前路彎轉時

只有當料想不到的事情真的發生了，我們才會完全明瞭生命的奇蹟。──保羅．科賀《我坐在琵卓河畔，哭泣》

與車禍擦身而過，以為幸運逃過一劫，殊不知人生從此彎轉！

往尾牙宴路上越往前車流量越大，暮色轉暗仍困車陣。順著車流行至十字路口才發現走錯車道，被迫左轉心神慌亂，而說時遲那時快，右邊一輛直行車急衝過來，幾乎與我撞在一塊。

對方下車對我咆哮，隔著車窗聽不清楚，只覺千軍萬馬自四面奔來，我身陷沙場。四輪於車道間猶豫不決，後方不知哪來的車窗被搖下來，車內暴吼出怒氣：「妳到底會不會開車啊？」

我驚慌失措惶惶如夢初醒！

前路壅塞，我緊握方向盤如抓浮木，紅黃車燈如鬼火般熒閃周圍，始終無法抵達宴會餐廳……

＊

隔天醒來不記得昨晚到底發生了什麼事，只覺左右手大拇根連至手腕極其腫痛。我和那車有撞著嗎？另一駕駛為何追來罵我？食不知味的尾牙宴後來如何？……，諸多疑點積存心中，而那殘留之痛如藤蔓於體內蔓延，夜裡躺平或側身皆不舒服。清晨欲起身卻無法動彈─啊，到底怎麼一回事？明明未被撞著怎覺一身傷！

以為時間可以療癒，短暫疼痛將如潮水自動退去，夜裡渾身仍被緊綑住，勉強想要移動卻受強力拉扯，一處喊痛全身響應，下床變得極為艱困。生活籠罩陰霾，入夜祈請睡眠緩解緊張，白天求痛饒赦，而大拇指與食指持續僵硬，舉刀無力剝菜也有困難，更別提將檸檬擰出汁來。

初始不想告訴H那奇幻夜晚發生了什麼事，事實上連我自己都搞不清楚。他或許會怪我不該自己開車到鬧區，是啊！H明明說要載我去的，我偏想要自己完成這看似簡單的任務，未料竟然發生這樣的事！現在想起來有些後悔，而事情既已發生只能面對。唉！上天也許正跟我開個玩笑，我考慮要如何告訴H。

關節如被繩纏結，一個個緊勒著！

晚間散步時故作輕鬆對H說道：「我的大拇根好痛！」

「怎會這樣？妳有跌倒嗎？」

「沒啊！」我意圖隱匿險出車禍的事！

「怎麼了？多久了？……」

紅磚道繼續往前，路旁樹蔭迷離相連，心知一開口便得就醫，此後便是一連串的掛號、診療、檢驗、服藥、等候宣判……，生活將轉至抗病模式！

＊

吞服消炎及肌肉鬆弛劑做復健，一個痛點拉出一條線，感覺電流穿透皮層，試圖制伏桀驁不馴的痛源；或者聽從物理治療師指示，拿著超音波磁頭摩挲患部，輕緩塗抹，催眠誘導或與匿藏皮下的怪獸協商……，耐性等候，天天期待轉機卻不見成效，只好任由針頭刺入，相信特效藥的威力，無奈一陣腫脹後，痛仍然存在，手腕、膝蓋更加緊繃。身體莫名興起戰役，本想速戰速決卻打成迷糊爛仗！骨架身軀，筋脈血管相織連，傷痛滯留不去，一動便疼，手腳連袂抗議，不知如何平息這局面？

一張張X光片於白亮燈光前顯出，十指如扇面張開，受蝕圖像似殘缺素描，瞧望那穿透血肉的景觀，仔細回想其中情節，自己到底做錯了什麼？

時間流轉，夜在滲漏，膝蓋經常無故又痠疼起來。我小心移動，虔誠和身體對話─珍愛、忍耐，痛與傷，且讓我們和平共處！

我如格列佛渾身被釘木樁纏綁著，身體遭受莫名凌虐。啊，膝蓋兩邊經常腫痛，膝後筋脈糾結，站起時劇痛，藥劑加量卻難緩解，人生為何遭遇這劫難？小舟被激流狂濤衝撞，一波波巨浪如鬼魅襲來，船將翻覆風雨仍未歇止！

眼前擋了座高山，H只能陪著我尋找前路。我笑說有精靈鑽進我體內搗蛋。H苦笑，不知我們面對的是什麼？

往常歡喜席地而坐，如今蹲下為難，更別提盤腿或跪著。H搬走我平日工作的和式矮桌，買來組合書桌將木板一片片架高，層層抽屜往上疊，裡頭不知該裝些什麼！或許上天有意要我換個角度看世界。

坐上高椅兩腳懸空向外踢，盼將疼痛驅出體內。啊！身體已有毀傷，傾斜之樹必須矯正。天天期待去鬱解疼，強迫自己避免不良姿勢，而痛如潮浪一波波回返，只得不斷更新應對方式。電毯、熱敷袋加入，期待緩解僵硬，提高組織修復力。人說針灸、瑜珈及水療也有效果，一種又一種驅病儀式不斷更迭。

痛改前非，排除一切可能錯誤，筊杯一次次擲出，笑杯、陰杯反覆，卻得不著神靈正面回應！

韌帶磨損，膝內筋脈緊繃，樹瘤蜷曲歪長，樹木無從挺站。筋骨比髮色、眼角拉出更強烈的蒼老警報。直路終將彎轉，多少人於歲月衝擊中傾斜身姿，青春腳步已然錯亂變調，讓人不禁懷疑，此一身軀堪用多久？

放眼望去，眾多婦人正承受著疾病，勇健身影日漸扭曲，一張張開朗神情於階梯前皺起眉頭。人工關節手術頻傳，膝上一道疤痕換得幾分輕便，若怕開刀持續跛行，右腳重踩，左腳輕點，荒謬的顛簸腳步讓人疼惜不已！

失去健康後才知珍惜，帶著傷痛行走，每步皆含祝福……

翩飛蝴蝶斑

慢性病是你自我認同的一部分，或許所有疾病皆是人生必經過程，病是漫漫長路，藥劑鋪出前途。考驗人的意志和體能，看人如何重新定義、呼喚幸福！──潔米．沃費爾特、艾倫．沃費爾特《慢性病心靈處方箋》

生命彎轉有時突然、有時則經長期演變、慢慢發生……

關節持續疼痛，骨科、復健皆無療效，只好轉換醫院做進一步檢驗。深夜的醫療大樓好是空曠，一管管血液自體內抽出驗血站隨即關閉，人潮已退，四圍沉寂，如末班車駛過的車站。抽完血忘了按壓，血自前臂滲流到手腕，趕忙找人協助，欲奔下樓卻遇著上樓的電扶梯，階梯如浪逆襲，讓人一時慌亂了腳步。

回家等候報告，心情繫於雲上，好不容易熬到回診那天。免疫風濕科前擠滿患者，文明越進展人體越脆弱，那樣多人自體防護機能亮出紅燈，各自承受莫名的苦難！候診螢幕跳動著桃紅色序號，憂懼於周遭隱隱現現！

權威醫師自電腦點出檢驗報告，研究一會兒說道：「妳可能患有紅斑性狼瘡！」

紅斑性狼瘡？我皺起眉頭，不知此疾多嚴重！

醫師接著說：「沒關係，我們開始用藥！」

生命突然闖進怪客，卻不知為何方神聖！

回程趕忙點開手機打上關鍵字，一頁頁讓人驚心的敘述出現眼前：

「紅斑性狼瘡是種因免疫系統錯亂，誤判自體細胞為入侵物而進行攻擊，導致全身發炎的疾病……」

為何罹患這病？腦中一片空白，只見小舟受急流衝擊，卯足氣力拚命划動仍無法改變去向！身體隱然成為戰場，崩壞正在發生。回到家連忙躺下，讓腫脹的肢體乘坐舟上，夜氛流動，痛與傷，沮喪和迷惘浮在水面……，天邊無星，漆黑中似見霧氣自漣漪當中生出，飛螢銜露逆飛，記憶微光於眼前畫出明暗曲線─病原何時潛藏體內？曾以何種形式諭示它的存在？

疲憊的意識忍不住回想所有可能病灶─幾時開始對光過敏，生長南台灣，炎炎夏日哪天不吸飽陽光，黝黑肌膚不曾喊疼。之後陽光晒少，身體偶爾出現紅斑，時如點狀時如銅板或相連如鏈，引來陣陣搔癢與疑猜。蝦蟹鹹蛋芹菜和豆腐、床單枕頭甚至暫棲茶几上的塵埃皆被懷疑是禍源。猶記大二暑假返校帶營隊，活動未半，脖子至胸前整片紅疹猖獗浮出，原因不明，只見綠蔭當中垂掛著一條條毛毛蟲，當下認定是蝶的幼蟲讓我過敏，從此避行樹下，遠離蜂蝶及一切看似毛蟲的生物。

此疾年年復發，天候轉熱渾身便不對勁，清明至端午前後，驟雨陽光幾次交接，匿藏體內的精靈便自後背或臀部鑽出，於我身上灼出一道道傷疤。常於初夏一趟北行南返路上、或當饞食幾顆荔枝之後，靈異鐘聲便就敲響。蟬噪林間，隨著芒果熟成鳳凰花紅豔，暑氣總吹起我一個又一個搔癢的夏天！自知體內帶有癢的因子，於陽光下轉紅，月出時變暗，如曠野焚起一起起灰煙，諭示狼的出沒，亦像荊棘負載肩上，扛起卸下，刺入拔出都疼。

指尖持續滑動，與紅斑性狼瘡相關的資料一筆筆自手機屏幕跳出，疲累目光繼續往下讀：

「紅斑性狼瘡名稱源自英文Systemic Lupus Erythematosus。Lupus指狼，一八五一年因有醫師認為病人臉上的紅斑是被狼咬而命名。」

蝴蝶狀紅斑因狼之傳說更顯詭異，天熱時看似紅豔的雙頰，竟是異常體質發出的警訊！

狼瘡病症複雜多變如狡猾魔術師，戰神手指之處即刻淪為戰場。皮膚科醫師多以蕁麻疹視之、因其反覆發生如風，中醫稱為風疹、復因隱沒迅速也稱「癮疹」。清代《醫宋金鑑．外科心法》稱之為「鬼飯疙瘩」，認為病患是因汗出受風或露臥乘涼造成。啊，風霜雨露皆成肇因，呼吸躺臥都有發病可能。

腹前背後或雙腿內側，一團團堆累整片，沐浴時水柱沖下，奇癢便自紅腫處竄出。身體有恙，一切皆成禁忌。鴨鵝茄子筍和南瓜，花生咖啡巧克力……，與美味的關係須得重整。

＊

類固醇、奎寧、免疫抑制及消炎止痛劑按時服用，臉變渾圓腰身加粗，病情卻未明顯改善。紅斑性狼瘡與類風濕性關節炎初期症狀類似，兩惡結伴做亂栽贓對方，不知兇手是誰。醫師初判我可能同時患有這兩種疾病。兩種相似病症似兩張難解籤文，神靈不願明示，只能慢慢解讀確認。先是關節疼痛發炎，一場敵我不分的混戰，造成全身到處是傷。膝後緊繃，直彎明顯灼熱，手指每節皆痛，肌腱韌帶也都遭殃！

生命旅程突然移往特別車廂，不禁好奇同車者有誰、他們如何應對與感受？杏林子一生受類風濕性關節炎之苦，曾述自己天天面對各類疼痛、雷諾瓦罹病仍然繼續作畫，堅持「痛苦會過去，美會留下」信念。疼是警訊，引導人與身體進行對話。仙人掌因乾旱而堅忍，伸出利刺以禦外侵，最美的花總生於極端嚴酷處。每處疼痛皆藏密碼，提供契機助人堅強心志！

服用劑量被迫增加，日子於病痛與藥劑拉鋸中度過。夜裡睡與醒頻頻協商，求於側臥半躺間暫時棲身。好不容易熬至清晨，迎接我的仍然是痛。腿連膝至肋骨皆等我檢視最新狀況，腳能移動便試著彎曲膝蓋，暗自估量痠疼指數。牙刷你好嗎？雙手捧得起水否？蹲坐能否順利站起？階梯你好，腫脹的腳踝於其間慎重巡禮，越是痛苦為難，舉跨一步越具深重意義。踩一步停一會，之前匆忙而今緩慢，生活步調轉成慢動作，於是將細節看得更清楚。庭前的花兒早安，陽光濕度是否剛好？缸裡魚兒，你受傷的尾鰭可能順利擺動？日子說不上太壞！吃藥睡覺和走路，日子剩下這幾件要事！水腫、腸胃不適、耳鳴、視力異常……，病毒與解藥於體內激烈攻防。

入夜，高樓的窗每扇擁有幾顆星？一隻鳥兒匆匆飛過，於方格間留下飛行痕跡。之前以為雛菊不會怒放只會微張，卻於鄰居盆裡見著燦爛開放，於是將北向植栽拿到戶外，期盼它變強壯！秋天是怡人季節，我該好享受。魚兒排列缸前，以其身姿彩色宴饗我，鳥兒於不遠處鳴囀，何其欣悅自己還能聆賞這一切。不惑、知命、耳順……，年歲加予人的不只衰老病痛，還有聰慧與悟性。

肌肉鬆弛少些疼痛，便能將日常事務緊握些，經風雨試煉，對陰晴將有不同感受。太陽按例巡行，晾出的衣衫吸飽陽光，於架上婆娑起舞。時間如水珠生出旋即墜落，樹枝伸手似想要抓住什麼！

紅斑性狼瘡病症多變，每人情況輕重不一，從毛髮脫落、肌肉痠痛、心膜發炎至精神異常……，撲克裡暗藏著鬼牌，不知接下來將翻出哪張？前路潛藏更尖銳荊棘，閉眼見著魑魅張牙舞爪，兩眼張開又似平靜。小舟持續漂流，據說前方多激流與漩渦。

漫漫前路，風蝕岩壁，一起起沙丘對應新月，苦難讓人將命運聽看得更清楚！天天對著自己點名─眼耳口鼻心、肺、喉嚨膝蓋、還有全身大小關節……，你們都還好嗎？還好便於月曆上貼個笑臉，記錄天候般寫下身體狀況，時將寫滿病症與憂懼的紙張塞回抽屜，勿讓它露出。

類固醇加加減減，始終無法自藥單裡去除。一次次將那黃色藥丸置入切割器，中線對正含刀蓋子往下壓，手勁剛好切割越來越準確，心底竟有莫名成就感。吃藥成為生活重要儀式，頻和活躍抗體協商，求它理性平靜！

六月，鳳凰花又開滿樹，橘紅色蝴蝶斑棲停我臉龐兩側，一開一闔，款款舞動，沾點眼藥膏嫻熟地輕輕擦拭，明知無效還是行禮如儀！

藥物時加時減，這病可有盡頭？

目前還好，不是嗎？

抽血、就醫，醫學中心雙向手扶梯持續湧動，熟悉去來，日子如常前進……

前路彎轉時

只有當料想不到的事情真的發生了，我們才會完全明瞭生命的奇蹟。──保羅．科賀《我坐在琵卓河畔，哭泣》

與車禍擦身而過，以為幸運逃過一劫，殊不知人生從此彎轉！

往尾牙宴路上越往前車流量越大，暮色轉暗仍困車陣。順著車流行至十字路口才發現走錯車道，被迫左轉心神慌亂，而說時遲那時快，右邊一輛直行車急衝過來，幾乎與我撞在一塊。

對方下車對我咆哮，隔著車窗聽不清楚，只覺千軍萬馬自四面奔來，我身陷沙場。四輪於車道間猶豫不決，後方不知哪來的車窗被搖下來，車內暴吼出怒氣：「妳到底會不會開車啊？」

我驚慌...

【自序】上天賜予的生命之書

假如今生注定要生這場病，此書便於命運安排下完成。

二○一五年夏天與家人暢遊日本，行跡遍及輕井澤、東京與大阪；同年八月與文友飛抵福建進行交流，登臨武夷山、乘竹筏徜徉九曲溪綠波；深秋更飛往銀杏黃豔、紅葉繽紛的南京，心情數度飛起，視野隨之開闊。孰料潛藏病因暗中活躍，於我最激越之際發作。

與一場驚險車禍擦身而過，隔天醒來大拇指僵硬並漸蔓延至其他部位，手臂難以伸直舉高，膝蓋疼痛渾身如被綑綁。於是至骨科進行復健，幾經熱敷、電療、超音波治療未見成效！服藥、打針，祈求神明庇佑更盼惡靈鬆手讓時間解決一切，而病況越演越烈並未緩解，只得繼續求醫。之後轉往免疫風濕科接受一連串檢查，檢驗報告出來，確定罹患紅斑性狼瘡！

重症之名帶來震撼，未具心理準備即須接受治療，希樂葆、必賴克廔膜衣錠及人人聞之色變的樂爾爽錠（即類固醇）服進體內，忙著撲滅燎原之火亦擔心災後景況，身體淪為戰場，病毒、解藥激烈攻防。

確診後被迫成為醫院常客，血、尿檢查成為診斷依據，往昔最不願涉及的責罰成為日常，生活幡然改變。

紅斑性狼瘡如魔術師般引發千奇百怪症狀，胸悶、脹氣、頭暈……，生理混亂，渾身不適。免疫風濕科之外，接連也掛了婦科、腸胃、心臟科門診，多次被送急診、甚至看了精神科，於醫生建議下服用抗憂鬱藥。從初始的慌亂至後來接受一連串治療，許多時間滯留診間，於發炎指數及服藥劑量天平間擺盪。期間除體驗自身疾病，亦目睹各種醫病現象，對人生有諸多感觸。

前路遭遇大崩塌，不知將陷落至何地步。天崩地裂後，地球依然轉動，我不再是原來的我卻依然是我，與旁人關係仍要維持。痠疼長駐，不舒服成為常態，幾經談判、協調，只好與之和平共處。

初始未曾想過敘寫病情，而頑疾久纏不去且成為生活主旋律，俯仰坐臥憂喜悲歡、與人互動全受它影響。

安納托．卜若雅於《病人狂想曲》中提到：病其實是一齣戲，應該可以欣賞也可以討厭。他認為病是故事不是災難，故事像抗體，可以用於克服疾病與痛楚，並主張人應可生完一場有格調的病，以「一種清晰的目睹」來看待自己的疾病。另類生病哲學新人耳目，鼓舞我書寫這系列文章。

霧露凝聚成雲蔚為抬頭即見的風景，我如習畫者為之進行寫生，不確定書寫能緩解多少痛苦，卻為我平凡的生命歷程增添深刻內容。感謝醫護人員盡力治療、家人一路陪伴支持，謝謝國藝會的資助及聯合文學合作出版，謹以此書獻予關心我的親友及所有病友。

【自序】上天賜予的生命之書

假如今生注定要生這場病，此書便於命運安排下完成。

二○一五年夏天與家人暢遊日本，行跡遍及輕井澤、東京與大阪；同年八月與文友飛抵福建進行交流，登臨武夷山、乘竹筏徜徉九曲溪綠波；深秋更飛往銀杏黃豔、紅葉繽紛的南京，心情數度飛起，視野隨之開闊。孰料潛藏病因暗中活躍，於我最激越之際發作。

與一場驚險車禍擦身而過，隔天醒來大拇指僵硬並漸蔓延至其他部位，手臂難以伸直舉高，膝蓋疼痛渾身如被綑綁。於是至骨科進行復健，幾經熱敷、電療、超音波治療未見成效！服藥、打針，祈求神明庇佑更盼惡靈...

【推薦序】我們都該認識的紅斑性狼瘡／廖輝英
【推薦序】與病共存的生命哲學／陳憲仁
【推薦序】獻給勇敢的人／徐國能
【自 序】上天賜予的生命之書

第一章　陷落的生命舞台──病發當時
前路彎轉時
翩飛蝴蝶斑
親愛的，我不能呼吸了！
牢籠
窺探腸道祕境
二十四小時心電圖及藥物負荷超音波

第二章　與狼共舞──千奇百怪的病況
類固醇串連起來的日子
氣候變遷與風濕關節疼痛
當不速之客來敲門
神出鬼沒的紅斑
陽光下的隱形人
抽血站常客
照胃鏡宿命
心律不整疑雲
帶狀疱疹去復來
新冠疫情中的免疫難民

第三章　堅守原來的舞台──工作與生活
關鍵抉擇
關節炎與講台
左腳與右腳的距離
再上手術檯
骨科病房
寫黑板與關節炎
我站在監考台上
與病協商
做家事的幸福
歡喜飲食

第四章　如影隨形的關照──陪病者的天空
長工的考驗
老大與老么的絕妙組合
醫院即景
另類陪病者

第五章　闃黑舞台上的一線亮光
高空注射房紀實

第六章　每個人都是主角──病友群像
蝶友翩翩
真實的人生看板
來自受難幽谷的回應
第七章　持續舞動精彩人生
醫院遊樂園
不確定中的篤定
理解壓力
厄運與幸運
持續舞動人生

【推薦序】我們都該認識的紅斑性狼瘡／廖輝英
【推薦序】與病共存的生命哲學／陳憲仁
【推薦序】獻給勇敢的人／徐國能
【自 序】上天賜予的生命之書

第一章　陷落的生命舞台──病發當時
前路彎轉時
翩飛蝴蝶斑
親愛的，我不能呼吸了！
牢籠
窺探腸道祕境
二十四小時心電圖及藥物負荷超音波

第二章　與狼共舞──千奇百怪的病況
類固醇串連起來的日子
氣候變遷與風濕關節疼痛
當不速之客來敲門
神出鬼沒的紅斑
陽光下的隱形人
抽血站常客
照胃鏡宿命
心律不整疑雲
帶狀疱疹去復來
新冠疫情中的免疫難民

第三...