第一章
教我生，也教我死：西摩．碧阿克
（節錄）
兩年前，「在家斷氣」這種念頭，對父親來說簡直是天方夜譚。他在世的時候，醫療發展一日千里；抗生素、手術、心臟護理這些都是現代醫學奇蹟，持續拯救著病人，否則可能會有很多人被病擊垮。那時的文化認為醫院可以保證為我們心愛的人盡「一切可能」。爸生病之前，我們就討論過我正在做的安寧療護工作，也談過照顧臨終病人時，以家為中心、以家人為中心有什麼好處。我回紐澤西時，我們也談過一次安寧療護，當時還是就我的工作來談的，他好像有興趣，不過也提到在醫院還是有好處，媽比較不會那麼受苦。
星期三早上，爸抱怨自己身體一邊疼痛。要知道，如果沒有人問，爸就報告自己哪裡痛，那就表示已經痛得很厲害了。檢查的時候，我發現他的右上腹肝臟周邊是軟的。
於是我幫他打了止痛針，他就能睡了。可是，睡醒之後他開始發冷，發燒到三十八度。
之前格里特、其他的醫師和我有規劃出應變計畫，於是我立刻根據計畫，開始讓他額外服用口服抗生素。我知道這充其量不過是權宜之計，爸也需要知道這一點。當時他躺在客房裡，用紅色燈芯絨閱讀枕托著頭和上半身。客房窗戶全部打開，微風徐徐，將我們的蠟染窗簾吹進了屋裡。爸醒著，只是很虛弱；膚色灰敗，眉頭都是汗珠。我拖了椅子坐到床邊，手摸著他的上臂，說：「我們有些嚴肅的問題要談一談。」
他飛快地看了我一眼之後，又轉頭正視前方，彷彿在告訴我：「好啊，我準備好了。」我們又要再度並肩處理事情了。
「爸，顯然感染又回來了。很明顯是抗生素本身沒辦法阻斷感染了。如果要送你回家，那我們得動作快。我知道你討厭住院，可是如果讓你去住院一兩天，我們可以把比較強效的抗生素點滴打進你體內，把狀況控制住。然後我再陪你搭飛機回家，確認一切都沒問題。你一出院我們就得出發了，因為我覺得這一切不會需要太多時間。」
他依舊正視前方，知道我還沒講完。
「你最大，你怎麼說，我們就怎麼做。我知道你說過想要回紐澤西，想要在醫院斷氣，可是重要的是，你要知道安妮塔和我想要在這裡照顧你，在我們家裡。我們也跟媽談過，她說如果你留在這裡，她也可以留下。我們已經安排好要照顧你，需要的東西都到位了。更重要的是，我們要照顧你。我們這麼愛你，明明我們可以照顧你，卻反而讓陌生人來，這樣好像不大對。」
爸慢慢轉過頭來，看著我的眼睛。這次談話，我本來努力想要就事論事，可是現在我認輸了，也不再費心思眨眼睛，想把眼淚逼回去。直視他眼睛的時候，我試著微笑，想要讓他知道我是多麼認真。我預料他會問問題，可是他沒有，反而好像在幾秒鐘之後，又轉頭看著床尾，頭又靠到枕頭上，閉上眼睛，點頭。
我問：「你是說你要跟我們留在這裡嗎？你要讓我們照顧你到最後，是嗎？」他又點了頭。
「噢，爸，謝謝你！噢，爸，我好愛你！」到那一刻我才知道―才允許自己這樣想―他這個決定對我有多重要。我跪在他床邊，頭輕輕放在他膝頭，毫不掩飾地哭著，他輕撫著我的頭髮。
相信父親那一刻已經知道，他在哪裡、受誰照顧這件事，媽和安妮塔和我，冒的風險比他更大。我還懵懂時，他已經明白了這一點。可能聽起來很自私，但這件事對我們比對爸更重要。我們要冒更大的風險，當我要求他留下時，說那些話，是出於自己的愛、自己的需求，也是出於自己的痛苦、疲乏和迷惘。如今想起來，當初爸其實是比較想在醫院去世的；無論是身體還是心理層面，醫院都比較不混亂。他會答應我們的請求，都是為了媽和安妮塔，還有我。我們都需要照顧他―需要的程度我們自己都還不是知道得那麼清楚。他已經不在乎自己在哪裡，但他知道我們在乎。後來他不再抵抗，而是轉而面對自己的生理依賴時，彷彿知道「接受自己赤裸裸、全然的脆弱」是自己人生路上的下一個里程碑。他決定讓自己完全接受家人的照顧―無論穿著衣服還是赤身裸體，從上廁所到翻身都不例外―這是他送給我們最後的禮物。
決定在我們家往生之後，爸知道該做的事都做了。他的事情都安排妥當了，愛已經表達、再見也說了。他還是服用止痛藥，也服用泰諾（Tylenol）來退燒，除此之外就只喝幾口冰水或果汁。大部分的時候他都是閉著眼睛，靜靜休息，可是如果聽到我們誰說到他的名字，他也很容易起來，就像我們打斷他接連不斷的思考似的。我們通常只是靜靜陪他坐著，偶而在他額頭上放一條冷毛巾，或者拿吸管，弄點水到他嘴裡。
他似乎是撤退了，像是忙著處理內在的事情。要是跟他說「爸，我愛你」，如果他的注意力還沒漂走，可能會小聲回應一句「我也愛你。」如果睜開眼睛，也只是一下子。
爸決定在我家往生之後四十八小時，正好禮拜五，他似乎變得全無回應。我們濡濕他的嘴唇，幫他洗澡或換睡衣時，還是輕聲跟他說話。到了這個階段，無論是我們說「爸，我愛你。」或者媽說：「西摩，我愛你。」都不需要他回應了，只是我們需要把這些話說出來而已。到了這階段，臨終是身體層面的事，就像產婦分娩的初期。我當時心想，陣痛這個產科名詞真是說得很對，這個字一看就知道是艱鉅的工作。到了傍晚，爸的狀況又變了，使我想到陣痛後期，恰好也有個名稱叫過渡期（transition）。此時爸大汗淋漓、心跳加速、呼吸急促，身體努力邁向死亡過程，我們根本無法知道他有什麼感覺，只能坐在他身邊，拉著他的手，調整他的枕頭，讓他嘴唇濕潤、額頭不燙，然後等著。只要覺得他好像不舒服，我就繼續幫他施打止痛藥。
這時我們能做的很少，而且我們都不願意離開他身邊。這時刻很神聖，但是並不像是聖經、禮儀、唱誦／誦經的那種；這個時刻有一種發光的―或說是超自然的―特質。偉人要辭世了，是何等的損失，可是，噢，這個人是多大的寶藏啊，能認識他、愛他、被他疼愛又讓他撫養長大，真是榮幸。
最後一夜，我們圍坐在他床邊，啜飲咖啡，媽和我說著碧阿克家族的故事，那些是安妮塔從來沒聽過的。徹夜無眠讓我們的情感無所防備，共同的悲傷讓睡眼惺忪的我們同仇敵愾，一起哭泣的時候，我們傷心，但也喜樂。
凌晨兩點半，我和安妮塔躺下小睡，可是還不到三點，媽就把我們叫醒，說爸的呼吸突然改變了，好像突然放鬆了，好像他的工作，不管是什麼，突然結束了。他很平靜，不再出汗，呼吸很輕鬆、深沈，只是不規律。在爸呼出最後一口氣離開時，媽站著摸他的腳，安妮塔和我則站在床的兩側，摸他手臂。接下來那個鐘頭，我們繼續守夜：彼此擁抱，不停哭泣，大大方方一起悲傷。
凌晨四點，我們打電話到紐約市通知莫莉。我們父親去世了，這件事好像很難懂。我打電話去醫院給格里特的時候，天還沒亮。我通知他說父親去世了，也再次感謝他所做的一切。早上八點的時候我們打電話通知殯儀館，他們派人把爸接走了。一切是如此真實，又如此虛幻。爸走了，可是世界並沒有改變，地球還在轉，太陽照樣出來。隔天，媽跟我搭上飛機，帶爸回家。
第二章
質疑與覺醒：我的旅程
（節錄）
父親臨終，弄得我天翻地覆，卻也幫我上了強而有力的好幾課，這幾課和臨終以及生命有關，雖然我真的並不想上。父親臨終這件事本就沒有意義，我卻苦苦摸索著，非要歸納出一番道理來。失去父親，想到這輩子再也看不到他，讓我痛苦萬分，痛苦到只要聽人問我「從父親的死領悟到什麼」，我可能就會覺得對方很無禮。只是，當時我明明也一直在問自己「從父親的死學到了什麼？」
什麼我都能摸索，就只有死亡超出我能力範圍；可是，父親臨終前的日子，尤其是最後那幾個月、那幾個禮拜，卻一直瀰漫在思緒裡，滲透了我的夢。回憶充滿了扣人心弦的畫面和淒楚的片段，讓我擺脫不掉深刻、痛楚的傷心。可是不能否認那個時期，也有些非常珍貴的東西。
我一直很習慣從醫學的眼睛來看死亡；但父親罹癌強迫我從病患家屬的立場體驗絕症。不只如此，我還透過父親的眼睛，從一個活在死亡陰影下的人的立場，瞥見臨終的情況。父親臨終，當然不是我們家最幸福的時光，但我們一家人從沒有像父親臨終前那段日子那麼親密、那麼開誠佈公、那麼深情。他生病讓我們，甚者可以說是逼得我們，談論起了重要的事情：談家人，談我們彼此的關係，談共同的過去，也談未知的將來。我們懷念起過去開心或苦惱的時光，一起哭，一起笑。為自己做過的一大堆錯事道歉，也寬恕別人，或得到寬恕。因為爸這場病，在他臨終這段日子，我們各自成長，也一起成長。
父親生病之後，我開始懷疑自己對於臨終的想像，也開始懷疑之前師長教我的那些照顧臨終病人的方法。我敏銳地意識到死於癌症或惡疾的病人，是如何被認為很沒尊嚴，尤其是在醫療現場。我也想起我那頑強、驕傲的父親，是怎樣英年早逝，被疾病消耗殆盡，才六十三歲就慢慢地病死；我也想起他展現的勇氣和操守，以及最後面臨死亡時展現出的那種尊嚴和愛，就像我小時候他一次又一次展現出來的一樣，爸樹立了典範，讓我知道遇到生命中最困難的挑戰時，要怎樣勇敢面對。
在教學醫院，死亡永遠被當成問題來處理，要回答問題，口述死亡摘要（Death Summary），填一大串表格，簡報發病率和死亡率。當然，也總是得和病患家屬進行痛苦而尷尬的討論。整套醫學教育教導我的就是：醫師需要積極治療重症病人，延長其生命，這些重症病人，包括預期就要死了的病人、就算是嚴重久病，例如癌細胞已到處轉移，末期的充血性心臟衰竭，以及肝腎衰竭的，都不例外。
醫院裡的死亡很恐怖，我不止幾次在急診室（ER）或加護病房（ICU），甚至普通病房宣告病人死亡，這種宣告之前，通常是眾人兵荒馬亂，試著搶救人命，例如做心肺復甦術。只是，這些努力只是字面上的兵荒馬亂：救人的都知道努力沒有用，只是做給旁人看而已。
………
父親過世之後，我對安寧療護更有興趣了。我們開安寧療護會議的時候，大部分都在討論實際的、醫療方面的事，例如：怎麼把醫院病床弄進拖車裡？某個家庭，兩代、有五個成年子女，有人拒絕承認家裡的太后娘娘（老佛爺）來日無多了，怎麼整合他們的照顧人力？怎麼處理乳癌或攝護腺癌晚期的骨頭疼痛？如果一個病人的噁心揮之不去，該怎麼辦？
每次病人過世之後，偶而會有家屬回來，會說他們親愛的家人死得很不尋常。「聽到媽媽是末期，算是我們家最慘的一件事。可是陪她的這最後一個月，卻是我們一起度過的，最好的時光。」這是我從前偶爾會聽到的話，但之前聽到總覺得，雖然這話聽起來愉快，但也未免太怪異了吧。現在，只要聽到某個案例發展得特別好，我就會忍不住豎起耳朵。護士可能會說到，某病人在臨終的過程中，覺得自己有一種幸福感或滿足感，於是我開始注意到，幾乎每個病得嚴重，就快要死的病人，都會對我笑，就算再過幾天就要死了，他們也好像沒什麼不舒服，甚至奇怪地心滿意足。
這讓我看清楚，撇開小說、宗教文學或者詩歌的領域不提，優質死亡（good deaths）確實存在；優質死亡顯然不尋常，卻是真實不虛。「優質死亡」的現象，似乎開了一扇窗，讓我們看見安寧療護工作的核心，或許也讓我們看見人在體驗臨終時的心境。於是我開始請病人和家屬幫助我，告訴我他們有什麼感覺，為什麼有那種感覺。
有幾件事，一開始就很明顯。首先，臨終的體驗是非常個人的事情，有些人的死，跟活著的時候相差無幾，怎麼來就怎麼走，沒什麼特別；可是有些人就會發生極大的改變。病人和家屬報告過最正面的經驗，都涉及到改變，他們會說那樣的改變很重要，甚至很「健康」。雖然每個人對於臨終的體驗都不一樣，千變萬化，但我也看到了千變萬化中突出的共同特質。去世時最平靜的病人，還有「感覺親人辭世豐富了自己生命」的家屬，往往最積極經營雙方的關係，也最認真討論個人及靈性的事情；特別是這些家屬似乎往往也負責照顧病人。最廣泛地來看，病人病況持續發展之後身亡，彷彿讓病人與家屬有機會解決、圓滿他們的關係，讓自己原本紛亂的事情井井有條。
這也讓我看清楚―優質死亡不是隨機發生，更不是運氣問題，而是人們可以了解，也許還可以促成的。
我努力了解臨終，努力把臨終病患照顧得更好，此時安寧療護的臨床工作也在我身上發揮作用，在我的內心與靈魂裡深深紮根。之後幾年工作的關係，我先是在蒙大拿鄉間當家醫科醫師，然後又回到比靈斯當急診科醫師，之後又到米蘇拉。
幾年下來，雖然四處遷移，又是在家醫科和急診科服務，但我還是和安寧療護工作脫不了關係，不得不面對臨終的問題，又對「優質死亡」的現象深深著迷。我不止一次親眼看到安寧護理師對同事點頭，承認某個病人進展得很好，彷彿實現了那句老話：「知道的，無須解釋；不知道的，多說無益。」無論是醫學研討會，或是醫療文獻，都很少討論優質死亡，就算有，也是少得可憐。沒有一致的語言或概念模型可以討論人類在生命終點的體驗，我們臨床所見的現象，也無法歸類為哪個類別，因此優質死亡這種現象就像根本不存在似的。因為好奇的緣故，我開始拜託負責安寧療護的同事，幫我定義什麼是「生命終點的成功」。我問了護理師、社工師、牧師、喪親關懷輔導員以及醫師。這些人用來描述「成功」的字眼可說是南轅北轍。不少負責照顧臨終病人的安寧療護人員，都說臨終病人靈性層面有所改變，可是什麼是靈性層面的改變，似乎各家解釋都不一樣。不過至少，敘述病人的優質死亡時，往往聽起來都不是特別「靈性」層面；有人會說病人和家屬應付疾病、死亡應付得很好；有人則說病人臨終這段時間，「治好」了自己和心愛的人之間的病；還有人則用了「成長」這個詞。
近幾年我刻意拒絕用優質死亡這個詞，因為覺得這詞沒什麼幫助，很難用它描述個人或人類對於衰落和消亡的的體驗。優質死亡意味著以公式化、有規範的方式邁向生命終點，彷彿只要地利、人和、醫藥與服務正確結合，就能有好結果。不僅如此，優質死亡還很容易模糊生（先前活著的那一段時間）和死（不活了）之間的界線。
如果問「什麼是優質死亡」，那麼人家一般都會回應他們想避免的死法。例如「我不要痛死」、「我不要受苦」、「我不要變成家人的負擔」、「我不要債留家人或花光積蓄」、「我不要死得孤伶伶的」︙︙這類說法帶出來的畫面，把優質死亡弄得好像攝影負片一樣，沒有聲調、沒有質地，也缺乏真實色彩。
相反的，善終（dying well）這個詞，似乎更能描述人們渴望的臨終經驗。這個詞表達了一種生活感和過程感。聽在我耳裡，更覺得這個詞讓人聯想到勇氣。還有，善終表達了我一直親眼看到的：即使在死亡陰影籠罩下，一個人「活」的經驗，在這人或家屬的價值體系裡，還是可以帶來成就。
有些人雖然肉體衰弱，有的根本就腐爛了，但情緒上卻非常好，這些年來，這種人我遇到過不少。就邏輯上來說，我們身邊就算是情緒最強悍的人，最後也難免一死，所以，一定程度上「好好地死」一定是可能的。我在安寧療護方面的經驗，也確認真的是這樣。就算活不久了，大部分的人還是可以完成有意義的任務，也可以成長，以對自己或對家人很重要的方式成長。
在安寧療護工作的臨床經驗中，人類終生發展的概念模型為我提供了方向，也幫助我引導他人。幾年前我開始記錄關乎生命終點的「發展里程碑」（developmental landmarks）及邁向臨終生命終點時我稱之為「任務和工作」的事情。定義發展里程碑，是希望可以為這黯淡、不祥的臨終場景，提供一點光、一點方向感；列出任務和工作，則是希望可以在某個人的個人旅程中提供幾條路。
這樣發展性的工作確實提高了生活品質。
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