膏鞋Plaster Shoes
從三歲開始,我的腳每半年就要打一次石膏,石膏必須經過三個月後才能拆掉,休息三個月後又再打,大概打到七歲。我都是用腳尖走路,腳跟無法著地,而且膝蓋微彎,兩隻腳走起路來像剪刀腳,會交互碰撞,很容易跌倒,所以必須靠打石膏來固定我的腳,讓它定型。打石膏最麻煩的是,媽媽幫我洗澡時,為了怕浸到水,就要大費周章的用兩層塑膠袋先套好我的腳,再用毛巾包裹好,最外層再用大塑膠套綁緊,讓我坐在洗澡間的矮凳上,然後將我的雙腳傾斜擺放在另一張較高的椅子上,後面還要有一個人扶住我,我才能坐穩,不至於滑下來。
每當夏天,我的腳快癢爆了,我會用筷子伸到石膏裡面去抓癢,有時把兩根竹筷子接起來才夠長,我常聞到腳ㄚ裡臭臭的味道。我最怕鋸開石膏的時刻,每當聽到電鋸在鋸我的石膏鞋的聲音時,我會雙手緊緊地摟住媽媽的頸部,媽媽會讓我數數,或者讓我跟她一起唱兒歌,引開我的注意力,好讓我不要害怕,慘的是有兩次曾經鋸到我的腳背,電鋸灼傷的痛讓我尖叫著大哭起來。好不容易拆完石膏要練習站穩的腳,偏偏又因灼傷痛到無法站,更不能碰水去洗腳。
小時候,媽媽給我心理建設,說我是大象的腳,比同學的腳還漂亮,比同學的腳更有力,所以上幼稚園的時候,我以大象腳為傲,進出教室都可以不用脫鞋,真方便。
美麗恩典Beautiful Grace
上帝關了我一扇窗,也幫我開了美麗恩典的另一扇窗,先天個性好強的我,永遠都希望在別人面前自己是一盞希望的明燈。我的臉上永遠綻放著燦爛的笑容,我很容易忘記煩惱,我不會跟同學計較,我要的不多,只要有機會參與,我就覺得很快樂了。小學五年級的時候,遇上了九二一震災,南投有一所小學的小朋友要到台北的中正紀念堂參觀,老師希望我們能認養他們,我就舉手認養了兩位南投的同學,他們那天晚上到我們家睡覺,第二天要離開的時候,我給了他們我的背包,我最心愛的鉛筆,還有我最心愛的手錶,我叫媽媽去買一些牛肉乾和糖果給他們帶回去給妹妹,也給他們一套衣服,到現在我們還是非常要好的朋友,我們會寄信互相關心最近的狀況,他們很有愛心,也非常照顧我,這是上帝美麗的恩典加在我的身上,因為又讓我結交了這兩位非常好的朋友。
恐怖事件Horror Incident
當我畫完時,突然覺得這張畫會「嚇死人」,因為它是一件「恐怖事件」,不是會嚇死我自己,我是說會嚇死別人,因為沒有人像我這樣的命運:腦性麻痺又換肝。
生命中讓我最痛的就是「換肝」,我常告訴人家說:「我這條命是撿回來的,幸虧有一位與我同齡的少女願意捐肝給我,我真感謝她的大愛。」我會比出我的食指微彎的開玩笑說:「不然我就會這樣了……」因為我從來不想提到「死」這個字眼。媽媽當初為我發願:如果有人救我一條命,她就要救別人兩條命,所以媽媽說將來她的心臟及肝臟都要捐給別人。
周大觀文教基金會在台大醫院幫我辦了一個畫展,醫生說我不能下去看,怕我感染。我很不甘心的跟爸爸說:畫展我才是主角ㄝ∼我記得那天晚上,很晚很晚醫生不在,爸爸推著輪椅偷偷帶我溜去看我的畫展,真爽!
我大聲哭著抗議:我不要去加護病房,我去加護病房就死定了……我百般不願意的被推進加護病房,護士阿姨匆匆忙忙的把爸媽趕出加護病房,忙著開始幫我插管、打針……在被推進開刀房的長廊上,媽媽一邊握著我的手,一邊跟著推病床的護士阿姨們大步的跑著,不停的對我說:錦蓉,不要怕,上帝不會讓妳痛,妳一定要勇敢,害怕的話就禱告ㄛ,媽媽在外面等妳。我握緊媽媽的手,大聲的哭著說:媽媽妳要進去陪我,我不要妳走開。護士阿姨快速的推床速度,把我和媽媽緊握在一起的手扯開了∼
爸爸說我的傷口是賓士汽車的標誌,旁邊還有兩個引流管,每天接流出來的膽汁,開完刀後我的傷口不停滲出很多的膽汁,害我一天要換很多次衣服及床單,有時半夜濕到身體和床都黏答答的,有時等了兩個小時,還沒有醫生來換藥,我不舒服到整個晚上都睡不著。
當我畫這張畫時,心生恐懼,所以我用了黑色背景,嘴角沒有笑容,但畫完時又突然覺得自己是從死亡的陰霾走出來的。我會更珍惜生命,雖然體力沒有以前好,可是對世界的好奇,依然熱愛,我決定去美國繼續追求繪畫的人生,我覺得可以用筆揮灑生命的記憶,是件很快樂的事!
熱愛生命 Love My Life
不管別人怎麼看我,我還是非常喜歡我自己,在路上,有人一直回頭再瞄我幾眼的時候,我會很不高興的說,看什麼看沒看過。小時候,哥哥的同學笑我走路像木乃伊,我跟媽媽去動物園,看到白鶴的腳是ㄍ字形,我覺得牠的腳真像我的腳,可是牠不會跌倒,我一走路,我的腳就會像剪刀般交叉,會被自己的腳絆倒,而且我的腳抬不高。雖然常跌倒,從膝蓋到胳臂都留下疤痕,我還是希望自己走路不推walker,媽媽的胳臂是我的柺杖,爸爸只給我一根手指頭牽,他讓我學習用自己的力量站穩快步走路。
我越來越喜歡自己可以走路的樣子,雖然我現在爬樓梯還需要扶手,雖然我上廁所還不太能蹲下來,要靠兩手撐地,所以我很怕穿裙子,因為上廁所會不方便,我也很怕出外郊遊時的公共廁所沒有坐式馬桶,地上又濕答答的,尤其要上大號時,我就更擔心自己。雖然有很多事情讓我很不方便,可是我仍然會很努力的學習每一件對我很重要的事情。
我用淚水陪我走過我的生命,我用歡笑陪我抹去我的傷痛,雖有淚,也有笑,但生命中擁有真正溫馨的愛,就是關懷與鼓勵,我要熱愛生命,來回報愛我的人。
接到圓神出版社催我寫後記的那晚,整個人的思緒好像停擺在寂靜的夜空中,一股腦兒的想到:「一個曾經面臨垂死的生命,只因不放棄,而有幸獲得重生,現在這個新生命熱情洋溢的擁抱著少女的夢想,我一時之間對孩子旺盛的生命力、熾熱的情感、超乎常人的勇氣及樂觀感到敬佩。」憶起五年前錦蓉的一次肝臟移植手術,與死神奮戰、命在旦夕、生死一線間掙扎的一段往事,不禁心如刀割,剎那間養育一個重度身心障礙孩子所經歷的累累傷痕,恍如電影般,一幕幕的呈現在我眼前,突然強忍了二十一年多的心酸淚水難以自抑的濕透了枕巾……整晚輾轉無法入眠。
清晨哭腫的眼睛仍抵擋不住淚水,正要伸手去擦乾流滿臉頰的淚水,試著睜開模糊不清的眼睛時,竟發現開往Manhattan方向的地鐵已抵達33rd Street站了,趕緊牽著錦蓉冰冷的小手擠出地鐵站,在紐約微冷的十月天趕著送孩子前往學校(LaGuardia Community College)。
實在不敢想像自己可以放下在台灣的家,而願意陪伴孩子一起來面對一個完全陌生的環境,如果不是錦蓉堅定的意志力及強烈的赴美深造慾望,我不可能有來美國的勇氣,錦蓉那股帶點稚氣又果斷的遠見,改變了我們一家人的「人生下半場」。可見我和錦蓉的爸爸及哥哥,我們三個人的「勇氣和智慧」加起來還不如一個多重障礙的少女。
為了錦蓉,舉家遷移美國,有三個讓我無法抗拒她的理由:
(一)錦蓉在國三準備要考高中時,仁愛國中的輔導室組長找家長和錦蓉去開會,討論錦蓉是否適合繼續升學的問題。學校建議她去讀高職的綜合職能班。錦蓉當時的反應,出乎老師意料之外,低著頭用很憤怒的語氣說:「媽媽,讀了綜合職能班,如果將來我無法考上大學,就要找妳報仇。」真不敢想像國中的年紀就夢想到未來大學的事了。
(二)高中時,錦蓉想去美國讀書的念頭越來越強烈,時常在晚上夜深人靜時,坐在床邊對著我輕聲聊出她心中的遺憾:「我小學四年級時,就不想回台灣,叫妳退掉我的機票,妳偏要把我帶回來,如果我繼續留在美國念書,我現在就不會換肝了。」天啊!這是我壓在心底從來不敢提的話題。原來錦蓉自己是這麼清楚事情的原委,這的確是無法彌補的親情。
(三)高三時,三天兩夜的畢業旅行,營火晚會要放天燈,同學讓錦蓉把自己心中想講的話先寫在天燈上,錦蓉在母親的提示下,勉強的寫了:祝福大家身體健康。最後同學們紛紛將自己心中祝福的話語寫在上面,有些寫著:希望我能考上一流的大;有些寫著:希望我能交到理想的男朋友……錦蓉當時看完所有同學寫的話語,決定要重寫,可是天燈已經密密麻麻寫上滿滿的字,幾乎沒有空間讓她重寫,但是錦蓉堅持寫著斗大的字:我希望畢業以後能到美國讀大學。原來在她的內心世界裡,有著比你我更高的人生目標。為人父母的怎能忍心棄而不顧?錦蓉是如此懂事的孩子,她是一個值得讓我學習成長的孩子。
實在不敢想像錦蓉現在可以在美國讀大學,班上的同學來自世界各國,昨天班上的英文老師Bill Woodward(非常有耐心又有天分),帶著同學們討論《海倫•凱勒》這本書的故事,讓我不禁想起錦蓉小時候的成長點滴……
出生時難產缺氧,造成重度腦性麻痺的錦蓉,因多重障礙而使她的語言、視力、行動都嚴重的遲緩,但偏偏她從小就心思細膩,觀察力敏捷,好奇心強,模仿力強,左手的動作特別快,快到因眼睛跟不上手的動作而會發脾氣,在她小小的腦袋裡對很多的事物充滿好奇。錦蓉從小就不服輸,喜歡跟哥哥爭寵,全家出去玩的時候,看到哥哥跑在前面要先獨照,就會大哭,絕不準哥哥先照相。
小時候又淘氣又任性,明明不停的告訴她:剪刀危險。趁我不注意時,錦蓉竟拿起剪刀把頭髮剪得像狗啃的一樣;看到快速黏膠,以為是眼藥水竟往眼睛裡滴,幸虧急速送到醫院急診,才沒造成大禍;喜歡拿起芭樂就大口咬,有一次竟然噎到喉嚨,整個人全身抽筋,口吐白沫,眼睛往上翻,火速送到榮總,才脫離險境;看到面紙為什麼可以一張張從紙盒裡抽出來?
她會非常好奇的抓住機會,拿著盒子不肯放手,一定要抽到最後一張為止;兩歲多到醫院做語言治療時,常常會趁老師不注意時,從椅子上慢慢的滑到桌子下,躲在桌下爬來爬去,就是不肯上課。常常搞得我筋疲力盡,束手無策,最後想到海倫•凱勒是怎麼帶大的?後來我參考了很多版本的海倫.凱勒的書,從傳記看到漫畫本,接著便開始為錦蓉找家教,希望有人可以幫我管好她,誰知家教老師來家裡,她就蹲在馬桶上,半小時不出來,教法往往不如她意,就隨手猛力的抓住老師的頭髮不肯放手……
所以在她六歲前,大概換了十多位家教老師,因為每位家教老師都做不到三個月就不幹了。後來錦蓉在讀幼稚園大班時,找到了一位翁雪玲老師(台北市仁愛國小老師),翁老師非常有方法又嚴格,當了錦蓉九年的家教,我看翁老師幾乎把所有教海倫•凱勒的方法都用在錦蓉身上,是她啟發了錦蓉今天樂觀的人格特質及堅強的意志力,感謝她幫我調教出這麼彬彬有禮又乖巧的美少女錦蓉。
小時候有嚴重語言障礙的她,因為說出來的話沒人聽得懂,連我這個老媽都要用猜的,無法表達造成她脾氣任性、個性固執、愛鬧情緒等,讓醫院的治療師、老師、學校頭痛不已。治療師認為我太寵她了,將來一定不可能會說話、走路,由於錦蓉抗拒做語言治療,氣急起來會抓著治療師的手指大力咬下去,遲遲不肯鬆口,常聽醫院的治療師在叫:「噯呀丫∼我的手指頭快被妳咬斷了……」幼稚園認為她很容易跌倒而拒收;學校老師認為她在教室太麻煩了,要我帶她到啟智班就讀,在學校裡,沒人聽得懂她的需要,被同學嘲笑時,她就會去亂畫同學的簿子;吃飯時喝湯,不小心燙到嘴,就會火速的把湯匙往高空用力甩出去,隨時都怕她會砸破家中的酒櫃,也會擔心湯匙砸到我的頭上而左躲右閃……常常跟哥哥爭玩具爭不過,自己就用頭拚命撞地板……這一切都讓我越來越擔心,錦蓉的心理情緒已嚴重影響她的心智發展。
為了克服錦蓉對語言及眼手協調的障礙,我開始尋求藝術治療,五歲開始就在「一代兒童」學畫畫,有一次錦蓉爸爸去接孩子回家後很生氣的說:「今天每個小朋友都拿著畫冊上台講話,唯獨妳女兒一個人坐在椅子上,用彩色筆畫了滿嘴。送她去學畫,簡直是讓她受更大的挫折。」後來錦蓉就轉到了「雄獅兒童美術教室」,在那裡我們遇到了一位非常有愛心的張老師,每當小朋友看到錦蓉,就躲得遠遠的,不敢坐在她旁邊,還會大聲說:「木乃伊來了!」這時,張老師會讓錦蓉坐在她身旁,細心的給予指導,每次的陶土作品都被老師稱讚不已,那些看起來很拙趣的作品,我們現在都還保留著。上了小學,彭鈺娥老師有一天拿著錦蓉的美勞作品興奮的說:「妳看錦蓉今天用黏土做的勞作,錦蓉說是媽媽店裡賣的珠寶,妳女兒真是天才呀!」多麼鼓勵的話呀!
錦蓉開始跟著哥哥學功文數學,老師發現她握筆無力,連將線條連連看都無法控制好,還懷疑她將來是否會寫字。就在錦蓉小學三年級時,她的表姊朱曉彥(保送師範學院美術系)開始到家裡教畫,記得曉彥常說:「小姑,蓉蓉不像妳講的那樣,她真的非常聰明耶∼」曉彥非常用心的讓錦蓉嘗試使用各種媒介,來體會不同的創作,她認為錦蓉適合畫大幅的,才能表現出她的拙趣風格,而且繪畫題材都是從錦蓉與她聊天的生活話題中去發揮,由於曉彥知道錦蓉在學校都沒有朋友,所以一幅「我的世界」就是完全畫「人」,透過畫,錦蓉突破了對人的恐懼。
正巧這幅畫有機會參加了國際特殊才藝協會的徵畫比賽,後來這幅「我的世界」榮獲American Academy Of Orthopaedic Surgeons所舉辦的「EMOTION PICTURE: AN EXHIBITION OF OPTHOPAEDICS IN ART」的佳作,當我陪伴錦蓉到舊金山的 Herbst International Exhibition Hall領獎時,發現主辦單位出版的畫冊上,錦蓉的畫竟然印在少年組目錄的首頁上,當時我還高興得抱住錦蓉驚叫!真是不可思議,在學校參加校外的繪畫比賽,不單是名落孫山,連作品都被同學丟進垃圾桶而找不到,今天竟然可以代表台灣站在國際舞台上為國爭光,是何等的榮耀啊!上帝是公平的,他知道錦蓉是最棒的,所以會加給她最豐盛的冠冕。
很幸運的,錦蓉高中考上了北士商廣設科,感謝班導師費國境,以及教師會會長葉老師在學校針對學生的個別教育方案會議時(IEP Meeting),建議校方能為錦蓉安排適合她的美術課程,同時也和我商量要為她準備作品,希望在畢業前可以為她辦畫展。而且費老師常掛在嘴邊的一句話是:「錦蓉有她的天分,很難得!」類似這樣鼓勵的話,整整講了三年。我真不敢奢望學校的老師對錦蓉的稱讚是天分或天才。
每次看到費老師教她畫出來的作品,是那麼的原味,有時心裡會生氣,覺得為什麼不幫她改一改呢?現在真感謝費老師讓錦蓉能在畫中找到自己的風格,進而找到了自信。就像錦蓉的電腦繪圖老師陳哲祥有一次在會議上提到:「錦蓉好像一隻被關在籠子裡的兔子,急著想跳出來,因她不想被大家認為她是跳不動的。」多麼貼切的觀察呀!
本來羞於表達的錦蓉,竟然在高中這幾年突破溝通上的障礙,暢所欲言,真要感謝攝影課的郭金福老師。小郭老師在高三那一年因錦蓉的一句:我也想跟同學一樣,為什麼不給我機會試試看?小郭老師好像被電棒擊到,決定用一年的時間將錦蓉的內心世界拍攝成紀錄片。一開始錦蓉對著鏡頭很羞澀,郭老師慢慢的引導她對談,包括對學校、同學及老師的看法,讓錦蓉說出了壓在心底從不敢對外人說的舊傷,那些曾在小學時被羞辱過的往事,這也是沒人會有興趣聽的話題,看著她滔滔不絕的講個不停,語氣及思想那麼成熟,才讓我更加了解錦蓉潛藏在心底的能力。這也是為什麼北士商三年的課程,能幫助錦蓉考上萬能科技大學商業設科。
很多人認為錦蓉現在的畫風比較成熟,這要感謝王衍平及薛幼春老師,他們對錦蓉的稱讚是:「錦蓉∼妳是天才,妳真是天才∼」我想:讚美是錦蓉最大的禮物,在讚美中她學會更肯定自己,對自己更有主見,對自己充滿信心。
錦蓉常說:「媽媽,我希望我的畫將來可以印在牛仔褲上,或是做成項鍊手飾來賣錢,我就可以養活自己了。」是啊!孩子,媽媽一定想辦法去完成妳的夢想。
朋友說我身經百戰,還能浴火重生,一路走來可能沒人能知道我心底真正的祕密,是誰給了我力量讓我剛強膽壯?是誰給了我智慧讓我充滿信心?我想,「上帝」是我心靈最大的依靠。還要感謝兒子的小學老師,當他發現錦