名人推薦：

推薦序1│盈盈燭光帶來一線希望

當翊均告訴我她要出書，我感到相當驚訝！當書稿檔案出現在我電腦時，我卻懷著一份深深的感動。

當初我選擇成為婦產科醫生、生殖醫學專家，是因為我喜歡看到一個又一個新生命的誕生，帶給一個又一個家庭新的希望；但在求子以及培養孩子成長過程中，伴隨父母心中的失望，只有當事者最淸楚箇中滋味。

當時，我被翊均的孝順所感動，一個年輕女孩，竟然可以為了公公不久於人世，不顧自己剛引產後虛弱的身體，堅持要做人工受孕，但身為生殖醫學專家的我，還是無法取代老天爺的位置，可以百分百決定是否成功懷孕或是幾胞胎。

皇天不負苦心人，老天直接賜了翊均三胞胎，但又好像是開了個大玩笑，讓翊均馬上面臨再度失去一個孩子的事實，而且是親自選擇拿掉哪一個孩子。我在書中細細品味那段心路歷程，可以看到一個母親至深的愛和無奈。

「安胎」兩個字，帶過了身心俱疲的歷程，身為醫師的我，跟著書中描述的情節，一步步看到醫療專業以外的產婦世界，經歷產婦心中的忐忐；為了孩子，吃平常不愛吃的甜食，整天躺在床上，不管多少針都願意挨，花少錢都願意燒……所謂「天下父母心」，在書中展現地淋灕盡致。

玨縈的故事，就像一盞盈盈燭光，為早產兒的家庭帶來一線希望，不僅是生命歷程的感動，更有作者的大愛，她用自身的經歷鼓勵更多人，用捐助行動實現大愛，用生命影響生命。僅藉這篇序言，為全天下的母親致上敬意。

黃富仁 醫師

安安十全生殖中心



推薦序2│極度早產的生命小鬥士

玨縈是我行醫二十幾年以來，接生成千上萬個的小孩中，唯一答應收為乾女兒的。從這件事，可以看出她的特別。

她來自一個値得敬佩的家庭，父親裕揚和媽媽翊均都來自彰化海線殷實的家庭，求子之路一開始即遭遇困難，本來是多胞胎，減為雙胞胎之後，其中一個在21週早產，當時我還是滿腔熱血的年輕主治醫師，剛從博士班畢業，陪他們硬拚；其中一個寶寶出生後沒有存活，臍帶用消毒的橡皮筋綁好，另外一個寶寶安胎到23週，也就是本書的主人黃玨縈。

玨縈的媽媽翊均，也因為嚴重感染住進加護病房，坦白說，我當時非常擔心害怕，現在回想起來，不知道哪裡來的勇氣，所以現在我當到教授，覺得要栽培値得栽培的年輕醫師，因為年輕醫師初生之犢不畏虎，有一種莫名的熱忱，當時我以及這個家庭都是如此，我們都懷著正向思考。

本書的主人黃玨縈後來又經歷很多波折，接受肝臟手術，做過化療，仍然平安健康地長大。疫情結束後，他們邀請我在鹿港的海鮮會館聚餐，這些年來，我雖然歷任醫院以及學會行政職務，同行以及同事都知道我不喜歡吃飯應酬，我仍然專程赴會，因為我珍惜這個緣分以及上帝所成就的美好事工。

玨縈個性堅強，非常有主見，繼承了父母親各自的優秀基因，她的名字，來自一個信念：絕對會贏。我們其實都缺乏這個家庭的精神，作為醫師，我們同時也向病人學習，這是最好的例子，不只從病情學習，也向她們的精神學習。

陳明 教授

彰化基督教醫院醫療長兼婦產部主治醫師



推薦序3│巴掌仙子的啟發

我是這世上最早認識玨縈的人，甚至比玨縈的爸媽還更早了解熟悉她，因為我是她一出生時的主治醫師。

當時的她，只有23週、體重480公克，比一杯飮料的重量還輕，過去的經驗告訴我，接下來將是一場又一場的硬仗、一道又一道的關卡，在前面等著她，雖然如此，當我看到玨縈的父母每天準時來新生兒加護病房會客，以及各親朋好友的關心、以及彰基新生兒科科團隊的照護，有了這樣的後盾，我知道玨縈一定可以順利長大，玨縈在住院200多天後，終於順利出院。接下來是早產兒的出院追蹤。

原本玨縈應該苦盡甘來、漸入佳境的時刻，卻意外發現肝臟長了一顆大腫瘤，馬上又得面臨另外一個生死關頭，而玨縈的媽媽翊均的堅強韌性，讓我印象深刻，她沒有一絲怨天尤人，總是想著怎樣能給孩子最好的治療而南北奔波，歷經極度早產兒的照顧、幾次的重大手術。

焦頭爛額的這幾年，玨縈的媽媽仍然時時正向思考、感恩擁有、回饋社會的心，不僅提供其他早產兒家屬的諮詢，帶著玨縈捐髮，幫助同樣罹癌作化療而掉髮的病患，創立「JY水滴杯架」品牌，將盈利的部分捐給兒癌公益團體。如今，翊均想把這一段不平凡的經歷寫成書，我很榮幸可以在這裡跟大家推薦，相信一定可以幫助到患有重大疾病的孩子與家長，也能對生活在這艱困時刻的我們有所啟發！

蕭建洲 醫師

彰化基督教兒童醫院新生兒科主任



推薦序4│關於早產兒視網膜病變

玨縈出生後的第十週，接受眼底檢查，發現有網膜外、不正常新生血管增生的早產兒視網膜病變。她先接受了玻璃體內注射血管內皮細胞生成因子抑制劑治療，不正常的微血管消退了兩個月，然而又再復發。

再使用雷射治療周邊無正常血管發育的視網膜，但雷射治療一個月後，不正常新生血管仍持續存在，所幸還沒有視網膜剝離。獲得父母的知情同意後，再給予另一種血管內皮細胞生成因子抑制的新藥治療。注射後約一個月，眼底檢查顯示視網膜不正常新生血管完全消失，周圍視網膜也長出正常血管，眼科醫師才暫時放心。

隨著新生兒醫療照顧的進步，許多提早呱呱落地的早產兒，都能存活下來，因此，早產兒視網膜病變的篩檢也越來越重要。造成早產兒視網膜病變的主要危險因子，包括較短的懷孕週數、較低的出生體重，以及使用氧氣期間的長短。在這些高危險群的早產兒中，大約有百分之十五會發生早產兒視網膜病變，其中百分之六十可能會回復，但有百分之五需要進一步治療，也可能對未來視力發展有重大影響。

胎兒的網膜血管大約在受精後第十六週開始發育，在第三十六週時長至鼻側網膜，在第四十至四十二週時，長至顳側網膜後才大功告成，所以媽媽肚中的胎兒若提早出生，網膜血管仍尙未發育完全。一般而言，所有懷孕週數二十三週以下，出生體重一千五百克以下的新生兒；或是懷孕週數三十六週以下，出生體重兩千克以下的新生兒，在出生後有嚴重呼吸窘迫、敗血症、或使用氧氣超過六星期；或是雙胞胎之一符合篩檢條件的另一位嬰兒，皆需接受視網膜檢查。

至於視網膜檢查的時機，大致為出生後四至六週，只要嬰兒身體狀況穩定即應安排；如果第一次檢查沒有發現早產兒視網膜病變，但網膜血管尙未發育完全，則在一至兩週後再檢查一次；如果發現初期早產兒視網膜病變，則應一週後再檢查一次；若已發現較嚴重的早產兒視網膜病變，三到四天就必須追蹤了，以決定是否進一步治療。

若把網膜區分為十二等份，當第三期網膜外不正常新生血管增生，已出現連續五等份以上，或雖有間隔但已累積八等份以上，同時併有網膜後極部血管扭曲與擴張的現象時，就必須盡快治療。治療的方法主要是冷凍、雷射、與玻璃體內注射血管內皮細胞生成因子抑制劑；若發生視網膜剝離，必須施行鞏膜扣壓術或玻璃體切除術來使網膜復位。網膜狀況穩定之後，小兒眼科的追蹤十分重要，必須注意高度近視、散光與斜視的問題，一旦發現應儘早矯正，以避免弱視。玨縈的媽媽十分重視她的視力發展，都按時帶她回診做驗光與眼底檢查，目前她的矯正視力可以維持1.0。

由於早產兒的照顧，對於家庭與社會是一個沉重的負擔，所以孕婦應注意健康，按時產檢，與婦產科醫師配合，以避免胎兒提早來到人間。如果胎兒實在等不及要與家人見面而早產，除了注意早產兒的身體情形外，在出生四到六週後，也應安排視網膜檢查。

因為處理早產兒視網膜病變，最常見的失敗原因就是延遲診斷與治療，所以家屬必須與醫師密切配合，小兒科醫師與眼科醫師也要通力合作。

林純如 醫師

中國醫藥大學附設醫院眼科部眼科醫學中心

葡萄膜炎科主任

亞洲大學附屬醫院眼科醫學中心 副主任

教育部定教授



推薦序5│巴掌仙子的奇蹟

在此恭喜也佩服玨縈的媽媽趙女士，寫出她們母女兩人坎坷的人生遭遇、努力奮鬥永不屈服的心路歷程，和天下的父母分享。雖然，黃媽媽以患者角度的敍述和認知，和實際上的醫療行為以及醫療過程，難免有一點小出入，但仍無傷大雅。這本書的勵志和感性的可讀性極高，她們的遭遇眞是令人同情、她們永不放棄的精神著實令人感動，也見證了醫療奇蹟和人

性的光輝。

黃媽媽／趙女士歷經人工受孕的苦難，不再贅述。玨縈出生時，體重僅有480公克，為當時全台倖存體重最輕的早產兒，從出生起，就在保溫箱和嬰兒加護病房度過，但玨縈以其堅韌的生命力支撐、以及黃媽媽／趙女士和黃家一家人的堅持、彰基早產兒醫療團隊的悉心照護之下，歷經肺部、腦部、眼睛、心臟等早產兒常見問題，關關難過關關過，在住院7個月後，體重達到3800公克，終於順利平安出院，創造了當年全國第一巴掌仙子的奇蹟。

但命運造化弄人，玨縈一家人又再一次面對嚴厲的生命考驗：她2歲時，又被診斷出罹患末期肝母細胞瘤，經歷和死神拔河、化療的折磨、開刀換肝的風險、輸血感染的併發症等。所幸玨縈在家人的支持、彰基醫護團隊的努力，以及她自己本身堅韌的生命力，又再一次戰勝病魔，癌症已經痊癒並定期回診追蹤10年，無復發跡象。

玨縈沒有自己的童年，從出生開始，都是在醫院長大，雖然是在極端保護的環境下成長，在母親趙女士的陪伴、教導之下，玨縈並沒有變成蠻橫嬌縱的小公主，她非常機靈，善於察言觀色，保持著赤子之心，個性善良、單純、正直、充滿同情、擁有憐憫心。

玨縈為了回饋抗癌過程中眾人的關愛，並以自身的經驗鼓勵其他癌童，在上小學前夕，捐出因化療掉髮後，近4年才及腰的長髮，交由彰基切膚之愛基金會作成假髮，供化療掉髮的癌童使用。筆者身為主治醫師，很榮幸為玨縈剪下第一刀。

玨縈因為歷經滄桑、體質特殊，國小就讀特教班，才開始接觸人群、融入這個社會，她個性開朗樂觀，喜歡幫助別人。她的畫作曾刊登於《國語日報》，並獲得了全國兒少「好Young人物」好人好事代表的殊榮。在黃媽媽／趙女士的細心栽培下，小學將畢業時，玨縈已經能夠烘培出相當可口、近職業級的糕點，筆者有口福嚐到了第一爐的美食，至今仍齒頰留香回味無窮。

玨縈一家人的故事，帶給我們莫大的震撼和啟示，謹祝福她在中學新階段能繼續快樂學習、健康成長。

林明燦 醫師

前彰化基督教醫院小兒科主任

中華民國小兒科醫學會理事

中華民國兒童癌症基金會顧問醫師

國立成功大學醫學院小兒科講師

私立高雄醫學大學小兒科講師



推薦序6│看不到終點的路最難行

生活中接觸過早產兒家庭，知道他們每天面對的挑戰及需要經歷的過程，是一段辛苦與漫長的路。

作者從家中成員罹癌，人工受孕到玨縈早產一直到肝母細胞癌治療，好幾次生命的拔河，及對未來的不確定，每一步都是靠著堅強的信念與家人間的相互扶持下才能走到現在。

服務於高雄長庚肝臟移植團隊中，照顧過許多肝腫瘤小兒患者，發現在求醫過程中，患者家庭常常有許多對疾病治療、預後的擔憂及對未來的不確定。

「看不到終點的路最難行」，作者一家深刻努力的走過，也是這本書的誕生的目的，書裡除了分享作者一家的心路歷程，也讓人看到一位母親為孩子樹立堅忍不放棄及回饋社會的榜樣，相信此書能帶給有相似過程的家庭寶貴的經驗，或正處在徬徨不確定的你安定正面的力量，繼續有前進的方向及動力。

林育弘 醫師

高雄長庚 一般外科



推薦序7│謝謝媽媽

當了20幾年的小兒科醫師，尤其是後來的小兒神經科醫師，最大的感念僅有一句話：謝謝各位小朋友的媽媽！

首先感謝各位家長，尤其是小孩的媽媽，願意把各位的寶貝交給我們治療，尤其遇到嚴重危險的時候，例如抽搐、腦炎等，還是信任我們的努力，願意把小孩交給我們治療。

其次，感謝病程中負責照顧孩子的家長，大多時候也是孩子的媽媽。主治醫師每天只是1至2次查房訪視，但辛苦的家長要24小時，不間斷地陪伴小孩的病痛；一直特別想要感謝，是因為家長的努力，往往決定治療是否順利。例如有一次，細心的媽媽發現語言功能的細微改變，讓我順利診斷出醫護人員都認為正常的幼童有腦炎，又例如重症臥床的兒童，在辛苦的媽媽努力24小時完整地照護之下，除了可讓醫療順利進行，還減少許多不必要的併發症，不只是減少病童的痛苦，也減輕了醫護人員許多的壓力。

這次更感謝玨縈的媽媽，提供了詳細的經歷，並讓我有機會分享和寫下這一小段文字；我一直在醫學中心服務，收入其實不及一般開業醫生，上班壓力也較大，但能繼續走下去，往往是家長及小孩所給予的喜樂。

這次也感受玨縈媽媽滿滿的分享，讓我重新有更大的動能，繼續在工作上更加努力，也希望這些分享能讓天下偉大的父母，一起努力讓大家的寶貝們健康快樂地成長。

謝謝家長，尤其謝謝媽媽！

張明裕 醫師

彰化基督教兒童醫院 兒童神經科主任



推薦序8│巴掌寶貝



2010年6月23日，新生兒加護病房，一個再平常不過的上班日，卻迎來全台歷年來最小的早產巴掌仙子——玨縈寶貝。她當時23週480公克，開啟了為期近7個月的奮鬥人生。

這位尙未做好萬全準備，便來到世上的巴掌寶貝，在住院期間接受全面的治療，面對從頭到腳都有可能發生的合併症，數算的每一天，對巴掌寶貝和父母都是煎熬。

溫暖的雙手、輕巧的動作、暖暖的光線、安靜的分貝、細心的呵護、築巢與寧握、高警覺高謹愼的照護、斤斤計較的母奶、漫長的復健，在在陪伴巴掌仙子的成長之路。

在醫護團隊的照護、親人一路的愛與鼓勵之下，玨縈帶著堅強的生命力，度過重重關卡，每每突破過一關，對父母而言，都是最大的欣慰。玨縈媽媽從無到有，歷經辛苦的受孕過程，身體的不適，安胎、減胎、玨縈出生，面對玨縈住院治療的難過與開心、從中與同為早產媽媽分享自己的心路歷程並互相扶持、提供母奶給予癌症媽媽的早產寶貝，分享愛給更需要的人。

期許夢想成眞，一個小生命的誕生帶給玨縈媽媽一家人無限的希望，玨縈的成長之路雖辛苦，但在充滿愛與陪伴的環境中，成就了自信、正向、充滿愛的玨縈寶貝。人生的旅途充滿喜怒哀樂，是助力也是動力，在充滿挑戰的未來，期許擁有更美麗的人生。

吳淑珍 護理長

彰化基督教兒童醫院 新生兒加護病房護理長



推薦序9│漫長的旅程終會嚐到甜美的果實

復健治療在早產兒的發展過程中，起著非常重要的作用。對於早產兒而言，復健治療團隊通常包括物理治療、職能治療和語言治療，這些專業可以幫助早產兒克服各種不同的發展障礙，並且有效降低與足月兒之間的落差。

物理治療是指透過運動，促進早產兒的肌肉和神經系統發展；物理治療師可幫助早產兒增強肌肉力量、提高身體協調性、改善平衡能力和發展運動技能。透過定期的物理治療，早產兒可以在適當時間內，達到發展的里程碑，進而增加生活的自理能力和自信心。

職能治療是指透過日常生活活動和遊戲，培養早產兒的日常生活技能。這些技能包括自我照顧、運動技能、學習和認知技能。職能治療師可以藉由遊戲和簡單的活動，幫助早產兒發展這些技能，進而提高他們探索環境的能力和動機。

語言治療是指透過遊戲和日常活動，從各種互動方式促進早產兒的語言及溝通能力的發展。早產兒可能會面臨語言和溝通方面的挑戰，因此，語言治療師可以幫助他們建立正確的語言和溝通技能，從而提高他們的互動及社交能力。

當玨縈開始接受復健治療時，她已經快兩歲了，僅管經歷過一段長期的醫院生活，與醫護人員的接觸一點都不怕生，她從一開始就非常積極參與治療，父母也是她最好的支持者，總是鼓勵她和治療師們一起合作。

我們的治療過程中，包括了各式各樣的活動和練習，比如強化她的核心肌肉、平衡和協調性、手眼協調等等；治療中使用了各種設備，比如彈簧床、平衡板、感覺統合器材等，幫助她練習不同的運動技能；而溝通訓練藉由溝通手勢開啟了主動對話與回應，也讓她逐漸增加了口語表達的詞彙。

透過復健治療團隊的努力，玨縈的健康狀況和發展狀況都得到了很大的改善。不到半年時間，已經學會站立，並開始練習行走，還可以使用簡單語句進行對話。玨縈的父母非常高興看到她的進步，他們知道雖然這是一個漫長的旅程，但終究會嚐到甜美的果實，同時也很感激復健團隊的支持和協助。

這個故事說明了早產兒能夠從復健治療中受益，他們需要更多的支持和關愛，他們有能力在適當的情況下實現自己的潛力。作為復健團隊的一員，我感到非常榮幸能夠參與並支持這樣的治療過程。

除了復健治療外，我們也需要鼓勵早產兒的家長。早產兒的成長過程需要家長不斷地努力和支持，家長的付出非常重要，需要他們耐心地陪伴早產兒，走過每一個發展階段，經由家長努力的付出，相信早產兒在他們的愛和支持之下，一定可以克服任何困難，茁壯成長。

最後，我們也應該鼓勵家長將相關育兒資訊和經驗，與其他有需要的家長分享，這些資訊和經驗可以幫助其他家長更淸楚早產兒的成長和發展過程，全心全意支持他們的孩子；此外，也可以讓其他家長了解復健治療的重要性，從而提高對早產兒的關注和支持。

佚名 物理治療師



推薦序10│愛，讓我們更懂得珍惜

癌症常常讓人聞之色變，而我在兒童癌症的領域工作多年，最常聽到一般民眾問我的問題，就是：「小孩子也會得癌症喔！？」其實，根據兒童癌症基金會的統計，近年來，每年都還是有接近五百名18歲以下的孩子，被診斷出罹患癌症。而我之所以會和玨縈認識，當然也是因為她成為了我所照顧的病童，其中的一員。

記得十多年前，彰基誕生了一位全台灣最小的早產兒，也就是玨縈，在歷經許多的治療與努力之後，終於可以順利地出院。但是過沒多久，珏縈新生兒科的主治醫師告訴我：「以後玨縈就要拜託妳照顧了。」此時，我才知道原來全國最小的早產兒，又罹患了肝母細胞瘤，我心想這孩子也未免太辛苦了吧！才剛度過一個難關，現在又要面臨另外一個難關。

癌症的治療是一條漫長又揪心的過程，每一次的治療都是在和死神拔河，在歷經腫瘤破裂、手術切除腫瘤、多次的化學治療及許許多多因為治療而產生的副作用，一次又一次的關卡，玨縈的父母總是相互扶持，互相陪伴與鼓勵，帶著孩子和所有的醫護人員一起努力衝破難關，終於克服了癌症所帶來的生命威脅，完成了所有的治療，順利停藥觀察。

不僅如此，這過程中，玨縈除了接受癌症的治療之外，仍舊要一邊接受因極度早產而引發的各種語言、走路及手部協調等問題而安排的語言治療、物理治療及職能治療等許多的復健課程，每天都過得戰戰兢兢，我常常跟媽媽說：「玨縈出生後的三年，在醫院的日子比在家的日子多。」

所幸，因著上帝的眷顧，現在玨縈也終於度過了觀察期，成為了一位亭亭玉立的少女，為自己更美好的未來而努力。

令人欣慰地是，珏縈她們這家人，一路走來雖然十分辛苦，但仍不忘要在自己的能力範圍內，回饋給兒癌的患者，像是捐髮，以及在兒童節時，送給每個孩子自己親手烘培的手作餅乾，並積極參與本院的兒癌活動，而且還送自己設計的「JY水滴杯架」給每個病童，期望能夠帶給正在治療中的孩子，更多的歡樂與幸福感。

玨縈這一路雖然困難重重，但因著父母的愛與全力支持，讓她一路走來並不孤獨，也讓她心懷善念，更懂得回饋與分享，因此獲得2022年《國語日報》「好Young人物」的殊榮。

我始終都很希望曾經照顧過的病童，能夠常常回來我們這個兒癌大家庭，給予正在接受治療的孩子和家屬，一些正向的鼓勵，因為他們曾經走過同樣的路，知道這一路上的辛苦與煎熬，也知道孩子及家屬們的需求是什麼，因此更能給予正走在這一路上的人，更多的正能量。

但通常治癒的病童，都會重新回到校園，繼續為完成夢想而努力，鮮少有機會再回到這個大家庭。而今適逢玨縈一家人利用時間撰寫了這一本書，書中娓娓道出玨縈如何勇敢面對自己的命運，而父母又是如何給予孩子鼓勵與支持，如何珍惜每一個當下，陪伴著孩子走出自己的困境，因著滿滿的愛，孩子終將克服一切難關，走向光明的未來。

相信這一本書的出版，一定能使得許多正走在這一條路上，徬徨無措的家庭產生共鳴，並為這些家庭帶來正能量與希望，讓他們更有信心面對未來的挑戰。

劉佳怡 護理師

彰化基督教醫院 兒科專科護理師



推薦序11│用愛陪伴，無所畏懼，攜手同行

在兒童癌症病房工作，經常會陪伴面對生命困境的病童與家屬，度過漫長的住院療程，深刻感受到家屬雖然內心極度驚恐無助，但仍在孩子面前表現堅強，勇敢接受癌症孩童小小且虛弱身軀，必須接受漫長治療的衝擊，我看到了父母用溫柔陪伴孩子同行，讓孩子充滿溫暖與希望，無所畏無懼地與病魔奮戰，用愛克服阻礙。

身為醫護人員，每一個陪伴病童同行的日子，我看見孩子及家屬們堅強的身影，總是深受感動，每個生命歷程的故事都讓人由衷動容，護理團隊在照護與陪伴過程中，總是時刻提醒自己，視病猶親、將心比心，隨著日復一日的照護過程與病人及家屬，培養出革命情感，就像家人般的存在，彼此分享經歷與互相撫慰，繼續以堅定的步伐攜手同行。

這是一本充滿正能量的生命故事書籍，讓人重燃生命的希望與勇氣，我願意將它推薦給面對生命困境的每個人，希望他們能看到存在生命中的愛與美好，因為有愛所以無懼，期待他們能克服困難而展翅飛翔。

蔡美容 護理師



推薦序12│全國十大傑出愛心媽媽──慈暉獎提名



玨縈的媽媽趙翊均來自彰化海線殷實的家庭，求子之路困難，經歷相當辛苦的受孕過程，為了給罹病的公公一個孫子，2010年，她人工受孕懷三胞胎，經過減胎（減為雙胞胎），孕程中雙胞胎其中一個在21週早產（出生後沒有存活），為了保住另一個寶寶（現在的女兒），臍帶用消毒的橡皮筋綁好，繼續安胎，到23週，不得不提前分娩，驚心動魄的生產經過，生出巴掌大體重480公克的小女嬰，當時是全台最輕的早產兒。

翊均在生產後因嚴重感染住進加護病房，與死神搏鬥，仍無時無刻心繫著小孩的情況，好不容易懷孕成功，擔心孩子可能沒法存活，內心煎熬，但懷著孩子能夠挺過去的信念，請求醫師一定要救治女兒，給女兒一個機會。透過保溫箱，看著插滿管子的女兒，卻無法抱抱她、惜惜她，是最痛苦的感覺。翊均的媽媽第一次將女兒擁抱在懷裡的那一刻，那份感動和溫暖，筆墨無法形容。

玨縈極度早產，住院7個月，面對從頭到腳都有可能發生的合併症，以及可能失明的危機，接受了兩次心臟手術。玨縈的媽媽每天都呈現神經緊繃、焦慮不安的狀態，隨時得做出無數次的某個決定，腦中不免冒出各種聲音：「這樣好嗎？」「那樣不好嗎？」「人生沒有後悔藥」「萬一錯過了就無法回頭」「會不會早知道就……」。

玨縈兩歲時，感冒半個月，反覆發燒，腹脹如鼓，確診罹患肝母細胞瘤，腫瘤破裂，造成散性血管內凝血症、呼吸衰竭，性命危急，切除整葉左肝和大部分右肝，化療9次，近兩個月保住性命，被視為奇蹟。

玨縈的成長過程常與醫院為伴，進出醫院無數次，一路與病魔搏鬥，歷經波折，但因為她堅強的生命力，度過重重難關，每每突破一關，對父母而言都是最大的欣慰。玨縈的媽媽始終正向思考，從不怨天尤人，身體力行，身教甚於言教，帶著女兒化身志工，鼓勵其他兒癌病友，將過去面對早產、罹病治療，與同為早產兒媽媽或兒癌家長分享自己的心路歷程，互相扶持，鼓勵相同經歷的母親。

玨縈每年努力留長髮，定期捐髮給癌症基金會，因為深刻體會患者化療時，頭髮掉光的心情，所以她希望能幫助需要的人。玨縈從小走路平衡協調性不好，時常跌倒，媽媽因而陪著她一起學街舞，克服先天弱勢，這過程雖然辛苦，但看到她可以跳出美麗的舞姿，讓人很有成就感。媽媽每年都會和女兒一起到台中榮總醫院癌症病房表演，透過舞蹈帶給病友希望與歡樂，撫慰他們的心靈。

另一方面，翊均對娘家也是盡孝反哺，爸爸罹患食道癌接受手術治療2年多，她每天必到醫院悉心照顧，陪病期間，看到家屬常因沒有足夠陪客椅，須長時間站立，她化感恩為行動，以爸爸的名字捐贈陪客椅給醫院，紀念父親的愛。

翊均是位令人相當敬佩的媽媽，從她身上看到媽媽對女兒那份「愛」與理解，從原本「我想認為女兒的模樣」轉變成「女兒自己的模樣」，最後再到「我能接受女兒所有的模樣」。女兒成長之路雖然辛苦，但從女兒來到這個世界的那一刻起，她即明白，女兒的人生需要獨立自主，希望女兒不要成為社會的負擔，因為當一個人被某個身份（學習障礙）定義之後，要有勇氣承受他人的想法和眼光，就必須要先接納自己，才有辦法走出自己人生的道路。

如今玨縈已經12歲，就讀彰化縣泰和國小六年級，語言、數理方面的學習較為遲緩，但她積極進取，樂觀以對，和媽媽一起投身公益，盡一己之力回饋社會，關心周遭需要幫助的人，因而獲得2022年《國語日報》「好Young人物」。

翊均說她只是一位很平凡的媽媽，為了幫助她的孩子能夠自力更生，在充滿挑戰的未來，一定會走上崎嶇的道路，但只要能擁有堅定不放棄的心，具有自己的技能，相信玨縈在人生的旅程將可以創造無限可能，擁抱更豐足的人生。

身為醫護人員，我看到的是一個小生命的誕生，帶給一家人無限的希望。我不只從病情學習，也向病人和家屬生命鬥士的精神學習。玨縈是由翊均的人生過往無數個「選擇」，而造就出玨縈現今具有自信、正向、充滿愛心的品格；翊均過去無數個微小的決定，到後來產生的影響，創造了玨縈的多重宇宙。在我眼中，翊均是一位魔法師，一位百變金剛。

本人極力推薦趙翊均為「慈暉獎」愛心媽媽；她言傳身教的教育哲學，讓我們感受到溫暖和力量。

遺傳諮詢師 李美慧組長

彰化基督教醫院



推薦序13│樂觀的孩子，終將通往美麗的道路



在陪伴玨縈踏上她的願望旅程之過程中，我深深感受到她是一個樂觀、勇於接受挑戰與面對困難的孩子。

她的家人給予她無限的愛與支持，並且堅持不放棄希望的毅力，為她打開了通往美好未來的道路。

謹向玨縈的媽媽表達我的感謝，感謝她的邀請，讓我有機會參與並分享他們家庭的夢想。同時，我也感到非常榮幸能夠為玨縈的願望成眞，盡一份心力，讓她和她的家人共同度過一段開心難忘的願望之旅。

中華民國喜願協會致力於幫助3歲以上至未滿18歲的重症病童，實現他們翻轉生命願望，給予他們鼓勵和支持，讓他們感受到希望、快樂和勇氣的力量。

希望大家一同加入我們，轉介罹患重症的孩子給喜願協會，幫助孩子們成長的願望成眞。

黃瓊慧

社團法人中華民國喜願協會 社工組組長



推薦序14│一枝草，一點露

開始帶玨縈時，因為彼此都不熟悉，所以常常花費許多時間跟她溝通，生活常規、學習態度以及與同儕相處等問題。從一開始的衝突，漸漸地彼此有了默契，經常透過一個眼神，或一句叮嚀，玨縈就知道自己該做什麼了。

玨縈的個性，樂觀直率，有自己的想法，且非常固執，然而是個可以溝通的孩子，從溝通中可以慢慢看到她的成長。

尤其在與同儕相處方面，從不知道該怎麼跟人家分享，到現在會將自己帶來的東西，主動跟同學分享；從不知道該怎麼感謝，到現在會在別人幫忙她後，說聲謝謝，甚至也會主動去關心與幫助朋友；從不知道該怎麼跟同學聊天，到現在也能與大家侃侃而談，有說有笑；從以自我為中心的想法，開始會為別人設想，例如：知道午休時要輕聲細語，不要吵到睡覺的同學；同學缺席沒來，玨縈也總在第一時間發現，並關心他們缺席的原因。

由在學校的點點滴滴發現，玨縈其實也是個心思細膩的孩子，只是比較不會表達，所以在與友伴的相處過程中，仍在學習與探索，但逐漸可以看到她的改變。

「一枝草，一點露。」從玨縈的身上，我看到了生命的堅持與韌性，相信未來的路，玨縈會走出屬於她自己的一片天，我深深地祝福她。

玨縈國小班級導師 張鈺淨