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介紹文：【櫻雪的疾病書寫】 羅展鳳

櫻雪其實早於大學時期已經開始寫作出書，散文集裡，櫻雪談及她的真實故事——自出娘胎的她不幸得到怪病，從此成長再不一樣，致令她常常思考人生意義問題。

 

疾病，也讓櫻雪更投入創作，包括寫小說、說故事。這本書，記下櫻雪的真實經歷，閱讀她艱難的成長過程。

 

值得一提，是櫻雪希望藉由這本書讓外界更明白腦癇症，包括懂得如何與患者相處，減少社會對患病者的目光壓力。

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#3 乖孩子的慘劇

我在一個普通的家庭出生，小時候過著簡單的生活，父母買衣服、美食和玩具給我，可以說是無憂無慮。

我是獨生女，沒有兄弟姊妹，這樣可能是跟我的出生有關，我的健康不太好，也可能令父母擔心而不再想多生一個孩子。

我小時候的生活主要上學，放學後我參加一些補習班，和附近認識的朋友一起玩，生活比較規律，很多時候在家中，多數看書，後來才開始寫故事。

父母的工作十分忙碌，所以我都很珍惜和他們相處的時間。

以前我媽懷著我時，某日我媽早產，趕往醫院途中，我在的士出生，一開始就有嚴重肺炎，身體有很多問題，心跳很弱，也試過腦出血。

根據父母憶述我媽抱了抱小貓般，只有四個新奇士橙般重的我，她不敢相信這個事實，變得很憂心，很擔心我的情況。

很快我住在氧氣箱中，因為當時呼吸困難，連喝奶都做不到，醫生在我手臂割開針孔，將營養液從手臂輸入到體內。

父母定期來醫院探望我，然後相安無事，直到有一天晚上，我的腸子發漲，漲得肚皮都發紅了，我不停地哭泣，腸子的情況維持了一兩天，這情況醫生對我父母表示，要是情況繼續的話，他便要幫我割去我體內一部分的腸子，以救回我的性命。

他也給我用藥物，而我的父母不願意醫生為我進行這手術，因為成長後，進食時會有很大的不便。

醫生只好說再觀察幾天，幸好，翌日，藥物出現了成效，我的腸子漸漸回復正常。

大家鬆了一口氣。

後來我的成長狀況良好，大概過了半年時間，我終於可以出院了。後來做了很多的覆診和定期檢查，也經常要進出醫院。

家中有一面淡粉色的牆壁，這個家很溫暖看上去很安心。我隱約記得這一個畫面。

當時要花好多時間，約四小時才飲完一瓶奶，所以我媽都很累。她以為我不會進食，所以每次都將食物切得很小給我吃。

成長後直到現在吃東西很慢，每吃二十分鐘就要稍停再吃。

有次檢查發現有深近視，那是由於眼睛發育得比較不好的緣故。一開始左眼淺近視一百度，而右眼深近視八百度，試過遮眼的治療，但不成功。

小學還是平淡的渡過，中學時不太願意唸書，所以後來花了很多時間學習，也沒有想過將來要做些什麼，沒有什麼志向，一直遊戲人間，風花雪月，後來進修用了很久時間，所以過了很多年才出來社會工作，之後也怕了再唸書。

求學期間，我盡量都想減少自己的存在感，有時候跟幾個同學朋友一起相處，但已經是我唯一同外界有關連，比較接近這個社會的人的特徵。

我只是想留在家中，被書本與玩具包圍，我覺得那裡是個比較溫柔的世界，書本帶給我一個無盡的世界。父母對我的過度關愛，好像一條荊棘慢慢將我勒死。很多時候，我都想自己一個人，慢慢思考世間的一切。

我給別人的感覺是很少說話，就在這裡我想提及一下原因，有一種恐怖叫做乖，要做個聽話的小孩。「乖是好事。」自小我就被灌輸這種概念，我有一段時間以為乖是件好事，做人最重要是乖巧。「父母不喜歡不聽話的小孩」。

為了迎合父母所講的聽話，我真的好聽話好少出聲，他們所說的要對我好，我就一直好乖不作聲，像個啞巴，因此隱藏了想表達的感受，好靜只聽周圍的人說話，一直不提出意見，一直什麼都說好，也很怕麻煩到別人。

教育方面父母會用好保護的方法，不准我去觸摸危險，不讓我去冒險，不想我畫花家中的牆壁，如果我想玩一些刺激的遊戲，例如香蕉船、雲霄飛車，跳樓機、笨豬跳等，父母都會說一些很嚴重的後果，嚴重到導致生命危險等等，後來我只玩過摩天輪。

很多時候，我要跟著父母的意思做，我不聽他們講就是不乖，不聽話。

家人想給我一個順利的人生，但人生不會這麼完美，一些不好的事，只是不讓我做，完全不給我機會去了解和嘗試。

聽話對我人生一些用處都沒有，我只會成為表達不到意見的人，沒有自己立場，因為童年開始不可以表達自己意見，無人會理會我想講的東西，只是要我好靜又要聽話，直到我長大後就埋怨我。

為什麼好像沒有主見呢？為什麼那麼安靜呢？為什麼都不懂得跟別人溝通？嘩！他們竟然反問我？所以不要以為孩子聽話就是好事，個人愈是乖巧即是愈依賴別人，是成長之後發現教育方法錯誤，才是最恐怖的事。

我以前都強逼到自己做一個很聽話的人，所以最近他們覺得我變了，但我只是忍不下去了，想說出自己的看法，他們根本想要一個聽話的木偶。太聽話，什麼都說好的是的，把自己的想法抑壓下去了。

只有聽話，在社會上生存不到，十分痛苦。特別是工作之後，更加覺得以前的教育出了問題，以前連衣著打扮都要穿他們覺得滿意的，從不會理會我喜不喜歡，而且很多東西都安排好，很多都幫我做好了，而且很想控制一些行為，然後成長期間問題愈來愈多。

因為要發表主見的機會愈來愈多，而要培養主見的時期很少，所以在他們的教育之後，面對社會出現不適應的地方，慢慢痛苦愈來愈多，特別是精神上的痛苦。

可以慢慢說出自己的想法是由中學後期至讀了大專之後，因為常常都有討論，以前連人都不太想見，直到大學之後好一點點，但是應該是先前的家庭教育已經去到潛意識，需要更多的時間去改變。

父母從來沒有說過讚美或鼓勵的說話，只是說很擔心我做不到，或不要把事情弄壞，以致現在這類做不到的、做也做不好等等想法一直會在腦海浮現⋯⋯在內心和精神上十分折磨，而且內向的性格也很明顯，一直影響我的人生。

很多時需要自信，所以我後來在內心營造了一個男孩子的性格，需要面對抉擇，需要信心的場合時就會想像自己是一個很強的男孩子。

父母覺得有想法需要忍耐，不要表達出來是一個美德，這樣表示出很成熟的一面。我認為這裡就是問題所在⋯⋯這樣會對孩子做成一個童年問題，一種傷害，我不太懂去表達這個問題，可能是一種童年創傷，但這種教育的確十分影響了另一個人的人生。

常常聽到別人說要開心一些，家人好愛你，是為你好，凡事要看開一點⋯⋯

但對我來說是一個永遠都解決不到的問題，我好明白我家人是好愛我，但同時我就覺得好辛苦，因為永遠都溝通不到，他們好似只是懂得用一種思維去思考，無論你怎樣說也不能改變他們的看法。

當父母自小教導孩子，一直跟孩子講：「我這麼辛苦供你讀書養大你，你看看你到底唸些什麼？將來怎樣找工作？」或者「我們比別人家差，我們應該要知足。」其實就不停將自己的負擔放於孩子身上，這樣會令到孩子不能放鬆，長期緊張，覺得好多東西自己都不配擁有不配得到，十分影響他們將來成長的人格。

教育孩子一定要給孩子信心，孩子才會愈來愈有上進心，而不會遇到小事挫折遇到失敗就覺得好大件事。如果父母多些鼓勵孩子，給孩子相信自己做到，踏出一步去嘗試實現。

孩子做到的事會更多，更有信心，成就更高，樂於表達自己感受，清楚知道自己想要什麼，善於表達自己，而不會成為一個自卑的人，所有他想的目標可以慢慢實現，而不是只有想像，無膽量去實行。

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#3 乖孩子的慘劇

我在一個普通的家庭出生，小時候過著簡單的生活，父母買衣服、美食和玩具給我，可以說是無憂無慮。

我是獨生女，沒有兄弟姊妹，這樣可能是跟我的出生有關，我的健康不太好，也可能令父母擔心而不再想多生一個孩子。

我小時候的生活主要上學，放學後我參加一些補習班，和附近認識的朋友一起玩，生活比較規律，很多時候在家中，多數看書，後來才開始寫故事。

父母的工作十分忙碌，所以我都很珍惜和他們相處的時間。

以前我媽懷著我時，某日我媽早產，趕往醫院途中，我在的士出生，一開始就有嚴重肺炎，身體有很多問...

◎自序

我自小就思考人生的意義和死亡的問題，或者是我的為人比較悲觀吧！我總覺得我生錯了年代，如果我是個七十年代的人，默默地生活至少可以安居樂業，現在就算拼命也只是繼續生存，很難得到正常的生活。

我從來沒有想過我會得到這個病，人生總有難以預測的事情，也就是因為這樣，我才可以體會到生命的意義。

這個病也是影響我人生中的重要分支，它改變了我的命運。

我曾經很傷心難過，為什麼會是我呢？我終日自怨自艾，也厭惡自己的生命，但是後來我明白患病的意義，它令我重新審視生活，重新修補和家人的關係，重新適應身邊的一切。

社會大眾對這個病有很多誤解，所以我想寫下這本書，將我的個人經歷分享給更多人知道。

對於照顧病人，和患者相處、面對社會的目光等，我想將我所知道的都寫下來和大家分享。

曾經意志消沉，直到現在我覺得能夠活在這個世界上實在是太好了，希望可以用這小小的分享令大家在這個紛擾世界中尋求到一點點的鼓舞。

生命是幻變的，它無時無刻散發著光輝和愛，我也是深刻地投入在這層光芒之中，大概光芒、黑暗、矛盾、命運、生命，也是我人生中的命題。

◎自序

我自小就思考人生的意義和死亡的問題，或者是我的為人比較悲觀吧！我總覺得我生錯了年代，如果我是個七十年代的人，默默地生活至少可以安居樂業，現在就算拼命也只是繼續生存，很難得到正常的生活。

我從來沒有想過我會得到這個病，人生總有難以預測的事情，也就是因為這樣，我才可以體會到生命的意義。

這個病也是影響我人生中的重要分支，它改變了我的命運。

我曾經很傷心難過，為什麼會是我呢？我終日自怨自艾，也厭惡自己的生命，但是後來我明白患病的意義，它令我重新審視生活，重新修補和家人的關係，重新適應身邊的一切...

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目錄

#1 談疾病
#2 自序
#3 乖孩子的慘劇
#4 樣子長得不夠努力
#5 創作對我來說像是空氣和水
#6 記美國留學
#7 那天我突然暈倒
#8 腦內的一個疤痕
#9 二十四小時的EEG檢查
#10 不正常的腦電波
#11 掉下床竟然進醫院？
#12 初戀來臨
#13 離離合合
#14 十八歲那年我們仍年輕
#15 弄傷眼角膜
#16 自殺念頭
#17 為什麼會有自殺的念頭
#18 覆診記
#19 沒辦法拿起三杯檸檬茶
#20 憶述找工作的歷程
#21 照顧者的需要和面對的考驗
#22 患者在職場上面臨的困境
#23 友人的病
#24 心臟
#25 打針記
#26 牙痛
#27 看中醫記
#28 漫長的咳嗽
#29 呼吸科新症
#30 呼吸科相關藥物
#31 飛機耳
#32 腳傷記
#33 輪椅記
#34 談成長
#35 孩子的成長所需
#36 無子族
#37 宅女
#38 補習
#39 續乖
#40 比較
#41 成長夥伴
#42 讀書
#43 奇怪的家人
#44 幸運的她
#45 畫畫
#46 面對爭吵的解決方法
#47 交換衣物
#48 記陰天晴天
#49 閃婚
#50 記開玩具店
#51 瞬息萬變的人生安排
#52 久違一篇
#53 參加市集經歷
#54 漂流本之行
#55 天氣轉冷
#56 重溫劇集
#57 劇集續集
#58 整理雜物
#59 玩玩具
#60 無人書店
#61 元朗一遊
#62 傷心的晚上
#63 寫作的苦衷
#64 練習
#65 電影配樂
#66 關於控制夢境
#67 夢見父親的朋友
#69 婆婆
#72 夢想
#73 人生
#74 生存的意義
#75 後記

◎

目錄

#1 談疾病
#2 自序
#3 乖孩子的慘劇
#4 樣子長得不夠努力
#5 創作對我來說像是空氣和水
#6 記美國留學
#7 那天我突然暈倒
#8 腦內的一個疤痕
#9 二十四小時的EEG檢查
#10 不正常的腦電波
#11 掉下床竟然進醫院？
#12 初戀來臨
#13 離離合合
#14 十八歲那年我們仍年輕
#15 弄傷眼角膜
#16 自殺念頭
#17 為什麼會有自殺的念頭
#18 覆診記
#19 沒辦法拿起三杯檸檬茶
#20 憶述找工作的歷程
#21 照顧者的需要和面對的考驗
#22 患者在職場上面臨的困境
#23 友人的病
#24 心臟
#25 打針記
#26 牙痛
#27 ...