名人推薦：《破繭而出的蝴蝶》

如果社會可以滙聚善意、建置｢非主流｣孩子和家庭共融生活的環境、提供去除他們生存與生活的障礙，這些毛毛蟲，有一天也可能成蝶；而想像，一個蝴蝶翩翩的世界，會是多麼的美麗呢！

――非營利媒體《報導者》總主筆 楊惠君

先奉獻美好的自我，自然成就生命中的所願，那種獲得也更幸福，更美好。孫爸的汲汲付出，成就了社會資源與支持，也成就了自己的願景。

――國立臺東大學特殊教育學系教授兼行政副校長 魏俊華

從創辦...

《破繭而出的蝴蝶》

協會成立緣起

這兩年，｢社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會｣募款購地的目標，就是想建立一個｢共伴家園｣和生產中心，希望未來能讓這群患有先天性障礙的孩子們在此安身立命，也能和我們一般正常人一樣，靠自己的雙手打拚，賺取自己的生活費，努力工作，努力生活，不必一輩子依賴父母，只能躲在家裡或是緊跟在家人身邊，也不用長期仰賴政府單位和社會大眾的援助，成為大家口中的｢負累｣。

我們家的孩子，要用大家給的釣竿，翻轉命運和未來，同時改變自己的世界。

為了這根釣竿，也為了替無數個家庭打造一個希望，建立一個成功的模板，這其中隱藏著成千上萬個感人的小故事，更有許許多多和你我一樣的平凡人一直默默地低調行善。我非常想將這些故事一一展露在社會大眾眼前，同時也可以向長期以來用各種方式支持我們的善心朋友和企業單位報告，我們協會從過去、現在，以及未來努力的方向與計畫，也才有了這本書的存在。

之前我的第一本書《想飛的毛毛蟲》出版之後，有一些原本不認識協會，經由媒體報導而看到訊息的家長們好奇地問我：｢孫爸，你的兩個孩子都是中重度的自閉兒，可是你為什麼不專心照顧自己的兩個孩子就好？反而要費盡心思，千辛萬苦的成立一個自閉症家庭關懷協會，來照顧這群在身心方面有障礙的孩子們？甚至還要進一步去照顧他們的家庭？｣從我自己的兩個孩子身上，再看到這群孩子的遭遇，其實他們才是更需要大家共同來幫忙的；比起那些弱勢的家庭，我還有一份穩定的工作和收入，相較之下，我算是有能力的。

我心裡的想法很簡單：｢救一個也是救，救一群也是救，既然我有這樣的想法和能力，怎麼能不伸手拉這些孩子們一把呢？如果真的成功了，那麼對於這些自閉症患者的家庭來說，就能大大減輕所有家庭成員心裡和肩上的重擔，那麼我又何樂而不為？｣

許多認識我很久的家長們也許曉得，在民國一百年時，我曾經成立過｢臺東縣自閉症協進會｣，是比現在的家庭關懷協會成立時間更早之前。

當時也是經過多年的努力，和來自各界好朋友的大力幫忙，才成立了臺東地區第一個跟自閉症有關的協會，並且邀請了來自北、高兩地最優秀和最熱心的兒心科醫師、語言治療師、臨床心理師，每個月熱心的飛到臺東來，為臺東的星兒家庭提供各種建議與治療方案，並且舉辦許多免費的講座、治療課程與諮商，和家長們分享如何照顧、溝通與教養孩子們的最新治療資訊，為偏遠地區的家長們提供了莫大的幫助。

我在一○三年檢查出肺部有腫瘤，並且確診得到肺癌去醫院開刀治療。那個時候，我原本以為協進會的家長們和我，大家都是一條心的，所有的家長們有著相同的想法，為了讓孩子們更好，願意為了共同的理想和目標而努力付出，全力打造孩子的將來。後來發現，這其實只是我自己一廂情願的想法，許多人與事，其實和我想像中的並不一樣。

有些家長的社經地位較高，不願意家中有自閉兒的事情被曝光，所以在理念上有很大的歧異。而且大多數的家長們只看到眼前當下的情景，滿足於當時協進會提供的早療復健和團體治療等相關課程的服務，因為能夠得到一些小小的喘息時間和空間，對他們來說就已經相當足夠。

但如果只為了眼前這些極小的理由和利益而裹足不前，身為孩子父母的我們，卻沒有積極且嚴肅的去思考未來五年、十年，甚至是更長遠以後的二、三十年後的情況，這才是讓我特別擔憂不已的地方。

天助自助者，自助人恆助之

接近期末時，與一位家長聊了一下，這位家長是少數在孩子還小的時候，就已經看到很遠的將來。他的小孩比我家阿湛小兩歲，我們談得很深，而且他講到自閉兒的重點了：｢早療只是孩子們才要開始的起手式而已，未來的路很長，最沉重的時間是落在十二年國教學程結束。｣

我和他說：｢學程結束，出了校門才是真正的開始，而且孩子大了我們老了，一生的時間能為孩子做什麼呢？｣

在孩子三、四歲時，我就開始接觸大孩子的家長，從他們的經驗中我了解到，自閉兒末端的問題才是真正的｢大問題｣。

這幾年我深深覺得，不只是自閉兒與家長的問題而已，是整個家庭的問題。

常常聽到一些團體一直鼓勵父母要走出來，但是這些團體有認真思考過，父母走出來又有何用呢？能落實的解決問題嗎？幾乎到頭來還是不能解決問題，衷心希望這些團體能夠提出可行性的計劃來幫助這些孩子，因為經濟是這些自閉兒家庭的致命傷，所以必須要面對這個嚴重的問題來設法解決。或許真的不自量力，但上天給了我這兩個孩子，就是我今生的功課。

｢謀事在人，成事在天｣，不去做的話，連百萬分之一的機會都沒有。回想幾年前把我的構想與計劃藍圖和許多朋友談，所得到的答案都是太難了，不要痴人做夢了，但我心想：做了才會有希望，有機會，靠人不如靠己，於是就全心全力的投入下去。

從創辦協會、籌款借貸、開創小作所……所有行政文書流程就自己寫自己跑；從一位志工媽媽幫忙，到加入了社工及教保員各一位，然後將志工媽媽送去培訓，成為有證照的合格教保員；從第一位孩子開始接案，逐漸增加到現在的十五位孩子，原本感覺寬廣的空間也逐漸變成無比的擁擠。

從原本一個月只有賣出幾包米，又常常發生｢碰包｣現象，到現在一天平均出三十包上下的米，碰包情形也減少了，設備也更新了。回首這四年多來，可以說我每一天都是用血淚及生命在打造這個理想中的共伴家園，感謝大家對我的信任，讓購地勸募專款順利完成，並購置了兩塊建地，得以跨出希望的第一步。

孫爸不是A咖，也不是名人，只是想要讓這群想飛的毛毛蟲能夠飛起來，能夠自力更生，能夠有個共同事業，自食其力，能夠在父母走了之後，有個共同的大家庭而已。

還記得在去年三月份的時候，不知道是因為我們的努力漸漸被社會大眾看見，還是因為與疫情有關，近三週的訂單量一直在增加中。不論是哪一種原因，我們依然秉持著將好米分享給大家的觀念，快樂用心的將米分裝寄出。因為我們知道這是可行，可以實現孩子夢想的事業，當時我們只想盡快存夠購地款項，除了向社會大眾募款外，我們身為家長責無旁貸一定要先自助。

每逢週末休假日，家長都跳下來變成｢黑天使｣，分擔孩子的工作量，雖然這些家長經濟能力可能只夠三餐溫飽而已，難得的休假日可以在家休息，但他們卻寧可做這個一點工錢都沒有的工作（應該說是不願意拿一塊錢），也不想讓希望工程耽誤存款進度。

一位家長對我說：｢孫爸，雖然我們沒錢，但是我們有一雙手可以來拚，不要讓社會大眾認為我們是弱勢家庭就只會伸手，不要因孩子這樣，就要求社會必須包容孩子，我們要讓人看見，弱勢也是可以站起來的。｣

沒錯，這就是和我一起打拚的家長，目前也是協會的教保員，建立這種觀念是要不斷地自我增能。看到小作所堆積如山的池上一等米、一等香米及一等糙米，共一百四十八大袋，總重近四．五公噸，我們的空間確實太小了，需要自地自建來做整體規畫，使空間更寬，讓孩子的工作環境更好，真的很謝謝大家採購我們的星願米系列產品，並請大家以後繼續協助，幫我們推廣分享。

我的觀念是給孩子魚竿而不是給魚，讓他們自己賺錢請人照顧他們，請人幫他們行銷賣米，賣農產品，當我們構築生產中心後，就是開始要站起來的時候了。

這些日子感謝大家對我的信任，每一塊錢都是大家的託付，我一定會很珍惜每一塊錢，每一份情，每一份心。

《想飛的毛毛蟲》

那天晚上，我以為孩子已經睡了，我到樓下車庫旁抽菸。當時才上小學一年級的大兒子突然跑出來站在我身旁，他說：｢爸爸我可以抽菸嗎？｣聽到他說出這句話，我二話不說，跟他說爸爸以後都不抽菸了。從此之後，菸齡三十四年的我就再也沒抽過菸了。

翌年九月，小兒子晚上睡覺時，突然一腳踢到我胸口，因為持續的疼痛，隔天去醫院就診，一週後竟然檢查出肺部有腫瘤。如果大兒子沒說那句話，小兒子沒踢到我，等到肺癌的症狀出現時，至少會是第三期起跳。他們雖然是重度自閉兒，但卻是我的天使，是我的兩個兒子救了我，也是他們教會了我去分享愛。

兩個兒子救了我

無論時間經過了多久，我應該一輩子都不會忘記這兩個特殊的日子。

一○二年十二月二日

那天晚上九點半之後，我以為孩子在樓上都已經熟睡了，每天此時就是屬於我的喘息紓壓時間。忙了一整天，終於可以毫無壓力的獨自走下樓，橫躺在沙發看電視，有時則會獨自小酌釋放莫名的壓力。一樣是每日的習慣，很自然地走出門外在車庫旁吞雲吐霧一番，這對我而言是不可多得的享受，享受寂靜的夜晚完全屬於自己能掌握的時間與空間，好好沉澱、整理自己的思緒以便面對未知的明天。

或許我過於享受這片刻的寧靜，專注地吸吮著手上的那根香菸並樂在其中，所以我也沒感覺到當時才上小學一年級的大兒子阿策，已經跟著出來了而且站在我身旁。突然，他語出驚人地說：｢爸爸我可以抽菸嗎？｣聽到他說出這句話，當下，我的腦門猶如被一記棍子狠狠的敲下來。

我立刻熄掉手上的香菸並低下頭告訴他，同時也是在告訴自己：｢你不可以抽菸，爸爸也不可以抽了，以後再也不抽了。｣從那天起，我真的再也沒有抽過一根菸，就這麼改變了大半輩子以來的習慣，戒掉了三十四年的菸癮。

仔細算算，從我念書時就開始偷偷學抽菸，直到一○二年十二月二日那天晚上正式戒菸，平均每天要抽一至兩包菸，可以說整整抽了三十四年的菸。

在一○○年底我剛成立臺東縣自閉症協進會的時候，縣長夫人陳怜燕女士(我都稱呼她為小燕姐)帶我認識主、接觸主，並時常帶著我向神禱告。我記得很清楚，她在一○○年聖誕節前夕蒞臨我所服務的單位報佳音時，特別把我找去圍著一個大圈圈向主禱告。

這是我第一次參加禱告，字字句句誠懇的為我祈求，我低著頭，心中莫名的感動著，兩行眼淚一直落下。不料最後她竟然說：｢主啊！求祢讓中光遠離香菸的迫害，讓他能有健康的身體來照顧他的孩子及他想要照顧的孩子們。｣

但我遲遲沒有戒菸，理由不外乎是壓力大，抽菸可以紓壓，所以當我每次看到小燕姐都很害怕，一直想躲著她，因為她都要為我禱告戒菸，但每次都被她抓住並握著我的手誠心祝禱。我心想，她太迷信了，神怎麼可能讓我戒菸呢？

我印象很深刻，在次年，主透過兩次同樣的夢境告訴我要戒菸。

當時第一個夢境是我夢見一位對我很照顧但已去世的老長官，這位老長官很慈祥地跟我說：｢中光不能再吸菸了，你再繼續吸菸下去會得肺癌。｣第二個夢境也是一樣，但這次是不同的長官很嚴肅的警告我不能再吸菸，再抽下去一定會得肺癌。如果從一開始夢到我就戒菸，或許之後我就不會罹患肺腺癌了，可是我當時並沒有下定決心要戒菸。

直到那天我在家門口抽菸時，我大兒子跟我說：｢爸爸我可以抽菸嗎？｣就從那一刻開始，我就一口菸都吸不下去了。

後來我才恍然大悟，這就是主透過我兒子的話告訴我要戒菸，幸好當時就戒菸了，不然持續抽菸下去，我的病情可能就不是那麼簡單可以治療了。

一○三年八月，我右邊腋下開始感到疼痛，我直覺要去看胸腔內科，但那天全臺東沒有胸腔內科門診，我猜想也許是睡姿不正確引起的，因此，我掛了骨科。當時醫師很仔細的聽診，並要我深呼吸和咳嗽，還問我胸部是否會痛，結果都不會痛，醫師也說聽起來肺部很乾淨，沒有異樣的聲音，因此開了鬆弛劑與止痛藥給我，我吃了兩包之後就好了，也不痛了。

到了八月中旬，換成左胸位置在痛，這次還是沒有胸腔科醫師的門診，臺東就是這麼可憐，也可能是暑假期間，醫師也要帶孩子及家人旅行吧！所以我就掛了家醫科，結果那位醫師也是很認真聽診，也開同樣的藥劑。

一○三年九月一日

在戒菸後將近十一個月，在一○三年九月一日晚上，和小兒子阿湛睡覺時，他一腳踢到我胸口。第二天上班時，突然碰觸到自己胸部心窩上方的地方，感覺很痛，到了中午仍然不見好轉，於是下午決定去馬偕醫院，這次我終於掛到胸腔內科了！

醫師在聽診後也說肺很乾淨無雜音，他說：｢為了保險起見，我們還是照張X光片看一下。｣照完後回到診間，醫師說肺部看起來還算乾淨，胸痛的地方確定沒問題，可能只是肌肉或神經痛，心中的大石頭總算放了下來。

不過他再仔細看了一下，說右肺靠上方邊邊處有一個髒髒的地方，約零點五公分左右。他還特別指給我看，但我看了半天還是看不出來有什麼不一樣。我緊張的問他是不是腫瘤，他說還不知道，要我去先做電腦斷層掃描。

我心想：｢還好只有零點五公分，即使是腫瘤也算發現得很早，反正下週二下午就知道結果了。｣

和時間賽跑的人

檢查回來的那天晚上，我在自己的臉書上寫著：希望老天再給我十年時間，讓我把星光農場創立起來，並且建立起永續經營的制度。

我的兩個孩子嚴格說起來能力還算好，因為他們能用口語清楚表達，會察言觀色，也具備了生活自理能力，即使有一天我不在了，他們進機構也不會有太大的問題。

但是對於更多功能較低，沒有辦法用語言表達自己想法的孩子，他們該怎麼辦？他們的未來該何去何從呢？

我不會不捨我自己，我最不捨的是那一大群的孩子們。當我看到他們時，我恨我自己不是有錢人，看到那些大孩子的父母那樣辛苦，心中真的很不捨。我事情沒做完，相信老天會給我時間去做的，而我也必須更加努力，因為我說過我是和時間賽跑的人。

我真心懇求老天只要再給我十年就好，因為這農場沒有做起來，沒有實質的成效讓人看到，這群孩子與家長的路將會更窄。之前得知好幾個大孩子的家長身體出現很多問題時，我真的很恨自己為什麼這麼晚才做，如果我早一點起步，是不是就離農場更進一步了呢？是不是就有更多的孩子與家庭受惠呢？

眼看著｢星媽希望工坊｣即將籌畫完成了，這是一個脫困自立計畫，而且成功機率超過九成，一旦實施後，將會是臺東地區心智障礙家庭的一個典範。我想無論如何，最慢十一月一定要將其設置完畢，因為我知道，唯有如此路才能走得久、走得遠，更能永續下去。

隔天晚上去家醫科與醫師討論胸部X光的問題，醫師研判肺部的結節可能有兩種情形，一種是肺結核，另一種則可能是腫瘤，但這都需要等電腦斷層掃描結果來判讀。如果不是腫瘤，就是不幸中的大幸，如果是，可以說太幸運了。因為只有零點五公分算是非常早期的發現，所以不論是何種結果都是樂觀的。而且這是意外檢查出來的，如果胸腔內科醫師一看片就認定是腫瘤那就要擔心，相對的，醫師沒下定論就都還好。

當兩個孩子晚上睡了之後，我看著他們，心中想著：｢孩子，來生我還是要當你們的父親，只是希望來生你們兩個是健健康康的，好好的走一趟人生旅程。｣我想，這一點很多星爸星媽的想法一定都跟我一樣。

因為有他們兄弟讓我看得更遠，讓我的心充滿了愛，讓我的人生更充實。

｢孩子，謝謝你們給了我不一樣的人生，更讓我真正做到將心比心。爸爸最愛你們了！｣

一連好幾天，每天早上不到五點鐘就自動醒過來了。腦海中的思緒停不下來，一直不斷想很多事情，我也深深地感受到，當有一天接近生命盡頭時，家長會有什麼樣的想法及恐懼。說實話，死亡並不可怕，因為只要是人遲早有一天都一定會面對，唯一牽掛放不下的，都是對於孩子的不捨，絕對不會想到自己。

我告訴自己，不能喪失意志，必須堅強面對一切，要利用生命剩餘的時間盡可能安排好一切。

雖然很殘酷，但家有星兒，不得不去選擇一間可以信任的教養院來安排。只要我還健康，我一定會想盡一切辦法，盡全力讓農場創立起來，因為這農場對孩子及家長太重要了，今天我更深深的體會到這農場的重要性與必要性。

等待宣判的時刻

幾天後，按照醫師的指示，到臺東馬偕醫院放射線科做了斷層掃描，不過還要等到下個星期，｢答案｣才會揭曉。

九月九日我到胸腔內科回診看報告，無論結果是好與壞都是我無法改變的，只能選擇把握當下快樂活著，勇敢面對無法預知的未來。雖然已經做好最壞的打算了，但是坦白說，在醫師｢宣判｣前的那一刻，心中其實很糾結、很緊張！

當天上午，接到楊重源醫師的電話要我先到診間找他，一進診間他問我有何打算，如果確定是癌怎麼辦？我當下立刻稀哩嘩啦哭了起來，他與護理師不斷的鼓勵我勇敢地面對，於是在他的鼓勵之下，我走出他的診間進入胸腔內科門診。

胸腔內科吳信宏醫師告訴我，斷層掃描結果顯示有一顆約一公分左右的腫瘤，但是位置跟他初步判斷的位置不一樣，而他原先看到的地方什麼都沒有，他立刻就開了轉診單，請我去高雄醫學院找他的老師。

當晚，我就拿了所有的影像光碟去請教另一位家醫科醫師。他說，這麼小顆而且尚無任何症狀發生的情況下能找到這顆腫瘤，真的很幸運，實在應該要恭喜你。不然通常症狀發生後，都是肺癌第三期起跳，而且之前兩個醫師沒照X光，即使照了也看不出任何問題，就連我也看不出來，看不出問題就不會有下一步的檢查了。

原本我預計九月中旬要做健康檢查，幸虧沒做，因為做了也看不出問題，就會認為我的肺部是健康的。

這次會檢查出來純屬意外，而且我一直感覺到一股力量催促著我一定要去看胸腔科。

與醫師一起看第一次照的X光片時，他告訴我從X光片上真的看不太出來，後來經過很多助理教授級以上的專業醫師證實，光看X光片真的是看不出任何異狀，當然就不會有之後的檢查了。

事後我有回去請教胸腔內科吳醫師，他究竟是如何看出來有異狀的，他說現在叫他看真的看不出來，但是當時卻有一股強烈感覺要做下一步檢查，從腫瘤找到後，我的胸部再也沒有痛過了。多虧了吳信宏醫師要我做電腦斷層掃描，就這樣誤打誤撞的，一個一公分大小的腫瘤也因此現形，吳醫師可說是我的救命恩人。

試想：這不是神指示醫師要做仔細檢查在救我嗎？真的就是這麼奇妙，如果我沒有戒菸，沒有剛好發生胸部肌肉及神經疼痛，這顆腫瘤可能要大到有症狀發生才會被發現，如果有症狀發生最少就是肺腺癌第三期了。

因為肺腺癌的可怕就是在於一點症狀都沒有，所以真的要再次呼籲我的朋友們要戒菸，而且家中有自閉兒的父母更沒有資格吸菸。

《破繭而出的蝴蝶》

協會成立緣起

這兩年，｢社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會｣募款購地的目標，就是想建立一個｢共伴家園｣和生產中心，希望未來能讓這群患有先天性障礙的孩子們在此安身立命，也能和我們一般正常人一樣，靠自己的雙手打拚，賺取自己的生活費，努力工作，努力生活，不必一輩子依賴父母，只能躲在家裡或是緊跟在家人身邊，也不用長期仰賴政府單位和社會大眾的援助，成為大家口中的｢負累｣。

我們家的孩子，要用大家給的釣竿，翻轉命運和未來，同時改變自己的世界。

為了這根釣竿，也為了替無數個家庭打造一個希...

《破繭而出的蝴蝶》

如果，蝴蝶翩翩

楊惠君 非營利媒體《報導者》總主筆

在媒體工作超過二十年，因為主跑醫療和社福新聞，採訪過無數的病友和家庭，許多父母因病兒而湧生出的決心和力量每每震撼我，不斷開啟我對生命潛能新的體悟與理解。事實上，我認為臺灣社會實質進步的根基便是繫於這樣社會共善的累積，而這股動能很大部分來自身臨生命難題的病家，他們願坦露或許難堪的處遇、他們願由承載自己的責任進而擔負整個社會的責任，而這樣的「挺身」，有時往往不盡然解決得了自家的難題，卻推開一道道窄門、讓社會溫暖善意滙流，滋養其他的家庭。

但我也必須坦承，二十多年來見證病家由考驗而創建的歷程中，我見過昇華的人性光輝、也見過變質的人性醜陋。美好如罕見疾病基金會，創辦人陳莉茵和曾敏傑同是罕病家長，因「救自己的兒子，一定要先救別人的兒子！」之念，從三千元開始「托缽」勸募、創建規模數億的基金會，二十多年來照顧逾六千名病友和家庭，從就醫、就學、就業到就養。遺憾者也確實不少，家長因病兒焦急募款獲得迴響，善款來得容易，原本一心為生病孩子求生存的單純初心起了變化，把不堪的處遇做為不當謀財的工具。「私心」是人性的盲點，特別在艱困時刻，試煉格外險峻，這樣的事件是採訪工作最大的風險，私利與公益在一線之間，報導是社會善意與制度建立的助力、也有可能淪於廉價的生命消費甚至愛心詐取，這讓我報導事關勸募的故事，都格外謹慎。

二〇一八年因為進行一個偏鄉早療的專題報導，在臺東基督教醫院小兒科醫師鄭弋引介下，採訪孫中光（孫爸）。鄭弋醫師有著俠女般的性格，正直敢言、熱誠好義，並且與孫爸有長年接觸和認識；那年，我和同事到孫爸在臺東創立的臺灣自閉兒家庭關懷協會小作所時，他們正忙著為孩子一圓到迪士尼樂園的夢趕著出貨，協會靠著孫爸到處去尋覓的臺東在地好食，由老師、教保員帶著孩子包裝、加工，自闢財源。來這裡的大多中重度自閉症，真能幫上忙的孩子很有限，多數仍得靠工作人員、家長、天使們實做。

為了募集讓孩子們去迪士尼圓夢的經費，當天大批的池上米到貨，孫爸忙著電召協會的天使們來趕工。那時我問孫爸：「這事（出國圓夢）是最要緊的事嗎？」募款出國的本質我有些疑問。記得孫爸這樣說：「為什麼？這些孩子因為生病、有身心障礙，就沒有做夢的權利呢？」

於是，採訪到一段落，我和同事也嘗試加入幫忙包裝的行列，結果笨手笨腳，速度、功夫都遜斃，隔天孫爸Line我，含蓄寫下：「謝謝你們幫忙，但你們包裝的白米一半袋口都鬆掉了。」做志工不能只靠誠意、還需要技術和專業的。我也永遠記得，那天，臺東縣民政處副處長歐斐君帶著幾個志願幫忙的年輕替代役大男孩到協會幫忙，傍晚時分，原本昏黃幽暗的小作所裡，因熱力四射映照出的魔幻時分。

「不想只靠愛心捐助，而希望能自食其力，靠著賣好東西來支持協會。」孫爸這個想法很有遠見。我看了許多只靠著受訪、陳述生命故事成立的組織或病友團體，在報導退燒後後繼無力，機構和協會若要永續，必須建立在社會真實的需求和信任之上。

我曾形容孫爸，「好像把所有的『小丑牌』都抽光了」，一身扛著癌症、眼疾、自閉孩和精神耗弱的太太，但無論在提到曾如何被過去共同努力的家長們離棄、兩個自閉症孩子阿策、阿湛如何公眾異樣眼光、甚至自己親人冷淡以對，卻從未沮喪失志、從未停下腳步，孫爸具有「開創性」超強能量的才幹，只不過被「病兒家長」的身分掩蓋。

這些年來，我隱約感受到孫爸的「急迫」，因為身上癌症如同不定時炸彈，憂心協會根基不夠穩固、籌建日間照顧大樓希望工程無著，當然還有陪伴阿策、阿湛倆兄弟可能被限縮的時光。但採訪孫爸的過程，我看見他身邊圍繞著天使，他們不只會喊加油、而願與艱苦人一起挑擔，像是阿策、阿湛幼稚園的園長阿嬤一家人；像是熱心號召年輕人一起協力的歐斐君副處長，他們願為無血親之人承擔，且不以行善之名，相信還有許多我未能見著的身影，他們都是孫爸「希望工程」的樑柱。

阿策、阿湛最愛畫如圓規分毫不差圓滾滾的毛毛蟲；腦子像有隱形GOOGLE地圖一樣，憑空就能把臺東巿地圖畫在地板上，許多自閉兒擁有的能力不符主流社會生存的「規格」；不過如果社會可以滙聚善意、建置「非主流」孩子和家庭共融生活的環境、提供去除他們生存與生活的障礙，這些毛毛蟲，有一天也可能成蝶；而想像，一個蝴蝶翩翩的世界，會是多麼的美麗呢！



自序

行到水窮處，坐看雲起時

人如果沒有經歷過失敗的痛苦，永遠不會知道什麼是成功，以及成功的難能可貴；雖然我也不曉得，現在這個階段是否已經可以算是成功了？或者說距離成功究竟還有多遠？

所以即使我在這條路上多次跌倒，我也沒有時間喊痛和療傷，而且我更不能喊痛。在我開刀住院時，驚覺人生無常，才決定加快腳步，把握時間成立協會和「非愛不可星兒手作工坊」。協會成立這些年，收案的孩子越來越多，代表著我們肩上的責任也越來越重，容不得我慢慢走；而這些失敗的經歷彷彿是老天特意的安排，成為我往後路上的生命養分，讓我的每一步走得更加堅實與平穩。

常看我們協會臉書的朋友們應該都有注意到，我很常說「只剩最後一哩路了」這句話。其實這也是用來自我鼓勵、自我催眠，幫我自己加油打氣的一種方法；我總是習慣跟早已累到無力的自己說：「距離目的地不遠了，只要再多走一步，多撐一下，只要再讓我多活一年、一個月、一天，我就可以多做一點事，多幫助一個家庭，多拉一個孩子一把。」

我因為這兩個重度自閉症的孩子而實際接觸到偏鄉，才曉得原來即使同樣是身在臺東，也有不同程度的城鄉差別，原來也有陽光溫暖不了的地方，和各種資源到不了的極度偏鄉，而且堪稱是「偏鄉中的偏鄉」。從內政部所公布的資料來看，臺東縣包括縣轄市的臺東市在內，一共有十六個鄉鎮市，除了臺東市和關山鎮，以及綠島鄉之外，其他十三個鄉鎮均被界定為「偏鄉」。

社會大眾對於「偏鄉」的認知大多只有模糊的概念，舉例檢說，北中南都會區的交通便捷，除了公車、捷運，還有中長途巴士、計程車、Uber、機車，甚至是Ubike……等各種形式的交通工具形成嚴密的交通網。尖峰時段，捷運平均兩三分鐘就有一班，公車也是十分鐘內便會發車一次，離峰時段至少半小時也有一班，計程車、Uber和小小黃Ubike更是滿街跑。

但是臺東公車班次極少，市區最多四～六個班次，我們協會裡有個孩子家住在東河鄉，之前一天還有三班公車，現在因為搭乘人數太少，已經改為一天只有一班公車。除非自己家裡有交通工具，或是有人願意協助接送，否則對於身障者和他們的家庭來說，要出一趟門，真的不是一件簡單容易的事，這些微不足道的小事對於住在都會區的人來說根本是難以想像。

身心障礙的孩子已經屬於先天弱勢的一群了，加上臺東狹長的地理環境和就業人口比例，以及家庭成員組織，形成單親、低收、隔代教養的例子比比皆是，這是後天經濟上的弱勢。這樣的家庭要維持三餐溫飽尚且有困難了，更遑論對孩子進一步的照護與安置？家裡有自閉兒的父母們，年紀大時多半會將這個孩子托付給自閉兒的其他手足來照顧，身為自閉兒的兄弟姊妹，從此便得犧牲自己的人生，代替父母背負這個責任，但如果沒有兄弟姊妹的人又該怎麼辦？而協會裡的「後天手足」因為情況接近或相似，在工作上，彼此的優缺點互補，反而可以互相包容，互相照顧。

我們協會裡有個孩子的父親是種釋迦的，一整年的收入僅有七八萬，加上打零工的長子每月約有一萬塊薪水，和領有殘障手冊的協會孩子，每個月有五千多塊的政府補助，以及協會的作業獎勵金，三個人加起來一個月的收入和補助金總和約為二萬出頭，這樣微薄的收入要維持一個家庭的基本生活開銷，談何容易？

但他絕對不是唯一，也不會是最後一個弱勢的案例。因此，我只能竭盡所能，誠心廣邀四方好友來幫助這群孩子建立一個「共伴家園」，請大家給他們一根釣竿，給他們一個工作機會，一個得以安身立命的場所，能夠發揮自我長處的舞台。我希望這些孩子們能夠靠自己釣魚來吃，像其他一般人一樣，能活得有尊嚴，不要過著手心向上，靠人幫助的那種日子。

很多人跟我說過：「理事長你真的很會募款。」但我認為，我不是個天生很會募款的人，我只是與人相處時，以誠相待，這一切都要感謝社會大眾對我的信任。而且「理事長」的職稱對我而言，只是一個「做事的人」，並沒有什麼光環，我最在乎的是：我所做的事成就了多少家庭？況且，人都終將一死，百年之後不過是一抔土，所有的功名利祿，是非成敗轉頭空。

這一路走來，跌跌撞撞，有得有失，曾經對於受傷、失敗的經歷耿耿於懷；也曾經糾結於許多恩怨與執念。但願未來我也能和孩子們一樣破繭而出，化蛹成蝶，放下一切紛擾，修煉到「古今多少事，都付笑談中」的豁達境界。

《想飛的毛毛蟲》

推薦序

笑看苦難，懷抱未來 媒體工作者 宗立婷

二○一八年的十一月，偶然看到網路媒體的一篇報導，形容孫中光是個抽到了人生四張鬼牌的人，而通常一副撲克牌頂多只有兩張鬼牌而已。

他的右眼因為先天性青光眼，只看得見微光，他罹患肺腺癌卻獨力照顧兩個重度自閉症的孩子，他還有一個苦於憂鬱症的妻子。乍看孫中光的人生，你真的會認為上帝對他開了一個很大，卻很不好笑的玩笑。

然而，第一次跟他聯絡，電話那頭，他的聲音聽起來卻很開朗，平鋪直敘自己與孩子的現況，不帶一絲苦情、怨懟。他提到協會幫助的那群慢飛天使，擔心他們未來進不了庇護工場，沒辦法養活自己，將會讓他們爸媽與家人永遠無法喘息。當時，孫中光還領有重大傷病卡，每半年得到醫院檢查一次，但他卻規畫了一大堆未來要想為這群孩子做到的事，｢如果，上帝願意給我更多的時間。｣他一直這樣說。

第一次走進孫中光的家，就被牆壁上的塗鴉跟地上的垃圾雜物塞滿視野，這些全都是兩個孩子的｢傑作｣。為了讓他們在家裡感受到充分的自由放鬆，任意揮灑，他撤掉了櫃子、椅子、茶几這些家具，也意味著撤掉了理想中對家庭該是什麼樣的堅持，苦難讓他打掉重練，用新的眼光看待孩子的不完美，徹底地翻轉了自己對人生所謂幸福美滿的定義。

照顧孩子的重擔，常壓得孫爸喘不過氣；而協會所遭遇到的難處，更是重中之重。這裡的孩子大多數都來自弱勢家庭，星兒的早療、後續的教育經費，甚至家庭生計的維持，在在都需要社會協助。但長久以來，他們並非只向外伸手，孫中光讓每個孩子都參與農產小作所的烘製、加工與包裝。一包星願米，從舀出、秤量到裝袋真空，每道程序都由一、二個孩子負責，仔細地、謹慎地、不讓任何一個錯誤產生，整個流程要花將近十分鐘才能完成，頂多賺個二十元。但他們就是堅持要這樣靠自己的雙手，一包米一包米地賣，一塊錢一塊錢地賺取生活津貼，證明自己靠自己的意義與價值。

那幾日的相處，我看到在孫中光跟孩子們生命中的苦難是如此真實，倘若這重擔是臨到了我，恐怕就動搖了我對上帝的信念與對生命的盼望。畢竟大多數人都認為，生活就是要追求快樂，我們決定什麼樣的條件會使我們快樂，然後窮極一生的努力去實現那些條件。然而，當苦難臨到，奪走了快樂的條件，苦難往往可能摧毀了人活下去的所有理由。

孫中光並非咬緊牙關地忍受，反倒是笑看自己的苦難，憂心別人的未來。苦難讓孫爸體會到，他的生命是要｢為了意義而活｣，他四處奔走，推動偏鄉早療，他感動許多醫師、語言治療師、心理諮商師不遠千里持續來幫助這群在後山的孩子，他更想打造一個共伴家園，讓孩子們相互扶持一生。他深知人生中有些事情是比自己的自由和快樂更重要，樂意為它犧牲個體的快樂時，個人才有了意義。

我也曾懷疑，像孫中光這樣飽受磨難、在別人眼中看為殘缺軟弱的人，怎麼能如此被上帝大大地使用呢？但他就是這樣順服地被上帝帶領著，一天的難處一天當就夠了。

二○一九年的十月，孫爸爸告訴我，他的重大傷病卡失效了，醫師告訴他，度過五年的觀察，只要每年追蹤一次就好，這消息真是最美好的禮物，也是彩虹的應許。

自序

在不斷的絕望中看見曙光

寫這本書時不知掉了多少眼淚，每一次的回首都好像是把已經癒合的傷口再一次撕開般的痛，感謝老天給了我兩個自閉兒，也給我不一樣的精采人生。

從八十六年底青光眼復發到八十八年底右眼幾乎完全失明，九十七年二月發現大兒子發展遲緩，開始跑醫院復健早療課程，在他兩歲半時確診為自閉症，隔年小兒子亦被確診為自閉症，又在同年孩子的母親因無法承受接連兩個孩子確診自閉症的事實引發重鬱症，一○三年十月二日罹患肺腺癌，為了規畫更遠的未來離開一手創辦的家長協會團體，一○四年九月與北部地區家長為了孩子們未來的希望集資創辦星光媽咪希望手作工坊，卻遇到了銷售瓶頸不得不宣告失敗……

如果問我痛不痛？我告訴你那絕對是身心靈幾乎無法承受的痛，痛到你真的會無法面對也無處可逃，難怪楊重源醫師說如果有人想不開的時候應該要聽聽或看看你的故事，我不知道現在若讓我再一次面對同樣的情形時，我還有勇氣與力氣跟絕望的困境直球對決嗎？

來到臺東也二十七年多了，坦白說雖然比二十七年前進步很多，但還是無法像西部那樣擁有較多資源及便捷的交通網絡。我常開玩笑地說，距離臺東最大的醫學中心不在高雄也不在花蓮而是在臺北，因為搭飛機一個半小時之內就可抵達，但是生活在這裡的人們又有多少人能負擔得起這樣昂貴的交通費呢？

對於特殊兒的早療環境，十年前我是如此形容，十年後還是一樣，｢臺北是天，高雄是地，臺東則是地獄｣。很無奈，如果你是醫師或專業人員，家人會讓你來到臺東定居嗎？會讓你的孩子到臺東接受教育嗎？

但我知道不能因此而向命運低頭，因為這關乎孩子的發展，在無數次往返臺東與高雄長庚早療途中，突然看到正在睡夢中孩子的笑容，這一笑似乎告訴我：把拔應該讓更多孩子一起笑。就這樣，孩子教會了我如何去分享這份愛。感謝我的孩子改變了我冰冷的心。

當內人重鬱症復發時，必須要一個人面對所有的事情，下班就是我一個人要面對三個人，好像身處在壓力鍋內，叫天天不應叫地地不理，上班是我逃避及喘息的地方，日子總要過下去，我若倒下去，他們怎麼辦呢？

當我發現肺腺癌時，孩子的媽卻重鬱症復發住院中，那個時候我好像三十多年前知名連續劇《星星知我心》劇中那位罹患胃癌的母親一樣，四處尋找孩子可以付託的地方，走筆至此那種痛又一下子湧上心頭，眼眶濕潤鼻頭酸，所幸呂秀蘭女士全家毫無猶豫接下照顧孩子的重擔，並要我安心治療，他們對我一家的恩情我十輩子都還不完。

當我在加護病房的那晚，遇到病友過世，當下讓我感到震撼與惶恐，人的生命竟然是如此脆弱，時間已經不是站在我這邊了，治療肺腺癌的那段期間，我一直反覆思考，萬一我走了，孩子怎麼辦？往哪裡去呢？如果臺東有人跟我一樣的遭遇，他的孩子怎麼辦呢？

早療只是這些孩子人生的起手式而已，離開校園後才是家長的重中之重。

因為執行的方向不同，於是離開一手所創的協會，先與家長們創立星光媽咪希望手作工坊想自食其力，但卻又再次跌倒，只得拍拍灰塵再站起來，成立臺灣自閉兒家庭關懷協會。

天無絕人之路，老天在臺東給了臺灣最好的米，於是在一些朋友、病友的幫忙下，成立了心智障礙者非愛不可手作工坊，主要是讓這些踏出校門的孩子可以靠自己分裝米來販售獲利。工坊內有四分之三的孩子家庭是單親也是低收，有幾位是住在山區內的偏鄉，這些孩子經過長時間的相處，產生猶如手足般的情感會互相照顧，就在他們身上我看到了一股希望。

如果有一天，父母走了，這些孩子交給家中健康手足照顧的話，對健康手足而言是件多麼不公平的事，這群孩子在工坊內相處下來比手足還要手足，於是我產生了後天手足的觀念，因為唯有這群後天手足才能一起手牽手，走向未來。

共伴家園的概念就在實務操作下誕生了，首先，我必須創造出這群孩子們的生產中心，讓中心成為孩子們的共同事業，然後再籌建他們的住宿場所，讓他們慢慢適應有一天父母不在時的日子。想想看，如果是我們一直陪著孩子，當有一天我們轉身前往下段旅程時，孩子們能夠承受得住這種衝擊嗎？如果讓他們慢慢適應獨立的生活是不是比較好呢？

除了配合政府社會福利措施外，也可以自己賺錢聘請社工教保員來照顧他們，如此，他們的生活品質是否更好，未來不再靠人捐助而能自食其力，互相照顧。

我曾說過，我不會寫教養的書籍，因為我只是家長不是專家，今天藉由這本書，讓社會大眾知道，在後山有一群孩子正在努力，也希望這個模式能夠成功而使政府知道該怎麼輔導或訂定政策，讓各縣市都有一個共伴家園，讓家長的心情不再沉重。

這一路走來，最感謝的是呂秀蘭女士，如果沒有他們一家就沒有我的故事了；感謝臺北榮民總醫院胸腔外科黃建勝醫師挽救了我的生命；感謝臺北市立聯合醫院昆明中醫院區許中華院長這幾年來對我身體的照顧；感謝馬偕醫院臺東分院楊重源醫師這十幾年來的陪伴與協助；特別感謝前臺東縣長夫人陳怜燕女士對我的愛與幫忙；感謝我所服務的臺東縣豐年國小張能發前校長及現任校長洪婉莉女士與總務主任陳瑞彬老師的體恤與包容，在職場上，您們是最有愛的長官，完全同理我的困境，這兩年多來協助我度過無數個挑戰。

更要感謝每一位幫助過我的朋友、同事、癌友及不知名的善心朋友們，我只能更堅強把握所剩的生命，完成此生的志業——共伴家園。

《破繭而出的蝴蝶》

如果，蝴蝶翩翩

楊惠君 非營利媒體《報導者》總主筆

在媒體工作超過二十年，因為主跑醫療和社福新聞，採訪過無數的病友和家庭，許多父母因病兒而湧生出的決心和力量每每震撼我，不斷開啟我對生命潛能新的體悟與理解。事實上，我認為臺灣社會實質進步的根基便是繫於這樣社會共善的累積，而這股動能很大部分來自身臨生命難題的病家，他們願坦露或許難堪的處遇、他們願由承載自己的責任進而擔負整個社會的責任，而這樣的「挺身」，有時往往不...

《破繭而出的蝴蝶》
推薦序
如果，蝴蝶翩翩
花若盛開，蝴蝶自來
一步一腳印的血淚付出
一輩子的挑戰，一輩子的生命歷練
給孩子一個希望
自序
行到水窮處，坐看雲起時
故事最初的開端
協會成立緣起
面臨生死方才轉念
成功是不斷失敗的累積
被神遺忘的角落
臺東幅員廣闊，多屬偏鄉地區
身心障礙孩子，竟無容身之處
二十一歲才開口說話
長期深受失眠所苦
等不及共伴家園成立
深山部落的堅強女孩
迎接生命中的燦爛陽光
孩子慢慢來，我們會等你
永保開朗樂觀的笑容
一起上班最開心
建立共伴家園，刻不容緩
身邊的最大助力
共患難的革命情感
以一抵十，具同理心
堅強後盾，專業指導
照亮前路，點燃夢想的星光
慈悲大愛，人間天使
緊急救援，度過危機
迪化商圈，暖流匯聚
循序漸進，站穩腳跟
得之於人者太多
引薦貴人，多所助益
良師益友，真心｢交陪｣
一路走來，情義相挺
訂單爆增，有如｢神｣助
知足、知不足、不知足
有朋自遠方來
芸芸眾生，有緣相會
臺灣最美的風景
眾人之事眾人扛
最感動的父親節
星兒的建築師媽媽設計希望工程
情同家人的暖心相助
飄洋過海的真情
非愛不可希望工程
蛻變．起飛
天助自助者，自助人恆助之
共伴家園的第一步
取名為｢非愛不可教養中心｣
攜手同心，送愛到偏鄉
您買月餅我送偏鄉
千里之行，始於足下
寒冬送好米

《想飛的毛毛蟲》
目錄
推薦序
給相同困境的特殊兒家庭的強大力量　沈雅琪
笑看苦難，懷抱未來　宗立婷
身心淨潔，與善相應　許中華
苦難是化了妝的祝福　陳怜燕
孫爸愛的瘋狂力量　黃迦
自序
在不斷的絕望中看見曙光
1.噢，我得了癌症！
2.我們的故事
3.為什麼是自閉症
4.戶籍外的家人
5.自閉症的治療
6.天使相助
7.小男孩會長大
8.自閉症患者能做什麼工作
9.為夢想努力
10.明天

《破繭而出的蝴蝶》
推薦序
如果，蝴蝶翩翩
花若盛開，蝴蝶自來
一步一腳印的血淚付出
一輩子的挑戰，一輩子的生命歷練
給孩子一個希望
自序
行到水窮處，坐看雲起時
故事最初的開端
協會成立緣起
面臨生死方才轉念
成功是不斷失敗的累積
被神遺忘的角落
臺東幅員廣闊，多屬偏鄉地區
身心障礙孩子，竟無容身之處
二十一歲才開口說話
長期深受失眠所苦
等不及共伴家園成立
深山部落的堅強女孩
迎接生命中的燦爛陽光
孩子慢慢來，我們會等你
永保開朗樂觀的笑容
一起上班最開心
建立共伴家園，刻不容緩
身邊的最大...