可以感受到生命的喜悅，」他說。

我覺得沮喪。我想，接下來的談話會讓我痛苦。我嘆了一口氣，按了一下自控止痛器的按鈕，給自己一劑嗎啡。頭幾天，其實我不覺得自己很可憐。對我來說，能逃過一劫，大難不死，已是天大的幸運。從那時起，我想像全世界的不幸和苦痛，都從醫院大門流出了，相形之下，我個人的痛苦已微不足道。我覺得自己真的很幸運。然而，我也有一顆靈敏、很會精算的腦袋，可以計算我眼前每一個人的痛苦。我不免發現，跟我比，他們差得遠了。

我還發現他們違反了同心圓理論。我最初是在《洛杉磯時報》的一篇文章看到這個理論。作者是席爾克（Susan Silk）和高德曼（Barry Goldman）。這個理論旨在說明碰到危機時，對人訴苦的規則。想像一個同心圓，最中間的那個圓代表病人，我就是一個例子。再大一點的圓則是家屬，他們也會被疾病和喪親影響，例如蘭迪和我媽。再往外一個圓則是其他親戚、朋友等。最外一個圓則是點頭之交。在中心那個人最不幸、也最脆弱，因此可以隨時隨地向任何人抱怨、哭訴、甚至詛咒上天。這是被困在中心那個圓唯一的好處。此人可以向外圈的人抱怨，但外圈的人不能對內圈的人訴苦。每一個人都能說出自己的感受，如何受到創傷的影響，但只能對外圈的人訴說。規則很簡單：安慰往內送，情緒垃圾向外丟。

例如，我可以自憐自艾，像是說：「大家都在期待寶寶的到來，我卻讓每一個人失望了。」

家人不能對我說：「我們都很期待寶寶的到來。這真是個噩耗。」

但那時，似乎每個人都把情緒垃圾丟給我。

「不只是你，」住院醫師解釋說：「前一晚也很糟，有孕婦死亡。你算幸運了。」

我看著蘭迪。我因為打了麻醉止痛藥昏昏的。

蘭迪可不像我，他隨時準備出拳的樣子。蘭迪後來說，他沒出手是因為那個住院醫師眼睛淤青，看起來就像被人揍了。

「不會一直這樣的。不幸的只是少數，大多數還是有好的結局。」我沒辦法，只能這樣安慰這個住院醫師。不是因為我無私，只是我看著他，好像看到一頭鹿不知怎麼跑到馬路上，嚇得無法動彈。我們別無選擇，只能撞上去。他神情沮喪。身為醫師，我也有類似的經驗，像被剖心挖肺。當然，我當時也把情緒垃圾往內倒。我記得我曾跟病人說：「你昨晚真的嚇死我了。」現在回想起來，自我中心就像一塊布，在我眼前撕裂開來。

你真的嚇死我了。

對我來說，那晚實在很糟。

我再也不會說這種話了。

住院醫師點點頭，走出去，肩膀挺直了一點，不像方才進來那樣垂頭喪氣。蘭迪氣沖沖，說道：「他好意思向我們訴苦？」我聳聳肩、搖搖頭。

經過一段時間之後，我才能真正同情他。但在那時是不可能的，因為我跟他的主治醫師約了時間，抱怨他的白目。那位主治醫師就是當初為我檢傷那位。他是個中年人，人很親切，目光炯炯有神。他認真聽我訴說，點點頭。因為他點頭，我認為他同意我說的，了解那位住院醫師犯的錯。可是接下來，他卻滔滔不絕論述醫療體系的問題，如何讓醫師受到屈辱，也幫年輕醫師說話，說他們的負擔多大。我們給他們極大的壓力，期待他們像超人一樣。我想，我們就像雞同鴨講。我希望看到憤怒，想聽到他說他會好好指導那位住院醫師。但他卻表示他對那位住院醫師深表同情，也鼓勵我這麼做。結果，我走出他的辦公室時，手上多了幾本有關正念和感恩力量的書。當時，我不了解他的立場。當然，醫療職場是高壓工作環境，我們就是在這樣的環境之下被塑造出來的。能在壓力底下存活、茁壯的人，才適合這樣的環境；會對病人哭訴、自憐自艾的醫師，恐怕不適合幹這行。我們不能脆弱、不能在病人面前崩潰，病人需要的是剛強的我們。那時，我的信念約莫如此。

我們攻擊別人的地方，通常也是自己最糟的部分。我們對別人的過失或缺點，經常反應激烈，因為那正是最讓我們羞愧的事。那個產科住院醫師允許自己感受悲傷，我卻不讓自己這麼做。他會來到我的病房，在我面前哭泣，也許是因為他沒有適當的管道可以發洩悲傷，最後才這麼做。他覺得很難過，也坦承自己有多麼沮喪；我則一段時間之後，才允許自己這麼做。那時，我沒能透過他洞視自己。大概是命運安排，我不時遇見他，最後我才了解我們其實比較相像。我該同情他，也該憐憫自己。

病醫應共享醫療決策

長久以來，醫師皆預設怎麼做對病人是好的，但這點已經有了改變。到了我上醫學院的時候，醫療範式已從父權式的「醫師最了解該怎麼做」轉移到共享決策。但這個新架構仍偏向醫師的建議。身為年輕醫師，我們學到的是，我們擁有的知識使我們得以為病人描繪可能的路徑，但病人最後仍需自己做決定。言外之意是，仍有一個「最佳選擇」，如果病人不這麼選擇，或許是因為你沒盡力說服病人。如果一個人認為自己最知道，必然會有所主張。

我們傾聽的訓練還不夠。

我們所受的訓練是問問題，藉由問題引導病人到某個目的地。但我們不知...

【前言】

在我貼近死亡之後

我們走進她的病房。病房黑黑的。她在睡覺，經歷恐怖的一夜，她的身體還在設法恢復，因此我們不敢開燈吵醒她。即使她醒了，因為肺部疾病嚴重，她說話氣若游絲，斷斷續續，一次也只能說一、兩個字。

一早，我已來看過她，感覺得到她因呼吸愈來愈困難，心中充滿恐懼。最近，她就連坐著，都很吃力。她清醒的時候，幾乎都在禱告。我靜靜坐在她身邊陪她。我知道她的日子不多了，想跟她討論這個現實。每天，比起成功移植，「萬一」的情況似乎比較可能發生。我想，是該跟她好好談談了。她與我四目相接，露出微笑。這個月新來的住院醫師還沒寫好卡片，讓她覺得失望。她說：「我只是想要知道，他們與我一起懷抱希望。」我低下頭，不敢看她。我想，我心有愧疚，因為我預期她能存活的時日所剩無幾。

她把護貝、裱框的彩色照片，掛在牆上，讓病房有家的味道。照片上的她，很驕傲的和家人站在一起。這些照片就是這位病人給醫療團隊的第一印象，告訴大家她的身分與生活——這才是真正的我，不是現在躺在病床上的我。

我轉向深藍色的牆面，上面貼了許多寫了鼓勵話語的白色卡片。我靜靜的讀。

佩服你的決定、力量和信仰。謝謝你讓我陪你踏上這條希望之路。

在我認識的人當中，你是最勇敢的。

我希望我能在另一邊看到你，看你恢復健康，自由呼吸。

我們走出病房，思索那些卡片上的字。如果病人已瀕臨死亡，我們還是該滿懷希望、全力支持嗎？我們是否該把希望放在首位，提供病人生存所需的高科技醫療照護？我相信，我們該這麼做。這些卡片讓她看到，我們每一個人都認同、支持她的想法。我們看到她的痛苦，也知道她的恐懼。我們寫下希望的話語，是為了與她一起想像未來的種種可能：不只是可能的結果，而是盡可能去擴展可能性。

一位住院醫師認為，幫她寫卡片一事，可能是一種交換。「我想到了，所以我們給她需要的東西，反過來——」

他在這裡打住，那位剛值完班的住院醫師接著說：「不是，她要我們看到真正的她，一個正在接受治療的人，而非只是生病的她。」我覺得他的描述很棒。他接著說：「這些卡片可以讓人看見希望。」

「哇！」這樣的話讓我驚奇。「想想看，我們今天做的，就是讓人看見希望……」我不知怎麼把話說完。

護理師點點頭，接嘴道：「那就是成功了。」

「嗯，是的，還有及時接受肺臟移植啊！」另一位住院醫師冷冷的說。

其他人呵呵笑，像一群惡作劇的小孩。我了解他們的不安。

我知道，我們重視治療、重視目標，我們希望得勝。處於痛苦的灰暗地帶，令我們難受。我們擅長複雜而精確的治療，因為這是我們拿手的，做來似乎很輕鬆。至於同理心的表現，反倒比較困難。我記得有一次，一位病人淚流滿面問我：「為什麼會這樣？」我向她解釋，她的末期病情應該是源於遺傳、環境、行為、體質複雜的交互作用。受過訓練的我相信，要回答所有的問題都得看數據。因為這種傾向，我忽視了恐懼和存在的問題。多年以後，我才了解問題沒那麼簡單，後面還有更深層的問題。儘管我知道這是和病人建立信賴關係的機會，我仍不相信只是陪伴、只是見證病人的痛苦，就能有療癒的力量。我太不重視無形的東西及互相了解的時刻了。

我依照醫學院的指導，與病人保持距離，就像團隊現在做的。我遵循老師立下的典範去做，給自己空間，保護自己。老師說，跟病人太親近，如果病人情況不好或不幸死亡，就會難受，甚至有希望幻滅、油盡燈枯之感。依照這樣的說法，我像是可量化的東西製成的，一旦拿出什麼給別人，自己就會變少了。我不知道我是否真的相信那種模式，但在我從醫師變成病人之前，我不允許自己毫無保護，也不願大方掏出自己給別人。我不了解開放的溝通管道可為我補充不足。我不明白同理心其實是一種互惠的關係。

在我貼近死亡之後，我才了悟這樣的道理。

【前言】

在我貼近死亡之後

我們走進她的病房。病房黑黑的。她在睡覺，經歷恐怖的一夜，她的身體還在設法恢復，因此我們不敢開燈吵醒她。即使她醒了，因為肺部疾病嚴重，她說話氣若游絲，斷斷續續，一次也只能說一、兩個字。

一早，我已來看過她，感覺得到她因呼吸愈來愈困難，心中充滿恐懼。最近，她就連坐著，都很吃力。她清醒的時候，幾乎都在禱告。我靜靜坐在她身邊陪她。我知道她的日子不多了，想跟她討論這個現實。每天，比起成功移植，「萬一」的情況似乎比較可能發生。我想，是該跟她好好談談了。她與我四目相接，露出微笑。這個...

合作出版總序 樹立典範 黃達夫
前 言 在我貼近死亡之後
第 一 章 惡寒
第 二 章 虛空
第 三 章 烏雲
第 四 章 無語
第 五 章 阻礙
第 六 章 巧
第 七 章 拆彈
第 八 章 暗影
第 九 章 蛻變
第 十 章 新生
第十一章 復發
第十二章 迴響
附錄 病醫溝通技巧——病醫關係可以做得更好
誌謝

合作出版總序 樹立典範 黃達夫
前 言 在我貼近死亡之後
第 一 章 惡寒
第 二 章 虛空
第 三 章 烏雲
第 四 章 無語
第 五 章 阻礙
第 六 章 巧
第 七 章 拆彈
第 八 章 暗影
第 九 章 蛻變
第 十 章 新生
第十一章 復發
第十二章 迴響
附錄 病醫溝通技巧——病醫關係可以做得更好
誌謝