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◎立法委員 溫玉霞

告別不容易，但我們終究會相見

回顧2020年2月當選中華民國第10屆不分區立法委員從政之前，玉霞在南非經商40年。年約18、9歲時，為減輕家計負擔而必須半工半讀，日間在毛衣廠打工，晚上就讀高職。某日看到報紙徵人廣告，隻身飛往非洲賴索托，從基礎技術員做起，教導當地工人毛衣技術設計，就此開啟「外派」生活。也在當地遇到人生的另一半—吳松柏，婚後夫妻倆共同創業、認真打拼，經營運輸、修車、加油站、紙箱業、代理日產進口車、房地產等。事業穩定成長後，看到當地台商小孩的教育需求，決定提供免費就讀的中文學校，創辦非洲賴斐臺商學校，也協助慧理法師開設孤兒院，連續擔任三屆董事長負責孤兒院創辦所有事務，收容因愛滋病而失去家庭照顧的孩童。

僑胞在外打拼的艱辛、凝聚及情感，也讓玉霞在擔任立法委員後，更想幫助生活在這塊土地上的台灣人，期能「幼有所養、壯有所用、老有所終」。40多年的海外經驗，身為在異鄉打拼的「外國人」，玉霞瞭解融入非洲當地文化、尊重當地制度與法律的必要，對照台灣在對待外國人時，讓玉霞看到只偏重移工權益及保障時，若代價是犧牲台灣的弱勢失能者，絕對不符合公平正義。台灣標榜公平正義，我們更沒有理由讓弱勢、失能的台灣人在自己的土地上，得不到合理的對待。

台灣在新冠疫情期間，衍生大量外籍勞工逃逸、轉換工作業別、要求加薪等問題，於是在2022年3月中，玉霞邀請勞動部官員、學者、企業、勞工與仲介業者一起召開「移工逃逸、轉換雇主亂象叢生，雇主求助無門」公聽會，研議如何透過修法、加強取締、盡速遣返失聯移工等方式，以免讓台灣淪為犯罪組織的溫床，也避免造成台灣產業成本、醫療成本和社會成本的持續消耗。該場公聽會後，玉霞認識了「台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會」理事長張姮燕博士，接著幾次與張教授透過視訊會議並參與該協會會員大會後，更瞭解家中有因有重症、失能、失智的老弱病殘，在聘僱外籍看護時所遇到的問題，幾乎都是因為制度不良，以及過度偏重移工人權所造成。

2023年疫情趨緩而逐漸開放外籍看護工引進，玉霞自忖必須在任期結束前，更積極幫助這些無助的弱勢團體，因此提出〈就業服務法第58條修正草案〉，盼能將移工失聯後雇主重新申請的「等待期」大幅縮短，雖然遺憾於協商時，並未通過玉霞提案的家庭移工15天和產業移工1個月，最後改為移工逃逸後家庭和產業移工的等待期，分別為1個月及3個月，對於縮短「等待期」算是有一點成果。

引進外籍勞動力30年以來，移工的問題越來越多，已影響國家安全、國人薪資結構、產業勞動力的供需、受照顧者的人權與受照護權等，因此與王鴻薇、游毓蘭等多位委員，一起召開兩次「移工問題總體檢」公聽會，討論就業安定費、巴氏量表、外籍看護訓練與管理、逃逸外勞等議題。而一場由玉霞及王鴻薇委員偕同多名脊髓損傷及重症失能病友召開的「重症失能者的痛苦」記者會中，為重症失能者指出勞動部針對外籍看護工貿然推動的「入境一站式服務」，實施6個月後，就已有5%的新進移工轉換雇主或工作，或在一個月左右就開始以怠工等方式，逼迫重症雇主同意其轉出。面對這些重症失能的台灣人民，在立法院發出「不能讓我們好好活著，就讓我們安樂死」的悲鳴，讓人萬分不捨、情何以堪！

今欣見努力為重症、失能家庭寫文章論述、拜會各政黨的民意代表及黨團的雇主協會理事長張姮燕教授以及執行長童文薰律師，決定把她們照顧父母親的歷程透過《活出兩倍的人生》一書，與大家分享，少走一些照護冤枉路。在閱讀張教授與童律師的文章後，感佩她倆在各自有著工作及照護責任外，還撥出時間做公益、著書立說。閱讀他們的照護故事，細膩的文筆，感受到照護的點滴與送別親人時的無奈；不同章節分別針對聘僱外籍看護、使用長照資源、制度建議、法律觀點進行鋪陳，兼具實務及知識性。這是本市面上難得一見的書籍，全書看得到張教授及童律師對家人及眾人的愛，貫穿每一個故事與建議，尤其是針對法律的部分，比如遺囑、遺產的處理、不急救等法律問題給讀者想法，更是一本好看的「工具書」。

「傾盡生命所有、創造利用價值」是玉霞人生的座右銘，也是我成為立法委員秉持的初衷。雖然立委任期將屆，但已對雇主協會所提出的外勞制度及長照問題提出修法的連署，未來也將此修法的重責大任交棒給下一屆立委，期許這群弱勢族群能得到更多立委的關心與協助。玉霞強力推薦張教授與童律師這本《活出兩倍的人生》，如同她們章節的標題，提醒著我們活著每一天，都要思考「活著，到底為了什麼」？ 而「活著的意義，或許是經歷那些人生低谷」，雖然「告別不容易，但我們終究會相見」。希望此書能夠讓更多還在照護及生命課題迷中尋找的人，找到生命的價值與意義。

◎長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院

神經內科部副部主任、神經內科教授級主治醫師 張瓊之

給每一位在照護路上的家庭

失智症跟我們一般看到小朋友發育遲緩有很大的不同，一般指的是原本能完全自理自己行為的成人，因為某些疾病的原因，可能是退化、可能是腦傷，導致原先可以處理事情的能力，漸漸下降，到完全需要其他人口頭或是全程來協助的狀況，這時就會被診斷成失智症。常見的症狀包括忘東忘西、記憶力變差、空間感變差（容易迷路）、解決事情的能力變糟（如煮飯的時候鹽加成糖、忘記關火等）。在台灣，簡單把失智症病因歸類成兩大類，一種是跟年齡可能有關係的退化性失智症，但確切的病因尚未清楚。這類型常見的失智症如阿茲海默症（Alzheimer’s Disease），就會用記憶力的減退來表現，又比如帕金森氏症（Parkinson’s Disease），一開始手抖、腳抖、行動不便，過了幾年出現退化。另一大類就是腦部因為疾病直接衝擊到腦，如中風、腦瘤、頭部外傷，也會導致失智症，而這兩類失智症的症狀跟大腦受損的區域相關。

失智症若是退化性，病程從早期診斷到臥床，原則上可能是七到十年不等；但像急性的疾病比如小的梗塞，症狀比較輕微但會突然出現，而較大的梗塞，可能一發病就直接臥床，病程多所不同。失智症病人有時候會合併憂鬱症、焦慮症、睡不好、情緒會暴躁或具攻擊性行為，這些對家屬而言的症狀，可能比記憶力減退還困擾。所以失智症症況診斷越早，積極地給予藥物，病人可以維持自己的日常生活、可以自理的時間越久。在高雄長庚，診斷失智症有四個主要的流程，第一個是醫師的問診，就病人生活狀況、症狀的部分進行臨床的分類判斷失智症類型；第二關則安排心理師跟失智症病患進行問答般的考試，看其智能、情緒、行為、生活功能；第三個流程是抽血，把身體的疾病（如甲狀腺亢進、腎臟病、糖尿病）所造成的腦袋不靈光的假象排除；第四步驟是做腦部的掃描，從結構上看腦部哪個地方中風、長腦瘤或是萎縮，用來輔助前三項觀察的現象。

Heidi的父親，是早發性失智症的患者，她與妹妹帶著父親經歷上述所有診斷及治療的過程，從輕微失智，到中重度的臥床狀態，至今已約十四年。每個失智症病人與家屬的狀況，不一而足，而Heidi姊妹倆對父親照護的心，讓她們的照護之路有著屬於她們的記憶點與特殊性。而童文薰律師的父親因中風而臥床，她選擇與先生承擔照護責任，十幾年下來也說盡照護者的不容易。

《活出兩倍的人生》的編排很特別，每一個章節都由兩位作者風格不同但帶著感情的照護故事做開始，再由法律觀點或制度建議做小結。書籍也針對這一年來發生的變革，如巴氏量表、失智共照、將失智症放寬至輕度即可聘僱家庭看護、居家醫療、遠距醫療等議題做說明與分析。閱讀起來，既有兩個家庭不同照護經歷的分享，也有實務層面可以參考的豐富資訊。身為醫者，治療的是疾病的症狀，並提供家屬需要的資源與建議，但照護病人，除了治療與陪伴外，更需要本書兩位作者所提供在法律端及管理端的專業。你們要將一切的憂慮卸給神，因為祂顧念你們（彼得前書5:7）。推薦這本書，給每一個在照護路上的家庭。

◎高雄市牧者合一會理事長

浸信宣道會真光教會主任牧師 何宗杰

眾志成城、帶出改變！

南亞海嘯我們不陌生，金融海嘯我們也經歷過，其實海有一種海嘯稱為失智症海嘯卻早已在你我身邊默默襲來，只是大多數人尚渾然不知⋯⋯然而伴隨失智症海嘯排山倒海而來的各樣衝擊卻讓許多病患家屬經歷了莫大的苦難與痛處!

這些苦難與痛處除了直接來自病患症狀所帶來的困境之外，小家庭或單親、少子化的家庭照護人力的不足、臨床醫療的效果缺少突破，再加上法規與主管單位的桎梏和框架都使得失智症患者的家庭如同雪上加霜，甚至形同莫名的懲罰!

這一切困境或許主管單位都是「無意」的，但是如果能夠「有心」或是多走一哩路，或者是讓社會大眾更多了解真實的景況，帶出更多的同理心，這局面必然會有所不同⋯⋯自己身為失智症患者的家屬，也走過那漫長而艱辛的道別旅程，深深感受到失智症海嘯帶來的衝擊與影響絕不僅只於個別家庭，而是整個社會；因此要面對進而解決問題所需要的是政府與民間共同努力才有可能，除了如人飲水冷暖自知的消極面對方式之外，倘若有人願意現身說法、大聲疾呼、喚起更多人認識、關心這議題、發揮影響力敦促政府和社會加快腳步找出因應之道將有機會帶出改善與突破⋯⋯

這次姮燕老師與童律師願意共同執筆完成這本書，除了詳述自己的心路歷程和照護過程的艱辛旅程之外，也透過更多真實的案例加上童律師專業的法律見解和經驗，提供給讀者和社會大眾觸動心弦又務實、可貴的的分享，深信必然能夠幫助台灣社會在現在的家庭困境和失智症照護議題上引起更多的共鳴和回饋。書籍的編排和表達方式也深具創意，讓真實故事和因應之道並陳；使讀者可以同時對照，更容易及時接收實際可行的應對建議，不但是一本觸動心弦的生命故事，更是一本實用的照護之道手冊。兩位作者的文筆都細膩而直白，可讀性自不在話下，但是最可貴的兩位作者的心，巴不得他們走過的路、遭遇過的問題和經驗能夠幫助到更多的家庭，期待能喚起更多的同路人不要只是停留同病相憐的彼此取暖，而是能夠眾志成城、帶出改變！

滿心期待這本書的出版，也鄭重推薦給共同生活在這個島國的您，深信我們一起努力必然能夠帶來突破，而不再是狗吠火車的百無聊賴⋯⋯

◎國立中山大學、義守大學 退休教授 洪萬隆

成立協會相互濡沫、鼓勵、協助，著實令人驚嘆

張姮燕教授是一位令人感佩的孝女，而本書是一位孝順女兒的經驗分享。因為在同一所大學教書而認識姮燕，深入認識之後才發覺她是我學弟、學妹的女兒，再加上她大學部就讀中山大學外文系，而我曾在中山服務直到退休，因此備感親切，對於她照顧失能、失智的父母親更是令我「感心」。我不認識童文薰律師，她是一位法律人，書中她以法律人一貫的冷靜犀利看待問題，令人深為嘆服。

認識姮燕以來，一直認為她是一位熱情、積極充滿追求新事物正能量的時代女性。但是對於她癌末的母親、失智失能的父親卻是沉著地、耐心充滿愛的照顧著，這是最令我感動的部分。

如今我也是一位老者，對於後輩的關懷特別敏感。老人們都希望能有一群兒孫承歡膝下，讓餘生充滿幸福，然後抱著幸福回歸自然。但這是在一般的情形下，如果自己失能失智，一副不生不死的樣子，就要考驗後輩的「孝心」了。碰到有需要長期照護的長輩，兒女們能否一直保持一顆平常而孝順的心，值得觀察，出現所謂「久病無孝子」的現實狀況一點都不意外。姮燕從自己的感受，寫出一位兒女照顧父母親的心路歷程與天下有共同經驗的同胞分享，並成立協會相互濡沫、鼓勵、協助，著實令人驚嘆。

生活由兩個字組合而成。「生」是生命的維持，「活」是尊嚴與有趣的締造。因此，老人的安養與照護工作不光是「養」他們，更重要的，也要讓他們活得幸福有尊嚴。

「安養與照護」是世界性的議題。「安養與照護」不單是一種福利政策，也隱藏著倫理與龐大商機。「生老病死」是人生常態，也導出公共事務的教育（生）、安養（老）、照護（病）以及殯葬（死）四大面向。實際執行時則有「人、事、物」三個變數。「人」方面，甚麼樣的人需要照護、甚麼樣的人提供照護、甚麼樣的人實際執行照護（需要甚麼資格）；「事」方面，要如何照護、與醫護如何協調合作、照護工作的型態等；「物」方面，照護的設備、財力支持等。「人事物」的種種歸結就在分配與制度的問題上。而在這些變數存在的基本上有一個時間軸，「人事物」便在這個時間軸上滾動變化。有許多事務以前不可用的現在開放了，有許多已經執行的因為時間軸的滾動而必須修改現在則仍抱殘守缺等等。政府對於三種變數在時間軸上的變化對應得並不敏銳，因此才會有不合時宜的法令存在。比方說外籍看護工的聘僱（「人」的問題），巴氏量表（「事」的問題），長照經費的補助（「物」的問題）等，這些種種僵化會讓身為當事人深深有感，因此，姮燕與童律師寫出來與大眾分享並呼籲政府與時俱進，能隨時改善與時間軸的滾動同步。

本書是家有長照需求者兒女的心聲，孝順女兒的囈語，期待引起共鳴，也希望政府能感受到一位照顧失能失智老人的子女無助與需求，而適當對應。

◎國立中山大學管理學院教授及院長 葉淑娟

家庭的長照政策刻不容緩

認識Heidi超過20年，Heidi從學生時代便非常有想法的人，有次在學校走廊遇到，得知她開始四處尋找適合她父親的機構。她父親是典型從輕症到重症病人，所有失智病患會遇到的情況Heidi幾乎都遇到了。也經歷聘僱外籍勞工，勞工無理由逃逸等等接踵而來的問題。這些都讓Heidi想更深入瞭解外籍勞工政策並把本書的內容提供給許多人都面臨類似的問題及困境。

Heidi在書中描繪家庭成員，父母親特質及之後生病需要照顧的情境，這些都能引起許多人的共鳴。而共鳴之餘，如何解決需要照顧的人力則提供非常具體的情境及解決方案。這本書還有著許多不同的案例，每個都是活生生在台灣發生的狀況，案例跨各式各樣的慢性疾病照顧，例如：癌症、失智、身心障礙、幼兒照顧、緊急需求照護等等。Heidi與童律師二位作者將案例與照護及法律觀點相結合，並提出許多照護人力、照護系統上的看法及政府與法律的角色等，讓閱讀的人清楚瞭解實務面與政策面的做法及落差，同時也提供政府政策的參考。

台灣的老化速度非常快，未來只會看到更多需要老老相互照顧的情境，國家如何提出足以幫助家庭的長照政策可說是刻不容緩。本人極力推薦此書，深信此書為讀者，為社會，為政府提供案例及建言。

◎銳傳媒總編輯 鄭春鴻

為「第二人生」共創幸福

一個媒體工作背景的人，離開報館之後。我在醫院工作了18年，每天經歷著病人在醫院的故事。這段時間，我經手處理及撰寫的醫病故事，寫成大約6百萬字的文章；製作大約300個小時的錄影訪談。想要把這一些素材變成有益於醫病雙方的報導，在製作和寫作上，必須對以下的問題有「先驗」和「後驗」的觀點。包括：好醫師（包括護理人員及醫師人員）的本質是什麼？好病人的本質是什麼？醫病之間的關係，是怎樣的關係呢？

醫病雙方對這三個問題不同的理解與實際的行動，所呈現出來的醫院故事，有著完全不一樣的風景。快樂的醫院故事大致相同，也就是活著回家；不快樂的醫院故事，各有各的不快樂，但很顯然地，醫病糾紛、不愉快或爭執的發生，往往是因為雙方把

醫病之間的關係看作是「消費者」與「商家」的關係，發現醫院或醫師扮演的角色不符合期待；病人為爭取自己的權益，到頭來好像也沒有得到更好的待遇。

病人不需要住院做積極的治療，出院之後，倘仍然必須有居家看護者來接手照顧。這時候，病人和居家照顧者又將是怎樣的關係呢？當你把二者的關係看作是「消費者」與「商家」的關係，這對雇主和病人來說，會是最理想的關係嗎？

我的岳父，年九十六歲，現與我們同住，由一位來自菲律賓的外籍看護女性負責照顧他的起居。當我們近身觀察她對岳父的服務內容，包括餵食、餵藥、更換衣褲、洗澡、擦屎擦尿、頻繁地協助上廁所，以及帶他到公園裡散步，陪他到老人中心和其他老者互動等等，整晚睡在他的臨床，幾乎24小時的陪伴。照顧者和雇主的關係，比起父母、配偶、子女更加親近與親密。我每天看他對岳父所做的一舉一動，包括攙扶、梳頭、剪指甲、刮鬍子、擦拭嘴角等等，如此日復一日對待一位行動顫顫巍巍，寸步都要人攙扶的陌生老人，我完全相信這需要非常的愛心才能做得到。這位外籍移工所做的，顯然不是任何雇主親人所能勝任的。她來自遠方，飄洋過海，離開父母、丈夫和兩個孩子，她與我們的關係更像親人，而不是僱傭的關係。為了表示感謝，我們會主動地為她加薪，因為她所付出的相對於她所獲得的報酬，比常理明顯地更微薄了一些。

深入了解童文薰律師和張姮燕教授在「僱主協會」所做的努力，相較下我們顯然是眾多聘用外籍看護的家庭中非常幸運的雇主之一。向「雇主協會」投訴的家庭，有些是重度失能者被居家看護者施暴虐待；看護移工離開崗位不告而別也並不少見。其實多數雇主生活並不寬裕，他們的要求也很卑微，只希望在現有的制度下，可以找到基本稱職的看護者。

我非常能夠理解當看護移工突然逃逸不見了，對於雇主家庭尤其是殘疾需要照顧的家人將造成多大的驚恐，就像我無法想像目前在家裡服侍我岳父的這位菲律賓的偉大女性如果突然說要離開工作，將如何打亂我們的日常生活。

雇主與外籍看護之間的關係，當然不全然是消費者與勞務提供者之間的關係；但是就像醫病關係，也必須由《醫師法》等法律來做規範一樣，外籍看護的管理也必須有公平嚴謹的法律來規範。

好的制度和法律是很重要的，但是要得到幸福，單靠好的制度和法律顯然是不夠的，還是要回到本文一開始提到的，「雇主協會」應該多多告訴大家：好雇主應該做到什麼？好居家看護者應該做到什麼？雇主和居家看護的關係，應該是怎樣的關係？

我推薦大家都來讀一讀《活出兩倍的人生》這一本書。殘疾人士指的並不是別人，而是有一天我們大家都將成為殘疾；外籍看護的雇主指的也不是別人，而是有一天我們大家也將成為雇主。我們都在追求幸福的人生，幫我們服務的外籍看護，他們也在追求幸福的人生，他們更在為遠在海外的家人追求幸福的人生。

當我們都成為殘疾人士，身邊都需要有一個貼身的看護者來照顧我們的時候，這將是我們的「第二人生」。讓我們一起想辦法為這個「第二人生」共創幸福。