成為一個新人：我們與精神疾病的距離

名人推薦：推薦人

王增勇（國立政治大學社會福利研究所教授）
吳念真（導演）
林君陽（《我們與惡的距離》導演）
侯文詠（作家）
陳嘉新（國立陽明大學科技與社會研究所副教授兼所長）
黃榮村（前教育部部長、心理學家）
詹順貴（人權律師、前環保署署長）
萬心蕊（東吳大學社工系副教授）
蔡長哲（台灣精神醫學會理事）
滕西華（台灣社會心理復健協會理事長、中華民國身心障礙聯盟祕書長）
諶立中（衛福部心理及口腔健康司司長）

一、主體的幽微聲音
二　撕下標籤，重新找出貼上的路徑——精神疾病的污名及其所為何來

林奕含的首部也是唯一著作《房思琪的初戀樂園》，於採訪的隔年，二○一七年二月出版，旋即因為強烈寫實的題材以及高度文學性引發眾多矚目與討論，並在市場獲得佳績，作者卻於同年四月自殺離世，留給人們無限的錯愕與悲悼。
林奕含沒有活下來，然而她留下了清晰的話語，赤裸攤開生命底層的洶湧伏流，在家族長輩聚集的婚禮場合，在虛擬的網路世界，如針一般，平凡卻扎人，跨越了專業醫學的高牆，以看似與常人無關的疾病經驗，進到每個人內在最脆弱的部分。
然而，除了少數符合衛教範例，克服或戰勝疾病的勵志敘事，能在公共場域真正為自己發聲，同時觸及此一疾病兼具的身份認同以及恥辱印記的患者，幾乎絕無僅有。
「多年來我一直希望『康復者』能出來，但就算本人願意，家屬也怕左鄰右舍得知不光彩而反對，所以幾乎找不到病患公開現身分享自己的經驗。」中華民國康復之友聯盟（康盟）前理事長李麗娟表示。康盟，是結合精神障礙者、家屬、相關專業人員，積極爭取精神障礙者權益與福利的民間團體。
為了強調精神疾病經過治療後能夠回復正常生活，康盟將患者稱為「康復者」，並與臺灣精神醫學會成功推動「更名運動」，將過往的「精神分裂症」改為「思覺失調症」，希望中性的病理詞彙洗去長久以來所背負的沉重污名。目前全國各地服務精神障礙者的民間組織，就幾乎全數稱為「康復之友協會」。

‧不斷重新命名，洗刷沉重污名

一八九六年德國精神醫師克雷佩林（Emil Kraepelin）發現有一群精神病患，常出現幻聽、幻覺、思考混亂的特質，先命名為「早發性失智」（Dementia praecox），因為患者大半在青春期開始發病，並隨年齡增長呈逐漸退化。一九一一年，瑞士精神醫師布洛伊勒（Eugen Bleuler）則以「Schizophrenia」一詞取代，取希臘文詞根schizein（分裂）和phren（心智），形容表現出來的症狀一片混亂；一九三七年，日本精神神經醫學會統一譯為「精神分裂症」，當時為日本殖民地的臺灣便沿用至戰後，這個帶著宿命意味的名字卻成了患者不可承受之重，一甲子來飽受污名之苦，並常使大眾將其與完全不同概念的「人格分裂」（或稱多重人格、解離性身分疾患）混淆。
污名化導致患者回診率低、中斷治療比例高，東亞各國不約而同紛紛進行「更名運動」——歐美國家反而落後亞洲，目前還維持百年前的名稱「精神分裂症」。首先是日本從一九九五開始花了七年推動，於二○○二年成功更名為「統合失調症」，韓國也於二○一二年更名為「調弦症」，臺灣則在二○一四年經過調查與投票統計，「思覺失調症」支持者超過「統合失調」、「腦分泌失調」等其他選項，正式取代「精神分裂症」，是第一次以票選的方式，包含病人家屬參與更名的疾病。
新的名稱除了消去舊有負面意涵，更精確反映兩大主要病理：思考與知覺功能的失調，「失調」二字同時也代表「恢復的可能性」。
從精神病患、精神障礙者到精神康復者，從精神分裂症到思覺失調症，（以及從躁鬱症到雙極性情感疾患、精神科改叫身心科），很少疾病如此頻繁、持續地為患者與症狀重新「命名」。在疾病本質不變的情況下，背後反映的與其說是醫學進步的成果，毋寧說是長久以來累積的汙名，專業界不得不以更客觀、不帶情緒、強調正面積極的意涵來洗刷，使其與其他生理疾病更能「平起平坐」。更名是否能有效減低既定的印象或偏見，截至目前為止並沒有相關調查研究能得出論據，但對於患者而言，帶在身上的標籤仍是難以啟齒。
「目前領有重大傷病卡的康復者約二十二萬，身心障礙手冊則接近十六萬，這中間的落差顯示許多病患或許因為擔心他人眼光或找工作受刁難，而不願拿手冊。」李麗娟說。前者主要針對醫藥費減免，後者則關乎生活津貼、公共設施使用優惠等社會福利，從數字的落差中，似乎可以見到許多患者的「病人身份」在遇見「社會身份」中隱形了。
無法公開、難以言說、藏起標籤⋯⋯精神疾病因為重重交織的社會／個人因素，病患主體的聲音長期隱而未顯。「相較其他的身心障礙，精神障礙者總是非常低調，深怕被認出，這也使得相關議題上，能夠輕易地被醫生、家屬、社工，甚至人權團體『代言』。」酷兒權益推動聯盟（酷兒盟）秘書長胡勝翔說，酷兒盟是提供多重障礙的性少數族群支持服務的民間團體。
「『搖搖哥』事件時，在人權團體與學者召開的記者會上，各方拼命在替『搖搖哥』代言，說將精神病患強制送醫違反人權等等，我覺得很奇怪也很不舒服，以人權之名為他發聲，卻只有少數人真正想聽他怎麼說。」胡勝翔強調。
二○一六年三月底，時值內湖女童小燈泡被患有思覺失調症男子王景玉當街隨機砍殺，民眾對精障者可能造成社會安全的威脅感到恐慌之際，一位長期遊蕩於政大校園，被師生暱稱為搖搖哥的精障者，在無明確自傷或傷人疑慮的情況下，遭警政衛生人員強制送到醫院精神科住院治療，引發人權團體批評侵犯人權的疑慮，多名律師緊急向法院發動提審程序，在臺北地院家事庭法官確認當事人無住院意願後，諭令醫院協助出院。
將「社會安全的威脅」投射在精障者身上，並非僅因近年發生的個案而突然高漲，一九八○年代一連串如今已被淡忘的社會事件，包括螢橋國小潑酸案、關政司長命案，以及龍發堂收容患者的環境以及方式引發非議，其實就已經因為媒體的傳播渲染，將社會捲進一股對於精障者的恐慌，並曝露精神醫療及照護資源的匱乏，直接促成以國家高度來面對精神病患的轉捩點：一九九○年《精神衛生法》的立法。
在二○○七年大幅修正關於保障病患權益的部分之前，《精神衛生法》的核心是「維護社會和諧安寧」，絕大多數條文都在明確訂出如何進行強制治療等行政程序，精神醫療正式成為唯一合法能夠介入處置精神病患的國家代理人，儼然是為保障「正常社會」而設的一道柵欄。
精障者被視為一個「問題」，透過中性的法律條文，形塑出管理「異常狀態」的機制，威脅社會秩序、危害民眾安危等恐懼的想像，就此投下長長的陰影在精神病患身上，直到近年新一波與精障者有關的重大社會事件發生，烙印更揮之不去。

‧「正常」世界中的「他者」

精神病患的無聲狀態與污名化處境像兩條互相交錯纏繞的線，彼此牽動、勾連，而讓精神病患及其家屬較其他身體殘疾者在社會上感覺抬不起頭的原因，除了異常的身心狀態，還牽涉更深層的「道德」危機。
「汙名的本質是一個道德過程 ，過去醫學人類學家凱博文（Arthur Kleiman）的研究便指出，社會性的『道德破產』與思覺失調症畫上等號，因此精神病患被視為是發生危險事故的潛在污染源，更是無法善盡責任和義務的 『幼稚化』族群，難達到『成人』的道德層次。如此合理化管教訓練或區隔處理的正當性，但往往造成患者的自信低落。」臺灣大學心理系教授林耀盛表示。
特別在華人文化的處事原則中，道德立場與「面子」的交互作用，構成重要的行事準則，種種積極地表現或避免某種行為，皆源於害怕丟臉的羞愧情緒，並驅動社會中每個個體成為「道德的人」的渴望。而精神疾病除了身心狀態的異常之外，還要背負較其他疾患更大的原罪——這是一個不好、不光彩、沒面子的病，最好隱藏起來，被知道的話，不但丟自己也丟家人的臉。「『丟臉』意謂著『道德破產』，便帶來真正死亡的感覺，比身體的害怕更強烈。」林耀盛強調。
當人們在日常生活不經意透過語言或文字、感覺或姿態，以「瘋子」、「神經病」、「該看精神科了」等奚落語調品評人事物時，其實就是一再強化此一道德貶抑的特質，引發一種「羞愧感」的集體經驗，使得精神病患難以重新「做人」，僵固成某種特定形象的病患角色，也形成對立於所謂「正常」世界中的「他者」。
「過去臺灣的精神醫療體系其實是多元而複雜的，大多散佈在各地方的私人醫院或中小型機構，比較沒有高度的集中化管理，一九八○年代發生種種的爭議事件後，使得精神疾病被大眾視為一種需要處理的社會問題。國家慢慢開始以醫療評鑑、醫院管理等手段把原來被認為『反現代』、不符合標準的民間機構收拾掉，繼之而起的是大型療養院的設立與設置大量的急性精神病床。」荷蘭阿姆斯特丹大學人類學系博士生湯家碩表示，他在臺灣的碩士論文以龍發堂的發展為切入點，考察臺灣精神醫療邁向現代化的歷程。
「我們的醫療現代化論述是從美國抄來，照搬『去機構化』、『回歸社區』等概念，然而弔詭的是，兩者前提並不一致。美國在戰後很多精神病人長期滯留療養機構，要把他們從傳統的精神病院解放出來，然而臺灣精神醫療在一九八○年代之前非常匱乏，沒有什麼機構化可以除去，反而是病床不足的問題。借去機構化的殼，實際上在做的是精神疾病的醫療化，設立大型療養院跟大量急性精神病床，把病患收進醫院，對臺灣精神疾病的影響是，它變成一件在醫院裡面的事情，而在社區照護這塊非常弱。」湯家碩透過爬梳史料，觀察到臺灣精神醫療看似受到美國影響，卻發展出屬於本土的醫療化模式。
在政府投入大規模預算設立病床、建置「精神醫療網」，臺灣的精神醫療從一九八○年代開始迅速發展擴張，在三十多年的時間中，從多為安置收容的「前現代」時期邁入以地區醫院精神科以及公立療養院為主的「現代化」階段。
據臺灣精神醫學前輩、臺北市立療養院首任院長葉英堃在一九八一年的調查，當時臺灣僅有八十所公立精神醫院，一百六十八名精神科醫師，平均每萬人口只有三‧五二張病床，大部分私人醫院與診所治療設備和品質都很差；而截至二○一七年底，臺灣總共有四百二十六家精神照護機構，其中二百零一家為公私立醫院，許可病床數已達每萬人口十床。
「現在臺灣經過專業訓練的精神科醫師大約一千七百人，而其中大部分都是在過去三十五年內產出的，」三軍總醫院北投分院精神科醫師張廷碩說，他的「精專字號」名列一千六百多號，是最新一代的專業精神科醫師，通過專業考試後取得執照，上面的字號大致對應出現有的精神醫師總數，「在一九八○年代前，精神科跟神經科是在一起的，解嚴前後才分家獨立。」他補充道。

‧診斷標準不穩定，生物取向成為精神醫學出路

隨著精神疾病進入現代醫療體系的視野，包括患者的認同、大眾對疾病症狀知識來源，於是都被統合在精神醫學診斷系統下，其最主要的依據，來自美國精神醫學學會（American Psychiatric Association，APA）發行的《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM）。
而看似「專業」、「正確」的國際醫學準則，卻從來不是不可質疑的權威聖經。歷年針對DSM的刪改、增補等修訂，充分顯露出精神疾病的標準一直受到時代變遷與社會環境等多重因素影響，是一連串動態的過程，而沒有一個絕對客觀的標準答案。曾經是一種需要被治療的病症，過幾年後可能就只是人類存在本質的差異與多元，最著名的案例，莫過於一九七三年美國精神醫學學會決議，將同性戀完全從DSM的診斷列表中去除。
DSM第一版發行於一九五二年，當時的疾病診斷名稱只有一百零六種，但到了二○一三年最新的第五版，診斷類別已超過三百種，意謂著精神疾病的光譜，納入許多日常生活中原本不被視為病的情緒反應與行為模式。對精神醫學過度擴張診斷定義的疑慮，在DSM第五版剛發行時曾掀起不少爭議。
以憂鬱症為例，本來在第四版的診斷裡，排除因親人過世的哀慟反應（bereavement exclusion），認爲這是人之常情，但第五版卻將此排除條款拿掉，認為即使是因親人過世而哀傷，只要夠嚴重，依然要當作憂鬱症看待，背後是「早期篩檢」的概念。
但哀慟是否存在一種舉世標準，精神醫療專業到底該如何看待，它跟牙痛、背痛一樣是我們不能忍受的東西嗎？凱博文就曾經投書國際頂尖醫學期刊 《刺胳針》（The Lancet），以自己的經驗反思，二○一一年妻子過世一年後，還是極度哀傷，做什麼都提不起勁，但他認為那是一種紀念已故親人的方式，在哀悼中的懷念，自有其文化上的意涵，不是需要治癒的精神疾病。
「精神診斷最大的問題是不穩定，這牽涉到疾病的『實體』是什麼，其實是不確定的。到底憂鬱症是什麼？你的憂鬱症跟我的憂鬱症是一樣的嗎？臺灣的跟美國的是一樣的嗎？不管哪一種理解方式，都會牽扯到當下社會的價值，DSM一開始的目的是用統計分析的科學方式取得一致的參照標準，但個人與不同社會之間衡量的差異性太大，使得它對於精神疾病的定義方式還存在一些爭議，所以才會一直改標準。」張廷碩表示。
在疾病實體的本質問題難以衡量之下，將疾病歸因於腦部神經傳導物質失衡、腦部病變、體內化學平衡的改變，並能藉由藥物控制改善的生物取向，成為精神醫學與其他醫學專業平起平坐的出路。
「從更大歷史脈絡來看，生物精神醫學的出現，不過就是這二、三十年的事情，開藥變成最主流的治療方式，二○世紀早期的精神分析或從社會角度的論述退居邊緣。最終出線取得主導地位，不一定是因為比較有效，而是讓現代的政府與醫療機構能夠定位這些病患。其他方法都需要更長時間、更廣泛的理解，緩不濟急。」張廷碩說。

‧藥物依賴的宿命與逃離的契機

來到醫療機構現場，精神醫師在密集的看診人次中，猶自顧不暇。「老實說我現在一個診看三十個人就已經很累了，有名的主任或大教授一個門診可能有八十或一百人，造成一種現象，醫生常常只有時間對著電腦開藥。」三軍總醫院松山分院身心科主治醫師王聖強無奈地說。
「『語言』卻又是我們這行很重要的功夫，花時間好好談、同理病人的療效有時不下於藥物，但當我花四十分鐘做治療性會談，就壓縮到後面病人的時間，而繁瑣的申請程序與很低的健保給付額度，使得很少醫生願意多花時間做心理治療，但不代表沒有做，可能不像內外科醫生有做明顯能看到的事情，可是我們的談話有時候是有療效的，但病人和整個社會氛圍不認為，很難量化。」王聖強說。
對於受慢性精神疾病困擾的患者，除非有一定經濟條件安排自費的心理治療，對藥物的依賴幾乎是一種宿命。
瑋瑋在十幾年前因為感情與經濟因素，服安眠藥自殺被送醫急救，恢復過後被轉送急性精神病房，開啟他「成為」一個精神病患的人生。
在他身上的診斷從輕度到重度憂鬱症，一直到近幾年的雙極性情感疾患，他的症狀越來越嚴重，藥量也越來越大，「從最早的三環抗憂鬱劑吃到百憂解、克憂寧，後來都沒效，發作時什麼事都不想做，一個人關在房間哭，後來醫生換開三級管制藥品『利他能』，那原本是治療過動症的藥，吃下去後沒有理由的開心，但藥效過後情緒落差非常大，得吃好幾顆強力鎮定劑才能慢慢緩和。」瑋瑋說。
高職就開始自食其力的瑋瑋沒有家庭奧援，昏天暗地不停加班的職場環境讓身體撐不下去時只得辭職，並再回醫院調整藥量，前陣子找新工作非常焦慮，並因新藥強大的副作用而送急診，「我也想做心理諮商，但一小時一千多的價格實在花不下去，只能想辦法讓自己努力撐著。」瑋瑋說，「醫師除了開藥以外，不會多聊什麼，頂多問這個月還好嗎、情緒狀態怎麼樣？比如躁症多一點、沒辦法睡覺、比較憂鬱，看不同狀況就幫我換藥，換完藥下個月回診還是一樣的問題，這個月怎麼樣，還好嗎？」
藥物像是緊箍咒，維繫患者在理性世界的邊緣不至失序，卻也偶有膽大之徒受不了制約，不遵從醫囑，不顧後果地逃離。
胡勝翔在高中時被輔導室建議去看精神科以來，病史已有十五年，長期服用抗精神病藥物的副作用使他幾乎難以忍受，在八年前毅然自行斷藥，「有一陣子吃治療躁鬱的鋰鹽吃很凶，副作用會造成體內鉀離子大量流失，某天睡覺起來發現只剩嘴巴可動⋯⋯時常要掛急診，住家距離醫院不能太遠，那是一種隨時會被副作用折磨的恐懼，所以雖然戒斷過程很痛苦，還是決心斷藥，隔了一陣子告知醫生，嚇了他一大跳。」
「以前就把自己想像成病患，醫生說有病就覺得自己有病，診斷什麼就是什麼，不會思考當中發生什麼事情。」直到後來從參與社會運動的過程中找到生活重心，並脫離原生家庭的情緒糾葛，他才開始有意識地翻轉病患的被動角色，甚至嘗試觸碰生命中最難以回顧的創傷，拼湊最早「病發」的記憶。
當時剛上宜蘭高中的他，是老家二結第一個出櫃的同志，父母無法接受外，學校非常慌張，也常被同學調侃，而在地區的第一志願學校裡競爭激烈，學業成績不復以往，越來越差，種種壓力終因一件小事而引爆。
「某天我因為早自習擦窗戶而被導師狂罵，『等下就考試了還搞不清楚狀況！』而我表示只是聽從衛生股長的吩咐，『他叫你去吃屎你要不要去吃屎！』罵到後來我情緒崩潰地九十度鞠躬跟老師道歉，隔天輔導室介入處理，導師大喊『是學生的情緒問題，我不應該道歉是學生要跟我道歉』，我哭著再次道歉，覺得很痛苦不想讀了，就此休學。」胡勝翔回憶著細節，像是一直無法畢業的中學生，掉下眼淚。
「回想起來，覺得當年的校園輔導體系太過武斷，把沒法解決的『問題』丟給精神醫療。花了十年的青春生病，現在要花更多力氣追回那些時間。」進入醫療體系後，隨著不斷變動的診斷——從精神分裂症、雙極性情感疾患，一直到近年的邊緣型人格疾患， 他再也沒有回到學校。
「精神醫療的定義一直在改變，把舊的名字拋棄掉選擇新的名字，比如早期『精神病患』後來更名為『精神障礙者』，或是『精神科』改叫『身心科』，但當中很多結構問題沒有探討，對我來說疾病不可恥，感冒也是疾病，我還是會選擇說精神疾病，而不用精神障礙，我看起來很障礙嗎？我怎麼不知道！與疾病共存是我們的特色，是生活的一部分，說康復很奇怪，它不是感冒（吃藥就好），而是跟著一輩子，怎麼『康復』？」胡勝翔說。

‧精神康復和生命的意義

「一般人生病時什麼都不用做，乖乖吃藥當個病人的角色就是生活的全部，好了之後再回到正常積極的人生，但對於精神病人而言，康復和『生命的意義』是在一起的。」因為身邊有精神狀況的親友不在少數，在實際進行研究之前，作為一個陪伴者，湯家碩與精神疾病患者的世界有比較接近的距離。
包括怎麼跨越心理門檻承認自己是精神病人、走進診間有／無得到期待的效果等掙扎歷程，他都曾一同走過，「也曾感到無法接受，都已經盡了這麼多努力，這個人沒有辦法就是沒有辦法，後來發現要比他先接受這個限制，沒有關係，如果有一天你真的這樣走了，我不會有任何遺憾，我覺得我們都已經盡了最大努力，那就這樣吧！」
「精神藥物的功能，只是提供重建『可欲的』生活的生理基礎，但終究無法回答：什麼是有意義的生活。這其實有點像哲學問題，一般人都不一定答得出來，但一個精神病人比一般人更需要瞭解生活的意義是什麼，否則繼續在那個混沌的世界裡面慢慢消逝無蹤就好，幹麼康復？」湯家碩強調。
疾病的標籤既是容器，涵納種種來自角落的異常心靈；也是遮蔽，難以看見不同際遇與個性的獨特個體。
對大多數沒有類似經驗的芸芸眾生，要如何理解他人的精神苦難，簡直難上加難，甚至避之唯恐不及。在正常的理性世界之外，可以分類出一個個異常症狀，讓他們成為只是需要「處理」的對象，但若我們不能滿足於此，或許得先一一撕下標籤，再慢慢找出重新貼上的路徑，才有機會穿過機構與藥物的隔離，「理解」這些幽微的生命經驗。

一、主體的幽微聲音
二　撕下標籤，重新找出貼上的路徑——精神疾病的污名及其所為何來

林奕含的首部也是唯一著作《房思琪的初戀樂園》，於採訪的隔年，二○一七年二月出版，旋即因為強烈寫實的題材以及高度文學性引發眾多矚目與討論，並在市場獲得佳績，作者卻於同年四月自殺離世，留給人們無限的錯愕與悲悼。
林奕含沒有活下來，然而她留下了清晰的話語，赤裸攤開生命底層的洶湧伏流，在家族長輩聚集的婚禮場合，在虛擬的網路世界，如針一般，平凡卻扎人，跨越了專業醫學的高牆，以看似與常人無關的疾病經驗，進到每個人內在最脆弱...

推薦序　看見試圖理解的可能◎吳念真
推薦序　返校◎陳嘉新
導言　　為社會傷口進行深層的清創——從精神疾病的痛點，看見自己重生的可能◎楊惠君

第一部　主體的幽微聲音
一　與精神疾病共存的人生
二　撕下標籤，重新找出貼上的路徑——精神疾病的污名及其所為何來
三　當生命決意朝向死亡——自殺之謎
四　倖存者的餘聲——自殺者遺族的漫長旅途
照片輯　主體之聲

第二部　理解之艱難
一　星星上的小燈泡，照向通往理解的漫長歧路
二　免死金牌或修復之路？——隨機殺人事件後的精神／心理鑑定
三　一場艱難的對話——一個精神病患如何走向殺人之路
四　與受苦者相遇——社區精神病人關懷訪視員的現場反思
照片輯　重大事件之後

第三部　排除或接納
一　龍發堂最後的日子
二　走出愚人船——精神病患社區家園理想與現實的距離
1. 【臺北篇】臺北文林家園風波下，難以突破的恐懼與成見
2. 【前世篇】臺北市最後的貧民窟——安康平宅的過去、現在與未來
3. 【玉里篇】在最僻遠的小鎮重拾消失的人生——精神病患在花蓮玉里社區家園
三　鐵屋裡的吶喊——龍發堂解散後，難以平復的人權烙印
照片輯　迎向共存的可能

後記◎張子午

推薦序　看見試圖理解的可能◎吳念真
推薦序　返校◎陳嘉新
導言　　為社會傷口進行深層的清創——從精神疾病的痛點，看見自己重生的可能◎楊惠君

第一部　主體的幽微聲音
一　與精神疾病共存的人生
二　撕下標籤，重新找出貼上的路徑——精神疾病的污名及其所為何來
三　當生命決意朝向死亡——自殺之謎
四　倖存者的餘聲——自殺者遺族的漫長旅途
照片輯　主體之聲

第二部　理解之艱難
一　星星上的小燈泡，照向通往理解的漫長歧路
二　免死金牌或修復之路？——隨機殺人事件後的精神／心理鑑定
三　一場艱難的對話——...