星星小孩，擁抱陽光：幫助自閉兒快樂成長

自閉症vs.亞斯伯格症
無獨有偶，1944年，也就是肯納博士發表論文的隔年，奧地利小兒科醫師漢斯‧亞斯伯格（Hans Asperger） 也以德文發表了一篇研究報告，報告中的案例跟肯納醫師的個案很類似，但症狀比較輕微。
亞斯伯格醫師與一群修女在維也納合作創辦一間兒童療育發展中心，收容有發展障礙的小孩。報告中的四個男孩案例，語言發展與智力都很一般，卻出現類似自閉症的症狀：社交困難的人格障礙、強烈的自我中心意識、固著性行為、封閉與外界的一切溝通。
當時正值二次世界大戰，這篇以德文發表的報告並沒有引起太多注意，直到1980年代，英美學界才留意到亞斯伯格醫師提出的案例，並將之命名為「亞斯伯格症」。
如何分辨自閉症與亞斯伯格症？最大的不同在於，後者在早期沒有明顯的語言或認知發展遲滯，其他主要症狀皆雷同。
由於這兩者極為類似，很難清楚鑑別，醫界在臨床上的診斷一直出現很多狀況，每位醫師的說法見解各有不同，每個人診斷出來的亞斯伯格症都不太一樣。尤其是在語言能力發展的診斷上，最容易引發爭議。
語言能力會隨著年齡增長而改變。亞斯伯格症的診斷標準，對這部分沒有太多著墨，導致醫師各執己見，引發不少爭議。舉例來說，高功能自閉症兒童的早期症狀是不說話、不理人，完全符合自閉症的診斷描述，到了六、七歲以後，若語言及認知能力追趕上來，個案的情況又變成符合亞斯伯格症候群的描述，那麼醫師到底要在病歷表上記載自閉症，還是亞斯伯格症呢？也由於語言能力的發展障礙較小，亞斯伯格症被診斷出來的時間通常比較晚，有些人甚至到成年以後才得到確診。
儘管診斷手冊上有白紙黑字的清楚說明，但在實務上，特殊教育老師所認知的亞斯伯格症，往往與醫師有很大的不同。特教老師依據孩子的課堂表現和實際接觸的經驗，認為亞斯伯格症孩子比較怪、容易引人討厭、比較吵鬧、很煩人，自閉症孩子則比較退縮、安靜、比較乖。真的是這樣嗎？這些觀察印象並沒有明確的數據作為佐證， 或具有公信力的研究資料可加以證明，所以醫師們只能當作參考，無法作為幫助診斷的依據。
臨床上，亞斯伯格患者的主要症狀是：對於社會情境的瞭解有障礙，行為模式缺乏彈性，難以理解抽象性的語言，導致人際關係不佳。
人際關係通常有親疏遠近之別，我們會對熟悉的人表現親密，對不熟的人有疏遠感，如果相反過來，就有違常理。亞斯伯格患者的人際關係障礙之一，就是親疏不分， 他們的表現可能很極端，有些患者完全不理人，對待親人就像陌生人；有些患者則是整天到處找人說話，也不管認不認識人家，而且說話內容常沒有意義或不恰當，容易引起反感，或被人排斥譏笑。

「請問哥」的故事
「請問哥」是我的一個門診患者，從小語言能力沒問題，很聰明，學科成績不錯，也順利考上大學理工科系。他從小就是校園裡的知名人物，同學們幫他取了「請問哥」的綽號，因為他見到任何人都愛問東問西，問題又很無厘頭，例如，明明站在便利商店裡，卻問旁邊的人： 「請問，這裡是不是7-11？」明明餐廳裡有一堆空位，卻頻頻問人：「請問，這是不是一個空位？」
初次碰面的學生一開始覺得他很有禮貌，很願意親切回答，但是，當這些沒頭沒腦的問題問多了，他的怪異行為很快傳遍校園，有些學生開始不耐煩回答，讓他很生氣，甚至攻擊對方，他的風評也愈來愈差。
我們不妨想一想，「請問哥」為何要不斷地到處「請問」別人？他很無聊嗎？想跟女生搭訕嗎？其實都不是。他只是在嘗試跟人家打招呼，想要練習怎麼主動跟人講話。他知道自己不太會交朋友，可能最先試著跟人家「請問」一下，發現得到很多友善的回應，讓他開心不已，於是就繼續用這一招半式走天下，到處去「請問」人家。
他單純出於善意，想要打開社交之門，只是他很固著，不會變通，只會重複很無聊的問題，男生很快不理他，他只好去找女生問，還是屢遭白眼，得到反效果。
「請問哥」的情況反映了自閉症和亞斯伯格患者的溝通障礙。他即使有意願改變，想要突破現狀，想要練習找人說話，卻仍不得其門而入，也無法理解自己的方法哪裡不對，不知道這樣做為何不得體，為何造成他人的誤解和反感。幾次受挫之後，他可能就退縮回到自己的世界，變得更沉默孤立。

我的孩子需要早期療育嗎？
坊間充斥各式各樣的理論療法，每套理論都強調有成功案例，父母親往往不知道如何選擇，只能每種都去嘗試，期待有一天孩子的能力可以突飛猛進。只是時間過去，孩子一直長大，未來充滿不確定感。一位自閉兒媽媽就說：「只要聽到什麼能做的，我就去做，如果沒做的話，孩子沒有進步，我會覺得是不是因為沒有做某個療法，才讓孩子失去進步的機會。⋯⋯」
一般的孩子很自然的就學會獨立生活，對自閉兒來說卻很困難，需要仔細地教導，教導者要一直動腦筋、不斷思考更細節的步驟，幫孩子串起每一個環節，而且每個自閉兒的情況不一樣，沒有百分之百的有效規則，可以一體適用。有些孩子看起來有進步，有些孩子卻退步了；有時候好不容易有了進步，一段時間又突然退步，不免讓父母懷疑孩子的程度到底在哪裡，這是門診時父母經常會詢問的問題。進步很開心，退步又惶恐，不知該怎麼辦？逼得父母一直帶小孩去做更多早療，想要找到原因，卻又不見得有答案。
其實，有些孩子就算不教，當年齡成熟到某個程度， 彷彿開關打開了，通了電，很多技能自然就會了。現在很流行早療，其效果如何鑑定？時數多久才夠？合理費用多少？這些疑問沒有任何專家能夠提供標準答案，我僅能提供一個基本的參考準則：「早療應該做在刀口上」。
孩子到底需不需要早療？我認為有兩種情況是不太需要早療的。第一種情況是不治療也會好。例如在沒有其他疾病的前提下，大多數兒童的表達性語言發展遲緩是可以不用治療的，所謂「大雞慢啼」，時間到了自然會開口，不治療也沒關係。第二種情況是治療了也不會有太多進步。例如唐氏症是先天多了一條染色體，智商平均五十分，即使治療長達二十年，智商也不會有太大變化，既然效果不顯著，早療的規劃就要適度。
自閉症的情況也是一樣。有些嚴重症狀無法藉由治療獲得改善，治了也不會好轉。像是有些重度自閉症的孩子，即使安排各種早療課程直到小學階段，語言及人際關係的進展仍有限，必須留在特教班。
自閉症的病程並不容易預測，有些孩子治了不會好， 有的不治卻自動好轉。有些家長帶小孩來診斷一次就不再回診，在沒有任何治療介入之下，過了三年，孩子卻進步顯著，臨床上的確碰到過這樣的案例。
麻煩的是，醫師並無法判斷個案是屬於「治了會好」、「不治會好」、還是「治了也不容易好」的情況， 因此臨床治療上一律採取早期療育的模式，想盡辦法予以治療，而臨床研究確實也發現，對大多數的孩子來說，早期療育確實有它的功效和意義。
人類腦部發育最旺盛的第一個階段是在學齡前。此時腦部的可塑性比較大，治療比較能夠獲得大幅度進步，如果等到七、八歲以後才治療，效果絕對不會比五、六歲前來得好。臨床經驗告訴我們，在三到五歲之間開始治療， 效果更佳。

小瑀媽媽的分享
小瑀九個月大時，媽媽發現他對陌生人的興趣不大，不像一般小孩那樣睜大眼注視陌生人。放在床上的旋轉玩具，他幾乎不碰。經常半夜爬起來哭，哄也哄不停。曾經開口叫過爸爸媽媽，後來語言卻消失了。除了不會講話，叫他也沒有什麼反應，眼神接觸很少，不太看人，媽媽看過電影《雨人》，開始擔心小瑀是不是自閉症。
雖然心理早有準備，當孩子確診後，還是非常難過。小瑀媽媽說：「當媽媽的不會不接受自己的小孩。只希望他不是症狀嚴重的那一種，希望他的發展愈來愈好，會比較放心一點。我必須一直抱著期待，如果我沒有期待，就好像我放棄了他。有學習就會有進步，步伐不見得多大， 只要跨出一點點就很高興了。」
媽媽曾經每天安排滿檔的早療課程，小瑀受不了一直有人在旁邊嘰嘰喳喳，要求這不准那，又因溝通能力差，不會反應情緒，乾脆一個人跑到旁邊玩。媽媽後來看到小瑀每次都跑到一旁玩遊戲，慢慢明白是自己太急了，畢竟才三、四歲的小孩，根本負荷不了、承受不了這麼多。
醫師建議媽媽，回到家以後，最好不要扮演老師的角色，這一點對自閉症小孩很重要，他們的認知能力比較差，容易角色混淆，搞不清楚是媽媽還是治療師。某個程度要退回媽媽的角色，用媽媽的態度與他互動，不要讓孩子感覺沒有媽媽，失去安全感。
此外，醫師也提醒，自閉兒和家人之間要保持一定的距離和獨立的空間，減輕孩子壓力。有時可以鼓勵孩子看書，不是為了強迫他學習，而是要讓孩子喜歡跟大人一起看書，享受那種在一起的親密感、安全感。
最重要的是，孩子要快樂！小瑀媽媽說：「我喜歡看他很快樂」！

自閉症vs.亞斯伯格症
無獨有偶，1944年，也就是肯納博士發表論文的隔年，奧地利小兒科醫師漢斯‧亞斯伯格（Hans Asperger） 也以德文發表了一篇研究報告，報告中的案例跟肯納醫師的個案很類似，但症狀比較輕微。
亞斯伯格醫師與一群修女在維也納合作創辦一間兒童療育發展中心，收容有發展障礙的小孩。報告中的四個男孩案例，語言發展與智力都很一般，卻出現類似自閉症的症狀：社交困難的人格障礙、強烈的自我中心意識、固著性行為、封閉與外界的一切溝通。
當時正值二次世界大戰，這篇以德文發表的報告並沒有引起太多注意，直到1980年代...

請學著愛我
湯米的故事
2002年5月6日，《時代雜誌》（TIME）的封面故事以「自閉症的內在世界」（Inside the World of Aut i sm）的斗大標題，報導美國一名五年級小學生湯米．巴雷特（Tommy Barrett）的故事。
湯米喜歡數學和科學，電腦動畫設計嚇嚇叫，是榮譽榜上的優秀學生。他和所有男孩一樣，鍾情於變形機器人。不同的是，他的身邊不可以沒有變形玩具， 如果玩具不在身邊，他會假想自己是大卡車變成的機器人，沉浸在自導自演的機器人世界，完全不理會別人眼光，不管是在公共場所、校園裡或教室中。
表面看起來，湯米充滿了創造力，想像力豐富，但又不太對勁。三歲以前，湯米很愛說話，口才流利，卻總是自顧自地滔滔不絕，不理會對方的反應，眼睛也不願意注視人。四歲時，湯米已學會了閱讀，卻很容易焦躁、注意力短暫，無法保持安靜參加團體閱讀活動。
看著湯米種種的奇怪行為，父母心中愈來愈不安， 決定帶孩子求診。醫師證實了父母的懷疑，湯米罹患輕微的自閉症（Autism），也就是亞斯伯格症（Asperger Syndrome）。湯米的父母無法承受如此打擊，因為湯米的一對雙胞胎哥哥就是重度自閉兒，出生時看起來很一般， 很早就開始牙牙學語，後來卻躲進自己的世界裡，漸漸失去說話能力，經常用奇怪而難聽的高亢吼叫來表達情緒。
湯米全家背負著自閉症的沉重陰影，不明白為何三個孩子都罹患自閉症，是教導方式不當？病毒感染？環境污染中毒？還是家族基因遺傳的問題？自閉症可以治療嗎？會慢慢復原嗎？這樣的孩子怎麼撫養？長大後怎麼辦？⋯⋯一連串的不確定性和疑問，深深困擾著湯米的父母親，相信這也是所有自閉症家庭共同的痛苦和疑惑。
「全美國有超過一百萬的自閉症患者，而且人數正在快速攀升。」雜誌的封面文案讓人驚心，也宣示了美國社會必須開始正視自閉症問題。
從此以後，《時代雜誌》和其他媒體上的自閉症相關報導不斷增加，每年都刊登好幾篇最新研究，探討自閉症的盛行率、成因和治療，研究主題從空氣污染、基因、大腦、藥物影響，到母親的飲食習慣、性別等，琳瑯滿目。自閉症顯然是二十一世紀最受注目的精神疾病之一。

天寶的故事
一般人想到自閉症，腦海中總是浮現悲觀絕望的色彩。然而，媒體上也曾出現過鼓舞人心的報導，例如動物科學家天寶．葛蘭汀（Temple Grandin）博士。
天寶可以說是美國（甚至全世界）最知名的自閉症患者之一。她三歲時確診為自閉症，四歲才學會說話。青春時期的經驗是天寶感到最恐怖的日子，她遭到同學的排擠和欺負，被嘲笑為怪咖女孩，常常感到莫名的焦慮，容易無預警的暴怒，偶有攻擊人的行為。她最怕在自助餐廳吃飯，層層排排的椅子推進和拉出的聲音，人們穿梭走動、大聲說話的音浪，會讓她的敏銳聽覺超出負荷，神經系統因過度刺激而痛苦不堪。
高中時期，天寶幸運遇見一位自然科學老師。這位老師看見天寶的特殊才能，耐心引導她對科學產生強烈興趣，培養出日後在動物科學方面的職業專長。她不但取得動物科學博士學位，她所設計牲畜管理自動化設備，為全球十幾個國家廣泛使用。
天寶是非常努力成長的自閉症患者，她對自己的情況有強烈的自覺意志，勇於克服人際關係發展上的障礙，努力學習愛與被愛的真諦，提醒自己待人要溫柔，靠著自修心理學相關書籍，她訓練自己去揣摩他人的情緒及言外之意。對自閉症患者來說，這是極為困難的過程。
天寶在成長過程中，很幸運遇到願意幫助她的貴人，更重要的是，她得到母親和親友們的支持和肯定，沒有把她視為「不完整的孩子」，努力去瞭解她的先天缺陷， 也看見她的天賦，提供她可以發揮特長的空間與資源，讓她從自閉症的小宇宙走向世界的舞台。
天寶很願意分享自己的故事。每次她去參加自閉症家庭的聚會，總是引起熱烈掌聲，讓每位父母熱淚盈眶。她的現身說法，幫助了成千上萬的自閉症家庭，鼓舞他們勇敢走出陰霾，學習接納孩子的特異，跟孩子一起為未來而努力。
天寶的努力，拉近了一般人與自閉症患者之間的距離，讓我們瞭解自閉症患者的特殊行為和內心世界。她強調，不要因為自閉症的標籤，而低估孩子的潛力；自閉兒不論功能高低，只要接受正確的治療，都有可能培養出獨立生活的能力，活出有意義的人生。她也鼓勵自閉症患者別放棄自己，一定要不斷嘗試，不要讓「殘缺的心態」阻礙成長。
近年來，自閉症人口快速激增，大家赫然發現，過去被視為罕見疾病的自閉症，竟然處處可見：從不會言語溝通、不斷自我傷害的重度患者，到天生異稟、不學自通、目中無人的數學奇葩、藝術大師等，都有自閉症的身影。
二十多年前，在台灣要診斷自閉症還是非常困難的事情，隨著醫學的進步，自閉症是「不治之症」的觀念已逐漸瓦解中。報章雜誌也經常報導自閉症患者的光明故事，社會大眾對於自閉症的刻板印象正逐漸改善，努力瞭解他們的行為特徵，願意學習與他們共處。
家有自閉兒，不代表全家就要陷入愁雲慘霧，與歡樂絕緣。父母會害怕、徬徨無助，這是正常的心路歷程，但就像天寶所說「這個世界需要不同的思考」，我們不妨轉換心境，好好認識自閉症的世界，勇敢給孩子及自己一個全新的夢想，以正向的態度，探索孩子的潛力，配合孩子的獨特狀況，提供適當的鼓勵和幫助，與孩子一起走向充滿祝福的未來。

請學著愛我
湯米的故事
2002年5月6日，《時代雜誌》（TIME）的封面故事以「自閉症的內在世界」（Inside the World of Aut i sm）的斗大標題，報導美國一名五年級小學生湯米．巴雷特（Tommy Barrett）的故事。
湯米喜歡數學和科學，電腦動畫設計嚇嚇叫，是榮譽榜上的優秀學生。他和所有男孩一樣，鍾情於變形機器人。不同的是，他的身邊不可以沒有變形玩具， 如果玩具不在身邊，他會假想自己是大卡車變成的機器人，沉浸在自導自演的機器人世界，完全不理會別人眼光，不管是在公共場所、校園裡或教室中。
表面看起來，湯米充滿了創造...

5 【總序】 視病如親的具體實踐 　高淑芬
9 【主編序】 本土專業書籍的新里程 王浩威、陳錫中
13 【自序】 自閉症，無須另眼相待 　蔡文哲
21 【前言】 請學著愛我
28 【第一章】 自閉症的發現
29 開端之謎：一位父親的來信
34 自閉症vs.亞斯伯格症
39 快速增加的盛行率
42 病因是未解之謎
44 家族遺傳的基因密碼
51 不是精神分裂，也不是智能障礙
55 【第二章】 自閉兒的發展特徵
58 語言溝通的發展特徵：鸚鵡學說話
60 社會互動的發展特徵：不看人、不求助
64 想像遊戲的發展特徵：不會玩的孩子
67 鏡像神經元的功能缺陷
73 【第三章】 　自閉兒的行為特徵
75 人際關係的障礙
81 語言和溝通的障礙
84 行為的同一性
87 發展停滯與退化的嚴重性
89 【第四章】 自閉症的診斷
90 DSM-5的最新分類標準
94 從廣泛性發展障礙到自閉症光譜
97 DSM-5的重大修正：取消亞斯伯格症
100 適當的診斷年齡
103 平常與異常的界線
106 心理理論的測試
115 大腦辨識區塊檢測
119 智力、教育程度與自閉症的關連
122 【第五章】 自閉症的治療
123 治療沒有萬靈丹
126 怎麼面對各種治療？
129 行為分析的實證研究
134 我的孩子需要早期療育嗎？
138 學齡前的加油站
141 【第六章】 特殊教育矯治
144 五個必守原則
154 溝通能力的訓練：理解和表達
158 人際關係的訓練：自我控制能力
161 生活自理的訓練：獨立自處技能
163 學校生活的適應：選擇普通班還是特教班？
169 【結語】 相伴同行共勉之

5 【總序】 視病如親的具體實踐 　高淑芬
9 【主編序】 本土專業書籍的新里程 王浩威、陳錫中
13 【自序】 自閉症，無須另眼相待 　蔡文哲
21 【前言】 請學著愛我
28 【第一章】 自閉症的發現
29 開端之謎：一位父親的來信
34 自閉症vs.亞斯伯格症
39 快速增加的盛行率
42 病因是未解之謎
44 家族遺傳的基因密碼
51 不是精神分裂，也不是智能障礙
55 【第二章】 自閉兒的發展特徵
58 語言溝通的發展特徵：鸚鵡學說話
60 社會互動的發展特徵：不看人、不求助
64 想像遊戲的發展特徵：不會玩的孩子
67 鏡像神經元的功能缺...