開始忘東忘西的人生：即使得了失智症，我也...

名人推薦：來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──「我得了失智症，但我不會放棄自己，也請你們不要放棄我！」認真面對這個疾病，努力對抗這個疾病，雖然無法逆轉病程，但絕對可以減緩病程，並降低對個人和家庭的衝擊。
──台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧醫師

原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後，家人就面臨了不懂事小孩般的任性和猜疑心，當時只認為她生病了，需要子女更多耐心的陪伴。
看了這本書，我才驚訝地發現，社會上存在著許多對失智者的偏見，誤以為得了此病之後，人生就只有逐漸失憶和等待死亡而已。
其實失智者...

◎對於患者本人，我想說：
不要為自己失去的能力煩惱、嘆息，而要相信自己還保有的能力。
即使得到了失智症，依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望，而要抱持著希望！
正是因為得到了失智症，反而可以不用在意他人、與他人比較，請把時間花在自己喜歡的事情上。
如果一個人沒有辦法努力，就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧！
如此一來，你將獲得勇氣，能夠感受到自我，同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
即使得到了失智症，也不要放棄人生！
像我，就沒有放棄。

◎對於家人，我想說：
失智症患者本人，並不是什麼事都沒有在想，他只是無法立刻做出判斷，或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。
由於記憶發生障礙的緣故，或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍，但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
因為患者本人必須麻煩家人照顧，或許會成為一種負擔，但如果他能夠在家事等方面，做些簡單的幫忙的話，還請分配一些工作給他。如此一來，患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感，進而產生自信。
要是什麼都不做的話，症狀可能會很快就惡化；相反地，如果給他一點事情做，或許會有延緩症狀惡化的效果也說不定。
失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故，使負責照顧的家人變得疲憊。

◎對於醫生和照護者，我想說：
醫生們在告知確診時，我認為應該要有階段性的考量，關於之後的症狀，也應該告知會因人而異。
而後，失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語，則更是令人感謝。
就算問題無法解決也無所謂，我們所希望的，就是醫生能夠多給我們一些安心感。

我們不希望護理人員和照護者做的事包括：
以蒙混的方式來應付，或者是說謊。
明明當事者自己能夠做的事，卻代替他動手完成。
甚至將患者當作是只具有幼兒程度的能力或經驗的人。
以權力或威脅使患者擔心，或者是感到不安。
責備患者，指責他做了什麼，或是沒有做些什麼。
沒有用可以讓他理解的方式，像是用緩慢的速度，或是使用簡單的話語來說話。
以其做了不被認可之事為由，就不把他當作夥伴，或將他趕走，不讓他共同參與等等。
無視於或不認真看待患者本人的心情。
這樣的對待方式，將會使失智症患者感到受傷，甚至奪去他們活下去的希望。

◎對於其他人，我想說：
我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人。
得到失智症的人，並不是什麼都不了解的人，也不是劣等的人，更不是可憐的人。
我們不想老是被關在療養院或是醫院裡，而想到街上買買東西，或是到咖啡店裡聊聊是非等，我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。
也因此，對於失智症這樣的疾病，還請大家正確地予以理解。
失智症患者不管做什麼事，都需要花上更多的時間，也經常會失敗，像這樣的時刻，還請大家給予溫暖的守護。
對我們來說，如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人，將是非常有幫助的。

◎對於所有人，我想說：
得到了失智症之後，自己的生活及人生，將會產生巨大的變化。
得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸。
得到了失智症之後，雖然有許多不能夠做的事，但還是有許多可以做的事。
失智症患者並不是什麼都沒有在想，而是可以營造出豐富的精神生活，並且加以度過的人。
失智症患者們的存在，並不是社會上的「負擔」，即使是年老，即使是在生活上有變得不自由的地方，不管是誰，都希望可以活得像自己，堂堂正正地生活。
為了那些正與失智症共同生活的眾多人們，以及接下來也許會得到失智症的無數人們，讓我們共同創造一個即使得到了失智症，依然能夠幸福生活的社會吧！

◎對於患者本人，我想說：
不要為自己失去的能力煩惱、嘆息，而要相信自己還保有的能力。
即使得到了失智症，依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望，而要抱持著希望！
正是因為得到了失智症，反而可以不用在意他人、與他人比較，請把時間花在自己喜歡的事情上。
如果一個人沒有辦法努力，就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧！
如此一來，你將獲得勇氣，能夠感受到自我，同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
即使得到了失智症，也不要放棄人生！
像我，就沒有放棄。

◎對於家人，我想說：
失智症患者本人，並不是什...

推薦序一：失智的說書人
──國際NGO工作者 褚士瑩
人死了以後會去哪裡，我不知道，也不覺得多麼重要，但是我相信一個人活著的時候，能夠過著快樂、有意義的生活，才是真正重要的事。
這個想法，是隨著我的身體與心智越來越成熟，面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別，看過越來越多各式各樣的人生以後，變得愈來愈強烈。
尤其在成長的過程中，作為一個失智症患者的家屬，陪伴外婆最後一段生命，看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體，越變越小，體重越來越輕，表情跟反應，也越來越像一個初生的孩子，但是這並不代表她可以安心快樂地度過剩下的人生，原本熟悉的世界，因為失智而變得陌生，她大多時候處在緊張的狀態，總是攢緊了拳頭，我用盡力氣也越來越難扳開，手心的濕疹逐漸加上了長久臥床的褥瘡，但偶爾她臉上無意識露出的那一兩個笑顏，卻讓身為家人的我得到療癒。
「這個時候的她，到底在想什麼呢？」我時常看著外婆熟睡的臉，問自己這個問題。
自從這次照顧的生命經驗後，我特別渴望看到失智症的患者，用第一人稱的角度，從確診失智症但還能夠完整思考開始，決定勇敢紀錄自己變化的故事，無論是用鏡頭，用畫筆，還是用文字。
二○○七年去世的旅英美國畫家William Utermohlen，一九九五年知道自己得到失智症後，畫了一張自畫像，畫中的自己緊抓著什麼，好像不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後，一直到完全失能之前，他繼續不間斷地透過自畫像系列作品，讓世界看到阿茲海默症如何一點一滴偷走一個畫家的世界，用畫面呈現出失智症患者，醫生或是最親密的家人都難以窺探的內心世界變化，如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿了困惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。
本書的作者佐藤雅彥則是用文字紀錄，說出一個失智症病人想對家人、失智症患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。跟改編自莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）同名小說《我想念我自己》（Still Alice）的暢銷電影不同，這一切都是真實的，作者身為早發性失智症的男性患者，知道自己的記憶將會逐漸發生障礙，開始寫日記，起初用紙條記錄，隨著病情嚴重，開始改用電腦。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務，以及外出時的陪伴服務等，仍然持續一個人的居住生活。
在面對醜陋的死亡的同時，還要做出勇敢的決定，將自己走向死亡的過程中，無法預料的生命與內心變化，包括無法隱藏的身心醜態公諸於世，恐怕比死亡本身更令人恐懼。但這自述的故事，提供第一人稱的視角，卻是對家屬、對醫學無比重要的原始資料。
如果有一天輪到我，希望我也有同樣的勇氣。
我想起達賴喇嘛的一段話：「這個星球不需要更多『成功者』，它迫切需要的是更多的和平創造者、治療師、修復者、說故事的人及各式各樣懂愛的人。它需要人們在自己的地方生活得好好的。它需要具有道德勇氣者，願意加入奮鬥去讓這世界變得更加適合居住及人性，而這些特質與我們文化所設定的『成功』，幾乎毫不相干。」
William Utermohlen和佐藤雅彥，就是在失智症浩瀚的迷霧中，兩個懂愛的說書人，希望我們帶著他們用生命換來的故事，學著如何珍惜活著的每一天，過著快樂、有意義的生活。

推薦序一：失智的說書人
──國際NGO工作者 褚士瑩
人死了以後會去哪裡，我不知道，也不覺得多麼重要，但是我相信一個人活著的時候，能夠過著快樂、有意義的生活，才是真正重要的事。
這個想法，是隨著我的身體與心智越來越成熟，面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別，看過越來越多各式各樣的人生以後，變得愈來愈強烈。
尤其在成長的過程中，作為一個失智症患者的家屬，陪伴外婆最後一段生命，看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體，越變越小，體重越來越輕，表情跟反應，也越來越像一個初生的孩子，但是這並不代表她可以安心快樂地...

真心推薦
推薦序一：失智症的說書人
推薦序二：真實傳達失智症患者的心聲

寫在前面
Chapter 1 我所走過的每一天
那些年，我的人生經歷
三十二歲，身體開始出現警訊
四十五歲，身體突然出現異常
五十一歲，我被告知罹患失智症
感到不安，看不到自己的未來
剛開始一個人生活，我驚慌失措
請一定要開始對外尋求協助
嘗試與失智症的夥伴的互相交流
旁觀您的人生，思考自我價值
Chapter 2 努力創造自己的生活方式
失智症患者還是能自由自在的生活
失智症者生活日常
用自己的方式過日子
我也想要每天都愉快又充滿活力
即使有一些不努力的時候也無所謂
不讓失智症繼續惡化，請這樣做
Chapter 3傳達當事人的心聲
請消除您對於失智症的偏見
用演講來讓世人了解失智症
失智症患者本人的呼籲
我與克莉斯汀‧布萊登的公開對談
關於失智症患者的煩惱和希望
成立 「日本失智症Working Group」
Chapter 4我想說的這些話，給家屬和患者
對於患者本人，我想說
對於患者家人，我想說
對於醫生，我想說
對於護理人員和照護者，我想說
對於其他人，我想說
對於政府機構和行政官員，我想說
對於所有的人，我想說
寫在最後
附錄1：失智症相關網站（日本）
附錄2：失智症相關網站（台灣）

真心推薦
推薦序一：失智症的說書人
推薦序二：真實傳達失智症患者的心聲

寫在前面
Chapter 1 我所走過的每一天
那些年，我的人生經歷
三十二歲，身體開始出現警訊
四十五歲，身體突然出現異常
五十一歲，我被告知罹患失智症
感到不安，看不到自己的未來
剛開始一個人生活，我驚慌失措
請一定要開始對外尋求協助
嘗試與失智症的夥伴的互相交流
旁觀您的人生，思考自我價值
Chapter 2 努力創造自己的生活方式
失智症患者還是能自由自在的生活
失智症者生活日常
用自己的方式過日子
我也想要每天都愉快又充滿活力
即使有一些不努力的時候也...