想像一天，你突然被告知，自己或至親確診了某種罕見病。
你步出醫院，腦袋一片混亂，嘗試搞清楚這個從未聽聞的病症……
罕見病泛指患病率極低， 主要由基因缺陷或突變所致的疾病。雖然每種罕病個案數目不多，但罕病患者的總人數卻不容忽視。香港約1.5% 人口患上罕病，即每67 人就有1 人是罕見病人。
本書由香港罕見疾病聯盟編著，透過一個個真摯而動人的故事，分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中，所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難， 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力， 抱有希望，在看似灰暗的路途上覓得光明。
本書亦介紹了眾多罕見病的知識、醫療資源、支援組織，以至相關的政策倡議。 寄望此書能喚起您的同理心，幫助罕見病患覓得更多同路人，加強對罕見病的關注和研究，一起建立關愛的網絡，以戰勝病魔。
作者簡介：
香港罕見疾病聯盟
成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病患者和親屬組成，並得到有關專家學者支持的病人組織。香港罕見疾病聯盟代表患者和照顧者，致力透過與持份者協作，提升對罕病的認知，共同推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利，與其他所有市民一樣得到尊重和保障。
目錄
推薦序 葛珮帆議員：與罕見病患者攜手共進
劉澤星教授：病症罕見，關顧常在
趙偉仁教授：燃起希望之炬
鍾侃言醫生：現代的約伯
前言 曾建平會長：十年的奮鬥
第1章 撥開「罕病」迷霧
1.1 罕病與你，息息相關
1.2 病以「罕」為貴？
1.3 被制度遺忘的人
1.4 你，認命嗎？
1.5 診、治、護，缺一不可
第2章 千奇百變的罕病
2.1 捐血容易輸血難
2.2 「銅」人不同命
2.3 不歡樂的「泡泡龍」
2.4 病毒都會睡覺？
2.5 缺磷，但不缺愛
2.6 非一般敏感
第3章 病友之難
3.1 天生缺乏免疫力，百病纏身？
3.2 一雙手的力量
3.3 無藥又煩・有藥更煩
3.4 手病還需心藥醫
3.5 小孩等不及了
3.6 為何甘願做白老鼠？
3.7 全港僅五例的痛症
3.8 玻璃「孩」的故事
3.9 藏在社區的石棉
3.10 無緣自由飲食之苦
3.11 別讓夢想變成空想
第4章 踏上希望大道
4.1 創新藥物，改寫命運
4.2 奢望終可成真
4.3 導盲犬快失業？
4.4 肺癌也算罕見病？
4.5 換肝的時機
4.6 新標靶藥，新選擇
4.7 尋找他鄉的良方
4.8 兒科的「瘦田」
第5章 罕病政策點評
5.1 十載攜手共建
5.2 罕見德政
5.3 罕病重擔，誰來分擔？
5.4 港府不能說出口的名詞
5.5 無人駕駛
5.6 實現「健康公平」
5.7 「平等」不一定「公平」
5.8 醫教研結合，管理新方向
第6章 關愛的網絡
6.1 借鏡內地，跨越發展
6.2 愛，有溫度
6.3 第三條路
6.4 三方合作創四贏
後記 何翠薇營運總監：「強人」們的故事
附錄 香港罕見疾病聯盟簡介
世界各地的罕見疾病政策
推薦序 葛珮帆議員：與罕見病患者攜手共進
劉澤星教授：病症罕見，關顧常在
趙偉仁教授：燃起希望之炬
鍾侃言醫生：現代的約伯
前言 曾建平會長：十年的奮鬥
第1章 撥開「罕病」迷霧
1.1 罕病與你，息息相關
1.2 病以「罕」為貴？
1.3 被制度遺忘的人
1.4 你，認命嗎？
1.5 診、治、護，缺一不可
第2章 千奇百變的罕病
2.1 捐血容易輸血難
2.2 「銅」人不同命
2.3 不歡樂的「泡泡龍」
2.4 病毒都會睡覺？
2.5 缺磷，但不缺愛
2.6 非一般敏感
第3章 病友之難
3.1 天生缺乏免疫力，百病纏身？
3.2 一雙手...
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