人間最後的道場
一本讀來熱淚盈眶的生死之書,告訴我們什麼是「積極的活」★作者投入安寧緩和醫療近二十年,每日在照護第一線與病患相處,每個故事都是生命教育最好的教材。
★介紹「尊嚴治療法」、「告知病情十步驟」、「雙重注意力刺激」、「『非非苦』的慈悲觀照」等重要的安寧緩和醫療觀點與作法,值得醫護人員參考。陳世琦,一位從事安寧照顧近20年的主治醫師,
曾陪伴超過3000位病人走完他們人生的最後一程。
他以安寧病房為超脫生死的場域,
寫下那些曾經歷生死掙扎、飽受莫大身心痛苦的病人,
如何在人生最後一刻,活出轉化的智慧與勇氣。
40則動人的床邊故事,記錄了難捨能捨的告別,
更以清晰易懂的筆觸,分享了「尊嚴治療法」、「慈悲觀照」、
「雙重注意力刺激」等安寧緩和療護觀點與實際作法。
大多數的人難以面對無常,總以「永遠都有明天」的方式活著,
然而,有生必有死,當死亡臨近時,
該如何陪伴摯親摯愛,有尊嚴地走完人生最後一程?
該如何從「傷逝」走向「傷癒」?
該如何預做準備,為終會變老向死的自己,找到改變的力量?
本書獻給從事末期病人照護的專業者、病床邊的陪伴者,
以及終有一天要向世界說再見的你和我,
善終是基本人權,我們都有機會活出自在、無憾的終老,
讓生命走向更有意義道路,以微笑向世界告別。
我相信真正的「傷癒」(healing)是轉化自己。勇敢面對「等待死亡」的生命時刻,不論對病人或家屬而言,都是另一種積極的「活」。──陳世琦醫師
作者簡介:
陳世琦
1965年生,畢業於中山醫科大學醫學系。1993年隨李孟智老師學家庭醫學專科。1996年隨王英偉老師學安寧緩和專科,此後近20年投入慈濟心蓮病房,為安寧緩和療護最前線的主治醫師。1998年皈依 證嚴上人,囑附「以佛心為己心、以師志為己志」,法名「思仁」。2008年隨孫讚福老師學催眠、EMDR。2010年隨陳慶餘、邱泰源、姚建安、翁益強諸位老師在安寧緩和醫學會擔任六年的副祕書長。
各界推薦
名人推薦:
王英偉(衛生福利部國民健康署署長)
林俊龍(慈濟醫療財團法人執行長)
林名男(大林慈濟醫院副院長)
黃勝堅(台北市聯合醫院總院長)
趙可式(國立成功大學護理系名譽教授)
特別收錄 / 編輯的話:
關於作者
我所認識的陳世琦醫師
于劍興/大林慈濟醫院公共傳播室
心蓮病房又傳來咿咿呀呀的學語聲,每個星期總有一天,九個月大的宥儒會來到病房,帶給阿公、阿嬤們生命的喜悅,綻放出行將遺忘的笑容。她是陳世琦醫師的第一個女兒,從出生第五天開始,就展開志工的「培訓」。
陳世琦醫師,一位曾經滿懷正義、憤世嫉俗的青年,因為進入安寧療護的世界,而找到實踐理想的場域,也學會深刻的自省與感恩。
心的啟動
每天一大早,心蓮病房從團隊晨間會議「morning meeting」展開新的一天,在成員們腦力激盪下,種種難耐的痛楚、待補綴的情感、需化解的誤會、還有未完成的願望……,心蓮團隊成員們無不齊心為這個「大家庭的成員——病人」 ,構築一幅幅以「家人」需求為出發點的生命圖像。當討論稍歇,只見陳世琦隨即拿起聽筒、邁開步伐,走向病房中的「家人們」。
靠近床榻,陳世琦總會順勢伸過手去,與病人主動伸出的手交會、相握,自然地契合,動作平常卻令人動容。
患有肝癌的阿嬤因為病情穩定,正等待著出院。除了癌症,阿嬤還有強迫性的行為表現。「人生的風景有苦有樂」,陳世琦親切叮嚀阿嬤:「要做對的事情」。溫暖的談話,讓阿嬤放鬆了心情、重拾了信心,現在對藥的依賴減少,因此能順利回家。
接著來到對床的阿公身旁,阿公插著鼻胃管,陷入了昏迷,陪伴的牽手露出不捨的痛苦神情,陳世琦立刻輕撫著她說:「心臟較沒力,假日大家回來要說好話, 有時,阿伯可能就是在等一句話,讓自己能夠放心地走。」陳世琦試著轉換阿嬤的心情,因此笑著問:「雅喬(護士)咁有乖?」。阿嬤滿意地笑著說:「甘哪對自己的阿公同款」。
來到另一床,陳醫師對病床上的阿嬤說:「心臟很好。」
阿嬤對陳醫師的話露出疑問的眼神時,陳醫師接著說:「換一顆歡喜心,就很好。」
阿嬤笑了開來。
在一旁照顧的兒子說:「陳醫師已經生了一個女兒。」阿嬤歡喜地說:「哪ㄝ 沒帶來給我看?人緣投,生的小孩一定也很緣投。」陳醫師歡喜祝福阿嬤:「願您每天都像今天這般快樂。」
來到麗美師姊病床旁,麗美又咳又喘的,意識到終點已在不遠處,但想受證成為委員的願卻還沒完成;想出聲唱誦佛號,唱沒兩字卻又喘啊喘的不成聲。陳醫師輕聲叮嚀:「注意妳的呼吸,一個一個慢慢來,跟著佛號聲!」
在急促的呼吸聲中,她抱怨一旁露出無奈眼神的看護:「不要一直跟我說吃藥!」不安焦急的情緒漫出,陳世琦隨即伸出雙手與她相握,「她是希望妳能好過一點。」接著輕緩地說出:
妳看起來就像地藏王菩薩,
有一股堅定向上的願力,
內外都透著光明。
行菩薩道的人就是要像妳這樣修,
這樣就對了,
跟著師父的腳步走,
都在慈悲的禪定中讓眾生心生光明,
也看到光明。
雖然不執著於外相,
但自然就會有。
行百里、半九十,
現在是最重要的時刻,
知道妳吃了很多的苦,
但是要堅持下去,
要不動如山。
麗美終於安靜了下來,醫病互道聲「阿彌陀佛」,結束了早上的查房。
陳世琦總是耐心聆聽病人娓娓道來的生命風景,並在適當的時候,給他們溫暖堅定的訊息。
驚異之旅
在國小就看了七遍《水滸傳》、《三國演義》,陳世琦形容自己從小就有憤世嫉俗的性格傾向,這樣的性格也在冥冥中主導他日後的發展。
說起他實習醫師生涯的第一天,那是一個讓他充滿憤怒又心情盪到谷底的日子。「指導醫師要我們從病人的嘴裡抓蛆」,陳世琦說,醫師用一種聽來戲謔的口吻說著,就像是要學生去試試膽子,「也許是想看到我們的無助吧!」陳世琦說: 「但我看到的是已經氣切的病人,腫瘤塞滿了下咽,味道奇臭無比;更讓我驚訝的是,在抓的過程中,病人張開眼睛看了我一眼。」病人的這一眼讓他驚覺,「原來他還有意識,是一個人」。或許病人像是在昏迷中,雖然他無法言語,但他還是一個有感覺的人。
這次的經驗讓陳世琦心中充滿憤怒,他生氣醫療體系怎麼可以這樣對待一個「人」。之後他發現這樣的情況並不是特例,在高知名度的醫學中心的每個角落, 類似的情景不斷上演——主治醫師查房只到門口,住院醫師也不管,護理師有事只會叫實習醫師,「但我們只能陪著病人哭。」陳世琦說:「看到主治醫師們光鮮的穿著、華麗的談吐,真令人作嘔。」不斷在他腦中盤旋的是,醫學教育只是教他很多的知識與技術、考試要如何過關,卻沒告訴他該如何做一個好醫師。
逐漸地,有一個願望在他心中形成,陳世琦決心走入社區,要想盡辦法將病人照顧好、得到病人的信任,有一天他們需要求助大醫院時,自己便可以做他們的醫療代理人,去打一場公平的戰。
生命的轉彎處
陳世琦後來在中山醫學院附設醫院走了家庭醫學科兩年,關注焦點也不知不覺地放在末期病人身上。但是面對末期病人層出不窮的病情變化,不但令他感受到自己能力的貧乏,也覺得距離自己的願望備感遙遠。因為獨自承受著內心的惶恐與害怕,他甚至改走了一年內科。就在身心俱疲、著手準備自行開業大計之時,與自己想法相契的安寧醫療也開始起步。
無意中從一本期刊獲知慈濟要開辦「心蓮病房」,以專門的醫療照顧末期病人。這個訊息為陳世琦的內心開啟了一扇希望之窗,滿胸的熱情也被點燃,他放下自行開業的一切準備,一身輕裝就來到花蓮慈濟醫院的心蓮病房。
「如魚得水」,這是陳世琦形容到花蓮後的感受。做為一位醫師,他終於感受到能夠有幫助病人的時候,人生的路也豁然開朗。當時擔任主任的王英偉醫師更給予許多觀念上的啟迪與督促,讓他的安寧之路能夠步步踏實。
「不能說等一下。」陳世琦說這是當時主任的規定,如果被聽到了,就要罰一百元,因為只有「不」等一下,才能讓自己勇於面對並解決病人的問題,也就是不應有任何藉口去延遲滿足病人的需要。
另一項陳世琦學到並運用自如的法寶便是「黑色幽默」,其實也就是試著讓病人轉一個念頭。陳世琦說:「病人很苦很痛,但還是要想辦法讓病人從苦痛中跳脫出來,讓他覺得自己不再是受苦的人。」有時就在談笑風生間,病人已經不屬於羅絲博士所揭櫫的否認、沮喪、憤怒、討價還價中的任何一個階段。
「在花蓮心蓮病房三年,沒有得到過王主任一句稱讚。」陳世琦說,主任總是質問他所做的每個動作有何意義?結果是讓他有了更多的思考空間。陳世琦認為這是很重要的訓練,因為醫師該為自己的所作所為負責,如果連自己的醫療處置會對病人造成何種影響都不清楚,那就太可悲了。
二○○四年的年初,在大林慈院心蓮病房,聖凱的故事終告落幕。聖凱,一個惡性軟骨肉瘤病人,在十三歲發病,十九歲入住心蓮病房。陳世琦說,依過去的照顧經驗,此類病人最長甚至可有十年以上的存活期,因此在病房中除了症狀控制外,也希望能照著聖凱的想法,讓心中有夢的他能夠築夢踏實。
在第一、二次住院時,心蓮團隊成員了解聖凱想上大學、想娶妻生子,有許多的想法待實現,於是大家和他一起逛夜市,為他籌劃生日會、同學會,設立一個接一個的短期目標,目的就是「希望聖凱不要感覺是在住院,也不要覺得自己好像在等些什麼。」陳世琦說:「希望聖凱和我們相處得像一家人,讓他覺得自己不再是一個病人。」
聖凱第三次住院時,病況直轉急下。一次大出血、面臨心臟衰竭的情況,讓聖凱也非常震驚。醫療團隊知道時日不多,但要如何告訴一個還有夢想的十九歲男孩他已經快死了;若是不說,只怕他察覺後會更生氣、慌亂與害怕。
「後來想到聖凱曾說過想娶新娘、生小孩。」陳世琦心想,或許對聖凱而言, 小孩代表著一種希望、一種對未來的寄託。而當時陳世琦剛出生五天的女兒,宥儒,正要離開嬰兒房,準備回家。陳世琦念頭一轉,問聖凱想不想看看宥儒?聖凱一聽,眼睛為之一亮,露出難得的期待表情。當志工明月師姊將宥儒抱來時,聖凱的高興也感染著周遭的人。「要不要將你的能量傳給小孩?」陳世琦引導著他, 「你就握握她的手」,聖凱鼓起勇氣,當大手、小手交會的時候,每個人都鬆了口氣。
人生就像是在一個圓形的跑道,
起點就是終點、終點也是起點。
宥儒很有福報能生在慈濟家庭,
可以幫助很多人。
為什麼呢?
想必是她在人生的上一階段有將心照顧好,
這一世才有這麼好的果報。
當明月師姊說完,聖凱點點頭。從此,他不再感到害怕,並且開始將病榻的點滴畫成卡片,在大家的認購下,幫忙分擔母親家計的重擔。儘管這段時間很短暫, 但是聖凱一直畫到最後一筆,都是平靜而自在。
陳世琦說:「如果醫院讓病人有等死的感覺,那與置身集中營中有何不同?因此如何讓病人找到意義,做些對自己、對家人都有幫助的事情,正是心蓮團隊努力的目標。人生難免受苦,若不能在受苦當下體察受苦的意義,那種苦就真的很苦了。」
謙卑過生活
陳世琦曾是一個憤怒的青年,不過他已從安寧緩和療護中找到努力的方向與寄託,此外,也遇到相守一生的伴侶——心蓮病房護理師玉雲,兩人成為大林慈院心蓮團隊的第一對佳侶。女兒宥儒更是每週一次,由玉雲利用休假時間帶著孩子來心蓮病房做小志工。
「小孩可以不學英文、不學鋼琴,但是一定要學手語,做一位快樂的志工。」 陳世琦希望孩子的人生充滿意義,等她長大,他們會告訴她,許多在病房心情苦悶的阿公、阿嬤,正是因為宥儒baby小天使的到訪,而再次感受到生命的喜悅。
「阿公已經dying prepare。」
在團隊病歷會議上,護理師描述著陷入昏迷的病人情況。
陳世琦說:「仍然應該嘗試和病人說話,請他放心,讓他的心有一個方向,不要放棄跟病人可能的溝通,keep talking,請家屬也學著做,如此可讓家屬比較不會有無力感。」
「該如何做呢?」有醫師問道。
陳世琦回應:「以簡單句為主,一句話只傳達一個意思,用病人親屬的身分稱呼他阿公,告訴他,雖然你的身體現在已經無法自己做主,但是子女、醫師、護士都在你身邊,盡量讓你不感到難過,你要放心……。」
關懷病人、同時關懷家庭成員的每一份子,為的是尋求一個圓滿、沒有遺憾的結局。不論是照顧病人或與醫療團隊互動,陳世琦總是懷抱對安寧療護的熱情,不停地嘗試做出最大的努力。
就目前臺灣整體社會而言,陳世琦說:「大多數的病人仍沒法接受到安寧照護,我們還是沒能真正處理好末期病人的疼痛,漠視了他們面臨的問題。」儘管如此,陳世琦仍樂觀表示,至少現在已經有一個明確的方向,不論是政府政策或是社會觀念,末期病人的權益將會更受到重視。
這就是陳世琦,除了投身照顧病人的使命,更密切注意安寧領域的訊息。
認識他十七年,為了病人,他總是奮不顧身的撩落去。
名人推薦:王英偉(衛生福利部國民健康署署長)
林俊龍(慈濟醫療財團法人執行長)
林名男(大林慈濟醫院副院長)
黃勝堅(台北市聯合醫院總院長)
趙可式(國立成功大學護理系名譽教授)特別收錄 / 編輯的話:關於作者
我所認識的陳世琦醫師
于劍興/大林慈濟醫院公共傳播室
心蓮病房又傳來咿咿呀呀的學語聲,每個星期總有一天,九個月大的宥儒會來到病房,帶給阿公、阿嬤們生命的喜悅,綻放出行將遺忘的笑容。她是陳世琦醫師的第一個女兒,從出生第五天開始,就展開志工的「培訓」。
陳世琦醫師,一位曾經滿懷正義、憤世嫉...
章節試閱
初來乍到
一九九六年來到花蓮慈濟醫院剛成立的心蓮病房,身為第一位住院醫師,臨終病人的病例寫作成為我面臨的第一個問題。
「主任交代,除了一般內科病歷紀錄, 還要每天記錄病人大德的社會心理靈性問題及其變化。」
於是筆者開始加入晨會小小心理師的大軍,希望藉由眾人集思廣益的討論,從病人大德的人格特質與生命經歷,找尋出目前憂鬱、負面情緒的原因;進而找到當下解決問題的方案,同時也能解決每天病歷寫作的困擾。
準備期一:想看到,就讓你看見
「我們有了別人無法想像,共同的祕密」,而死亡見證了這一段情誼。
身為住院醫師,待在臨終者病榻旁愈久,板凳的深度愈夠,就愈被某些靈光乍現、巨大的溫暖所撼動。最平常的例子就是年長的病人寧可委曲,寧可忍受一切身心折騰,寧可兩老淚眼相對,仍堅持向遠方的子孫報平安。
如果遠方的子女決定不告知病情,他們倆也不會多問,因為:
「他們這麼做,一定有他們的道理,我們一定要配合。」
「不能麻煩子孫,要信任他們。」
於是就會看到臨終時鬱鬱寡歡的一對老人家, 和一群因為迴避某些話題而無話可說的家屬。
而我也愈發注意到病人的德行,而非心理的陰暗糾結。比如達哥:
達哥,四十三歲,口腔癌末期病人。因疼痛、腫瘤出血而住進心蓮病房。一日清早,病情較為安適,達哥去空中花園運動,帶著一大罐米漿,順手放在走廊旁的矮櫃上,準備運動後當作早餐享用。
運動完後,拿到米漿一看,密封包裝已經被打開,裡面已經被喝掉三分之一。
達哥認為:這是有人比他更需要早餐。
達哥接下來做了一件我們都想不到的事。他再回到房間,拿出四罐亞培安素, 和米漿一起放在矮櫃上,疊成金字塔型,意思是希望對方享用,我看到的卻是他義比金石堅的情意。
再以「癒花園之小心願」為例:
每次聽到「小」確幸,「小」情歌,「小」日子……,就會想到席慕蓉的那首詩:「當你走過,請你細聽,那顫抖的樹葉聲,是我熱烈的期盼。」
最近,安寧病房空中花園裡野薑花開,暗香浮湧。清晨,陪著一對父子,老先生難得能坐輪椅離開病室,在這極靜空間,靜待日出中央山脈,而天色早已浮白。和老先生大兒子有一句沒一句地聊,大兒子一段時間以來和病房團隊偶有齟齬,他有他照顧方法上的堅持。
「白袍的陪伴」是有魔法力量的,那是安全的保證、保障:
「不管在哪裡跌倒,都只是掉到一個防護網。」
「醫生不是極具信心,怎會跟病人沒有距離?」
野薑花繼續灑香,而老先生開口了:
「我有兩個小心願,
第一個心願是身體不要再糟蹋我,
第二個心願是我希望還有幫助人的機會。」
阿伯就這樣坐在輪椅上鎮定地看著我們兩個,等著這兩個經常僭越的、自以為懂得的兩個男人的同意。鎮定的他讓我錯覺:這個時候,沒有人生病,沒有人受苦, 只有花香依然。朝陽不知什麼時候已爬上山,大地靜默而光明。
我不禁心裡想:「這花香和心香,不知哪個香啊?」
我們助人者的心有所感、「看見」,在苦難者是知道的。基於病歷記錄事實原則,我決定在心蓮病歷裡寫下這些人正向的、積極的言行,而非猜測其心理癥結。我也黯然地認為,如果我沒有記錄起來,大概也沒人會記下這些人曾經這樣的在痛苦絕望中努力綻放生命不屈的光與熱。我驚奇地發現:當我愈發重視病人大德和主要照顧者勇敢正向面對生命莫大的挑戰時,我和他們的生命竟然有了更強而有力的連結。
「我們有了別人無法想像,共同的祕密」
而死亡見證了這一段情誼。
要不將這「祕密」說出來呢?
誰能加入我們這另一個小小俱樂部呢?
看著病人大德一時晶亮的眼睛,
誰能想像幾天前他還痛得求生求死的。
王主任和許醫師是一定會知道,因為他們要負責修正我的病歷。 有一年,外來的教學醫院評鑑委員也是知道的,因為我寫的厚厚的病歷被當成優良病歷送到他面前,他大大地誇獎了我一番。
還有誰是應該被告知,並分享這份難得的遺澤呢?
為人子女者應是。
家庭會議:傳遞正能量
左手現實,右手理想,沒有委屈沒有犧牲的——活。
佛教唯識宗百法明門論「五十一心所」,論「臨終心識」為「亂心位」,如處暴風圈,不知道下一個念頭是什麼作主。
末期病人身體的變化迅速,也常超過專業醫療所能預測。因此每每在星期六、日,常見氣急敗壞的家屬來護理站要求醫師解釋:「為什麼病人至親才一個禮拜不見,身體就差這麼多?」
曾聽聞一位隨侍在旁,日日照顧先生的太太說:「他的病情每一天都不一樣, 以前我就知道,不可以依戀變動中的事物,但自從丈夫罹患阿茲海默症(一種退化性失智症)之後,我對這一點有更深的體悟,我要做的不僅是捨棄罹病前的他,更是要捨棄前一天的他。」
這不僅是體力,更是心智的重大挑戰。改變無可避免,疲累無可避免,傷害無可避免,重大的決策無可避免,罪責感無可避免,恐慌無可避免,非理性的怒氣無可避免……因此在面對家屬盛大的怒氣時,我只能全副精神體力以對。
首要之務是安撫情緒,待心情稍平穩後,建議坐下來談。此時,團隊其他成員(護理人員、社工、志工)也要安排出時間與會。在客觀事實陳述羅列之後,全場陷入靜默,甚至悲泣……
就這樣,透過同理、傾聽,再以好朋友的身分,醫師可以分享病歷記載中病人至親正向的、勇敢的、動人的故事和言行。眼前縱有萬般險阻路迢遙,但不能漠視的是:老人家內心的道德,不僅要被看見,還要增長,還要為與會所有人了解、確定, 並讓家屬說出:「是啊!我的爸/媽就是這樣的人」。
此時和家屬結合成一個團隊,透過團隊好分享父母親的一生,讓世人也能「看見」——這有助於所有人更深沉地接受生命,乃至接受死亡的節奏,而不是恐慌。
看見別人無法看見的夢
正準備捨棄一切不需要的財寶宮室王國
無法捨棄的感情也要深藏於心中
攀緣欲望悲傷執著
一切負面的都在翅膀背後
左手現實右手理想
沒有委屈沒有犧牲的
活。
在現前的社會,因喪親過程而受創的人太多太多。真正的「傷癒」(healing) 是轉化自己。心蓮病房——安寧療護就是透過照顧一個人,來成就一群對生命有透澈了解的天使、菩薩。前進於死亡的大海星空,要時刻堅持於夢想。夢想不用很大,但一定要對別人有幫助,要堅持正能量。
前進於死亡的大海星空,不要自怨自艾自卑自憐,不要對他人和社會失去信心。永遠用一顆積極樂觀的心態去面對一切、去努力實現心裡的夢想(如堅持禱告到最後、堅持念佛到最後、造一個公園……)。就這樣,即便夢想無法立即實現, 也可以把自己身上的正能量傳遞給身邊的人,讓他們看到你的堅持、你的努力。前進於死亡的大海星空,我們改變自己,才能改變別人、改變世界。
當有人心懷抱夢想和正能量,對外的需索降到最少,那是降到底線的生活:容易感動,容易慈悲一切,也是從內突破的時候。
譬如一個雞蛋,從內突破是一個新生命,應於外力而破就是一盤菜了。專業助人者(例如醫生、護理師)必須要看見關鍵時刻和善巧方便的維護著(不要讓病人變成一盤菜)。譬如筆者最初對慈濟人的印象,那是一位高雄的李英雄師兄。他是肝癌末期,但在新聞報導中,他仍訪貧、救災。結束時,師兄說:「時時可死、步步求活、把握當下,做自己真正的英雄。」
準備期二:設定短期目標
認清事實,但所有人都不放棄——「不屈即靈魂」。
身體器官敗壞,死亡如頭上懸吊的達摩克利斯之劍,不知道它什麼時候會掉下來。躺著看著天花板,臨終病人大部分時間不可能有好的想法。所謂「千古艱難唯一死」,也很少有人能做好準備,像是田徑比賽等待槍響的運動選手。 但是設定短期目標,可以讓臨終者暫時擺脫死亡的陰影,暫時擺脫負向情緒的左右。
周女士(周姊),四十七歲,乳癌合併肺、腦轉移。在她被告知化療無效之後,身體、精神面臨崩潰,甚至被告知病危。太多的不捨,其中兩個小孩,分別是六歲和四歲,是主要的原因。
從安寧共照當中,了解周女士對小孩放不下,也建議過是不是留下影像和祝福?但周女士不願意,認為病容不宜攝影,擔心孩子對媽媽留下不美麗的印象。
共照團隊提出第二個方案:在小兒子生日當天,病人扮演白雪公主,由七個小矮人(醫師、護理師、大姑姑、師兄、師姊)和男主角白馬王子(先生扮演)來拯救,最後白雪公主再抱著兩個小孩講感恩和叮嚀的話語。全程錄影,將DVD留給小孩。
周姊聽我們解說劇本後,非常高興地同意了。在籌備的那個星期中,周姊整個人好像活了起來,完全變了另一個人。共照護理師玉雲也趕快連絡家屬和志工師兄師姊,每個人都有不同的分工。
星期四下午,所有人都來了——借道具服的師姊、扛攝影機的師兄、畫公主妝的師姊、設計背景音樂的師姊︙︙,大家都是為了一位因為治療癌症,兩年來經歷千辛萬苦的母親;為了兩位稚幼的小孩和傷心的父親。
身上掛著牌子:「醫師」、「護理師」、「大姑姑」、「二姑姑」、「師兄」、「師姊」,由老師帶領的大愛幼稚園,扮演七位小矮人的慈濟小菩薩,還有初次執導,安排走位、念臺詞的醫師。
戲開場了,配合燈光、音樂、道具,戲一段一段在上演,都是最到位的演出。
當公主旋轉著身體,緩緩地跌落在多功能椅上時,每個人都紅了眼眶,拚了命的鼓掌。當七位小矮人穿著為他們設計的服裝,脖子上吊著掛牌,自我介紹的時候,每個人都笑開懷。當英雄出場,白馬王子再一次為公主許下諾言時,最美麗的媽媽在背景音樂中出現,在攝影鏡頭下,抱著兩位最最最愛的寶貝,姊姊似乎已經知道什麼而啜泣,但弟弟還很興奮的、不敢相信地看著白雪公主……
「媽媽沒有痛苦,
媽媽沒有孤獨,
媽媽擁有這麼多人的愛和協助。
你們以後也會發現,
生命中一直有許多人的愛和協助,
媽媽的愛也會一直跟你們在一起。」周女士說 。
期許孩子,未來沒有媽媽在身邊的日子,也能在爸爸的撫養教育下快樂成長、人格完整。同時病人也和其他家人說:「謝謝對兩個小孩的照顧,但也對不起無法陪伴到最後……」
戲劇之外,另一個最容易和病人達成共識的短期目標是「種菜」。
留心大自然,會有驚奇的發現:燦爛的陽光昭示著無私,廣闊的海洋顯示著寬容;就連牆角一株不知名的小草,也能帶給我們希望。如果將一切自然的元素集合成園藝作品呢?如果有專業的陪伴呢?
許多病人在轉到心蓮病房的第三天、第四天,症狀通常會有明顯好轉,可能也是耐不住家屬多天來的慫恿,病人大多會決定要到空中花園走走。推著病床或多功能椅,會先經過一段長廊,會看到一畦樹苗和菜苗,會建議他(她):「我們來種菜給家人吃?好不好?她每天照顧你很辛苦。」
當她(他)手握著菜苗,接觸土地時,心中一定有許多感觸,也會衍生很多話題;陪伴者表達積極、正向、肯定外,仍可協助其洞察(Insight),並記錄在病歷中:
例一:一起插秧植苗時,可問病人:「在你的人生過程,有什麼事是你認為為自己人生播下的種子?」
例二:在裝盆裝飾時,可問病人:「在什麼情況下,你為自己裝扮?而發生了什麼事?」
例三:移植時,可以問:「什麼時候發生了如同移植一般重要的人生事件?」
例四:施肥,可以問:「什麼事,在你的人生中是過度而無益的?」
例五:在收穫過程中,可以問:「人生中,什麼決定,讓你有最大收穫?或錯失了最大收穫?」
病人大德並不是每個人都等得到收穫那一天,當病人示現無常,由家屬代替他(她)來採收時,我們也可以協助收穫,並告知:「這是病人大德最想為你做的事」,並跟家屬分享病人在病歷上記載的德行行誼。
關鍵問句
肯定病人人生的價值,讚許病人在病榻前仍能抱持堅毅的態度,面對人生最後的挑戰。
無常變化中,什麼是不變的風暴中心呢?是善念,是永恆的祝福。
以這一句問話:「您覺得今生最值得驕傲的一件事是什麼?」 幫助他(她) 說出來、表達出來。
八十歲的翁先生,肺癌末期,剛開始對於病情不十分清楚,希望住院能早日治療、穩定回家,當檢查報告出來時,曾向病人解釋病情。之後返回門診,血液腫瘤科醫師也再次做了病情解釋,讓翁先生了解。但是翁先生的女兒認為此次的病情解釋太直接了,讓父親難以接受。
林老先生是榮民,十六歲時隨軍隊來臺灣,為彰化一位保正收留為長工,並保護他度過二二八和白色恐怖時代,日後也為他作媒娶妻,四個子女陸續出世。兩夫妻南北奔波做工,四個子女在家鄉互相照顧扶持,終於在五十歲時擁有自己蓋的房子,真正立足臺灣。
林老先生在九十歲的時候住進大林慈濟醫院的心蓮病房,每一次出院時,除了依依不捨地感謝所有心蓮志工和護理人員外,也會拿一個「 紙竹筒」回家,為苦難人存零錢。
當病情有變化,下一次住院時,林老先生就會把滿滿的紙竹筒慎重的交給我——他的主治醫師,希望我代為轉交慈濟功德會,表達他不捨苦難人的心情。老人家說他對苦難人是感同身受,問到關鍵處,林老先生回顧自己一生辛苦時,不免唏噓,但是講到「國寶」——他八十八歲的太太時,心情又會再度高興起來。
拿著沉甸甸的紙竹筒,我每每感動得無話可說。只能代表所有臺灣人謝謝他。謝謝他年輕時保障臺灣的安全,謝謝他成就臺灣人的典範。
竟然是最感動的時刻
雖然病人至親已經無法言語、動作表達,但是他還是知道的,他還是聽得到的。
對臨終者的家屬而言,他們大多是第一次或第二次扮演面對臨終這樣的角色, 其慌亂與辛苦,可以想見;但身為專業醫療人員,我們有成百上千次面對臨終者的機會,只要夠用心,一定能夠適時做好引領家屬的工作,成為他們「生命中的貴人」。
何玉雲護理師,身為安寧共同照護護理師,在各個病房穿梭,接受照會,了解病家,並提供專業的評估。她也參加各團隊的病房會議,為團隊間搭起橋梁。更重要的是:針對病人的需求,提供走動式安寧療護,提供及時緩和症狀的建議,和做好舒適護理。
最感動的一刻是,當家屬再次訪視時,掀開布簾,看到何護理師為病人至親做水腫和淋巴按摩。配合音樂和芳香治療,老人家笑逐顏開,無話不談。這是這幾個月,甚至這幾年來,家屬想為至親做到,但都做不到的呀!
何護理師趕快招呼家屬,讓他們坐下來,一起加入按摩的行列,一起加入話題,並肯定家屬的難得可貴。
在心蓮病房,幾乎每天都有臨終場景。身為主治醫師,我會趕快過去,在眾多悲傷慌亂的家屬之中,我會解釋病人的病情變化,並保證至親得到最好的醫療和盡可能的症狀緩解。最後,我也要表達:雖然病人至親已經無法言語、動作表達,但是他還是知道的,他還是聽得到的。進一步,就由醫師示範,用簡單的言語,一句一個意思,表達對至親的感謝、保證和祝福。並希望每位親人依序為至親安心,當病人至親臉色整個緩和下來,甚至流下眼淚,大家也就安心下來。
這時候,我會脫下醫師袍,向家屬說明,「我曾經去過你們家,知道至親早晚祈求的神祇,我們一起合掌來為臨終者祈請和祈求」。
以下是依據《西藏生死書》第十三章所敘述的「基本頗瓦法」,書中說明這是普通醫護人員能夠為臨終者做的意識轉換的方法。
以臨終者為第一人稱
「 一心祈請○○○,
祈求○○○的慈悲、智慧和加持,
望我一切的惡業、業障、痛苦都得以清淨消除,
望我過去有說不對和做錯的,○○○都可以為我化解,
也希望我這一世人的修行,有一個最好的結果,
望我的修行,可以在這世間,繼續幫助別人。 」
初來乍到
一九九六年來到花蓮慈濟醫院剛成立的心蓮病房,身為第一位住院醫師,臨終病人的病例寫作成為我面臨的第一個問題。
「主任交代,除了一般內科病歷紀錄, 還要每天記錄病人大德的社會心理靈性問題及其變化。」
於是筆者開始加入晨會小小心理師的大軍,希望藉由眾人集思廣益的討論,從病人大德的人格特質與生命經歷,找尋出目前憂鬱、負面情緒的原因;進而找到當下解決問題的方案,同時也能解決每天病歷寫作的困擾。
準備期一:想看到,就讓你看見
「我們有了別人無法想像,共同的祕密」,而死亡見證了這一段情誼。
身為...
推薦序
推薦序 一
智慧圓滿最後一哩路
林俊龍醫師/慈濟醫療財團法人執行長
醫療最大的使命是治癒疾病,讓病人重拾健康。然而,當所有的治療──開刀、化療、放療︙︙等各種方法已經無法有效控制病情的惡化時,如何減輕病人身心的痛苦,給予人性的關懷,就成為非常重要的一環。這就是所謂的「安寧療護」(Palliative Care)。
安寧療護與「治癒性(Curative Care)的治療」,兩者的目標雖然不同,但安寧療護不代表放棄治療,而是盡量避免侵入性的檢查與處置,改以提升病人生活品質、減少病人疼痛為目的,讓病人更有尊嚴地面對餘生。然而,在某些特殊時刻──譬如病人的腸子塞住了,不開刀會痛得受不了時,也會考慮以開刀處置,來減緩病人的疼痛。
花蓮慈濟醫院早在一九九六年八月,即成立東臺灣第一個照護癌症末期病人的安寧病房,證嚴法師命名為「心蓮病房」,即是期盼病友心如蓮花開放,能在此有尊嚴的面對疾病與生命。
慈濟心蓮病房從王英偉主任(現任衛福部國民健康署署長)等醫師投入開創以來,即以「五全」醫療為目標,希望能提供:全人(包括身體、心理、靈性照顧)、全時(All time)、全家、全隊(醫護、醫檢、社工、心理師等全體團隊)、全社區的醫療照護,目前除了全社區外,我們的醫護人員幾乎都能努力去達成。
我們希望不只照顧病人,也能關懷家屬;不只是照護病人的「病與痛」,也關懷他的心理及靈性,包括各個宗教的告慰。不論病人是天主教、基督教、伊斯蘭教或佛教,我們都歡迎神父、修女、牧師、法師等前來關懷、祝禱,依病人的需求,給他最大的安慰。心蓮病房對各個宗教都開放,這是全人醫療最好的寫照。
這二十一年來,心蓮病房竭盡所能地嘗試各種方法,只要對病人有助益,不論是音樂治療、芳香治療、藝術治療、植物療癒……等,能幫助病人的,我們都願意去嘗試。包括幫病人達成最後的願望,只要我們能做的,都盡量做。我們設計了一座屋頂花園,如果病人想看月亮,可以帶他去花園,讓他再次感受月光的照拂;如果他想吹吹涼風,醫護人員也會想盡辦法帶他到花園感受自然的氣息,畢竟這些都不是很奢侈的心願。這些年來,慈濟心蓮病房也成為安寧療護的典範之一,甚至讓香港、馬來西亞、新加坡、印尼、美國︙︙等醫護人員、醫學生前來參訪取經,大家共同推動安寧療護,讓世界更好。
有生必有死,死亡是人生必經的路程,我們終究都得面對它。有句話說「歹活不如好死」。好死,指的是好走、有尊嚴的離世,這並非易事。但值得慶幸的是,臺灣的「安寧療護」有口皆碑,而這正是能幫助眾生邁向「好走」之路的機會之一。根據《經濟學人》(The Economist)智庫(Intelligence Unit,EIU)所公布的「二○一五死亡質量指數調查」(Quality of Death Index),臺灣排名全球第六,躍居亞洲之冠,遠高於美國、德國、法國等歐美國家,這代表我們在人生的最後階段,能在醫護系統受到不錯的照顧。
一般人在走向死亡之際,最深的恐懼是「孤單」,害怕一個人承受,沒有家人、朋友的陪伴;再者,則是身體的痛苦,以及「經濟」的負擔。臺灣的安寧療護,以醫護及志工陪伴,幫助病人克服孤單的恐懼;以醫療減緩身與心的疼痛;以健保來減輕龐大的經濟負擔,這些都是臺灣的安寧療護能獲得肯定的原因。
本書作者陳世琦醫師,從住院醫師時期,即在慈濟醫院服務,他長期投入安寧療護的領域,將近二十年的時光,有非常豐富的經驗,他所寫的這些醫病故事正可以呈現出心蓮病房的理念。而透過醫病關係,我們得以看見病人面對生死的轉化與勇氣,也能為讀者帶來不同的視野,重新思考:我們要如何活出人生最後一哩路的勇氣與尊嚴,讓生命走向更深刻、更有意義道路,是人生句點,更是智慧與圓滿。
推薦序 一
智慧圓滿最後一哩路
林俊龍醫師/慈濟醫療財團法人執行長
醫療最大的使命是治癒疾病,讓病人重拾健康。然而,當所有的治療──開刀、化療、放療︙︙等各種方法已經無法有效控制病情的惡化時,如何減輕病人身心的痛苦,給予人性的關懷,就成為非常重要的一環。這就是所謂的「安寧療護」(Palliative Care)。
安寧療護與「治癒性(Curative Care)的治療」,兩者的目標雖然不同,但安寧療護不代表放棄治療,而是盡量避免侵入性的檢查與處置,改以提升病人生活品質、減少病人疼痛為目的,讓病人更有尊嚴地面對餘生。然而,在某...
作者序
找到「給」的力量
末期病人仍然走了,家屬還是傷心欲絕。
醫院的經營者怎麼評估安寧療護的成效?建議還是參加安寧病房每天的晨會和不定期的家屬、病人的家庭會議,看各個專業(醫、護、社工、宗教師、心理師、志工)如何撲救難解的症狀、連綴破碎的情感,藉由「慈悲(愛)、恭敬、樂趣、創意」,對臨終者給予精神幫助和慶幸彼此找到「給」的力量而繼續走下去。
本書定位為《西藏生死書》第十三章〈對臨終者的精神幫助〉的臺灣慈濟經驗,感謝偉大的佛教文明的精神傳統,感謝慈濟功德會的師兄師姊們「信己無私、信人有愛」的真誠付出,感謝心蓮病房的病人和家屬們的示現,在這本書中,您們已經化身為所有人的老師和先行者。
感謝個人無私「愛」的來源--
證嚴法師
我的父母親(陳啟男先生、陳戴美珍女士)
祖父母(陳權先生、陳湯桂女士)
外祖父母(戴仁松先生、戴羅曲妹女士)
岳父岳母(何楊煥先生 潘阿純女士)
蘇安德老師
劉易甄老師
找到改變的力量
看見臨終譲人脆弱而心痛
看見死亡讓人且行且相惜
看見來生(十二因緣)讓人依教願修行
筆者此生最大改變是在大學聯考放榜以後,當時我是父母雙方親族中第一個考上大學醫學系的小孩。爺爺、外公、外婆、三位姑姑、五位伯叔、三位阿姨、三位舅舅,大家都高興得不得了,也都分別跟我說:
「未來的醫生,以後我老了、生病了,就要靠你了!」
一下子,小孩子變成大人了。但是高興沒多久,我就開始懷疑:就算未來我是醫生,也只是某一科的醫生,例如:泌尿科、皮膚科、婦產科……,我怎麼知道您們老了會生什麼病?會生幾個病?如何保全您們到最後?還要保證好死。尤其最捨不得的是爺爺、外公、外婆、爸爸、媽媽——這輩子最不想讓他們失望的這幾位。其實,每位親友我都不捨得讓他們失望……
這是有生之年,我第一次意識到疾病和死亡的無可奈何,也意識到生命是向死的存在。為了找尋不讓親人失望的方法,我尋尋覓覓了三年,終於在一次學校社團的演講,聽到台中蓮社的黃泳老師講述:「蓮池海會——現代念佛往生聖賢錄」,聽了兩小時的演講,我很高興做了這輩子最大的決定:我要幫助爺爺、奶奶、外公、外婆、爸爸、媽媽往生西方極樂世界,由阿彌陀佛幫我照顧他們。
要怎麼開始呢?我在宿舍擺設一個小佛堂(感謝當時室友陳俊志同學,感謝孫讚福、張訓誠、洪尉欽、江崇萍諸位同學),向佛祖發願:我願意義診一百場,祈求爺爺、奶奶、外公、外婆、爸爸、媽媽六個人往生西方極樂世界。
到花蓮慈濟醫院服務後,發揮家醫科所長,再加上花東地區太多因務農及重度勞動受傷的長期疼痛病人,我努力地參與義診,分別在第三十場及第七十埸時,爺爺和外公相繼過世,而且都有往生的瑞相。雖然還沒達到我當初發願的一百場義診,但是皇天不負苦心人,衷心感謝佛恩、眾生恩。
三十年後,我參與的義診早已超過三百場次,至今仍然持續參與慈濟人醫會的義診活動。這是我不忘失初發心、少數能表達感恩心的方法。我也時時提醒自己:生命有如坐在單程火車上,生命雖向死,但意氣反而要更昂揚。了解生命有限之後,為了突破困境,生命必要能活出去,要把一己的生命匯入更大的脈絡之中,「寧可燃燒、不願鏽壞」,且不辱所生。
星光照耀之地,臺灣──論尊嚴治療法(Dignity Therapy)
有一個佛教寓言故事是這麼說的:
一個人在叢林裡被老虎追趕,他死命得跑,卻不料被逼到斷崖絕境。正值絕望失落,發現有如小兒腕粗的蔓藤從斷崖邊垂下,大喜若望,他趕快攀著蔓藤爬下。就這樣懸掛在半天之中,期望老虎在崖上趕緊離開。
所有神佛都祈求一遍,頭頂上又傳來悉悉窣窣的聲音,仔細一看,原來有一隻大老鼠用它銳利的大板牙在咬他賴以救命的蔓藤,而且生死只剩一線之間。
驚嚇到無以復加之際,腦袋中除了怨恨只有著急,……。
此時卻聞到甜香味,原來半空之中,懸崖之下,貼著臉的地方正盛開著一朵花,花上還有一滴花蜜。好奇之下,他就伸著舌頭舔了舔它,心中驚呼著 :「哇 ! 好甜啊 !」
「尊嚴治療法」就是那滴花瓣上的蜜。
「尊嚴治療法」的兩個原型:
一、看見,並適當時機表達(肢體、語言、聲音,各種可能的方式)出來。讓受難者、臨終者知道你知道,知道你在意。
二、適當時機,治療者之一以社會群體代表的身分(嗯!醫生是很好的選擇!),問出關鍵問句 : 「這輩子,您最值得驕傲的是什麼?」
二十年來的揣摩,讓做為醫生的我,非常重視自己每一次出現在病人、受難者、臨終者旳機會。因為醫生的白袍天生賦予我做「尊嚴治療」的機會。而當受難者有睥睨死亡、利用苦難、超脫生命的轉化時刻,我也會以學生的身分將這場景、談話記錄下來,希望在無常痛苦的世間,所有處於暗夜不知其何所終結之時,這些人這些事,就像天上微量的星光指引著我們的路。
也如 證嚴法師的期盼,讓臺灣成為星光照耀之地。
找到「給」的力量
末期病人仍然走了,家屬還是傷心欲絕。
醫院的經營者怎麼評估安寧療護的成效?建議還是參加安寧病房每天的晨會和不定期的家屬、病人的家庭會議,看各個專業(醫、護、社工、宗教師、心理師、志工)如何撲救難解的症狀、連綴破碎的情感,藉由「慈悲(愛)、恭敬、樂趣、創意」,對臨終者給予精神幫助和慶幸彼此找到「給」的力量而繼續走下去。
本書定位為《西藏生死書》第十三章〈對臨終者的精神幫助〉的臺灣慈濟經驗,感謝偉大的佛教文明的精神傳統,感謝慈濟功德會的師兄師姊們「信己無私、信人有愛」的真誠付出,感謝...
目錄
【推薦序一】 智慧圓滿最後一哩路 林俊龍
【推薦序二】 用心陪伴 王英偉
【推薦序三】 用心與關懷 林名男
【關於作者】 我所認識的陳世琦醫師 于劍興
【自序一】 找到「給」的力量
【自序二】 找到改變的力量
【自序三】 星光照耀之地,臺灣──論尊嚴治療法
卷首 安寧,始於恭敬
初章 願 恭敬一切
卷上 醫療,安身安心
第一章 尊嚴治療法
第二章 雙重注意力刺激
第三章 病情告知
第四章 用心醫
卷中 慈悲,超越諸苦
第一章 覺察「苦」
第二章 超越苦──小我匯入大我
第三章 覺察非苦
第四章 超越非苦──發展「非非苦」的慈悲觀照
卷下 反觀,淨心利人
末 章 無用之用
卷終 付出,更勝明珠
【推薦序一】 智慧圓滿最後一哩路 林俊龍
【推薦序二】 用心陪伴 王英偉
【推薦序三】 用心與關懷 林名男
【關於作者】 我所認識的陳世琦醫師 于劍興
【自序一】 找到「給」的力量
【自序二】 找到改變的力量
【自序三】 星光照耀之地,臺灣──論尊嚴治療法
卷首 安寧,始於恭敬
初章 願 恭敬一切
卷上 醫療,安身安心
第一章 尊嚴治療法
第二章 雙重注意力刺激
第三章 病情告知
第四章 用心醫
卷中 慈悲,超越諸苦
第一章 覺察「苦」
第二章 超越苦──小我匯入大我
第三章 覺察非苦
第四章 ...
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