從心認識我：由失智家庭學習靈性照顧

失智者的靈性照顧
徐文俊

靈性照顧是什麼？前幾章已經介紹。哈佛的學者崔西．芭爾波尼（Tracy Balboni）博士說，「靈性是一個人核心意義、目的和價值的來源，它對健康很重要，因為它往往形成理解和應對健康問題、以及如何做出健康決策的基礎」。因此，靈性照顧必定是解方之一（也必定不是解方的全部）。
失智者比起其他絕症患者有更多的恐懼，譬如知道自己會喪失認知能力，所以會失去自我（vs. 絕症患者）;早在喪失認知能力以前，他們的身份認同就已經出現問題，這使得可能與自己、與人、與至高者的關係都會被破壞。而且已經確診的輕度失智者的靈性需求可能比重度失智者更大 （劉亮馨）。
海倫．史卡特（Helen Scott）1 提到，失智者的靈性需求有：
■ 保留意義、目的和希望的感覺。
■ 與家人、朋友、照顧者以及周遭的世界保持聯繫和關係。
■ 保持自我和個人身份的感覺。
■ 被尊重、重視和欣賞為一個人。
■ 感覺到被認知、瞭解和理解。
■ 保留個人尊嚴和自我價值的感覺。
■ 獲得有同理心的照護。
■ 參與其所居住的社區，並且有歸屬感。
■ 愛、為他人服務以及被愛。
■ 保留與上帝或更高力量的關係（無論是透過正式或非正式的方式）。

靈性照顧可以幫助失智者：
■ 應對疾病帶來的挑戰
■ 找到生命的意義和價值
■ 獲得內心的平靜和安寧
■ 提高生活品質

靈性照顧值得探索的照顧方式，透過靈性平安的達到，可以：
■ 尊重個體的信仰與價值觀，建立信任和尊重的關係
■ 提供情感支持和陪伴
■ 鼓勵失智者參與有意義的活動
■ 創造一個安全和包容的環境

很多失智症的原因不可逆轉，但它並非世界末日。就像是人生有限，都有疾病苦難一樣。

靈性照顧：失智家庭的另一種可能

失智症是關係的疾病，而家庭是我們一生中最重要的關係。可想而知，失智症對於家庭的影響極大，而且不只在於照護的勞心勞力。在很多家庭當中，關係的被破壞，往往成為失智症帶來的最大負荷所在。
失智家庭的成員，除了失智者之外，從同樣年齡層次的配偶，到兒女，與孫子女（ 參下頁圖）。涉及到不同的世代，因此，對於照顧的想法、失智症的認識，甚至對於此疾病的期待也都不同。每一個成員是否為主要照顧者或根本沒有照顧、有無同住，對於失智者的需要瞭解就有不同。因為每一成員的生命歷程也有差異、與失智者以及與其他家人關係的異同，所以在靈性上的困擾與需求也有不同。
家中的高齡者，正在面對他們的暮年，面對多重慢性病、老年症候群、各式各樣失能可能、尤其可能罹患失智症，需要有許多預備。預備當然包括預防，但是絕對不僅只於預防。譬如失能了怎麼辦、財物如何規劃、失智了自己將如何面對等等，所以，「預備」也是一種身心社靈具備的全人議題。(試閱)

 
什麼是靈性照顧？ 劉亮馨
靈性不但能帶給人心中持久的平安和滿足，也能給人面對苦難的韌性和順應環境的彈性。
林志玲，台灣第一名模。
前段時間她接受知名媒體人蔡康永的訪問，談到罹患阿滋海默病的媽媽不認得她的心情（https://youtu.be/ RHGQA9td5gY? si=-9RoKUllct0jvdyO；https://youtu.be/ KTK77-40cNo? si=cBs1ruc3lcduwZk_）， 相信她在鏡頭前落淚的景象，讓很多人印象深刻。她述說的正是失智者家屬很典型的心情和經歷─那個人近在眼前，可是怎麼感覺距離那麼遙遠？他的形體在，可是兩個人關係的內涵改變了，以前熟悉和習慣的互動，不復存在。眼前 這個人是一個熟悉的陌生人─一個你很難進入他的世界、而他對於你現在所發生的事情、甚至你的存在似乎也無力瞭解的人。林志玲所表達的，還有一個更深層的意義，就是：當一個人與他人的連結受阻時感受到的無力感和失落，而，這也是當一個人的「靈性需求」沒有辦法得到滿足時的感受。
醫學與靈性相遇，已有數千年之久
看到這裡，各位可能會好奇靈性需求是什麼？或者，更根本的，靈性是什麼？
靈性這個名詞，往往給人一種很神祕、很抽象的感覺。談靈性，一般會直接聯想到宗教，在此特別強調，本書談論的完全是醫學定義的靈性，但靈性並不是病人獨有的專利，只是當一個人在罹患重病、或是生命遭逢巨變時，會特別感受到對於靈性有較強烈的需求，事實上，每個人終其一生都有靈性的需求，只是用不用這個名詞罷了。
醫學跟靈性相遇，已經有數千年之久。從古至今，在中西文化中都有因為得罪了「天」或「神」，而導致身體上出現病痛、甚至死亡的說法。然而，靈性照顧正式被納入醫學領域，靈性幸福感或靈性安適（spiritual well- being）成為健康的一個指標，甚至提供靈性照顧的靈性關懷師或宗教師成為醫療團隊中的一員，這種種與靈性相關的照顧理念，是直到 1967 年才由英國第一所安寧病院的創辦人西西里．桑德斯醫師（Dame Cicely Saunders）提出所謂的「安寧療護」，適用對象是末期病人。
安寧療護是一種非常積極的照顧理念，絕不是尋求安樂死，也不等於斷食善終。安寧療護的目標並非在於治癒，而在於照顧，藉由提供身體、社會、心理、靈性多面向的照顧，來維持生命受疾病威脅之病患和家屬的生命品質。桑德斯醫師因終生致力於安寧療護的研究、實踐與推廣，而受封大英帝國爵級司令勳章，成為一位女爵士。

醫學上的靈性定義
由於「靈性」這東西看不到、也摸不著，雖然桑德斯醫師立意良善，但靈性照顧在發展及研究上，一直都是步履蹣跚。直到 2013 年，西方的專家學者在開了數次國際共識會議之後，終於拍板定案，將醫學上的靈性定義如下：
尋找生命的意義和目的，以及超越；與體驗和神或至高者，和自己，和家人、朋友，和社區、社會，以及和大自然的連結。
從以上的定義可以看出，宗教或信仰只是靈性的一個面向，因此一個人就算沒有宗教信仰，也有靈性。
至於超越，那又是什麼？
超越意指一個不憑眼見、不受限於物質世界的時空的能力，也是尋找生命的終極意義。例如，一個辛苦工作的單親媽媽，努力奮鬥為了養活孩子、讓孩子受好的教育，希望孩子的人生能有光明的未來，即使在體力、環境都很困難的狀況下，這位母親依然能夠堅持下去，甚至甘之如飴。又例如，一個罹患絕症的病人不被自己的病痛所困，依然對未來充滿希望；或是不被自己的環境限制，總是思考、努力於盡可能的去幫助別人、祝福別人。
我曾經陪伴一位第一學府的退休數學老師，身為獨生女，她沒有任何旁系血親。當高齡的父母過世後，終生未婚的她，在這個世界上，真的舉目無親。在與頑強的癌症奮鬥將近三年的日子中，她積極地處理自己將近四千萬元的資產，並且組建了一個團隊，希望能夠發展出一套線上互動的數學軟體教材，來幫助偏鄉或有需要的孩子。那段期間，我看到她因為癌症所承受的肉體痛苦，也清楚地看見她並沒有因為病情的節節敗退而喪志。她曾多次在病床上召開線上會議，甚至把團隊主要成員找到醫院病房中討論。她活得帶勁，充滿盼望。病痛困住她的身軀，但無法綑綁她的靈性。
在醫院的病床上，我也曾看過信奉佛教的病人，即使是疾病末期，仍把握時間修習佛法，為的是想「生生增上，乘願再來，度化眾生」。而台灣先進的醫療，更是奠定在早年基督教西方傳教士尋求「超越」的結果。例如，創建台灣北部第一所西醫醫院的馬偕牧師，和為台灣醫療貢獻四十年歲月、創立彰化基督教醫院、親手切下自己太太的皮膚來救治一個非親非故台灣貧童的蘭大衛醫師。他們放棄在自己國家中相對安逸舒適的生活，離別親人，把自己的生命貢獻在台灣這一塊與他們無關的地土上，多少年過去，他們美好的靈性帶給在台灣的我們許許多多的祝福。
超越的表現並非都是如此，也有負面的例子。例如，中東地區很多發動恐怖攻擊的自殺炸彈客，真心覺得自己是在效忠他們的真主阿拉，維持他們所認定的世界秩序，所以在他們生前錄下的影音視頻，或者是從家人事後的講述，都看到他們認為這麼做是光榮的犧牲，是把小我生命的意義發揮到最大，而且會獲得真主的喜悅。由此可知，「超越」本身是中性的，這也是為什麼研究靈性的先驅：美國杜克醫學院教授Harold G. Koenig 認為，應該要限定只有正向的信念才算是靈性。(試閱)

失智者的靈性照顧
徐文俊

靈性照顧是什麼？前幾章已經介紹。哈佛的學者崔西．芭爾波尼（Tracy Balboni）博士說，「靈性是一個人核心意義、目的和價值的來源，它對健康很重要，因為它往往形成理解和應對健康問題、以及如何做出健康決策的基礎」。因此，靈性照顧必定是解方之一（也必定不是解方的全部）。
失智者比起其他絕症患者有更多的恐懼，譬如知道自己會喪失認知能力，所以會失去自我（vs. 絕症患者）;早在喪失認知能力以前，他們的身份認同就已經出現問題，這使得可能與自己、與人、與至高者的關係都會被破壞。而且已經確診的輕...

作者序１

不完美才是一種完美　徐文俊

這本書《從心認識我：由失智家庭學習靈性照顧》（ 以下簡稱《從心認識我》）的寫作，經歷了三年，過程一波多折。我的初始心是想要為失智症家庭出版一本報導文學式的書籍（這或許只是第一本）。我總覺得，我們對於失智症不要總是抱著「失智症可怕」、「持續退化帶來的只是頻頻的失望與失落」、「失智者／ 照顧者可憐」、「失智者難以照顧」等等負面的刻板印象。

因為，二十多年來，我在照顧幾千個失智家庭的經驗中，看到很多的家庭都有彩虹般的美好見證。不同的失智症型態，病程不同，故事也不同。但是，生命的價值，一定不在於「不生病」，因為人生本來就有苦難。所以，如何在苦難中學習、成長，才是生命的意義，也是失智症要教導我們的。

看診時，我也從以前只與家屬對話，到現在意識到要按照失智者的教育程度與失智嚴重度，與失智者對話。我也發現，既然「以人為中心的照顧」極為重要，我們要「從心認識」失智者。而照顧者要進行照顧時，很多時候都需要「整理自己」，以免自己的情緒、價值觀、主觀想法影響了失智者（被照顧者）。在臨床經驗裡，照顧者的情緒左右失智者的反應的事實，比比皆是。甚至發現，失智者的暴怒與肢體反應，其來源根本就是因為照顧者不正確對待帶來的。

失智症是讓我們認識「人」的疾病

這樣的想法漸漸讓我對於靈性照顧有不同的看法。我從原本用信仰來看靈性照顧，有了轉變。契機是在我們翻譯《恩典依舊：上帝眼中的失智者》的時候。那本書讓我認識到，失智症的認知障礙是一種從臨床神經學、認知科學， 進入哲學（ 甚至有一門學問稱為「神經哲學」）、神學的命題。我發現，失智症是我們藉以認識「人」的一種疾病，而且失智症涉及其他人（家屬、專業人員、社區居民、社會大眾）的問題。它根本就是一種關乎「人」的問題，而因為人的存在乃在於他們之關係，所以，失智症是一種「關係的疾病」。然而，我們要瞭解自己都很難了，遑論認識別人。

茶葉蛋的蛋殼完整的，不會好吃。容器有裂痕，光才能進去。
「完全」不需要完美。不完美才是一種完美。

這些看似很「哲學」的論點，卻真真實實影響我們日常的生活。這些句子恰好回應了我對於失智症的想法。失智症代表著人生命中的苦難、追尋答案的過程乃是在追求對於人的認識（像是自古以來的哲學家一樣）、苦難中如何有平安與成長，不就是「靈性照顧」嗎？靈性安適的追求一定可以提供這些問題的某些答案。在此暫且賣個關子，請讀者讀我在書中撰寫的文字，看看是否同意我所說的，也歡迎有更多的討論。

本書包含了六個失智家庭的故事（由余麗姿小姐採集與撰寫）。故事可以帶來很多省思，也可以用不同角度來討論。原本試著要把醫療放進此書，但是，醫療的議題也是非常繁雜。正當舉棋不定時，劉亮馨顧問從英國學成歸來，加入瑞智基金會團隊，把最新的靈性照顧概念帶給我們。經過長時間的討論與思考，我決定還是聚焦在靈性議題上。我們在原本的故事中，加入靈性照顧的討論問題與短文（劉顧問撰寫）。我與劉顧問更寫了幾篇「導論」介紹失智症的靈性照顧。說是「導論」，全長卻超過 3 萬字，等於幾乎是半本書。這是此書的心路歷程與因緣際會，歷經起伏，但絕非偶然。

本書應當是台灣第一本探討失智症靈性照顧的書籍。希望大家從失智家庭的靈性議題， 來學習靈性照顧。一般人對於「靈性」有很大的想像空間，看似抽象、形而上，甚至超自然。但是，我們可以在每一篇故事中，看到平安（peace）與幸福感（well being）、愛（love）的關係（relationship），甚至即使是失智者老去、凋零，那些影響力仍舊存在。這不就是失智者的生命意義與失智家人的獲得嗎？我深信這就是靈性的意義。而且希望讀者藉此學習靈性照顧，應用於各種疾病，不只單單在失智症。

兩位作者使用 2014年發表的國際共識對於靈性的定義，所以，應當也是國內第一本用此國際共識貫穿所有論述的書籍。此國際共識是集合過去幾十年來國際間的經驗與實證結果，使得討論可以跨信仰、跨文化，得以對於此一科目有一個共同談論的交集。建議所有讀者學習用這個立場來談靈性照顧，避免各說各話。我也收集了幾篇近年來重要的文獻摘要，放在附件，供讀者參考。

三章導論呼應六個案例故事
我寫了三章導論。
■　第一章寫為何要談「從心認識我」，我們究竟如何有能力如此做。我們也常常談「以人為中心的照顧」，然而「照顧」，似乎讓照顧者以為只要提供貼心的照顧，失智者的問題就可以解決。但實際上，照顧其實可以不用單向，甚且當照顧者以單向的思考時，可能也忘了自己的需要。
■　第二章寫失智症到底讓我們失去什麼。我舉了很多論點與方向，但是最終的目標是導向結論：失智症是關係的疾病。
■　第三章寫到，失智症雖然讓我們失去了一些，但是我想提醒讀者（當然，主要是照顧者），很多時候，照顧可以是雙向而豐富的，照顧是有辦法可以改善關係，照顧是可以得到酬勞的。重點在如何做，有無看到。所以，失智症，可以讓我們尋得以前未曾有的。這從來就不是一條容易的路，但是靈性安適感可以提供我們面對這些問題的「韌性」（resilience）與處理能力。而從五道人 來做到關係的改善，不就是靈性照顧的目的嗎？
這些章節其實想要呼應每一個案例故事。故事中，一定有一些可以幫助你的。家人們一起閱讀，尋找關係與生活中的彩蛋，如果看見可以做的就去行動。愛與被愛，饒恕與被饒恕，其實可以在生活小細節中就能看到或實踐。這不就是靈性照顧嗎？從此論點來思索，你會知道，失智症不過是我們要處理生命中的枝枝節節的一個範例而已。
每個案例故事緊接著設計了「問題討論」，值得大家坐下來聊聊，找到自己，梳理自己的生命。很棒，反思是幫助自己的開端。當我們得安慰了，就有能力安慰別人。因為聖經說：

我們在一切患難中，祂就安慰我們， 叫我們⋯⋯去安慰那遭各樣患難的人。
（哥林多後書 1 : 4）

謝謝這些故事中的家屬們，謝謝你們讓你們的故事來幫助別人。為了保護這些家庭，內容已經改寫。故事的素材很多，都成為討論的議題。每一個個案，都有其特殊性。解決方式，並非都適合於其他人。而靈性議題卻應當是相似的。希望可以讓你據以找到方向。書的個案偏向於年輕型失智者的家庭。如此選擇的原因之一，是這些成員的想法，接近於 40 歲到 65 歲的想法。這正是一般民眾中最需要瞭解失智症的年齡層。當然，也是因為好幾位個案，我們都有提供就業服務，因此建立了很好的關係。失智症就業服務是很特殊的服務，然不在此書的範疇。有兩篇是高齡失智者的故事。有一篇的失智很有可能是假性失智症，但是不減其作為靈性照顧教育的重要性。目前此個案仍在神經科與精神科醫師共同追蹤治療中。本書也缺乏失智症對於第三代受到的影響與重要性的內容探討，因為第三代一定也有其靈性困擾，只是會很不一樣，留待將來再論述。

完成本書，需要感謝的人很多。尤其要謝謝蘇天財文教基金會持續的贊助與支持。謝謝撰寫故事的農傳媒余麗姿總編輯。我知道撰寫故事期間，麗姿遭逢家變。非常感謝她仍舊抱痛完成故事。謝謝書中的家屬與失智者願意提供親身經歷的故事幫助別人。雖然，出版日期離我們採訪時間已久，時移境遷，但是，我相信，愛是不會改變的。

徐文俊
於 2024年3月31日復活節



作者序２

靈性，是人縱貫一生的需要　劉亮馨

作為這個團隊最後加入的成員，我的部分寫寫停停，因為一直在思考，如何把本書的功能發揮到最大。
靈性很抽象，對於台灣的讀者來說，可能也是一個相當新的概念，但這個看似模糊卻又是生命中不可或缺的元素，已經有越來越多的醫學證據證實，靈性對於身心健康大有好處！藉著此書推廣與臨床醫學上的定義（國際共識1）相符的靈性概念和靈性照顧，讓讀者能與他人在愛及關係的生命流動更順暢、活得更調適更滿意，是我近期日夜伏案寫作的動力來源，靈性，是人縱貫一生的需要，只是在遇到重大困難，例如罹患絕症時，特別感受到它的重要。失智症比起其他絕症，除了需要倚賴他人照顧的時間較長之外，與家庭成員的互動關係更影響照護的過程與結果，如同本書另一位作者徐文俊醫師所言「是一個關係的疾病」，也因此・失智家庭的靈性需求更大也更複雜，但願書中六個實例，能讓讀者一窺靈性需求的多面性。
為了因應超高齡社會的來臨，政府正大力推廣靈性照願，使健康照護提供人員具備靈性照顧之技巧，更顯示靈性照顧人員的培育大有需要。衷心建議有心陪伴他人走靈性成長之路者，先梳理自己生命中的愛恨情仇，才不至在陪伴時，不自覺地誤把自己的靈性需要或生命中的未竟之事，用各種方式強加在陪伴的對象身上。建議先使用書中每篇故事之後的問題來整理自己，再用來陪伴他人，畢竟走過靈性成長路，更適合當嚮導 ! 在別人的人生路上，當事人才是主角，靈性照顧者只是陪人走一里路，成長與力量，都需要來自當事人，因為人生旅程的榮辱和成敗，盈虧自負，無法代替。
這是一本適合用於讀書會的書，在一個保密互信的安全氛圍中，借助團體動力，一群夥伴成為彼此的鏡子，相濡以沫，彼此扶持，卸除纏累腳步的無形包袱，邁出不同於以往的輕快腳步，走出不同於過住的人生風景路，是我的深深祝福！

1: Puchalski CM, Vitillo R, Hull SK, Reller N. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J Palliat Med. 2014 Jun；17（6） :642-56

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這本書《從心認識我：由失智家庭學習靈性照顧》（ 以下簡稱《從心認識我》）的寫作，經歷了三年，過程一波多折。我的初始心是想要為失智症家庭出版一本報導文學式的書籍（這或許只是第一本）。我總覺得，我們對於失智症不要總是抱著「失智症可怕」、「持續退化帶來的只是頻頻的失望與失落」、「失智者／ 照顧者可憐」、「失智者難以照顧」等等負面的刻板印象。

因為，二十多年來，我在照顧幾千個失智家庭的經驗中，看到很多的家庭都有彩虹般的美好見證。不同的失智症型態，病程不同，故事也...

推薦序一 寫出一頁重要的篇章╱程文俊 004
推薦序二 靈性是全人醫療的房角石 ╱賴允亮 006
推薦序三 無聲掙扎中，靈性力量不可或缺 ╱王英偉 009
推薦序四 從理性到感性，從知識到實例的好書 ╱葉炳強 011
推薦序五 失智的靈性照護之指南 ╱黃宗正 013
推薦序六 靈性照顧是失智症家庭的解苦良方 ╱蔡兆勳 016
推薦序七 從關係的疾病認識關係 ╱趙可式 018
推薦序八 靈性，認識自己的過程 ╱黃曉峰 022

出版序 連結各方為失智者的靈性需求發聲 ╱蘇昭蓉 026
作者序 不完美才是一種完美 ╱徐文俊 030
作者序 靈性，是人縱貫一生的需要 ╱劉亮馨 040

PART 1 導論
01 從心認識我 ╱徐文俊 044
02 失智，失去了什麼？╱徐文俊 053
03 失智症的拾回與尋得 ╱徐文俊 070
04 什麼是靈性照顧？╱劉亮馨 088
05 五道人生 ╱劉亮馨 102

PART 2 案例故事
01 母親用了十五年說再見 古梓龍推動失智者和照顧者的權利 116
02 電影《父親》演的就是我和我的父親 沈芸與失智者共舞十年歲月 140
03 因為陪過，所以珍惜 蘇筱晴用愛翻轉家人關係 160
04 年輕型失智症意外闖進他的人生 凱文的創業之路 178
05 人生下半場的失智課 江蘭心從照顧雙親預備老年 196
06 轉換心境，理解成全 小鎮湯包老闆娘用生命抗失智 214

關於財團法人台北市瑞智社會福利基金會 236

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推薦序八 靈性，認識自己的過程 ╱黃曉峰 022

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作者序 不完美才是一種完美 ╱徐文俊 030
作者序 靈性，是人縱貫一生...