死亡的臉（十七週年紀念版）

得獎紀錄：一九九四年美國國家書卷獎

二○○九年序
本書提筆至今已度過十七個年頭，感覺上，我們應該生活在一個與當時不同的世界。確實，不論國家、經濟與文化事務，甚至是全球各個社會之間的關係，都已經在可預見與不可預見的方向上起了變化。然而，有個跟人類一樣古老的領域，我們依然受縛於過往的種種不完備，以至於欠缺的面向幾乎毫無變化。
沒錯，我指的正是人類在二十一世紀之初是怎麼死的。過去十年，當然曾出現令人期待的變化，可是這些變化實在太少，還不夠影響我們還有我們深愛的人；也沒有帶來什麼提升，即使隨著時間的流逝變得更加急迫。樂觀來看，確實有愈來愈多例子，是以感受力在應對臨終前的身心變化。我們對此額手稱慶，認為是邁向圓滿的一大步，因為各文明畢竟都在追求所謂的圓滿：人要善終。然而只要我們更實際，或更能認清現狀的嚴重性，大概就不會那麼篤定了，搞不好還會玩味起經常有人引述的一句話，也就是十九世紀阿芳斯．卡赫（Jean-Baptiste Alphonse Karr）在法國諷刺小報《黃蜂》（Les Guepes）上寫的：「改變的越多，不變的就越多。」（Plus ?a change， plus c'est la m?me chose）
事實就是如此，太多人的死亡經驗依然一成不變。當科技式醫學讓我們治療的患者有了想像空間，我們大部分人也比從前更意識到自己對患者的責任，然而這種意識卻沒有伴隨廣泛且伸手可及的改善。就像卡赫黃蜂身上的針，這個令人不快的事實自然刺痛了社會，也刺痛著每一位醫者的良知。
更多討論與加強觀念都不足夠，甚至把瀕死者的同理照護當成課程的努力，也經常是零散、膚淺，結果終究是徒勞。舉例來說，由於越來越強烈意識到本身的不足，且意圖改進，已導致醫學院課程有嘗試性的改變，但設計上仍舊是希望多於達成的確定性。如今，要提倡人性態度的觀念，靠的是給學生、教職員獎項或其他形式的表揚，意圖在同理心與醫療照護獎勵模範，起到見賢思齊的作用。至於由講座與課程拼湊成的「醫療人文教育」（Medical Humanities），其概念與教學的設計，都是針對科學醫學在日復一日棘手而乏味的差事中必然產生的冷酷。現在的學生要參加工作坊和小組討論，研究文學和美術作品中涉及醫學專業的例子；也仔細研讀較不發達社會的醫療行為，想引以為現代醫院、郊區或大城市臨終照護的借鏡。臨床醫學老師以及他們由其他學門邀請來的同事，一直在努力推陳出新，想要讓學生以及接受專科訓練的醫生具備感受力。因為在醫治重病者時，病況瞬息萬變的緊急情形下，往往很容易忘記，或根本把感受力丟掉了。然而學院的努力還是在紙上談兵，遮掩了實際臨床會碰到的真正情況。課堂上所學，能帶進急診室、加護病房，或急症照護醫院其他住院病房的，往往遠低於教師們的預期。在講堂上討論這些題目，當然可以激起年輕心靈的責任感，然而一旦面臨緊急的醫療狀況，學習而來的心態很快就會從崇高目的中偏離。所以僅僅教授人道醫療的準則，不必然能培養出人道精神的醫師。
如果以為，醫師臨床診斷的態度，得取決於他們在討論課學習的新醫學倫理原則，大概也會落入同樣下場。醫療倫理或生物倫理的訓練，自一九六○年代開始有影響力以來，在全世界已開發國家中的成長一直很受注目。不僅美國絕大部分醫院都設有研討倫理難題的委員會，在許多其他國家也經常是諮詢參考的來源。委員會通常是由醫療、護理以及行政人員的「有識之士」組成，有時也會有當地社區的人，包括地方官員。他們會商議醫師診斷的種種問題，也經常處理到寧可用安寧照護舒緩生命的最後時光，也不做無效醫療的決定。
我們無法估計這類委員會的效能如何，至少不能用量化的方式衡量。這些「有識之士」真的比一般醫療人員更有見識嗎？醫師是不是真的任何情況都會請求諮詢，而不只是找人幫自己的決定背書？委員會的成員是否具有所謂「生物倫理」正統學科的專業能力？因為此學科可是大學或智庫部門的哲學、法學、醫學、護理學、神學以及自然科學的飽學之士，都還在彼此質疑挑戰的，這些事務儘管深奧，卻會直接影響病患照護與臨床診斷。還有，一般大眾有多少人曉得有委員會的存在？到醫院外的團體演講時，我經常苦惱地發現，一般人完全不曉得有委員會，或可以尋求類似管道減輕無效治療的沉重負擔，這可是病患與家屬最沉重的願望，也是需要。不知有多少次聽到人們說，某醫師出於或這或那令人起疑的理由，不顧病患書面或口頭上的預立醫囑。這些人卻不曉得最後還有個單位可以找，讓自己的需求不再沉默，已預立的醫囑也能順利執行，以減緩甚至免除二度受苦。
正因為如此，即使我們想辦法要改善本書十七年前指出的狀況，有些也施展不開。而其他進步明顯可見的部分，若不是有些地方受阻無法發揮最大潛能，成效應該會更高。譬如說，緩和醫療或舒緩照護的成長，在不到二十年內就吸引到非常多高熱忱的人。事實上，《死亡的臉》一書剛出版時，這門學問還正在起步之際，它的成長與發展都要感謝那些接受緩和醫療的人，他們的生命（以及死亡）使醫者發展出越來越豐富的技術。
目前，大約三○％的美國人死於急症醫療院所，這數字在醫院密集的地方更急遽攀升，例如像是都會區。除此之外，這些人絕大部分是在加護病房嚥下最後一口氣，比率幾乎高達三分之二。醫院是表現醫學成就的地方，加護病房和急診室更是如此。總之，在那些地方，「搶救」文化仍像十七年前一樣大行其道。
本書中你會看到我是這麼寫的：「醫生普遍最意識到的自我形象」就是要能夠「統御最先進的醫藥，將岌岌可危的病患從死亡邊緣拉回來。」從寫下這些話一直到今天，我覺得這種思考方式並沒有什麼顯著改變。我們這麼多人試著諄諄教誨年輕醫師要以醫者自許，而不是疾病的征服者，把人蹂躪到生不如死的邊緣，然而一切還是枉然。因為唯有征服才能帶來心理上的成就，只要失敗的機會不是絕對，或不致使糟糕的狀況惡化，這種態度就值得嘉許。人就是不見棺材不掉淚。我們必須學習放慢速度，用清澈雪亮的臨床醫療眼光評估病患，研判我們為了求勝是不是反而造成大屠殺，是否反倒扼殺對病人有利的可能性。這些無一不是病人最大的願望，不管還有多少可能性，都情願能夠平靜的死亡，離開親人、朋友，告別與所愛的人們共度的此生。

二○○九年序
本書提筆至今已度過十七個年頭，感覺上，我們應該生活在一個與當時不同的世界。確實，不論國家、經濟與文化事務，甚至是全球各個社會之間的關係，都已經在可預見與不可預見的方向上起了變化。然而，有個跟人類一樣古老的領域，我們依然受縛於過往的種種不完備，以至於欠缺的面向幾乎毫無變化。
沒錯，我指的正是人類在二十一世紀之初是怎麼死的。過去十年，當然曾出現令人期待的變化，可是這些變化實在太少，還不夠影響我們還有我們深愛的人；也沒有帶來什麼提升，即使隨著時間的流逝變得更加急迫。樂觀來看，確實有愈來愈多...