罕見疾病學童就學需求之研究

本研究旨在探討國民小學罕病學童在校生活以及課業學習的特殊需求。罕見疾病通常被認為是盛行率小於萬分之一，同時經衛生署公告或認定之罕見疾病。研究採多元研究方法，資料收集主要經由郵寄問卷調查，研究對象為罕見疾病基金會的會員中，家有就讀於國小學齡之罕病學童家長，調查問卷為不記名之自填問卷。共收集344份有效問卷，回應率50%。另外，也進行全國罕見疾病通報個案資料庫的分析，以及針對罕病學童家長、教師及學校護士進行深度訪談。研究發現截至2008年8月為止，全國罕見疾病通報患者為2,443人，其中近半數為12歲以下的罕病兒童，7歲至12歲國小罕病學童所罹患的罕病類型前三名依序為軟骨發育不全症、Prader-Willi氏症候群及苯酮尿症，人數分別為50人（8.4%）、45人（7.5%）及42人（7.0%）。學校生活需求包括：無障礙空間的設置、交通接送的準備、身體復健及教室位置靠近廁所等事宜；教育需求包括：教育輔具的申請、鑑輔會的參與、特殊教育團隊的協助等事宜。罕病學童家長與學校教師間的溝通不良現象有各種不同原因，例如對罕見疾病的認識不足等。此外，約26.5%的家長表示學童在校需要特殊的醫療照顧；主要包含預防跌倒、心理與情緒的支持，以及緊急醫療送醫的協助。依據研究結果所提出的建議分為教育政策及學校兩方面。教育政策建議包括應加發展國小普通班導師對罕病學童關懷與照顧之自學教材、教育部與衛生署的跨部會合作、進行特教班以及國中罕病學童就學需求評估研究，鑑定輔導會議可加強醫療人員的參與等。學校方面建議包括提供獎勵予協助罕病學童的教師、鼓勵且促進教師主動接受罕病學童安置、建立學校罕病學童生活與醫療聯絡平臺、教師應給予罕病學童特殊關照、班級導師以身作則主動關懷支持罕病學童等。

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