他的記憶失落了,
但他仍渴求愛與被愛。
台灣第一本集結失智症患者全方位醫療照護與心理需求的專書。目前台灣已有26萬多人失智,平均每88人就有1人失智。
台灣失智人口正以每天平均增加38.1人的速度成長。
但即使失智了,我們仍希望被當成「一個人」,而非只是「一個病」來對待。請為失智者寫下「愛護履歷表」。
吳佳璇(精神科醫師)、鄧世雄(天主教失智老人基金會執行長)撰推薦序。
池田學(日本大阪大學精神醫學教授;國際老年精神醫學會理事)、周貞利(台灣失智症協會理事)、黃宗正主任(台灣老年精神醫學會理事長)、詹鼎正(台大醫院竹東分院院長)、賴德仁(台灣失智症協會理事長;台灣精神醫學會理事長)、劉秀枝(台北榮總特約醫師)、諶立中(衛生福利部心理及口腔健康司司長)暖心推薦(依姓氏筆劃順序排列)
即使他忘了你,他仍記得愛。
請寫下「愛護履歷表」,讓他到最後一刻,都擁有尊嚴的照護。
一本從發現家人失智的那一刻開始,你就應該擁有的書:
‧3大最容易被忽略的失智警訊。
‧6個方法,幫助你帶失智者就醫。
‧6大訣竅,讓你更能與失智者溝通。
‧9個關鍵,當你想在家照護失智者,不可不知。
‧3招,讓失智者願意動動腦。
‧5項原則,當你為失智者準備食物。
‧11則叮嚀,為失智者打造友善空間。
‧3大準則,這樣選擇日照中心。
‧8種撇步,當失智者有妄想等精神狀況。
‧6大方向,選擇合適的長照機構。
‧29則暖心提醒,讓你照護失智者不孤單。
在本書的字裡行間,台北榮總精神科蔡佳芬醫師懇切叮嚀,在照護過程中,當你發現失智者,讓你感傷掉淚時,請記得放慢步調,調整呼吸;當你發現失智者,讓你生氣時,請試著理解,他不是故意的。在診間,她更常配合失智者家屬「演出」,只為讓失智者擁有更舒適的生活。
她是每個月平均與近千名長者、失智者或其照護者接觸的醫師,更是一位能充分感受失智者與家屬椎心苦痛的醫師,於是,她寫下的這本書,除了「愛護履歷表」,更多的是非常實用且具體的各種方法。另外,蔡醫師特別整理「可諮詢的單位與申請的資源」,因為,在照護失智者的漫漫長路上,「你並不是一個人」。唯有集結更好的支援與資源,我們才能陪伴失智者走下去。
◎台灣第一本「以人的尊嚴為中心」,集結失智症患者全方位醫療照護與心理需求的失智者照護全書。
◎本書作者蔡佳芬醫師每個月平均與近千名長者、失智者或其照護者接觸,也曾前往美國南加州大學阿茲海默氏症與失智症研究中心擔任研究員。她的學、經歷完整,經驗更是豐富,但除此之外,她更有一顆能同理病人苦痛的心。
◎除了藥物、生活、行為上的各式照護,如果能了解失智者的生命故事,為失智者寫「愛護履歷表」,甚至為他們製作一本生命故事書,就是對失智者最友善尊嚴的方式,因為失智者也是一個人,他們也渴望著被理解與貼近。
◎「蔡佳芬醫師將診間片段的提醒與叮嚀,有系統地寫進《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》。更令人感佩的是,每月平均照顧近千名長者的她毫不藏私,將多年功力淬鍊成各種口訣,不但新手家屬上手容易,連有經驗的照護者看了,也有打通任督二脈的快感。」──吳佳璇(精神科醫師)
◎「這本《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》,依舊是以蔡醫師細膩的文筆,同理又溫暖地告訴讀者有關失智者可能面臨的難題,集結了失智者全方位的照護與心理需求,不僅在醫療上有很完整的剖析與最實用的建議,她所提出為失智者寫一份『愛護履歷表』,每篇讀來不只令人動容,更十分實用。對於失智照顧者而言,是一本不可或缺的好書。」──天主教失智老人基金會鄧世雄執行長
作者簡介:
蔡佳芬
臺北榮民總醫院精神部/失智症研究中心 主治醫師
臺北榮民總醫院安寧緩和共照醫師
台灣失智症協會 理事
教育部定助理教授
陽明大學醫學院 助理教授
國際阿茲海默氏症協會(Alzheimer’s Disease International)世界失智症青年領袖(World Young leader in Dementia)
台灣老年精神醫學會 理事
曾著《今天不開藥,醫師教你抗失智》(希伯崙)、《記不記得,我愛你》(平安文化)。曾譯《實用圖解失智症照護指引》(合記圖書)、《你忘了我,但我永遠記得你──以友善尊嚴方式照顧失智症親友》(心靈工坊)
各界推薦
特別收錄 / 編輯的話:
【附錄二】「愛護履歷表」示範
醫生護士(或是XX師等)您好,謝謝各位照顧,這是蔡XX的簡單履歷,希望有幫助。
介紹:蔡XX,今年八十歲,小時暱稱菜頭,後輩稱呼他蔡阿公。舊時高雄縣人。年輕時做水電,喜歡唱演歌,看歌廳秀。
居家:過去住在南部老家。近十年跟兒子、媳婦同住在北部三樓公寓裡。太太已經過世,目前主要由兒子(蔡XX)媳婦(XXX)以及一名外籍看護(阿麗)照顧,(阿麗)已經來兩年多了,阿公適應的還可以。
疾病:目前有糖尿病、高血壓等慢性病,都有在服藥控制,不會主動吃藥,但是拿給他就會吃。天冷時,血壓就會飆高。對阿斯匹靈過敏。不太會吞膠囊藥。
溝通:會說日語,平日講台語,重聽,右邊耳朵比較好,有配助聽器,但是常常不戴。視力還可以,溝通有困難時,可筆談。
日常:走路不穩,多坐輪椅。上下樓梯需要人扶。吃東西需要協助準備,但可以自己吃,喝水容易嗆。牙齒不好,假牙不合很久都不戴了。平常都吃軟食。胃口不錯,愛吃甜的,但是水喝的不多,需要提醒。
睡眠:睡覺時常打鼾,醫師建議側睡。晚上起來兩到三次去上廁所,半夜有跌倒過一次。
盥洗:洗澡需要人協助,更換衣服需要人協助。對於異性照顧者有點排斥,有時候會堅持要等兒子來才肯洗澡。
注意:很怕痛。受傷換藥或抽血時如果刺激太多,可能會出手揮打旁人。
喜惡:他最擔心錢的問題,例如錢可能會被偷走啦,或者是住院會不會花很多錢啦。最不能忍耐肚子餓,會一直吵要東西吃。最喜歡吃酸甜口味的果凍。對醫師說的話比較會聽,最怕自己會中風。
撇步:最喜歡讀大學的孫女,逢人就要說一遍。生氣時可以放日本歌給他聽,喜歡聽美空雲雀的歌,他會跟著唱。
提醒:說過的話會忘記。會不記得太太走了,吵著要找太太,有時據實以告,有時推說太太去女兒家幫忙。看到衛生紙會想要拿走,收藏起來。
現在服用的藥物有:
降血壓藥XXX, 劑量XX早上一顆。
降血糖藥物XXX,劑量XX,早、中、晚各一顆。
失智症藥物XXX,劑量XX,早、晚各一顆。
情緒穩定藥物XXX,劑量XX ,有需要時才吃一顆。
軟便藥XXX,劑量XX,晚上兩顆。
【附錄三】當家人失智,你可以諮詢的單位與申請的資源
全國性失智症相關協會與基金會
‧台灣失智症協會,電話:0800-474-580
(失智症社會支持中心http://www.tada2002.org.tw/Support.Tada2002.org.tw)
‧天主教失智老人社會福利基金會,電話:(02)2332-0992
‧天主教康泰醫療教育基金會,電話:(02)2365-7780#14
醫療診斷
各醫療院所之精神科(身心科)專科醫師,神經內科專科醫師或失智症門診、記憶門診等,皆可提供診斷,治療及照護諮詢。
或可至「台灣臨床失智症學會」(http://www.tds.org.tw),查詢「失智症診療醫師推薦名單」,內有分區介紹。
社會福利
受到失智症的影響,個人的日常生活功能會出現功能障礙,且此疾病可能慢慢地逐漸惡化。依政府規定,經診斷為失智症,可視需要申請「身心障礙手冊」。
但需注意初次就醫時,是無法立即申請身心障礙手冊,醫生必須經檢查、診斷,及觀察病程等,經三到六個月才能確定診斷以及協助申請身心障礙手冊。此福利可減輕病友及家人之部份負擔,詳細申請流程、補助內容可至「台灣失智症協會」網站查詢,或洽縣市政府社會局,或醫療單位醫師、護理師或個管師。
「身心障礙手冊」申請流程:須準備一吋半身照片三張,身分證影本或戶口名簿影本,私章。(委託申請者,受委託人另應檢附授權書及個人身分證影印本)。
首先到戶籍所在地的市公所社會課提出申請,並取得「身心障礙者鑑定表」,接著攜帶身心障礙者鑑定表到指定之鑑定醫療機構(通常是原就診醫院)辦理鑑定。經鑑定符合資格者,由市公所核發身心障礙手冊。
重大傷病
並不是每位失智者皆可申請重大傷病卡,依據健保局規定之重大傷病範圍(ICD-9(290))為老年期或初老期器質性精神病,因此,當失智者如無伴隨發生顯著之精神病症狀(如妄想、幻覺等),且病情不夠嚴重者,健保局常不予核准重大傷病卡的申請。
初次就醫時,是無法立即申請重大傷病卡,醫生必須經檢查、診斷,及觀察病程等,經六個月才能申請。
請向醫師提出需求,開立重大傷病卡申請診斷書,經健保局認定符合資格者,由健保局核發重大傷病卡。
認知促進
‧瑞智學堂
宗旨在於讓失智者聚在一起,參與有助功能促進之活動,學習克服記憶困難之方法。相關資訊,可洽「台灣失智症協會」之失智關懷專線。
部分縣市政府也有委託民間機構辦理類似活動,可洽衛生局、長照中心、社會局等。
職能治療所/物理治療所
經政府立案之私立治療場域,提供個別化,或是小團體之認知刺激治療,主要在活化腦部,促進日常生活功能,延緩失智症病程。
可參考本書上網查詢(www.probrain.com.tw),或詢問各地物理治療師公會,職能治療師公會等。
日間照顧
以托老為主。失智者白天在日照中心接受照顧服務,傍晚返家。
多數日照中心以輕、中度失能或失智症者,且無法定傳染病者為收案標準。詳情請直接與日間照顧機構聯繫評估。
費用補助方面,可以電話申請,或親自前往各縣市長期照顧管理中心洽詢。
社區據點
衛福部獎助辦理失智社區服務據點,針對已確診的失智者,或是疑似失智的個案,提供健康促進活動。
包括由人員帶領團體活動,以維持失智者之最佳功能狀態。提供電話問安諮詢及轉介服務,提供電話關懷,以掌握失智者平常的生活狀況,及適時給予服務及及家屬照護支持。 進行關懷訪視服務,藉由專業人員或志工到家中訪視,以期能關心失智者起居生活,給予溫暖及支持。透過家屬支持團體彼此分享與鼓勵,抒發照顧者的壓力。不定期辦理家屬照顧技巧課程與健康講座,提升照顧者的照護能力。
詳情請直接與社區據點聯繫,或向各縣市衛生局及長期照顧管理中心洽詢。
長照資源
各縣市政府下設立有「長期照護管理中心」,提供民眾單一服務窗口。有各類長期照護相關資源轉介與福利諮詢的問題時,可透過長期照顧管理中心的協助,讓民眾獲得適切、完整的福利資訊與妥善的照護服務。
家屬可以向當地長期照顧管理中心申請相關資源補助。以電話或親自到各戶籍所在地的長期照護管理中心洽詢及申請。
服務內容包含照顧服務(居家服務、日間照顧及家庭托顧),交通接送,餐飲服務,輔具購買、租借及居家無障礙環境改善,居家護理,居家及社區復健,喘息服務,長期照顧機構服務,失智症照顧服務,原民族地區社區整合型服務,小規模多機能服務,家庭照顧者支持服務據點,成立社區整合型服務中心、複合型日間扶助中心與巷弄長照站,社區預防性照顧,預防失能或延緩失能之服務,延伸至出院準備服務,居家醫療等。
諮商輔導
若照顧者在調適上有困難,或者需要專業諮商,甚至是醫療的協助,請與各地諮商協談中心、各縣市政府的社區心理衛生中心聯絡,亦可洽詢失智關懷專線。
部分醫院設立有諮詢門診,提供衛教,或經由精神科門診,可提供相關諮商輔導或心理治療等協助。
防止走失
‧直接報警:倘若失智者走失,請逕行報警,不須等待二十四小時。
請提供失智者的照片,證件,特徵等資訊給警方。
也可與失智症相關團體聯繫(0800-474-580),或與失蹤老人協尋中心(0800-056-789)聯繫,另外,也可尋求廣播(警廣空中派出所0800-110-110),社群媒體等共同協尋。
‧愛的手鍊:申請愛的手鍊及相關匯款事宜,請直洽(02)2597-1700,中華民國老人福利推動聯盟「失蹤老人協尋中心」辦理。
需先下載申請書填寫,並附上身分證正、反面影本一份,醫院診斷書或身心障礙手冊或派出所走失記錄證明。
將相關文件郵寄或親送「失蹤老人協尋中心」辦理(地址:台北市民權西路79號3樓之2)(請附掛號回郵信封,需貼足三十元郵票)。
‧指紋捺印:內政部警政署開辦自願指紋建檔服務,希望透過指紋辨識特徵,協助失智者儘速辨識身分,安全返家。
需準備印章,失智者兩吋照片兩張,戶口名簿或身心障礙手冊。自行至各縣市警察局或刑事鑑識中心申請。
辦理指紋捺印需要失智者親自前往警察局捺印指紋。當失智者不願意前往警局時,家屬可利用帶失智者參加宣導活動時,攜帶事先備妥的文件,前往辦理。許多失智症相關協會常利用辦理活動時,巧妙搭配警察機關辦理指紋捺印。可多留意相關訊息。
‧衛星定位:可自費向「個人衛星定位器」廠商購買。若領有身心障礙手冊,有走失之虞,且具獨力外出能力的失智者,可申請身心障礙者輔具費用補助,以補助購買「個人衛星定位器」之費用。
流程須先到輔具中心,申請輔具評估 (輔具中心參考網站https://repat.sfaa.gov.tw/catr/page/),接著攜帶輔具評估建議書與身心障礙手冊到縣市政府的社會課申請核定。
收到核定公文後,於規定時限內完成購買,再持購買發票與保固書,到社會課申請補助款。
‧愛心布標:透過QR code概念,家屬可將愛心布標縫在失智者常穿的衣服、背包、帽子上,以利警察或路人辨識及協助。
台灣失智症協會愛心布標申請(https://goo.gl/UqpgiD),約需七至十個工作天。申請者可自行到協會取件,也可以附三十元回郵信封與完整收件人及地址,協會將以回郵信封寄回。
看護工申請
一般失智者:需準備身分證、健保卡、照片、證明書文件,向醫院申請開立「病症暨失能診斷證明書」,由醫事人員進行綜合評估。
醫院將「病症暨失能診斷證明書」正本寄給申請人,副本通知申請人現居地的長期照顧管理中心。長期照顧管理中心會先電話聯繫申請人,以本國籍照顧服務員辦理媒合。
如申請人有正當理由無法僱用長照中心所媒合之本國籍照顧服務員者,得自開立病症暨失能診斷證明書之日起十四日至 六十日期間內,向勞委會職業訓練局申請招募外籍看護工。
要提醒的是,證明書效期為六十日,倘若逾期後,才想申請外籍看護工,則須重新申請證明。
原已持有級別為重度、極重度等級之身心障礙手冊者,且其障礙項目為失智症、平衡機能障礙、智能障礙、染色體異常、先天代謝異常、植物人、精神病、其他先天缺陷、多重障礙者。可直接持身心障礙手冊,到申請人現居地的長期照顧管理中心申請,長期照顧管理中心會先以本國籍照顧服務員辦理媒合。
如申請人有正當理由無法僱用長照中心所媒合之本國籍照顧服務員者,得自開立病症暨失能診斷證明書之日起十四日至六十日期間內,向勞委會職業訓練局申請外籍看護工。
機構照顧
照顧機構依設置標準,可略分為養護機構(六十五歲以上,日常生活需他人協助,無技術性護理),長期照護機構(六十五歲以上,含技術性護理),以及護理之家(無年齡限制,含技術性護理)。
其費用不等,通常來說,設置來照護難度複雜度較高的機構,其費用也較高。
若以失智症機構式照顧來看,現有三種模式:混合型(失智加失能)、專區型(失智症專區)、專責型。
機構式的照護,除了有專業的護理人員協助身體評估、護理服務,還有照顧服務員提供日常生活協助,另配置有社工師等提供相關的福利資源。
詳細收費數目,或是否有補助,需逕洽各機構。記得詳讀定型化契約書中的收費原則,並和機構多加確認,以了解照護費所包含項目,以及額外衍生的費用。
失智者團體家屋
這是提供失智者一種小規模,生活環境家庭化及照顧服務個別化的服務模式。滿足多元照顧服務需求,並提高其自主能力與生活品質。
有別於一般的機構式照護,家屋的空間規畫猶如一般家庭,有共用的客廳、餐廳、廚房、廁所,及屬於自己的臥室、廁所。
照顧服務員及工作人員都有受過失智症相關訓練,依個人喜好,制訂個別生活照顧計畫,以協助失智者維持其日常生活功能,安心過日,延緩退化病程。
收住標準以經醫師診斷為中度以上失智為原則,但仍具行動能力,需要被照顧的失智者。
監護或輔助宣告
失智者可能會對金錢、財產以及生活行為失去辨識與處理能力,導致不自覺的揮霍財物,或是容易遭到詐騙集團欺騙,產生財產被侵佔,或是非法移轉財產等事宜,進而引起許多法律糾紛。可考慮進行監護或輔助宣告。
流程:需準備診斷證明書、戶籍謄本、民事聲請狀,向法院(受監護宣告人戶籍所在地之法院)提出聲請,並付裁判費一仟元。
接著依受理之法院,指示前往指定鑑定機構接受鑑定,鑑定費用需自付。
若達到法律所規定宣告監護者,由法院裁定監護宣告。若法院認為未達宣告監護程度時,得為輔助宣告。
收到裁定書後,攜至戶政事務所,辦理監護宣告登記。完成監護宣告登記後,法院將會選出監護人,指定開具財產清冊人,於兩個月內開具財產清冊陳報法院。
失智症共同照護中心
上述醫療及社區服務資源項目繁多,申請手續及方式也有些不同,除向各地區長期照顧管理中心統一洽詢外,衛福部將於近期補助全國地方政府,設立失智症共同照護中心。
由失智症個案管理師來協助失智者及其家屬,了解目前可申請的服務與資源,也接受失智者及家屬的申請,提供照護諮詢的服務,好讓失智能得到適當的照護。
特別收錄 / 編輯的話:【附錄二】「愛護履歷表」示範
醫生護士(或是XX師等)您好,謝謝各位照顧,這是蔡XX的簡單履歷,希望有幫助。
介紹:蔡XX,今年八十歲,小時暱稱菜頭,後輩稱呼他蔡阿公。舊時高雄縣人。年輕時做水電,喜歡唱演歌,看歌廳秀。
居家:過去住在南部老家。近十年跟兒子、媳婦同住在北部三樓公寓裡。太太已經過世,目前主要由兒子(蔡XX)媳婦(XXX)以及一名外籍看護(阿麗)照顧,(阿麗)已經來兩年多了,阿公適應的還可以。
疾病:目前有糖尿病、高血壓等慢性病,都有在服藥控制,不會主動吃藥,但是拿給他...
章節試閱
他不是失智了嗎,怎麼還會有這些衝動?
──8撇步,你可以這麼應對
有些失智症照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」
如果問一個失智者的照護者,最辛苦的部分是什麼?是不眠不休,即使盡力照顧失智者,失智者卻仍然退化嗎?
但照顧者可能會回答:「其實,這些我可以忍耐,也都做好了心理準備……」
這一點,最讓照護者心力交瘁
根據研究,最讓照顧者感到負擔沉重的,是失智症相關的精神行為症狀。因為失智症不僅會帶來記憶力退化,注意力不集中,語言表達能力下降,執行組織能力下降,還可能會帶來所謂的精神行為症狀。
什麼是精神行為症狀呢?這是一個概括的集合名詞,簡單來說,就是泛指因腦部罹患失智症之後產生的一系列精神、情緒、睡眠、飲食、行為等異常或障礙。舉例來說,可能有妄想、幻覺、憂鬱、焦慮、失控、怪異舉止、飲食障礙、睡眠障礙等。
有些照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」
失智者可能會出現妄想的症狀,內容則不一致,但多半是東西被偷走了的妄想,或是堅信有人要陷害他,甚至是子女可能會遺棄他等,種種並未真實發生的事。
麻煩的是,不管家屬或朋友怎麼勸說、安慰,甚至拿出監視錄影畫面、銀行存摺等種種鐵證,失智者依舊不相信,有時,失智者會認為連這些鐵證也是假的,讓家屬有理說不清,愈講愈生氣。
其實,這是因為受到疾病的影響,有時不是口語安慰或解釋就能緩解。
我建議,必要時尋求精神科醫師的專業協助,或以合併藥物與非藥物治療來加以控制。
他生病了,他不是故意的
而在照顧失智者時,我們必須了解,這些都是疾病相關的症狀,不是失智者故意的。失智者不是故意找碴,也不是故意不信任你。
照顧者常說:「他搞不清楚日期、方位沒關係,但是他同一句話,一天問上個幾十、幾百次,不管我怎麼費盡口舌回答都沒用。我在上班,他猛打電話來,我不停地接電話,主管都給我白眼了。跟他講,他也不聽。或者是三更半夜不睡覺,一直要我去找已經過世的叔伯,我晚上照顧他,白天還得上班,我不知道這種生活能撐多久……」
雖然照顧者常常因為上述症狀而面臨精神轟炸,或是疲於奔命,這真的非常辛苦。但是我們在照顧失智者時,也要了解,失智者這些症狀是受到疾病的影響。
他不記得了,所以問你。你回答了,但是他又忘記了,所以再問你。你又回答了,但是他想不起來,所以又問了你。
他真的不是故意的。
照顧服務員覺得屈辱
如果問一個失智者的照顧服務員,是什麼原因讓他照顧不下去,寧可辭職到他處去?是因為照顧失智者比一般長者更累、更耗時?是因為薪資不成比例?
照顧服務員常說:「餵食翻身把屎把尿,我們都不以為苦,也能了解不管是失智者或是家屬,正是需要照顧服務員來增加照護的專業性與強度。但遇到失智者動輒脫光衣物,暴露下體,或是口出穢語,露骨求愛,甚或是襲胸摸臀,就令照顧服務員很難忍受。」
照顧服務員雖然多半是中年族群就業,但多數是女性,遇到這些狀況,不免深受打擊,內心覺得屈辱,或是受到不小的驚嚇。
也常有人問我,她/他不是失智了嗎?怎麼還會有這些衝動?照顧者必須先了解的是,這類的症狀在醫學上歸類於「去抑制」行為,也有人稱為「不適切行為」。
這是表示原本人類擁有的基本慾望,如性慾、食慾等,受到疾病的影響,而出現了失控的現象。有些時候是慾望的強度異常上升,有些時候是慾望的對象不適當。
而失智者通常又伴隨著現實判斷功能的障礙,因此可能連表達的方式、地點,以及對象也都會出現異狀。綜合起來,便呈現了在公眾場合衣衫不整,衝動地觸摸他人身體,口頭示愛求歡等行為。
我們必須先理解,才能包容
就像許多心智障礙者一樣,常被認為是「蓄意的」,因為大家總是先入為主地認為認知功能退化,不應該還有能力做出這些行為。但卻忽略了失智症病程漫長,重度失智者功能嚴重受損,的確較無法啟動複雜的行為或語言,但輕、中度失智者仍保有部分能力,而從外觀看來,確實難以分辨輕、中度或重度,於是就造成更多的誤解。
有些時候,甚至還會產生法律上的問題,例如被告等。而家屬一方面覺得丟臉、難堪,一方面又還得協助處理這些糾紛,更是憤憤難平。
我必須再一次說明,他們真的不是故意的。我們需要試著藉由理解這些症狀原來是失智症的一部分,來發展出真實的包容與同理心,才能不陷落在嫌惡感裡,最終導致照顧者的心理負荷,甚或是演變成消極地減少與失智者的接觸等,這些都會產生照護品質減低,照顧者與被照顧者生活品質下降的負向結果。
8撇步,一移二拖三轉念
如果問一個有經驗的失智照護者,哪一招才是最重要的照顧心法?是耐心、愛心,還是同理心?
其實最常用的一千零一招,是「轉移注意力法」,姑且稱之為「移心大法」。在本書的其他章節也有提到,雖然好像只是一招,但如果時機掌握得好,加上經驗的累積,也能變化出千千百百的「子招式」。
舉例來說,當失智者氣呼呼地質問我,媳婦怎能偷走她的東西時。
一、我們必須試著不採取質問的態度。千萬別說:「你有證據嗎?」
二、也盡量別以評價的方式來安撫他,例如:「那個東西不值錢,怎麼可能有人會要。」
三、我們通常會讓失智者述說一下,回饋給他目前的感受,例如對他說:「你聽起來很生氣……」或是:「你感覺很傷心……」
四、接著,在「不說謊」的前提下,可以適度地給予一些尋常的安慰,例如「生氣對你身體不好。」或是:「你這樣傷心,我們也覺得很難過。」等。
五、接下來最重要的就是「轉移話題」,不然招數很快就會用盡。可以聊聊那個東西對他為何如此重要,是否有其他物品可以替代。
六、甚至把握機會「岔開話題」,也就是二度轉移話題。可以從身體健康比較重要,接著問:「天氣變化,是否有覺得不適……」等。
七、那麼,是否還有第二招呢?可以試試「拖延戰術」。
當失智者抱怨物品被偷,有人想害他等精神行為症狀時,倘若轉移不了,建議嘗試拖延大法,例如推說「此事需謹慎應對,會等其他兄弟姊妹相聚時,研究如何處理……」
有些時候失智者的妄想對象是外籍看護,會出現辭退看護的要求,但可嘗試推說:「現在申請不易,家中需要人手協助……」等。
當失智者重複要求煮食或吃東西時,可推說:「用餐時間尚未到……」、「菜色尚未買齊……」、「今日特別節日,要等待家中某某成員回來共享大餐……」等。
那麼如果第一招用了,第二招也用了,藥物治療嘗試了,非藥物治療也用上了,甚至哭求、威嚇、謊言、冷處理,什麼該用與不該用的招數都用了,都還是沒效果呢?
八、俗話說山不轉路轉,他不轉,我們就要先轉,此時建議轉念「等字訣」。
大家不免要數落我:「醫生,你這樣講很遜,不是跟沒說一樣嗎?」
其實不然,我在臨床看診時,也曾經與許許多多的家屬進行過詳細的討論,評估精神行為症狀對失智者本人及其家屬照顧者的影響之後,倘若影響不大,也會做出:「那就再觀察看看……」的結論。
有時是評估藥物治療的副作用顯然超過失智者所能承擔,也可能會做出順其自然的決定,也就是等等看,看症狀是否自然隨病程改變而減弱或消失。
等等看,是否有較適合的醫療介入時機。
等等看,失智者身體健康情況改善後,是否還有調整治療計畫的可能。
我在撰寫此章節時,說巧不巧遭逢了據說是某地近半世紀以來最大的風雪,導致飛機停駛,困坐在機場內,窗外是零度以下的冰封世界。
等了一整天,班機依然無法起飛,後來甚至露宿機場內,再續續等待第二天,最後終於守到雪停天晴,雖然疲倦狼狽,終究安然返抵家門。
失智症的精神行為症狀就像是不知何時會襲來的風雪一般,再怎麼嚴峻,也會有歇停的時候。
隨著失智症的病程進展,失智者的症狀也會有些改變。過去讓家屬或照顧者困擾的症狀,過些日子,可能就會趨緩,當然也可能再有其他的症狀。
就如同面對大自然的冰雪風暴一般,當以人之力無法抵擋時,建議措施以安全為主要考量。
在保護失智者和他人的前提下,只要沒有傷害性,就靜待這些症狀逐漸消融。
照顧失智者,並沒有絕對的方法
失智症的照顧心法並不存在一個絕對的標準,有時需要激發創意,有時需要彙整經驗。
以上介紹的則是以「國際老年精神醫學會」的建議準則為出發點所寫的心得。當你發現照顧失智者會讓你莫名其妙地火大,時常想要奪門而出,動不動就掉淚時,請記得放慢步調,調整呼吸,試著理解,他不是故意的。
我衷心建議,此時與專業醫療團隊討論是否有其他的處理方式,也鼓勵參與由照顧者所組成的互助團體,或是安排「短期喘息照護」等。
學會心法,讓失智照護能更適當與順利。
他不是失智了嗎,怎麼還會有這些衝動?
──8撇步,你可以這麼應對
有些失智症照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」
如果問一個失智者的照護者,最辛苦的部分是什麼?是不眠不休,即使盡力照顧失智者,失智者卻仍然退化嗎?
但照顧者可能會回答:「其實,這些我可以忍耐,也都做好了心理準備……」
這一點,最讓照護者心力交瘁
根據研究,最讓照顧者感到負擔沉重的,是失智症相關的精神行為症狀。因為失智症不僅會帶來記憶力退化,注...
推薦序
【推薦序一】照顧失智者,是台灣島上每個人的事
◎吳佳璇,精神科醫師/作家,最新作品為《為什麼開藥簡單開心難》。
我是一個精神科醫師,「出道」逾二十年,一直在醫療前線,見證快速老化的台灣。
某日,一位五十出頭的女士,由父母陪同就醫。坐著輪椅的父親,被擱在診間外頭,一頭銀髮的母親則像個小孩兒,緊挨著來治失眠的女兒。
病人要求門別關,方便她張望父親。待母親坐定,最後落座的病人輕輕吁了口氣。
半年前離開護理職場的病人告訴我,為了照顧失智的兩老,單身的她決定屆齡即退。母親發病早,診斷是阿茲海默型;原本擔任照護者的父親,卻因連續中風,大腦退化程度「後來居上」。
「自己的父母自己顧」,身為大姊的病人毅然承擔,三十年護理專業,隻手難敵兩老照護需索。
「開藥簡單,但治標不治本」,我交代完用藥注意事項,忍不住多問,「真不打算請個幫手?」
「母親多疑,曾經請過外傭,被懷疑跟父親有一腿,不時吵鬧,甚至上警局,好不容易以住院收場……」沉默片刻,病人故作輕鬆回應,「我不怕吃安眠藥,只要能睡,我可以的。」
「別……」,逞強兩字還未出口,已在診間遊走的母親突然推開房門,病人連忙抓起處方箋與健保卡,推著父親追人去。
無論是女兒還是兩老,多年來都不曾回診。但我心裡卻覺得,戛然中止在女兒推著輪椅去追老母那一刻的故事,彷彿在日後前來求助的失智家庭不斷地再現與延續;連那天來不及提醒女兒的話,也在診間斷斷續續反反覆覆、隨著愈來愈老的台灣更加頻繁地出現。
如今,蔡佳芬醫師幫了第一線提供失智照護的醫療人員一個大忙。她將診間片段的提醒與叮嚀,有系統地寫進《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》。更令人感佩的是,每月平均照顧近千名長者的她毫不藏私,將多年功力淬鍊成各種口訣,不但新手家屬上手容易,連有經驗的照護者看了,也有打通任督二脈的快感。
然而,在收到蔡醫師新書推薦邀請當下,我卻差點兒回絕,只因出版社編輯發出的訊息,和照顧家父的外籍看護所傳來的翻拍地檢署傳票訊息混在一起──檢察官要傳喚確診失智多時的父親,調查他竊取三條廢輪胎的案件。
「失智根本不只是醫療問題,長照2.0也cover不了。」我一面碎念,一面點開傳票的影像檔。
不可諱言,身為一個具有專業背景的女兒,一旦下定決心,疑似失智的父親因我施出「借力使力」的招式,順利地進入醫療系統接受評估,並開始接受藥物治療。
雖說藥物反應不佳不意外,但這些年來,我真怕有一天,成天騎著鐵馬在住家附近收破銅爛鐵的父親,會因定向感愈來愈差走丟,或因判斷力下降,誤拾他人物品,被當小偷扭送法辦。
夢魘成真。就為了三條廢輪胎,父親被警方移送。承辦員警一再勸原告和解,別跟已在警局按壓過指紋的失智老人過不去。可原告認為父親被他逮個正著時,口條豈止有問有答,簡直是牙尖嘴利,惡劣之至。
我無話可說,只因父親確診失智的心理測驗報告,語言智商仍高達一百二十(天啊,搞不好發病前和柯P智商不相上下),但近期記憶力,以及分析事物與判斷是非能力已大幅下降。換言之,外強中乾的他,也是個「只剩一張嘴的男人」……念一轉,我撈出邀請信,決心大力推薦《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》,希望更多人能認識失智、面對失智。我還期待蔡醫師再接再厲,在下本書告訴大家,失智者除了記憶力下降,找不到回家的路,他們還可能變成詐騙集團的肥羊,車禍的肇事者,甚至法庭的罪犯……因此,照顧失智者,不只是家屬和照護人員的事,更是生活在快速老化的台灣島上每個人的事。
【推薦序一】照顧失智者,是台灣島上每個人的事
◎吳佳璇,精神科醫師/作家,最新作品為《為什麼開藥簡單開心難》。
我是一個精神科醫師,「出道」逾二十年,一直在醫療前線,見證快速老化的台灣。
某日,一位五十出頭的女士,由父母陪同就醫。坐著輪椅的父親,被擱在診間外頭,一頭銀髮的母親則像個小孩兒,緊挨著來治失眠的女兒。
病人要求門別關,方便她張望父親。待母親坐定,最後落座的病人輕輕吁了口氣。
半年前離開護理職場的病人告訴我,為了照顧失智的兩老,單身的她決定屆齡即退。母親發病早,診斷是阿茲海默型;原本擔...
作者序
【前言】最常被忽略的3大失智症警訊
「醫師,我媽媽的報告看起來,結果是怎麼了呢?嚴不嚴重?」凱莉女士遠從海外趕回,風塵僕僕就為聽取母親的檢查結果。
「目前的資料綜合起來評估,媽媽應該是罹患了阿茲海默氏失智症。至於嚴重度的話,如果用世界上最廣泛使用的量表來當標準,可以說是中度了。」
「什麼?已經中度了,那不就表示已經有一段時間了嗎?怎麼會這樣?」
我輕輕點了點頭。初次診斷的失智者家屬,心情上常不能接受這種結果。
她眼眶泛紅喃喃地說了起來。「我每次打電話回家,問她好不好,她都說自己很好,還說她什麼事都可以自己來。」凱莉女士落下淚來。
我技巧性地轉移了話題,避免她再追究自己為何沒能早點發現。
我試著鼓勵她,趁著此次返台,好好衡量目前的資源與未來可能發生的情況,把握時間陪伴,並安排後續的醫療照護計畫。
一葉知秋?但等葉落往往為時已晚。古語說:見一葉落而知歲之將暮,說的是如果看到一片葉子掉落,就能知道秋天將要到來。這葉子就如同是過去數十年常常在宣導的「失智症十大警訊」一般。包括了常見的失智症徵兆,例如記憶力衰退,無法勝任事務,說話表達出現問題,時間、地點的概念混淆,判斷力警覺度下降,對於較抽象的概念出現思考障礙,東西擺放錯亂,喪失活動力或是創造力等等,現在都可以輕易地在網路上查詢,甚至是便利商店也都有張貼宣導單張。
那麼,為何我們會錯失了早期發現失智症的機會呢? 到底是遺漏了哪一項呢?其實問題就在於,不只是要了解哪片葉子是觀察重點,更在於能否早期就發現細微的「變化」。
你是等到葉子都飄落了,才發現這樹木已經乾枯?還是眼尖地觀察到這葉子顏色漸變,由綠轉黃,光澤漸失,似乎營養不良?甚至是氣味稍異,芬多精的清新已然吸聞不到?
又假設我們無法在長輩身旁獲得第一手消息,此種情況下會得到怎樣的資訊呢?「你去窗戶那裡看看,葉子還在樹上嗎?」長輩可能會認真地前往查看,窗外灰暗,只見枝幹搖曳黑影幢幢。長輩瞥了一眼,便回應你說:「有啊,樹上有葉子啊。看起來都差不多啦。」
當一個人出現認知功能障礙時,別忘了,同時也會影響了提供訊息的可靠度。
臨床上,常見到家屬回報失智者仍能自行洗澡,但真見到本人,卻發現滿身異味。
倘若收治病人入院治療,常發現她確能自行進入浴室更衣,但卻已無法完成洗澡的整套步驟。於是每回洗完澡,髮上依然佈滿油垢,其實這樣的狀況,在日常生活上早就需要他人協助。
「見微知著」,所以一定要掌握「務必親眼所見」,把握「日常蛛絲馬跡」,才能早期發現失智症狀,及早救治。
記憶不好?但記憶還好,也可能是失智症。
第二個容易被忽略的失智症狀則是「非失憶症狀」。
想到失智症,大家第一個印象就是失智者一定是記憶力不好。記憶力障礙的確是阿茲海默氏失智症的最主要特色,但經過一世紀的研究,現在醫學科學家發現至少有數十種不同的失智症。每種都有自己的特徵,每種失智早期的症狀也都不盡相同。
譬如路易氏體失智症的早期症狀可能是睡眠障礙,甚至是出現幻覺。額顳葉型失智症的早期症狀,則可能是性格改變,或是語言功能出現障礙。這些不同類型的失智者在早期時,可能還保有不差的記憶功能,良好的方向感,於是讓親友、家屬難以聯想到他們可能罹患了失智症。
不管是記憶力障礙,或是除了記憶力之外的其他種種功能障礙(如注意力、視覺空間能力、語言能力、注意力、運算能力、定向感、社交認知能力等),要注意的是,他是否出現「以前會,但現在居然弄錯」或是「以前會,但現在不會」的現象,這可能就是失智症的訊號。
第三個容易被誤解的失智症症狀,則是精神情緒行為症狀。
失智者可能會以憂鬱情緒作為初期的表現,也可能出現情緒激動、妄想、幻覺等症狀。如果不知道「原來這些也都可能是失智症所導致」,就容易解讀為是心情不好,可能得了躁鬱症,或是以為失智者得了其他的精神病,甚至將症狀誤解為是「失智者故意」要這樣做,這都是在診間常見的情形。
如果發現身邊邁入初老或老年期的親友出現「以前沒有,但現在卻變得怪異」或是「以前不會這樣,但現在卻變成這樣」的種種情形,就要多想想,是否這是失智症的早期徵兆。
【前言】最常被忽略的3大失智症警訊
「醫師,我媽媽的報告看起來,結果是怎麼了呢?嚴不嚴重?」凱莉女士遠從海外趕回,風塵僕僕就為聽取母親的檢查結果。
「目前的資料綜合起來評估,媽媽應該是罹患了阿茲海默氏失智症。至於嚴重度的話,如果用世界上最廣泛使用的量表來當標準,可以說是中度了。」
「什麼?已經中度了,那不就表示已經有一段時間了嗎?怎麼會這樣?」
我輕輕點了點頭。初次診斷的失智者家屬,心情上常不能接受這種結果。
她眼眶泛紅喃喃地說了起來。「我每次打電話回家,問她好不好,她都說自己很好,還說她什麼事...
目錄
【推薦序一】照顧失智者,是台灣島上每個人的事/吳佳璇醫師008
【推薦序二】一本不可或缺的好書/鄧世雄執行長013
【代自序】當最愛的人失智,一個老年精神科醫師的自問自答016
【前言】最常被忽略的3大失智症警訊019
輯一 當家人得了失智症
精神科?神經科?失智症究竟要看哪一科?034
當奶奶疑似罹患失智症035
一、神經內科門診036
二、精神科門診037
正確診斷出是失智症,還是精神疾患037
處理失智者的精神行為症狀038
失智者與照護者的心理支持與治療039
三、記憶門診040
6大方法,幫助你帶失智者就醫043
一、順水推舟044
二、借力使力045
三、偷龍轉鳳045
四、投其所好046
五、明槓暗合047
六、強制就醫048
擅用「同理心」049
家人陪同失智者就醫時,可以做哪些準備051
初次看診的狀況052
由「主要照顧者」說明病人狀況053
失智症的病史054
就醫治療史055
其他症狀055
過去病史056
個人及家庭生活史056
家族史056
藥物使用史056
先處理失智者及照顧者,感到最困擾的地方057
自我傷害與傷害他人的風險,易被忽略058
失智症的門診流程059
失智症分輕、中、重,家人目前是屬於哪一個階段?063
為失智者「訂做」照護計畫064
不能「高估」失智者的能力065
也不能「低估」失智者的能力066
為失智者做「日常生活功能心智圖」068
我該告訴家人,他得了失智症嗎?069
更彈性的做法與說法070
輕度失智者,當被告知,反而鬆口氣071
「避重就輕告知法」072
「擠牙膏告知法」073
較溫和,但模糊的方式告知失智者075
建議在家人陪同下,由醫師告知076
艱困的兩難076
或許能換個角度077
告知,是一個不小的課題078
老老照護,可別先走一步080
家屬在候診區哭了起來080
在照顧失智者前,請先考慮「照護前健康檢查」081
被照顧者要好,照顧者先要好083
在醫療照護、生活型態、情緒處理三方面,進行自我管理084
輯二 關鍵一:在日常上,如何照護失智者?
6大訣竅,更能與失智者溝通088
一、清楚緩速089
二、簡潔扼要089
三、自我介紹090
四、簡單舉例091
五、眼神交流092
六、活用肢體093
從失智者的平日用語、慣用物品切入094
理解失智者的文化背景096
活用5大原則,當你為失智者準備食物098
為難的媳婦098
當失智者忘記自己用過餐099
一、少量多餐低熱量法100
二、拖拖拉拉法101
三、轉移注意力法101
四、一餐多口法102
當失智者進食量太少106
五、少量高熱量107
當失智者誤食108
失智者穿衣指南111
醫師精心配合演出112
對失智者來說,「熟悉」等於「安全感」113
補丁或尋找顏色、樣式相近的衣服114
三原則,為失智者選擇衣物114
為失智者選擇防滑、好穿脫的鞋子116
為失智者選擇鮮明色彩的衣物117
可選擇各種機能性衣物119
以背心取代圍兜119
霹靂腰包的妙用120
各種防走失裝置,多管齊下120
讓照護者頭痛的尿布問題121
三個說法,保持失智者的尊嚴和面子122
11個叮嚀,為失智者打造友善空間125
一、安全126
二、明亮126
三、對比127
四、音量128
五、標示128
六、放大129
七、時間130
八、燈光130
九、開關131
十、雜亂132
十一、魔鏡133
醫師,銀杏可以治失智嗎?135
醫生每回門診的必考題135
為迷信偏方的失智者或家屬擔憂136
苦勸失智症家屬138
網路醫療文章「只對一半」139
網路上錯誤的醫療資訊,一再進化141
別當「鍵盤醫生」142
為自己的健康把關144
該如何選擇日照中心?146
日照中心的優點147
何時該考慮送失智者到日照中心?148
一、終結「偽獨居」149
二、規則服藥好幫手150
三、開心又安全地遊走150
日照中心在做什麼?151
如何選擇日照中心?152
何時應考慮離開日照中心?154
當你想在家照護失智者,9個關鍵,不可不知157
照護失智者,需要愛,更需要方法與支援157
一、申請或聘顧「居家照護員」,以陪失智者就醫159
二、居家健腦活動160
三、居家運動或復健,由物理治療師協助161
四、居家護理照護──申請「居家護理」162
五、居家醫療──申請「居家訪視」163
六、申請「居家陪伴」或「陪同就醫」164
七、居家送餐165
八、居家沐浴166
九、居家安寧166
長照2.0與民營居家照護的差異167
如何防範失智者走失?169
照顧者的兩難171
一、有人能一直陪伴失智者172
二、愛心手鍊173
三、運用紅外線感應裝置等,如「離床報知機」173
家屬揮之不去的夢魘174
帶失智者建立指紋檔案175
防止走失的終極方法176
輯三 關鍵二:如何照顧失智者的心理層面
他不是失智了嗎,怎麼還會有這些衝動?──8撇步,你可以這麼應對180
這一點,最讓照護者心力交瘁180
他生病了,他不是故意的182
照護員覺得受到屈辱182
我們需要理解,才能包容184
8撇步,一移二拖三轉念184
照顧失智者,並沒有絕對的方法188
3招,讓失智者願意動動腦190
除了吃藥,還有什麼可以補腦?191
吃補不如腦補191
一、腦力補習班192
二、運動193
第一招「返老還童法」197
第二招「生病就是要復健法」198
第三招「白袍聖旨法」198
了解失智者的生命故事201
每個人都有自己的故事201
更有溫度的介紹202
拉近彼此關係203
有「記憶點」的稱呼204
懷舊治療205
從生命故事切入,改善溝通205
「真正理解」失智者的狀況207
融入照顧失智者的計畫裡207
當送失智者進入照護機構……208
為失智者做一本「生命故事書」210
兒童青少年時期211
青壯年期213
老年時期216
各時期均通用的原則217
替失智者寫一份愛護履歷表221
我們每個人都希望能被尊嚴地對待221
「愛護履歷表」讓照護更加細膩222
「愛護履歷表」這樣寫223
落實「以人的尊嚴」為中心的照護模式229
輯四 當那一天來臨
答應我,別送我去安養院232
家屬請醫師幫忙233
爺爺出乎意料之外的反應234
世上最難信守的承諾234
當照顧者堅守不離不棄235
當照顧著無法給予承諾236
長期照護,不只是靠「愛」就能達成237
一個人倘若失智,如何安老?240
被五花大綁的奶奶240
奶奶總是懷疑別人偷走她的物品241
被強制帶來就醫242
有錢,還是不能安老243
成立單純的「金錢信託」243
由至親好友擔任監護人245
6大方向,選擇最合適的長照機構251
失智者個人意願251
獨身或是獨居252
居家環境不適合照護252
家庭無法提供足夠的照護252
失智症狀導致照顧困難253
家庭情感與關係問題254
病人自主權利法──我願意261
我不想拖累他262
預立醫療自主計畫263
「預立醫療自主計畫」的內容264
如何預立「預立醫療自主計畫」266
儘量讓家人參與討論267
百分之五十罹病的機率269
善終成了難圓的心願──生命最後一哩路,誰來守護?271
老爸爸難圓的心願272
台灣接受安寧療護的失智者其實並不多273
【附錄一】抽血是否就可以知道有沒有得到阿滋海默氏症?280
【附錄二】「愛護履歷表」示範285
【附錄三】當家人失智,你可以諮詢的單位與申請的資源288
【推薦序一】照顧失智者,是台灣島上每個人的事/吳佳璇醫師008
【推薦序二】一本不可或缺的好書/鄧世雄執行長013
【代自序】當最愛的人失智,一個老年精神科醫師的自問自答016
【前言】最常被忽略的3大失智症警訊019
輯一 當家人得了失智症
精神科?神經科?失智症究竟要看哪一科?034
當奶奶疑似罹患失智症035
一、神經內科門診036
二、精神科門診037
正確診斷出是失智症,還是精神疾患037
處理失智者的精神行為症狀038
失智者與照護者的心理支持與治療039
三、記憶門診040
6大方法,幫助你帶失智者就醫043
一、順水推舟...
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