總論　台灣認知症照護上的盲點

去汙名──失智症應正名認知症

為認知症（Dementia Disease）正名是我多年來努力的目標之一，為的是民眾能接受、認識、瞭解此一腦退化性綜合症候群，必須先讓民眾願意接受疾病名稱，為客觀、中立的名稱，不再汙名化此一疾病，所以「趁你還記得」改版率先正名，改稱為認知症，是腦部認知功能逐漸受損的症狀，希望大家一起來推動正名。

民眾無論是看到或是聽到疾病名稱，會望文生義，過去此一疾病曾被稱為「癡呆症」，二○○一年，台灣將癡呆改為失智症，但無論是癡呆或是失智，容易導致恥感和歧視。因此，亞洲其他使用漢字的國家和地區早已陸續進行了對癡呆或失智的正名。

二○○四年日本厚生省提出將「癡呆症」改名為「認知症」，二○○五年在介護保險法修法時，以立法方式明文規範稱為「認知症」。香港在二○一二年改稱「認知障礙症」，社會上一般又稱「腦退化性疾病」。

世界認知症患者最多，預估超過一千五百萬的中國，二○一八年四月上海市民政局在文件中公告要求：「服務場所內不得出現敏感或歧視性用語，如老年癡呆、老年精神病、失智等。」但這疾病未受中國官方重視，確診率極低僅百分之七，原因之一正是疾病名稱仍沿用癡呆症。

二○一三年，美國精神醫學會公布《DSM-5精神疾病診斷手冊》中，則改稱為「主要神經認知障礙症」（major neurocognitive disorder），即是希望藉由正名，以減少汙名化，帶給患者及家屬基本的尊重，也能客觀反映病症的情形，將所有腦部退化性綜合症候群的疾病全部包括在內，至少有七十種以上。

疾病的命名是以中性、客觀的陳述，避免使用主觀的形容詞或價值判斷，或以器官名稱等來命名，讓民眾與專業人員能夠一目了然並接受，譬如心臟病、腎臟病、氣管炎、腦炎等。誠如二○一四年將「精神分裂症」正名為「思覺失調症」，期望去除誤解和偏見導致降低病患就醫意願。

亦有疾病名稱是紀念發現該疾病的醫師，譬如阿茲海默症是紀念發現此疾病的德國阿茲海默醫師（Alois Alzheimer）；一八一七年英國醫師詹姆士．巴金森（James Parkinson）記錄了六個震顫性麻痺的病例，所以將該疾病定名為「巴金森氏症」，以紀念他。

國際阿茲海默症協會（Alzheimer's Disease International, ADI）於一九九四年訂定每年九月為世界阿茲海默症月（ World Alzheimer's Month ），九月廿一日是世界阿茲海默症日（ World Alzheimer's Day），目的是為阿茲海默症與其他類型認知症去汙名化，讓世人瞭解這一腦退化性綜合症候群，但台灣卻持續稱呼為「失智症」，甚至擅自將世界阿茲海默症日改為世界失智症日，讓患者背負著罹患「失去智慧、失去智力」等汙名，與世界阿茲海默症日目的背道而馳，政府實在不應再漠視。

認知症或是阿茲海默症是不會選擇患者的意識形態、政黨色彩、經濟地位、教育程度等條件，如果繼續稱為失智症，只會造成更多人不願面對、逃避、恐慌及覺得罹患這疾病是羞恥之事；如能正名，以中性、客觀文字稱呼這疾病，無論是認知症、認知障礙症、腦退化性疾病等，讓民眾願意接受與面對，台灣才能面對高齡化社會急遽發展，所帶來認知症海嘯的挑戰。

討論疾病名稱應是理性，以民眾利益為優先考慮，醫療是為人類解決、舒緩病痛的知識與技術，絕非拘泥於教科書所寫、病理的思維或少數人的堅持，如果民眾為汙名化的疾病所苦，醫界少數人為何還要固執己見？

客觀、中性的疾病名稱，是基本人權，更是政府的責任，應是跨越政黨，以全民利益為考量的決議，台灣應早日正名，讓台灣不再受到汙名化所苦，以降低更多家庭因汙名化可能造成的悲劇。

建構「整合性」、「系統化」、「個人化」、「階段性」認知症照護計畫

認知功能的退化至今無藥可治癒或遏止，原因是在於「不可逆」（irreversible）的特性，若經由「適宜的照護」是可能減緩退化速度，由於此一特性，認知症照護就必須是以整合性、系統化、個人化照護知識與技能，可是台灣提供大多是「片斷化」、「碎片化」的認知症資訊及照護方式，關鍵就在忽略「不可逆」的特性，已經失去了很難或是根本無法挽回，唯有經由「系統化」規劃照護，才能走向減緩退化的方向，拉住可能失去的腳步。

照護傳統上是受到醫療影響，台灣醫療對認知症如果存在於「疾病化」、「症狀化」的思維，自然會引導照護走向「片斷化」、「碎片化」的認知症照護方式，先看醫療為何如此。

由於專業分工、功能分化，在醫療上出現的是以器官為主的專科醫療服務，甚還有次專科等的分工，以神經系統來看，先分為神經外科、神經內科，正是將醫學上兩大利器的治療方式分開來使用，神經外科會走向手術，神經內科則以藥物為主，專業導向會讓醫師根據他的興趣走進更專業的領域，再以疾病為導向的次專科。

當身體器官或功能出現複雜的狀況時，往往就必須跨專科、科別等進行會診，如果無法進行會診，患者就必須在不同診間跑來跑去，當此類型患者人數增加，需求增高時，精打細算的醫院為降低成本，或說導入「以人為本」醫療服務，開始出現特殊跨專科的門診服務，譬如癌症、兒童患者、高齡患者等，開始提供以「患者」為導向的跨領域醫療服務，這是醫療的發展。

此外，醫學教育是以急性醫療為主，希望在住院的短時間內，以醫療的手段排除急性症狀或病痛，如果急性症狀告一段落，尚未康復，制度面則有急性後期照護（Post-Acute Care, PAC）或是中期照護（Intermediate care），較少有機會去思考慢性病照護，尤其慢性病照護是以居家、長期、生活等照護為主，醫療照護為輔，醫師能參與或介入的空間較小，更何況每一家庭的生活方式醫師很難掌控或蒐集資訊，除非患者、家庭照護者能配合醫囑，提供平日照護上的數據供醫師診斷時所用。

認知症為慢性病，其「不可逆」特性，更需要長期進行「系統化」、「階段性」的照護計畫，主要理由在於：

第一、 生理、認知功能必須在一開始提供長期照護的規劃與方法，一旦退化，等問題出現，再做時已經來不急，無法挽回，譬如：肌力、牙齒保健、熟悉環境等。

肌力早期不做運動及維持肌力，配合蛋白質等營養，等肌少症發生時，很難恢復或解決；牙齒保健早期不做，蛀牙、牙周病、面頰肌肉無力等出現，將影響到咀嚼及吞嚥功能，接著影響營養、免疫力等；變動生活環境，造成認知症長者失去原本支持系統，心理產生恐懼、不安，增加精神行為症狀的發生等。

第二、 認知症長者的認知功能受損是階段性與漸進式，病程反映出退化過程，每一病程的照護方式自然不同，照護者所需照護知識與技巧也不完全一樣，還混合著患者生理與心理其他狀況，不同認知症疾病類型、不同病程、不同共病類型等，產生的照護計畫也不同。

此種階段性與漸進式的照護計畫是延續性、系統化的，政府長照2.0的照護計畫是政府所提供的服務內容，以四個錢包為主，從未針對個人化需求提供照護方法與知識，遑論延續性、系統化照護計畫。

第三、 如何從以人為本角度，為其量身裁製個人化的非藥物生活化、規律化的活動，必須從社會科學、行為科學角度，去關懷長者，每一認知症長者罹病類型、病程、生命史、個性、現存能力、所長等均不同，每一長者各自成為獨立系統。

認知症照護如果是需要個別化照護計畫，一般家庭無法獨立照護，必須要靠專業人士提供整合式、系統化照護計畫，當政府無法提供時，家庭則必須思考如何「自力更生」。

為何台灣看到都是片斷化的資訊？因為台灣沒有培養跨領域的認知症整合照護人才，都是從各自專業領域看認知症照護，欠缺從患者角度去跨領域思考。

片斷化資訊的結果，非但造成認知症家庭照護上如同無頭蒼蠅，每天忙於應付新的狀況，無法事前規劃與準備，當熟悉目前狀況，也摸索出照護方法，可能因長者再次退化產生新的狀況，周而復始在混亂與挫折中渡過，直到長者離去，才鬆一口氣，回想卻是一片空白，永遠無法為台灣認知症照護埋下種子。

政府為何無法提供整合性、系統化、個人化照護知識與技能？這就是政策科學所探討的「問題認定」，當認知症政策從未將如何協助解決認知症家庭照護上需求視為問題，無法以同理心去思考：認知症照護的特性、家庭所面對的困惑與衝突等，認知症政策自然不會考慮規劃：提供整合性、系統化、個人化照護知識與技能，政府也不會將此視為服務目標，僅考慮的是數字管理，服務多少人次。

因果循環之下，台灣看不到整合性、系統化、個人化認知症照護知識與技能，目前所看到的衛福部規定長照人員訓練認證繼續教育中，認知症照顧服務二十小時訓練課程永遠循環那僵化的課程：認識認知症、認知症患者之日常生活促進與安排活動、認知症患者的口腔保健、認知症患者之營養照顧及飲食建議、安全看視、認知症患者精神行為問題照顧及緊急處理–課室教學、情境演練、認知症患者之日常生活照顧–課室教學、情境演練、與認知症患者溝通原則與技巧–課室教學與情境演練。

政府不做，認知症家庭該怎麼辦，總不能坐以待斃，一定要靠自己及結合有志一同的家庭照護者一起學習、分享經驗，努力建構屬於自己長者的「整合性」、「系統化」、「階段性」、「個人化」認知症照護計畫。

總論　台灣認知症照護上的盲點

去汙名──失智症應正名認知症

為認知症（Dementia Disease）正名是我多年來努力的目標之一，為的是民眾能接受、認識、瞭解此一腦退化性綜合症候群，必須先讓民眾願意接受疾病名稱，為客觀、中立的名稱，不再汙名化此一疾病，所以「趁你還記得」改版率先正名，改稱為認知症，是腦部認知功能逐漸受損的症狀，希望大家一起來推動正名。

民眾無論是看到或是聽到疾病名稱，會望文生義，過去此一疾病曾被稱為「癡呆症」，二○○一年，台灣將癡呆改為失智症，但無論是癡呆或是失智，容易導致恥感和歧視。因此，...

認知症照護體系建立表

推薦序　記得／張艾嘉（電影工作者）
推薦序　將分享認知症照顧的正確概念和方法當作一生的志業／王培寧（台北榮總失智治療及研究中心主任）
推薦序　父親，對不起您！／王建煊（前監察院長）
推薦序　不曾停下的照護之路／王幼玲（監察委員）
推薦序　遲到的安定力量，來聊聊生命這回事吧／易智言（編劇／導演）
自　序　散播認知症照護的種子

總論　台灣認知症照護上的盲點
去汙名──失智症應正名認知症
建構「整合性」、「系統化」、「階段性」、「個人化」認知症照護計畫
認知症跨領域整合照護的重要性
認知症照護過度依賴醫療化
個案：認知症長者不願洗澡，就打抗精神性藥物？
從電影《父親》學習認知症照護
環境設計與認知症照護息息相關

１實證研究告訴我們遠離認知症的生活
生活中，如何遠離認知症的具體作法
三項實證研究結果說明健康生活型態的重要

２他不重，他是我父親
我強壯的父親，生病了
不想放手 親身照護

３認知症，怎麼了？必須先思考與要做的事
疾病診斷：認知症的診斷
阿茲海默症十大警訊
認知症的類型與病程
無藥可醫，又為什麼需注意與及早就醫

４家人的照護資源分配　家人照護共識及需要學習哪些？
與父親一起去上課
家庭同心協力共同照護
家庭關係凝聚與重建
重新認識長者
財務規劃
認知症在不同階段的照護上目標會不同
老爸的生活課表
認知症非藥物生活方式活動與日常生活相結合

５一定要做的事　如何運用／整合資源
社會資源的運用與結合──長照2.0

６家人「愛的工作」　如何居家照護認知症家人
培養稱職的外籍看護
照護體系的建立
生活方式與環境的重建
誰是導演？誰是演員？
不同類型與病程有著不同生活安排
阿茲海默症病程
認知症整合照護──以家庭為核心
罹患認知症，仍是有自尊、有感情

７讓家人最頭痛的認知症精神行為症狀（BPSD）
妄想──被偷妄想
妄想──被遺棄妄想
妄想──妒嫉妄想
妄想──被害妄想
精神症狀──錯認
精神症狀──幻覺
行為障礙──攻擊行為
行為障礙──睡眠障礙
行為障礙──重覆行為
行為障礙──貪食
父親一週飲食
行為障礙──病態收集
行為障礙──不適當性行為

８認知症藥物治療
認知症的藥物治療
全球里程碑！第一個可延緩退化的阿茲海默症藥物終於被批准
百健、衛采新藥「Lecanemab」、禮來「Donanemab」
　　 接二連三阿茲海默症藥物獲得FDA「突破性療法」認定
減緩阿茲海默症認知退化藥物阿杜荷姆「Aduhelm」停看聽想！
阿茲海默症的新藥面臨許多挑戰
別再聽信宣稱可治阿茲海默症的健康食品，美國FDA已嚴管
中國二○一九年宣布研發出治療輕中度阿茲海默症藥物甘露特鈉
　　──「九期一」
認知症患者服用抗精神性藥物是否會致命？

９醫生沒有告訴你的認知症非藥物生活方式與日常生活結合的非藥物生活方式
認知症非藥物生活方式落實在日常生活
懷舊療法（一）
懷舊療法（二）
懷舊療法（三）
運動療法
認知療法
音樂療法
　　讓音符喚醒阿茲海默症母親沉睡的記憶
藝術療法──書法
藝術療法──繪畫
寵物療法
園藝療法
芳香療法及撫摩療法
阿茲海默症奪不走的深層記憶

１０帶認知症老爸上醫院
帶長者就醫
第一次掛號就上手？瞭解健保制度下的就醫環境
老爸的VIP病歷表：長者醫療資訊
就診時可能面臨的問題
住院、開刀及避免譫妄
是時候選擇長照機構

１１認知症系統化照護：不可逆、掌握當下的運用案例研討　
不可逆、掌握當下：來看認知症系統化照護
從口腔保健、咀嚼、營養、食物材質、吞嚥、吸入性肺炎到是否安置鼻胃管為例
咀嚼力──牙齒保健
健口操
當認知症長者末期出現進食困難、吞嚥障礙時，有哪些選擇？
營養及不同型式的食物
高齡者的隱形殺手──吸入性肺炎

１２別了！我親愛的父親：必須面對的安寧療護及準備
簽署放棄急救同意書（DNR）

認知症照護體系建立表

推薦序　記得／張艾嘉（電影工作者）
推薦序　將分享認知症照顧的正確概念和方法當作一生的志業／王培寧（台北榮總失智治療及研究中心主任）
推薦序　父親，對不起您！／王建煊（前監察院長）
推薦序　不曾停下的照護之路／王幼玲（監察委員）
推薦序　遲到的安定力量，來聊聊生命這回事吧／易智言（編劇／導演）
自　序　散播認知症照護的種子

總論　台灣認知症照護上的盲點
去汙名──失智症應正名認知症
建構「整合性」、「系統化」、「階段性」、「個人化」認知症照護計畫
認知症跨領域整合照護的重...