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林沛旭／罕見疾病基金會董事長

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從可能帶因到確診到發病，再堅強的心靈也將難以招架亨丁頓舞蹈症一波又一波的進襲。作者以智慧泰然、無所畏懼的態度與突然進駐心中的大象共舞，珍惜生命存在的意義，學習深刻去愛並享受當下的美好，令人敬佩！而現代醫學的進展正逐一破解遺傳疾病的魔咒，希望有朝一日亨丁頓舞蹈症會有解方，大象也會被馴服成為病友的伴侶和幫手！

──林炫沛

罕見疾病基金會董事長

中華民國人類遺傳學會理事長

馬偕紀念醫院...

第24章　跌倒也要帶著正念

正念跌倒練習

冬天遛狗讓我發現跌倒與製造瘀傷的新方法。每年冬天的早上，我和科比都會步行去離家五分鐘的結冰河面上散步，這條河貫穿我們居住的城市。科比喜歡在這個不用牽狗繩的臨時公園上奔跑。

在你想像這個畫面時，別忘了我的病症也包括行動障礙。如果你沒看過亨丁頓舞蹈症患者，可以想像一下火力全開的全身性帕金森氏症。患者會無法自主地亂動。雖然我還在初期階段，但動作無法自主意味著我無法控制或完全信任自己的身體。

你可以想像我牽著一隻拉不拉多幼犬走在下雪和結冰的路面上，應該是個滿有趣的畫面。我經常跌倒。有時候，我覺得我和科比好像在人行道上跳著踢踏舞娛樂鄰居。我喜歡結冰的河面上那份寧靜祥和，而且這裡看我跳舞的觀眾也少些。

最近科比和我早晨的河畔散步路線已開始結冰。路上還經常覆蓋著薄雪，所以特別滑。

有一個路段特別凹凸不平，毫無意外地我在那裡跌倒了。我整個人向後跌，手肘、背部和頭都摔在地上。我不記得跌倒時自己說了什麼。我正在努力擁抱跌倒這件事。如果我要享受人生，就必須想辦法享受跌倒的人生。我想知道跌倒能否發揮正念警鐘的功能，輕柔地把我的注意力導向生命不可思議的恩賜上。這一天，我跌得特別重。我一個人平躺在冰地上。我認真感受全身上下，應該沒有問題。所以我繼續躺在地上，我知道我必須和地面做朋友。咒罵地面對我沒什麼幫助。我繼續靜靜躺在地上，思索生命的恩賜。

就在這個時候，有位男士牽著狗走到河邊，他看見我。我瞬間把正念跌倒忘得一乾二淨。那一刻，我發現自己是賴在地上不肯爬起來的怪人。他有什麼毛病？我腦海中湧入母親發病後的回憶。或者應該說，我想起旁人對母親的議論。「沒錯，我在公園碰到她，我扶她從積雪的河岸上站起來，」我記得有人對我這麼說過。我想起他們眼中的母親：她有什麼毛病？誰會坐在積雪的河岸上？她為什麼不穿襪子？她不該出門吧？我也想起自己眼中的母親：她有什麼毛病？她出門前為什麼不記得換上適當的衣服？鄰居會怎麼想？

我躺在地上，這些念頭湧入腦海。我不想別人以看母親的眼神看我，也不想別人用我自己看母親的眼神看我，所以我迅速從地上爬起來。

我在心中自言自語。別再想和地面做朋友的事了，我看起來很蠢。快站起來。穩穩站好，表現得像個正常人。我確信最沒辦法讓你「表現正常」的方式，就是你一直覺得自己很羞恥，很尷尬，卻又強迫自己表現出你心目中正常的模樣。儘管如此，我還是努力嘗試。我碰到一位新鄰居，爾文（Erwin）。對於我跌倒這件事，他的態度和藹，非常親切。一開始我覺得很不爽。內心深處有一種羞恥感。帶著正念跌倒很難，帶著正念在別人面前跌倒更是難上加難。

一個人跌倒

以我個人經驗來說，一個人跌倒會比在別人面前跌倒輕鬆一點。所以正念跌倒練習可以從一個人偷偷跌倒開始練起。一開始，就算我是一個人跌倒也會生氣。我會一邊用拳頭猛擊地板，一邊咒罵。但現在想到當初那個猛擊地板和咒罵的自己，我只覺得好笑。地板沒有做錯任何事。事實上，沒有人做錯任何事。我從一個人練習正念跌倒的過程中學習到，我必須捨棄以下的念頭：

責怪

指出錯誤

覺得自己「應該」如何如何（早知道我應該……）

羞辱自己

覺得自己和自己的行為很可恥

罪惡感

對我來說，這些念頭會帶來憤怒與自我憤恨。我必須找到引導我走向愛的跌倒方式，而不是走向恨的跌倒方式。如果我持續練習這種憤恨的跌倒方式，我就會變成充滿憤恨的人，這將會深深傷害和我最親近的人。我必須學會引導自己走向愛的正念跌倒方式。

練習正念跌倒時，一開始可以冥想自己怒氣沖沖地跌倒，直到你開始覺得想笑為止。笑是放下的過程，放下一部分的你；那部分的你仍執著於不可能的事，想要住在一個沒有因果關係的世界裡。

下一步是在跌倒時，聆聽你的內在聲音。留心這些聲音。想想它們從何而來。問問自己，你是否願意讓它們控制自己。躺在地上，直到你能真心誠意說：「我不怪地板，我也不怪自己。放下責怪，我愛地板。放下責怪，我愛自己。」或許說這些話，對你沒有效果。你可以找找對自己有效的說法。但是，請利用每一次跌倒的經驗練習愛自己。這也將為你身旁的人創造奇蹟。

在別人面前跌倒

這比較難，難很多。當過學生，也當過大學教授，我很擅長讓別人覺得我很厲害。這個強項為我帶來很多好處，我也因此漸漸對它上癮。但這種優越感反而使我在人前跌倒時加倍難受，例如我親切的鄰居爾文。我希望他喜歡我，肯定我。誰會肯定一個跌倒的人？

身為人類，我們似乎都不喜歡跌倒或暈倒。甚至連看見別人跌倒或暈倒的旁觀者，有時也會留下心理創傷。我們不喜歡看見別人失控。或許跌倒的人與垂死的人看起來很相似。我們的身體之所以排斥跌倒，說不定是避免被別人以為自己性命垂危的一種下意識安全機制。

跌倒了靜靜躺在地上的時候，我知道自己並非性命垂危。但別人不知道。我們知道別人看見我們失控時有多難受，所以我們會盡快站起來，讓別人好過些。

老實說，在別人面前跌倒的正念練習我還只是初學者。我發現冥想這種情況還能一笑置之很難。我目前笑不出來，還得多多練習。如果我在別人面前跌倒時能夠處之泰然，就能夠減少自己與對方心中的恐懼。恐懼只會引發更多恐懼。

但我還不知道怎麼做才能辦到。當我躺在結冰的河面上，鄰居爾文大聲詢問我的情況時，我該怎麼做？在別人面前跌倒，有沒有辦法變成一扇通往愛的學習之門？我認為有。

下次我在別人面前跌倒，對方問我有沒有事的時候，我希望我能繼續躺在地上，然後告訴他們：「我只是在練習跌進愛裡。」

第24章　跌倒也要帶著正念

正念跌倒練習

冬天遛狗讓我發現跌倒與製造瘀傷的新方法。每年冬天的早上，我和科比都會步行去離家五分鐘的結冰河面上散步，這條河貫穿我們居住的城市。科比喜歡在這個不用牽狗繩的臨時公園上奔跑。

在你想像這個畫面時，別忘了我的病症也包括行動障礙。如果你沒看過亨丁頓舞蹈症患者，可以想像一下火力全開的全身性帕金森氏症。患者會無法自主地亂動。雖然我還在初期階段，但動作無法自主意味著我無法控制或完全信任自己的身體。

你可以想像我牽著一隻拉不拉多幼犬走在下雪和結冰的路面上，應該是個滿有趣的...

第1章　面對生命中的大象

親愛的大象舞者：

我對大象一無所知，對跳舞也是一竅不通。但這是一本專為像你這樣的大象舞者所寫的訓練手冊兼情書。

我們通常會避免直接面對大象。多數人的衣櫃裡，或甚至他們面前，都躲藏著大象。這些「大象」，是我們不願承認的巨大恐懼。

你的大象是什麼？你害怕什麼？誰給你這些大象？你如何學會愛你的大象，與牠們一起翩翩起舞？

我將在這本書裡教你如何與大象共舞。我的大象之一是亨丁頓舞蹈症（Huntington’s disease），真巧，病名剛好有「舞蹈」二字！這是一種無法醫治、進行性、致命的遺傳性腦部疾病。它有點像帕金森氏症、阿茲海默症與思覺失調症的綜合體。你能想像一頭結合這三種疾病的大象嗎？光是想像就已令我忍不住想笑。但以前的我可笑不出來。

我從小到大都活在亨丁頓舞蹈症的陰影裡。這是一種代代相傳的遺傳疾病，病程既漫長又痛苦，有些人從發病到死亡拖了整整二十五年。過去人們會說：「離那家人遠一點，他們年紀愈大愈瘋，很可憐。」我小時候就看過外婆那一輩和幾個遠親飽受亨丁頓舞蹈症折磨，他們之中有好幾個人被送進精神病院，因為當時對這種疾病的認識很少。大人叫我不要擔心，他們說如果我長大真的發病，那時候肯定已經出現根治的方法。我進入青少年期之後，母親那一輩開始發病。我的母親發病了。她的手足之中只有兩個弟弟沒有發病，不過其中一個弟弟是領養的。亨丁頓舞蹈症就像一場大地震，結束後，人生幾乎只剩一堆瓦礫。青少年時期的我，就住在這片瓦礫堆中。

上大學後，我開始專注研究衝突與和平。我對於用療癒的方式處理不公、傷害、恐懼和暴力很有興趣。感謝上天，我愛上了一位小學音樂老師：羅娜．希德布蘭德（Rhona Hildebrand）。決定結婚之前，我們深入討論了亨丁頓舞蹈症。例如：是的，你可以和我媽見面，但是她的狀況不太好，可能會突然暴怒；還有，我不認為她還把我當成她兒子……我告訴羅娜，她應該認真考慮自己是否願意和一個有亨丁頓舞蹈症家族病史的人結婚。事後回想，我發現當時有兩個因素對我有利：一、她的父母在生命的起起伏伏中為她樹立了愛的榜樣；二，我是個接吻高手，所以羅娜為我著迷。於是，我們結婚了。羅娜說，我們必須在婚禮誓詞中加入「無論生病或健康」，所以我們就這麼做了。婚後幾年，羅娜和我搬到維吉尼亞州住了一年，因為我要攻讀衝突轉化（conflict transformation）的碩士學位。

那一年，羅娜懷孕了，懷的是一對雙胞胎女兒。然後我們搬回加拿大，生下美麗的女兒莎拉（Sara）和柯伊拉（Koila）。我在溫尼伯（Winnipeg）的兩所大學開衝突研究的課程，沒想到教書非常適合我。但我知道如果我想繼續在大學裡教書，就必須取得博士學位。我申請博士班，並取得英格蘭赫爾大學（University of Hull）的全額獎學金。我們舉家移居英格蘭的時候，女兒才三歲。我是在英格蘭才開始研究從事療癒式正義（healing justice）的團體。我到世界各地參訪這些團體，包括法國一行禪師的佛教禪修中心、加拿大原住民的赫拉沃特部落（Hollow Water），以及位於蘇格蘭的基督教愛奧納中心（Iona Community）。這些團體都用愛和療癒面對不公，而不是用懲罰、批判與恐懼。

我在英格蘭攻讀博士期間，母親死於亨丁頓舞蹈症，享年五十八歲。我們飛回加拿大陪她度過最後的日子，也參與籌辦她的喪事。兩年後我完成學業，重返加拿大門諾大學（Mennonite University）任助理教授。我出版了兩本書，一本是關於修復式正義（restorative justice）與建立和平（peace-building）的研究，是我在維吉尼亞州完成的；另一本則是討論我在英格蘭求學期間研究的三個療癒式正義團體。身為教師、研究者與作者，我的事業相當平順。我獲得一份政府補助，使我得以繼續到世界各地尋找療癒式正義團體。女兒開始上學後，羅娜也恢復半職的工作。

人生美好。但我們都知道我母親有亨丁頓舞蹈症，所以我有一半的發病機率。我母親面對這個疾病的主要態度是否認，這種態度導致有太多大象在角落蠢蠢欲動。我只要做個DNA血液檢驗，就能知道自己是否遺傳到亨丁頓基因。其實母親也可以提早十年做這個檢查。否認或許能使她稍感心安，卻讓她身邊的人很難在她發病後一路支持她。我不想重蹈她的覆轍。首先，我申請了提早升等。達成這個目標之後，我才和哥哥一起去驗血。我是陽性，他是陰性。這表示我會發病，我的兩個女兒也有一半的發病機率。

對我來說，這是個震驚卻不意外的消息。我一直都覺得自己會發病。這個念頭驅使我活在當下。但是從醫生口中得知自己罹患亨丁頓舞蹈症，當然與聆聽自己內在的聲音很不一樣。遺傳諮詢師必須確認我沒有因為這個消息而出現自殺傾向。她問我和家人接下來有何打算，我說：「我們會和朋友一起舉辦一場盛大派對，迎接人生的下一章。」她以為我在開玩笑。本書第五章〈慶祝每一件事〉有提到這場派對。

確診的那一天，我們把這件事告訴女兒，然後全家一起去度個短短的假期消化這件事。雖然醫生無法確知我何時會發病，但我依然每隔八個月就去神經科檢查一次。確診四年後，也就是二〇一四年，我開始出現症狀。這次去神經科回診的時候，我整理了一份自我評估結果，比較自己今年和去年的差異。羅娜為我做了一些補充之後，我們把評估結果交給神經科醫師與亨丁頓舞蹈症學會（Huntington Disease Society）的社工。以下是這份評估結果的幾個重點：

運動方面（肢體）：

• 腳踝僵硬

• 打字愈來愈吃力

• 腳部與腳趾出現不隨意動作

• 手指不靈活

• 手肘不靈活，經常打翻東西

• 空間意識變差，常撞到東西

• 頭頂微感刺痛

• 對噪音異常敏感

• 耳鳴

• 吞嚥稍有困難

• 夜間腿部抽搐

• 比以前更常請病假

認知方面（心智）：

• 工作時，很難在任務之間切換

• 無法同時多工

• 非常容易分心，無法保持專注太久

• 很難判斷輕重緩急

• 一旦腦中出現一個想法，就會愈陷愈深

• 時間感改變：時間似乎走得非常慢，我變得很沒耐性

• 容易忘記完成簡短的、容易的任務

• 覺得處理電郵很沉重，而且大部分的電郵都沒打開

• 比以前更難做決定

• 很難穩定進行複雜的研究

• 心理功能變遲鈍

• 失去進取心，很難自我激勵或主動採取行動

• 記不住簡短的購物清單

• 記不住／找不到想說的詞彙

• 無法完成工作上被指派的任務

• 思路不清晰

精神方面（情緒與人際關係）：

• 憂鬱

• 似乎不再害怕以前令我恐懼的情況（例如不再懼高）

• 很難走出憤怒

• 比較容易生氣

• 逃避社交場合

• 在工作上一直覺得自己很失敗

• 晚上愈來愈疲倦，更喜歡待在家裡，不喜歡和別人來往

• 不再隨心所欲，寧可事先知道會發生什麼事

羅娜陪我一起見了神經科醫師與社工。經過幾次討論之後，神經科醫師告訴我們，我必須辭去工作。那是七月初。和上次一樣，我們直接出門度假，這次是在加拿大自駕遊，有大把時間面對新的人生道路。

在朋友的建議下，我們養了一隻金毛拉不拉多幼犬，取名科比（Kobi）。這一年，莎拉與柯伊拉十五歲。科比兩歲。我跌跌撞撞地重新學習愛，學習放手，也學習活在當下。

我知道當疾病和老化顛覆了你的世界，那種感覺是多麼悲慘、痛苦、掙扎。我親眼見過家族裡三個世代的親人亨丁頓舞蹈症發病。當我凝視女兒的雙眼時，我知道因為我的關係，她們也有百分之五十的發病機率。她們年滿十八歲之後，也將面臨是否要做DNA檢查的抉擇。亨丁頓舞蹈症有可能繼續侵害我的下一代，我的兩個女兒。

這件事對我們全家人來說都不容易。我這一生曾享有許多優勢，也成功地把研究衝突和療癒變成人生志業。我不希望悲慘變成我的生命主軸。我認為悲慘本身和毒藥一樣有害。我不想把悲慘、恐懼或暴力傳給莎拉、柯伊拉和羅娜。於是我拿自己做實驗，試著用療癒的方式來面對疾病。

我的實驗與探索至今已進行兩年。我想把結果分享給你們。為了幫助你們明白我如何與疾病和平共存，我必須先介紹在這條路上影響我最深的幾個人，並且說說他們的智慧。

當你發現自己罹患無法醫治的致命疾病時，你的心中會浮現一種清明。這種清明讓你看清哪些事重要，哪些事不重要。在拿了四個學位加上親眼見過三個世代陷入削弱身心功能的疾病之後，我花了一番工夫整理資訊。這本書記述了我認為哪些事才是重要的。這本書是如何用療癒的方式面對疾病和老化的小抄。

我四十一歲就被迫從大學教授的職位「退休」，當時我擁有大量書籍。我把大部分的書送人，只留下幾本我認為對我學習與大象共舞有用的書。

在所剩無多的藏書中，數量最多的是一行禪師的著作。雖然這本書裡引述他的地方不多，但是他的思想（他的學生都稱他為「師父」〔Thay〕）是本書的核心精神。一行禪師把復興後的入世佛教（Engaged Buddhism）傳入西方。他曾與金恩博士（Martin Luther King Jr.）一起獲諾貝爾和平獎提名。我在研究療癒式正義的過程中，有幸在他的梅村禪修中心與他相處過一段時間。他出版超過一百本著作。我認為他的文字和話語都深具價值，不但啟發人心，也非常具體可行。一行禪師強調在日常生活與團體互動中實踐智慧，這種思想深深影響了我。我在本書中試著保留他的思想：真正的智慧，在日常生活中實踐，在團體互動中獲得支持。我和家人在梅村待了一整個夏天，一行禪師教導我們五種正念練習。這本書分為五篇，剛好對應五種正念練習。

每一篇最後都收錄一篇訪談，訪談對象是如何用更療癒的方式生活的專家，包括：

喬．卡巴金

卡巴金（Jon Kabat-Zinn）著有十本討論正念、創傷與健康的書籍。他所設計的正念減壓課程（mindfulness based stress reduction）很有名，已有一萬六千人完成訓練。正念減壓課程的設計目的是促進放鬆與安撫自我意識，提供一個穩固的基礎，幫助你面對由壓力、痛苦和疾病（也就是生活本身）構成的「全面災難」。卡巴金將在第六章向我們提出挑戰，看我們能否全心全意活在當下，而不是讓求而不得的人生困住自己。

帕奇．亞當斯醫師

羅賓．威廉斯（Robin Williams）主演的知名電影《心靈點滴》（Patch Adams）使帕奇成為名人。帕奇一直致力於打造宛如生態社區的模範醫院，醫生不但和病人一起生活，領的酬勞也和清潔工一樣。根據帕奇自己的估算，他陪伴過的臨終病患超過一萬人。我訪談帕奇的內容放在第十一章，他聊到好好活著與好好死去。

露西．卡拉尼提

露西（Lucy Kalanithi）與三十六歲就過世的丈夫保羅合撰《當呼吸化為空氣》（When Breath Becomes Air）這本暢銷書。保羅是神經外科醫師，當時他因罹患第四期繼發性肺癌不久於人世。同樣身兼醫生與教授身分的露西和我聊到，在面對像癌症這樣的疾病時，真愛扮演怎樣的角色。

約翰．保羅．萊德拉克

約翰．保羅（John Paul Lederach）著有超過二十二本的書，討論衝突轉化、建立和平以及療癒。約翰．保羅曾是我的教授，他的妻子溫蒂（Wendy）有帕金森氏症。我們將在這本書裡聊到在他支持溫蒂的過程中，他的專業與信仰給他帶來哪些幫助和阻礙。

托妮．伯恩哈德

托妮（Toni Bernhard）在加州大學戴維斯分校擔任法律系教授長達二十二年，直到罹患某種類似纖維肌痛的疾病才不得不退休。托妮和我將在第二十九章討論她發病之後所寫的三本著作，包括《慢性病痛的正念手冊》（How to Live Well with Chronic Pain and Illness）。

訪談之外，這本書的其他部分描述了我個人的掙扎、歡笑，以及我如何跌跌撞撞地邁向療癒。不是治好亨丁頓舞蹈症的那種療癒，而是喚醒內心去愛的那種療癒。我稱之為「與大象共舞」，因為用跳舞來處理自己最大的恐懼是一種好玩的方式。認識我的人都知道，好不好玩對我來說很重要，我也經常刻意發揮幽默感。痛苦是真實的，我們必須直接面對它。但光是承受痛苦還不夠。痛苦的另一面可能是喜悅，然後再加上更多痛苦。我們必須學會與兩者共舞。

教人如何功成名就、飛黃騰達的建議多如繁星；然而說到如何接受每況愈下的失智人生，幾乎找不到相關書籍。我們為領導者提供成功祕訣；但面對疾病、癡呆症與老化的人類多達數十億，卻幾乎沒有「成功祕訣」可供參考。這本書就是為這數十億人存在的。讓我們一起探索與大象共舞的技巧。

請和我一起翩翩起舞。

第1章　面對生命中的大象

親愛的大象舞者：

我對大象一無所知，對跳舞也是一竅不通。但這是一本專為像你這樣的大象舞者所寫的訓練手冊兼情書。

我們通常會避免直接面對大象。多數人的衣櫃裡，或甚至他們面前，都躲藏著大象。這些「大象」，是我們不願承認的巨大恐懼。

你的大象是什麼？你害怕什麼？誰給你這些大象？你如何學會愛你的大象，與牠們一起翩翩起舞？

我將在這本書裡教你如何與大象共舞。我的大象之一是亨丁頓舞蹈症（Huntington’s disease），真巧，病名剛好有「舞蹈」二字！這是一種無法醫治、進行性、致命的遺傳性腦部...

第1章 面對生命中的大象

第一篇　 尊重生命
第2章 面對困難
第3章 以愛取代恐懼
第4章 放手
第5章 慶祝每一件事
第6章 與喬．卡巴金對話：活在當下

第二篇　 真正的快樂
第7章　 實踐覺醒之美
第8章　 擁抱塵土
第9章　 在城市裡朝聖
第10章　 養狗學愛
第11章　 與帕奇．亞當斯對話：對生命心懷感恩

第三篇　 真正的愛
第12章　 建立關懷圈
第13章　 用愛面對死亡
第14章　 敬愛先人
第15章　 陪孩子一起玩
第16章　 與露西．卡拉尼提對話：讓喜悅卸下武裝

第四篇 　關愛的話語，深刻的聆聽
第17章　 拒絕向疾病宣戰
第18章　 命名的力量
第19章　 與黑暗為友
第20章　 你可以放心遺忘
第21章　 擺脫憤怒
第22章　 與約翰．保羅．萊德拉克對話：學習敬畏

第五篇 滋養和療癒
第23章 擁抱脆弱
第24章 跌倒也要帶著正念
第25章 珍惜生命
第26章 吃得像個佛
第27章 制定家族健康計畫
第28章 曼德拉庭園
第29章 與托妮．伯恩哈德對話：練習對自己慈悲

第30章 結語

系列影片與音檔
謝詞
獻詞

附錄：30天練習指導手冊

第1章 面對生命中的大象

第一篇　 尊重生命
第2章 面對困難
第3章 以愛取代恐懼
第4章 放手
第5章 慶祝每一件事
第6章 與喬．卡巴金對話：活在當下

第二篇　 真正的快樂
第7章　 實踐覺醒之美
第8章　 擁抱塵土
第9章　 在城市裡朝聖
第10章　 養狗學愛
第11章　 與帕奇．亞當斯對話：對生命心懷感恩

第三篇　 真正的愛
第12章　 建立關懷圈
第13章　 用愛面對死亡
第14章　 敬愛先人
第15章　 陪孩子一起玩
第16章　 與露西．卡拉尼提對話：讓喜悅卸下武裝

第四篇 　關愛的...