蔡傑三歲半那一年,我選擇了全職爸爸這條路,
下定決心要用不留退路的愛,幫助愛子穿越障礙。
暢銷10,000冊,平凡卻真摯的生命故事!
2019年國際特奧網球金牌、2021年總統教育獎得主──
星星兒蔡傑‧故事的起點
★特別收錄紀念版後記:
蔡傑爸:十一年回顧
蔡傑:字卡牆的回憶
當亞斯伯格特質父親遇到自閉兒,
只要有滿載的愛與耐心,任何困難都能一一克服!
20年前,蔡家的獨子──蔡傑出生,原本一家人對他寄予厚望,但漸漸的發現,比起其他小朋友,蔡傑學習特別遲緩、性格固執,無法控制情緒……
蔡傑在兩歲半時被帶去醫院檢查,診斷出重度自閉症,開始了語言治療課程,同時也進到幼兒園上學,可是過了三歲半仍然不會說話。為了把握六歲前的早療黃金時期,蔡傑爸辭去工作,專心當個全職爸爸。完全沒有醫學背景的他,自行蒐集研讀無數自閉症的專業資料,並將這些知識用在實際的教育上。
蔡傑爸只有單純的信念:「再難教的孩子,只要肯下功夫慢慢調教,一定會有所進步。」他用兩年的時間教蔡傑學會綁鞋帶、用三年的時間教蔡傑學會游泳,為了培養交通的應變能力,更用了六年的時間,每天陪蔡傑騎腳踏車上學。在陪伴慢飛天使的歲月中,體會到訓練無法立竿見影,也常有不同的生命領悟,蔡傑爸學會用另一個角度看待生命──慢一點,也可以很美好。
這本書,不僅是一個自閉症小孩與父親共同的成長故事,更是一本為人父母都該閱讀的親子教育書。
〔關於本書〕
「爸爸,為什麼我有人類的外表,可是卻和人類的行為不太一樣?
為什麼大家要用不一樣的眼光看我?我是稀有動物嗎?」
「孩子,就算全世界的人都不了解你,至少我還在,只要我們認真做好每一件事情,享受生命賦予我們的每一天;你的存在能讓周遭所有人都懂得珍惜與單純的快樂。」
這本書是一位父親為他的自閉症愛子寫了九年的紀錄。這中間有許多風風雨雨,但他們一直堅持著不放棄,直到雨過天青的那一刻。作者希望藉由書寫,引導大眾認識自閉症,懂得如何與自閉兒相處;也希望藉由這段經歷,讓更多人知道,只要心中有愛,就能穿越障礙。
作者簡介:
蔡昭偉(蔡傑爸)
曾為營造公司工程師,因重度自閉兒的情緒障礙,常引起家人間的對立、紛爭,衍生出婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。
在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練成為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,在多方鼓勵下,將個人教養的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。本身即有輕微語言障礙的蔡傑爸,一路以來勉力與兒子的各個特教老師及社工溝通,因自己的成長過程為口吃所苦,遭受過許多嘲笑與排擠,已能預知兒子未來面對同儕互動的困境,但,溝通困難的父親,究竟要如何才能幫助孩子克服障礙?
這段看似不可能任務的歷程,化成了文字,感動了無數人,短短三年,部落格即陸續榮獲「教育部落格大賽家長組佳作」、「台灣部落格大賽親子教育第一名」、「全球華文部落格大賽親子家庭首獎」三項大獎。獲獎之後,這九年來的心路歷程被集結成冊,於2012年出版《一路上,有我陪你》。2015年9月21日當天,於臉書分享了〈揮手男孩搭公車〉一文,描述訓練蔡傑搭公車的日常,此文一出引起廣大迴響,各大媒體爭相拍攝,再次感動無數父母。
蔡傑爸持續書寫蔡傑的故事,2018年出版的《這一刻,我們緊緊相依》是關於蔡傑的國中生涯;2022年出版的《是時候,放手讓你飛》則記錄了蔡傑高中時期的探索與蛻變。
自從得知蔡傑是個自閉兒以後,蔡傑爸就立下志向,期盼自己能做一個自閉症的傳教士,讓全世界每一個人都願意來瞭解什麼是自閉症。目前透過書寫持續分享蔡傑成長故事,並且受邀到全省各地、全球聽懂華語的國家去演講,如今海內外已完成九百多場的演講。
FB請搜尋:「蔡傑爸」
【文字整理】
李翠卿
臺大政治系畢,政大新研所肄,現為文字工作者。
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慢飛小天使,成功飛越障礙
──周炳志 嘉義縣朴子國小校長
在提筆寫序的當下,我在想,我該讚賞蔡傑的勇敢及特殊專長表現,還是要佩服蔡傑爸爸的愛心、耐心及堅忍的毅力?看看他們父子親暱的互動,聽聽他們父子之間不用言語的心聲,想想他們父子之間絕佳的默契與互信,然後你看到現在的蔡傑,飛越了障礙,不僅會游泳,還可以在大庭廣眾下騎著單輪車、表演花式的直排輪。我想說的是,蔡傑爸因蔡傑而偉大,蔡傑因爸爸而破繭成功了!上帝關了一扇窗,卻也為這對父子開啟了更寬廣的天空。「人定勝天」,在他們父子身上,我們看到活生生的榜樣!
蔡傑是在三歲多就讀本校,他可愛的模樣,很難教人不喜歡他。融合班的同學喜歡他,搶著當他的小幫手;老師疼愛他,循循善誘,引導他走入語言的世界;爸爸也總在課後認真地與老師討論,如何幫助蔡傑學習得更有效率。那時候,我深知老師總是使出渾身解數,爸爸也曾一度躊躇徬徨,無所適從。在一段的摸索之後,蔡爸爸知道了,蔡傑的學習,不能急,要多些「等候」;不要放棄,要給孩子多一些空間,而且「挫折也是一種資產」,有挫折才會有進步。於是在沒有希望中,蔡爸爸為蔡傑找到希望,也找到孩子另一個生命的出口!
我常稱呼蔡傑為「小天使」,雖然有些折翼,飛得慢一些,但因著爸爸對孩子的了解、體認,還有一股強勁的堅持與執著,蔡爸爸看到蔡傑在運動神經上比一般人更為敏銳的優勢,於是歷經了八年的苦練,終於發掘了蔡傑的潛能,也成就了蔡傑人生中的最大亮點!蔡爸爸不愧是比教育家更像教育家的爸爸;蔡傑也真的是「傑出」、勇敢的孩子啊!我有預感,或許在未來會出現一個:自閉症兒的教授—蔡傑,以他親身的成長經驗,去啟發與他一樣的小孩呢!
想著他們父子一路走來的艱辛歷程,心裡充滿無限的不捨與感動,蔡爸爸點燃了父與子之間生命的火花,也照亮更多人心中的亮光!再看到蔡爸爸親自撰寫的這本書,宛如與他們一起經歷種種的挑戰與辛苦,也分享他們成功的喜悅。這樣的感覺也只有「感動」與「佩服」可以形容。藉著他的故事,鼓勵家有自閉兒的父母,不要怕!因為蔡傑與爸爸已為大家走過最黑暗、最艱辛的路程。蔡傑能,那麼你也能!因此,我相信,蔡傑絕對是帶著上帝的使命而來的,他已成為大家對生命的一種激勵。我想這就是蔡爸爸要出版這本書的最大用意吧!並且也鼓勵健全的人,更要好好珍惜所擁有的一切,創造自己璀璨的人生,活出人的價值與意義。
感謝蔡爸爸將蔡傑真實的奮鬥故事呈現給我們,讓我們知道,愛勝於一切;也發現,人類潛能無限。蔡傑,你是個幸福的孩子,因你擁有了世界上最大的父愛;蔡爸爸,你是偉大的,因你改變了蔡傑,締造了奇蹟,譜出一篇動人的生命樂章!在此,我個人要表達內心最崇高的敬意。您父子倆是值得掌聲的!也相信在未來,蔡傑仍舊是爸爸最甜蜜的負荷,蔡爸爸也將一路陪伴蔡傑到永久。
最後,誠摯地推薦這本好書《一路上,有我陪你》,希望大家下次看到蔡傑「傑」出、精湛的表演時,不要忘了給他更多的掌聲與喝采!
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周炳志 嘉義縣朴子國小前校長
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許鈺玲 中華民國自閉症基金會 南區辦公室前主任
廖偉凡名主持人
潘兆萍 中華民國自閉症總會榮譽理事長
盧元奇 《遙遠星球的孩子》導演
──振筆推薦 (依首字筆畫排序)
〔推薦序摘錄〕
讓我們拍攝團隊真正感動的是,這位外表粗獷的典型「男子漢」爸爸,為了孩子,情願卸下剛強的面具、放棄身為「男子漢」該有的一切,只求孩子成長茁壯,不計任何代價。
──洪廷儀 《遙遠星球的孩子》製片
從本書中,我看到蔡傑爸爸實踐了「家長是最好的老師」這個說法,與永不止息、無條件的愛。也看到身為自閉兒父親,在親子雙向交互學習的歷程中,不再追求主流價值中的知識性學習。回過頭來,重新審視親子關係的重要性優於鞭策兒子對知識的學習。
──許鈺玲 中華民國自閉症基金會/南部辦公室前主任
只有花時間陪伴孩子,您才有機會發現孩子真正的潛能和天分。但這似乎也是現代父母最欠缺的,父母總是抽不出時間來陪伴孩子,於是您想給的往往不是孩子想要的,想想,這是何等遺憾。
──廖偉凡 名主持人
《一路上,有我陪你》有著蔡傑爸爸的用心歷程,還有協助自閉兒的各種小技巧,可以讓家長們學習與運用。而這本書中提到的教育方式,也提供教師、治療師、社工等專業人員一個明確的範例,讓他們能更了解應如何協助自閉兒。相信,只要不放棄他們,他們是有能力的;只要持續不斷的教導他們,肯定會見到成效。
──潘兆萍 中華民國自閉症協會榮譽理事長
從這裡面不只看到他們的心情、辛苦,最重要的是我們看到了一個父親,對於「愛」的實際體現:是如此無私奉獻。
──盧元奇 《遙遠星球的孩子》導演
名人推薦:慢飛小天使,成功飛越障礙
──周炳志 嘉義縣朴子國小校長
在提筆寫序的當下,我在想,我該讚賞蔡傑的勇敢及特殊專長表現,還是要佩服蔡傑爸爸的愛心、耐心及堅忍的毅力?看看他們父子親暱的互動,聽聽他們父子之間不用言語的心聲,想想他們父子之間絕佳的默契與互信,然後你看到現在的蔡傑,飛越了障礙,不僅會游泳,還可以在大庭廣眾下騎著單輪車、表演花式的直排輪。我想說的是,蔡傑爸因蔡傑而偉大,蔡傑因爸爸而破繭成功了!上帝關了一扇窗,卻也為這對父子開啟了更寬廣的天空。「人定勝天」,在他們父子身上,我們看...
章節試閱
〔自序〕
當亞斯伯格特質父親遇上星星兒
說起來,我是一個非常執拗的人,只要我想做的事,就會不計代價去完成。
念高中時,曾經有一個暑假,我整整兩個月完全沒出門,只為了練吉他。一般人練吉他,練得再勤,最多也是練到破皮、長繭而已,但我是練到流血了還不停歇。為了避免十指斑斑的血跡沾染到吉他弦,我就用膠帶把手指包起來,繼續練。
難道不會痛嗎?
當然會!痛得像刀子在割,但是,我還是堅持要繼續練。
有人逼我這樣做嗎?
沒有,完全是我自己要練的。
因為整個暑假完全沒有踏出家門一步,原本被太陽曬得黝黑的肌膚,褪回白皙的本色,開學後,班上同學都嚇了一跳,差點認不得我了。對十幾歲的青少年來說,兩個月不出門、不說話,簡直匪夷所思,這形同關自己禁閉。
國中、高中有許多同學,都不約而同在我的畢業紀念冊寫下類似的印象:「做任何事都很認真、有衝勁、不認輸、極端……」
在同學眼中,我就是一個這樣「龜毛」到極點的怪咖。
我想,我是個擁有某些亞斯伯格症「特質」的人吧?
只要是想做的事,就有異於常人的強烈執著。
像我這樣一個有亞斯伯格症傾向的父親,遇上了一個自閉症的星星兒,會擦出什麼樣的「火花」呢?
蔡傑,我的獨生愛子,是我這一生最深刻的牽掛。
這孩子一出生,我就對他寄予厚望,滿心盼望把這孩子調教成資優生,就算不是資優生,至少希望可以比其他孩子更出色一些。
可萬萬沒想到,我的蔡傑,竟是一個有重度學習障礙的自閉症小孩!
我認輸了嗎?當然沒有,我是一個好強的人,絕對不會這樣「坐以待斃」。我辭去工作,回到家當全職爸爸。
完全沒有任何醫學背景的我,自行蒐集了無數與自閉症有關的專業資料,一一細讀,這些資料、報告堆積起來,比蔡傑八歲時的身高還高。我不只是閱讀理論,更充滿「雄心壯志」地將這些知識用在實際的教育上,意圖要扭轉劣勢。
原以為很難有人比我更「偏執」了,可在與蔡傑「交手」後,我才知道什麼叫做 「棋逢敵手」。
我絕不輕言妥協,而孩子則絕不輕易就範。父與子,彷彿在比誰更執拗。
這過程,當然不可能平平順順,壓力、挫折彷彿永無止盡,不要說是「一分耕耘,一分收穫」,投入「萬」分耕耘都不見得能換到一分收穫。
在最茫然、無力的時候,我也曾自我懷疑:這樣做,到底值不值得?
但我沒有退路,我們父子就像浮沉在汪洋之上,就算只是一片羽毛,也會緊緊抓住它。
即使希望只有萬分之一,我也不會放棄。
有些人會這樣「安慰」身心障礙孩子的家長:「這是上輩子相欠債,這輩子來贖罪。」這種「安慰」,對家長來說,只是二次傷害,我們教養孩子,絕對不是出自「贖罪」的心態,而是因為愛。
擔任全職爸爸這些年,其實不只是我在教育蔡傑,蔡傑也在教育我。
他教會我用另一種角度來看待生命-慢一點,也可以很美好。
說話、游泳、直排輪、獨輪車……不管學什麼,都是以「年」為單位,學習步伐就像蝸牛一樣緩慢,但蝸牛雖慢,只要有心,總有一天還是會抵達終點。
換個角度想,如果不是因為他如此「憨慢」,我們父子倆或許就不會這樣細細品味人生中每一天。
有這樣的孩子,其實是一個祝福、是讓生命豐富的開始。因為蔡傑,我感受到全然不同的生命內涵,我的能力因他而被激發,人生也因他而更豐富、更有意義。
我不只是蔡傑的父親,也是他的語言治療師、職能治療師、特教老師、音樂老師、游泳教練、直排輪教練、體操教練……
跟他在一起的每一天都很充實,雖然常有挫折,但也常有感動。
這些年,我不間斷地寫部落格,幫孩子做學習成長紀錄,一方面,固然是想要留下回憶,並作為之後教學或訓練的修正基礎;另一方面,也是希望藉由這些紀錄,讓更多人認識自閉症。
很多的「障礙」,其實都源自「不了解」,我只希望自己能盡一點棉薄之力,讓大眾能更認識身心障礙兒,但願能扭轉社會大眾對遲緩兒家庭同情、悲憫的看法,我們需要的並不是同情,而是接納與理解。
誠懇將這本書獻給全天下的父母親,我深深相信,只要父母有滿滿的愛與百分百的耐心,任何困難都能一一克服。
從「天才」到「自閉兒」從「天才」到「自閉兒」
「望子成龍,望女成鳳」,是每一位父母殷切期望的,當然,我也不例外。
我兒子名叫蔡傑,之所以取名為「傑」,就是希望他成為人中豪傑。
這是我們家族的第一個孩子,打從知道妻子懷上蔡傑的那一刻起,我就對他充滿期待。蔡傑還在妻子肚子裡的時候,就開始聽胎教音樂;他五個月大時,妻子在臺北參加抽獎,抽中一套迪士尼的教材,我特地開車去載,教材多到幾乎把車子塞滿。
這套貴族教材一套就要十幾萬,以我們夫婦的收入來說,絕對負擔不起,沒想到我們竟然能幸運抽中,全家人都歡喜地想:「這一定是天意,上天要我們好好栽培蔡傑成龍成鳳!」
在那個幸福的當下,我深深相信:我們家蔡傑長大後可能是個天才,就算不是天才,也一定會比別的孩子更聰明。
我認真看了許多早期教育書籍,蔡傑出生以後,我便開始實施零歲教育,期盼把他打造成一個「資優生」。
除了每天聽迪士尼的 CD、看迪士尼的 DVD和課本;也讓他聽九九乘法、三字經、二十四孝、童謠、古典音樂,看東森幼幼及新聞節目,還會抱著他唸故事書、玩益智玩具。每次帶蔡傑出門,我都不厭其煩,沿途一一指認各種商品名稱教他辨識……,恨不得能一口氣將這世上所有的知識都教給他。
看著才一丁點大的小蔡傑,我心中滿溢著幸福的美夢,幻想著他長大的模樣。是的,他一定會像他的名字一樣,傑出、優異、出類拔萃……也許他會成為醫師、律師或工程師,哦!甚至可能是科學家,是另一個愛因斯坦!
我為蔡傑寫了一本日記,打算翔實記錄蔡傑的「資優教育之路」。我萬萬沒想到,這本日記,最後會變成一個自閉兒父親的教養點滴。
蔡傑一歲半時,我開始有些疑惑。
迪士尼每個月都會寄來月刊,裡面有父母們分享的小故事,他們都說,自己的孩子只要聽過幾次,就跟著說或唱,或是用英語指出生活周遭的小東西,而且,那些父母還只是被動的播放教材而已,並沒有刻意引導。
我相信,我應該做得比別的父母更認真,但這些童謠、英文字母,蔡傑已經聽過千百次,為什麼卻完全做不到呢?
不要說是英文,我們家蔡傑甚至連中文都不會。
看著附近街坊年齡相仿的孩子開始牙牙學語,我心裡很不是滋味,但我仍強自鎮定,不斷說服自己:「也許我們蔡傑是『大雞慢啼』,再過一陣子,他一定會突飛猛進、給我驚喜的。」
然而,我的期盼卻落空了。到了兩歲,他始終沒有給我任何「驚喜」。
妻子多次提到要帶蔡傑去看醫生,但學中醫的父親卻持反對意見,堅信「孩子大一點自然就會好了」。可是,隨著時間過去,蔡傑並沒有「自然好起來」,我的內心愈來愈煎熬。
蔡傑兩歲半那年,我終於忍不住了,帶他去醫院,填了一大堆表單、做了一連串繁複的檢查,除基本的驗血、驗尿外,還做了聽力測試、腦波檢查、認知測試等。
醫院讓我填了一份長長的問卷,乍看問卷,許多題目看起來都是很簡單的基本動作,我忍不住嘀咕:這有什麼好問的?我的孩子又不是傻瓜!
但是當我逐條檢視對照,心裡的恐懼開始一點一點的浮現……
◎可以認出自己的相片…………………………否!
◎說出否定句、過去式…………………………否!
◎聽從兩個連續相關的指示……………………否!
◎用名字表示自己………………………………否!
◎在句子用「是」來表達(不是球)…………否!
◎知道性別………………………………………否!
◎在疑問句後加「嗎?」、「呢?」字…………否!
這份測驗表格,我每答一題「否」,心就再往下沉一點,我們家蔡傑到底怎麼了?
我好惶恐。
一個月後,診斷書出爐,原來,我們家蔡傑不是天才,也不是資優生,而是個有廣泛性發展遲緩,重度語言障礙的自閉兒!
這對一心要成為「資優生爸爸」的我來說,不啻是個晴天霹靂。
那一夜,我輾轉反側,怎麼也睡不著。
孩子,我該如何面對這樣的你?
蔡傑爸的一封信
親愛的老師:
非常感謝老師願意接受蔡傑這樣的孩子在你們班上就讀。第一天上課,讓我有點受寵若驚,一進教室,有一半的小朋友圍在蔡傑的旁邊,想要和蔡傑玩,因為老師的用心,提前將蔡傑的事告訴大家,我非常感動,這是一個好的開始,真的非常感謝老師。
我準備了兩片D V D給老師,這是一部日劇《與光同行》,是關於家有自閉兒的故事,老師若在家有空時,或許可以慢慢觀賞。
下午上課時,我若待在蔡傑旁邊,會造成老師的困擾,使老師受到限制,也會使他過度依賴我,所以我下午會留在特教班教室待命。現階段他的混亂行為已經減輕許多了,但偶爾還是會抓狂,我不希望因此影響到其他小朋友上課,如果蔡傑有什麼突發性狀況,請您打電話過來,我會立刻過去處理。
因為我的孩子曾經被私立幼稚園拒絕,所以讓他去普通班上課,一直都是我心中最重要的一件事,如今終於如願以償了。
學校的課業,我一點都不會擔心,因為這些我都可以教他,就算受限於他的智能,學業上可能學得不太好,那也沒關係。
我覺得讀書並不是最重要的一件事,我只希望他能交到朋友,能主動和他同年紀的小朋友說說話、互動就好了。
我可以教他寫字、畫畫、打電腦、溜直排輪、游泳、生活自理……等,但我無法生出三十個各種不同個性的小朋友來陪他互動,所以希望能得到老師的幫助。
當然,老師不用特別照顧蔡傑,只要用一般的態度對他,他做錯事,也一樣要懲罰,不能有不一樣的標準,只是要觀察一下他是故意的,還是受限於他
本身生理的問題。如果有任何需要支援的地方,我會盡量配合。
〔自序〕
當亞斯伯格特質父親遇上星星兒
說起來,我是一個非常執拗的人,只要我想做的事,就會不計代價去完成。
念高中時,曾經有一個暑假,我整整兩個月完全沒出門,只為了練吉他。一般人練吉他,練得再勤,最多也是練到破皮、長繭而已,但我是練到流血了還不停歇。為了避免十指斑斑的血跡沾染到吉他弦,我就用膠帶把手指包起來,繼續練。
難道不會痛嗎?
當然會!痛得像刀子在割,但是,我還是堅持要繼續練。
有人逼我這樣做嗎?
沒有,完全是我自己要練的。
因為整個暑假完全沒有踏出家門一步,原本被太陽曬得黝黑的肌膚,褪...
目錄
推薦序
〔自序〕當亞斯伯格特質父親遇上星星兒
〔楔子〕爸爸,為什麼?
第一篇:孩子,我該如何面對你?
從「天才」到「自閉兒」
天使臉孔,魔鬼情緒
這世上,還有什麼比你更重要?
蔡傑爸的一封信(1)
第二篇:孩子,讓我讀懂你的心
讓我與你靈犀相通
你的委屈,爸爸懂
他沒有中邪,他只是超級單純
我們的「一千零一夜」
饒了孩子,也饒了自己
生命不是非黑即白的是非題
不再輕易離開你
數出孩子的「成功經驗」
蔡傑爸的一封信(2)
第三篇:孩子,我們一起向前行
你眼中有我
遇水則哭的男孩
學著放手
彩繪幸福
馴獸師老爸與犬子的秘密基地
一千個小時的耐心
不可能的任務,我們做到了
掌聲響起來
蔡傑爸的一封信(3)
第四篇:孩子,謝謝你
「結」與「解」
喜歡上「慢」的感覺
用愛超越「罪與罰」
何必學會「地球人的伎倆」?
坦然的勇氣
老爺爺做事總是對的
老闆娘的信
〔後記〕當你真心渴望一件事……
〔紀念版後記〕十一年回顧──蔡傑爸
〔紀念版後記〕字卡牆的回憶──蔡傑
推薦序
〔自序〕當亞斯伯格特質父親遇上星星兒
〔楔子〕爸爸,為什麼?
第一篇:孩子,我該如何面對你?
從「天才」到「自閉兒」
天使臉孔,魔鬼情緒
這世上,還有什麼比你更重要?
蔡傑爸的一封信(1)
第二篇:孩子,讓我讀懂你的心
讓我與你靈犀相通
你的委屈,爸爸懂
他沒有中邪,他只是超級單純
我們的「一千零一夜」
饒了孩子,也饒了自己
生命不是非黑即白的是非題
不再輕易離開你
數出孩子的「成功經驗」
蔡傑爸的一封信(2)
第三篇:孩子,我們一起向前行
你眼中有我
遇水則哭的男孩
學著放手
彩...
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