◆全球第一本長新冠(Long COVID)專業醫療自救手冊
◆牛津長新冠特別門診醫師群共同撰寫,提供第一手正確醫療資訊
◆國內專科醫師權威審訂,中、西醫、小兒專科醫師專文推薦,提供台灣長新冠醫病現況、癒後自助。
◆後疫情時代家家必備的養生指南
◆各類症狀編目清楚,資訊清晰,方便讀者查證對照
「長新冠是一段嚇人且孤獨的旅程;從沒想過會同時頭痛、頭暈、失眠又焦
慮;長新冠就像是一種詛咒,身體和大腦都不對勁;疲勞根本不足以形容我的感覺……」
以上都是長新冠的公認併發症,千萬別不以為意,本書國、內外專業醫師群提供各類症狀的參照良方。
審訂推薦
▲臺北市立聯合醫院中興院區整合醫學科 姜冠宇醫師
專文推薦(按姓氏筆畫序)
▲中國醫藥大學兒童醫院 王志堯院長
▲古典針灸派傳人、《經絡解密》系列書作者 沈邑穎醫師
▲胸腔內科 周百謙主任
▲臺安醫院心臟內科 林謂文主任
▲臺大醫院感染科 盛望徽教授
▲柚子小兒科診所 陳木榮院長(柚子醫師)
▲康澤復健體系 陳冠諴總院長
專業推薦
▲北醫/臺大復健醫院部 林昀毅醫師
▲【黃瑽寧醫師健康講堂】 黃瑽寧醫師
與「長新冠」共存的時代來了!
疫後家家必備的長新冠居家照護書!
許多曾感染新冠病毒的人,即使痊癒,檢測為陰性,仍然出現新冠症狀,疲倦、乏力、眼乾和咳嗽等,嚴重的甚至有腦霧,無法徹底康復,困擾無數曾染疫人士。
根據英國數據顯示,有超過100萬人受長冠症狀所苦,當中40萬人相關症狀出現超過一年,全球受影響人數無法預計。至今醫療單位仍沒有一套可提供大眾的清晰指引,而且坊間還有許多錯誤的訊息。
本書為牛津第一家專門治療長冠症狀病患的專科診所(Oxford Long Covid Clinic),集結各領域專家醫師共同撰寫,針對疫後病患面臨身體各層面不適,透過書中不同的真實個案,幫助短程或長期面對長新冠症狀的病患,立即應對自身與外界資訊的混亂。書中聚焦簡單的自我管理、並持續改善症狀,相信能為置身於長新冠症狀的患者,提供參照與解方。書中 每一個章節審視不同的問題和症狀,藉此提供易於理解和可遵循的指導,包括呼吸困難、心理因素、腦霧、疲勞、失眠、運動和回到工作崗位等。
作者簡介:
The Post-Covid Assessment Clinic, Oxford(也為稱為Oxford Long Covid Clinic)牛津長新冠特別門診醫師團隊成立於2020年,是英國第一家集合不同專業的專科醫師和治療師,針對疫後長新冠治療的專門醫院。
譯者簡介:
俞智敏,台大外文系畢,從事新聞編譯多年,現為自由翻譯工作者。
章節試閱
新冠肺炎的已知後遺症
「長新冠」一詞被廣泛用來形容感染新冠肺炎四週後仍持續存在的不適症狀。據估計大約有百分之十的人會出現這些症狀,但症狀的種類與嚴重程度因人而異。由於流行性感冒和肺炎等感染性疾病的康復期可能長達數個月,在確診新冠肺炎四週後還有許多人感覺不適,其實並不是那麼令人意外。不過,到了第十二週,大部份的人都會覺得好多了,只是仍然有一部份人(或許也包括你自己)持續為這些症狀所苦,日常的活動也因此受限。因為蒐集相關資料的方法不同,所以很難準確判斷長新冠症狀纏身的患者比例,但長新冠造成的龐大負擔卻是非常明確的,光在英國就有成千上萬人飽受折磨。
長新冠的症狀非常多樣。疲勞是最常被通報的症狀;其他常見症狀還包括呼吸困難、認知障礙(包括記憶受損與注意力無法集中)、胸口和身體疼痛、眩暈、心悸與嗅覺持續失靈等,但還有許多其他症狀。有趣的是,最初感染期的病情輕重似乎無法預測你後來會否出現長新冠症狀。事實上,許多長新冠患者的肺炎感染症狀都相對輕微。
長新冠目前是新冠肺炎的已知後遺症之一。然而長新冠的出現卻出乎許多醫療專業人士的意料之外。新冠肺炎疫情初期的焦點在於如何有效防止病毒擴散、治療急性感染和儘可能地挽救更多生命。一直到疫情爆發好幾個月後(許多人因為反應的時間太慢而感到失望),長新冠對公共衛生的重大衝擊才變得顯而易見。
事後回顧,長新冠的發生其實不難預測,理由有兩個:
1. 病毒是引發慢性病毒後疲勞症候群的已知因子(幾乎有三分之二的患者表示,他們在出現肌痛性腦脊髓炎(ME)/ 慢性疲勞症候群(CFS)之前,曾經罹患過感染性疾病)。
2. 其他病毒性疾病大流行,例如流感(最早在1918年的西班牙流感大流行時就引起關注)與嚴重急性呼吸道症候群SARS(於2003年爆發,是由一種類似的冠狀病毒SARS-CoV所造成),都曾經引起類似長新冠的長期健康問題,包括疲倦、身體疼痛與認知障礙等。
長新冠的定義
長新冠的診斷是在排除其他可能因素之後,依據「典型」症狀所作出來的。長新冠的病例各不相同。雖然有些人表示有一或兩種主要的症狀,其他人卻可能同時發生多種狀況。症狀有可能較輕微,也可能很嚴重,而且通常時好時壞,原本的症狀消失時,新的症狀又可能冒出來。有些症狀似乎群集在一起,其他的症狀則互不相關,令人摸不著頭緒。英國國家衛生研究院(NIHR)已經紀錄了超過兩百零五種症狀,不過實際上的症狀還可能更多。
「我的症狀是彼此相關的。我最嚴重的群集症狀顯然是神經精神方面的問題,包括同時發作的頭痛、眩暈、失眠與焦慮,此外還有腦霧。」
「長新冠」一詞是在這種症狀尚未獲得醫界承認之前,由患者們所自創的。這仍是最為一般大眾與醫學界普遍使用和理解的詞彙,本書中也大量採用。不過目前也有人使用更正式的定義。在英國,感染十二週後仍有症狀的人被稱為「後新冠症候群」(Post-Covid-19 Syndrome)患者。此項定義是由英國國家健康與照顧卓越研究院(NICE)所提出,內容如下:
「確診十二週後仍出現無法由其他診斷解釋的持續症狀。通常是群集性症狀,症狀彼此重疊,時好時壞,全身所有的系統都可能受影響。」*
最近,在專家達成共識後(包括大型的病友倡議團體在內),世界衛生組織(WHO)已正式把長新冠名命為「後新冠症狀」(PCC)。這個解釋擴大了前述的定義;不但納入了各種主要症狀,也承認這些症狀對日常生活所造成的衝擊(但大體上非常類似):
「後新冠症狀出現在嚴重急性呼吸綜合症冠狀病毒2(SARS-CoV-2)的確診或疑似感染者身上,通常發生在感染新冠病毒三個月後,症狀至少持續兩個月,並且無法由其他診斷來解釋。
「常見症狀包括疲勞、呼吸急促、認知功能障礙,但也包括其他會影響日常生活運作的症狀。這些症狀可能在新冠肺炎急性感染期之後的康復期才出現,或者從一開始染疫起就持續發生。症狀可能時好時壞,也可能故態復萌。兒童適用於另一項單獨的定義。」*
其他用語還包括了新冠病毒急性期後症候群(PACS),以及新冠病毒急性期後遺症(PASC)。它們指的都是同樣的症狀。
導致長新冠症狀發生的原因是什麼?
實話是,我們還不知道答案。
然而,我們確實知道,長新冠並非是由某個單一問題或「異常」所導致,患者在感染新冠病毒數月後仍持續出現這些症狀的原因也大不相同。某些原因比其他原因更容易理解,特別是假如你在染疫期間曾因重症必須住院治療的話。
住院後出現的長新冠症狀
我們知道罹患嚴重疾病之後出現較長期的後遺症並不罕見。舉例來說,久住加護病房與全身肌肉流失有關,並且經常造成身體長期衰弱。重病後發生的認知問題,則與疾病本身對健康的重大衝擊,以及你曾經接受過的救命治療手段有關。新冠肺炎重症導致肺部受損而導致呼吸不順,也可能使患者更難從事體能活動。在生過一場危及生命的大病之後,患者因為遭遇了極為痛苦的經驗,出現焦慮和創傷後壓力症候群(PTSD)等心理問題的風險也會增高,這並不讓人意外。
因感染新冠病毒而住院,通常表示感染狀況較為嚴重。這些患者出現長期的症狀並非全然在預期之外。根據中國武漢的一項大型研究顯示,大部份患者出院六個月後仍至少有一種持續的症狀。最常見的症狀為疲勞、肌肉無力與睡眠障礙(表1 中列出了所有症狀)。
症狀;六個月後仍受影響的患者百分比
疲勞;63
運動時喘不過氣* ;26
睡眠障礙;26
掉髮;22
嗅覺障礙;11
心悸;9
關節疼痛;9
食慾不振;8
味覺障礙;7
眩暈;6
腹瀉或嘔吐;5
胸痛;5
喉嚨痛或吞嚥困難;4
儘管感染的嚴重程度可以憑持續出現的不適症狀提供部份解釋,不過仍無法說明症狀的全貌。例如上述的武漢研究中就發現,即使感染新冠肺炎時曾經住院、但病情較輕微的患者(不需要接受氧氣治療或住進加護病房),出現長期症狀的比例跟重症患者差不多。
輕症患者的長新冠症狀
輕症患者出現長新冠症狀的原因仍不為人所知。研究人員已提出一些「風險因子」,顯示某些族群比較容易出現長期後遺症,但仍無法解釋為什麼在性別、背景與健康狀態相同的情況下,有些人能夠完全康復,另一些人卻在染病數月後仍持續與後遺症搏鬥。
我們同樣也不清楚,為什麼這些症狀可能隨著時間逐漸演化和改變。我們經常在門診裡遇到患者表示自己已經好多了,甚至可以回去工作和運動,但數週或數月之後,他們的長新冠症狀卻再度復發。這種現象已經普遍到獲得世衛組織的長新冠定義所承認(見第9頁)。此外,與我們的經驗相呼應的是,英國的一項調查發現,長新冠患者當中有四分之三的人會慢慢發展出一開始生病時並未出現,或者注意不到的症狀。
「長新冠就像是一種詛咒。你的身體和大腦都不對勁,而且在不同的日子會感覺到不一樣的不對勁法,完全無法預料,讓人坐立難安。狀況好的時候你會懷疑自己;狀況不好的時候,你會懷疑一切。這種病反覆無常,看不到盡頭而且邪惡。」
因此輕症患者為何也出現長期後遺症,目前顯然找不到明確的解釋,對長新冠患者與醫療專業人士來說,這種狀況所引發的問題比答案更多。
儘管仍有太多疑團未解,目前已有人提出幾種長新冠理論並正進行研究中。這些理論包括(但不限於):
◆引發了某種自體免疫疾病的病程。
◆自體免疫疾病是免疫系統出現異常,把身體的某些細胞和組織視為「異物」並對其發動攻擊所造成。◆風濕性關節炎與全身性紅斑狼瘡都是自體免疫疾病。
長期的低度發炎。
◆在感染新冠病毒後,發炎的症狀會持續數週到數月之久。有一種假說主張,身體低度發炎可能是體內殘存的病毒或病毒物質所導致,但因為病毒的濃度太低,所以無法透過常規檢查檢驗出來。
◆新冠病毒造成神經受損。**有些長新冠患者所形容的症狀顯示其神經系統的某些部份可能無法正常運作。例如在極為輕度的身體活動後心跳異常加速,顯示神經系統中負責控制自律功能的自律神經系統可能受損。病毒究竟如何造成這些破壞目前仍不清楚,但這是感染其他病毒性疾病之後的一種已知現象。
◆多重器官受損。
◆使用全身磁振造影(MRI)所進行的研究結果顯示,部份新冠肺炎患者體內的不同器官會在感染數月後仍持續出現異常。這種狀況目前無法解釋,但其中一種可能是器官發炎,或者負責供給器官血液的較小血管中出現了微血栓所導致。然而在這些MRI研究結果與症狀的存在之間,尚未建立起明確的關連。
長新冠的常見症狀
長新冠患者已經回報了兩百種以上的症狀。某些症狀出現的頻率較其他症狀更高。在我們的經驗裡,疲勞、腦霧與呼吸困難是門診患者最常見的主訴症狀。
針刺感;頭痛
頭髮與指甲變化
疲勞;嗅覺喪失
胸部和身體疼痛;眩暈
耳鳴;咳嗽;呼吸急促
心悸;發燒;焦慮
腦霧;喉嚨痛
睡眠障礙;情緒低落
皮膚紅疹
腸胃道不適
我們現在來看看長新冠最普遍的症狀。本書其餘部份的主題是關於如何管理這些症狀的實用建議和指引,並把各種主要的症狀自成一章。下文中列出的症狀並非詳盡無遺,但希望能夠讓你對我們在長新冠門診遇到、而且可能正困擾你的較常見問題有進一步的理解。
疲勞
「疲勞根本不足以形容我過去至少一年當中每天都得面對、讓我懷疑人生的精疲力竭感。就像一顆完全沒電的電池,連睡眠也無法替它充電。就好比我過去所遇過最嚴重的時差與宿醉,同時一起發作。每一天、每一晚都是如此。」
疲勞可能讓人元氣大傷,大多數長新冠患者都曾有過(某些調查的比例可能高達八十% )。疲勞的定義有很多種,但長新冠患者通常形容其為一種強烈的全身無力感,身體和心理都感到極度的疲乏和倦怠。雖然在運動或辛苦勞動一天之後會覺得疲倦很正常,但長新冠的疲勞感卻不會消失,就連做一些原本輕而易舉的小事也會讓狀況惡化。許多長新冠患者甚至發現,他們的疲勞感與其他症狀會在肢體活動或運動後變得更糟,這就是所謂的勞動後倦怠(PEM)。
造成疲勞的因素很多,一般人可能會因為一種以上的原因感到疲倦。慢性病、睡眠品質不佳、體能活動減少、貧血和憂鬱症等都是常見的疲倦肇因。表2 中列出了一些其他的常見原因。
疲勞會對你生活的所有面向帶來毀滅性的影響。你的工作能力可能因此受限,也沒有辦法好好享受休閒活動,就連日常生活中的簡單任務如洗衣服和穿衣都可能做不到。疲勞還可能影響到你生活裡的其他層面,例如人際關係、家庭生活與財務狀況。病況最嚴重的患者可能無力照顧自己和子女,或者其他需要照料的家人。疲勞可能會打擊你的情緒和幸福感,許多人毫不意外地出現情緒低落、憂鬱或焦慮的症狀。我們會在第二章中討論應付疲勞和保存體力的實務建議。對於有勞動後倦怠症狀的患者而言,設法重新開始運動恐怕又是另外的難題。我們會在第三章裡提出相關的指引。
「我的低潮:一開始,我病得不支倒地、全身發抖,被救護車送進急診室。一年後,我甚至沒有力氣走出家門。以前我是馬拉松跑者,但現在我只要步行七百公尺就會引起嚴重的復發。」
記憶與認知問題(「腦霧」)
在罹患任何重病之後,發生認知問題其實是相當常見的。曾住進加護病房的患者特別容易出現這種狀況。事實上,「加護病房症候群」(PICS)一詞正是用來形容患者轉出加護病房之後所可能面臨的健康問題,包括記憶、注意力、解決問題和處理複雜任務的能力受損等困擾。
然而,不少長新冠患者先前的感染狀況卻相對輕微。所以他們經歷的認知問題很可能有另一種不同的解釋,這個部份正是專家們正積極研究的重點。這些症狀通常被稱為「腦霧」,多半和記憶、注意廣度以及資訊處理的問題有關。我們在門診遇到的病人會提到思考速度變慢、老是忘東忘西,以及無法說出正確的字眼。腦霧與疲勞常常一起出現,很少人只出現其中一種症狀。我們在第二章與第八章中都提供了實際的策略來應付腦霧。
「腦霧有點像是『極度的』睡眠剝奪——記住,睡眠剝奪其實是一種酷刑——但你卻不能靠睡一覺來擺脫腦霧。就像是在濃霧裡迷失了方向,感知到周圍的黑暗形影......」##
喘不過氣
喘不過氣(或者呼吸急促)的醫學術語是呼吸困難(dyspnoea)。其定義是「呼吸很困難或費力」,不過患者們會用許多不同的方式來形容這種感覺。最常見的說法包括:
.感覺胸口很緊或有壓迫感;
.必須很費力才能吸到一口氣;
.吸氣有困難,或者深深吸氣時很吃力;
.意識到必須提醒自己記得要呼吸;
.感覺吸不到足夠的氧氣。
「肺部像有火在燒,裡面好像塞滿了麵粉,你沒辦法完整地吸一口氣,或者感覺到完整的一口氣。整整六個月。我**絕對**無法忘掉那種窒息的感覺。日日夜夜都是如此。」
假如你從事劇烈運動,呼吸會變得用力和急促是正常的生理反應。事實上,從事一定程度的運動,每個人或多或少都會覺得呼吸有點喘,因為增加呼吸速率能讓身體吸進更多氧氣。但如果你在從事先前可以輕鬆完成的活動時變得喘不過氣,或者發現你的日常生活因為呼吸困難而處處受限,那就麻煩了。經常喘不過氣可能造成嚴重的(而且是可以理解的)擔憂和焦慮感。完全沒來由、或者在休息時發生的呼吸困難特別讓人感到驚慌。
呼吸困難也是長新冠常見的症狀之一。當你一開始感染新冠病毒,通常會感覺某種程度的呼吸不順,不過通常這種狀況會隨著你的身體逐漸康復,在幾週後自然消失。然而假如你是長新冠患者,你可能發現呼吸不順的狀況並不會隨著時間而改善;又或者狀況原本已經改善,或者你根本沒有呼吸的困擾,但卻在染疫的數週或數月後復發或突然出現。這很可能是你最主要的症狀,有時候就連從一個房間走到另一個房間,或者爬個幾階樓梯都會覺得吃力。對其他人來說,呼吸不順也可能是相對較輕微的症狀,雖然始終沒有完全消失,狀況時好時壞,疲倦與腦霧等其他症狀反而是更棘手的難題。
值得記住的是,在你生病之前,假如你在勞累或睡眠不足的狀況下去運動,就可能感覺比較吃力。長新冠也是如此。許多人形容當他們的疲勞程度加劇時,也會感覺呼吸變得更困難,要把這兩種症狀分開來非常不容易。
我們在門診遇到喘不過氣的病人時,會小心地詢問病史並進行重點檢查(如果實際上辦得到的話),以協助判斷可能的病因,再決定接下來的處理方式,包括是否有必要做更多檢查。
根據我們的經驗,那些在感染疫期間不需要住院治療的病人,鮮少能找得到心臟或肺部受損的臨床證據,常規檢查的結果通常都是正常的。儘管在感染新冠肺炎之後有時會出現氣喘或呼吸道疾病突然發作,但這似乎無法解釋多數人的呼吸問題。對於造成呼吸困難的原因,我們還有很多未知之處,不過我們確實知道,許多人會在染疫之後會出現一種不正常的呼吸模式(稱為「呼吸模式失調」),這可能會使喘不過氣的狀況更為惡化。第三章裡提供了一些管理呼吸困難的實用辦法。
另一方面,假如你在感染期曾經住院,特別是你的病情曾經十分嚴重,必須接受重症療護的話,後續的檢查可能會發現你的肺部有長期的異常。我們在本書最後的附錄三中列舉了為罹患新冠肺炎後出現呼吸困難的患者進行評估時所可能考慮的檢查類型。
咳嗽
咳嗽是新冠肺炎的標準症狀,通常會在感染後持續好幾週。不過對某些人而言,咳嗽的時間還可能更久。在上呼吸道感染(包括感冒、流感或新冠肺炎)之後發生的病毒感染後咳嗽十分常見。然而,如果咳嗽超過八週,就需要由醫護人員進行評估,找出其他或更多的病因。病人可能會接受胸部X 光檢查,端視咳嗽的性質不同,還可能要做額外的檢查,例如肺量計(spirometry)或肺功能檢查(詳情請見附錄三)。我們在第三章裡提供了協助你在罹患新冠肺炎後自我管理慢性咳嗽的相關建議。
睡眠障礙
睡眠障礙也是長新冠最常見的症狀之一。在染疫之初,許多人發現睡覺的時間變多,這是感染後的正常生理反應。雖然睡太多後來也可能變成問題,多數長新冠患者的困擾卻剛好相反。晚上睡不著或者很難一覺睡到天亮,才是患者常見的主訴,他們的睡眠通常斷斷續續,睡醒後也覺得精神不濟。有些人會做異常逼真的夢或是惡夢,在急性感染期發生重症的患者尤其如此。第四章中會討論有助解決長新冠睡眠問題的方法。
情緒低落和焦慮
許多患者,很可能也包括你在內,在出現長新冠症狀之前身體結實健康,也沒有既有病史。你的工作和家庭生活可能很忙碌,但你仍可以巧妙地在兩者之間保持平衡。最嚴重的長新冠症狀卻可能讓最基本的日常活動都變得非常困難,或者根本無法完成。往日給人帶來樂趣的活動,例如社交和運動等,也可能因為疲勞和其他症狀導致全身疲乏,根本不用考慮。你的工作也可能受到波及,因為你可能無法遵守正常的上班時間,甚至無法再工作。
這些影響可能讓自信心和自尊受到重挫。再加上社交互動大幅減少,又覺得其他人無法理解你的困境,都可能導致你備感孤立或寂寞。壓力也可能是其中一個重要因素,因為健康始終不見好轉,自然讓人感到氣餒,而這又會對原本的症狀產生負面的回饋,妨礙復原的速度。長新冠所導致的情緒及許多其他問題,會讓人心情低落,覺得焦慮或憂鬱。第六章中會仔細討論長新冠對心理健康造成的衝擊。
「疲勞根本無法充分形容這種經驗。疲勞意味著你少了一部份。你比以前少了些什麼。你沒辦法,就是沒辦法下床。這**不是**心理的問題(儘管疲勞的確可能導致憂鬱症)。你的身體,在肉體的層面,就是完全沒有力氣。」
嗅覺障礙
「出院之後的六個月內,我始終會聞到一股怪味。那味道很噁心,好像是某種腐爛的東西,而且縈繞不去。這讓我胃口全失,吃飯時非常痛苦。然後它又突然消失了,我想不起來速度有多快,但我的嗅覺和味覺現在已經恢復正常。真是鬆了一口氣。」
在新冠病毒確診者中,大約有半數會發生嗅覺喪失的症狀。大多數人的嗅覺在急性感染期後很快就恢復正常。不過,根據英國全國的統計資料顯示,幾乎有十分之一患者的嗅覺喪失會持續數週,更少數的人則可能長達數月,復原的速度非常緩慢,有時候甚至無法完全恢復正常。我們的嗅覺系統負責蒐集食物裡的各種味道,所以嗅覺喪失同時會影響到我們的味覺,這又對胃口和進食的愉悅感造成影響。嗅覺受損可能嚴重降低生活品質,門診裡的許多患者都回報說,他們覺得這是最糟糕的症狀之一。
新冠病毒確診後可能出現不同類型的嗅覺異常問題。有些人發現他們的嗅覺減退(hyposmia),其他人則是嗅覺改變,通常是令人不舒服的嗅覺倒錯(parosmia)。患者最常聞到的怪味包括焚燒紙張、汽油的味道和菸味。第七章裡會詳細討論嗅覺異常,:以及有助恢復正常嗅覺的的辦法。
胸痛
胸痛也是長新冠的常見症狀之一,而且有非常多種變化。有些人會形容像是「肺部灼燒」,也有些人形容疼痛感集中在胸腔的特定部位,例如在兩塊肩胛骨中間、心臟的周邊或集中在同一側。這種痛感可能在胸部到處遊走,疼痛的性質也可能改變。患者可能同時感覺到一種以上的疼痛。這些疼痛可能是刺痛、鈍痛、感覺緊繃或者受到擠壓。疼痛可能逐漸出現,也可能突然出現,讓人必須馬上停下來。假如你有胸痛的症狀,你可能會發現,當疲倦和呼吸困難等其他症狀造成困擾的時候,胸痛的情況也會加劇。
先接受醫療評估以排除嚴重的心肺問題,這一點很重要。不過值得安慰的是,這些問題在未曾因新冠肺炎住院的患者身上相當少見。患者對胸痛的描述有時也能幫助我們找出疼痛的源頭(例如是一種會影響肌肉、骨骼或肌腱的肌肉骨骼問題,或是肺部內膜附近發炎)。但更常見的情況是,這些疼痛的來源不明,檢查通常也無法找到答案。我們在第八章裡提供了管理胸痛的有用方法。
心悸/ 心跳過快
許多長新冠患者形容,他們會明確感覺到自己的心臟在跳動(通常被稱為心悸),或者感覺心跳加速(被稱為心搏過速,tarchycardia)。這種感覺有時是在站起身的時候發生,也有可能伴隨眩暈。這些症狀並非長新冠所獨有,罹患其他病毒性疾病之後也會出現。做心電圖之類的檢查(ECG)可以證實心跳速率過快,卻很少能揭露其他的異常。假如你有心悸的症狀,你會知道這種感覺非常不舒服,而且還會引發嚴重的焦慮感。這段時間下來,我們已經學到長新冠患者的心悸症狀幾乎都沒有致命風險。第八章中會深入討論心悸的性質以及實際的因應辦法。
眩暈
頭昏、眩暈與失去平衡的症狀通常會在急性感染後數週的康復期自然消失,不過某些長新冠患者也可能持續或間歇性地出現這種症狀。現在還未能完全釐清為什麼有人會長期受眩暈所苦,有些病例可能有不止一種的解釋。所幸這些症狀雖然令人感到相當不適,但很少顯示身體有潛在的重大疾病。第八章裡也有罹患新冠肺炎後對眩暈與平衡問題進行自我管理的資訊。
腸胃道不適
長新冠患者曾經回報出現腹瀉、便秘、腹脹及噁心等腸胃道症狀。目前造成腸胃道不適的原因仍然不明,但這些症狀的確需要先進行醫療評估。在排除其他原因後,仍有實際的辦法可有助減少腸胃道不適所造成的衝擊,這些都被列在第八章內。
頭髮、指甲與皮膚的變化
在感染新冠病毒後,頭髮、指甲與皮膚出現變化也很常見。尤其是曾經住院的患者出院後,很多人都表示發生掉髮或指甲變化的問題。這是罹患急性疾病之後的已知現象,第八章裡也有更多討論。
發熱
間歇性發熱也是長新冠的已知症狀,在初始感染後的數個月內都可能持續發生。不過值得注意的是,長新冠所引起的發熱是一種排除式診斷,這表示首先必須先排除其他可能的病因。因此我們會建議患者接受完整的醫療評估,並進行包括血液、尿液與X 光等檢查,有時還可能再做更詳細的造影檢查。假如找不到其他原因,長新冠導致的發熱通常會在數月之後消失,不過偶爾也可能持續超過一年。
長新冠的臨床評估
隨著我們對長新冠的了解越多,我們在專科醫療中心內對患者進行評估和提供建議的方式也持續演進。我們已能熟練地辨識出主要的症狀,以及許多較少見的症狀。我們現在知道,多數患者不必進行精密的檢查,而可能只需經過簡單的「篩檢」就可以確診。長新冠門診的臨床醫師最重要的任務之一就是要仔細詢問病史,並考慮造成患者症狀的其他或更多解釋。附錄三中列出了假如你去看醫生,或者到新冠後遺症的門診就診時,可能會考慮進行的一些檢查。
你是否需要接受專科醫師評估,最主要是取決於你的症狀,以及這些症狀對生活造成的影響。假如你在新冠肺炎確診後出現長新冠的典型症狀,而且症狀又相對輕微的話,你可能可以在家裡設法自我療癒。其實,有一大部份患者的長新冠症狀都會逐漸自行好轉,不需要醫療介入。
雖然我們仍迫切需要去理解長新冠的生物驅動因素,並且研發出更妥善的治療方式,我們同時也明白,許多效法自其他慢性疾病的復健和因應策略,是協助患者重返健康的關鍵工具。我們在長新冠門診裡的大部份工作都是提供患者相關的知識、技巧和策略,讓他們能更有效地應付症狀。越來越多人自長新冠症狀中康復,隧道的盡頭已經看得到陽光。本書是我們在門診中累積的工作成果,目的是提供你經過反覆測驗的實際建議,協助你持續邁向復原。
新冠肺炎的已知後遺症
「長新冠」一詞被廣泛用來形容感染新冠肺炎四週後仍持續存在的不適症狀。據估計大約有百分之十的人會出現這些症狀,但症狀的種類與嚴重程度因人而異。由於流行性感冒和肺炎等感染性疾病的康復期可能長達數個月,在確診新冠肺炎四週後還有許多人感覺不適,其實並不是那麼令人意外。不過,到了第十二週,大部份的人都會覺得好多了,只是仍然有一部份人(或許也包括你自己)持續為這些症狀所苦,日常的活動也因此受限。因為蒐集相關資料的方法不同,所以很難準確判斷長新冠症狀纏身的患者比例,但長新冠造成的龐大負擔...
推薦序
【推薦序】
放下成見,投石問路,共同建立長新冠與後遺症的衛教典範
臺北市立聯合醫院中興院區 整合醫學科 姜冠宇 醫師
長新冠,或者是確診後發生還沒有到達長新冠標準的後遺症,其實症狀非常多元,機制也分成幾派學說,書中都有全面提及,還有評估及應對方式,最重要的是提醒我們,要正視它的存在,才能協助這些病人得到適當的支持、渡過長新冠對生活的影響,不會求助錯誤方式,而適得其反。
長新冠在台灣目前仍有一些不熟悉此議題的專家或長官帶有成見,否認長新冠的存在,我曾現場聽到具有社會上權威的老師講過這句話:「我覺得『長新冠』是人類自己發明出來的名詞,其實都是心理問題。」但是事實則不然,這其實是錯誤觀念,對於確實有病症而需要調適生活的病人很不利。
首先要知道,長新冠並不是心理因素,它是病理因素,並且就是因為症狀多元,這要是當成「全人醫療」來關心的議題。
自從新型冠狀病毒這個百年大病出現以來,受影響的族群非常之多,不只是醫療問題、也是公衛問題、還更是經濟問題。然而新興疾病,沒有人是專家,我們都在投石問路,所以即便是過往訓練成熟的醫師,對這疾病衍生的各種問題,仍要非常的謙虛,病毒不會問你是不是權威或是握有話語權的人,而只有願意發現問題和正確的治療方式,才能協助病人,解決整個社會的問題。
就像疫情爆發而醫療降載時,我們不分專科醫師,都需要投入新冠病人的專責病房照護,需要共同學習來提升病人照護品質,同樣的,所有的臨床醫師都要對長新冠有所意識、有所熟悉、放下相關知識不足所導致的偏見,避免第一時間否定病人的感受,而這本書,不只是望文生義上的給予病人自救指引,也是可以給各個臨床醫師衛教的方向。
我曾經有在網路社群分享過有一個在新冠追蹤門診的案例,一名確診後的國中女生,她急性期當下沒有症狀,但是在後來事隔一個月後,她被她自己嚇到了,在於她睡眠遭到干擾,每天只睡兩小時就驚醒,而且無法睡回籠覺,體力不如以往,亦無法專心,在學校班級上等於完全無法保持以前的學習能力,功課自然就退步,所幸這衝擊是沒有讓她有自殺意念,只要適當追蹤並鼓勵休息,她兩個月後就逐漸恢復了。
同樣的情況,在我認識染疫的年輕住院醫師,會照顧病人照顧到一半,渾然失神忘記自己在這時間空間做什麼;也有認識的長輩在飯局上吃了三小時,卻整桌全都記不起出席者的名字,連我的姓氏、職業是做什麼都記不住。這並不是只有染疫,亦有些少數民眾在接種疫苗,後來也有類似長新冠的症狀,莫名睡眠時間縮減、體力下降和莫名不特定關節疼痛,就出現在我門診,不只一兩例。這些病人都至少需要適當的衛教,減少生活中的負擔以渡過復原期。
嚴重的後遺症案例,則有不曾有慢性呼吸道疾病病史的長輩出院後發生反覆肺炎、且聽診有喘鳴音,疑似是確診後幾個月內發生新確診的COPD慢性阻塞性肺病,我手上也有因此而死亡的案例。更有病患,獨居老人,疑似急性期痊癒出院後肺功能下降,氧氣支持不夠且無人協助下,被社工發現在家中死亡。
這些有困擾的病人,不論在美國或在台灣,都是四處在各門診往返求治,美國基層各診所因此成立很多長新冠復健機構,甚至在2022年10月,美國退伍軍人部門就出版長新冠衛生系統指南,在2022上半年日本也出版長新冠的報告,指出「疲勞」為首要共通症狀,日本政府也將長新冠的診斷視為職災。而同時,美國醫學期刊JAMA有一篇綜合回顧38篇文獻整理出非常具有意義的量化發現,就是長新冠患者會在新陳代謝、心肺運動能力上像是老了15歲,測量最大耗氧值時,下降1.5代謝當量,而且會有『運動後不適(PEM)』的問題,這不可逆的期間是需要一段時間休息的,千萬不可以勉強自己,換來更多的挫折與病況惡化。(註)
在台灣,從 2021 年台北市萬華區疫情爆發後,台北市建立長新冠門診、然後整合為新冠追蹤門診推行到全台灣,新冠追蹤門診都會做一些初步評估,並且依據症狀分留給適當的專家。在門診所見,除了不少老年病患都有呼吸道的後遺症,也有慢性疾病控制變差的問題。台灣長新冠確診統計偏少,也許是Omicron重症致病力降低和疫苗覆蓋率相對較高所帶來好的現象,但是有時看我們比較高的死亡數,我們死亡是採從寬認定,確診在60天之內死亡都納入統計,像我前述提到的病人就是受到潛在後遺症影響,所以整體有時要小心低估,是不是有人症狀不適但是沒有表達、或是沒有依循正確管道求助,這些人可能最後沒有正確調適自己來尋求適當休息,就像有些長輩明明有退化性關節炎,還迷信說爬山會治癒病情,結果當然更糟糕。
不過也慶幸長新冠的出現,過往對於其他病毒(HIV、皰疹病毒、巨細胞病毒等)的感染造成的病毒後遺症,以至於有一些長期免疫力下降、所謂慢性疲勞症候群的病人,我們今天也更能成熟地評估這些過往研究不夠的病人、了解他們的症狀不適,協助他們克服生活的困難,這是好事。
這本書是由英國牛津系統「長新冠門診」團隊召集的各專科領域專家彙集經驗整理的書籍,大塊出版社交給我審定,這是我至高的榮幸。英國專家的研究態度,有時讓我們東方社會認為無病伸吟、擾亂民心,但這就是科學上願意正視問題,沒在粉飾太平。
這本書的誕生,也代表疫情進入下一個階段。疫情再怎麼高峰,當下感染症狀其實應該都會比上一波對年輕人的影響更少,但是接著都是慢性後遺症的影響,造成一些勞動力與社會潛在產值的損失,對高齡社會的照護品質亦是衝擊,專家作者群正視這些問題,他們建立方法試圖解決這些問題,給予大家有在迷航中查詢有實證依據的指引查詢,這才是真正的安定民心。這本書要到台灣來,不只是這些專家的知識,而是他們的態度,才是值得我們學習。
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從身心面追蹤兒童長新冠症狀 是刻不容緩的研究與治療方向
英國牛津大學生化免疫博士
中國醫藥大學講座教授
中國醫藥大學兒童醫院 王志堯院長
2020年在人類的歷史記錄一定會留下特別且專屬的篇章。不只是因疫情造成大量病患死亡及恐慌,各國交通阻隔,封城與人與人之間的隔離,更重要的是人類才驚覺我們對世間最簡單的生物體、病毒竟是茫然無知。即使我們可以在疫情爆發後一個月內解出它的基因體組成,不到三個月內發展出新式的RNA或腺病毒載體的疫苗,不到一年的時間全球可以施打。
我們對於它的起源、變異株感染的器官系統、免疫反應都仍在摸索,尋求解答。更特別的是,我們從未看到也從未報導研究過,在一種病毒感染過後有如此多人那麼高的比例(三至五成)都有持續性病毒感染過後的後遺症,像是疲倦、運動後喘促、肌肉關節疼痛及難以集中注意力(腦霧),影響日常生活能力的症狀(後新冠症候群),甚至會超越3個月(長新冠)至半年或一年以上。
設想如果大人都會有這些後新冠和長新冠的後遺症,那麼不會說話、無法適當表達身體感受、甚至情緒,卻得到後新冠和長新冠的孩子,其家人及老師如何知道他們有後或長新冠的症狀呢?這便需要專門的醫護團隊作整合型的診療及日常照護了。
在2022年5月Omicron新冠疫情突破了社區感染的防線,不只每天有萬人確診的病例,也有近2成的病例是18歲以下的青少年及幼兒,他們與大人最大的不同—就是未曾接觸或未打過任何一劑的疫苗,雖然重症的比例不高,但根據國外的報導,有近3成未施打過疫苗的青少年及幼童會有後新冠與長新冠的後遺症。
中國醫藥大學兒童醫院有鑑於此,在2022年7月結合近10個次專科,包含兒童心臟、胸腔、腸胃、神經、血腫、感染、過敏免疫、內分泌及心智科,開辦兒童後新冠整合門診,並進行DISCOVER (diagnosis and support for covid children to enhance recovery at cmuch)照護追蹤計畫。我們發現這些有後新冠症狀的病童,不只有肌肉疼痛、活動力變差、運動後肺活量不足等身體器官影響的問題,也包括睡眠習慣改變、活動力與學習能力減弱的神經精神症狀。我個人在診間印象最深的是,一位母親帶著小學一年級的男生來後新冠門診就醫,因為媽媽發覺孩子在視訊課程結束後,仍然呆滯的望著平板好一段時間,而擔心小朋友確診後是否有腦霧的後遺症。其實這些症狀只是冰山的一角,就如同前面所說的,我們還不了解這隻新冠病毒對我們身體、生理、心理所造成的影響,因此,如何做長期的心理與生理復健也是影響我們社會及兒童未來健康的重大課題。
這本新書《長新冠自救手冊》是2020年由英國牛津大學全民健保署基金會及其開辦的長新冠整合門診的醫護人員及照護團隊,根據後新冠及長新冠病患照護及治療的經驗所彙集而成。這本書不只提供了後新冠病患常見的生理心理問題,也有很多具體可行的照護及自療方法,可供曾罹病及其家人參考施行,也因此幫助了數以百計的患者。我們希望這本自學照護手冊可以幫助我們當地的後新冠病人、幼童,並與醫護人員配合一起恢復健康。面對未知的恐懼最好的武器就是知識。我們從這次百年一見的大疫情了解到人類對大自然的無知使得我們付出慘痛的代價。虛心敬畏大自然及我們的生態環境才不會再次「七年之病,求三年之艾」。
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中醫身心共治——面對長新冠
古典針灸派傳人、《經絡解密》系列作者 沈邑穎醫師
歷經三年的新冠肺炎洗禮,終於等到這本匯集相關專家,依據實際臨床經驗提供明確且易於遵循的方法,能有效協助改善長新冠症狀的好書。
身為中醫師,一直很關注新冠肺炎疫情的發展,日常門診也常遇到疫苗注射和確診者的各類症狀,而書中提到的疲勞、腦霧、喘不過氣、咳嗽、情緒低落和焦慮、睡眠障礙、胸悶、心悸、頭暈、皮膚疾病、腸胃道不適和發熱等,我們全部都治療過。
在此次抗疫活動中,純中藥製成的「清冠一號」療效獲得大眾的肯定,讓中醫界很振奮,隨之推動疫情後遺症也能透過中醫來診治,此乃「中西醫結合」的一大步,一起守護民眾健康,真是漂亮的全贏策略。
雖然中醫擁有好志略好療效,有研究精神的讀者可能還會好奇,中醫如何應對此次的長新冠?
首先從病因開始,書中第八章提到,我們仍未能完全理解新冠病毒如何影響平衡系統,不過已知「身體用來熬過急性感染的某些策略,在急性症狀消失後,反而可能引發頭暈症狀。也就是說,我們的身體會適應體內有病毒存在的狀況,但當病毒消失後,卻不會自動調回原狀。」這段論述非常深刻,與中醫的見解不謀而合。
中醫將來自外界不正常的氣統稱為「邪氣」,包括本次的病毒在內。前述狀況中醫可以用「餘邪未解」或「伏邪未解」來說明,即經過治療之後,剩餘的邪氣或潛藏在體內的邪氣尚未完全解除,這些病毒所造成的負面效應仍持續影響身體正常運作。我們在門診常遇到即使病人已經篩檢陰性,症狀輕微甚至已無,仍可以中醫四診檢測出身體存有少量病毒或其影響力。
中醫如何改善這類情況?既然是餘邪或伏邪未解,就把搜出這些邪氣,將之驅逐出境吧!後面會有一些建議方法供讀者參考。
觀察此次疫情從疫苗注射的副作用到確診的後遺症,除了人體正氣與病毒邪氣對抗所產生的發燒畏寒等類似流感情況之外,大致有兩類狀況:
1.大都與每個人的素體因素有關:例如呼吸道長期比較弱的病人,就會出現明顯咳喘症狀;心臟有舊疾者,容易出現胸悶心悸症狀;長期勞累,用腦過度者,容易出現疲倦、腦霧等情況。
2.也會出現從未有過的症狀:例如從來沒有心臟病史的人,出現胸悶心悸等症狀。
中醫有句名言「邪之所湊,其氣必虛」,通俗話語就是「柿子挑軟的吃」,聰明的邪氣不會跟身體硬碰硬,而是找到身體弱點給予打擊。新冠病毒也有這樣的特質,首先它會攻擊身體既有的弱點,讓弱者更弱,亦即前述的素體因素疾病;其次,它也會攻擊身體潛在的弱點,使之浮出檯面,亦即前述的新症狀。從這個角度來看,趁機了解自己身體已經存在或潛在的弱點,後續好好注意保養,也是不幸中之大幸!
以中醫學理理論來歸納這次長新冠的症狀,大致以三條經絡為主軸:
足太陽膀胱經:專門巡循行在背部,是人體最巨大也最實在的防禦系統;
手少陰心經和手太陰肺經:肺臟主管呼吸與一身的氣機,心臟主管心跳與一身的血液,統管全身氣血循環,氣血循環正常則身體健康。
此三經絡共同形成人體的防禦系統。
中醫非常善於治療各類痛症,本書第八章討論疼痛時指出「針灸可用來治療某些慢性疼痛,對長新冠症狀也可能有幫助。」中醫認為疼痛的基本原理是「不通則痛」,氣血不通就容易出現痛症,治療時從心肺功能著手,心主血,肺主氣,疏通氣血,加上病因治療,則能有效改善疼痛。
這三條經絡也都與鼻子有關係,這也是病毒進入體內的主要路徑。
這次疫情常見後遺症也都與此三條經絡有關,如:病毒所過宛如軍萬馬過境,餘邪邪氣留戀,損耗元氣疲倦,疲倦和腦霧代表體內氣血不足,頭部清竅失於濡養;令人困擾的嗅覺障礙,中醫聖經《黃帝內經》説「心肺有病,鼻為之不利」,早已指出心肺與鼻竅之間的密切關係。
中醫是每個人都可用來自我保健的良法,讀者可以加強照顧此三條經絡,如風和日麗時,可以到戶外,加強曬曬背部,或加以刮痧、拔罐,都能強化膀胱經;打開胸闊做深度呼吸,如書中介紹的方法,讓呼吸向下沉,延伸到腹部,更可以按揉連結拇指及小指的肺經與心經等。
本書還強調疫情所造成的心理壓力也會深深影響身體機能,教導讀者以正知見來面對,此與中醫的身心共治相合。
中醫還有一個重要概念「有諸內必形諸外」,就是經絡系統連結人體的內部和外部,透過經絡系統,身體內部情況會呈現於身體外在的結構。臨床看到許多長新冠的病人,不僅內臟功能受損,同時存在許多結構上的異常,如胸悶氣喘咳嗽的病人,其胸廓及背肌也是非常緊繃。臨床治療時,必須調整臟腑功能與身體結構並進,方能取得全功。讀者可以參酌書中介紹的各類體能活動,伸展身體,打開結構。
中醫屬於客製化醫學,重視審因、辨證、論治,長新冠包含了一系列症候,即使有類似的病症,每個人症狀的細節以及連動的結構等,也不盡相同。可喜的是,每個人都有屬於自己的經絡系統,只要能按圖索驥,就能自行保健,如眩暈也是臨床常見症,重壓位於手背靠近腕關節的養老穴,立刻改善症狀。
當然,本書提供許多按部就班的自我調節法,都是非常值得參考和練習。
【導讀】
序言
◆你所經歷的長新冠症狀很可能會影響到你的身體、情緒與社交等各個層面。
◆感覺不適可能影響到我們對自己的認知,我們做得到和做不到哪些事,我們的行為舉止,以及我們
和身邊其他人的關係。
◆本書的目的是要幫助你應付你所面臨的獨特挑戰,試著找到讓你感覺舒適的方法,協助引導你制定策
略與技巧,減少長新冠對生活所造成的衝擊。
◆你正踏上一段路途不明的旅程,但我們希望這本書能成為值得你信賴的同伴,指點你邁向康復之路。
你或許是因為自己或親友正為長新冠症狀所苦才會閱讀這本書。我們目前仍無法解答所有問題,但我們撰寫這本書的目的,是想跟讀者們分享我們的經驗與知識,讓你開始覺得好一點。這本書是由一群醫療專業人士共同努力的成果,自從新冠肺炎後遺症於2020年首次出現之後,作者群當中有許多人都曾為患者提供協助。我們跟患者一同合作,找出幫助患者管理長新冠症狀的方法。我們希望本書能提供讀者有效、容易理解與實用的指引。書中的建議都曾在牛津新冠後遺症評估門診(the Post-Covid Assessment Clinic, Oxford)(又稱牛津長新冠門診,the Oxford Long Covid clinic)經過反覆測試,已經成功幫助了數以百計的患者。
如何使用本書
我們的目標是提供你深入的理解和工具,讓你有能力往前走,應對挫折,邁向康復。本書分為九章,每一章都討論了我們在長新冠門診中患者所遭遇的常見問題。你可以依章節順序閱讀本書,又或者你可能覺得隨手翻閱那些提到你目前正面臨挑戰的章節會更有幫助。你也可以使用本書向你的親人和朋友,甚至是向你的雇主或同事來解釋你的經驗。我們鼓勵你在書上標記相關的段落,把你的感想或學到的教訓註記下來,或者在從事日常活動時聆聽本書的有聲版本。你目前的症狀可能導致你每一次閱讀所能吸收的內容有限。這也無所謂。慢慢來。用這本書來指引你走上康復之路。
新冠肺炎(Covid-19)大流行與長新冠
新冠肺炎疫情彷彿是憑空出現一樣。接近2019年年底時,我們開始在新聞裡聽到一些陌生的詞彙,例如「封城」和「疫調」。這些新出現的流行語現在已經變得無所不在。當疫情的相關報導首次自中國傳出時,我們大多數人似乎都覺得這些消息非常的遙遠且抽象。然而,轉眼之間,病毒就已經在我們的國土登陸,我們的日常現實也隨之遽變。全球各地民眾都面臨了封城與居家令的限制。突然間,日常生活裡最普遍的活動,例如與親朋好友相聚,一起玩球運動,甚至是上街購物,通通可能有染疫風險。我們的生活方式在一夕間改變,而且是這個世代的人從未聽聞或預期的改變。一切熟悉的事物似乎都變得難以預料和恐怖。死亡與痛苦,這兩個我們通常企圖忽視的主題,突然間隨處可見——在每天公布的統計數字、新聞報導、網路影像,以及社交媒體上流傳的故事裡。醫院裡的病人多到無法容納,醫護人員精疲力竭,殯儀館裡塞滿遺體的種種畫面,都讓人無法逃開。
當我們待在家裡避免感染或散播疾病,許多人沒辦法不去看那些不停放送的憂心新聞之際,又有另外一個故事開始浮現。這個故事是關於各種各樣的持續症狀,在初始的感染結束很久之後仍不會消失。新冠肺炎疫情是否不只是一種急性的病毒性疾病?發生在某些人身上這種頑強的新症狀到底是什麼?長新冠(Long Covid)這個名詞是由一名身受其害的患者最先創造出來的,甚至早在醫護專業人士承認它確實存在之前。許多苦於這些症狀的人自稱是「長期患者」(long-haulers)。
長新冠:從個人經驗到社交媒體
全球新冠肺炎大流行的確帶來了比一種危險的急性病毒疾病更嚴重的問題。一開始是有人在社交媒體上公開抱怨這些主要疫情以外的其他症狀。接著更多人開始分享自己出現各種持長不退又難以解釋的症狀,包括鋪天蓋地的疲倦感、呼吸困難、心悸、肌肉疼痛、腦霧和眩暈等。患者們還形容,他們很難找到願意認真看待這些症狀的專業醫護人員。許多人描述他們感覺不被醫護人員相信,甚至因此懷疑自己。由於無法得到所需要的協助,他們轉而在社交網路群體中找到團結的力量與支援。在經過了一段似乎無比漫長的時間後,媒體與決策者才終於開始注意到這個問題,患者們總算開始覺得有人聽見自己的心聲。某些地區也開設了專科門診與相關醫療服務,為患者提供支持和治療。牛津長新冠門診就是英國最早提供這種服務的醫療機構之一。
醫學如何對付一種全新的疾病?
平均而言,科學新發現得花上七年的時間才能轉為獲得批准的醫學療法。開發一種新疫苗,通過各階段的臨床試驗與審查許可,通常要經過十到十五年之久。相較於正常的研發時程,此次的新冠肺炎大流行是個極端的異常值。第一個突破是辨識出病毒的種類。中國的科學家只花了一週時間就辦到。新病毒被命名為嚴重急性呼吸綜合症冠狀病毒2(SARS-CoV-2),而其所導致的疾病則被稱為新冠肺炎(Covid-19)(譯註:台灣衛生福利部疾病管制署於2020年1月15日公告名稱為「嚴重特殊傳染性肺炎」,不過官方新聞稿與記者會中也常使用「新冠肺炎」一詞)。一夜之間,那些名詞到處都是。這是關鍵的第一步,但仍然無法清楚說明該如何控制病毒,或者又該如何治療因染疫而罹病的患者。隨著疫情不斷擴散,全球科學社群的焦點很快聚集在如何破解這個最新的共同敵人上。許多地區都採取了各種公衛措施,例如保持社交距離、「居家」限令,佩戴口罩、隔離與疫調等,以阻絕病毒繼續傳播。很快地,醫療專業人士就開始對染疫的患者進行可能的治療試驗。隨著證據在短時間內快速累積,不同的療法獲得採用或被放棄。我們親眼目睹了科學在前所未見的廣大規模和緊急情況下,出現驚人的即時發展。不到一年的時間,新冠肺炎疫苗開始研發、進行試驗並獲准上市。全球疫情的管理已有了令人難以置信的進展,科學家的焦點也開始重新集中在理解新冠肺炎的長期後遺症上。
長新冠的醫學研究
儘管已有許多關於長新冠症狀的理論被提出,其背後的學理機制仍是一個謎。長新冠的受害者似乎是被隨意選定的。在新冠肺炎急性感染期身體極度不適的患者,包括那些曾經住院,接受過侵入式、甚至是救命的療法如呼吸器的病人,跟那些症狀相對輕微的病人,同樣都可能出現長期後遺症。醫學檢測有時能診斷出如甲狀腺機能低下,或者缺乏維他命D 等至少能解釋部份症狀的情況。不過對許多長新冠患者而言,標準的醫學檢查無法完整說明他們身上出現的多種症狀。所以,到底什麼才是導致長新冠的原因?為什麼有些人會出現這些症狀,其他人卻不會?為什麼不同的人身上會出現不同的症狀?我們又該如何預測這些症狀會維持多久?醫學科學家正忙著試圖解答這些問題。許多理論被提出來,並且正在接受檢驗。許多治療方法獲得建議,也正進行實驗中。在本書成書之際,仍未有任何藥物獲准為治療這種病症來使用。但幸運的是,藥物治療並非我們管理這些症狀的唯一方法。
何謂「全人」照護?
醫學在理解、診斷和治療疾病方面已有長足的進步,不過我們仍有許多未解之謎。醫療專業人員和患者同樣難以接受這個事實。醫生們在設法判讀患者的難解症狀時並不總是那麼有效。有些長新冠患者表示,他們覺得自己的經驗沒有得到醫生的承認。有些人甚至停止再接受醫療諮詢,因為他們認為醫生不相信他們所說的話。不論我們能否解釋其原因,你身上的症狀和你所承受的痛苦絕對都是真實的。儘管我們未能完全理解,我們還是有許多方法可以幫助你。
疾病常被人用過度簡化的詞語來描述,例如破碎或機能失常的身體。有人或許會說,醫療照護的目標就是要找出故障的身體零件並予以修復,如同修車師傅修理一台故障的汽車一樣。這種概念在某些情況下可以完美地適用,例如骨折,那是很容易修復的問題。但對於許多其他的病狀,尤其是那些沒有簡單解答或治癒方法的疾病,而長新冠只是其中的一種,這樣的觀點卻顯得非常局限,沒有什麼用處。這種觀點未能考量到個人與其所處的環境,以及某種疾病可能會因為其他原因而導致獨特的痛苦。「全人」照護的作法則考慮到生病的個人,以及其生活中導致他們獨特病痛經驗的其他因素。在快速解答仍不可得時,唯有這種態度才能打開解除痛苦的大門。我們都是複雜的生命體,我們的生理機制是由我們身邊的環境及我們所生活的這個世界形塑而成,因此我們在處理複雜的病狀時,也必須考慮到這個面向。牛津長新冠門診和其他許多新冠後遺症醫療服務都建議在治療中採取「全人」療法。本書中某些建議和練習的目的在於直接減輕你可能正遭遇的特定症狀,其他的建議則是希望你暫時專注在較一般性的方法上,以緩解痛苦和改善你整體的生活品質。我們發現,同時從這兩種角度來處理問題,最可能達到最理想的結果。
【推薦序】
放下成見,投石問路,共同建立長新冠與後遺症的衛教典範
臺北市立聯合醫院中興院區 整合醫學科 姜冠宇 醫師
長新冠,或者是確診後發生還沒有到達長新冠標準的後遺症,其實症狀非常多元,機制也分成幾派學說,書中都有全面提及,還有評估及應對方式,最重要的是提醒我們,要正視它的存在,才能協助這些病人得到適當的支持、渡過長新冠對生活的影響,不會求助錯誤方式,而適得其反。
長新冠在台灣目前仍有一些不熟悉此議題的專家或長官帶有成見,否認長新冠的存在,我曾現場聽到具有社會上權威的老師講過這句話:「我覺得『長...
目錄
審定推薦序
▲放下成見,投石問路,共同建立長新冠與後遺症的衛教典範
臺北市立聯合醫院中興院區整合醫學科 姜冠宇醫師
專文推薦
▲從身心面追蹤兒童長新冠症狀,是刻不容緩的研究與治療方向
中國醫藥大學兒童醫院 王志堯院長
▲中醫身心共治——面對長新冠
《經絡解密》系列作者 沈邑穎醫師
▲疫後身體照護才是未來努力的方向
胸腔內科周百謙醫師
▲理解與長新冠共存的課題
臺安醫院心臟內科主任 林謂文醫師
▲「長新冠」你知道多少?」
台大醫院 感染科教授 盛望徽
▲新冠肺炎可怕的不是高死亡率,還要小心康復後的後遺症!
康澤復健體系總院長 陳冠誠
▲理解長新冠,才是戰勝病毒良方
柚子小兒科診所 陳木榮院長
序言
第一章
什麼是長新冠?
艾蜜麗.弗雷澤(Emily Fraser)與海倫.戴維斯(Helen Davies)
第二章
疲勞管理
瑞秋.羅傑斯(Rachael Rogers)
第三章
呼吸困難管理
艾瑪.塔克(Emma Tucker)
第四章
睡眠與長新冠
克里斯.滕博爾(Chris Turnbull)、艾蜜麗.弗雷澤、瑞秋.羅傑斯及海倫.戴維斯
第五章
恢復體能活動
蘇雷曼.拉提夫(Suleman Latif)、茱莉亞.牛頓(Julia Newton)與克里斯.史皮爾斯(Chris Speers)
第六章
心理層面的考量
丹尼爾.札爾(Daniel Zahl)
第七章
嗅覺喪失管理
克莉絲汀.凱利(Christine Kelly)
第八章
其他長新冠症狀
安東.皮克、艾蜜莉.傑伊、麗莎.布洛斯(Lisa Burrows)、安德魯.路易斯(Andrew Lewis)與羅漢.維耶蘇倫德拉(Rohan Wijesurendra)
第九章
重返職場
露絲.泰爾曼(Ruth Tyerman)、瑞秋.羅傑斯與安迪.泰爾曼(Andy Tyerman)
附錄一:
在重返職場之前先檢視你的工作
露絲.泰爾曼、瑞秋.羅傑斯與安迪.泰爾曼
附錄二:
重返職場計畫
露絲.泰爾曼、瑞秋.羅傑斯與安迪.泰爾曼
附錄三:
進一步檢查
艾蜜麗.弗雷澤與海倫.戴維斯
參考資料及相關資源
關於作者
致謝
審定推薦序
▲放下成見,投石問路,共同建立長新冠與後遺症的衛教典範
臺北市立聯合醫院中興院區整合醫學科 姜冠宇醫師
專文推薦
▲從身心面追蹤兒童長新冠症狀,是刻不容緩的研究與治療方向
中國醫藥大學兒童醫院 王志堯院長
▲中醫身心共治——面對長新冠
《經絡解密》系列作者 沈邑穎醫師
▲疫後身體照護才是未來努力的方向
胸腔內科周百謙醫師
▲理解與長新冠共存的課題
臺安醫院心臟內科主任 林謂文醫師
▲「長新冠」你知道多少?」
台大醫院 感染科教授 盛望徽
▲新冠肺炎可怕的不是高死亡率,還要小心康復後的後遺症!
康...
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