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長期照護的典範 行政院衛生署疾病管制局局長　張峰義

我在三總服務期間，目睹作者一家人照顧母親的無微不至，令我非常感佩。

中風後的病患，留下肢體行動不便的後遺症，諸如日常生活無法自理，使得吃飯、洗澡、如廁、床上翻身等皆需要協助，從早上睜開眼睛到晚上睡覺前的每一個環節，照顧者都要細心照護，甚至半夜還要幫忙翻身好幾次；加以行動不便及各類老化疾病，常常需要往返醫院。

作者不但不以為苦，在生理、精神層面都能體貼母親的需要，為了能給母親最好的照顧，不斷向臨床的醫師、護士學習照護病患的專業知識，詳加記錄，還發揮創意製作符合母親個別需要的日常用品。

而作者之所以能這樣全心全意的付出，乃因為背後有家庭成員的支持，全家兄弟姐妹就能分工合作。在醫學院的教科書裡、課堂上，經常教導學生有關慢性病患長期照護的專業，以及照顧者的家庭支持系統如何有效運作，才能讓病患雖然在生理方面失能，卻能繼續有尊嚴的生活，這些書本與課堂上的知識，在作者一家人身上得到了實踐。

也許大多數的照顧者在親人往生之後，不會再去回想一路走來的艱辛過程，但作者卻將這十年來的點點滴滴付梓出版，字裡行間自然流露出對母親的懷念，也感受到作者希望將此寶貴經驗與天下間為人子女者分享的愛心。

閱讀此書，除了能學習照護慢性病患的專業知識與技巧，同時能體悟到作者常存感恩之心，不管你是為人子女，或作為一位醫師、作為一位慢性病患照顧者，或是任何有心人，應該都能從中獲得啟發。

最後，我要感謝作者在慢性病患長期照護的領域，提供大眾這本親身經歷的參考書

籍，並期盼讀者能從中獲得領悟。



「三明治」族群的福音 三軍總醫院院長　孫光煥

台灣老年人口比例堂堂邁入百分之十四，已經屬於老年化社會，四十／七十的醫療照護問題因而浮上檯面。

所謂「四十／七十」泛指四十至五十歲的中年族群，照顧七十歲以上的老年族群，而這些又稱為「三明治」的中年族群，除了要養育兒女，面對工作的壓力，還需要相當的時間、精力去照顧年邁的父母，尤其面臨長輩生病時，陌生的醫療照護工作，常常使得照顧者無法喘息。

根據調查，每個家庭平均需要八到十年的時間照顧生病的長輩，隨著醫療的進步，國人平均餘命的增加，有些家庭陪伴及照顧父母的時間甚至長達十五至二十年。

老人的健康問題包括兩大方面，首先是生理上的老化，包括關節退化、跌倒意外、中風或其他疾病，都可能使老人產生失能狀態，因而需要照顧，另一方面是心理上的問題，例如老年憂鬱症、老年失智症，也使得老人在生活行動上，也需要不同程度的協助。

另外台灣目前小家庭化的情況，照顧一位長年末期病患，長期下來幾乎都會讓照顧者財窮力竭。而對瀕臨生命終點的年老末期病患而言，適時介入安寧緩和醫療照護，必將可以增加老人末期病患臨終前的生活品質。

在醫院執刀數十年，深深地體悟到病人（尤其是老年人）的復元，最重要的不是醫師手上那把刀，而是陪伴家屬的悉心照護。手術的好壞固然重要，但病人的預後則需要配合好的照護才能達到。

作者十年陪伴生活功能逐日下降、退化，走路常跌倒，甚至開始無法走路、失眠、躁動，甚至連吃飯與個人清潔都有問題之父母，在其長期以耐心、細心及愛心之照護下，助其控制症狀與提升生活品質，讓他們能安心並有尊嚴的生活。

同時作者藉由照護父母親的經驗，對於長年患有糖尿病、輕微失智，甚至中風的母

親，從乳癌、肺炎、肺栓塞到仰賴呼吸器治療，以及最後的安寧療護，字字都值得「三明治」族群學習備用，是一本值得推薦的好書。



孝心感人 國防醫學院院長　于大雄

何謂孝？《說文解字》解釋： 「孝，善事父母也。從老者；從子，子承老也。」

「孝」字，古作，上面為一老人，下面為一小孩。象「子」用頭承老人手行走。用扶持老人行走之形，以表示「孝」。

清朝文人王永彬更在「圍爐夜話」中談到「百善孝為先」，「孝」是為人子女對父母的尊敬，「孝心」是每個兒女對自己的長輩的愛與尊重，也包含著應盡的義務。

陳麗蘭女士面對母親突如其來的中風時不覺累贅，辭去原本的工作，無微不至悉心照料；十年如一日，不離不棄的守在身邊，陳女士始終以一顆感恩的心，一份孝老愛親的愛，知孝、行孝、弘孝，讓母親在天倫之愛中走完人生的旅程。

此書記載期間點點滴滴，足見其用心與付出之心力，可為他人之榜樣與典範，且有病床邊照顧之各種經驗與心得和大家分享，謹為此文，並表個人祝賀及感佩之意。



令人感佩且溫馨的真實故事 長榮大學醫學研究所所長　陳宏一

這是一個故事。

這是一個真實而感人的故事。

這是有關說故事的人如何長期照顧，犧牲青春，報答雙親的現代孝親的故事。

作者陳麗蘭，家中女生排行老四，醫院護理同仁尊稱四姐，母親於民國八十九年腦中風出血，經三軍總醫院神經外科手術後住進汀州院區加護病房，即隨時可見四姐隨侍在側的身影。

當時正值三總搬遷大事，即自汀州院區搬遷至內湖院區的專案，時任執行官的我在

「不擾民」、「不停診」及「維護民眾就醫權益」的原則下，對一千多病床進行「忙而不亂」、「井然有序」的搬遷行動。

所有病患包括其住在加護病房的母親皆順利移轉至內湖總院。天下沒有不勞而獲的

事，讓我深切體驗到以前軍中老長官的明訓：「有計畫、有準備、有步驟、有標準」的道理。

作者母親除了腦中風外，期間又先後罹患膽結石、乳房腫瘤，父親亦因高血壓、多血症、肺炎、腎臟腫瘤住院，作者自己也罹患結腸腫瘤，術後仍繼續照顧臥床家人，長達十年光景。

一般腦出血手術後病人，神智大部分是不容易恢復正常，需長期臥床，痰多、肺炎、

氣切、尿失禁、尿道發炎、血尿、不能吞嚥需靠鼻胃管灌食、時常瀉吐、口腔出血等都是常見的併發症，這些在其母親身上都可見到，作者每日翔實記錄母親體溫、脈搏、血壓、血糖、排便次數、靜脈輸入及尿液排出量可說巨細靡遺，使每日醫護人員巡房皆能方便的了解病況。

更難得可貴的是，醫護人員教導她如何做照護的工作，如四肢按摩、翻身擦澡、換插鼻胃管、換蛇形管止漏、導尿管、引流管、口腔的清洗及傷口的照顧等等，沒幾天她就學會而且做得甚至比醫護人員還專業，假如一個醫學系實習生能好好待在他身邊一個月，一定可學到一般醫師的基本功。

作者犧牲了寶貴的青春，辭掉工作，專心照顧病榻上的雙親。十年，不是一個短時

間，人生有幾個十年？我已自執行官、院長、局長到離開軍職，真是有幸見證到近代社會中仍有此孝女事親至孝，令人感佩且溫馨的真實故事。

看在眼裡，感動在心 國防部軍醫局局長暨國防醫學院教授　張德明

多年來，陳小姐經常生活在病房中，倚窗看日落月昇，看起風飄雨，無怨無悔且充滿喜樂的照顧她年邁多病的父母，難能可貴的是，陳小姐在侷促的空間中，卻持續帶給周邊醫護人員不斷的驚喜。

多次巡房時看到許多彷彿異想天開的創作，充滿愛心，充滿巧思，最重要的是提供並改良慢性臥床病人真正需要的物品，有三號電池塑膠外殼做的眼罩，有填充茶葉的靠枕，她更在細心觀察中學習，且不斷和醫護人員切磋改進，如何減少病人痛苦的抽痰，如何微調呼吸機讓血氧濃度更佳，如何預防並處理褥瘡。也許欠缺了厚實的專業知識，卻全是貨真價實的長年臨床實務中用心觀察的結晶。

經常由衷讚歎，駐足欣賞，知道是醫療欠缺的，臨床需要的，許多素人束手無策的，乃鼓勵她記錄下來，集結成冊。最重要的是以此無可取代的經驗，分享給需要的人，幫助他們面對且協助複雜而不熟悉的床邊護理。

即使生命走入盡頭，他依然莊嚴神聖的不可侵犯，沒有人甘願在無法表達意志的狀況下，忍受抽痰、褥瘡、失禁等的折磨，如何提供更細膩的照顧，當然是整體醫療中重要的一環。這本書提供我們許多小技巧，也記錄了一位孝女的愛心，一切看在眼裏，感動在心，樂為之序，且深表推崇。



一位令人感佩的照護者 三軍總醫院神經內科主任　林健群

因醫療科技進步、經濟發展、社會型態改變、人口老化及全民健保的實施，臺灣今日的醫療生態已和二、三十年前大不相同。

就做為醫療提供者的醫院、醫護人員而言，由於民眾權利意識提高、資訊流通、健保給付不合理及醫療糾紛未能除罪化，年輕醫師紛紛出走至醫美相關科系，「內、外、婦、兒、急診科」五大皆空，招考新進住院醫師之缺額乏人問津，早已不是新聞。

而對醫療使用者的病人、家屬而言，由於人口老化、疾病型態改變、出生率減少導致家庭支持人口降低、連續金融危機、產業升級調整不順、失業人口居高不下、薪資所得多年未增加、房價高漲之居住問題，導致病人在院時的治療及出院後的後續照護與支持亦皆受影響。

二、三十年前，很少聽說有病人帶胃管、導尿管回家，在家使用呼吸器更是鮮有聽聞，現在由於醫療科技進步，居家照護失能病人長期在家使用鼻胃管、氣管切管及尿管已是常見的健保居家給付項目。

由於年長失能的病人不斷增加，如何照護此類病人的技巧與知識，已不僅是外傭看護、醫師或護理師才須具備，病人家屬更需要積極共同參與才能提供病人最適合的醫療照護。

作者為了照護年長有糖尿病、腦中風、輕微失智的母親，毅然辭去工作成為一位全心全職的照護者。隨著姆媽年齡增長、身體機能老化，在其後十年中姆媽又陸續發生乳癌、急性膽囊炎、肺炎、肋膜積水、心律不整、肺栓塞、呼吸器依賴等多種狀況，在作者及家族成員齊心、全力照護下皆能化險為夷，安度難關。

最後，再因敗血症、多重器官衰竭導致腎、心、肺功能異常，作者及家族成員陷入是否洗腎、電擊急救等難題，天下無不散的筵席，心裏縱然再不捨仍須一別，經作者及家族成員充分討論後，接受緩和支持治療方法，病人最後在家人之衷心祝福下，有尊嚴、安然的走完人生之旅程，如書中所述作者及家族成員如何對病人「身、心、靈」多方面做了最佳照護，令人敬佩。

在十年照護母親的過程中，作者一直是病人和醫護人員間最佳的溝通橋樑。從一開始的醫療門外漢，邊作邊學，對病人身體、病人心情各方面皆能細心觀察，詳細記載，及時與醫療人員溝通討論治療計畫，最後作者已是對呼吸器各項性能一清二楚的長期照護專業人士。

本書中作者根據自己親身照護母親十年的經驗，提出個人實際臨床及觀察所見，作者對姆媽的孝行、貼心、用心細微之處於書中處處可見。

以前常聽前輩說病人是學醫者的老師，如今我認為病人家屬對病人「身、心、靈」各方面的觀察與體驗，更是我們行醫者學習、再成長之資源寶庫，病人家屬也是學醫者需要了解及學習的老師。

本書除了是慢性病人照護者的良好讀物，也是一般為人子女、新進醫護人員可以慢讀、細思的一本好書。

更希望讀者看後，對久病在床的父母，能更加孝順疼惜。