本書為罕見疾病FOP患者的母親，她記錄了兒子從小學發病後直到進入大學的種種考驗，從中可以看到父母不放棄的堅持、患者積極參與生活的堅持，以及親友間的互助關懷。雖然這是一本罕見疾病的書籍，作者也曾茫然失措、憂心如焚，但她卻不曾絕望，反而在絕處逢生之際看到她對信仰的堅定，字裡行間充滿對未來的希望。

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