女兒說:「我爸亞斯,我媽過動,我哥亞斯。
我是我們家唯一的正常人。」
這是過動媽與亞斯兒從墜落到讓彼此飛翔的書,
也是過動太太與亞斯老公從尖銳磨合到互補的書,
更是在笑淚中,述說同理、陪伴與愛的家庭之書。
台灣的「亞斯教母」花媽
《當H花媽遇到AS孩子》全新增訂‧全新編排
花媽原以為自己生了個天才兒子,卻沒想到兒子被確診為亞斯伯格。兒子小二開始看身心科,8歲時,曾在字條上寫「我想死掉」。花媽是過動,她的老公也是亞斯,因此,花媽笑稱自己既是「柯南媽媽」,也是「柯南太太」。
面對亞斯兒,花媽一路走來,挫折與淚水並不亞於其他有特殊兒的家長,但她不悲情或自憐,更多的是以充滿幽默、智慧、彈性及耐心的同理與自省,走過那一再衝擊著她的疼痛與顛簸。
當面對亞斯兒固著、要求精準、過度思考、無法應付多重訊息、不擅長人際關係,甚至拒學等難關時,花媽以更多元、寬鬆的方式應對。例如,當兒子不說話,她把自己想說的話,寫給兒子看,以「文字溝通」代替「言語溝通」,而當兒子固執,她陪兒子找出更多可行的替代方案。
花媽為亞斯兒發聲,她說:
‧亞斯兒不是故意找碴,更不是愛糾正大人的語病,他只是要求用字精準。
‧亞斯兒不是刻意拒學,他只是無法清楚說明他所在意的關鍵點。
‧亞斯兒不是故意不理人,他只是容易困在自己的思維裡。
‧亞斯兒不是不合群,因為他只能理解他人字面上的意義,容易把一般人的玩笑話當真。
花媽也想提醒家有特殊兒的父母,請放下自責與愧疚,先把自己照顧好,孩子才有機會學會照顧自己。其次,努力去同理孩子、信任並陪伴,這遠比早療、放棄自己的工作來得重要。因為唯有同理孩子,信任孩子的選擇,告訴孩子:「我會在你身邊,我們一起解決。」這才是讓孩子逐漸長出自己能力的最好方法。
★本書特色:
◎陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者);王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師);卓惠珍(花媽的姊姊)動容撰序 資深教師沈雅琪(神老師)同感推薦
◎如果要選台灣「卡珊德拉媽媽代表」在母親節表揚,卓惠珠是當仁不讓第一名。她的「過動特質」,讓她在理解兒子跟先生的亞斯伯格症後,活力十足地投入亞斯伯格症、自閉症社群,四處演講、創辦網路社群,讓兒童精神科醫師、自閉症家長團體、亞斯特質的自我探索者,以及無處訴苦的卡珊德拉媽媽們,因為她產生交集。──陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
◎這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高,才看得到他的困境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」
這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南,而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。──王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)
◎最打動我的,其實不是我大妹因為奮戰不懈,成為一位小有名氣的「泛自閉圈內人」,或是她家的孩子課業上傲人的成就。而是他們即使艱難,也要找出方法,讓自己成為更有力量、更能夠表達溝通,與人分享的人。
我認為,這是一本以特殊方法和經驗講愛與力量的書,印證老話「凡流淚播種者,必歡笑收割」。希望在困頓中找出路,思考方法的人,可以一讀。──卓惠珍(花媽的姊姊)
◎本書完整收錄與亞斯相關的臉書社團,希望能幫助有需要的父母或老師們。
作者簡介:
卓惠珠(花媽)
被台灣媒體譽為「亞斯教母」的花媽,本名卓惠珠,育有確診為亞斯伯格症,也就是輕度自閉,或稱高功能自閉的兒子,之後也才得知,先生也患有亞斯伯格症。
從2004年開始,經營台灣第一個高功能自閉症相關的部落格,目前也同時經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格、粉絲專頁,以及相關十餘個社群。部落格已超過11萬粉絲,而部落格也有600多萬人次造訪。花媽希望能以此協助有相同困擾的家長或老師。
主辦過上千場討論輕度自閉症的相關課程,每年在各級學校受邀100場以上的演講。2011年獲得新北社會文化貢獻獎,2016年獲得台灣部落格大獎文化藝術類首獎,2019年獲親子天下教育創新100獎項,也曾錄製特殊教育相關影音「聽花媽說說話」視頻。
已出版《山不轉,我轉!──花媽反轉亞斯的厚帽子》、《當H花媽遇到AS孩子》等四本書。其中,《當H花媽遇到AS孩子》曾獲2014年衛福部推薦年度好書。
「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲專頁https://www.facebook.com/aspergerhouse/
「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格https://helpasperger.blogspot.com/
章節試閱
我的先生是亞斯伯格(一)
民國九十一年,當兒子確診為高功能自閉之後,連我先生的怪異行為,都有了解釋。
先生無視我的需求
回溯當初與先生初次見面的那一天,我們約在中正紀念堂。廣場中,風很大,我的衣服穿得太單薄,所以我跟那時候還是男友的先生說:「我覺得好冷喔。」他回我:「對啊,我也覺得很冷。」然後先生拿起自己手上的西裝外套,立馬穿在自己身上。我先生,完全沒有感覺我的需求。
但那時候,我並沒有發現這男人不體貼,只覺得他是個書呆子。我跟先生談戀愛的時候,我很想去韓國念聲韻學研究所,所以當時跟他談的話題,幾乎都是聲韻學。我先生是學理工的,但居然自學後,對聲韻學有一套很清晰的邏輯,讓我讚嘆萬分。
但婚後,他還是不斷地談聲韻學。我幫孩子換尿布時,他談聲韻學;孩子生病、住院,他也談聲韻學。我先生都不知道要幫忙我處理這些繁瑣的家事,真的把我惹毛了。我開始生悶氣,不說話,沒想到,他竟然還搞不清楚我為什麼生悶氣,一頭霧水,甚至還問我:「你是生病了嗎?」見我不回話,他又說:「那你是生氣,不是生病?」先生居然還要跟我確認。
等到孩子確診後,這一切彷彿都有了答案。
原來先生真的有人際互動上的困難,即使他能使用多國語言,還當口譯,但我連跟他用國語溝通都有困難。
腦袋是天才,但卻是生活白痴
而這樣一個不知道體貼的人,我為什麼會嫁給他呢?除了他不菸不酒、不交際應酬之外,我還喜歡他的誠懇、誠實、正直。先生在同一家公司工作了二十幾年,後來當到韓國分部支社長。他在帶領支社團隊時,創造出年營業額數千萬美金的奇蹟,但先生連公司裡的一枝原子筆,也從沒貪圖過。我真的很敬重他的品德。
但老實說,要與我先生共同生活,並不是這麼容易。他的腦袋是天才,但在生活上卻是白痴。
先生認為自己很好養,但我卻覺得他很多東西都不吃,挑食無比。先生一天三餐可以吃完全一樣的東西,例如鯖魚定食,他就連著吃了三年,但韓國食堂一定放置的泡菜,他卻一口也不曾吃過。我到韓國以後,他繼續每天吃鯖魚定食,而我每天變換不同的食物。我什麼都會吃,因為我想吃看看,每一種東西的口味有什麼不同。我還把先生鯖魚定食附贈的泡菜通通吃掉。
有一次,一個十五年沒見面的同學,一見到我先生,就跟我先生借錢,沒想到,我先生居然馬上就把錢借給他。
因為這些錢都是先生賺的,所以我只是輕描淡寫地對先生說:「十五年沒見面,一見面就借錢,這五萬塊肯定一去不回,以後不要把你賺的辛苦錢,隨意借給不熟的人了。」當時先生回我:「會這樣哦?!」後來那位同學果然沒還錢,而之後,我再也沒聽過先生借錢給任何人了。
在婚姻的前七年,我真正與先生相處的時間不到一半。因為我們即使一家人住在首爾,但有時候我回台灣,先生也常常到韓國的其他縣市出差,或到馬來西亞等國工作。
後來因為孩子在台灣確診為輕度自閉症,我帶著兩個孩子在台灣心力交瘁,所以我開始要求先生請調,回台工作。但沒想到,這是夫妻爭執的開始。
先生認為我教養孩子的態度不夠嚴格,所以在某次與我們母子起了極大的衝突後,我們協商還是由我單獨負責教養,先生再度出國工作,負擔因為孩子需要特殊教養而越來越繁重的家計。
先生的固著
前幾年,先生退休了,我們夫妻整天相處,困難度大增。有一年過年,我們娘家四個家庭在楊梅山區聚會,我們一起拿毛豆當零食吃,先生說:「你們知道嗎?毛豆就是黃豆。」我們一群人都說:「怎麼可能?毛豆跟黃豆差那麼多。」然後就開始聊別的話題。
先生卻開始用手機查詢毛豆的資訊,想證明他是對的,但山區網路收訊不佳,所以始終沒查到。
過了三個多小時,我們一起下山用餐,先生拿著手機上的畫面說:「你們看,你們看,毛豆、大豆和黃豆都是一樣的,只是品種、用途不一樣。」兄弟姊妹們都笑了起來,說:「你真的很執著耶,都過了三個小時了,還在查。」
聽到這嘲諷的瞬間,我整個人都難過了起來。因為我知道,如果很努力在查標準答案的人是我兒子,大家都會很開心地說:「這孩子就是這麼堅持、努力,一定要得到解答為止。」但因為查詢資料的是我先生,我內心的反應是:「你也太固執,查那些幹麼啊!」我雖然察覺了自己糾結的情緒,但我仍然沒說任何一句話,幫先生解釋。
我對兒子與先生的兩套標準
我看到了自己的兩套標準,而這天的餐會場景,也讓我想起,我聽過很多泛自閉症家屬說過,她們有辦法好好陪伴自己的小孩,可是看到先生年紀這麼大了,還是這麼不能在適當場合,說適合自己年齡層的話,她們真的很火。
我也是一樣。我並沒有因為孩子確診有亞斯伯格,而先生也有亞斯伯格,就把陪伴孩子的耐心用在先生身上。你問我為什麼,我真的很難回答,也許是因為我到現在還得聽他絮絮叨叨講聲韻學,心裡有一股厭倦,也或許是我的耐心已經在孩子身上用盡了。
我們彼此交流不多,但因為深知先生的特質,所以自從公婆年邁住院、開刀之後,這幾年,先生一年只有不到三分之一的時間住在家裡。
整天膩在一起的婚姻,不適合我們,目前大半的時間,他都是在婆家照顧父母,由我在自家負責照顧家庭所需。
由於我是個容易忘東忘西的人,所以我出門演講時,凡事仔細的先生,還是會叮嚀,確認我鑰匙帶了嗎?火車票拿了嗎?手機沒忘吧?而我還是會嫌他囉嗦,但也因為有他在,我就自然而然有安全感,可以繼續粗線條。我們各司己職,分工合作。
後記
以下轉自「諮商椅上的教養」粉專,陳鴻彬諮商心理師的回應。
辛苦了!那樣的雙重標準,其實並非不合邏輯,而是因為在我們心底深處,有兩個令我們感到深沉無力的聲音。
(一)本該共同分擔教養責任的另一半,非但無法成為攜手合作的教養夥伴、多一個教養的人力,甚至還需要在我幾乎耗盡心力照顧孩子之後,轉身面對另一個需要我很多包容、無盡耐心的人,而且還是那個原先應該要可以共同擔負起教養責任的成人。
(二)為什麼這個亞斯成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任?而非從小教養他的父母?
而這些想法冒出來後,常常會夾雜著許多罪惡感,批判自己「我怎麼可以有如此想法?」因而又被壓抑至內心深處。這些感受雖然殘酷,但卻又如此真實,真實到令人想哭。
記得,給自己多些允許:允許自己有抒發壓力的權利、允許大部分時間堅強的自己,偶爾也能有軟弱的時候、允許自己適度喘息、允許自己有這些念頭,並且找到屬於自己在家庭之外的支持系統。辛苦了!祝福,很多很多。
當過動媽遇到亞斯兒
我是在醫師診斷兒子有輕度自閉的時候,同時被兒子的諮商心理師做評估,確定自己有ADHD的衝動過動特質,也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。後來也由精神科醫師開藥,抑制我的衝動。
連測驗都沒耐心做完
若以現在的醫學尺度,在兒時,如果我有機會被我媽媽抓去診斷,我想自己很快就會被確診為「資優ADHD」。但在此補充一下,我國中時測驗過智商,只有一百,所以資優是我自己說的啊。但沒想到當我在臉書上自稱資賦優異之後,精神科醫師卻私訊我,她認為我確實可能資賦優異,接著她問:「你是不是沒耐心把測驗做完?」她說對了。智力測驗,我做了一半以後,後面就沒耐心寫完,全部都隨便亂寫。
四十歲,當我被確診為H的時候,心理師想告訴我,關於我的衝動特質的細節,但我沒耐心去聽她說就離開了。一開始,我以為是自己不接受事實,但現在想想,這好像同時也是H特質「沒耐心、愛插嘴、思考跳躍、常離題」的表現。如今,我身邊許多的專業特教人員,例如,東區特教的賴英宏老師、曲俊芳老師,甚至好多認識的治療師,也都很接納我的過動特質,他們常讚賞屬於我的「衝動」。
認識男友六個月,就自行決定結婚!
確診後,也終於讓我了解,為什麼我「所有的學生證、身分證、健保卡、信用卡、駕照、畢業證書都重辦過N次」、為什麼有人說我「有創意,但不受體制規範」、為什麼我「大學畢業代表畢業生受獎,卻沒想過告知父母」、為什麼我「認識男友六個月,就自行決定結婚」、為什麼我「高中時,從士林到板橋回家的同一條路線,卻不斷更換各路公車」、為什麼我「沒辦法好好吃飯」、我總是「快轉看DVD,沒耐心看電視節目」等,都可能是ADHD的行為。
我想在此書與大家分享,我自己所經歷的ADHD經驗,以及ADHD讓我在教養兩個孩子時,對他們的影響。
女兒說,她想我的優點想很久,但是缺點卻劈里啪啦說了一堆。她說,我對家事完全失能,考試前,還帶她去看電影、燙離子燙,這件事讓她價值觀很混亂。
兒子說,他在我的帶領下,完全不認為有「教養」這件事。
而我希望透過自己的回溯、剖析,能幫助總把過動與亞斯伯格當成極大缺陷的家長朋友們。
衝動始終如一
去年,我有機會運用新的電腦科技測試我的衝動。成人版本的測試要花三十分鐘,對我來說,時間太長、無趣,所以我做了兒童版本的衝動測驗,且只測了十五分鐘。
在測試時,電腦螢幕上會出現很多動物,如果看到動物出現,就要拍鍵盤上的空白鍵,但是如果螢幕上出現乳牛,就要抑制衝動,不要去按空白鍵。測驗過程中,我一看到乳牛,就按空白鍵,然後我就慘叫。
電腦測驗的結果,可以看到我的衝動非常明顯。
早期,我使用傳統的圖卡積木之類的測驗,也是得到衝動的結果,現在用電腦測,結果也一樣,可以說我是始終如一嗎?
兒子寫「我想死掉」
兒子六歲前在全韓文的環境念書。他會簡單的英文,也會用韓文書寫句子,更會看中文。雖然兒子在首爾念過幼稚園的小、中、大班,但因為不適應學校,又體弱多病,所以加總起來,上的課不超過三分之一。
小一時,兒子回台灣就讀。但沒多久,兒子的老師就對兒子有諸多抱怨,而我對老師的教學內容也不太認同。正好朋友要我到另一所國小短期代課,所以在上學期結束前,我就幫兒子辦了轉學。隔年,我考上長期代課,擔任自然科任老師,也負責教務處建構電腦資料庫的工作。
二上時,學校百年校慶,小二生要在校慶大會上舞龍舞獅,所以每個孩子都拿著小獅子頭在操場練習。當時,我沒課,所以我待在教務處工作。後來我聽到操場有廣播,彷彿有不尋常的事發生,所以我走到窗口,看向操場。
我看到有一位別班的老師拉著兒子的臂膀,一路拖著,從操場往講台方向走。接著,兒子的導師出現,看起來,兩位老師開始跟兒子講話,然後兒子開始身體僵硬。沒多久,兒子的導師就把兒子拖到二樓來找我。
導師跟我說,她沒看到現場的狀況。但隔壁班的導師說她已經吩咐下課休息時間,叫大家不要用腳踩獅子頭,可是兒子卻很故意去踩。隔壁班的導師因此要求兒子道歉,但兒子不認錯,也不說話。「這麼壞的孩子,要上去司令台,給大家看。」但兒子全身僵硬,拖不動,所以請兒子的導師來處理這件事。
但這件事在我聽起來覺得不太可能,因為兒子非常守規矩,他不可能故意違抗,或者兒子覺得不是他的錯,所以不願意認錯,也沒必要認錯。我想錯也許根本不在兒子,而且這老師「要他上台給大家看」的處置,也實在太離譜了。
從那天開始,兒子不講話了,而且也不願意上學了。我完全沒辦法和他溝通。
還好兒子才八歲,體型非常瘦小,所以我很輕易就能把他拖到學校上課。因此連續兩天,我都跟老師講,若兒子還是不說話、不溝通,就請導師觀察、協助。
直到第三天,我在打掃兒子書房時,看到他掉落在書桌邊的字條。在粗黑深刻的字跡上,寫著「我想死掉」。
我感受到事情的嚴重性,開始帶兒子到兒童身心科就診。
醫師詢問孩子的問題,都被我搶答了
我並沒有和兒子溝通,就直接幫他掛身心科,開始每週一次的心理晤談。兒子的心理師跟我說,每個月的最後一次晤談,會留時間跟我談話,但前幾個禮拜,我每次都在醫師走出診間時,就劈里啪啦講一堆兒子的狀況。
我雖然知道每四週就能與心理師談孩子的情況,但仍多次忍不住強堵在門口,跟心理師說起我的焦慮。
於是,心理師也幫我安排了心理諮商,也就是在兒子接受諮商的同時,我也接受另一位心理師的協助。但是,每次輪到我們母子同時接受諮商的時候,我搶答了所有醫師詢問孩子的問題。
即使事隔十幾年,當我回想起當時的情景,腦袋裡浮現的畫面,是我一個人就等於一群麻雀,我吱吱喳喳,說個不停。
當時兒子完全沉默不語,而我自己則是吵鬧、聒噪不堪。耳畔響起的是周遭親朋好友、醫療專業人員,反覆且堅定的聲音:「媽媽,你太急了,太焦慮了。請慢下來。」「媽媽,你講太快了,講慢一點。我聽不懂你說什麼。」
當時兒子已與心理師相處了幾個月,但兒子都沒開口說過話。情況陷入膠著,於是心理師建議錄影,拍攝兒子在遊戲治療時的狀態。但沒多久,兒子發現了攝影機,他開始反抗,拒絕去遊戲治療。這情況僵持了兩個禮拜,心理師剛好要出國一個月,所以暫停諮商。
暑假嘛,兒子本來就不用上學,也不必再被拖著進診療室,讓我大大鬆了一口氣。
後記
沒想到當年的舞龍舞獅事件,根本是一場大烏龍。兒子十九歲的時候,我再度跟他談起這件事。結果兒子說:「我有踩獅子頭……」但他生氣的點是:「那個老師根本沒叫大家不能踩獅子頭。」
這件事,我到現在還是不知道真實狀況究竟是如何。但兒子是不會說謊的,我猜可能是老師有講不能踩獅子頭,但他沒聽到。在兒子心裡,如果他沒聽到指令,那麼他就會堅定地認為,老師根本沒講,卻要他執行,還要他道歉,這根本毫無道理。
與亞斯相處,常常得指令清楚,並且還要鉅細靡遺的交代程序。
我記得曾經讓我啞然失笑的買便當事件。有次,我叫我先生去買便當。一開始,他買便當,就只有買回「便當」。我喜歡喝湯,所以請先生下次去買便當的時候,「拿湯回來」。結果,那次拿回來的就真的只有湯。再後來,我跟我先生說:「湯裡面有料,請把料也撈回來。」結果當天我看到湯的時候,真的瞠目結舌,因為湯裡的「大骨頭」,先生也拿回來了。
不管年齡大小,只要是亞斯,有教就有差。只是常常得教,心情好的時候大笑,心情不好就苦笑囉!
我的先生是亞斯伯格(一)
民國九十一年,當兒子確診為高功能自閉之後,連我先生的怪異行為,都有了解釋。
先生無視我的需求
回溯當初與先生初次見面的那一天,我們約在中正紀念堂。廣場中,風很大,我的衣服穿得太單薄,所以我跟那時候還是男友的先生說:「我覺得好冷喔。」他回我:「對啊,我也覺得很冷。」然後先生拿起自己手上的西裝外套,立馬穿在自己身上。我先生,完全沒有感覺我的需求。
但那時候,我並沒有發現這男人不體貼,只覺得他是個書呆子。我跟先生談戀愛的時候,我很想去韓國念聲韻學研究所,所以當時跟他談的話題...
推薦序
【推薦序】以自身故事改變台灣的亞斯家族
陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
我在二〇一八年十月出版的《我與世界格格不入》,在低度行銷的狀況下成為書市長銷書,電子書也賣了不少。事後猜測,我搜遍網路、百科全書式地羅列了亞斯人常見的各種特質,讓這本書滿足許多人的需求;但能驅動購買力量的,還是因為我在書裡強調「卡珊德拉症候群」,觸動了嫁給大亞、照顧小亞,許多辛勞說不出口的媽媽們。
這些媽媽買了書,就可以一條一條比對,看看自己的先生是不是有強烈的亞斯特質,預測自己小孩未來在人際互動上可能會遇到的問題。看完書恍然大悟,許多難解的婚姻、家庭問題,原來根源於此。但理解了先生的亞斯特質又如何?想要改變,有時又是漫漫長路。
如果要選台灣「卡珊德拉媽媽代表」在母親節表揚,卓惠珠是當仁不讓第一名。她的「過動特質」,讓她在理解兒子跟先生的亞斯伯格症後,活力十足地投入亞斯伯格症、自閉症社群,四處演講、創辦網路社群,讓兒童精神科醫師、自閉症家長團體、亞斯特質的自我探索者,以及無處訴苦的卡珊德拉媽媽們,因為她產生交集。
普遍存在但不被理解的「亞斯家族」
卓惠珠這次新增的內容,開始有「亞斯家族」的概念。她從兒子身上追溯到先生跟婆婆,才知道她嫁給先生,結局就是進入一個亞斯家族。她先生是典型的「上檯面的亞斯人」,個性嚴謹、不徇私,擁有強大的專業能力,在醫療、財務、科技、法律、文藝等產業,常見到這樣的「成功人士」。
我們可以想像,像是德國、日本的職人傳統,可能就是奠基於無數的亞斯家族。人類許多重要發明,例如打磨石器、篩選植物種子,或許是出自有耐心、反覆測試的亞斯家族代代傳承。有過動與反社會特質的人在第一線衝鋒作戰,但他們必須跟亞斯家族合作,才能創造人類的繁榮與文明。
許許多多研究證實,即使最簡單的動物,基因裡也會有「害羞」與否的註記。害羞、內向、亞斯,這一向度的特質,增添人類大腦的多樣性。均衡而全能的大腦恐怕只存在人類的想像,現實是大腦相當耗用能量,各有擅長,然後學習合作,才能讓人類族群長長久久。
在現代社會,「亞斯家族」的家世與機遇,會造成人生際遇天地遠的差距。家世與教育可以培養亞斯人專才,沉浸在自己喜歡的小天地,在愉快的氣氛裡學習社會化。但在我們看不到的角落,也會有更多因為亞斯特質不得志的家庭,經濟困頓、家人充滿爭執、一代一代找不到出路。
能怎麼辦?除了書寫科普書外,我們需要卓惠珠的自我揭露,同時鼓勵成年的亞斯人與卡珊德拉媽媽寫自己的故事。我在網路書籤網站上儲存了上百則英語世界的報導,寫著許多人四、五十歲察覺自己亞斯特質後對人生的恍然大悟。
這些恍然大悟包括,如果年輕時能了解亞斯特質,他(她)們對人生就可以有不同的規劃,或許會走得順利些。醒悟的時機點,往往會在多年後決定一個家族的命運。
但在台灣媒體,這些書寫還很少,還是需要卓惠珠來帶頭。
被台灣主流論述忽略的亞斯特質觀點
數十年前,有著強烈內向、害羞與亞斯特質的人,可能會被某些專家認為是遭遇父母的不當教養、缺乏溫暖的互動。還好腦科學的發展教會我們,要尊重每個人不同的特質,不要強逼「少數」適應由多數人(如:外向的人)創建的主流世界觀。
我寫《我與世界格格不入》時,只有找卓惠珠推薦。我沒有找兒心醫師如吳佑佑、宋維村幫忙推薦,是想避免讀者「過度醫療化」的印象。其他社會名流,我想不出誰曾經對成人亞斯問題投入大量時間,所以就請卓惠珠以成人亞斯社群代表人物的身分寫推薦。
在二〇一八年時,台灣的成人亞斯大眾論述還是一片荒原,但卓惠珠已經打造一整片互相串連的網絡。我的書寫順著這網絡傳播,又激盪著新的社群形成。我想我們現在期待的是,更多人更多樣的書寫。
卓惠珠已經努力很久,我想她也很期待有更多亞斯社群的領頭羊出現。在科技、金融、媒體等產業裡已經有充分歷練的亞斯大人們,是不是也開始準備說說自己家族的故事呢?
【推薦序】生命總有無限的可能與美好
王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)
常常在演講中問到,「農民曆的最後是講什麼?」嗯,或許是現代人已經不像以往那麼經常翻閱這本庶民百姓的生活指南,但欣慰的是,偶爾現場仍有幾位會迸出「食物相剋圖」這字眼。
沒錯,「螃蟹不能碰什麼?」「杮子。」
「那亞斯伯格症孩子不能碰到誰?」我常接著問。嗯,「過動。」
你可能會疑惑「這話怎麼說?」
如果你對亞斯伯格症與ADHD孩子有些初步的概念,你會發現亞斯伯格症孩子總有自己一套看待周遭事物的模式,同時特別忌諱周遭他人未經允許就去碰觸、打亂,甚至於打破他的結構或節奏。
然而,如果偏偏遇見了隨性、熱情、不按牌理出牌的ADHD的熱情關注(謎之音:這該說是衝動吧!?)這對亞斯伯格症來說,有如一種侵犯、騷擾、無法承受的刺激,這可是很容易讓他的情緒歇斯底里。
也因此,自己常常半開玩笑地說(其實內心是很慎重的):「當同時有亞斯伯格症和ADHD在同一班,我往往會送給老師兩個字貼在教室門口,這兩個字叫『大凶』,對於老師的班級經營可是一大挑戰。」(當然,這話真正要傳達的是對於編班所需的細膩與謹慎考量。)
但如果今天這種組合變成是在家裡的母子兩人呢?我想,你可能無法想像那種令人捏一把冷汗的衝突畫面。但是,在閱讀花媽這一本《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》,卻看見了作者如何逢凶化吉,翻轉了前面所提到的刻板印象,將亞斯伯格症與ADHD的相處幻化成一場場、一幕幕動人的生命樂章。
這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高,才看得到他的困境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」
這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南,而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。
書中,你將會遇見許多經生命淬鍊的醍醐灌頂的文字,無論是「這十幾年間,我跟孩子間最大的磨石就是『媽媽講話盡量精準』,『兒子盡量接受一般人說話概念會比較模糊』或『太多選擇會讓他無所適從,要幫他縮小範圍』」等。
感恩《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》這本書,讓我們遇見生命,總有無限的可能與美好。無論亞斯,無論過動。
【推薦序】流淚播種著,必歡笑收割
卓惠珍(花媽的姊姊)
對我這樣的普通人來說,若是不了解(甚至沒聽過)什麼是「ADHD」、「ASD」……即便寫成中文「亞斯伯格」、「泛自閉」、「注意力不集中」、「動過」……最終還是很簡單的想成「那個人很怪」、「那個人不好相處」,然後因個人對「無法理解或認同的人」的對應習慣,選擇避開或責備。
是的,避開或責備。
這是這些年,我大妹和她家的孩子,經常會面對的處境。
即使與我大妹朝夕相處,穿同一件衣服長大,我也因無法理解她的性格,讓她在整個成長過程飽受痛苦與折磨。
很高興因她性格裡的堅韌與和善,她並沒有在我的欺壓下「長歪掉」,依然長成一朵美麗的花,而且也陪伴她家的孩子,由小草長成一棵小樹了。
或許這就是我大妹說的,那些與我輩凡人的不同命名──諸如「亞斯伯格」、「泛自閉」都只是標籤。而更大的一部分是與我們相同的,渴望被愛與理解、期待被尊重與接納。只是被貼上這類標籤的生命,必須以更多付出、流更多眼淚,換來他人對歧異的寬容。
我猜想大部分人都有因無法被了解而痛苦受挫的經驗。
作為我們家庭的「施壓者」,在閱讀這本書時,我回顧人生,重新檢視自己替自己或他人,有意無意給出的偏見與執念,為自己和他人帶來多少悲傷與挫折。
但在我大妹的生命之書裡,我看見一個原本溫和到近似怯懦的女生,如何以愛出發,長出綿密細緻的力量,與孩子相互成就。
講實話,透過這本書,看見我大妹以條理分明、清楚易懂的文字,描述他們母子如何走過這條漫長、艱難的路來到今天,我覺得陌生。我記得的,是孩子小時候的可愛、純真,還有我大妹的純良、寬厚。而一直到現在,他們還是一樣啊……
怎麼可能在經驗那麼多的困頓、磨難與暗潮洶湧後,依然保有生命最本然的質地,對世界有信任與熱愛,對未來有期盼和願景,即便艱難?
這是我對他們,最深的敬意。
最打動我的,其實不是我大妹因為奮戰不懈,成為一位小有名氣的「泛自閉圈內人」,或是她家的孩子課業上傲人的成就。而是他們即使艱難,也要找出方法,讓自己成為更有力量、更能夠表達溝通,與人分享的人。
我認為,這是一本以特殊方法和經驗講愛與力量的書,印證老話「凡流淚播種者,必歡笑收割」。希望在困頓中找出路,思考方法的人,可以一讀。
【推薦序】以自身故事改變台灣的亞斯家族
陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
我在二〇一八年十月出版的《我與世界格格不入》,在低度行銷的狀況下成為書市長銷書,電子書也賣了不少。事後猜測,我搜遍網路、百科全書式地羅列了亞斯人常見的各種特質,讓這本書滿足許多人的需求;但能驅動購買力量的,還是因為我在書裡強調「卡珊德拉症候群」,觸動了嫁給大亞、照顧小亞,許多辛勞說不出口的媽媽們。
這些媽媽買了書,就可以一條一條比對,看看自己的先生是不是有強烈的亞斯特質,預測自己小孩未來在人際互動上可能會遇到...
作者序
【前言】三十年的磨合
這次將書重新出版的緣由,是因為陳豐偉精神科醫師《我與世界格格不入──成人的亞斯覺醒》與王意中臨床心理師《不讓你孤單──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》兩本書,都提到如果一個人生了一個小亞斯,那麼可能家裡就還有一個大亞斯父親的「江湖傳說」。
我是這兩本書的推薦者,而《我與世界格格不入──成人的亞斯覺醒》一書,也提到我痛苦的「卡珊德拉症候群」(指亞斯伯格症患者容易造成太太、女友的「卡珊德拉症候群」,意指低自尊,感覺困惑、迷惑、憤怒、沮喪,失去自我等)如何自處的經歷。
在孩子剛確診為亞斯伯格的前幾年,我先生曾經大怒,認為「哪有什麼亞斯伯格?根本就是小孩沒教好」。但又在孩子確診十幾年後,某天突然問我一句話:「老婆,我是不是亞斯伯格?」
過去這麼多年來,我不斷地認為我先生絕對是亞斯伯格,只是沒被確診,但是當他問我這樣的問題時,我居然無言了。
我沉默許久,無法作答,卻又聽他緊接著說:「我怎麼可能是自閉症?我又不像兒子幾乎不說話。」所以我根本沒回答。而這段我先生的自問自答,也就這麼呼攏過去了。
原本我對我先生的行為非常不解,但這一切等到兒子被確診為亞斯伯格之後,問題幾乎都有解了。我從先生的一些行為,確定他亞斯伯格的氣質非常濃厚。
我先生認為我教養孩子的態度不夠嚴格,三天兩頭,突發事件一再發生,造成他們父子從此關係決裂。孩子不叫爸爸,有事必須聯絡時,只說:「你去叫『那個人』如何如何……」兒子不跟父親講話已經十幾年了。我記得那一天,讀高中的兒子拒學,先生怒罵且處罰了他,兒子非常憤怒,從這天開始,他們倆就不再講話了。
其實更正確的說法是,兒子不回應爸爸問的所有問題。事後,我先生極力想修復父子間的關係,且持續努力著,但是兒子不買單。
他們父子兩人不講話,會發生的狀態有幾種:
第一種,先生沒帶鑰匙。回家的時候,我先生按電鈴,兒子去看對講機的畫面,看到是爸爸,他立刻轉頭回房間,若無其事地回原來位子,做他本來在做的事。我先生就會再按一次電鈴,我就會去開門。
第二種,兒子沒帶鑰匙。爸爸聽到電鈴聲,去看對講機的畫面。我兒子會躲起來,不讓他爸爸看到。我先生看不到畫面,問:「是誰?」兒子一定不回答。爸爸就自言自語:「沒有人。」然後離開。
接著,我兒子再按一次電鈴,爸爸又去看,兒子又繼續躲起來,上面的步驟就會再發生一次。
我看到了,就知道一定是兒子,我就去開門,讓他進門。
我家對面就是全家便利商店,後來我去跟全家便利商店的店長,說明我家兒子的情況,讓老闆知道我兒子對於求救這件事有困難。如果看到我兒子「當機」,就請店長打我手機,我再寸處理。很謝謝全家,全家果然是我家。
我腦袋裡有一個想像,如果我與女兒都不在,我先生與兒子就會僵在裡頭,兩個人的反應大概都是站在原地,等我或女兒回家,幫忙開門。
曾經有一次,我忘了帶鑰匙與手機,剛好門鈴又壞掉了,我沒辦法聯絡唯一在家的兒子,幫我開門,所以就跟朋友借手機打電話,結果兒子看到陌生來電,就不接電話。後來,我只好請鎖匠來開門。
這十幾年來,我娘家兄弟姊妹都試圖當過和事佬,問兒子:「爸爸真的有那麼糟糕嗎?你難道不能原諒爸爸嗎?」兒子說:「還好。但是我不必跟那個人說話。」
前幾年,先生退休了,我們夫妻整天一起相處,困難度大增。在一群人的聚會當中,先生聽不懂大夥說的笑話是常有的事情。先生的執著,也常讓我覺得尷尬或生氣,但更讓我哭笑不得的是,有時,我發怒到極致時,還會聽到先生不解的看著我,問:「老婆,你是生病了,還是在生氣?」
夫妻本該共同分擔教養責任,但我先生非但無法成為我攜手合作的教養夥伴,甚至還在我幾乎耗盡心力,照顧孩子之後,我還要多照顧這個成人。為什麼這個成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任?我至今仍沒有因為孩子確診為亞斯伯格,而把陪伴孩子的耐心也用在同樣是亞斯伯格的先生身上。
在我先生成長的世代,容許他固執(或非常堅定),也容許他社交、溝通能力不佳。但現今環境快速變遷,人際互動複雜、多樣,學校對學生的要求也多元,這讓先生難以理解,使得他們父子衝突不斷,兩人間的裂痕難以彌補。
不過,在生命的某個瞬間,我發現了一個有趣的現象。一開始,是我發現孩子怪怪的,所以帶他去看診。看診的過程中,因為孩子確診ASD(輕度自閉,或稱高功能自閉,或稱亞斯伯格症),我才恍然大悟地發現,原來孩子是遺傳到爸爸的怪。
接著,醫師、心理師也發現我怪怪的,他們發現我很衝動,竟然沒多加考慮就走入婚姻。這一家子的亂象,看在女兒眼裡,女兒說:「我爸亞斯,我媽過動,我哥亞斯。我是我們家唯一的正常人。」我聽了大笑,卻也感知到女兒的悲傷與無奈。
比起夫妻關係,我與我先生更像「工作夥伴」關係。在生活中,他著重細節,對於處理事情的步驟鉅細靡遺。除了擅於核對數字,也是自帶人體GPS,絕對不會出錯,而我左、右不分,天生路痴,三號星期二,會弄成二號禮拜三,兩萬會看成二十萬。所以這些需要謹慎、小心、注意的部分,都由我先生擔當,而溝通交際、變數大的事,就由我出面解決。我們兩人的性格互補,彼此睜一隻眼,閉一隻眼,也還能合作共生。
這本書會出現我們家人三十年的磨合。感謝先生願意讓我書寫關於他的故事。先生始終讓我做自己,他對我的包容,我也會在書中點滴呈現。
【前言】三十年的磨合
這次將書重新出版的緣由,是因為陳豐偉精神科醫師《我與世界格格不入──成人的亞斯覺醒》與王意中臨床心理師《不讓你孤單──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》兩本書,都提到如果一個人生了一個小亞斯,那麼可能家裡就還有一個大亞斯父親的「江湖傳說」。
我是這兩本書的推薦者,而《我與世界格格不入──成人的亞斯覺醒》一書,也提到我痛苦的「卡珊德拉症候群」(指亞斯伯格症患者容易造成太太、女友的「卡珊德拉症候群」,意指低自尊,感覺困惑、迷惑、憤怒、沮喪,失去自我等)如何自處的經歷。
在孩...
目錄
009【推薦序】以自身故事改變台灣的亞斯家族 陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
014【推薦序】生命總有無限的可能與美好 王意中(王意中心理治療所所長、臨床心理師)
017【推薦序】流淚播種者,必歡笑收割 卓惠珍(花媽的姊姊)
022【前言】三十年的磨合
028我是ADHD
033我的先生是亞斯伯格(一)
041我的先生是亞斯伯格(二)
048我的婆婆也是亞斯伯格?!
052教育能改善亞斯的孩子
056當過動媽遇到亞斯兒
065發現兒子的「與眾不同」
071GPS兒子幫媽媽導航
075非關雞同鴨講
088亞斯是糾錯高手
099原來是我不會問問題
103彼此高度不同,想法與做法都要調整
111如何寬鬆固著孩子的思維?
117家有特殊兒,要不要放棄工作?
124「確認」很重要
133沒有同理心,真的很糟嗎?
148因為困難,所以更要成長
161找到生氣的原因──契約事件
170釐清畢旅對兒子的意義
180兒子學會怎樣讓大人安心了
192一塌糊塗的體育課
196拒學懸案
202想變成ㄇ字形
208「柯南媽媽」大解謎
216天才兒童的媽
237網路沉癮是教育的問題
244什麼是一輩子的事?
256貼標籤
273【附錄】解讀ASD話語
282【附錄】與亞斯相關的臉書社團
009【推薦序】以自身故事改變台灣的亞斯家族 陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
014【推薦序】生命總有無限的可能與美好 王意中(王意中心理治療所所長、臨床心理師)
017【推薦序】流淚播種者,必歡笑收割 卓惠珍(花媽的姊姊)
022【前言】三十年的磨合
028我是ADHD
033我的先生是亞斯伯格(一)
041我的先生是亞斯伯格(二)
048我的婆婆也是亞斯伯格?!
052教育能改善亞斯的孩子
056當過動媽遇到亞斯兒
065發現兒子的「與眾不同」
071GPS兒子幫媽媽導航
075非關雞同鴨講
088亞斯是糾錯高手
099原來...
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