「光頭老師」曲智鑛,他不是所謂的「名師」,但他真正貼近孩子和家長的生活。
曲智鑛老師以他十多年教導與輔導自閉症特質孩子的實務經驗,
分享如何將理論轉化為實際可用的訓練方法,
讓家長和專業工作者能有效幫助這些星星的孩子,
讓他們能自理、更能自立! 自閉症的障礙程度跨距譜系很大,所以從輕症到重症都以自閉症譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)來統稱。目前臺灣確診的自閉症約為一萬三千多人,根據統計,若與十年前資料相較,自閉症者增加一點五倍,是身心障礙者增加幅度最大之一。但實際上,由於不少家長擔心留下「紀錄」,不想孩子冠上留下身心障礙的名稱,未確診的孩子可能更遠高於這個數字,如果把具備自閉症特質者都納入,數字更加驚人。
自閉兒佔比之高,令人咋舌。一般自閉症通常具備下列特質,對自閉症家長和師長來說,教養都是很大的問題。要是探討到成年自閉症者,他們的就業與安養問題,更是讓人擔憂。
一、普遍缺乏自我認識和情感表達能力較差:因此從幼兒起,他們便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係、缺少一般兒童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍,缺乏同理、難以體會別人的情緒與感受,無法了解他人較為隱晦的表達方式、較難以一般人能接受的方法表達自己的情感,說話直白等。
二、常有社交互動和語言溝通障礙:自閉症孩子在了解他人的口語、肢體語言,或以語言、手勢、表情來表達意思等方面,都有程度不同的困難。因此,社交溝通也往往是自閉症者邁入社會生活的一大障礙。
三、往往行為刻板重複:自閉症孩子常會有一些和一般人不一樣的固定習慣或玩法,如出門走一定路線,特殊固定的衣、食、住、行習慣,狹窄而特殊的興趣,玩法單調反覆而缺乏變化,環境佈置固定等,如果稍有改變,往往不能接受而會抗拒、哭鬧。
在本書中,專研自閉症、特殊教育與輔導的光頭老師曲智鑛,以他陪伴和教育自閉症特質孩子的十多年實務經驗,佐以自閉症相關理論,提示孩子有自閉症特質的父母師長,可以怎樣跟孩子相處,以及如何教出這些來自星星的孩子的生活自理能力、社交和溝通能力,以及職場工作能力,即使在父母手足無法繼續陪伴時,依然能過得好好的!
作者簡介:
曲智鑛
現任陶璽特殊教育工作室創辦人、臺北市無界塾實驗教育機構副塾長、廣州星友同伴工作室聯合創辦人、上海彼岸之星融合職教中心聯合創辦人、宇寧身心科診所兼任輔導老師,曾協助建立均一教育平台。
一位從小過動、愛打棒球,長大後一天工作12小時,被孩子暱稱「光頭」的特教老師。
畢業於國立臺北教育大學特殊教育學系,輔修心理輔導與諮商;研究所畢業於臺師大公民教育與活動領導所學生事務組,專注於高等教育的特殊教育學生輔導。目前於國立臺灣師範大學特殊教育博士班修業中。
大學時期,陸續陪伴許多特殊需求孩子,發現特殊教育在學校體制與家庭的諸多鴻溝,因而創立工作室,秉持啟發潛能、不放棄每一個孩子的理念,打破傳統理論框架,透過專業支持與陪伴,成為孩子與父母親成長路途上的夥伴。
2017GHF教育創新學人獎得主、關鍵評論網「未來大人物」2016年教育領域得主。曾任職於均一教育平台,3年時間錄製了上千支數學教學影片;近年經常往返兩岸舉辦特教營隊、進行親職與融合教育等分享。
著有:《曲老師的情緒素養課:生活中教出孩子的高情商和好品格》、《不孤單,一起走:體制外教師曲智鑛的教育思索》。
相關著作:《曲老師的情緒素養課:生活中教出孩子的高情商和好品格》
各界推薦
名人推薦:
書中,你將看見作者豐富與扎實的理論內容,與條理清晰的實證經驗,並以全人的觀點,來友善看待這群孩子。……令人相當有共鳴。──王意中心理治療所所長/臨床心理師 王意中
由曲老師導航,理解星星語言,聆聽星星聲音,明白人們與星系關係!──導演、藝術家 比爾賈
從懷疑到接納,從逃避到面對,身為自閉症家長的我,很慶幸能在孩子小學時期就認識曲老師。相信《星星的孩子其實可以更好》必能幫助更多正在懷疑、正在摸索、正在面對挑戰的您!!──自閉兒家長 江依珊
智鑛老師真誠的與個案互動,建立良好的關係,收集了豐富的資料,並將個人經驗融入其中,絕對可以提供關心這個領域的個人、家長及專業人員閱讀及參考。──宇寧身心診所負責人/兒童青少年精神醫學專科醫師 吳佑佑
謝謝智鑛分享寶貴的專業知識與實務經驗,特別推薦此書給家長及老師,祝福你在書中獲得亮光,讓孩子因你而蒙福。──天使心家族社會福利基金會執行長 林照程/副執行長 蕭雅雯
推薦大家這一本針對家有自閉兒,全方位、全生涯的好書。──臺灣亞斯教母 卓惠珠(花媽)
坊間與自閉症相關的書何其多,但對於真正關心自閉症的您,這本書正是您應該專情而執著選擇的那一瓢呀!──國立臺灣師範大學特殊教育學系教授兼系主任 姜義村
這確實是一本易讀、好用又有效的書,我誠心推薦給家長、老師、甚至於自閉症孩子們閱讀!──國立臺灣師範大學特殊教育系退休教授、兼任教授 張正芬
曲老師終於把他多年來豐富的經驗與觀察、具體的實作與方法,透過本書詳實的記錄分享,讓我們能夠從認識到理解,一步步貼近孩子的想法與特質,延伸到具體的實作方法,簡直就是一本ASD的攻略大全。──米露谷心理治療所執行長 陳品皓
曲智鑛老師以他特殊教育專業,佐以自閉症相關理論,透過陪伴和輔導自閉症孩子十多年實戰經驗,提煉出二十七種自閉症特質實證本位訓練法,集結成冊。讓父母或是專業老師透過本書找到成功的經驗幫助訓練孩子,不用擔心孩子生活自理、人際互動的問題。──財團法人中華民國自閉症基金會執行長/劉增榮
這本書集結了老師多年跟個案相處的經驗與解決方法實證下集結的精華,讓我們可以更有方法和效率地去跟這群從外星球來的新人類溝通跟生活。──資深媒體人 嚴濰秜
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智鑛老師真誠的與個案互動,建立良好的關係...
章節試閱
第一章自閉症孩子需要有意識的訓練
自閉症孩子不教會進步嗎?
會,但刻意、有目標的訓練帶來的效果仍然很不同。自閉症屬於發展性障礙,換句話說,隨著年紀增長,生活經驗積累,自閉症特質的孩子仍然會進步,只是幅度不如一般孩子。這些年,身旁的孩子來來去去,但也有不少家庭長期維持互動。我看著這些孩子長大,歷經幼稚園、小學、國中、高中、大學,甚至進入職場,看著他們面對不同時期的挑戰,心中常有許多不捨,但我在陪伴他們的過程中,看清了他們這一路需要經歷的困難,也思索該如何提醒與陪伴主要照顧者能穩定堅持下去。
做個有效能的家長
雖然說發展性障礙不用教就會自然進步,不過能變得更好的主要關鍵是﹁環境﹂。家長是環境中的重要他人,是關鍵性的影響因素。這些年來,很多家長會提出質疑:為什麼聽起來好像最後問題都在我身上?問題當然不只在家長身上,但在大多數合理的情境中,家長應該要比孩子受控,對家庭的影響力要大過孩子。這也是社會對於為人父母者的期待,家長變得穩定,通常會帶動孩子的進步。但孩子不穩定,不代表一定是家長造成的,爸爸媽媽也不需要把所有責任往自己肩上扛。影響孩子的因素很多,不同時期會遭遇的困難也不一樣。
這些年,陪伴的孩子從三歲到三十多歲都有,雖然自閉症的療癒沒有特效藥,但我確實知道:真正地認識自閉症特質,用正確的角度理解自閉症,是有效陪伴他們的第一步。有效能的家長能讓因自閉症產生的問題減輕,缺乏效能的家長也很有可能讓情況惡化。我們無須神話治療對孩子的功效,重要的是如何把握生活中的機會,有意識地提升孩子認識自我、學習社會規則以及適應這個世界的能力。
這個孩子很原始,意思是他並沒有經過太多後天訓練。訓練目的不是消除自閉症的特質,而是學習社會運作的機制,以及大多數人的規則與習慣。身邊許多年齡相仿的大孩子,骨子裡的自閉症特質仍然存在,但隨著年紀增長,學會了控制、掩飾,我們都戲稱這是一種為了活在人類叢林的偽裝。但他們很清楚,我還是我。或許,學會與世界妥協是一種成熟的表現?或者,這樣的妥協能活得比較輕鬆。自閉症特質的孩子在成長中常遍體鱗傷,這些傷口結痂未癒又被迫剝落。學習、人際關係、親子互動都是挫折與壓力。
比學業學習更重要的事
一個二十多歲的大孩子大明在我面前打不開一碗泡麵、不會煮泡麵時,我的內心是複雜的。大明離開我的輔導多年,他從小四離開後,直到大學四年級,媽媽才又回來請我幫忙。大明已經大四了,但他的許多基本能力以及跟人互動相處的方式居然還跟小學四年級時差異不大,這種情況應該會令大多數人吃驚。沒錯,自閉症孩子有升學保障,所以他們有機會一路念到大學,但如果是在前述狀態下讀到大學畢業,那又如何?過去,我認為讀大學是孩子練習獨立的機會,是他們步入職場前的緩衝。但經過這些年,我深深發現,要是家長缺乏培養孩子生存能力的意識,就算他能讀到大學也是枉然。大學是一個好的學習場域,但光是讓孩子待在這個場域中,只依賴相關的支持性服務,他也無法變得自立。重要的是,要有意識地培養孩子生存的能力。
不會開泡麵、已經是大四學生的大明,回來找我的最主要原因是,他到單位實習兩週後就待不下去了。工作環境的壓力、與人相處的壓力讓他喘不過氣,但他必須通過一年的實習,才能拿到畢業證書。媽媽希望他能回工作室學習社會情緒技巧,同時請我幫忙安排學校實習單位,讓孩子有機會在我的陪伴與指導下完成學校規定的實習任務。看著大明,我著實心疼,心裡時不時地冒出:這些年你到底都在幹嘛?就算真的能從大學畢業,你可以去哪裡? 大明可能無法被正式診斷為自閉症,或者只是輕度自閉症,但一直缺乏訓練,導致他這些年來的學習成果只換來一張中看不中用的畢業證書。求學階段中,比學業學習更重要的是社會情緒的學習︵SEL︶,這是所有學習的基礎,是每個人一輩子的功課。對於自閉症特質的孩子來說,更加需要有意識培養。
我時常看著身邊這些大孩子,想著:如果可以重來,我們應該在他們小時候做些什麼?該堅持哪些事?什麼時候又應該保持彈性?我知道,作法與結果常常沒有絕對的因果關係,但這些年來我見證的孩子真實生命經驗,提醒我應該正視這一點:更有意識地訓練孩子的生存能力。同時,每個孩子都是獨一無二的,遇到困難時,答案常常就在孩子身上,向外求之前,不妨先靜下心來好好看看自己的孩子,好好地跟孩子說說話。別人的經驗可以借鑑,但絕非照單全收。
自閉症特質的孩子需要穩定的成長環境,需要大人引導他們學習調控自身的壓力。培養好基礎的自理能力,照顧好自己的衛生與健康,這當中包含了均衡的飲食、充足的睡眠、規律的作息、適當的運動,適度的發展自己的人際關係,建立自己與他人的連結,清楚自己的角色與在環境中的位置。有能力做選擇,並且能為自己的選擇負責,找到人生中的喜好和方向。大部分人都知道這些事情的重要性,但最重要的是,要能堅持走在正確的道路上。
第二章 能力培養
在能力的培養上,實證有效的教學策略包含:增強、提示、示範、工作分析、單一嘗試教學法,以及自我管理等方法。這些策略不僅對自閉症孩子有效,也常應用於一般孩子身上。這些策略多半屬於行為改變技術,藉由過程與結果的操弄,希望增加孩子目標行為發生的可能性。
自閉症孩子能力的培養有時候需要透過一而再、再而三的練習才能習得,對於大多數人來說基礎的能力,有時對他們卻非常不簡單。將複雜的動作與能力加以拆解,一次聚焦於一個目標來訓練,在孩子能獨立表現出目標行為後,也期待孩
子能有意識地自主管理,讓這些能力自動化。以下將對培養孩子能力的實證有效方法加以說明與討論。
2-1 增強
增強︵Reinforcement, R+︶或稱強化,是行為主義心理學中的一個重要概念,是關於理解和修正人的行為的一種學說。人類或動物為達到某種目的,會於所處的環境下採取特定行為。當這種行為帶來的反應或後果對其有利時,這種行為就會在以後重複出現,而該結果就稱為﹁增強物﹂。而當行為會帶來不利時,這種行為就自然減弱或消失。由於﹁增強物﹂的出現增加了個體以後在相同情形下重複這種行為的機率,這表示﹁增強物﹂對於個體的反應起了增強作用,即稱之為﹁增強﹂。
增強的案例在生活中其實隨處可見,當孩子有好表現時的一句鼓勵,完成一項任務後得到禮物,都可以算是增強的實例。爸爸媽媽善用增強策略,將更能有效地協助孩子建立自我能力。
操作方式與注意事項
增強又分為以下兩種:正增強也稱積極增強、正向增強,發生於一件渴求中的事或物作為一種結果而呈現,而這一結果刺激了這一渴求。在進行某個行為之後,增加對象喜愛的︵通常是愉快的︶刺激,並提升了該行為的出現頻率。自閉症孩子表現出目標或理想行為時,陪伴者予以獎勵以提高再次出現此行為的動機,過程中要注意確保獎勵對孩子具有吸引力,也要注意獎勵頻率需要逐漸降低。
舉例來說,如果要訓練孩子在吃飯時能保持良好坐姿,那麼每次孩子一在餐桌前坐好,就立即把他喜歡的食物拿給他。我相信大部分的爸爸媽媽在孩子表現好的時候都不吝於獎勵孩子,但不要忘記,胡蘿蔔容易越用越大,所以在物質增強外,也要練習善用社會性增強︵鼓勵︶,比如口頭讚賞、輕拍肩膀等等。
負增強則是指在行為出現時︵或出現後︶,移去讓孩子嫌惡的事物或刺激,以增加該行為出現的機率。這種以排除嫌惡事物或刺激而增強行為的方法,稱為負增強。由負增強所促進的行為反應,稱之為逃離反應︵escape response︶。
舉例來說,當爸媽下達指令後,可以看著孩子,有些自閉症孩子不喜歡他人用眼睛盯著他看或在與人目光接觸時有壓力,孩子表現出相對應的行為後,爸媽可以移開目光。有些自閉症孩子觸覺敏感,也可以在下達指令時直接輔以肢體動作,當孩子開始出現目標行為時,立即撤除肢體輔助動作。
以負增強讓孩子學會等待
在輔導的大孩子當中,阿文讓我印象特別深刻,因為他有﹁逃跑﹂這個技能。阿文因為口語表達能力相對弱勢,在社會性互動上,語言的使用相對貧乏。但不說並不代表不理解,不說也不代表沒有感受。
阿文發生過一次讓我印象深刻的事件:某次體適能活動進行到一半,他竟然自己落跑了!帶課的老師緊張到不行,最後在警察協尋下,花了快要六個小時,才在捷運站找到他。阿文的體能非常好,和我們一起爬山時通常都走在前面,而且也不需要太長的休息時間。但在團隊移動時,需要考量其他夥伴的速度,每逢休息時間,帶隊老師會特別緊張,特別留意他,一刻也不敢鬆懈。︵在山裡面丟掉是要到哪裡找呢?︶阿文穩定參與活動一段時間之後,我發現他也逐漸學會等待。過程中,我們使用的是負增強。每次到了休息時間,我會刻意先透過口語提示,並搭配肢體提示,要求孩子待在指定地點休息,因為阿文不喜歡牽手︵可能覺得自己大了︶,等他能夠停住不移動,我就會立即把手鬆開,這樣的動作也成為我們彼此互動的默契與暗號。
日常小練習
1.製作孩子的增強物調查表:找到孩子可能的增強物,找出生活中的哪些﹁刺激﹂可以強化孩子的反應?
2.找到孩子的喜好與興趣:透過了解孩子的增強物,可以成為爸爸媽媽平時培養孩子能力的助力。
不同時期,孩子的喜好也會改變。每個孩子對於增強物的反應不同,不同的增強物對孩子的持續時間也不一樣,這些都依賴爸爸媽媽相處時的細心觀察。
2-5 工作分析
工作分析︵Task Analysis, TA︶是將複雜的技能分解成許多小步驟,再逐步教授的策略,能幫助自閉症學生更有效地掌握技能。近期的洗手口訣:內外夾攻大力腕,就是工作分析最好的範例。
工作分析不僅適用於自理能力訓練,也能應用於社會技巧練習,例如希望訓練自閉症孩子看到同學在玩遊戲時有能力加入遊戲,可以透過工作分析的方式來教導,比如可以把步驟拆解成:第一步是走近在玩的同學們,第二步是用眼睛看著對方,第三步是用友善的語氣詢問對方,並且詢問﹁我可以一起玩嗎?﹂第四步驟可能分為對方說可以,以及對方說不可以,這樣又會分別衍生出不同結果。對方表示同意時,就可以加入遊戲;對方說不行的話,可以嘗試說服他,或者練習接受被拒絕。
操作方式與注意事項
爸爸媽媽在運用工作分析策略時,要先觀察孩子執行目標行為的狀態,他容易遇到什麼困難,可能卡住的點在哪裡?
同樣一個目標行為可以有不同的拆解方式,不要認為一個目標行為只能拆解成五個步驟或三個步驟,步驟多寡可以依據孩子的能力和目標行為的複雜度彈性調整。
如果一個目標行為被拆解成五個步驟後,孩子在多次練習時仍然卡在第三步到第四步之間,就應該考慮在這中間多加一個步驟。工作分析是拆解動作的過程,有些孩子的階梯需要搭得比較密,才有辦法往下一個階段邁進。
在我的輔導工作中,工作分析策略大多用於教導孩子培養自己的能力。引導有情緒行為問題的孩子,我也會嘗試運用工作分析來疏導他們覺察自己的情緒。舉例來說,我會設計一個自我覺察的反思練習表,引導孩子在面對外來刺激時,能走過完整的覺察歷程。像是:發生什麼事?我有什麼感覺?我有什麼想法?我做了什麼? 為什麼我會想要這樣做?我得到什麼後果?如果再來一次,我會怎麼做呢?這一連串的問題設計,就是希望拆解孩子面對刺激時的感受與行為,也是一種工作分析策略的應用。
日常小練習
想一想,你現在想要訓練孩子的什麼能力?你可以如何運用工作分析的原則,將這個目標行為加以拆解?
目標行為:(例如,加入其他孩子的遊戲)
➜步驟一:
➜步驟二:
➜步驟三:
➜步驟四:
第一章自閉症孩子需要有意識的訓練
自閉症孩子不教會進步嗎?
會,但刻意、有目標的訓練帶來的效果仍然很不同。自閉症屬於發展性障礙,換句話說,隨著年紀增長,生活經驗積累,自閉症特質的孩子仍然會進步,只是幅度不如一般孩子。這些年,身旁的孩子來來去去,但也有不少家庭長期維持互動。我看著這些孩子長大,歷經幼稚園、小學、國中、高中、大學,甚至進入職場,看著他們面對不同時期的挑戰,心中常有許多不捨,但我在陪伴他們的過程中,看清了他們這一路需要經歷的困難,也思索該如何提醒與陪伴主要照顧者能穩定堅持下去。
做...
推薦序
《推薦專文》您準備好要來一趟外太空之旅了嗎? by 國立臺灣師範大學特殊教育學系教授兼系主任/姜義村
「任憑弱水三千,我只取一瓢飲。」──《紅樓夢》九十一回
即使已經過了將近二十年,當初我在選擇博士論文主題時,心中的激動仍然記憶猶新,當時指導教授對我說:「這一步走下去,你未來大概就會有二、三十年要跟這個族群相處,一定要仔細考慮,選擇一個你最喜歡的族群作為你博士論文的研究對象,就好像你要選一位對象跟她結婚一樣重要!」博士班期間被要求廣泛學習的我,不論是腦性麻痺、發育遲緩、身體病弱、肢體障礙到受虐兒童……等,都在學校的課程架構下被要求修習了不少課程與做了一些研究。當下聽到只能選一個族群時,我毫無遲疑地回答指導教授說,「當然是自閉症!」我猶然記得當時指導教授Dr. David Austin看著我說,「我就知道!我打從認識你第一天,就覺得你一定會選自閉症!」不過他接著問,「但是我還是想問,為什麼?」
我說:「因為我總是看到自閉症孩子們的很多優點!他們的特質都可以是很棒的優點,像是能專注於一件事、誠實表達自己的感受、善於獨處、重視細節和有話直說,雖然因為我們正處於群居且強調妥協的社會,因此自閉症者會有一些互動溝通上的障礙,但卻也保留了這社會上相當難能可貴的特質。」
就這樣,我開始了自閉症研究之路,一場外太空之旅從此啟程,直至今日……
但在我自閉症的研究歷程中,有時我會感覺到很孤單,因為發現到自閉症者的家長們或老師們總是困在厚厚的同溫層中,除了自閉症者本人和家人與較為親近的師長們會比較了解自閉症者的特質外,一般社會大眾對自閉症其實仍保有各式各樣的刻板印象或是錯誤觀念,因此造成了自閉症者的社會互動困難,也是我多年來的遺憾,總是心中有句話呼喊著:
「如果你們多懂自閉症一些,我們的挑戰與困難就會少很多!」
一看到智鑛這本書,我真的十分欣喜,原因是這本書完成了我多年以來心中的一個小小心願。我在大學裡任教多年,每次受邀演講我總是希望能盡量將目前學術研究或是科研理論傳遞給教學現場的老師們或是家長們,我經常想:「如果哪一天等我有空,我一定要寫一本大家看得懂的書,好好來介紹自閉症給大家。」可惜的是,高等教育的學術、教學和服務工作總是令我忙得不可開交,「哪一天」總是等不到!如今,智鑛做到了,我心底的小小願望也有他替我實現了!
本書的第一部第一章先從刻板印象跟大家聊起,可以讓讀者核對一下自我心目中的自閉症概念的正確性,並破除了過去傳播媒體所塑造出的「刻板印象」。第二章智鑛分享了許多親身教學的經驗一一讓大家了解自閉症者的特質。當然,我個人最欣賞的莫過於第一部的第三章,因為這就是我最喜歡的科普書寫,透過具有學理基礎的理論,深入淺出地介紹三個自閉症的理論,並透過第四章討論了自閉症的標記議題。
第二部我想對很多自閉症的家長和老師而言是部難能可貴的「武功秘技」,看起來更像是臺師大特教系課程筆記般的實證本位訓練方法,兼具了學理基礎的理論重點與說明、操作方式與應注意事項、案例/故事,最後還提供了許多的小練習讓家長與老師操作。相信不論是家長或是老師看了並練習之後,肯定能增加好幾個甲子的功力呢!
如果以時間軸來解釋,第一部相當於以「過去」的角度來闡述自閉症,第二部是以「現在」的方式介紹當下可以採取的因應方式,而第三部則是幫助自閉症者的家長或是老師看到一些「未來」可能發生的事,像是交男女朋友的情感議題、找尋工作的職場議題和獨立就醫的問題,都提供了讀者一些相當前瞻的議題,甚至連動物輔助治療和世界自閉症關懷日也都有詳盡的介紹和討論。
這本書相當值得肯定的是,就連後記與附錄都是精采的文字書寫,我相信這麼好的書,一旦打開第一頁開始閱讀,應該有不少人會跟我一樣,將如同自閉症者般,就一路堅持看到最後一頁吧!寫到這裡,我想您一定可以了解我用紅樓夢的「弱水三千,只取一瓢飲」作為此推薦文開頭的原因,那是因為坊間與自閉症相關的書何其多,但對於真正關心自閉症的您,這本書正是您應該專情而執著選擇的那一瓢呀!
〈推薦專文〉從認識到理解 by米露谷心理治療所執行長/陳品皓
自閉症光譜疾患(Autistic Spectrum Disorder,ASD),對於不少人來說,應該是一個相當陌生的名詞。就算經過多年來無數次的新聞報導跟介紹,到了今天,能真正清楚什麼是自閉症的人,幾乎還是屈指可數,就更別說和自閉症的人互動、交流了。
我和ASD的大孩子有很多年的相處經驗,不論是在學校或是治療所,這麼多年的經驗累積下來,我雖然自認算是理解孩子,但每次和孩子會談或諮商時,我仍然要花費很多心力來理解對方的思考與想法。我們幾乎是不同星球的人,彼此存在著很多概念與認知上的隔閡,也正因為這樣,ASD的孩子們在生活中常常會有很多很多的挫折(事實上,孩子的家人也會有著同樣的挫折與無力),這些挫折往往會帶來孩子日後身心的影響,甚至創傷。我有時不免期待,如果在孩子成長的過程中,能得到環境或旁人多一點的理解、多一些的善意,這些小小回饋的累積,對孩子都會是一個修補或滋養的珍貴種子,讓孩子從中看到平衡且如實的自己,就如同我常常說的:
「當我們無法在一個標準當中得到肯定時,也不代表我們要用它來否定自己。」
對於自閉特質的孩子,當你願意認真花一點時間了解他們時,相信你也會跟我一樣,很快就會喜歡上孩子們的特質;單純、直率、沒有心眼、正直、熱情、極度專注,往往說出來的話卻又帶著一種鞭辟入裡的精準,在某些時刻不由得引來會心一笑。
我和智鑛老師多年的接觸中,看到他的生活重心幾乎都圍繞在ASD孩子身上,不管是辦理戶外的營隊、活動,或是平日的運動與聚會,甚至是機構辦學的經營與投入,智鑛老師都以ASD孩子為主軸在努力著,這實在是不簡單的一件事,需要強烈的熱情與動機,是我相當欽佩的地方。
開心的是,曲老師終於把他多年來豐富的經驗與觀察、具體的實作與方法,透過本書詳實的記錄分享,讓我們能夠從認識到理解,一步步貼近孩子的想法與特質,延伸到具體的實作方法,簡直就是一本ASD的攻略大全。對於有此需求的家長、學校老師以及相關專業人員來說,我由衷地向您推薦本書。
〈推薦專文〉複製翻譯蒟蒻,不放棄任何一個孩子 by 資深媒體人/嚴濰秜
說到光頭老師,他是我育兒路途上眾多崩潰大關卡上的一個貴人。兒子幼稚園升小一時,透過社群平台推薦了曲智鑛老師。還記得第一次與老師見面的時候,我就像一個慌張的孩子,含著淚跟他說著我一路的困境,只希望他可以收下我的孩子,因為他從小被退貨的機率大大了。當我說到一段落,只見老師平靜的淡淡說:「媽媽!孩子一定可以更好!沒問題。」那個時候彷彿看到老師背後透著聖光!
認識光頭老師之後,他教會了我退一步想。慢飛天使的家長非常辛苦,辛苦的是你能不能克服外界給你的壓力,你能不能分辨孩子做錯事或固執的當下,你的情緒是針對孩子發作的緣由,還是來自你自己的壓力與面子問題而爆炸!
我很怕看光頭老師的臉書,因為每一個關於孩子跟家長之間互動的文章,都是那麼血淋淋的一針見血!有一次老師寫到他帶孩子參加夏令營,我看著一群自閉症的孩子挑戰我都做不到的事,烈日下徒步走十二公里,我在下面留言說:「等我兒子狀況再好一點,我也想讓他參加~」老師秒回我:「媽媽!這是雞生蛋蛋生雞的問題。」這就是我認識的曲智鑛,他總是情緒平和並優雅的說出整件事情的問題關鍵所在!我永遠記得,一個深圳的孩子因為壓力……等,跟老師說他拒學還有不好的念頭,老師可以放下手邊所有的事,立馬飛去孩子身邊,讓孩子情緒穩定,繼續他日常的生活。這就是我認識的熱血、負責、瘋狂的曲智鑛!
我兒子三歲後發現有自閉症,我真的感到晴天霹靂與無助。在我求學及人生歷程中,沒有人跟我明示、暗示或教導過要如何面對自閉症,如何跟他相處以及如何教育自閉症的孩子,我覺得應該交給專業的來,讓專業的老師像教練一樣,教育父母的心態,教會孩子自理學習,建構良好的親子關係。透過老師的心法練習,去解開孩子跟父母和世界的隔閡。這本書集結了老師多年跟個案相處的經驗與解決方法實證下集結的精華,讓我們可以更有方法和效率地去跟這群從外星球來的新人類溝通跟生活。
大家多半都在談論早療,這些早療的孩子也會長大,他們也會有青春期、叛逆期……除了常常看到老師在幫助孩子了解自己、學習怎麼與自己和解,和家人或朋友社交與和解,很神奇的是,我還看過老師幫孩子們上戀愛課,真的是人生的實用課!
所以一個光頭老師不夠,要千千萬萬個光頭老師,一個不放棄任何一個孩子的理念,必須像病毒一樣擴散,每一個孩子不論有沒有自閉症都是獨一無二的,每一個孩子都需要被理解、被溝通,更何況有語言障礙的自閉症小孩,如何複製翻譯蒟蒻?!如何讓需要協助的孩子都能擁有理解自己的光頭老師!我想這就是這本書強大的地方!
《推薦專文》您準備好要來一趟外太空之旅了嗎? by 國立臺灣師範大學特殊教育學系教授兼系主任/姜義村
「任憑弱水三千,我只取一瓢飲。」──《紅樓夢》九十一回
即使已經過了將近二十年,當初我在選擇博士論文主題時,心中的激動仍然記憶猶新,當時指導教授對我說:「這一步走下去,你未來大概就會有二、三十年要跟這個族群相處,一定要仔細考慮,選擇一個你最喜歡的族群作為你博士論文的研究對象,就好像你要選一位對象跟她結婚一樣重要!」博士班期間被要求廣泛學習的我,不論是腦性麻痺、發育遲緩、身體病弱、肢體障礙到受虐兒...
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〈推薦專文〉複製翻譯蒟蒻,不放棄任何一個孩子資深媒體人/嚴濰秜
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〈作者序〉自閉只是一種特質,存在於你我之間
第一部自閉症不是自閉病
第一章刻板印象中的自閉症
1-1自閉症特質的孩子是變態嗎?
1-2報導未必真實──傳播媒體中的自閉症樣貌
1-3從電影角色認識自閉症
第二章 誰是自閉症?──自閉症有哪些特質?
2-1有話直說:「我說的都是對的,他到底在氣什麼?」
BOX他們的故事01檢舉達人
2-2不喜歡交朋友,還是不容易交到朋友?
2-3他其實不懂你的情緒:自閉症的溝通與互動問題
2-4刻板重複的行為
2-5見樹不見林──重視細節,無法顧及整體
2-6自閉症的優勢特質與能力
BOX他們的故事02不是他有問題,是我自己沒說清楚
第三章 走入星兒的世界──理解自閉症的理論
3-1心智理論
3-2核心統整理論
3-3執行功能
BOX他們的故事03簡訊已讀不回讓人不解
第四章標記是為了提供更好的資源
4-1特教鑑定的左右為難
4-2別輕易貼標籤
4-3標記之後
BOX他們的故事04.家長需要學習,改變需要時間
第二部他可以更好!──二十七種實證本位的訓練方法
第一章 自閉症的孩子不教會進步嗎?
第二章能力培養──理論、案例與日常小練習
2-1增強
2-2提示
2-3示範
2-4時間延宕
2-5工作分析
2-6單一嘗試教學法
2-7自我管理
第三章社會互動與溝通──理論、案例與日常小練習
3-1腳本
3-2社會性故事
3-3社會技巧訓練
BOX他們的故事01拒絕上學的女孩
3-4功能性溝通訓練
3-5結構化遊戲團體
3-6反應中斷/重新引導
3-7核心反應訓練
3-8同儕中介的教學與介入
3-9圖片交換溝通系統
第四章情緒與行為──理論、案例與日常小練習
4-1行為功能評量
4-2基於前事介入
4-3認知行為介入
第五章固著性、有限的行為模式與興趣──理論、案例與日常小練習
5-1區別性增強
5-2削弱
第六章善用自閉症的優勢視覺化──理論、案例與日常小練習
6-1視覺化支持
6-2影片示範
6-3科技輔助教學與介入
第七章其他重要因素──理論、案例與日常小練習
7-1自然介入
BOX他們的故事02體驗教育讓孩子不再做令人尷尬的事
7-2家長實施介入
7-3運動
第三部教他釣魚,給他一個未來
第一章培養自閉症孩子的自我決策能力
第二章他也一樣有休閒需求
2-1所有人都需要休閒活動
2-2參與休閒活動困難重重
2-3自閉症特質者的休閒教育
BOX他們的故事01使用3C產品的陷阱
第三章我想要談戀愛
BOX他們的故事01恐怖情人
02自閉症特質孩子的性教育
第四章我也想要工作──幫孩子做好就職前的準備
4-1.基本服從的重要性
4-2培養良好生活習慣
4-3培養穩定的情緒
4-4培養工作的專注力與持續力
BOX他們的故事03創造多元的工作環境
第五章需要就醫該怎麼辦?
5-1自閉症孩子就醫時可能遇到什麼問題呢?
5-2提升自閉症孩子就醫品質的關鍵作法
第六章當父母不在時:自閉症孩子的成長與老後
6-1當父母不在時,自閉症孩子該如何獨自活下去
6-2成年的孩子可以過得更好
BOX他們的故事04我們還能做些什麼?──沒有人是局外人
〈後記〉貼近孩子的心
附錄
01這一路走來,不容易
02自閉症與動物輔助治療
03世界自閉症關懷日──從認識、理解到接納
04為一個孩子動員一所學校
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