面對永遠只有三歲智商的兒子,父愛究竟能陪伴他多久?
一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難?
「兒子彷彿來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿…」
繼風靡24國的法文小說《爸爸,我們去哪》的催淚神話之後,
又一齣父子之間令人動容的真實困境──
榮獲四大國際文學獎項殊榮
加拿大最高國家文學獎「不列顛哥倫比亞非文學類獎」( British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)
查爾斯泰勒非小說類文學獎(Charles Taylor Prize)
加拿大總督文學獎 ( Governor General's Literary Award)
三瓣花圖書獎 (Trillium Book Award)
《環球郵報》《紐約時報》專文推薦
「我的兒子,沃克•布朗,今年十三歲,整日裹在濕尿布裡。他不能說話,不能吃飯,甚至他會無法克制的打自己的臉,並不停的尖叫。 醫生說,他只有三歲孩子的智商。」
沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病——CFC(Cardio Facio Cutaneous),目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說,這樣的生活真可怕。 沒錯,這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。
如果你是這個男孩的父親,你會怎麼辦:眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦,卻只能看著他,無能為力? 用盡了全部的心思,卻不能夠明白,他的咿咿呀呀到底意味著什麼? 把他交給全職的養護機構,忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧,漸漸麻木? 還是,憂心忡忡的面對著不可知的未來,在希望和失望的交替中筋疲力盡……
是的,作為沃克的父親,伊恩•布朗( Ian Brown )曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實,布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴,並努力去理解兒子那神秘的大腦裡,到底在想些什麼。
為此,他踏上了跨躍洲際的尋找之旅——義大利、美國、英國、法國、澳大利亞,布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。
他與不同國家的神經學家交談,試圖理解沃克看到了什麼,聽到了什麼,是不是比他看起來還懂得明白的更多呢,有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克,並且與他交流呢? 在追問這些問題的同時,布朗也在思索,長大後的沃克會是什麼樣子,誰會來照顧他? 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”,在那裡,所有患有這種疾病的成人,都過著有如普通人一般的生活。
2007年,《環球郵報》的記者,伊恩•布朗開始撰寫專欄文章,紀錄與兒子之間的相處和自己的感受,引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是,布朗將其整理成集,並取名《The Boy In The Moon》。
他說:“有時候看著兒子,好像一個在月球上的人,如此真實,卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義,都讓我都更加深刻的審視我自己。”
現在,你也許會看到這樣一對父子,他們的生命緊緊相依,他們可以碰碰鼻子,彼此交流,這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言,疾病並沒有剝奪生活的樂趣。
作者簡介:
伊恩•布朗(Ian Brown)是加拿大《環球郵報》(Globe and Mail)的專欄記者,他所撰寫的報導文章曾獲得九次「加拿大國家雜誌及報紙金獎」(Gold National Magazine and National Newspaper award,加拿大國家新聞獎項)。 十多年來,他擔任加拿大電台節目《聊書》(Talking Books)的主持人。 除此而外,他並主持加拿大電視台的兩檔系列紀錄片:《人類邊緣》(Human Edge)和《觀點》(The View from Here)。作品獲得國內外獎項數十次。
2010年一月,伊恩因本書《沃克,我的月亮小孩》獲得榮獲加拿大最重要的國家文學獎項--加拿大不列顛哥倫比亞非文學類獎(British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)。
譯者簡介:
簡秀如,文化大學法文系畢業,輔大翻譯研究所。目前任職某科技公司之專案英文寫手。譯有《365種越玩越聰明的課後遊戲》、《野獸學家》、《一個字也別說》、《爵色夜迷》等。
各界推薦
媒體推薦:
【三瓣花圖書獎】講評:
「為了自己殘疾的孩子,伊恩對醫學與道德展開追尋,結果找到的不只是殘疾,還有遺傳學家、神經學家、倫理學家和努力貢獻的凡人。文字深刻敘述殘疾者父母的艱辛歷程,體會愛的力量。」
【加拿大總督文學獎】講評:
「令人低迴心碎,一位殘障者父親的衝撞和追尋,他決定要瞭解、支持並歡慶重度殘障兒子的掙扎。真誠深刻的文字,為悲哀感傷的情境,帶來動人的堅強力量。
「我的兒子沃克,今年十四歲,整日裹在濕尿布裡。他不能說話、不能吃飯,每天無法克制要打自己的頭,不停地尖叫。醫生說,他一輩子只有三歲的智商……」
面對無法改變的事實,父親選擇用文字記錄兒子的一點一滴,並努力去理解他神秘的大腦裡,究竟在想些什麼,為此踏上了跨越國際的尋求之旅——義大利、美國、英國、法國、澳大利亞,他尋找著和兒子一樣殘疾的同伴……。
「有時候看著兒子,好像一個住在月亮上的男孩,如此真實,卻又如此虛幻。追尋著沃克生命的意義,卻讓我更加深刻的審視自己…。」
“在這本書裡,布朗的描述是誠實的,詩意的,感人至深的,充滿了自我批判的。社會上的人們對於殘疾人會有自己的看法,而這本書給了人們更多的東西,共同的愛和依賴讓人們從這個本該很痛苦的書中獲得了同等的快樂。”
——《紙和筆》 ( Quill&Quire )
“這是一本關於英雄的書:布朗,他的妻子,他們的女兒,他們的朋友和家庭,其他患有CFC孩子的家庭,醫生,護士,學者,還有那麼多那麼多的志願者,像威尼爾那樣的組織者,當然,還有這個在月亮上的男孩,沃克。”
——《倫敦自由通訊》 ( The London Free Press )
“為什麼一個本該是悲傷的故事卻帶給我們這麼多的歡樂?《The Boy In The Moon》是一本會讓你發笑的書,它還會讓你哭泣,痛苦,思考,學習,探尋,並且會為自己的幸運而深深地感激,也許僅僅是因為能睡一個好覺,或者因為能一邊喝茶一邊看報紙。”
——讀者評價
“讓人大開眼界的自傳!伊恩•布朗試圖去發現他的兒子是誰,為什麼他會來到這,他想做什麼,他的殘疾到底意味著什麼,他將來會變成什麼樣子。這些問題一度是讓人痛苦的,但追問這些問題的同時,也是深刻的靈魂尋找之旅。”
——Louise(讀者評價)
媒體推薦:【三瓣花圖書獎】講評:
「為了自己殘疾的孩子,伊恩對醫學與道德展開追尋,結果找到的不只是殘疾,還有遺傳學家、神經學家、倫理學家和努力貢獻的凡人。文字深刻敘述殘疾者父母的艱辛歷程,體會愛的力量。」
【加拿大總督文學獎】講評:
「令人低迴心碎,一位殘障者父親的衝撞和追尋,他決定要瞭解、支持並歡慶重度殘障兒子的掙扎。真誠深刻的文字,為悲哀感傷的情境,帶來動人的堅強力量。
「我的兒子沃克,今年十四歲,整日裹在濕尿布裡。他不能說話、不能吃飯,每天無法克制要打自己的頭,不停地尖叫。醫生說,他一...
章節試閱
延續了風靡24國的法文小說《爸爸,我們去哪裡》的催淚神話,又一部來自父子之間令人動容的真實困境。
——面對永遠只有三歲智商的兒子,父愛究竟能陪伴他多久?
兒子永遠不會懂得,因為他的出世,父親的後半生的人生軌跡也隨之改變,日日夜夜心痛,無能為力,四處奔走,而兒子依然渾渾噩噩的笑,不停地高聲尖叫。 一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難?
「我兒子,就好像來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿。 」
謹以此書獻給沃克.亨利.夏奈爾.布朗,以及他的許多朋友們
第一章
沃克過去八年來的生活,每個夜晚都一成不變。繁瑣細節組成一套例行公事,前後次序精確無誤地銜接,每個步驟都很單調,但是也都至關緊要。
這些例行公事使得八年來的時光似乎很漫長,幾乎看不到盡頭。直到事後我回想起來,這八年彷彿消失於無形,因為一切都沒有絲毫改變。
今晚,在黑暗中,我被一陣持續的機械式噪音給吵醒。熱水器似乎故障了。喀啦,停頓了一下,喀啦,喀啦。
但是那噪音並非來自熱水器,而是我的兒子,沃克,是他一而再、再而三地捶打自己頭部時所發出的聲音。
他在未滿兩歲以前就出現了這種舉動。他生來便帶有一種極為罕見的基因突變,CFC症候群(cardiofaciocutaneous syndrome),這是一堆亂七八糟症候群的醫學名稱。他的整體發育遲緩,不會說話,因此我從不知道究竟是哪裡出問題,沒有人知道。全世界僅有一百多人罹患CFC症候群。此種疾病隨機發生,沒有特定原因或來由;醫生們稱它為孤兒症候群,因為它似乎是從天而降。我躡手躡腳地走進他的房間,一面數算著嘟噥聲:每秒鐘發出一次。想讓他停止捶打自己的話,我得再把他哄睡,也就是說我要帶他下樓,幫他泡一瓶牛奶,再帶他上樓來,和我一塊兒上床睡覺。
這聽起來還滿簡單的可不是?但是只要和沃克有關的事情,沒有一件不複雜。由於該症候群的緣故,他無法以口進食固體食物,或者是順利地吞嚥。因為他無法進食,所以得在夜裡透過餵食系統來攝取配方奶。配方奶沿著掛在金屬點滴架的餵食袋和餵食泵的管子,穿過沃克睡衣上的一個孔,流進安裝在沃克腹部的一個外觀精巧的永久閥──有時稱為G管,或者是米基(mickey)。要帶他下床到樓下的廚房,去泡一瓶讓他能重新安睡的牛奶,我得關掉連接米基的管子。也就是說我必須先關掉餵食泵(要摸黑進行,以免將他完全吵醒),然後是餵食管。
假如我沒有鎖緊餵食管,黏搭搭的配方奶會整個流到床上或地板(沃克房裡的地毯是淺藍色的,踩在腳下有如戈壁沙漠般地斑駁不堪,那都是我早已記不清的歷年留下的痕跡。)為了鎖緊餵食管,我以拇指推動流速控制器上的一個紅色塑膠小滾輪。(這是例行公事中,我最喜歡的一個步驟──至少它很簡單,完全在我的掌控之下。)我拉開他連身睡衣的拉鍊,(沃克的個頭很小,而且成長速度緩慢,以至於同一件睡衣可以穿上一年半),伸手進去解開米基上的管子,把管子從睡衣的洞口拉出來,然後將它掛在吊著餵食泵和餵食袋的點滴架上。接著把米基關掉,再拉起睡衣的拉鍊。接下來我伸出手,將四十五磅重的沃克從搖籃裡頭抱起來。他還是睡在搖籃裡,只有這個方法才能讓他在夜裡待在床上。他的破壞力可不容小覷。
這不是一份抱怨清單,抱怨一點用處也沒有。正如有一回,一位CFC病童的母親對我說:「該做的就得去做。」這算得上是最簡單的部份了。困難的是每回抱起沃克,我便試圖回答他在心中所引發的疑問:像他這樣,一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命,究竟有何價值?在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價?「我們花費百萬元來拯救他們,」不久之前有位醫生這麼對我說。「但是當他們出院後,我們就不去在意了。」當時我們坐在她的辦公室裡,她潸然淚下。我問她是何緣故,她說:「因為我看慣了這種事。」
有時候我看著沃克,感覺有如看著天上的月亮:你看見月亮上浮現一個人的臉,但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實,為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺?他究竟想要讓我明白些什麼?我一心只想弄清楚,在他那顆走樣的頭顱和跳動的心臟裡,到底存在些什麼。可是每回我這麼問,他卻總是說服我往自己的內心深處去探究。
眼前還有一道關卡。在我能和沃克溜下樓去泡牛奶之前,我要先處理掉那堆黃金四溢的尿布。他沒辦法自行大小便,不換新尿布的話,他就不會乖乖睡覺,停止捶打自己的頭部和耳朵。因此我們從餵食管轉接到換尿布的例行公事。我轉身一百八十度,面對那張破舊的尿布檯。每次這麼做的時候,我心裡就會想,等到他二十歲,而我年屆六十,到時候應該如何是好。訣竅是要壓制住他的雙臂,免得他捶打自己。但是你要如何替一名四十五磅重的男孩更換滿溢的尿布,同時壓住他的雙手,免得他去敲打自己的頭,或者更糟的是,伸手下去抓撓他那忽然被解放的李子般的小屁股,以至於把排泄物塗抹得到處都是?在此同時也要壓制住他的雙腿,以免發生相同的慘劇。你一秒鐘也不能鬆懈,這一切也都要在黑暗中摸索進行。
但是我有我的一套辦法。我用左手壓住他的左手,並將他的右手夾在我的左腋下,讓它動彈不得。這套程序我做過無數次了,閉上眼睛也做得來。我以右手肘壓住他的雙膝,使它們無法彎曲,讓他的腳跟和那塊災難區能保持距離。最後拿我的右手來進行換尿布這個令人不悅的步驟。我的妻子瓊安娜已經無法獨自應付這件事了,有時候會叫我去幫她的忙。當她這麼做的時候,我的心裡總是老大不願意。
還有更換尿布的這個動作:這項艱鉅任務需要動用到OO七電影裡頭,軍火專家解除原子彈裝置的超靈敏手法。首先要攤開一塊新尿布並且擺好位置,尿布的柔軟紙層上有獨特扎手觸感的魔鬼氈,真教人難以相信它黏得牢;終於包好之後,我的心頭湧上一股巨大的寬慰感:我們辦到了!這個世界又再度安全了!然後我將沃克的腿重新套回連身睡衣裡。
現在我們可以下樓去泡牛奶了。
我們奮力地走下三段樓梯,一面走,一面從樓梯轉角平台的窗口向外眺望。他的情緒激動不安,因此我輕聲地向他描述這個夜晚的景象。今晚沒有月亮,並且就十一月來說,算是潮濕的了。
在廚房裡,我著手進行泡牛奶的儀式。輕盈的塑膠奶瓶(我們試用過三種,才找到這個合用的樣式,大得足以配合他不夠靈敏的動作技巧,卻又輕得讓他能夠牢牢握住),經濟包的大罐美強生(Enfamil)(這種散裝給人的感覺挺沮喪的,裡頭含有許多暗示的意味),以單手巍巍顫顫地滴定幾小茶匙的寶寶樂(Pablum)和燕麥(他能吸入稀薄的液體,我們花了幾個月時間才找出這種一定比例,調配出固定的濃度。
我的腦袋裝滿了這些數字:劑量、溫熱次數、排便頻率、抓撓、哭泣、小寐)。寶寶樂遍灑的粉末形成一片無所不在的薄膜,勾起了每每在夜裡襲來的痛楚:我們是否能再度擁有井然有序的生活?而第二陣痛楚則是因為有這種念頭而引發的羞愧感。我在老是堆疊如山的碗盤瀝水架(我們總是洗個不停,一根量管、一個皮下注射器、一個瓶子,或者是一只量藥杯)翻找奶嘴(要正確的那只奶嘴,我在前端加大X型吸孔,讓濃稠的液體能順利流出),和一只塑膠奶嘴蓋。將奶嘴塞進蓋子裡,當它密合地嵌入,會發出令人安心的"波"一聲。還有那使性腺萎縮的微波。
爬了三段樓梯回到樓上,他依然試著捶打自己的頭部。他為什麼會這麼做呢?是否因為他想說話,但卻有口難言?因為──根據我的最新推論──他眼睜睜地看著別人所做的一切,而自己卻無能為力?我敢肯定地說,他對自己和他人的差異完全心知肚明。
我拿推車把他推到他姊姊海莉位於三樓的房間裡,我一直都睡在那裡,以便就近照顧他。這時候的海莉在樓下,與她母親睡在我們的臥室裡,以求一夜好眠。我們像這樣輪流,為了遷就這孩子而變成「睡無定所」。瓊安娜和我兩人有八年的時間,不曾好好地連續睡上兩個晚上,而我們倆白天都要工作。在過了最初的六個月之後,我不再去注意到我究竟有多累:我的白天和夜晚已經混為一氣,再也沒有分界線了。
我把他放到床上去。真該死,我竟然忘了餵食泵!我拿枕頭將他的四周團團圍住,免得在我急忙到隔壁房間去一趟時,他便爬出床外去,或者是掉到了床底下。別忘了四CC(還是六CC?)的水化氯醛,那是幫助他睡眠及安撫自殘行為的處方。(有一回我嘗試服用一劑,那勁道直逼雙份的馬丁尼。威廉.巴洛茲(William S. Burroughs)年輕的時候,就因為嘗試服用這種藥物,而被學校退了學。)重新設定餵食泵,那熟悉又微弱的反覆嘎吱聲又開始啟動了,那是沃克在夜裡跳動的脈搏。
我終於可以在他的身旁躺進被窩,把這個扭動著身軀的孩子拉進懷裡。他又開始捶打頭部,因為我們知道沒有任何可行的機械式方法能阻止他,於是我用我巨大的右手抓住他那小小的右手。這個動作使他將左手高舉到另外一只耳朵的旁邊去。「他對於找出傷害自己的方式真有天份,」那天他的老師這麼對我說。我的左手繞過他的頭部,抓住他的左手。他開始拿右腳跟去踢自己的胯下,他踢得如此用力,連我也忍不住畏縮了一下。我用我粗壯的腿壓住他那細瘦的腿,然後把我的右手(他的右手還緊握在我這隻手中)擺放在他的左側大腿上,不讓它亂動。他比外表看起來要強壯許多,他的身體看似細瘦,其實堅不可摧。假如沒人阻止他的話,他有本事把自己的耳朵搗爛。
當然了,這一切方法也可能完全無用。每隔一陣子,水化氯醛會產生反彈作用,讓他變成了咯咯傻笑的醉鬼。而一小時後得重複上演整套程序的情況,也經常發生。當他感冒了(一年約莫有八到十次),每隔二十分鐘就會咳醒。有時候他沒有原因便連續哭上好幾個小時。有許多個夜晚,所有的方法沒一個管用;也有許多夜晚,他精神奕奕,嘻笑玩鬧,在我的身上爬來爬去。我儘管疲累不堪,卻一點也不介意度過那樣的夜晚:他的視力極弱,但是在黑暗中,我們倆誰也不比誰強,我知道這一點讓他覺得很開心。在黑夜裡,有那麼一段時間,他和其他活蹦亂跳的小男孩沒兩樣。當我說著這些話,淚水就在我的眼眶裡打轉。
今晚有幸運之神眷顧:我可以感覺到他十分鐘後便鬆懈了下來。他不再發出咕噥聲,輕輕地撫摸著他的奶瓶,翻過身去,瘦小的屁股擠到我的臀部旁邊。這是明確的跡象,他睡著了。
我也隨即入睡。因為有這些揮之不去的夢魘──多年來擔驚受怕,與疾病纏鬥,長期睡眠不足,還有他在我們的生活中製造出大災難,對我們的婚姻、經濟和精神狀況都造成威脅──我殷切盼望著他那潰不成形的軀體蜷臥在我身旁,沉沉入睡的時刻。有那麼短暫的片刻,我感覺自己像是一個普通小男孩的父親。有時候我把它當作是他送給我的禮物──一點一滴地分送給我,好教我知道這些禮物有多麼難得又珍貴。沃克,我的良師,我最親愛的、迷失又殘缺的孩子。
最初的那幾年,在沃克七個月大,被診斷出罹患有CFC症候群的時候,每回去看醫生,罹患此疾的估計人數總是不斷改變。醫療專家──起碼是那幾位對CFC症候群有研究,或者知道它是什麼疾病的醫生們──和我們一樣都還在探索此疾。這種疾病的名稱綜合了該症候群最明顯的幾個症狀:cardio,代表著心臟的持續雜音、畸形與肥大;facio,臉部畸形,這也是該症候群的重大特徵,突出的額頭以及下斜的雙眼;cutaneous,意味著皮膚坑坑疤疤。一位遺傳學家第一次向我描述此種疾病時,他說全世界還有八名孩童罹患CFC症候群。八名,這怎麼可能?這消息有如晴天霹靂,我們一下子被拋向未知的外太空。
但是我們的醫生在一年內,開始仔細搜尋所有和CFC相關的醫學文獻之後,他們告知我一共有二十例,因為在義大利又發現了數起。然後是四十例。(這數目改變的速度之快,讓我不禁想訕笑醫生們:他們是受過訓練的醫學專業人士,知道的應該要比我們來得多。)自從一九七九年,首度公開在三名病患身上發現此疾之後,共有一百多起CFC症候群的病例被提出來;有些估計數值高達三百例。關於此疾的一切都依然成謎,是一個未知數。它直到一九八六年才有了名字。該症候群的嚴重程度及種類範圍甚廣。(有些研究者相信CFC症候群病例可能高達數千起,但是其症狀不甚明顯,因此病情並未引起注意。)有些CFC症候群病童會捶打自己,但是大部分的患者並無此項徵候。有些會說話,或是以手語示意。除了少數幾個之外,其他的患者全有輕微到嚴重程度的智能發展遲緩。心臟缺陷的程度從嚴重到輕微不等。(沃克有輕微的心臟雜音。)他們的皮膚通常對於碰觸很敏感,甚至到了極為痛苦的程度。和許多CFC病童一樣,沃克無法輕鬆地咀嚼或吞嚥,他不會說話,視覺和聽力都受到損害(他的視神經狹窄,一隻眼睛的情況較另一隻嚴重,單薄的耳道不斷受到感染);他瘦皮包骨,搖搖晃晃。以醫界術語來說,這叫做「低肌張」。
和幾乎全部的CFC病童一樣,他沒有眉毛,但有稀疏的鬈髮,高聳額頭,眼距寬大,耳位偏低,還有一種迷人的樂天性格。當他年紀漸大,這些CFC的特質也會變得更為顯著,更「迥異於常人」。我以為我兒子不過是該狀態的一個典型例子。結果我錯了。所謂的典型並不存在──至少在這裡沒有。
那些狀態也沒有任何改變。目前他在心智及發育上,都已經邁入第十三個年頭了──就連要下筆寫出這些字句,都令我驚恐不已──他的實際狀態只有一到三歲。他的生理狀況比許多CFC病童要來得好(他不常發生癲癇,也沒有腸潰瘍),認知方面則稍差一些。他可以活到中年,而這要算是幸或不幸?
先不提幾項新發現的遺傳方面細節,這些就是目前醫界所確知的CFC症候群全貌。它不像自閉症那樣受到廣泛研究。大部分CFC病童的家長,比他們的小兒科醫生更清楚這項疾病所帶來的磨難。CFC症候群不論在人數或是政治影響力方面,都與唐氏症難望項背。後者在北美洲有三十五萬餘名患者,每八百名新生兒之中便有一例發生。CFC症候群則是至少每三十萬名新生兒之中才會出現一例,其機率更可能低達一百萬分之一。美國國家衛生研究院所屬的罕見疾病局將CFC症候群形容為「極度的罕見」,排名遠在統計數據的最末端;它和一些奇特的基因異常疾病齊名,例如東氏症候群(Chédiak-Higashi syndrome),一種由血小板功能及白血球異常所引起的出血疾病。東氏症候群的已知病例僅有二百例,部分原因是罹患此疾的新生兒存活率實在太低了。
在撫養沃克的過程中,我心頭的疑問也不斷滋生。我經常想要把這個故事告訴別人,說出這場奇遇是如何地五味雜陳,或是當我不在黑暗中掙扎,我又注意到了什麼。但是有誰能對這種異樣人生感同身受,領悟到在這個生命中罕見的奇異角落裡,你會忽然找到自我?十一個年頭過去了,我才遇見另一個像他這樣的人。
第二章
初期時,我意識到兒子能讓我的心情變好,我對他不尋常的情緒價有反應。在許多個日子裡,甚至是現在,會出現這樣的模式:
我下班回家,感覺疲憊不堪(可能源自於前一天晚上沒闔眼地陪著他),甚至是舉步維艱:我不但沒把事情打理好,連打起精神都辦不到。天色漸漸暗了,沃克在和從小一手照料他的褓姆奧勒佳玩。她的姓氏是達維拉,但是對我們來說,她永遠只是奧勒佳。要是她帶他去外頭散步了三個小時(他好喜歡去外面),回家後還沒給他洗澡的話,我會自己來。我以前都隔天幫他洗一次澡,在他還跟我們住在一起的時候。幫他洗澡讓我又做回了自己。
我先放洗澡水,到樓下將他從奧勒佳身邊帶過來(他老是跟著她到處跑,從廚房跟到地下室的洗衣間,再回到廚房,偶爾穿插幾趟隨意的自由行程,從客廳、飯廳、鋼琴、前廊,串連到我們這狹隘的市區住宅樓梯,樓梯是他最愛閒晃的地方);迫不及待地替他卸下衣物的束縛(那些鈕扣、拉鍊,解決將他的僵直手臂從袖子裡拉出來的幾何難題,讓他保持站姿,還有在我彎腰低頭去解開他的鞋帶時,要當心別讓他一屁股跌坐到地板上:早知道就買魔鬼氈的鞋款,而不是這種繫鞋帶的);扔掉他的尿布,必要的話先替他清理一番。大功告成。將他抱進澡盆裡,一面眼睛緊盯著他不放。在我一下子脫光衣物,然後跳進水裡和他共浴之前,別讓洗澡水把他給淹沒了。
接下來,我們往後斜躺在浴缸裡。他那光滑的裸背倚靠著我的胸膛,沉靜得有如一池湖水。他的乳頭很小,差不多只有鉚釘大小。它們讓我很不安,我也說不上是什麼原因,只能憑空想像。他的肩胛骨和背部骨骼軟得出奇,像塑料般可以彎曲,彷彿上面覆蓋了某種神奇襯墊。他的手臂和大腿的皮膚摸起來也幾乎像是人造的,太多襯料且不夠滑動,他的細胞暴衝,過度生長,基因錯誤的直接影響,造就了他今天這副模樣。
他的身體變化如此緩慢,我常忘記有哪些地方已經不一樣了。他的年紀越大,畸形體態便越明顯──當他還在襁褓之中,醫生便警告過我們這點了。他現在有個以前從來沒有的小肚腩。他小時候的體型直溜溜的,而現在他的腰際堆了約有四分之一吋厚的一圈肥肉,就像襪口往下滑而堆出的褶圈。他的皮膚比起嬰兒時期還要柔軟,彷彿時光在他身上倒流。
早在他還是嬰兒的時期,洗澡讓他很不開心。但是假如你調對了水溫,然後靜靜地坐在他身旁,時間久了之後,再慢慢將熱水注入冷掉的洗澡水裡,他便能逐漸安靜下來好好享受一番。不過好景不常,這種情況只能維持到你沖洗他的頭髮,或是帶給他另一種新的厭惡感受:CFC患者厭惡新刺激,他們的神經似乎長期處於被燙傷的狀態。時日一久,他喜歡上了洗澡水;它似乎能幫助他解放他那鬆垮無力的四肢,減輕地心引力對它們所造成的負擔。諷刺的是,水分正是他致病的肇因之一:子宮內羊水過多,在他出生之前,醫生便已經將部份的羊水吸取出來了;還有腦部積水過多,填滿了他那些過大的小腦孔隙。
他在泡澡時比較常笑開懷。當然我喜歡想成是因為他和我在一起,才會那麼開心,這種想法多荒唐。不管和誰在一起,他都會如此開心地笑吧。
又是新的一天。今天早上,早餐的時間還沒到,我們就起床了,其他的人都還在黑甜夢鄉中。我們開始讓他隨自己的意願而起床,給他一種擁有選擇權的幻覺。沃克和我在廚房裡,我正對他的身體部位做每日的例行清查:耳朵(他因多次自毆而形成菜花耳,十分容易受到感染),鼻子(這就別問了),他的大致健康狀況。他在玩一個小口袋,裡面裝滿了汽水易開罐的拉環。那是奧勒佳收集的,我不知道她為什麼要收集這些,但是總數肯定有好幾百了吧。這些都被安全無虞地包裹起來,收藏在家裡,等待某種奧勒佳因時時擔心而做好萬全準備的大災難到來。
那場大災難有沒有可能是,終究有那麼一天,她不會再出現了?奧勒佳是我們的救星。我們透過菲律賓的褓姆小圈圈找到她的時候,她正在照顧一位知名資本家的瀕死母親。當時海莉一歲大。奧勒佳被迫離開位於馬尼拉的護理學校,賺錢養家,後來便到世界各地去擔任看護工和女傭。兩年後,沃克來報到了,一開始就棘手不已,然而奧勒佳對他褓抱提攜。他簡直就是她的小號翻版:短小精幹,十分熱情,不易分心。她為他洗滌衣物、打掃房間、餵藥和餵食、換尿布、帶他連續散步幾個小時,然後哼著安眠曲哄他入睡;就算她沒有全部親自打理,也會當我們的下手。她洗衣服的認真勁兒,好比朝聖者舉行宗教儀式,完全的一絲不苟,每天至少要洗上兩次。只有在夜裡、清晨和週末,奧勒佳回家去了,這屋子裡才會缺乏那麼一點的安全感:我們又只能靠自己了,奧勒佳已不在左右。沒什麼事能讓奧勒佳驚惶失措,不管是尖叫、病痛、污穢或災難。她寫下一切和沃克有關的細節──排便次數與種類、散步的時間、他的情緒、每日四回的用藥與劑量、暈眩和痙攣,奇怪的諺語,我們來來去去的行蹤──這些全記在她擺於微波爐上的活頁記事本裡:
十一月十九日上午
沃克.布朗
十點三十分──三氯乙酫
十一點──Peptazol(抗潰瘍藥物,原文疑誤拼為Peptamol)/克敏能(Claritin,抗過敏藥物)/里斯比妥(Risperidone,抗精神病藥物)
排便=有=中等=正常
洗澡=有
她若不是在照顧沃克,便會給海莉抓背和雙腳。海莉叫她奧樂絲。她並未取得任何特殊資格,足以照料像沃克這麼棘手的孩子,這需要有無比的耐心、豐富的想像力、異常的幽默感、絕對可靠、熱愛手機、以及對於他人需求一視同仁的寬大胸懷。當沃克很難得的睡著了,她會坐在廚房餐桌旁,津津有味地讀完家裡的每一份報紙。她正好是我這個年紀。每隔兩個月,她和另外四十位菲律賓的女性友人會結伴參加套裝行程,搭巴士一路玩到奧蘭多、拉斯維加斯、紐約市,或者是大西洋城再回來,前後一共五天的時間。回來以後,也許連照顧沃克都有如在度假。
沃克拿在手裡亂甩的那個裝有金屬拉環的小袋子,現在已經成了一團爛金屬泥了:他又扯又抓又捶地,在那雙牛腹肉排般的手中玩個不停,像是機器人的念珠,帶給未來平靜的玩意兒。活像是《銀翼殺手》裡的場景。我不知道他為什麼這麼做,也不清楚這對他來說有什麼意義;我應該感到滿意了,因為我得到一項確定的答案,那就是他喜歡摸袋子,超級喜歡。對於一個像沃克這樣的孩子來說,這件事非比尋常:他擁有自己的生活,個人的秘密世界,向來是如此。這帶給他一種沉潛的成人氣質,即便他還是個孩子。他有事要忙,有東西要擠壓。
這是否因為柔軟的塑膠底下包覆著鋒利拉環,一次提供兩種相等但具有反差效果的感受呢?也許裝滿了拉環的塑膠袋,就是沃克所謂的負面能力,以一種客觀的相互關聯,將濟慈完美的相等並且相反理念,同時兼容並蓄地納入,而不必二擇一。一種簡化到生理層面的概念,又或者是我在延伸其意義。他讓我毫無選擇,只能以這種方式深入瞭解他的內心。我和他相處的每一刻,都是在攜手打造出我們的世界。你好嗎,沃克?你過得好嗎?啊,你在敲打那個裝滿易開罐拉環的袋子,想找出一點韻律節奏是吧。是這樣嗎?
這不算度過人生最悲慘的方式。
只要和他有關的事,我都勉強自己去接受,除非那件事真的嚇壞我了,有時這兩種感受都會有。今天,在我們還沒抬著沉重的腳步,手扶欄杆一步一步下樓去之前(他總是喜歡先跨出左腳),我們在他的房間打起了枕頭仗。我們打了二十分鐘,我從來不知道他對一件事的熱度可以持續這麼久。十年來頭一遭,我發現他愛死了被枕頭拍打。多麼令人驚訝──我怎麼會沒有注意到──又令人開心,時間拖久了是有點無聊,但是總的來說很開心,因為他快活得不得了。在水合氯醛尚未在他的體內發揮功效之前,他站在床邊試圖排便(他的晨間功課,一下了床,嗯!)他面無表情的臉上出現排便時的特有神情(這個動作的確有其特殊表情),他既暴躁又氣惱,在G管處挫磨著他的手指頭,彷彿那是個露天礦坑。不至於讓他抓破皮,只是些微擦傷,就沃克自殘的標準來說,這不算什麼。該處的皮膚蒼白又有刮傷的痕跡。我想那應該很難受,但是他卻好像毫無知覺,這是CFC症候群的另一項症狀。不管怎麼說,我喜歡和他一起走下樓來,感覺像是有了進展。我討厭他的房間,那個位於三樓,被人遺忘的藏身處。我討厭鋪滿整間地板的淺藍色地毯,還有大象巴巴(《Babar》,加拿大的兒童電視節目)的海報(一成不變,和他一樣),以及那座嘎吱作響,隨時會四分五裂的木製皮帶架(他從沒找到適合他身材的皮帶,小到他那細瘦雙腿上方的小腰圍也合用)。好幾個五斗櫃(樣式各異,宜家家居買的籐製品)塞滿了我們捨不得扔掉的衣物;那張價值一萬元的紗帳床像個祭壇般,盤據在一面牆邊,一頂紗帳包覆住床緣,以免他演出脫逃記;一千二百元的不鏽鋼點滴架矗立在房間一角,活像是被人冷落的柏帝大叔(Uncle Bertie,熱門的網路廣播喜劇《Trampoline Bouncing With Uncle Bertie》主角)(這個也丟不得,以免哪天發生緊急狀況,我們會再用到:天哪,我們會再用到它嗎?);小時候我母親送我的搖椅,現在已經壞掉了,這是她和我兒子之間僅存的少數幾項聯繫之一)。當然少不了還有小丑克萊倫斯,那個塑膠製的駭人小丑頭可以分部拆解,眼睛、鼻子,還有嘴。克萊倫斯和你說話的同時,你可以一面重新組合他的臉部表情,悲傷、快樂、幾何立體,或者是恐怖份子造型。它是否想表達,一個臉部能被重組和破壞的玩具,應該會是我那畸形兒子的最愛?或者是玩具的電子聲音可以任他開關自如,不像他自己的聲音那樣?請你告訴我。我討厭他的房間,因為那裡就像是一座過時的博物館,一個沒有進展的地方,就像我的兒子一樣。
他有一副老拳擊手的體態:方方正正,是真的,就像個直立的矮箱子。他的手臂被硬梆梆的織布管子給套住了,使他的手肘無法彎曲,以免他一天到晚打傷自己的頭部,或者是練出更大的二頭肌,但是他的前臂肌肉很結實。他有張寬下顎的臉型,臉頰飽滿:他沒有說話時需要用到的下頦。鬈髮,但是沒有眉毛,光禿禿地像個外星人。鼻子扁塌,此症候群(還有其他許多疾病也是)的特徵。厚唇,特別是下唇,"展開的",醫生在他還小的時候這麼形容。方方的牙齒,因為配方奶的緣故而泛黃,但沒有蛀牙。手套般的雙手,就他的體型來說算頗大。他現在越來越常戴的那頂安全帽是寶藍色的,一種打磨光滑的海綿橡膠,強風會順其形而吹掠過。上面附有彩虹顏色的繫帶,某人意圖包容萬象之舉。(在外界的眼中,沃克和變性人一樣奇怪嗎?我有時心裡會這麼想。)他會揮舞手臂去傷害自己和他人,用頭敲撞,他甚至會非故意地拍打吉妮,我們養的那隻邊境梗。而她卻不會因此對他記恨,我自己也是,向來都選擇相信沃克。
現在家裡有四分之三的空間都被他的東西佔據了。他慢慢擴展他的領地,但是自從三年前,也就是他十一歲的那年,搬到團體之家以後,他的帝國領土卻絲毫沒有縮減。他在那邊住一周半,然後回家待三天。沃克的世界在我們的維護之下,並沒有絲毫改變。因為我們永遠不會讓他離開我們,即便他想要這麼做。在他位於三樓的臥室旁邊,有一整個房間專門用來堆放那些他從沒碰過的玩具,以及沒穿過的衣服──這些都是我們期盼落空的歷歷佐證,一心相信這種或那種玩具可以將他拉出那個自我封閉的世界,走進我們大家的生活。只是這種結果幾乎沒有發生過。
別人送給沃克的衣服擺滿了一個又一個抽屜,那些有太多繫帶或是鈕釦的衣服,或者布料的質感不適合他那超敏感的皮膚,這些都是來自大夥兒的好意,他們絞盡腦汁地考慮,究竟要買什麼給我那個古怪的殘障兒子。那座價值一百元的恐龍城堡,假如他上來這裡時看到它的話,平均一個月大約只能得到他五分鐘的青睞。「好好先生」玩偶,你一按它的肚子,它就會說好聽話:「親愛的,遙控器就交給你吧。只要能在你身邊,看什麼我都無所謂。」這個只吸引他十五秒鐘的注意力。不過我太太倒是被它給逗笑了。
另一方面來說,一個黏在紙盤上的舊薑餅屋所殘留的山牆──硬得像石頭一樣,早就不能吃了──卻是每次出現都會吸引住他的眼光。還有一塑膠袋的聖誕節裝飾品也一樣,這也是奧勒佳的發明,他一天可以揉捏幾百次。油畫板、球類、仙女棒、汽笛、塑膠黏土、遊戲練習板、「黃鼠狼啪地跑掉了」玩具箱,多到足以改變非洲未來的成堆教育性玩具、玩偶、填充動物、道具服裝──全都像是恥辱的標記,奄奄一息地躺在成排的白色洗衣籃裡。地下室那個儲物用的三溫暖室(誰有那個時間去享受三溫暖?)堆了更不尋常的物品,真正嚇人的玩意兒,那些都是各層級政府機關的社福部門提供給治療師使用,而當社服人員來家裡訪談時,帶來借給我們的。沃克小的時候,往往在我一進家門,就會發現一位年約三、四十歲的女子,身穿丹寧布連身工作服,坐在我家客廳地板上,輕輕地拍打沃克,刺激他的臉頰,擺弄他的雙手,耐性十足地重複發出同樣的聲音,或者一而再、再而三地做著相同的動作。每回我踏進家門,看見這一類的女子,心裡就會同時湧起兩種情緒:一是椎心刺痛,因為它再次提醒我,我有個需要她如此協助的兒子;另一種是強烈的希望與感激之情──也許這次療程就是突破的關鍵,讓他踏上回歸正常之路。直到現在,每當我看見他的身邊又出現一位生氣勃勃、百折不撓的新面孔治療師,這兩種感受還是會陡然出現在我心中。
比方說到現在為止,三溫暖室還放有一組黃色塑膠的半桶,每個都有三吋高,在底部各有不同的小裝置。例如其中一個附有陰陽輪,一個黑白兩色的轉輪,上面有個轉動用的旋鈕。我可以瞭解陰陽輪的用意:嬰兒對於對比很有反應,黑白兩種顏色的反差。在陰陽輪的邊緣附有一圈金屬鉚釘,每當陰陽輪轉動時便叮噹作響。叮噹叮噹叮!有那麼一點尼泊爾和西藏的味道。那對我的小菩薩來說會有用嗎?然而那個裝置是在裡面,就在黃色水桶的底部。桶底還有兩個孔,可能是方便手指頭攫取,也可能是口水排出孔,或者兩種功用兼具。我從來都沒真正搞懂這玩意兒要如何使用,我也沒看見它能吸引沃克的注意超過兩秒以上──不誇張,連兩秒鐘都不到。然而我們還是留著它,因為也許(正如先前所述)這就是那個神奇水桶,那個能改變一切的奇妙裝置。黃色半形桶的外面印有一張紙標籤:
優良的動作發展器材
扭轉、旋轉並且學習
完全協調模組#10
在那下面有橡膠印章的墨水印
都會特殊計畫(展望)
我不知道哪一項更叫人沮喪:它那難看又笨重的設計、令人無法理解的手指/口水孔、官僚作風的戳印(第十號,許多種類的其中之一)、完全協調設計(說不定四分之一模組的效果會更好?),或者是那個加倍官僚的課處(展望),隸屬於更高層級(都會特別計畫),並根據再上一層,那個更為龐大且無所不知的省級和中央政府計畫的推論,環環相扣,全知萬能,然後一級一級地往下推,最後到了最小的管轄內單位,家庭,於是我們便接收到了這個既小又醜、粗糙怪異又笨重,並且還有兩個孔的黃色塑膠玩意兒,這個系統的最底層代表,專為我那個無法進步的殘障兒子所保留。
那張標籤的原意是想帶給人感動的希望,然而卻使人徹底絕望,還有它所反映出的那種關於人性的原始粗糙概念(刺激/回應,好/壞,開/關)。又或者樓下的另外那四組黃色塑膠桶,看起和這個相同,實際上卻不同?一架有旋轉螺旋槳的飛機、一個繫著可轉動領結的小丑、一把花莖搖擺的花束,全都是一些老套,因為兒童對於老套的把戲很有反應──至少一般正常的兒童是如此,但是不包括沃克。每個黃色水桶都一樣很難操作,這一切都暗示著我們對兒童的實際發展,瞭解得有多粗淺,所知又是多麼有限。但是可以堆疊:這些桶子有個好處,就是它們可以上下堆疊。我明白可堆疊的意義,對於一個充滿無用之物和失望的房子,可堆疊性有多重要。
每回我看到那些黃色的遊戲桶(我把它們堆在三溫暖室裡,眼不見為淨),在它們的瑣碎細節裡,我看見了沃克一生的歷程。這僅是教育委員會、特殊協助委員會、特殊開發團體所借給我們的新奇玩意兒之中幾項──出借而已!這是希望我們能夠在問題解決之後,清洗一番再還給他們,好像問題真的會有解決的那一天。彷彿當那天來臨,我們有辦法在堆積如山的玩具堆裡把它們找出來,查出它們分別來自哪十幾個機構,還有那些機構的現址,清洗完畢後打包載上車。也許沃克也會一起來,跟我們一起開車把它們送回去。多麼美妙的夢想!真希望事情的結果是這樣,天曉得我有多盼望,最後的結果會是這樣。
事實是黃色水桶繼續待在三溫暖室,到現在我依然心存愧疚,那是另一項我沒時間去完成的艱鉅任務。有一套目標清楚的系統,專為教導沃克學習技能而設計。視覺敏銳度!大肌肉動作技能!手部聲音連結!他把手指頭伸進一個該死的孔的能力!我為什麼就不能遵守這套系統?其他的家長一定都有照做,這就是該套系統如此設計的原因。因此有一度,我也就不管三七二十一地相信了。
就別提那套系統啥也沒敎會我的兒子。
這些出借與竊取的裝置中,最令人百思不解的是一個紅白兩色的三角形盒子。這個玩意兒也有膠帶薄膜的標籤:
特殊兒童專用玩具
塑膠三稜鏡
登錄編號第五號
三角形盒子的三個長側面是紅色,頭尾蓋子是白的。五個面中有四個是為了以不同方式刺激「該兒童」所設計。有一側是面鏡子,鏡面磨損得很嚴重,看起來像是一堆補釘,但依然是面鏡子。
另一面有兩個按鈕,分別在一個燈的兩側。那個燈則安裝在一個沮喪的圓圈之中。
第三面也是一個令人沮喪之舉,由一些紅色小燈排列出一張笑臉;在笑臉下方有個不會滾動的木製滾輪,但是你一拉它就會發出喀噠的聲音。
最後在這個玩意兒的底部有一條線,原先設計是只要一拉,笑臉的燈光就會亮起來。然而在我看來,那些燈應該從來都沒亮過,但是那應該就是其理論。這個理論是假如「該兒童」拉繩子,燈會亮起來,該兒童便會受刺激吸引,將手伸向笑臉底下的滾輪,然後滾輪就會變成他的小鼻子。這種裝置的設計意義和理論由一種公式呈現:
繩子+燈光=與聲音/噪音有關聯的臉部認知
那麼這項玩具的目的就是要教沃克將臉部與聲音連結起來,在他心中植入一個概念,也就是臉部和聲音可能有關。至少我想得到的就是這樣。我想打電話給製造商,問清楚這玩具能教導什麼給我的兒子,那個在我把臉貼近他並輕喚他的名字時,有時候會對我微笑的孩子,但是玩具上並沒有製造商的名字。也許這樣會太令人分心。
我依然記得那一天,當時沃克還是個嬰兒,我老婆想到一個點子,在家裡每個樓層都放一個玩具籃。我當時認為那真是個絕妙主意;我以為這樣就能把問題解決了。但是過了這些年,玩具籃還是擺在那裡,塞得滿滿的,正如我們的生活常態一樣。
延續了風靡24國的法文小說《爸爸,我們去哪裡》的催淚神話,又一部來自父子之間令人動容的真實困境。——面對永遠只有三歲智商的兒子,父愛究竟能陪伴他多久? 兒子永遠不會懂得,因為他的出世,父親的後半生的人生軌跡也隨之改變,日日夜夜心痛,無能為力,四處奔走,而兒子依然渾渾噩噩的笑,不停地高聲尖叫。 一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難? 「我兒子,就好像來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿。 」謹以此書獻給沃克.亨利.夏奈爾.布朗,以及他的許多朋友們第一章沃克過去八年來的生活,每個夜晚都一...
作者序
(譯序)
本書作者伊恩.布朗(Ian Brown)之子沃克(Walker),天生具有基因異常。此種疾病(Cardiofaciocutaneous Syndrome,CFC症候群)十分罕見,醫生稱它為「孤兒症候群」,全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩,不會說話,雙臂必須戴著臂套,以避免自殘。
布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上,吸引了無數讀者迴響。正如他所寫道:「像他這樣,一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命,究竟有何價值?在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價?……有時候我看著沃克,感覺有如看著天上的月亮:你看見月亮上浮現一個人的臉,但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實,為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺?他究竟想要讓我明白些什麼?」
在翻譯此書的過程,記不清有多少次,我停筆掩卷,久久不能自己。這樣的故事讓人不禁要問:這是何等的生命考驗?一個人需要多大的力量、多少的信念與犧牲,才能承擔起這樣的生命重量?作者娓娓道出家有重殘罕病兒的心路歷程。過程如此艱辛,讀來令人心碎又心酸!布朗誠實剖析這個孩子給他的人生、夫妻關係、家人朋友之間所帶來的影響:無法掙脫的責任日以繼夜、如影隨形,自在悠遊的生活成了奢望;犧牲個人生活品質與夫妻相處時光,換來無數的怨懟與妥協;精神、體力與金錢都耗盡,心愛的孩子卻仍像個無解的謎題。面對僵化的官僚體制及醫界對基因之謎束手無策的窘境,布朗以時而無奈、時而憤怒的筆觸,偶爾摻雜悲哀到了極點而轉化出的一點諷刺幽默,描繪出一個令人難以想像卻又真實無比的世界。複雜的情緒,單純的感情,這是一個深刻又令人動容的故事。
(譯序)
本書作者伊恩.布朗(Ian Brown)之子沃克(Walker),天生具有基因異常。此種疾病(Cardiofaciocutaneous Syndrome,CFC症候群)十分罕見,醫生稱它為「孤兒症候群」,全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩,不會說話,雙臂必須戴著臂套,以避免自殘。
布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上,吸引了無數讀者迴響。正如他所寫道:「像他這樣,一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命,究竟有何價值?在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價?……有時候我看著沃克,感覺有如看著天上的月亮:你...
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