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好而美的腹膜透析新人生

文＼黃尚志（台灣腎臟醫學會理事長）

花蓮慈濟醫院腎臟科徐邦治主任暨同仁們計畫出版一本民眾可以看得懂的腹膜透析書籍，請我以腎臟醫學會理事長立場為該書寫序，個人當然欣然答應。花蓮慈濟醫院為台灣東部最重要的醫學中心，肩負東部民眾醫療與健康的重責大任，慈濟腎臟科血液透析及腹膜透析分別成立於 1988 年與 1996 年，這群默默耕耘的醫護及相關醫療專業人員，幾十年來照顧眾多尿毒症而需透析的病人，延長病人生命維持生活品質，可謂透析病人的守護天使。

台灣慢性病與末期腎臟病的病人不少，在照護上卻有相當良好的系統，醫療品質亦十分優良，且不因地緣上而有所差距。花蓮慈濟腎臟科不論在血液透析、腹膜透析、慢性腎臟病照護，都有非常優秀的人力與系統，提供傑出的照護品質，屢屢獲得各種獎項，尤其更能注重如何協助病人自我照顧，在營養、復健與資訊的領域上，都有獨創的教材、器具與裝置，讓病人自我成長，提升整體醫療照護品質。

本書集全院相關醫療照護領域同仁的合作與努力，編撰成此大處置、操作到各種狀況排除、透析品質與自我照顧等，都在本書的範圍。尤其難得的是，最後亦介紹利用現代化的雲端資料傳輸裝置與技術，遠端即可了解甚至控制治療的進行，在此新冠肺炎疫情仍然嚴峻之際，此項技術甚具有特色與價值，將會是未來透析治療的主要模式。因為是寫給民眾與病人看的書，所以文字簡潔詞意精確，易讀易懂，相信定能獲得民眾的青睞。

台灣腎臟醫學會肩負提升我國腎臟醫療水準，協助政府促進民眾腎臟健康，規畫教育與訓練腎臟專業人員，參與國際腎臟學術交流等任務，我們樂見花蓮慈濟腎臟科完成本書的編撰，希望本書可以讓民眾更了解自己的腎臟功能，如何發現及面對腎臟病，當疾病進行至尿毒症而選擇腹膜透析治療後，更能從容駕馭腹膜透析的各種相關事項，給自己一個好而美的新人生。

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輕鬆接受腹膜透析，增進生活品質

文＼許志成（國家衛生研究院群體健康科學研究所副所長、台灣腎病年報總編輯）

近二十年來，台灣的末期腎病發生率與盛行率年年攀升，目前約有九萬民眾需要長期接受透析治療，才能排除代謝毒素、維持各器官之生理機能、延長生命。腎臟透析主要分為兩種 : 血液透析與腹膜透析。

接受血液透析的腎友每兩三天就要到透析院所接受一次約四個小時的治療，常常造成生活不方便，無法正常上班，無法出遠門旅行，有時更會因脫水、電解質快速變動與不平衡，影響腎友的心血管功能。相反的，腹膜透析因為腎友可以自己決定更換透析液的時間，較有彈性，自主性較好，瞬時血流動力學變動也較為平穩，腎友常能享有較好的生活品質。可是在台灣絕大多數長期透析腎友卻選擇血液透析，根據 2021 台灣腎病年報紀錄，目前只有 9.4% 的新發末期腎病患者接受腹膜透析，盛行透析患者更只有 8.0% 使用腹膜透析（60 歲以下的盛行透析患者也只有 17.2% 選擇使用腹膜透析）。

為何多數腎友不願意選擇可以提高生活品質的腹膜透析來當作自己的治療模式？主要原因就是害怕與擔心。他們會害怕每天需處理多次透析液的更換；他們也會害怕腹膜炎感染；他們更會擔心一個月才能回診，萬一發生緊急問題而醫護人員無法及時幫忙。雖然透析院所在腎友（尤其是曾加入 pre-ESRD 整合照護計畫的慢性腎臟病患者）開始接受透析之前，會詳細說明並比較血液透析與腹膜透析的優缺點，也會依據病患個人與家庭特性、殘餘腎功能、透析相關的健康識能等給予建議，並經討論達到醫病共享決策，協助腎友選擇合適的透析模式。可是片段式的晤談、討論與諮商還是常常無法減低腎友的擔心與害怕；於是，多數腎友寧可犧牲自主性去選擇血液透析。腹膜透析對很多腎友而言是奢侈的羨慕，是想嘗試卻又遙不可及的幻想。

可是現在情況改變了。花蓮慈濟醫院腎臟科出版了一本深入淺出，為腎友而寫的有關腹膜透析的工具書，這本書完全以病人觀點描述所有腹膜透析的適應症、操作程序、併發症預防與處理。詳讀這本書，對即將接受透析的腎友而言，會因了解腹膜透析而選擇它當作初始治療模式；對正在接受腹膜透析的腎友而言，也會因為更加了解操作細節、營養調控與導管清潔，而延長腹膜透析的使用年限；對參與腎臟照護的醫護同仁而言，更可以用貼近腎友的語言與之溝通，為腎友解答他們所擔心害怕的癥結。

個人長期擔任台灣腎病年報總編輯，見證了台灣各醫療層級腎臟醫療團隊的努力成果。就接受慢性透析腎友的五年存活率來看，台灣長久以來都優於美國與歐洲，可見台灣之透析醫療品質具有世界一流水準。可是我也常常在思考，未來台灣透析品質若要更上一層樓，必須著眼於增進腎友的生活品質，而腹膜透析的推廣正是其中一項重要的策略。之前，政府曾想以增加給付方式或透過醫院評鑑規範，去提升腹膜透析的使用率，可惜成效不彰。而今我很高興看到這本腹膜透析工具書的出版，透過它，能讓腎友更了解腹膜透析，更安心使用它，也更有信心與醫護團隊合作，讓腹膜透析使用得更久、更安全。

這本「全彩圖解腹膜透析居家照顧全書」製作編撰極其用心，我推薦所有即將開始透析的腎友、正在使用腹膜透析治療的腎友、甚至所有參與慢性腎臟病照護的醫護同仁都要熟讀這本書。

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積極看待生命，珍惜時光，一樣活得精采

文＼林美玲（護理老師、腹膜透析腎友）

作個決定，花了十年

好像是 2004 年某月的門診對話吧，「美玲老師，妳現在的腎臟功能已經是慢性腎臟病第四期，如果尿毒再繼續飆升，妳可能就要洗腎了⋯⋯妳有想用哪種透析的形式嗎？因為妳有說過不考慮家人腎臟捐贈⋯⋯」當時在診間，聽到徐邦治醫師跟我說這些話的時候，我腦海中只有一個念頭──「果然還是撐不住了嗎？真是到了一定要洗腎的地步了嗎？」

然後帶著最後一絲奢望，我回說：「我會多注意飲食控制的，我現在沒有感覺不舒服，我會好好想想以後要用哪一種治療方式。」就這樣，接下來的十年，我透過跟護理師的諮詢及講解示範、看透析教學影片、查期刊資料及腎友分享的故事，幾經反覆掙扎與猶豫不決，終於做出「腹膜透析」這個決定。接下來就是何時埋管？何時開始腹膜透析？這一年，我 36 歲，是正在努力衝刺工作的年紀。

不到黃河心不死、不見棺材不掉淚

2015 年某月回診，「老師，妳之前已經決定要做腹膜透析，那要不要現在選個時間，我們先在妳肚皮底下預作腹膜透析埋管？這樣狀況緊急時就可直接拿出來用，就不用先裝 double-lumen（雙腔導管） 急洗 H/D（血液透析）再去埋管、再來學洗 PD（腹膜透析）⋯⋯。」

沒等徐醫師把話說完，我就急著說：「我還不想埋管，我不敢想像肚子多出一根管子是什麼樣子？會有什麼感覺？」然後還是回應他同一句話：「我現在沒有不舒服，我會好好吃藥，控制自己的生活作息與飲食。」

然而徐醫師聽我說完後，卻一改輕鬆的態度，仔細提醒我，如果有感覺任何不舒服，頭暈、噁心想吐、心悸或呼吸不順，就要盡快就醫，同時還請護理師給我醫院緊急連絡電話。

隔了一星期的某一天，因為已連續兩、三天因微喘睡不好，那天突然一陣眩暈、把早、午餐都吐出來還狂嘔不止，心跳到 130下、說話微微發抖、上氣不接下氣時，我清楚知道應該是時候了。

當下撥打醫院的緊急連絡電話，簡單收拾了換洗衣物，拿上健保卡快速到達醫院急診。緊急辦好住院後發生的一切就如徐醫師曾預言的那樣，急裝 double-lumen（雙腔導管） 、急洗 H/D（血液透析）等規律透析後病情穩定就選時間去埋 PD（腹膜透析）管、再花二個星期好好學洗 PD，就這樣開始了我的洗腎人生！這時的我，46 歲，剛步入中年早期⋯⋯

一旦接受了，學什麼都很快、生活也變得輕鬆

對一個從青少年時期就有蛋白尿、知道自己腎臟有問題的護理人員來說，如何妥當自我照顧、延緩洗腎時刻的到來就是生活中最重要的事情。所以當醫師宣告要終身洗腎的那一刻真的讓人很難接受。

因為將近二十多年的歲月，自己一直很努力地維持不斷下降的腎臟功能，只要還有機會就不想放棄。但再多努力、否認或逃避並不能改變終究要透析治療這個事實。

所以當躺在血液透析室的床上，我問自己，以後透析就要變成日常了，就像每天的刷牙洗臉一樣，每天都要做，並且要確實乾淨。而如果想要更多自主，少一些限制，那就選擇機器洗吧？

這樣在晚上睡覺時，機器幫忙清洗體內的毒素，而白天的工作、休閒與生活都不受影響⋯⋯，一邊躺在病床上任意念翻飛跳躍，一邊聽著證嚴上人的開示，自己慢慢回顧、消化這些年的心路歷程，好像身上多一條救命的管子也沒那麼奇怪了，同時積累多年的毒素被慢慢清除後，感覺許久未見的輕鬆感回到身上，胃口也慢慢變好、漸漸有活力，好像人生開啟了另一個境界，新的、好的開始。

人生都有許多角色需要扮演，調適整合後都是美好的開始

2021 年 7 月，我 52 歲，回診時對徐醫師說：「我希望至少未來十年我都還是持續在你的門診穩定追蹤。」他笑著說一定可以的啦！洗 PD，好好的，沒問題！

對腎友來說，面對新冠疫情威脅的此刻，對醫護人員的敬重與感恩只有與日俱增、時刻未減。因為腎友所遭遇的照護問題，幾乎都是醫護團隊協助解決。不論是提供諮商衛教，給予我們最新換藥敷料或指導症狀照護的小訣竅，如何避免腹膜炎、改善食慾不振，甚至到現在疫苗施打的疑慮或擔心，我們都可以跟腹膜透析的醫師、護理師討論。

我認為台灣的醫學科技發達，讓現代的腎友直接受惠。我們有品質更好的透析液、較少的透析限制以及有更好的生活品質，只要我們與專業的醫護團隊配合，遵從治療、好好自我管理與負責，洗腎就像是生命的小小轉折點！有時生命轉個彎，我們看見的世界更不一樣，人生更不同。這是我接受洗腎後對生命的感悟，跟大家分享。

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作 者 序 在「無常」中保持「如常」—給腎友的話\林于立 24

PART1認識身體的「排水系統」 26

第一章》排水引擎—腎臟的功能 28
1誰管排尿這件事—認識腎臟 28
　腎臟的位置與構造 28
　腎臟的功能 29
　 ◎代謝工廠　◎調節工廠　◎製造工廠
2哪些人是高危險群？ 30
　◎糖尿病　◎高血壓　◎腎絲球腎炎　◎濫用藥物　◎痛風
　◎透析或腎臟病家族史　◎65歲以上老年人　◎抽菸　◎肥胖　◎環境暴露
3腎臟健康亮紅燈？慢性腎病症狀＆分期 33
　◎慢性腎臟病可能出現的症狀 34
4定期檢測腎健康—護腎「三三制」檢查 37
　◎驗血　◎驗尿　◎量血壓

第二章》肚皮下的神秘面紗—腹膜38
1腹膜是什麼？ 38
2腹膜有什麼功能？ 39
3腹膜怎麼清除尿毒素？ 39
4如何保護腹膜？ 39
　◎避免經常使用高濃度葡萄糖透析液來進行透析
　◎正確執行無菌換液動作，減少腹膜炎的發生

PART2作自己的醫生：決定最適合治療 42

第一章》善用「醫病共享決策」選擇44
1簡介三種治療方式 44
2「醫病共享決策」五步驟 45

第二章》腹膜透析簡單說 48
1腹膜透析八大優點 48
　優點1 不需要打針
　優點2 不需經常往返醫院
　優點3 飲食較不受限制
　優點4 較能保留殘餘腎功能
　優點5 透析時間彈性
　優點6 無血液流失
　優點7 透析過程血壓穩定
　優點8 提升自我照顧能力
2哪些人適合腹膜透析 51

PART3腹膜透析進行式 52

第一章》正式「洗肚子」前的準備 54
1歡迎加入「有肚量家族」 54
2腹膜植管手術【傳統植管vs腎科植管】 55
3植管術後的觀察及緊急照顧 56
4「洗肚子」新兵訓練 57
　◎3大技能　◎6大知識
5「洗肚子」結訓，出院返家 60

第二章》腹膜透析有二種洗法，怎麼選擇較合適呢？ 61
1連續性腹膜透析（CAPD）【手洗】 62
2全自動腹膜透析（APD）【機器洗／智慧電腦洗】 63
3二選一或搭配使用 65

第三章》「洗肚子」需預防感染 66
1專屬換液環境 66
　換液環境的6個安心關鍵 66
2預防感染：洗手 67

PART4「有肚量家族」的健康管理 70

第一章》怎麼喝水才適當 72
1如何做好水分管理與評估 72
　 口渴：可能是種「假議題」 77
　 尿量和尿液的顏色：參考價值下降 77
　心跳和血壓：需看一系列變化 78
　水腫：留意一些特殊狀況 78
　體重：相對簡單又具參考價值，「推」! 78
　 腹膜透析腎友「精準」喝水3關鍵 79
2透析液有「濃度」的差異，高或低搭配有規則 80
　腹膜透析液藥水簡介 80
　◎腹膜透析中影響脫水的7大要素
　 腹膜透析液的種類 81
　◎不含葡萄糖高生物相容性腹膜透析液　◎傳統含葡萄糖腹膜透析液
　 如何選擇透析液的濃度？ 82
3你對水分控制的認知有多少呢？ 83
　 水分控制的小撇步 83體內液體堆積太多 83
　當身體液體堆積怎麼辦？ 84體內脫水過多時 84
　當身體脫水過多時怎麼辦？ 85居家自我管理的原則 85

第二章》積極控制血壓、血糖及血脂 86
1血壓控制 86
2血糖監控 88
3血脂控制大不同 90

第三章》「洗肚子」重要大小事 92
1腹膜透析導管的保養與照護 92
　平時要預防意外發生的注意事項 92
　 ◎輸液管與導管意外鬆脫與污染　◎輸液管漏洞、裂開或無法鎖緊
◎迷你帽脫落與污染　◎輸液管接頭汙染　◎透析液管組損壞或滲漏
2導管出口，怎麼保護？ 97
　 什麼是導管出口？ 97日常生活要注意什麼？ 97
　◎每天至少一次的出口護理清潔　◎確實良好的固定腹膜透析導管
　◎避免出口處受壓、摩擦　◎不可以使用非醫囑開立的藥物或化學物品清潔
　◎可以游泳、泡澡嗎？
3為什麼透析液引流、排出不順？ 99
　 管路未開、管路扭結如何注意 99
　 排出的藥水有雜質？纖維蛋白形成？ 100
　 ◎引流液出現纖維蛋白，該如何處理？　◎肝素藥物治療
　導管移位了？這是什麼情況？ 102
　◎造成導管位移的原因　◎導管位移的處理　◎導管位移的預防
4換液時忘了排氣，引起肩膀痛及背痛？ 104
　 一旦發生時，怎麼辦？ 104
5透析液的注意事項 105
　 居家的存放原則 105外出的存放原則 105透析液的配送 106
　 ◎居家透析液的配送
　透析液的檢查 106
　 ◎透析液、管組破損的處理　◎換液後廢液、引流袋的處理
6自由旅行，出國也可以 110
　國內旅遊 110國外旅遊 111旅遊出發前小叮嚀 111
　 ◎行前用品是否備齊　◎確認透析藥水　◎飲食
7胃腸道要顧好 112
　 維持排便順暢 112
　◎適度攝取高纖食物　◎助排便的食物　◎好菌食物　◎含果寡糖食物
　飲食的禁忌 113腸道檢查 114如何維持正常的食慾 114
8透析藥水要加溫？ 116
　 透析液加熱的原則 116　透析液的加溫法 117
　◎適合的加溫法　◎不適合的加溫法　◎停電時如何加溫？
9沐浴小撇步 118
　人工肛門袋 118　透明防水膠膜　119 　防水保護罩 119

PART5「有肚量家族」的日常照護需知 122

第一章》適量透析，毒素洗乾淨 124
1適量透析二大指標：尿素氮清除率與肌酸酐清除率 124
　每週尿素氮清除率多久檢測一次？ 125
　 尿毒素洗不乾淨，身體會出現哪些警訊？ 125
　 尿毒素洗乾淨的好處 126
　 要如何做到適量透析？ 126
　 ◎按時透析　◎維持良好的腹膜功能 　◎維持殘餘腎功能
　◎提供符合腎友個別需求的透析處方
　 除了尿毒素洗乾淨外，腎友們還要注意什麼？ 127
2腹膜功能平衡測試：Peritoneal Equilibration Test （PET） 129
　 為什麼要做腹膜功能平衡測試 129
　腹膜功能平衡測試的臨床意義 130
　腹膜功能平衡測試何時做？ 131
　 腹膜功能平衡測試（PET）的程序 131
　 腹膜功能平衡測試前的小叮嚀 132

第二章》飲食及營養 134
1我的營養足夠嗎？營養狀態的自我評估 134
　步驟1：近期胃口如何？進食量有變少？ 135
　 步驟2：身體質量指標標準嗎？最近3～6個月體重減輕了？ 135
　步驟3：血中營養的重要指標—血清「白蛋白」 135
　步驟4：有肌少症的風險？ 136
2攝取熱量，維持理想體重 138
3蛋白質要足夠，肌肉才有力 142
4選擇好澱粉，好油更健康 144
5戰勝高血磷，健康零負擔 146
　為什麼血磷會偏高？ 146
　 長期高血磷對身體的影響？ 146
　 血磷要如何控制？控制血磷的三種方法（缺一不可） 147
　 ◎飲食控制　◎規律透析　◎降磷藥物的使用　
　血磷值每月達標 148
6避免血鉀過低 152
7維持血色素，以免貧血 153

第三章》運動指南 155
1治療性運動 155
　運動的四大類型 157　腹膜透析腎友的運動需求 158
2運動方式及建議 159
　步驟1：判別可否居家自我練習 159
　 步驟2：若有不適合運動的症狀，立刻停止 160
　◎心臟衰竭症狀、低血糖監測、疝氣症狀
　 步驟3：記錄運動內容 160
　 步驟4：運動成效評估 162
3室內可做的運動 166

第四章》用藥與疫苗 168
1常用的藥物 168
　改善貧血好幫手──紅血球生成素（EPO）與鐵劑 168
　 鈣磷平衡有玄機──降磷藥物 169
　 治療副甲狀腺機能亢進──維生素D3（Vitamin D3）與銳克鈣（Regpara） 170
　微量營養素──葉酸（Folic acid）、維生素B群 172
　尿與不尿之間—利尿劑 172
　 解便通暢無負擔──軟便劑 172
2疫苗防護不可少 173
　 新冠病毒疫苗 173　
　肺炎鏈球菌疫苗 174　
　流行性感冒疫苗 175
　B型肝炎疫苗 175　
　 帶狀皰疹疫苗 176

第五章》小心併發症 177
1感染性併發症 177
　 導管出口處感染 177
　◎導管出口處紅、腫、熱、痛、出現分泌物　◎導管出口處發炎會有那些症狀？
◎如果導管出口處發炎要怎麼照護？
　導管出口處長瘜肉 179
　 ◎導管出口處長瘜肉別驚慌！長瘜肉原因是什麼？
　 隧道感染 181
　◎隧道感染會有那些症狀？　◎隧道感染要如何治療？
　腹膜炎 183
　◎腹膜炎的症狀　◎腹膜炎診斷定義：以下3項症狀中符合2項即成立
　◎引起腹膜炎的常見原因　◎不讓腹膜炎找上門的方法
◎發現透析液混濁怎麼辦？
◎腹膜透析腎友做以下侵入性的檢查，須告知醫護團隊
2非感染性併發症 188
　 引流透析液混濁 188
　 ◎透析液混濁的原因　◎透析液混濁的鑑別診斷及處置
　引流透析液呈紅色 190
　◎引流透析液變紅的原因　◎如何避免腹腔透析液變紅？
　橫膈膜破損或破洞 192
　 ◎為何橫膈膜會破洞？　◎橫膈膜破洞的症狀
　 ◎如何確定橫膈膜有破洞？　◎橫膈膜破洞的治療
　 腹股溝疝氣、陰囊水腫、肚臍疝氣 195
　◎腹股溝疝氣　◎陰囊水腫　◎肚臍疝氣　
　◎腹股溝疝氣、陰囊水腫、肚臍疝氣的原因　
◎腹股溝疝氣、陰囊水腫、肚臍疝氣的治療
　腹膜硬化症 198
　◎如何判別腹膜硬化　◎預防腹膜硬化症的方法

PART6「有肚量家族」的例常運作與調適 200

第一章》醫護團隊愛的叮嚀 202
1定期回診→為何要回娘家？ 202
2輸液管需要定期更換嗎？ 203
3換液技術再訓練 204
4導管出口換藥技術再訓練 204
5呵護健康一線牽—腹膜透析輸液導管 205
6按時透析的重要性 205

第二章》例行的自我呵護與檢查 206
1讀懂自己的檢驗報告成績單 206
2胸部X光 206
3腎臟超音波 207
4腹部超音波 207
5心臟超音波 212
6身體組成監測儀（BCM） 212

第三章》強韌的心理素質 213
1哎呀！好像懷孕了？我不是啤酒肚！ 213
2肚裡有乾坤向誰說？ 214
3家家有本難念的經 215
4我可以生兒育女嗎？年輕腎友的生育課題 216
　 男性 216女性 218
　◎腎友懷孕期間的注意事項
◎腹膜透析腎友決定懷孕須做的準備及心理調適
　◎接受腎臟移植是女性腎友孕育下一代最理想的選擇

PART7善用科技，完整照護網 222

第一章》腎友專屬的數位平台APP 224
1腹膜透析教學輔助系統APP：護理師就在身邊 224
2Line官方平台：大小事都關心 225
3全自動腹膜透析雲端醫療管理平台 226

第二章》省時又省力，遠距居家診療 227
1遠距視訊診療：居家透析更安心 227
2腹膜透析居家訪視：讓我們更了解你 229
3超前部署：透析藥水防災高風險應變與處置流程 230
4花東離島智慧化運送：無人機運送透析藥水 232

APPENDIX附錄 233

1食物含鉀表 234
2食物含磷表 236
3如何留二十四小時小便及透析液 246
　◎留24小時小便方法　◎留24小時雙連袋透析液的方法
　◎留24小時全自動腹膜透析液的方法
　◎留24小時全自動腹膜透析液及白天加洗一袋透析液的方法
4腹膜透析常見Q&A 248

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PART1認識身體的「排水系統」 26

第一章》排水引擎—腎臟的功能 28
1誰管排尿這件事—認識腎臟 28
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