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台北長庚醫院顱顏中心語言治療師王淑慧
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1.導讀
本書原為一份行動研究的部份內容（註1），此行動研究由位於諾丁漢(Nottingham)的早期診斷中心(Early Years Diagnostic Centre)（今改名為伊莉莎白紐森中心(Elizabeth Newson Centre)）所執行。此計劃目的在發展及評估與早期診斷及治療相關的有效方法，而且特別著重在早期社交溝通能力上。無論是早期診斷評估或後續的治療，兩者皆須靠家長及專家的密切配合來執行。
參與計畫的孩童當時年紀都在三歲以下，計畫團隊極欲擬定一套初步的教養指導手冊，幫助家長了解，對於他們小孩的發展而言，自閉症對其有何意義。計畫當中包含了解自閉孩童和一般兒童在發展上的差異。
這套方法取自三位作者在諾丁漢大學(University of Nottingham)、蘇德蘭之家學校(Sutherland House School)、以及早期診斷中心的研究經驗（專才學校和評估服務是諾丁漢自閉症孩童暨成人地區學會(Nottingham Regional Society for Adults and Children with Autism)的業務之一，此學會簡稱為NORSACA，是由自閉孩童家長所主導的慈善機構。）。這三位作者分別為研究學者、臨床醫師以及開業醫師。這個研究方法重點放在自閉孩童會遭遇的主要困難之一，也就是一般孩子會發展的社交同理心。一般正在成長的孩子，透過與成人的重複性互動和對話（我們稱之為「語用學」＜譯註：「語用學」(pragmatics)研究的是社會語言的規則，即口語、肢體語言、其他形式語言在社會環境中，與其所指意義與這些語言之間的關係＞），在一歲時，他會穩定發展，變成具良好溝通能力的人。語用學包含肢體語言（例如手勢、表情、眼神、姿勢以及態度）、聆聽技巧、語調及音量的運用、了解對方意圖、分享看法以及接話時機。因為自閉孩童無法理解語言及其意義間的關係（這些情境是發展溝通的地基或起點），所以他們在幼兒時期很難利用社交機會來溝通。這裡概述的方法目的在促進家長與小孩之間的遊戲及互動，用這個方式來強化經驗並釐清意義，如此一來便可幫助孩子更有效的與他人溝通。
各指導原則曾以手冊的形式一再重寫，並根據參與計畫的所有家庭的經驗分享及回饋意見修正改善。計畫執行期間，每一個家庭每週會有一位工作人員予以協助，這位工作人員會親自與孩子相處並與全家人討論及設計教養方法。這些家庭也參加為期十周、一周一次的工作坊課程。他們在工作坊可以獲得更多有關此教養方法的資訊，也可以討論各自孩子的狀況並與其他家庭分享經驗。早期診斷中心最先將這些指導原則出版成六冊一套的系列圖文小冊，讓家長可以按照需求以及孩子的發展階段自行隨機組合使用。
盡可能發展出貼近「真實生活」的教養模式是本計劃主要關切的重點之一。這表示除了要保持方法的一致性外，也要兼顧互動的方法，且將社交溝通放在第一位。同時也要保留足夠的彈性空間，讓參與計畫的家庭能夠依照個別環境狀況來施行這些方法。在臨床醫學及教育環境中，很多家長向我們表示，他們會擔心計畫中的某些方法設計得太過僵化，或者擔心專家所建議的強度。計畫執行過程中，每一個家庭都會將他們陪孩子玩或做活動的時間記錄下來。除了固定撥出時間玩互動遊戲外，我們最常收到的意見是，他們也會把計畫建議的方法及想法融入日常生活瑣事裡，例如洗澡時間或是在花園玩耍的時候。有一位家長說：
「我們似乎不但更能抓緊時間利用，而且也能和他一起安排時間，所有人都在想我們要如何利用各種機會來幫助他改善溝通能力。」
這段話引用自定期訪談的其中一段，定期訪談為評估計畫的一部份。參與計畫的家庭會被問到此計畫對他們的小孩有何幫助，也會問他們對此方法的評價如何。其他人的感想如下：
「我現在知道要怎麼跟他玩了。我有更多各式各樣的想法。我現在知道他發脾氣時該怎樣處理，也知道對他做的事情該如何反應。這個計畫讓我更了解自閉症，讓我更了解孩子，也知道該做什麼。」
「這個方法給我們力量去跟他相處，跟他一起努力。」
「這個方法教我們怎麼與他相處並樂在其中。」
有一位母親僅僅說了一句：「我現在有一個愛說話的孩子！」
回首研究計畫的過程，計畫團隊總是在尋找對家長及專家有用的事物。我們之前就已經計畫，除了讓這些教養方法的原則也可以被其他機構採用之外，在提供服務給孩子及其家庭時，也能方便使用，例如早期教養以及語言治療。此計劃結束後，諾丁漢郡的NORSACA及地方教育與健康機構開始合作，成立「早期溝通與自閉症協作中心」（Early Communications and Autism Partnership，簡稱ECAP），這些中心現在遍佈整個諾丁漢郡，協助孩子與家庭。
本書內容設計得目的在，讓想更了解孩子、想幫助孩子增強理解力、改善溝通能力的家長，可以直接使用本書。此外，支援及協助自閉孩童家庭的專家學者也可以利用本書。本書內容是針對學齡前兒童的早期溝通能力來設計，不過若是孩子剛好處於本書提到的發展階段，那麼書中很多建議也可以有效應用在學齡孩童身上。
全文我們以男性代名詞的「他」來指稱有自閉症的孩子，藉此彰顯男孩患有自閉症的比例高於女孩。
我們很感激「貝利湯瑪斯慈善基金會」(The Baily Thomas Charitable Fund)贊助此研究計畫以及本書內容的出版。
註1：Chandler, S., Christie, P., Newson, E., Prevezer, W. (2002) ‘Developing a diagnostic and intervention package for 2-to 3-year-olds with autism. Outcomes of the Frameworks for communication approach.’ Autism: The International Journal of Research and Practice 6, 1, 47-69.

2.了解自閉症
本章旨在幫助你加強自閉症的常識，特別是自閉症對你的孩子有何意義。本章可作為其他章節的引言，其他章節會建議一些特定方法讓你和孩子一起改善他的溝通能力，因為溝通能力是未來所有學習及發展的基石。
發展社交同理心（指理解他人的想法、情緒、行為以及語言）的障礙，是造成自閉症的主要障礙類型。如果孩子很難理解我們的所言所行，那麼首先我們得試著先站在他的立場想。為了能實際了解孩子的想法，我們得試著想像這個世界對他來說一定是以某種樣貌呈現。當我們開始了解自閉症以及它對孩子發展的影響時，我們更能勾勒出他的世界的樣貌。
只要可能，自閉症得儘早診斷出來。這個診斷動作應是一個起點，幫助我們規劃一個專為個人設計的課程。這個課程目的在設法處理一些自閉症孩童都會遇到的主要困難。重要的是，我們要特別留意孩子本身的程度，把他視為獨一無二的孩子。同時，我們也要反向學習，比較一般孩子與自閉孩童在發展上的差異。
自閉症的診斷有何意義？
自閉症是一種「光譜式的障礙」
自閉症症狀的輕重程度因人而有極大差異，「自閉症光譜」這個詞便是用來描述自閉症程度的差異情況。在光譜末端的孩子，自閉症程度可能非常嚴重，但在光譜另一端的孩子，他所遇到的困難似乎就會少很多。
無論孩子的能力好壞，都有可能患有自閉症。從智力在平均水準之上的孩子到有嚴重學習障礙的孩子，他們都有可能患有自閉症。有時候，一些症狀較不嚴重的孩子或是某些領域的能力發展得很好的孩子會被描述為患有亞斯伯格症或是高功能自閉症。很多被診斷出患有自閉症的孩子，會有某種程度上的學習障礙，但是對於有這種社交溝通障礙且特別年幼孩子，要評估他們的智力是非常困難的。舉例來說，如果我們想試圖知道他是否能做到某些智力測驗的要求時，會發生一種狀況是，他辦不到是因為不了解我們問他的問題，或是因為他無法專心或配合的緣故，但如果多一給他一點時間他卻可以做到。我們只能透過他在不同情境下做的事情、各種活動以及長時間的觀察來了解他的能力和程度。
不過有一件事我們可以確定，就是無論自閉症的嚴重程度（以及隨之而來的學習障礙）如何，你的孩子都會進步很多。最能幫他的是比較瞭解他能力特質及困難的父母和專家，所以只要一起努力，就能改善他的理解力以及溝通能力。

自閉症診斷
近幾年興起一種說法，告訴我們不應該將孩子「貼上標籤」。我們深深認為，明確的診斷很重要，這是幫助大家了解孩子，了解他的困難以及能力程度的起點。實際上，患有自閉症的人也表示診斷像是一盞「明燈」。自閉症應該在那種情況下界定診斷標準，與其他可能的疾病區別出來，「鑑別診斷」就此因應而生。例如，自閉症相對於其他疾病的不同，像是特定的語言障礙等。診斷後的描述應該要進一步解釋重要細節以及這些指標症狀針會如何影響這個小孩的發展。
有時，也會有不願意在早期對小孩下診斷的時候。有些專家會說：「你不能在三歲以前（或四、五歲，或是任何他們覺得可能可以下診斷的年紀之前）做自閉症的診斷。」但我們再次堅信，自閉症應該要愈早診斷愈好，這樣才能立刻展開適當的治療。定義自閉症的指標之一，是在孩子發展過程中，其症狀會在三歲前明顯表現出來，所以對我們而言，大部分的孩子似乎都能在三歲前被診斷出是否患有自閉症。在很多案例中，孩子甚至在更早的時候就可能可以被診斷出有自閉症。
擔心診斷錯誤是很多專家反對早期診斷的原因之一。也許他們確信孩子有溝通或一些發展方面的問題，但是不確定孩子是否符合自閉症的所有症狀，所以想要再等等以便有足夠的時間做「鑑別」診斷。在一些案例中，這種做法也許很合情合理，雖然我們比較想跟家長分享我們的想法，告訴他們自閉症也許是孩子所遭遇問題的可能主因。但是診斷的不確定因素不應該耽誤了適當的援助和治療，所以希望本書闡述的方法，能幫助每位有語言及溝通問題的孩子。

自閉症診斷的判斷標準是什麼？
自閉症的診斷以「三種特定障礙」為人所熟悉，也就是孩子三歲前有三項主要領域的發展障礙。這並不表示所有小孩都可在三歲前接受診斷，但是透過父母描述的照顧歷程以及其他觀察過程，可以清楚知道自閉症的症狀是在三歲前開始出現。三種特定障礙分別為：
語言及溝通障礙
人際關係及社交理解力的障礙
思考及行事缺乏變通能力
自閉症亦稱作「廣泛性發展障礙」，意指這些障礙彼此互相影響。要用白紙黑字來區分這些障礙比較容易，但要界定孩子遇到障礙為何則困難得多。不過一一快速檢視每一個障礙並同時檢視自閉症對孩子發展的影響也許會有幫助。

語言及溝通障礙
此障礙影響孩子在所有形式的語言及溝通方面的理解力及使用能力。主要不只影響孩子的口說能力，連手勢、表情以及其他肢體語言也連帶受影響。這些溝通的「地基」（也稱作語用學）對一般的孩子來說，幾乎是與生俱來且自然發展而成。嬰兒出生至一歲前會花大部分的時間在練習這些技巧，而且越來越熟練。如此一來，當他們開始說第一句話時，他們才能把句子放進已經建立好的「溝通架構」裡。這個能力讓孩子在往後能使用語言來交談。但是自閉孩童不了解語言及其意義間的關係，或是在這方面有嚴重的障礙。所以當他們說第一句話時，他們幾乎總是習慣將所見到的或想要的東西「貼上標籤」，並覆述他們聽到的話，而這些話常常沒有任何意義，所以也就無法融入其他人的交談。

人際關係及社交理解力的障礙
年幼的自閉孩童通常會被形容成「冷漠」、「孤僻」或「活在自己的世界裡」。這些詞也許形容某些孩子時頗為恰當，但是卻不適用於所有的自閉孩童。很多看似在某些場合或和熟人人際關係良好的孩子，就是因為這樣而未被診斷出患有自閉症。自閉症的社交障礙是指缺乏社交理解力，而非沒有社交意願。有些孩子可能有興趣與他人互動，特別是肢體遊戲，像是追逐遊戲和打鬧等，但是他們不知道要怎麼玩這些遊戲。本書的主要目的之一（特別是互動遊戲這章），就是提供一些方法讓我們去幫助孩子更易於與他人互動。
孩子主要的困難點在於缺乏社交同理心，也就是孩子發現他很難理解別人的想法和感受。通常發展中的孩子會有一支「熱線」電話，直通別人的想法，或是舉例來說，他們可以從別人的表情讀出別人正在想什麼，然後預測將會發生什麼事。例如：
想像一個正在學走路的正常孩子被帶去拜訪某人的家。在壁爐台上，他看到一些他想拿來玩的擺設物品。就在他伸手快拿到東西的時候，他轉頭看到在對面房間的媽媽正對著他皺眉。他從媽媽的表情知道，媽媽不想要他碰那些擺設物品，能夠猜到如果他去拿的話媽媽會說什麼！他能夠理解非語言的訊息，對媽媽的想法能有同理心，藉此來預測媽媽的反應。
面對他人時能有同理心的首要徵兆之一，是當一個剛學走路的孩子拿東西給別人看時，不是因為他想要別人做什麼事，而是因為他認為別人也許對那個東西也會有興趣，所以他想要分享對東西的興趣。如果剛學走路的自閉孩童拿了東西，只有可能是因為他想要叫別人做些什麼事情，例如打開罐子或是修理玩具。
另一個最常見的早期社交障礙的特徵是發生在孩子與其他人四目相交的時候。有時候眼神的接觸會大量減少（孩子看著你的時間），但更值得注意且異於常人的地方是他看的方式不同（他利用眼神交流的方法）。自閉孩童的困難在於不知道如何表達一個表情或是一個微笑。例如當他和你同時看著同一本書時，他會立即看向別處，視線也會掃過你的眼睛。這讓我們再次想到語言及其意義的關係，因為眼神的運用也是語言的一部份。

思考及行事缺乏變通能力
年齡、個性、興趣及能力不同的孩子，這方面的障礙會各不相同。我們可以看到，孩子在發展重複性動作時，會著迷於看著某些圖案（通常是直線及圓圈）、排列組合他們的玩具而不會發揮想像力去玩玩具、會變得非常堅持非得遵從某些例行活動，像是他們去商店的路線、想一再重看相同的影片片段、或是逐漸著迷於某些特定類型的玩具或是故事及電視裡的角色。
這類行為可見於年幼且發展正常的孩子身上，但是這個現象在自閉孩童身上持續的時間卻較長，他們對於事物的興趣也較強烈。當事情沒有按照他預期或想要的狀況發生時，這常常變成是他突然驚慌和生氣的原由。
某種程度上，似乎會發生的事是，孩子會因為理解及溝通方面的問題，而對其所處的世界感到困惑，所以會讓他緊抓著他熟悉而能理解的事物不放。結構之始這一章會更詳細討論一些自閉孩童對於世界感到困惑的原因，以及我們怎樣幫助他開始更了解這個世界。

1. 導讀
2. 了解自閉症
3. 踏出第一步
4. 互動遊戲
5. 結構之始
6. 指物教學
7. 了解語言
8. 邁向口語表達
9. 分享概念遊戲
10. 有用的資訊