媽媽,我願為妳多活一天。
一本發光發熱的生命紀實
黃春明 專文推薦序
「母親可以用相機將她拍錄下來,但母愛的巨大,任何相機是找不到焦距的,她巨大到容易讓人疏忽看不見。」
孫越、季季、李偉文、楊玉欣 溫情推薦
人生是一連串的挫折與恩典,故此,我們更應好好珍惜這段奇妙地旅程。
──終身義工孫越
這是一個罕見的故事。
它說的不止是罕見的疾病,更是一個母親罕見的勇氣與智慧。
──作家季季
奇蹟不是魔術,愛是奇蹟的源頭,母親是奇蹟的締造者。
──作家、牙醫師、環保志工李偉文
在苦難深淵中,生命的奧祕必親自展現它非凡的力量與啟示!
──台灣弱勢病患權益促進會祕書長楊玉欣
「當同齡的孩子正在學習翻身,兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當別的孩子學會坐,仰望世界好奇探索,兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當別的孩子學會爬,環顧四周蠢蠢欲動,兒子則週週到醫院注射最痛的維他命K1--只為了預防莫名出血。當其他孩子正在學步,準備展翅飛翔,我們則被推進開刀房,開始長達十小時的肝臟移植手術……」
凡凡,一個出生不久病歷即被標上「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的萬分之一罕見寶寶。
從無法痊癒的五分之一新生兒肝炎,轉折為萬分之一的奇蹟。沒有掙扎和猶豫,母親維鸚將一部分肝臟活體捐贈給凡凡,心肝相連。
手術成功,原以為將她新鮮完好的肝臟組織種於兒子腹中,凡凡便能重獲一副完好軀體;肝臟移植術後六個月,凡凡被診斷罹患「移植術後淋巴異常增生」,即所謂的「淋巴癌」。
面對一連串樂透機率的悲傷,維鸚沒有向命運抽泣;儘管淚水不止息,她仍試圖用最理智最堅強的態度反覆思索:「還有什麼辦法能救凡凡?」
在霾晦煎熬的治療過程裡,維鸚一筆一劃寫下的心情札記,點滴記錄白色巨塔裡破碎、動人的真摯情感。巨大的母愛孕育奇蹟,並閃現生命的曙光。
作者簡介:
陳維鸚
1969年秋天生於宜蘭。
曾獲民生報兒童文學獎、台東大學兒童文學獎、林榮三文學獎小品文獎、九歌現代少兒文學獎。著有少年小說《變身魔法石》、《媽媽謎啊》、《天使服務生》等。
目前專職母親,兼職創作。
各界推薦
名人推薦:
她本人比照片更像 黃春明
維鸚她本人比照片更像。
我認識維鸚也有五、六年了,因為她是我們九彎十八拐雙月刊重要編委之一;她工作認真,有情有義,還有難得的寫作才華。我隨時都可以打電話找她,可以說跟她熟得不能再熟了。但是看了她這本《奇蹟男孩》打樣本的同時,我邊看邊不安,也覺得慚愧,原來我說跟維鸚再熟不過的熟,實在誇大。這下我才知道,我只認識維鸚的那麼一點點皮毛和外象罷了;這怎麼可以說熟悉維鸚她呢?我這麼自責,只從開始閱讀這本書,一點一滴漸漸地具體的認識了維鸚,在內心裡面激起了感動蕩漾,不知不覺地竟然發覺我的眼眶都熱了起來。我除了意識到母愛,也讓我想起好遙遠好遙遠的母親,她在我八歲那一年的夏天,離開我和弟妹五個。當時我就和一般童年的小孩一樣,母親是日常生活中,隨時都在我們身邊忙來忙去的那一位女人,有哪一個小孩對她不熟的?可是當我們長大之後,不管她是老了,或是走了,我們停下來回想一下,正如我閱讀這本「奇蹟男孩」時一樣,讓我那麼具體的看到童年時的母親,看到她是那麼巨大而又可親的形象,這怎麼不叫人掉淚。
許多人想寫一點東西都得靠靈感,找靈感,有些人找了很久才找到,也有些人眼明手快,靈感像蚊子飛過眼前,啪一聲就打到了;可惜,把靈感打傷了,打死了。寫東西完全靠靈感的話,實在不容易。維鸚寫這本「奇蹟男孩」可就不是靠靈感,這完完全全是一部生命的紀實。罹患罕見新生兒疾病的凡凡小生命,然而以凡凡小生命跡象為中心,一層一層的外在生命個體、母親、家人、醫生護士、醫院裡同病相憐的病患與家屬,還有親戚、鄰居等等的人,他們直接間接圍繞著凡凡、關心凡凡,同時也同情凡凡媽媽的各種溫暖情事,形成了一個難得的生命共同體,發光發熱。
這樣用血用淚的生命紀實,常被歸類為報導文字,如果是用影片記錄下來,也叫紀錄片。可是以一般喜歡閱讀的讀者而言,一想到報導文學或是紀錄片,直覺地就認為這是比較無趣味性的,那是為了做為某種學習需要讀的功課,心理要有準備。事實上也是這樣,有心想了解或學習某一特定主題時,是不會計較趣味性,或是知識性的某種枯燥。但是為了彌補趣味性的不足,報導文學和紀錄片在創作上,可以做戲劇性的加工,也就是可以虛擬一些場域和一些對話。不過這可不能違背三項原則:要注意合理性,必然性和普遍性。根據這三樣原則虛擬出來的,雖然不是事實,但它是真實,合乎人性的真實;有時這種真實比事實更真實。
「奇蹟男孩」說它是生命紀實的報導文學,但它是不用做戲劇性的加工,因為整個事情的點、線、面都充滿了變化,充滿了戲劇性,根本就不用虛擬來增添它的可讀性;因為凡凡有時會被愛作弄人的命運之神附身似的,讓這個小生命共同體的核心人物,付出生命,忙得人仰馬翻,個個焦慮驚恐,而令人尊敬的是,他們牢牢抓住一絲薄弱的希望,鍥而不捨地,只要能讓凡凡活下來,要他們做什麼都願意的那一個願望,那一份愛。
當然,本書裡面愛的化身,最鮮明的人物就是凡凡的媽媽,她原來就只是一般家庭主婦,但是,當命運之神利用凡凡微弱的生命,一而再、再而三地,證明世上母愛的偉大,當我看到凡凡的媽媽捐肝給凡凡時,我馬上想到泰戈爾詩人的《漂鳥集》有這麼一句:「斧頭向樹要柄,樹給了它。」
母親是可以用相機將她拍錄下來的,但母愛的巨大,任何相機是找不到焦距的,她巨大到容易讓人疏忽看不見。所以自古以來,歌頌母愛的文章詩詞,隨著時代不曾間斷。我們大部分人都背過一首詩,孟郊的<遊子吟>:慈母手中線,遊子身上衣,臨行密密縫,意恐遲遲歸,誰言寸草心,報得三春暉。記得在初中時,一位女老師教我們這首詩時,她講啊講啊地竟然哭了起來,糟糕的是我們卻在底下偷偷笑起來,害得老師連忙帶著淚水笑著說對不起。想想現代我們整個臺灣社會,對母親、對母愛的意識有多少,有多重?把母愛的偉大形式主義化,形式化到麻痺了母愛的意義,每一年五月的第二個星期日,訂為母親節,送禮物給母親,帶媽媽去吃好吃的,聊表對母親的感恩。其實母親根本就不會跟子女計較,只要我們有一顆真正感恩的心,母親就覺得什麼都值得了。
凡凡的母親就是作者維鸚,她還把凡凡的康復歸為奇蹟,其實沒有這位母親,縱然有好醫生、有好的醫術和神奇的藥物,凡凡還是不容易回到母親懷抱的。真感謝維鸚媽媽給我們提供了這麼寶貴的經驗,讓我們重新憶起母愛,意識到母愛。我知道我的序是畫蛇添足的廢筆,但是被拜託了,好壞不管,人情債總是要還的吧。
內文精選2
前言
奇蹟第一次造訪時,我站在新生兒加護病房前聆聽醫生的診斷:病因不是膽道閉鎖,而是新生兒肝炎。奇蹟輕撫我肩,我以為噩夢將遠離。醫生說有五分之四的寶寶,約五個月後便能自行痊癒,當便便顏色出現鵝黃或墨綠,就是痊癒的徵兆。我變成看兒子便便生活的媽媽,只是並沒有等到預期的結果,便便的顏色由灰轉黑。半夜,含淚送他至地區醫院急診,醫師無法處理,只好駕車狂飆北上,深怕他微弱的氣息不小心斷了線。
經過胃鏡探索,發現已有肝硬化引起的靜脈曲張,醫生證實兒子正是那無法痊癒的五分之一,病名是「進行性家族性肝內膽汁滯留症」,屬於萬分之一機率的罕見疾病,唯一能讓他活下來的辦法就是肝臟移植。
當同齡的孩子正在學習翻身,兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當別的孩子學會坐,仰望世界好奇探索,兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當別的孩子學會爬,環顧四周蠢蠢欲動,兒子則週週到醫院注射最痛的維他命K1只為了預防莫名出血。當其他孩子正在學步,準備展翅飛翔,我們則被推進開刀房,開始長達十小時的肝臟移植手術。
奇蹟第二次來找我,他站在病床旁輕聲對我說:手術成功了。那時以為最壞的時機已經過去,我身上新鮮完好的肝臟組織,種在兒子的腹中,今後只需藉助時間之力,以血液灌溉、以養分茁壯,兒子便能重生。
肝臟得以運作完全靠抗排斥藥物壓制免疫系統,當藥物的權利擴大成兒子體內的主宰,細菌、病毒便成了它的臣民,異常細胞則成為遊客。血便的噩夢再度出現,檢查後又被告知另一個奇怪少見的病名:「移植術後淋巴異常增生」,它有個較易了解的別稱叫做「惡性淋巴腫瘤」,或是簡稱「癌症」。
我恨死奇蹟,他反覆玩弄兒子的生命,又佯裝成親密朋友。兒子再次瀕臨死亡邊緣,我不再相信奇蹟。他來敲門,我上鎖,他捎信來,我撕毀。我告訴昏迷的兒子,這世界沒有奇蹟,你只能靠自己。
在這場殘酷激烈的大戰中,兒子三度進出加護病房,經過45天的奮戰,我們終於可以回家。原以為不會再見到奇蹟,臨走前,他來送行,我故意視而不見,眼角餘光卻看到他正微笑揮手。
之後,奇蹟沒有再來,我也忘了他。療程結束後兒子有如脫胎換骨,追趕上同齡孩子的成長速度,惟獨語言遲遲落後,家中牆壁貼滿寫著動物和水果名稱的圖片,我們不斷反覆教誦,但不見效果。正因懷疑兒子聽力受損感到沮喪,他卻坐在馬桶上,望著沉浮在水中的棕色長條狀便便,字正腔圓地說:「蟒蛇!」
不知道兒子是否記得我曾說沒有奇蹟,我錯了,現在他正在窗外看著我們。
名人推薦:她本人比照片更像 黃春明
維鸚她本人比照片更像。
我認識維鸚也有五、六年了,因為她是我們九彎十八拐雙月刊重要編委之一;她工作認真,有情有義,還有難得的寫作才華。我隨時都可以打電話找她,可以說跟她熟得不能再熟了。但是看了她這本《奇蹟男孩》打樣本的同時,我邊看邊不安,也覺得慚愧,原來我說跟維鸚再熟不過的熟,實在誇大。這下我才知道,我只認識維鸚的那麼一點點皮毛和外象罷了;這怎麼可以說熟悉維鸚她呢?我這麼自責,只從開始閱讀這本書,一點一滴漸漸地具體的認識了維鸚,在內心裡面激起了感動蕩漾,不知...
章節試閱
生日快樂
時間無聲息走來,晃動衣角,便又離去。我坐在醫院七樓長廊盡頭,額頭頂著窗,望著外面世界,思緒複雜,我也曾是那自由穿梭路間的行人,如今卻窩身蠶繭,動彈不得。
病房罕見地傳出歌聲,我好奇尋聲而至,綁著紅底白花頭巾的女孩被親友、護士小姐、病友包圍,露出少見的笑臉。我認得她,幾天前曾聽見她為了難以下嚥的藥丸與母親爭執,此刻她歡喜說著終於喝下兩年來的第一口可樂,並且打了個大大的嗝。
聽旁人說女孩是學校游泳校隊,醒目的十六吋雙峰比基尼鮮奶油蛋糕是同學送來的禮物,粉紅泳褲旁寫著「祝,早日康復」。她們親切招呼我進去,我尷尬地搖搖頭,幫陌生人慶祝,實在不是個好主意。只是甜膩的奶油香味誘人,令人不捨離去。望著這難得的輕鬆愉快情景,心中卻有些感慨,自己還不曾幫兒子慶祝生日哪,去年那時,他在住院,而今年的生日……就在下個月,心情更加五味雜陳。
對於不知道有沒有未來的人而言,慶祝生日是很殘忍的。眼前這群人開心笑著,我有些不解。
或許是忌妒,也可能是巧合,某間病房突然傳出淒厲的哭聲,慶祝的歌聲驟然停止,眾人的臉都僵住了。
我退回走廊,貼牆,屏住呼吸,醫護人員匆忙進出,年輕的住院醫生低聲說了句:「慘了!」有個護士還慌張到掉了鞋。
小茹媽瞄了病房一眼,朝我走來。
我們都知道那病房裡正在進行的事。小茹媽說那孩子真可憐,剛滿十八歲,正準備要上大學,家境富裕,什麼都不缺,可惜生了這場病,一切都成空。
「他還算幸運,至少活了十八年不是嗎,我的孩子兩歲不到,連牛排都還沒吃過。」我說。
「妳知道那孩子從六歲起發病接受治療,五年後又開始反覆發病,就這樣治療、休息、接著治療,直到現在……十二年來都不曾有過好日子,從另一個角度看來,妳兒子或許比較幸運。」小茹媽輕柔的聲音,像飄落在河面激起淺淺漣漪的小雨點,但聽在我耳裡,卻是轟隆雷響。
說不出反對的話,我掉頭就走。
走回病房,進浴室裝了盆水,想幫熟睡中的兒子擦拭身體。拉開衣服,心跳監視器黏在肋骨位置的皮膚上,拔也不是,擦也不是。打開尿布,一股混合酸味與血腥味撲鼻而來,雪白尿布沾滿如生理期的血塊,股溝內側的中央靜脈導管像隻張揚的蜘蛛攀附在皮膚上。
記得醫生曾告誡,千萬別讓傷口受到感染,可是要怎麼避免,血跡和靜脈導管的傷口近在咫尺,要互不干擾多麼困難,我心裡擔心極了,卻無計可施。他腸胃道裡有壞東西正在作怪,目前只能靠營養劑維生,若真被感染,無疑是雪上加霜,萬一如醫生所說引起敗血症……我不敢再想下去了。
這樣叫做幸運嗎?我簡直不敢相信「幸運」二字可以用在我們身上。
自從確定兒子必須接受化療,我便開始做夢,兒子一次又一次地從高樓墜下,而我則是一次又一次錯失接住時機,夢境是某種懲罰儀式嗎?還是暗示過去的某日某時,做錯了什麼?為什麼偏偏是我們呢?那個十八歲少年的母親,必定也有和我一樣的疑問,只是該向誰要答案呢?
我的孩子今後會怎樣呢?化藥進了他的血脈是否真能遏止做歹的細胞乖乖束手就擒?他會不會像特殊案例因化療而血尿,甚至失聰,他還有機會長大嗎?還能見到他向我飛奔而來,叫媽媽嗎?
小茹媽也跟隨我進來,她問我究竟在苦惱什麼,見我望著孩子的傷口發愁,她卻拍拍我的肩膀說:「有沒有護墊或衛生棉?」
我愣住,發傻,無法理解,正想發脾氣,卻聽見她不加思索地指著孩子大腿股溝處說:「妳看,把護墊放在這裡,就可以小心隔開了。」
我看著她從自己口袋裡掏出護墊,撕開包裝,俐落地將它覆蓋在「蜘蛛」上,然後再將尿布包好。問題居然如此輕易地解決了。
沉睡中的孩子皺了皺眉,翻過身,又繼續睡去。
她向我比了個V字,笑笑便離開,我追出去想向她道謝,剛出事的那間病房傳出激動的爭吵聲,我聽見那男孩父母爭執說:
「醫生,求求你,救他,要救他……」
「不,電擊會把他的肋骨震碎,很痛的……」
事實上他們根本沒有太多的選擇。
沒幾分鐘後,醫護人員便將所有的儀器推出房外。
待在醫院兩星期,這是頭一次碰到緊急狀況,從來沒有想過死亡離我這麼近,此時才感覺到自己走進了死亡百貨公司,架上陳列了各式各樣的死亡,應有盡有,任君挑選。
讀過許多生離死別的小說與電影,現在才意識到那些文字與畫面是多麼虛幻,死亡,並不激烈,也沒有特別的驚天動地,心跳慢慢減弱,血壓越來越低,呼吸中斷,根本花不到一秒的時間,都來不及用一堆假想、浮誇的文字描述,一眨眼,便過去了。
就只是這樣而已。
然後,大家又恢復正常的作息。
媽媽們聊那孩子的事,也聊自己孩子的身體狀況、療程進度,並分享近日食用營養品或偏方的效果。沒大人看管的孩子,一手拿著gameboy,另一手熟練地推著點滴架,趁機溜出來。「打針嘍!」醫護人員從走廊另一頭追來,裝滿瓶瓶罐罐藥水的推車喀拉喀啦作響,孩子的媽趕緊抱住他,又摟又哄的勸回病房。準備出院的病友推著電視一間間詢問是否有人願意接手保管。有人拿出一疊餐飲小吃店的點菜單,嚷嚷著等會兒該訂那家才好,吃膩了醫院伙食的媽媽們,便開始吆喝「訂便當了!」。
剛剛的事彷彿不曾發生過。
那孩子的母親交代親人整理出電視、放影機、空氣清淨機、衛生紙、安素、電玩……等東西留給其他人,一個熱心的媽媽自願幫忙分發,整個過程有點像是武俠小說裡拋繡球招親的場面。空出來的病房沒多久就有人搬進來,護士小姐說還有很多孩子還在排隊等著。
女孩在母親鼓勵下再次邀請大家分享蛋糕,雖然蠟炬已成灰,她還是面帶笑容切下第一刀,媽媽們相互幫忙將一塊塊蛋糕送出來。
一塊送進了正在進行第八次療程五歲小慧的病房,雖然她四肢細長如竿,細緻的臉蛋因服用類固醇而腫成月亮臉,像一顆營養不良的豆芽菜,但也抵擋不了蛋糕的誘惑,雙眼流露出光彩。
一塊送進了唐氏兒阿銘的病房,愛笑的他根本不了解發生什麼事,看見蛋糕顧不了手上的點滴,立刻跳起來拍手鼓掌。
一塊送進了不到一歲小廷的房裡,出生兩個月便被發現惡性腫瘤長得比肝臟還大的他,正在等待化療縮小腫瘤後,進行切除手術,雖然還不會說話,但看見蛋糕,開心地雙手比劃著,發出「哇!」的聲音。
一塊送進了小君的房裡,她不但沒被化學治療所救,反被其傷,食道、腸胃被腐蝕得傷痕累累,醫生束手無策,只能任憑變異細胞攻佔她日漸萎縮的瘦小軀體,母親原本想拒絕,但卻聽見小君說:「我想聞聞看,聞聞看就好。」
一塊,一塊,一塊……全送出去,每個病房都有,新進來的病友也有,我和兒子也有。
不知道是師傅的手藝精湛,還是太餓的緣故,我從來沒有嚐過如此特殊的味道,沒有辦法形容蛋糕的口感,它不辛辣,但卻讓人濕了眼眶。我想,也來幫兒子訂一個好了,就相同的口味,提早過生日也沒什麼不好。
生日快樂
時間無聲息走來,晃動衣角,便又離去。我坐在醫院七樓長廊盡頭,額頭頂著窗,望著外面世界,思緒複雜,我也曾是那自由穿梭路間的行人,如今卻窩身蠶繭,動彈不得。
病房罕見地傳出歌聲,我好奇尋聲而至,綁著紅底白花頭巾的女孩被親友、護士小姐、病友包圍,露出少見的笑臉。我認得她,幾天前曾聽見她為了難以下嚥的藥丸與母親爭執,此刻她歡喜說著終於喝下兩年來的第一口可樂,並且打了個大大的嗝。
聽旁人說女孩是學校游泳校隊,醒目的十六吋雙峰比基尼鮮奶油蛋糕是同學送來的禮物,粉紅泳褲旁寫著「祝,早日康復」。她們親...
作者序
我的心肝
如同往常,倒杯水,從抽屜裡拿出藥瓶,轉開瓶蓋,將注射筒插入瓶口,刻度來到0.5ml便停手。孩子張開口,我將那如油的液體注入,他喝口水,漱口,直接吞進肚裡。
每日兩次,終年不間斷。六年來的演練,有如刷牙洗臉,已成入骨習慣。有時也覺得好像是個儀式,沒有完成就無法繼續下一件事。養成習慣是好事吧,不會因為健忘而誤事應該很好吧,是不是應該為持續六年不間斷的餵藥紀錄而感到自豪?
念頭一閃過,藥瓶被打翻了。
玻璃製的瓶身從桌面滾落,撞擊地板發出沉重的響聲,一點也不清脆,接連敲了好幾次,一點也不乾脆。它滾至牆邊才停下來,心裡想怎麼沒碎呢,回過神來,將它拾起,又想幸好毫髮無傷。訝然覺得自己竟然反覆無常。
對這藥其實是愛恨交加的。
對孩子的遭遇也是。
這六年多來,經常是處於要不要、會不會、是不是、能不能、肯不肯,選擇性動詞的選擇全都遇上了。要不要送急診?會不會是復發?是不是排斥?能不能不要打針?肯不肯吃藥?只要孩子稍有症狀,我們便開始質疑、擔憂、猶豫、茫然,最後的結論通常都是—掛急診。
孩子對醫院急診室不陌生,在醫院經歷百般折磨的他並沒有出現白色恐懼症,反而對大醫院有依賴感,每當他出現腹痛、頭痛、發燒等症狀,總是要求快點帶他去急診。他覺得掛急診能消弭他的疼痛,治癒他的不適,哪怕只是一顆止痛劑、一瓶鹽水點滴、一杯解熱藥水。
然而對我們來說,掛了急診也未必就能解決問題,反而是陷入另一個循環:要不要抽血?會不會感染?是不是感冒?能不能快點診斷?該不該轉診?即便醫生告知無大礙回家觀察,在出院回程路上,我們依舊爭論著:數據準不準確?能不能信任?要不要趕赴臺大?
說來荒唐,但好像不這麼折磨自己,便無法呼吸。
我們得靠不斷地猜測、假設、模擬、推論,來緩和不安的心。
這是「一朝被蛇咬、十年怕井繩」留下的後遺症,曾經有過兩家急診醫院數據相差懸殊的經驗,幸好正確的是安全數值的後者;也曾經明明吃了控制尿道發炎的抗生素,卻接連三天高燒不退,導致菌血症,距離敗血症僅差一步;最令人恐怖的還是發現血便後來居然是癌症的經歷。
大多數的親朋好友們總以為開刀後就能康復,很難向他們解釋始終提心吊膽的原因,稀鬆平常的狀態其實可能暗潮洶湧,不敏銳的第六感也有可能成真。老實說,他們也毋須負擔這些憂慮,應該就讓我們自己畫個圈圈,留在裡面就好。以前我總認為人生應該各自承擔,要麼靜觀、要麼樂觀,但習慣在急診室進進出出後,卻也不是那麼肯定了。
這些年,偶爾接到經兒童肝膽防治基金會轉來罹病兒童家屬的電話,聽了一些故事,也有從病友間輾轉聽來的,每聽一回,便覺得我們的故事又重生了一次,即便不是那麼雷同,但在諸多點上仍呈現某些程度的巧合。在例行性看診的等候中,有時會遇見面黃肌瘦卻大腹便便的孩子,總得忍住過去擁抱的衝動,深怕我的冒失會嚇壞他(她)的父母,我其實很想聽他的故事,也很想將我們的故事告訴他。
對照現在的生活,當時的處境甚是不堪,被逼至極地也僅能兩手一攤,頭頂厚厚冰雪,即使撞破了頭也不能保證重見天日,但回過頭來想想,雖然我的孩子罹患罕見疾病,卻是能以肝臟移植解決病灶的那種,即便是運氣不佳,服用免疫抑制劑而罹患淋巴癌,卻也是只要降低劑量並以化學治療方式就能控制。所謂不幸中的大幸,即是如此。
再次書寫往事,發現諸多憾點終漸能釋懷,也算是意外收穫。
如今,孩子已順利長大,雖然經歷手術、化療,使他較晚學會說話、較遲學會走路,經過早期療育的協助,也慢慢跟得上同儕成長。在他身上,我們親眼目睹了奇蹟,也看見了生命無窮的潛力。
然而,如果沒有臺大倪衍玄醫師、陳慧玲醫師的細心照顧,李伯皇教授帶領的移植團隊進行手術,何明志醫師的定期追蹤,盧景竣醫師的化學治療,今天不可能牽著孩子的手高高興興上學。沒有小兒科、外科以及兒癌病房護士阿姨們的細心照料,今天不可能聽見孩子親熱地叫我媽咪。
謝謝你們。
就像John Lennon為他的親愛寶貝所寫的「Beautiful Boy」歌詞。
Before you go to sleep
Say a little prayer
Everything in every way
It's getting better and better
Beautiful, beautiful, beautiful, beautiful boy
父母都希望自己的孩子能順利平安長大,對某些父母來說,卻是艱辛的目標,為了讓它實現,往往都得付出昂貴的代價、無價的犧牲,甚至,有人付出了代價卻永遠也達不到。對我來說,失去一塊肝臟,就能換來孩子的成長,真是幸運極了!如今也將這份運氣藉由文字傳散出去,翻開每一頁,字字都是我為每個孩子禱誦的祝福,願你們都能平安長大,一如我們家美麗奇蹟的男孩。
我的心肝
如同往常,倒杯水,從抽屜裡拿出藥瓶,轉開瓶蓋,將注射筒插入瓶口,刻度來到0.5ml便停手。孩子張開口,我將那如油的液體注入,他喝口水,漱口,直接吞進肚裡。
每日兩次,終年不間斷。六年來的演練,有如刷牙洗臉,已成入骨習慣。有時也覺得好像是個儀式,沒有完成就無法繼續下一件事。養成習慣是好事吧,不會因為健忘而誤事應該很好吧,是不是應該為持續六年不間斷的餵藥紀錄而感到自豪?
念頭一閃過,藥瓶被打翻了。
玻璃製的瓶身從桌面滾落,撞擊地板發出沉重的響聲,一點也不清脆,接連敲了好幾次,一點也不乾脆。它滾至...
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