黎明前的黑暗

2020年，高雄鳳山高中畢業的林姓考生考上清華大學。看似平常的他其實不是普通考生，是急性淋巴性白血病的患者，經過了高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科三年多的系列治療及追蹤，不但沒有被病魔打倒，還進了喜歡的學校，如願成為大學新鮮人，展開新的人生。
但如果時光倒轉，退回到1950 年代，故事可能不會如此快樂的展開。1950年代的某一天，台大醫院裡有兩位年輕患者，兩位罹患的都是白血病。
其中一位在大學畢業，成為社會新鮮人後不久就發病，雖經治療獲得緩解，但六個月後又復發，因高燒出血再度入院，隨即併發腦膜炎而昏迷，昏迷中仍垂死掙扎，對空中盲目揮拳，一拳把醫生擊得頭昏眼花。不幸的是，最終仍是搶救無效，宣告死亡。
另一位是農家子弟，由叔叔陪同就診，診斷後發現是白血病，從醫生那裡知道此病之難纏與棘手，且預後不良。叔叔跟姪子坦白而沉重的說：
醫師告訴我，你這個毛病不是簡單的病，不得不作萬一的打算。我們原是北部的人遷移到南部定居，假如你死後留在故鄉的台北，並無不可，但叔叔不能常來看你，不如看開點跟叔叔回南部的家，好嗎？
出乎意料，衰弱的病人毫無抗拒，順從的點點頭。
那一天，不向病魔低頭極力奮戰的社會新鮮人走了，不戰而束手向死神投降的農家子弟也離開了。主治醫師無力挽回，失去了兩位病人，面對突然空出的兩張病床，醫師無心午餐，在飯桌前激動的哭了，面對妻子的關心，只低聲喃喃：「輸了、輸了。」
那種在病魔面前敗北的挫折，讓醫師在二十餘年後回憶起來，仍能感受到無法癒合的痛。然而，當年醫師雖然因無力挽回病人而心痛，卻不曾氣餒，且毫不退縮，誓言要與血液惡疾肉搏戰鬥，直到人類能控制它為止。
這位充滿感情，又意志堅定的醫師，即是開創台灣第一個血液科的劉禎輝。
1944年，劉禎輝自台北帝國大學醫學部畢業後，即進入桂重鴻教授主持的第二內科擔任助手。當時帝大的內科有三個講座，分別以風土病、結核病及消化系統為研究主題，第一內科研究各種熱帶傳染病，第二內科研究胸腔疾病，第三內科負責消化系統的疾病，三個內科都有自己獨立的研究室、門診與病房。
當時有做血液研究的，並不是劉禎輝所屬的第二內科，而是小田俊郎教授指導的第一內科，而且偏重在熱帶風土病的血液學檢查，內容與今日血液學的重點並不相同。
戰後日本教授紛紛離台，台灣時局動蕩不安，台大醫院的醫師也有許多遭到牽連，醫院內部人事完全陷入混亂。1949年1月上任的台大校長傅斯年曾說，在台大的時間，有一半放在醫院的事情上，因為麻煩最多。傅斯年在1950年指示整併原來的三大內科，於是由台大醫院院長魏火曜以及台大醫學院院長杜聰明出面，請來時任省立新竹醫院院長蔡錫琴教授，擔任合併後的內科主任。蔡教授認為，在行政上雖然三個內科合併為一，可以只由一位內科主任來主持，但在教學、研究與診療方面，必須分為各個次專科，這個空前的創舉，開啟了台灣醫界次專科的先河。
傅斯年不僅整頓疊床架屋的院內組織、合併內科，也引進美國醫院慣例，實施住院醫師制度。當時劉禎輝已經從台大醫學院畢業快六年，且自1944年即進入台大醫院專門研究胸腔疾病的第二內科，早已歷經助手、助理、助教等職位。於是經過考核與評選後，於1950年成為台大醫院的第一屆總住院醫師，並且是內科合併後的三位總醫師之一。
1951年，劉禎輝剛當完一年的總住院醫師，此時與他同樣出身第二內科的前輩楊思標，已在美國完成胸腔內科研習回到台大醫院。楊思標隨即升任講師，並成為了台大內科胸腔組主任。
對劉禎輝而言，自己原本投身著重研究胸腔疾病的第二內科，但既然胸腔已經有前輩楊思標負責，自己就應該前去探索內科中其他仍待開發的領域，於是在1951年升任講師後，劉禎輝選擇專攻血液醫學，在台大醫院創立血液科。
這不僅是台大醫院建院以來第一個真正的血液專科，也是全台灣第一個血液科，雖然並沒有真正掛出「血液科」的招牌，但的確專門在治療罹患血液疾病的病人，因此劉禎輝絕對可以說是台灣血液醫學領域的拓荒者。

為骨髓捐贈合法化奮鬥十年
1992年3月，正在美國愛荷華大學攻讀博士的溫文玲，因為要備孕而去做健康檢查，她原有B 型肝炎，想請教醫師可不可以懷孕。首次回診時，醫師跟她說一切沒事，可以準備懷孕。當天溫文玲還回家慶生，卻在慶生會上接到醫院的電話，跟她說了一個晴天霹靂的消息：「你得血癌了，麻煩過來抽骨髓做檢查。」結果溫文玲的白血球數目不正常的高，正常人是三千到一萬，她高達九萬五千多，醫生證實她得到了慢性骨髓性白血病，要盡早進行骨髓移植，才有存活的希望。
溫文玲的醫生告訴她，台灣在血液方面有一位很厲害的醫生，可以請她在台的親人去醫生那裡驗驗看，骨髓是不是適配。於是溫文玲的家人找到這位美國醫生口中很厲害的陳耀昌醫師，帶著美國醫生給的信與資料，告知原委與來意，結果一驗之下，雖然在台的兩個姊妹HLA 一樣，但所有家人，包括父母、四個弟妹的HLA 都跟溫文玲不合。
溫家人自費檢驗骨髓，得到了失望的結果，但不想把這個失望擴大，於是妹妹溫文華跟陳耀昌醫師說：「好可惜啊！我們不能捐給姊姊，是不是可以捐給跟她同樣命運的人？」
多年來，陳耀昌見過很多為親人來驗骨髓的人，但驗完後發現與親人不適配，轉而提議要捐骨髓的並不多。他馬上請溫文華留下，跟她說明血液科相關醫師已經為骨髓捐贈這個問題努力很久，自己也招募了一群志工，希望呼籲台灣成立骨髓庫，但首先最重要的是要推動修正「器官移植條例」，突破骨髓捐贈限於三等親的法規。
陳耀昌坦白的跟溫文華說，台灣需要像你們這樣的人投入，不知道你們有沒有時間，願不願意加入。從此溫家人全都成了推動台灣骨髓庫的志工，跟著陳耀昌醫師，看有什麼可以做的事。
同時在美國，因為溫文玲與家人的HLA 不合，由家人捐贈骨髓的希望已經破滅，在美國骨髓庫中也找不到相配的，醫院主動與校方聯絡，由當地台灣留學生為她勸募骨髓，透過媒體發起「把愛永遠存在異國」的呼籲，希望在美華人能踴躍抽血驗髓，為溫文玲找到合適的捐贈者。
愛荷華的台灣留學生幾乎全體動員，在1992年7月8日第一場捐贈說明會就吸引了275人前來測試，且因參加者過於踴躍而使活動連辦兩日，最後共有350人進行測試。當時整個愛荷華，尤其是中國餐館、東方食品行，都貼滿了溫文玲的海報。台灣同鄉的熱情感動了當地居民，即使不同族裔間找到相符骨髓的機會渺茫，他們仍挽起袖子，奔相走告，當地媒體也不斷報導，整個大學城為了挽救一個他們完全不相識的生命而幾乎熱血沸騰。
而且活動一波又一波，由愛荷華持續向外擴展。當時在美國進行這種抽血檢查，一個人就要約台幣5,300元，單單頭兩日的活動就要花費台幣185萬左右，而這些錢均由美國政府補貼。異鄉遊子，只是普通留學生的溫文玲感受到了人間至愛，從素不相識的人踴躍抽血驗髓，到政府為一切買單，溫文玲覺得自己雖然不幸患病，但卻幸運的接收到許多人的幫助，連大提琴家馬友友剛好在附近有音樂會，也為溫文玲發聲，並在溫文玲舉辦的活動上與她合奏，希望她的事件更受關注。溫文玲發現，這個世界上識與不識者，都為她的生命奔走，自己是受愛所包圍。
在某次訪問中，有當地記者問溫文玲，骨髓能否配對與種族高度相關，為什麼不回自己的家鄉找骨髓？溫文玲表示因為法規不許非親屬骨髓移植，而且台灣沒有骨髓庫，無法進行配對。記者大驚，怎麼可能！台灣這麼有錢⋯⋯溫文玲想到自己在美國可以呼籲大家來捐髓，更可以與世界各地的骨髓庫配對，但家鄉台灣的病友卻不可能有這樣的機會，非親屬間的骨髓捐贈竟是非法的。
妹妹溫文華之前就跟姊姊溫文玲說過，台灣目前的阻礙就在修法，沒有修法一切免談。溫文玲本來只是為了自己的病情向外請求，在承受無數陌生人的幫助後，她決定回到台灣，為家鄉的病友出一點力，期盼故鄉的患者也能受到她在異地領受的照顧，更希望台灣也能成為人人為生命奮戰，充滿愛的地方。

【推薦序】
補上台灣醫學史的缺頁──那些被忽略的熱血刺客團員　　皮國立
謝謝出版社的邀請，讓我能為這本重要著作《熱血刺客：台灣血液病學拓荒與發展紀事》寫序。最初接到邀請時，原本意欲推辭，畢竟自己長期耕耘的領域是傳統中國醫學史，對於西方醫學史，我並無重要論著出版，不敢博取專美虛名。不過，本書既是本土醫療史的題材，為台灣史的重要領域；探討的血液病學主題，又是過去醫學史較被忽略的部分，就其選題價值與題材之新穎性，我認為值得一讀，索性把自己打扮成忠實讀者，先睹為快。
讀完後，首先浮上心頭的兩個字就是「感動」，終於明白這個主題為什麼過去少有歷史學者碰觸。這本書的主軸是一群血液病專科醫師的故事，該專科一直是個很冷門的選擇，病患數量少，又需要複雜的檢驗與醫療後勤支援，照護嚴重的血液病患還需要多個專科合作，所以該科是一般醫院都不太感興趣的學門。正如書內林勝豐醫師所言，血液腫瘤科「開業也不行，說賺錢也賺不到，在醫院也是小科」，很難引起注意。
那麼，若大家都不願意投入冷門科別，病患要由誰來照顧呢？「向困難的疾病挑戰，才有生命意義」、「在上帝放棄之前，醫生是不會先放棄的」，書中金句發人深省，總是有這麼些需要被治療的病患等在那邊，這段歷史恰恰見證了即使是這群被忽略的冷門科別醫師，仍有其不可被取代的價值。
讀者閱讀此書，當能感受到醫學技術史的變遷，如何形塑了現代觀念與日常生活。對「血液」的正確認識，或對其事務包括捐血、輸血之重要性與操作之科學步驟，皆非理所當然、一蹴可及的，而是經由一代人努力，經歷不斷的挫折和死亡、學習與蛻變，方能造就本土醫學甜美的果實。
古人的血液知識，有滴血認親、萇弘化碧、一滴精十滴血等錯誤認知。即使到了1950年代前後，台灣都還沒有血庫，病患若需輸血，無血可用，要自己想辦法，所以「血牛」就長期活躍於台灣社會中。至1952年，台灣雖設立首座血庫，但台灣人普遍認為捐血有損自身健康，民間更傳聞「一滴血抵九碗飯」，根本沒什麼人願意捐血，今昔對比，令人頗感詫異。
本書以劉禎輝為起點，串起日治時期晚期至戰後初期的醫學史，讓讀者體會，一位科學家必須在適當的環境與文化中成長，才有可能展現其才華。戰後日本教授紛紛離台，台灣時局動蕩不安，1949年1月上任的台大校長傅斯年，竟將一半的精力都放在醫院，攜手台大醫院院長魏火曜以及台大醫學院院長杜聰明，於1950年更新台大醫院的專科，並成立次專科制度，引進美國醫院慣例，實施住院醫師制度，全面翻新台灣的醫學發展，可見先人擘劃之功，早已為書中每位陸續出場的醫學科學家鋪好發展的道路。
劉禎輝即受惠於這些制度，於1951年升任台大講師後，選擇專攻血液醫學，率先於台大醫院內創設台灣第一個血液專科，並發明「劉氏染色法」而廣為人知。這只是開始，接下來的故事，書中還帶出了美援對醫療技術進步的關鍵，也顯示當時台灣社會有國防醫學院和三總、榮總等醫療院所的逐步建置完成，之後各地的醫院專科，也緩慢建立起來。
書中揭露南北醫療資源和看診科別大小差異等兩個「不均」現象，反映了醫療文化發展的現實困境。此外，醫療和法律之間，也有著千絲萬縷的關係，例如台灣的骨隨從移植到捐贈，就經歷了漫長的試驗和修法，在有效治療和合理性之間不斷拉扯，而當中的經濟問題，總是壓垮罹患重病的人，更可見醫療的發展需要靈活的法律來加以保障，方能挽救更多生命。
書內所揭露的血液病學、骨髓移植等正確知識，本身就是很好的科普素材，不論是台灣小兒血液科的建置和進步、幹細胞移植、免疫與基因治療等尖端技術的應用，還包含很多疾病史的知識，都顯示這本書不但適合醫者或醫療從業人員來閱讀，也適合喜歡科普著作的讀者來細細品味。
陸續登上舞台的醫師，包括黃天賜、黃雲飛、林國信、沈銘鏡、王秋華、張正雄、陳耀昌、陳博明、林守田、洪悠紀、梁德城、裴正康、林凱信、彭汪嘉康、田蕙芬、唐季祿等人，還有無數未及於此提及的醫師，皆可於書中找到他們努力的身影。當眾醫者疲於奔命在臨床照護上，還要抽出時間來進行學術研究，又多少點出了台灣醫師過勞的景況。
歷史研究的核心就在人物，人的故事往往是歷史故事最精采的部分，本書文字兼顧人物事蹟與時代背景，有血有肉；珍貴的照片則增加了本書的可讀性。每位醫師都有不同的背景和境遇，甚至有些人並非本來就想學習血液專科，都因緣際會踏入這個領域。
書內彰顯醫界先賢倡議「就近獲得有品質的治療」，乃本土醫學發展的重要理念，醫者習得新技術，就是著眼於這塊土地的人們，這對目前台灣過於重視國際化而忽略在地聲音的趨勢，或許有針砭的功用。正如書內所提及，1987年中研院生醫所展開台灣首次的癌症專科醫師訓練──「癌症專科訓練基礎醫學研習班」，是請國外的專家學者來台灣，而不是把台灣醫生送出去，就是一項特別的發展，沒有本土的科學研究與醫療量能，病患是無法受惠的。
最後，我用一個簡短的時間與技術上的差異性比較來作為結尾。1990年代初期，血液腫瘤科病患被形容是「九死一生」，但在今日，血癌病人大部分都能恢復健康，閱讀這整段血液病診療的進步歷程，能令讀者感到歷史的血液在沸騰。
杜聰明曾在高雄醫學院內講授「中西醫學史」，我很喜歡他著作中的一段話：「余讀醫學史時，感覺醫學之發達，均由傳統連綿而生，又由於有偉大醫學者，以其發明與發見，促進一時代之劃期的進展，而且其高潔之人格，常能感化門生後學之治學精神不鮮。」過去令人聞之色變的血液疾病，在一代大醫們的努力下，運用新技術，逐步克服，可見醫學史的探究具有非常深刻且實際的價值，讓我們更懂得惜福與感恩，邁開腳步以跟上前人足跡。
面對無法克服的疾病與年輕生命的殞落，醫師不是上帝，他們承受的壓力與挫折，透過書寫一一呈現於讀者眼前。這是一頁頁活著的歷史，讓讀者一睹冷門學科內的熱血醫師如何克服困難，開創新的治療契機，您絕對不可以錯過。

我們是一群熱血又慈悲的刺客　　周文堅
　　自1972年劉禎輝教授與其他前輩在台北成立台灣的血液病學會，到今天已屆五十年。兩年前我擔任中華民國血液病學會第十七屆理事長的時候，田蕙芬教授提醒我，是時候來為這個邁入五十歲的學術團體出版一本專書了，我覺得這是非常有意義的工作，於是開始籌劃這本書的撰寫。
　　一個很重要的課題是替這本書命名。經過編輯團隊們的腦力激盪，我們取名為《熱血刺客：台灣血液病學拓荒與發展紀事》。「刺客」一詞，源於陳耀昌教授在其著作《冷血刺客之台灣秘帖》中的名言：血液科醫師的專業就是天天拿著骨髓針具去「刺」「客」戶。只不過我們心懷熱血與慈悲，希望被我們從病患身上刺出來的骨髓，能從充滿恐怖氣息的一片「癌海」或是其他病變中，經過醫療團隊的細心照料，重回多采多姿、充滿健康氣息的大千世界。另外，從健康捐者身上刺出來的骨髓，則是另一個垂危掙扎的生命的希望之泉！
　　相對於西方國家，五十年的血液學發展歷史其實不長，但是本書卻能把前輩與國內同儕在這個學門上的辛勤耕耘娓娓道來。光復後的台灣，百廢待興，民眾們對醫療衛生的認識還很淺薄，前輩們篳路藍縷，在相對短的時間內，成就今天台灣在血液病診斷與照護的光榮。
　　我個人是1983年至1990年於台大醫學院接受教育，於1998 年取得本國血液病專科醫師資格，算是經歷了台灣血液病發展的一半歷程，我的老師們都是這部發展史中的關鍵人物，因此，在閱讀這本書的時候，特別心有戚戚。
　　記得台大醫院在1991 年東址新大樓啟用前，血液病病房位於舊大樓西址的四東。當時我還是個實習生，每當踏入四東病房，就有「不寒而慄」的感覺，空氣中瀰漫著一股肅殺的氣氛，安靜得讓人不敢大口呼吸，因為那邊住的是嚴重的血癌病人，以當時的醫療條件，說是「九死一生」也不為過。但是今天，血癌病人大部分都能痊癒，恢復彩色的人生。回顧整個血液病診療的長足進展，總讓我難以置信！
　　我在台大醫院接受血液科專科醫師訓練的前期，最怕碰到急性前骨髓性白血病（acute promyelocytic leukemia，一種急性血癌的亞型），因為只要稍有延遲，病患就可能嚴重出血而死亡。所幸它的診斷很直接，只要觀察周邊血液的血球即可猜得，唯診斷必須及時，才能減低死亡率。我們約在1995 年拿到對付這個疾病的兩種「神藥」——反式維他命A 酸與三氧化二砷。
　　神奇的是，這兩種藥都是中國大陸在1980 年代以前發明的。就在我們與西方國家恐懼的面對這個可怕的疾病而不知所措時，這兩種藥解救了超過九成的急性前骨髓性白血病病人。今日，這兩種非化療藥物已經成為標準治療處方。我在1995 年初次接觸到這兩種藥物時，除了讚嘆其神奇功效，也對當時還算是封閉的對岸能發明這樣的療法，感到不可思議。對岸在血液學的成就，絕對不可小覷。
　　整個血液病的治療模式在這數十年中，已經被徹底翻轉。大家腦海中制式的化學治療所引發的噁心、嘔吐、掉髮等副作用，已經大幅減少。事實上，現在很多血癌病患即使在治療中，都沒有明顯外觀的改變或不適，往往連旁人都難以察覺！過去的強力化療已經漸漸被一些副作用較少的新式標靶治療取代，連帶的，即使是老人家，都可以治療得很成功，愉快的安享天年。
　　值得一書的是造血幹細胞移植，這是血液疾病特有的治療方式。過去只能從兄弟姊妹中去尋找那四分之一相合的機會，現在則有慈濟骨髓庫、來自父母、兒女、手足，甚至表堂兄弟姊妹的半相合移植。以前我常照顧到被兄弟姊妹拒絕捐髓的患者，只能看著他們遺憾人間，連帶手足失和，現在幾乎所有需要進行造血幹細胞移植的患者，都有合適捐者，以前的遺憾現在已不復見。
　　這些奇蹟的幕後英雄是新式檢驗，它是血液病照護的重要推手。隨著科技進步，疾病分類愈來愈精細，我們得以選用適當的標靶免疫治療、決定治療方針與預測疾病走向的殘存疾病檢測，以及次世代定序，在在都使我們在照護這群病患時，能看清疾病的本質，邁向知己知彼、百戰不殆的境界。
　　讀這本書時，我心中充滿感恩。我們的老師輩殫精竭慮、篳路藍縷，替台灣的血液病照護與研究開創先河；我們的政府機關願意協助醫療界修改移植的規定與成立健保制度，讓更多民眾受惠；一些病患能苦人所苦，不畏艱難，挺身而出為更多患者謀求福利——這些人都是我們的英雄。
　　這本書也帶給我幸福感。身為血液科醫師，我感到很光榮，承接前輩先賢們創下的資產與全世界血液學研究者的心血，我們能提供最優質、最妥善的醫療。很多血液病患者，一來看診就處於死亡邊緣，我們陪他們與死神拚搏；有些血液病患者，一輩子都無需治療，我們就避免過度醫療，只需陪他們小心的與疾病和平共處。雖然血液病學非常複雜且新知如潮水般湧來，我們都樂於持續精進，隨時讓自己的學識與技能保持巔峰狀態。這是一個有愛與專業的領域，能帶給自己與病友們幸福。
　　我也有些期許。或許是時代所趨，血液病醫師一直是個很冷門的選項。每年我都要很辛苦地去吸收新血，也要替訓練完畢的醫師尋找出路。由於照護嚴重的血液病患者需要多專科合作，且需要複雜的檢驗與後勤支援，而病患人數相較肺癌、乳癌、腸癌等又少很多，因此這是個一般醫院不那麼感興趣的學門，更遑論診所。我非常期待新生代的年輕人加入我們的行列。我覺得，自己的興趣與熱情，應是做選擇時的最重要考量。只要有熱情與理想，就能把學問與實力培養起來，這個世界一定有你發揮的舞台。
　　另外，我心中也有些警惕。隨著各式各樣的新藥與檢驗方式的發明，最先進與優質的血液病照護愈來愈貴，也愈來愈需要願意投入這個領域共同打拚的新血。人力與資金是基本條件，這兩樣必須保持充盈，我們才能繼續維持高階的照護水準。學術研究則是另一個待加強的課題，當大家疲於奔命於臨床照護，還要抽出時間來進行學術研究，談何容易？但這是醫學中心的使命，大家還是要繼續負重前行，繼續維持台灣在血液病學的學術水準，維持國際的能見度，才不負前輩們的拓荒之苦。
　　最後，我要感謝這本書的重要推手：中華民國血液病學會工作同仁、天下生活（康健）出版社辛苦收集資料與撰寫、前輩們慷慨接受訪談與提供珍貴史料。我希望本書的發行，可以讓讀者們了解這個相對冷門的領域。如果你的親友不幸罹患血液疾病，不需過度驚慌，台灣有一群熱血又慈悲的「刺客」可以幫助他們。如果你是個年輕醫師，可以藉此書喚起你對這個學門的熱情，加入我們行列，一起奮鬥。如果你是一般讀者，藉此書來認識台灣血液病學的歷史，請持續支持我們。

序一　補上台灣醫學史的缺頁　　皮國立
序二　大醫精誠，有你真好　　吳明賢
序三　前人種樹，飲水思源　　李啟誠
序四　我們是一群熱血又慈悲的刺客　　周文堅
序五　一部史詩般的醫學篇章　　柯博升

第一章：黎明前的黑暗
第二章：血庫與血液病學會
第三章：骨髓移植與骨髓庫
第四章：小兒血液
第五章：癌症治療與癌症專科制度
第六章：血友病與一般血液疾病
第七章：南北醫療差距
第八章：為世界做出貢獻
附錄：台灣血液病學發展大事年表

熱血刺客︰台灣血液病學拓荒與發展紀事

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