突然得知摯愛親友的生命即將走向終點,
你如何振作自己、體貼患者,最終讓彼此無怨無悔地說再見?
1992年出版至今,仍高踞Amazon暢銷榜冠軍
近二十年來,挽救無數破碎心靈的溫暖叮嚀
當臨終病患因極度沮喪而拒絕配合基本療護時,你該怎麼辦?
當臨終病患老是莫名地亂發脾氣時,你該怎麼辦?
對於不久人世的患者來說,什麼才是最重要的?
三十多年安寧療護經驗的資深安寧護士,
藉由六十則真實臨床故事,告訴你如何給彼此最後的擁抱…… 每個人都知道,人的一生脫離不了生老病死,然而當你親眼目睹摯愛的人病入膏肓、身體機能每況愈下,卻往往還是驚慌所措,不知該如何面對患者、理解患者的需求,也不知道如何調適自己的心情,接受彼此生命的轉變。悲傷又心煩意亂之下,很容易就忽略了臨終患者所釋放出的訊息。
這本書正是為這樣的你而寫。
兩位具有多年安寧療護經驗的資深護士,藉由臨床真實故事的分享,提供你如何與臨終病患溝通與相處的具體建議,讓你更了解臨近生命終點的人,同時也更加認識臨死覺知與瀕死經驗。你不必是護士或醫生,不需有任何醫療訓練,也能知道如何傾聽、如何從他們隱喻性的言語或行為中,理解他們想要傳達的信息。於是,病患能安寧地離開,而親友也能從中得到寬慰。
全書從介紹安寧療護的背景開始,接著分篇說明即將離世病患會出現的反應,以及患者臨終前會有的徵狀。通篇敘述親切易懂,對臨終病患的家屬以及從事安寧工作的護理人員都極具參考價值,甚至罹患絕症的病人本身,此書也有一定的啟發作用。因為它可以幫助病人好好準備自己的大限,以使其了無遺憾地度過人生的最後一段歲月。
作者簡介:
瑪姬.克拉蘭 Maggie Callanan
出生於外交官家庭,自幼即接受不同文化的熏陶,對人類共通的問題有著濃厚的興趣。受過先進技術的急救和加護病房護理訓練的她,自1981年起全身投入臨終病患的照護,擔任安寧院的居家療護護士及療護協調員。《最後的擁抱》出版後,她針對專業和非專業人士,四處演講宣導書中的研究,並提供關於死亡與臨終、悲痛、喪親、安寧照護等主題的訓練。同時,她也創立並領導一個合作團隊,成員來自美國國家安寧與緩和醫療居家照護演說局(National Hospice, Palliative and Home Care Speakers Bureau)的專業演說人。三十多年來,克拉蘭始終全心奉獻於臨終病患的照護。個人網站:www.maggiecallanan.com。
派翠西亞.凱莉 Patricia Kelley
自1978年起,即投身於安寧療護的工作,曾任護士、教育訓練師、理事會成員和顧問。稍早,她是美國馬里蘭州蒙哥馬利安寧院的臨床指導員,並擔任美國國家安寧緩和醫療組織(National Hospice and Palliative Care Organization)的衛生政策主管。如今,除了第一線的安寧療護工作外,凱莉亦擔任全美及國際顧問,針對有關安寧緩和醫療、死亡與臨終、悲痛與喪親、愛滋病,以及處理這些事情時面臨的壓力等問題,提供各種教育訓練與協助。包括幫助約旦人設立第一間安寧院、為烏干達和坦尚尼亞的愛滋病照護者提供訓練與支持、在日本舉辦善終研討會等。
譯者簡介:
李文綺
國立政治大學外交系畢業,芝加哥DePaul University電腦碩士肄業。譯有《香料情婦》、《簡愛》、《祕密朝聖者》、《人生成長的十堂課》等。
各界推薦
名人推薦:
陳秀丹(台灣安寧緩和醫學會評鑑委員)、陳榮基(佛教蓮花基金會董事長)、許禮安(台灣安寧照顧協會理事)、張嘉芳(中華民國安寧照顧基金會執行長)、趙可式(台灣安寧緩和護理學會理事長)
【國際讚譽】
對於病患的臨終經驗,兩位安寧院護士用他們得天獨厚的傾聽能力,發現了令人驚豔的洞見……她們不只為病患家屬,也為專業的照護人員,提供了實務上的建言,讓我們知道如何去察覺、去了解臨終者想傳達的訊息,並做出適當的回應。
──《科克斯書評》(Kirkus Reviews)
充滿希望又極有助益的一本書……提供你一種溫柔的思考方式去面對這令人難以置信之事。
──《出版人週刊》(Publishers Weekly)
這本書是個寶藏……對於和臨終者共事的人、和臨終者一起生活的人、本身罹患致死疾病的人、或者思索著臨終過程的人,它都是本必讀的好書。
──《生命跡象》(Vital Signs)
瑪姬‧克拉蘭和派翠西亞‧凱莉結合了她們的理性與感性,體會出臨終者要教導我們的事。
──《日出》(Sunrises)
詞藻優美,啟迪真知,安撫人心,《最後的擁抱》對我們所有人,都是個真正的禮物。
──茱蒂.泰特包恩(Judy Tatelbaum,)
這些諄諄講述的故事,讓我們懂得對臨終的人,做出全新而且真誠的反應。
──畢雅克醫師(Ira R. Byock M.D.)
本書是個寶藏:純淨、真摯、負責,深深感動人心。
──桑多爾.史塔德(Sandol Stoddard)
真知灼見。《最後的擁抱》是個意義深遠的貢獻。安寧院的資深護士克拉蘭和凱莉,與大家分享了她們照顧臨終病人的體驗中,所領悟到的洞見。我強烈推薦所有照護臨終者的人,閱讀這本助益良多的書。
──安寧療護教授包佛.蒙特(Dr. Balfour Mount, Professor of Palliative Medicine, McGill University)
不管臨終病人是什麼信仰、什麼年齡、罹患什麼疾病,《最後的擁抱》都能闡釋出,當患者面臨生命終點時,我們所能感受到的那種死亡帶來的驚嘆和奧祕。
──麥德隆.阿曼達醫師&護理師(Madalon Amenta R.N., M.D., Public Health Editor of The Hospice Journal)
【推薦序1】
最恐怖的是看不見、聽不到、又不能談論的死亡! 許禮安
應該說出口的死亡
《最後的擁抱》這本書,曾在十多年前由正中書局以英文原書名《最後的禮物》出版,當時就是我們安寧工作人員的推薦書之一,可惜後來絕版買不到了。現在野人文化願意重新出版,對台灣的安寧療護界是一件好事,因為這本專門談論「臨死覺知」的書,是台灣醫療體系一直缺乏探討的主題。編輯找我寫推薦序,則是我個人的一件好事,終於可以強迫自己把一直只有在演講中講述的故事寫下來,拋磚引玉以集合在地的安寧經驗,希望將來有台灣本土文化的故事。
我一直都說:「恐怖電影裡面最恐怖的東西不是那些看得見的怪物,而是一直不出現、一直看不見、不知道是什麼東西的才最恐怖。」死亡也是如此。當我們都聽而不聞、視而不見、避而不談,死亡就成為集體潛意識裡面最深沉、最可怕的陰影,纏著我們不放,到死為止。
在醫院的一般病房有些不能說出口的事情,在我們安寧病房卻是列入交班事項的內容。例如有病人對護士說:「窗外有個穿白衣服的長髮女生走過去。」可是安寧病房位於三樓,窗戶外面沒有陽台,因此我確定那個女生應該是飄過去的。例如有病人對家屬說:「床上有小孩在玩我的點滴,你趕快幫我趕走。」可是整個病房區明明沒有任何小孩出現,病人看到的說不定是小頑皮鬼。這類事情在安寧病房之所以要列入交班,是因為要用來判斷病人是否將要死亡,有時候「臨死覺知」比「瀕死症狀」和「生命徵象」都來得更準確而且可靠。
存而不論的世界
最典型的一個例子是:有位媳婦照顧婆婆,某天早上跑來告訴我:「許醫師,我婆婆今天怪怪的,她一直朝左邊跟我公公講話,都不跟我講話,可是她平常都朝右邊跟我講話的呀!」我問這位驚慌的媳婦:「你公公還在嗎?」她回答:「死很久了!」臨終病人可能已經看不到活人這邊,反而看到另一個世界去了。
我曾經在門診看過一位發高燒的婦人,經診斷是肺炎,安排她住院並預定打七天抗生素。住院第二天她就吵著要出院,那天剛好是農曆七月初一。我問她原因,她說:「你們這家醫院走廊上那種的比活人還多,病床邊有十幾個要趕我下床,我再繼續住只會更嚴重。」我問她:「你是發燒後才這樣,還是以前健康時就會?」她答:「我天生就有陰陽眼。」我再問:「那你分得清楚這邊和那邊的嗎?」她答:「可以。」
我服務的第二家醫院是個百年老店,有可能百年來死在醫院的比現在住院的活人和家屬再加上醫護人員都還更多。我問她問題只是想確定兩件事:第一,她不是因為發燒感染而出現幻覺;第二,她不會因為分不清楚兩邊而常常和看不見的東西講話,我怕她會被當成精神病患。
我後來告訴人家一個合理的推論或結論:說不定臨終的身體狀態會讓人打開天眼看到另一個世界,我們都還健康的肉眼只能看到現在這個世界,因此不能與臨終者爭辯,除非我們自己天生就有陰陽眼。我把這種態度叫做「存而不論」:另一個世界可能存在,但我卻不能和你辯論說有或沒有,因為我沒有任何能力與證據足以證實或否定這種存在。
臨死覺知的種類
根據《最後的擁抱》第二章提到:「我們發現幾個一再出現的主題,大致可歸納成兩類:一種是,企圖描述接近死亡的感知經驗,另一種是,要求某種能讓自己安寧辭世的東西。」第三章〈序曲〉,作者把臨終者想要傳達的信息主要分成兩種:「第一種信息主要是在描述患者的經驗」;「第二種信息牽涉到某件事或某個人,他們需要完成它,才能安然離世」。
我在一九九八年曾出版一本善書《心蓮心語──安寧療護與生死學》,在「瀕死現象與處理」單元裡面就已經寫到「臨死覺知」。節錄如下:「【狀況】躁動不安而拉緊床單,看到一些幻影或說出奇怪的話。【說明】可能是瀕死症狀,但也有可能是所謂『臨死覺知』。以我在心蓮病房的照顧經驗,可以分為三類。」
第一種最高段的病人,能「自知時至」,主動告訴家屬或醫護人員:還有幾天或指出某月某日將會死亡,而且真的是「鐵口直斷」。
有位花蓮某鄉的蘭花大王,臨終前幾天對著家人比三根手指頭,家人詢問許久最後問道:「還有三天?」病人輕輕點頭。我演講時經常在這裡稍作停頓,問大家:「為什麼只能輕輕點頭,不能太用力?」(順便回應《最後的擁抱》第九章〈知道何時會死亡〉末尾的提問:「為什麼臨終的人不直接說『我會在這一天或這個時間離世』呢?」)答案是:因為「天機不可洩漏」!病人真的就在三天後在家中安然過世。
有位黑道大哥很早就告訴我他自己活不過今年生日,我以為他不是修行人,就半信半疑地隨便聽聽,沒想到經過數個月之後,他真的在生日前一天死在家中。因此我經常提醒自己,修行功力不能只看表面,要知道有些人是深藏不露、莫測高深的。
第二種病人「若有所見」,會看見更高的主宰或已經往生的親戚朋友來看他或說要帶他走,沒有多久就死了。看到阿彌陀佛、觀世音菩薩、耶穌基督、聖母瑪利亞等來帶病人走的不勝枚舉,恕我不一一提出。
有位病人的女兒忽然來跟我說:「許醫師,我爸爸說他看見老朋友要來帶他走。」我問她:「那個老朋友還在不在?」她說:「不知道,很久沒連絡了。」我說:「可以去打聽看看嗎?」原來那個老朋友已經死了。這下就該對家屬做「瀕死衛教」了,這是最佳時機,而且知道親人死後在另一個世界有朋友,對家屬至少還有一些心理安慰。
有位參加「十萬青年十萬軍」的榮民伯伯,因肺癌末期在病房陷入昏迷,家屬帶回家兩天後的一早,忽然清醒過來對太太說:「我媽媽說要來帶我走。」可是伯伯的媽媽在大陸已經過世十幾年了。當天早上伯伯的精神很好,還吃了些東西,下午就死了。習俗上就會「事後諸葛亮」地說這是「迴光返照」。
根據《最後的擁抱》第七章〈與過往的人同在〉開頭提到:「臨死覺知」當中,「最普遍出現的,似乎是碰到過世的人」。就是前段我說的第二種「若有所見」,可是在台灣可能有文化差異,按照我的經驗最常見的應該是:病人說「我要回家」,也就是後段第三種「若有自覺」。
第三種病人「若有自覺」,在生命的最後幾天會吵著要回家,回到家有時病情會稍微好轉,就是一般常說的「迴光返照」,然後時候一到就永別了。特別會發生在老人家身上,因為傳統習俗總說留一口氣回家,可能身體到臨終階段會發出某種訊息,讓病人覺得該回家了。
但是吵著要回家還分為兩種。一種是:住院太久會想家,有位獨居老人在颱風天過後吵著要回家,我讓他請假並找志工陪他回去,志工說:「爺爺回去,東摸西碰、檢查門窗,然後請志工在客廳稍候,自己進去房間一陣才出來,有聽到開抽屜的聲音。」猜想應該是回去看看財物有沒有遭小偷。
有些病人是在半夜吵著要回家,讓家屬很困擾,因為半夜叫不到車,我常常在半夜值班要起來「算命」:病人要留一口氣回家,我必須算準該回家的時機,太早回去在家裡待太久,家屬無法照顧,太慢回去會來不及。我通常是問病人:「現在半夜叫不到車,天亮再回去好不好?」有些病人會說:「好吧!那天亮要趕快叫車喔!」有些病人則會說:「不行,這樣會來不及!」病人自己決定的通常比較準。
以上這些都是「臨死覺知」。我以前說:「這並非『怪力亂神』或『危言聳聽』,美國也有『臨死覺知』例證,有興趣者可以參考正中書局出版的《最後的禮物》一書。」現在則要改成:「請參考野人文化出版的《最後的擁抱》一書」了。
死亡的海市蜃樓
現實世界裡面人們可能會看到海市蜃樓卻信以為真,臨終的視野裡面是否也有海市蜃樓,出現的是一生中最熟悉自在的情境?
有病人在安寧病房走廊的盡頭,一直說他在砍竹筍,熟練的動作看得出那是他多年來的工作。有原住民病人走在空中花園裡面,卻一直說他是在山上,描述著山裡面他所熟悉的情景。有位病人某天開始胡言亂語,醫護人員以為他陷入昏迷或瞻妄狀態,我靈機一動找來懂日語的師姊,原來病人在日據時代曾經擔任保正(當時的里長),現在正用日語來指揮部屬工作。
有位榮民伯伯三更半夜忽然說他正要搭飛機回故鄉,一般人一定會以為病人在胡言亂語,會想用語言把病人拉回殘酷的現實世界,通常都會告訴病人:「你現在是在安寧病房啦!」可是我們可愛又有智慧的護理人員反應異於常人,當下跟榮民伯伯說:「伯伯,那你要坐好,綁好安全帶,飛機要起飛了哦!」護士小姐馬上變身為空姐,然後問病人:「你要飛到哪裡啊?」伯伯開始詳細描述自己魂縈夢繫的故鄉景物。
有位爺爺突然不呼吸,他太太如同連續劇演出一般用力搖晃病人的身體,然後爺爺就回魂了。被太太搖醒後,爺爺一直悶悶不樂。我們事後才知道,原來當時阿彌陀佛來接引爺爺了,不幸卻被太太吵醒過來,身為佛教徒的爺爺擔心下一班接引專車不知道還要等多久,或許永遠不再有下一班車了。我經常用這個故事告訴大家:不要隨便去搖動病人身體,以免害他錯過接引專車。
正視「臨死覺知」
我的指導教授余德慧老師有個研究:把病人分成「社會期」與「病沉期」。我自己把她在臨床上做個切分點就是:「當病人看著我們,視線卻穿透我們,好像對我們視而不見,或是直視我們正後方。」這樣的病人就是進入「病沉期」,在這樣的階段就可能出現「臨死覺知」。
可是正如《最後的擁抱》第二章所說:「醫護專業人員,尤其是醫生和護士,也可能把這些顯然不合邏輯的表示,說成是『錯覺』或『幻覺』。」「很不幸的,臨終的人經常在不夠充分的評估下,被貼上『錯亂了』的標籤。」「是不是我們的語言太有限,而無法描繪出那種無盡無限的境界呢?」「可不知在這些『專業療法』(指施打鎮靜劑等)下喪失的,是一個有著恐懼、疑惑、欲望、需求與人權的人類生命。」
以上的現象是我在安寧病房的臨床照顧上實際經驗過的案例,而且大多很準確。我們寧可相信病人自己的感覺,因為這是病人的身體與生命,唯有他自己最清楚。因此我們也會提醒家屬:千萬不要以為病人在胡說八道或胡吵亂鬧,若有上述情況要請醫護人員處理。
另外,不論病人是否意識清楚,和病人講話時要當作他的聽覺正常,即使病人聽不到。向他解釋正在做的事,說出心內話,鼓勵親友(即使是小孩)都這麼做。溫柔而有耐心的告訴他正確的人時地,而不是糾正他的錯誤,也不是一再的測驗他。提供一個安全舒適的環境,用毛毯蓋住床欄,以免病人碰撞受傷。
最後,如同《最後的擁抱》第二章說的:「且不管大小、型態或相關組織,安寧療護不只是一個地方或一群人,它是一種關懷的理念。我們這些在安寧院服務的人,並不把它當成一個工作,而是把它當成一種人生哲學,它深深影響了我們的生活,同時也影響了我們療護的那些人。」我參與安寧療護十五年,病人用他臨終的生命所教導我的,在這本書中都可以得到印證。
(本文作者為高雄市張啟華文化藝術基金會執行長、台灣安寧照顧協會理事、衛生署屏東醫院家醫科兼任主治醫師)
【推薦序2】
認真看待死亡,讓生死兩相安 陳秀丹
死亡是生命的一部分,很可惜目前的醫療與社會大眾對生命末期患者的醫療認知仍停留在所謂的「積極搶救」、所謂「善意的隱瞞」,忌諱談論死亡的結果常常讓生命末期的親人白受許多苦,不僅剝奪了往生者向世人告別的機會,甚至帶著遺憾、孤單地離開人間。
作為一位加護病房的醫師,我的確比一般人看了更多的死亡。許多的臨終病人包括我的父親在內,的確會有「臨死覺知」。有智慧的人會認真地看待這個訊息,好好參與、陪伴、協助完成即將往生者的願望;没有智慧的人,擋掉與臨終者深度溝通的機會,喪失了來自即將往生者的叮嚀與祝福,等到親人往生時,才痛心疾首,感慨這一切為何來得這麼快。
人生本該是一連串美好事物的連結,但老、病、死是無人可避免的。與其事後的懊惱,不如事先好好規畫,活在當下,讓活著的每一天都沒有遺憾,該說的感謝、該說的愛、該說的道歉、該做的事都做了,這樣就夠了。如果有一天即將面對家人的死亡,那就放下,開誠布公,一起面對,不要做自私的家屬,讓即將往生者保有生命的尊嚴與善終的權益;重視「臨死覺知」,做好一切準備,讓往生者走得沒有遺憾,活著的人可以活得安心,甚至體悟出死亡最深層的意義就是要讓活著的人活得更好。
《最後的擁抱》寫出了人人必經的生死大事,我誠摯地推薦給您。
(本文作者為國立陽明大學附設醫院內科加護病房主治醫師、中華民國(台灣)安寧照顧基金會委員、台灣安寧緩和醫學學會評鑑委員會委員、中華民國急救加護醫學會教育委員會委員。著有《向殘酷的仁慈說再見》)
【推薦序3】
尋找生命的解答 陳榮基
人生,生老病死,充滿痛苦,尤其是臨終的痛苦,無人可以倖免。安寧緩和醫療創始於一九六七年的英國,於一九九○年傳入台灣。其目的就是希望透過醫療團隊的共同努力,以積極且人性的方式介入,來減少病人的苦痛,追求安詳往生的重要人權。我國更於二○○○年通過《安寧緩和醫療條例》,賦予罹患無法治癒末期疾病的我國國民,如癌症末期,有選擇接受安寧緩和醫療的權利,並且可以預立醫療指示(生預囑),自主選擇在臨終時不做只會增加痛苦卻不能救回生命的插管等急救措施,即DNR(Do Not Resuscitate)指示,責成醫療人員協助病人有尊嚴、沒有痛苦地走完人生句點。
國內已經有翻譯或本土醫療人員著作的文章或書籍,介紹安寧緩和醫療。本書《最後的擁抱》是美國長年從事安寧緩和醫療的護理人員,瑪姬.克拉蘭及派翠西亞.凱莉兩位女士在一九九二年出版的好書,經過多次改版,至今仍是美國亞馬遜出版分類排行冠軍、總排名也還在一千名內。全書藉由六十則真實臨床故事,讓人懂得傾聽臨終患者釋放出的訊息。
在面對臨終病患時,你是否有很多疑問?譬如:
這一切,到底是什麼?
當你遇上自己或他人的困境時,你通常用什麼方式來對抗壓力?
你有什麼強項和弱點?
你的這些反應,對於臨終的人,會有什麼影響?
你害怕死亡嗎?如果是,你知道原因為何嗎?
你有沒有壞的關係?
你對於死亡的恐懼,是否是因為電視電影把它描繪得過度誇張、暴力了?
你是不是不敢面對未知的世界?
最重要的是,你去接觸某人的臨終狀況,是想完成什麼嗎?
你是不是出於義務而做,或是為了實現自我,或是為了什麼?
你想從這個臨終經驗,盡全力幫助那位臨終的人,而得到圓滿的感覺嗎?
你的目標和臨終者的目標一致嗎?
你有沒有試著幫助他,利用剩餘時間,挽救他的某些關係嗎?
你願不願意傳遞這些重要的訊息:愛、感謝和告別?
你想學到一些足夠使你面對自己有限生命的體悟嗎?
如果你想要回答自己以上這些問題,以及更多面對病人的疑惑,本書將提供你適當的答案。
本書不只對臨終病患家屬及從事安寧療護工作的護理人員,極具參考價值,甚至是對末期病患自身,也有一定的啟發作用。是醫療人員、病人及家屬或普羅大眾都能獲益的書籍。特此鄭重推薦。希望能改變我國醫病雙方長久抱持的臨終不顧病人痛苦,奮戰到底的精神。
畢竟大孝與大愛應是陪伴臨終病患,協助其坦然接受疾病,安度餘生,安詳捨報往生。人生終需一死,絕症病人的死亡,並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。活著,是最好的禮物,善終是最美的祝福。
(本文作者現任佛教蓮花基金會董事長,台灣安寧照顧協會常務監事)
名人推薦:陳秀丹(台灣安寧緩和醫學會評鑑委員)、陳榮基(佛教蓮花基金會董事長)、許禮安(台灣安寧照顧協會理事)、張嘉芳(中華民國安寧照顧基金會執行長)、趙可式(台灣安寧緩和護理學會理事長)
【國際讚譽】
對於病患的臨終經驗,兩位安寧院護士用他們得天獨厚的傾聽能力,發現了令人驚豔的洞見……她們不只為病患家屬,也為專業的照護人員,提供了實務上的建言,讓我們知道如何去察覺、去了解臨終者想傳達的訊息,並做出適當的回應。
──《科克斯書評》(Kirkus Reviews)
充滿希望又極有助益的一本書……提供你一...
章節試閱
【摘文1】
臨終意識:序曲和背景
《最後的擁抱》是要獻給所有曾經、或者即將面臨死亡事件的人,也就是臨終者的親人、朋友、療護人,或者他們自己。這些即將離世的人,或關愛他們的人,經常有許多寶貴的禮物,可以致贈對方。深愛的人生命垂危時,你可能看不到什麼禮物,只看到悲傷、痛苦和損失;然而一個接近生命終點的人,卻可以提供你一些啟發和安慰,而陪伴在側的人也能回報他,幫他得到安寧,讓他再次體認到生命的意義。
我們所說的「臨終意識」,是一種關於死亡過程的特別知識,有時也能提供控制的力量。「臨終意識」揭露出接近生命終點時,會有什麼樣的知覺,而臨終的人需要什麼,才能安寧地離開;它發生在那些緩慢辭世的人身上。臨終的人企圖描述他們對死亡的感知經驗時,很容易被人遺漏、誤解或忽視,因為這些溝通太過模糊、太出乎意料,或者因為它們是用象徵性話語表達的。
只剩下最後的幾個小時、幾天或幾個禮拜時,臨終的人常會說出或表示出,一些完全不合道理的想法。家人或朋友可能會說:「她開始魂遊了」或「他不清楚自己的狀況」。而旁觀的人,不管他們是否出於好意,也經常說病人「失去理智了」或「快不行了」或「意識不再正常了」。醫護專業人員,尤其是醫生和護士,也可能把這些顯然不合邏輯的表示,說成是「錯覺」或「幻覺」。
家人、朋友和專業療護的人,經常表現出他們的挫折感和惱怒。他們可能會試著哄哄病人,有時簡直像在哄騙小孩子一樣。他們也可能,會對病人施用藥物,來停止他們的錯覺。
這些做法,只會讓臨近終點的人,疏遠他們信任的人,變得更加孤獨而迷惘。不管他們嘗試的溝通,被別人貼上什麼標籤,也不論別人試過什麼樣的回應,大家漸漸地,不再聽信他們了。
但還是有別的做法的。
如果能保持開放的態度,仔細傾聽臨終的人,就能開始了解,他們透過隱喻或者建議,所傳遞的信息。常常,我們可以解讀到最中心的信息,同時在這個解讀過程中,理解到病人的焦慮與苦惱。若是能試著去了解,就能更深入地參與這個經驗,家人和朋友也能從中得到寬慰,獲得重要的知識,體會到接近死亡是怎樣的一種知覺,應該做到什麼,才能讓他安寧地離開。他們可以在親愛的人死後,帶著這個新的體悟前進,以後面對死亡情況時(包括自己的死),都能從這個新的領悟,體會到持久不逝的安慰。而醫護人士,也能因為對於病患表達的訊息更加敏銳了,而了解到他們的需要,於是能提供更好的療護,從而得到更大的滿足。
好幾年來,我們照顧臨終病患,得到了好幾百個經驗,從他們特別的溝通方式,我們發現幾個一再出現的主題,大致可歸納成兩類:一種是企圖描述接近死亡的感知經驗,另一種是要求某種能讓自己安寧辭世的東西。
接近死亡的感知經驗,常包括了對於死後世界的短暫一瞥,或是見到已故的人。儘管沒有說得很仔細,臨終的人描述的那個死後世界,是如此地寧靜且美麗,讓他們既驚嘆又敬畏。他們會說自己跟某些我們見不到的人說過話,或者感受到他們的存在(可能是他們認識的人或鍾愛的人)。不用別人告知,他們也知道自己快死了,甚至可以告訴我們確切的時間。
臨終的人的最後心願,有時很難以解讀。當他們確認了這些心願的重要,再加上他們對於親人朋友的掛懷,都會使他們在這些心願得到應允之前,控制住死亡的時間與死亡的情況。這些心願,經常牽涉另一個他們即將會見的人,或者他們想要修復的一段關係。
全世界都出現過類似這樣的信息。好幾個世紀以來,許多不同的文化記載了死亡的各種樣貌,注意到不同狀態的意識轉變、神秘的片刻和臨終時的幻覺。文學作品也常描寫瀕死的人見到的意象,常把它詮釋為死亡即將到臨的徵兆。學界研究也發現,即便是天差地遠的社會文化,人們的臨終所見其實極為相似。
臨終意識常包括,看見自己關愛的人,或靈性上的存在,雖然它們並不一定表示死亡即將到臨。臨終的人有可能見到宗教上的人物,與他們對話。他們也可能感覺到溫暖、平和與愛,有些人見到了明亮光芒或另一個世界;有些人回顧了自己的一生,對於生命的意義,得到更加完整的理解。儘管知道自己就要死亡,他們並不感到恐懼,相反的,他們會關切留在人世的人。
以上大約說明了瀕死的經驗,它們是那些走過一趟鬼門關的人,所陳述的奇異現象(他們在臨床上失去心跳、呼吸、血壓等生命跡象之後,被急救回來)。醫界的研究,記載了這些人死而復甦之後,所描述的經驗是多麼地相似──通過一段長長的隧道,見到炫目的亮光,見到已故的親人或朋友,會見了超越凡俗的人物,回顧了一生,感受到平安,解脫了痛苦。
靈魂出竅(指某人脫離了肉體)的經驗,會發生在前述瀕臨死亡的情況,但也會發生在其他狀況,尤其是在極大的壓力之下。出竅回來之後,這些魂遊的人,會說他們見到了沒有出竅時見不到的東西。他們會敘述在很遠的地方發生的一段談話,或描述一個遙遠的、甚至無人知曉的地方。
臨終意識,和瀕死經驗很相似,卻有重要的差異。瀕死經驗是突然發生的(如溺水,心臟病發作,車禍意外),而臨終意識,發生在緩慢死亡的人身上,他們有緩慢惡化的疾病,如癌症、AIDS、肺病等。對這些人來說,離開這世間去體驗另一個世界的過程,比較是緩慢的,不是這一刻還在這個人世,下一刻就跳到別的世界,然後又突然被拉回人世。臨近生命終點的人一直留在肉身裡,只不過他們也同時意識到現世之外的另一度空間。他們並不是在兩個世界間驟然跳換,比較像是漂流於兩個世界之間。臨近生命終點的人回顧了自己的一生,並不是幻燈片般一張張短暫閃過,而是有更長的時間,進入這些生命片段中,然後決定自己要在死前完成什麼。
人們產生臨終意識時,並不是已死的樣子,他們可能不會出現明顯的生理變化。他們還是有脈搏和血壓,還是可以呼吸,最重要的是,他們還是可以溝通。他們可能試著說明,自己同時存在於兩個世界中,或存在於兩個世界之間的某處。他們的敘述,給了我們獨特的機會,去進入那個境域,體會他們的需求與心願,並且得知他們所意識到的死亡是什麼光景。同時,說不定,可以預見我們自己的死亡將會如何。
有很多原因,讓療護者經常忽略了或誤解了,病患想表達的「臨終意識」。
醫護專業人士和家人,可能會把他們見到或聽到的狀況,說成是病人錯亂了,而所謂精神錯亂,醫學上的定義是:一種心理上的迷亂狀態,對於刺激無法做出適當的反應。很不幸地,臨終的人經常在不充分的評估下,被貼上「錯亂了」的標籤。真正精神錯亂的病人,可能會有失智的現象(失智在醫學上的定義是,一種後天發生的、且經常是持續惡化的智性失調),所以跟一般的臨終病患並不相干。精神錯亂的病患可能會有胡言亂語的現象,可能是高燒的結果,或對藥物的反應。錯亂也有可能是生理上的問題,如血鈣過高或腦中缺氧,有些可以治癒,或者至少可以控制住。
看起來意識混淆的臨終病人,可能並沒有這些問題,儘管造成他意識混淆的原因不明,那些臨終病人的「錯亂的」言語,可能是非常重要的。
就臨終的人來說,他的迷惘或意識混淆,可能是因為他突然遇上了這個不熟悉的、出乎意料的死亡議題。而且,臨終者的療護人的反應,經常會加重病患的迷惑。
家人或是療護的人,往往忽視他們聽到的「錯亂」言語,認為那只是臨終者的夢話或記憶。但是臨終者的夢,可能包含了有力的訊息,特別是關於他們的濃烈感情。而且臨終的人很清楚,他們所意識到的臨近終點,並不是夢。有時候他們在開始敘述之前,會先說「我做了個夢,但它並不真的是個夢……」
那些有過瀕死經驗的人,經常無法用語言文字描述出,他們見到或感受到的意象。榮格在一次嚴重的心臟病發作之後,說:「我無法說明那種美麗與震撼……」我們的一位同事,因為術後併發症而有過瀕死經驗,也同樣表示,她難以描述這些奇異景象。
「我真不知道該怎麼形容,」她說,「那經驗是這麼震懾人心。我想,『無限』可能是最接近的詞了。」
「是不是我們的語言太有限,而無法描繪出那種無盡無限的境界呢?」我們問她。
「對,」她回答。「就是那樣!」
很相似地,那些產生「臨終意識」的人,也覺得難以用詞語直接描述,只好用象徵性的語言來表達,使得別人更難了解其中的訊息。
相似的語言、動作甚至是物品,都能被拿來作極為有力的隱喻。當某人嘗試做隱喻性的溝通時,我們可以根據他的生活經驗,來分析那些隱喻,這樣就會更加明白他想表達什麼。
不過,如果我們沒有預期到會有這樣的信息,就有可能會遺漏它們。很少人會去期待一個快死的人,還能給我們什麼新鮮資訊。眼看著親愛的人每況愈下,悲傷又心煩意亂之下,很容易讓人忽略了那些訊息。他們的痛苦、嘔吐和暴瘦,固然讓人不忍;但是讓人更難以接受的是,他們的表現,好像是心智錯亂了。他似乎變得很疏遠,變成陌生人了。那些把「臨終意識」歸類為「錯亂了」的人,不僅失去一個從臨終病人尋得訊息並且幫助他機會,也會讓他的家人或朋友,感到非常難過。
擅長處理生理問題的醫療專業人員,可能不善於解讀臨終的人在心理上和情緒上的改變。他們想幫忙,但不知道怎麼幫。而這種局面,也會讓陪在臨終者身邊的家人更沮喪,他們已經很悲傷、很驚恐了,現在更是求助無門。他們不知道該說什麼、該做什麼、該有何表現。
《最後的擁抱》正提供你一些資訊和建議,讓你更了解臨近生命終點的人,同時也更加認識臨近死亡的經驗。你不需要是個護士或醫生,不需要有任何的醫療訓練,也能幫助即將面對終點的朋友或親人。事實上,就是這種家人或好友的親密關係,才能幫助他們從患者的隱喻性言語或表示,理解到他們的「臨終意識」。
有一點必須注意,雖然本書的許多案例,來自於我們在安寧院的工作,但是這些經驗,並不只發生在安寧院病人的身上。向我們描述「臨終意識」的人,有的是由居家看護照顧的,也有些是在醫院,有些是在療養院。有些是病患,有些是朋友。這件事情,不是療護的類型或療護的設施,重點是要你表現出興趣和關懷,願意全神貫注地傾聽。
閱讀本書,你會知道該如何傾聽一個臨近終點的人,如何判斷他的表示代表什麼意義,才不會做出不當的回應,讓他感到灰心而疏遠你。你會看到別人是用什麼方式,去面對生命中的死亡情況,並得到它帶來安慰和平靜,甚至是喜悅。你自己也能得到平靜與安慰,並且對於力量無窮的死亡經驗,有了更強的領會。
【摘文2】
第一章 該排隊了
蘿拉
整個房間悄無聲息,喬在蘿拉的床尾處焦急地來回踱步,叫人好不心慌。他慢慢繞過梳妝台和看護,坐到躺在床上的老婆身邊。滿心關懷地握住老婆的手,撫摩著。
「蘿拉,還好嗎?」他問,「告訴我!」
她半夢半醒,微笑地點一下頭,卻沒回答。這可讓喬更心急了。
「蘿拉,是我,」他說,「說句話吧,我很擔心妳啊!」
「喬,我沒事。」她輕聲回答。
喬望向看護,她露出不確定的表情。
「甜心,妳會痛嗎?」他問,「需要什麼嗎?哪裡不舒服?親愛的,拜託妳告訴我好嗎?」
蘿拉又笑了笑,閉上眼,搖搖頭。喬向看護打個暗號,要她到走廊去談話。
「到底怎麼了?」喬問。「她早上還好好的,也許是有點虛弱,但是都沒事啊,我們還一起喝了杯茶。」
看護拍拍喬的肩膀。「她突然變成這樣,我也不知道哪裡出錯。她有按時吃藥,還吃了點早餐,你覺得她看來像有點意識錯亂了嗎?」
「很難講,」喬回答,「她並沒有說太多,看起來很奇怪,我們最好叫護士來。我知道有事情不對了!」喬緊張地伸手去拿電話。
你關愛的某人,也許病得很重,也許快死了。很多事情需要做:檢查、住院、看醫生。有時需要看兩個或三個醫生:外科醫生、腫瘤科醫生、放射線科醫生,或其他專科。
藥物櫃塞滿了使用了一部分的藥,有些瓶子幾乎全滿,有些快要用光,因為嘗試過不同的新藥。房子裡滿是醫療器具,為了能放輪椅或方便迅速進入浴室,家具都重新擺放。
照顧生命末期的病患不是普通的難事,會讓人心力交瘁,生活失序。需要和很多人商談、詢問很多問題、處理很多事情。新的、不同療法帶來的希望和成功,都有可能在一瞬間幻滅,只剩惶恐與挫折。這是個折磨心力,情緒也像雲霄飛車般大起大落的生活,宛如一個突然來臨的不速之客,一步步霸占了你所有的生活。
末期的疾病不只影響病患本身,還會影響他的家人、朋友、鄰居、與同事。就好比一個原本寧靜無波的池塘,突然因為一顆掉進來的石頭而起了漣漪,這個即將來臨的死亡,漾出圈圈的波紋,擴散到患者周邊的人身上。而他們也各自有著自己的麻煩、恐懼、和疑惑。
除了要接受即將失去摯愛的人,在人類的必死之軀面臨大限之期到來時,我們也會見到一大堆相互衝突、掙扎的情緒:怎麼會發生這種事?我覺得好無力,我能幫上什麼忙?我不想面對這事。死亡是什麼感覺?真的有死後的世界嗎?身旁的人為什麼這樣子做事?我好迷惘,好無助。我該怎麼做?我該怎麼說?
我們有沒有可能,在這麼一個令人慌亂絕望的事件中,做出較積極正面的事呢?大家能否利用剩下的時間,一同面對死亡帶來的損失,也一同珍惜存活的片刻呢?儘管這個人即將離去,能否幫助他安然度過最後的餘生?而這段時間,能否讓每個相關的人,都習得生命中寶貴的一課而更加成長?
一定可以的。
蘿拉一辈子都在當老師,但是當她退休,且第一任丈夫去世後,她決定重新當個學生。大學成為她生活的一切,同時她也用旅遊,來餵飽自己對知識和新經驗的渴望──認識新的面孔和新的地方。
她在印度遇見喬──和她同一個旅行團的傢伙。他是一個熱情的七十九歲鰥夫,眼中閃著親切的光芒,旅行風格與她相同,也是一個背包走天下,就像那些路上見到的、遠比他們年輕的流浪漢一樣。他們立刻互相吸引、開始戀愛、一同返家,並且,(讓他們都已成年的子女大吃一驚地)宣布訂婚。
他們的婚禮小而溫馨,到場的只有他們的孩子和孫子。蘿拉穿著她在印度買的莎麗服,牽她交予新郎的人,是她的其中一個孫子。她特別挑選羅比,來做這件具有特別意義的工作,是因為她想感受一下,他和他母親之間割不斷的眷念,(蘿拉的女兒蘇珊,去年因乳癌逝於四十五歲)。
喬的伴郎是他的兒子。婚禮過後,大家享用了一頓印度大餐,用蘿拉珍藏的俄國古瓷盛裝上桌。
蘿拉把房子賣掉,很多家具送人,喬也搬出他自前妻死後,一直居住的公寓。他們在優惠退休租賃的社區,租了間一房一廳的公寓,並把兩人以前住在大房子裡的家具都塞進來。窄窄的門廳,堆滿了廚櫃、鏡子、置物架,和喬收藏的許多時鐘,擠得他們就連經過對方身邊也很吃力。但是他們很快樂,而且蘿拉可以在這公寓的庭院裡盡情栽種,享受她愛好的圓藝。
安頓好新家之後,他們又開始旅行──這次是雙人組。以前的旅行中煩悶乏味的部分,排隊托運行李、排隊驗票、排隊入關、排隊登機、排隊等公車、火車等等,現在都變成兩人享受有對方相伴的時刻。
喬相當健忘,所以他很依賴蘿拉組織、管理事情,剛好她也喜歡這樣的角色。
他們原本要去墨西哥慶祝蘿拉的八十三歲生日,但是不得不取消,因為她因腹瀉病倒了。她持續腹瀉,一直到脫水而住進醫院。X光片照出她的直腸裡有個瘤,割下化驗後,發現它是惡性的。癌細胞已經擴散到蘿拉的肝臟,考慮到她的高齡,醫生們不建議用太積極的治療方式,說她只剩大約六個月的日子可活。
這消息對喬的打擊很大,他似乎變得比平常更糊塗了。蘿拉決定回家安養,跟喬一起度過她最後的人生,喬也很急切,什麼忙都願意幫。他們決定致電安寧院,請求幫助和支援。
接下來的四個月平靜無事,蘿拉的不適很輕微,而且可以輕易地用藥物控制。他們的家人經常來探病,帶一些餐點過來,或只是來陪她一會兒。她和喬會坐上好幾個鐘頭翻看相簿,裡頭都是他們旅行的照片,或是他們年輕時的相片。可是這並不是完全輕鬆愉快的活動,看到蘇珊年輕時健康的照片,總是讓蘿拉哭泣起來。
「母親不應該活得比小孩久,」她會這麼說。「我真是想念她,死的人應該是我,而不是她。」
不過,蘿拉不會耽溺於自己的問題,她盡可能維持原本的社交生活,保持優雅的禮節。但是她被宣告為癌末,越來越多事必須別人代勞,終於開始讓喬吃不消了,他的苦惱表現在行為上。當蘿拉說要止痛藥時,喬會很熱心地疾衝出去,但邊走邊分心到許多無意義的事情上,然後忘記拿藥。
為了這個狀況,蘿拉的孩子僱請了一位居家看護,結果是,那位看護照顧喬的時間,幾乎和照顧蘿拉一樣多。
他們就這樣勉強過得還算OK,一直到一天早上,蘿拉出現了行為上的改變,她拒絕平常喜歡的泡澡,顯得心不在焉,而且冷淡。喬警覺到此,打電話來安寧院找我們。
我到的時候,看見他等在公寓門口,又激動又不耐。
「她今天不一樣了。」他說,「她看著我們,視線卻穿透我們,好像對我們視而不見。」
蘿拉看起來心緒不安,像是想著什麼出神了,她收拾著被單,眼睛卻看著遙遠的地方。我迅速幫她檢查一下健康狀況,沒有發現什麼明顯異狀,導致她有這樣的表現。
「蘿拉,妳怎麼了?」我問,「妳剛剛在想什麼?」
「該排隊了。」她答道。
「跟我聊一下妳排的隊,」我問,「裡面有妳認識的人嗎?」
「蘇珊在裡頭,」蘿拉綻放出燦爛的笑容,但還是盯著遠方。
「真是不錯,」我說,「妳也想排隊嗎?可否跟我多說一點?」
蘿拉變成若有所思,而且悲傷。一會兒之後,她說:「但是喬不能跟我一道兒去。」
我感覺到,她對於是否該到遠方和極度想念的女兒碰面,還是該留在如此需要她的老公身旁,感到萬分地為難。
「這對妳來說,想必很難選擇,蘿拉。」我說,「我們可以幫助喬做好準備,讓妳去排隊嗎?」
蘿拉明顯地放鬆下來,簡單回答道:「可以。」
喬在客廳,周圍都是古董家具,和他們從旅途帶回來的異國紀念品。六個時鐘,各自定在不同的時間,圍繞著他滴答響。我坐到沙發上他的身邊,把我剛剛和蘿拉的對話說給他聽。他開始哭了起來。
「我知道這讓你很難過,喬,」我一邊說一邊把衛生紙遞給他,「你覺得蘿拉想告訴我們什麼?」
「聽來像是她夢想著見到蘇珊,」喬說,「像是她們可能重聚。」
「你覺得她也許還想說什麼呢?」
「聽起來像是,她希望我能跟她一起去,」他說,「可是我不能……也許她就是擔心這點。」
「有什麼特定的原因,讓蘿拉擔心留下你一個人嗎?」
「我非常依賴她,」他說,「我猜她是擔心我若沒有了她,該怎麼辦。」
「你有沒有自己照顧自己的計畫呢?」我問。
「有,」他答道。「我知道自己沒有以前靈光了,所以我會搬去跟我兒子住。」他仔細說明他安排的計畫。
「你的計畫聽起來不錯,」我說,「蘿拉知道嗎?」
喬大驚失色,說:「怎麼可以對快死的人,說你要在他們死後做什麼!」
我建議他,這可能正是蘿拉想聽到的事,可以減輕她不得不離開他的痛苦。
喬俯低上身,手肘抵到膝蓋上,滿臉悲傷。
「這件事很難討論,」他說,「就連想它也難,這是我所能想像到的最糟糕的事……」
我給他一點時間,繼續表達自己的感受與顧慮,然後再次提出我的意見,蘿拉需要確定他已經了解她的狀況。喬會一再地忘記焦點,而我就會溫柔地提醒他,我們剛剛談到什麼。有好幾次,他突然起立,好像要結束這場談話,然後似乎明白到,自己在這個擁擠的房間裡,其實無處可去,只好再度坐下。
最後,喬終於走到臥室去,坐在蘿拉身邊,握住她的手。他流下眼淚,對蘿拉說明自己的計畫,同意她離世而去。
「我討厭發生這樣的事,可我知道妳必須離開,」他對她說,「我敢說妳一定很擔心我,但我保證我會沒事的。讓我告訴妳我的計畫,妳可以安心。」
喬說明他會在她死後,做什麼事。他會在冬季,去佛羅里達州最小的弟弟那裡住;而在夏季,則到北部,與兒子和他的家人住。兩個家都有花園,喬說他會努力像蘿拉一樣,把它們照顧得很美麗。
「而且我會盡可能記住每個小孩子的生日──妳的和我的孫子!」他說,並親吻他的妻子。
這段對話之後,蘿拉的不安和出神的狀況也不見了。她變得很安詳,一直到數日之後謝世,喬含淚握著她的手。
當某人臨終的時候,經常可以聽見他說出一些話語,如蘿拉說出「該排隊了。」旁人很容易把它當成病患「意識錯亂」而不再聆聽,如果喬也這樣,他可能就聽不到這些訊息了:
我準備好要死了。
我要去和蘇珊會合。
我需要知道喬能夠懂,而且已經準備好我要離開。
我需要確保在我死後,他會沒事。
喬的誠懇回應,減輕了她的痛苦──並非生理上的痛,而是情感上、心靈上的苦楚。在喬說明了他的計畫而向她道別之後,她終於能安寧地、毫無痛苦地度過生命的最末幾天,毫無痛苦,帶著她需要的訊息,安心辭世。
臨近終點的人,經常運用一些能喚起他們生活經驗的象徵性言語。蘿拉和喬是在旅途中相識的,而且他們的生活充滿了許多的排隊:排隊驗票、排隊托運行李、排隊檢查護照等等。她這句話是在告訴他,她現在應該排隊進行下一段的旅程了,一段他無法相伴的旅程,因為她將加入「蘇珊的行列」。
蘿拉給喬的最後禮物是:讓他領悟到她很關心他的幸福,而且她的黃泉之路並不孤單,會去和蘇珊重聚。
蘿拉的葬禮過後,喬說:「我知道她會在我死亡之時來接我──就像蘇珊等她那樣。」蘿拉的死給他的經驗,改變了他對於自己的死亡的期待。
您,也一樣,可以從失去摯愛的人的悲痛當中,找出一些正面的收穫,獲得領會和洞見。你從本書以及臨終的人身上學到的東西,將足夠你帶到生命上的其他層面,繼續前進。
我們不是學者也不是哲學家,我們只是護士。這本書的素材,直接來自於我們最好的良師──我們所療護的安寧病患,我們從他們身上得知死亡是怎樣的面貌,領會到讓人欣喜的正面意義,進而改變了我們的生命,讓我們不由得想記錄下來,並與您分享。
我們並沒有針對安寧病患特定的溝通模式,發展出新的理論。我們只是聆聽:用我們的耳,我們的心,和我們的靈魂。現在我們邀請您,打開心靈,聽進臨終病人想傳達的,積極正面的最後訊息。
【摘文3】
臨終意識:我現在的感知經驗
接下來這五章,要說明臨終的人在死神接近時的感知經驗。他們可能會告訴我們,他們自知大限已近,而且經常用「旅行」或「轉變」來描述。有的人會提到他見到、或感覺到某個我們無法看到的人,陪伴著他走完最後一程。有的人會提到旁人無從得見的另一個世界,說那是多麼地平靜美麗。也有人知道自己確實的死亡時間,還告訴我們。
當臨終的人開始,體驗到這些感覺與知覺的時候,常常顯得若有所思,或心煩意亂,甚至有點困惑的樣子。他們可能會提出許多問題,眼神放空,或者視線似乎穿透了我們,好像焦點是在我們身後。也有點像婦女生產時的樣子:忙碌、努力、專心致志要迎接即將發生的大事。
臨終的人並不會因為有了這些感知而苦,他們反而覺得這些體會是愉悅的、讓他們放心的、甚至還能從中得到安慰。然而,見到病人描述這樣的感知經驗時,家人朋友們卻會十分苦惱,也害怕病人可能是產生幻覺、神智錯亂、或發瘋了。而若有人能夠了解這些感知經驗,知道那些是在描述接近死亡的體會,就能從臨終者的身上學到東西,與他分享他從這些經驗得到的平安。
◆準備去旅行或轉變:「我要準備離開了。」
與一般的信仰相反,也或許是我們自己的一廂情願(因為不喜歡死亡帶來的不舒服),但臨終的人是知道自己死期將近的。他們希望與旁人分享這個訊息,他們用象徵性語言,來表示自己已準備好,要進行下一段旅程,或迎接即將發生的轉變。旅行是個明確的象徵,經常用來表示這件需要進行的事:走向死亡。
很多人接受了死亡即將來臨的事實,既不焦慮也不畏懼,卻需要得到旁人的允許,或需要知道死亡是甚麼樣子。也有些人放不下牽掛,擔心自己的家人或朋友不能接受這個事實,或是還沒準備好讓他辭別。
喬治
帥氣、字正腔圓、一板一眼的喬治,在陸軍的仕途騰達,退役時官拜中校,六十幾歲。退役後,他兼職當起顧問。
他的第一任妻子,在他四十四歲的時候過世了,他們沒有子女。六十二歲時,喬治再婚,他的新老婆瓊恩死過兩任丈夫。他們才結婚十八個月,喬治就被診斷出直腸癌。他動了手術,外表看起來似乎復原得不錯,但癌細胞移轉到肝臟去,而且無法治癒了。六個月衰竭下來,他變得非常虛弱,不得不放棄他原本喜愛的閱讀習慣,看了一兩個頭條新聞後,就必須放下報紙,無力繼續。
我們幫他找到一個志工,他本身也曾是個軍事人員,願意來探望他,並讀報給他聽。那真是讓瓊恩鬆了口氣,她可以利用志工在的時候,和女兒出去購物,或者和孫子玩。
有一天我抵達時,她悲傷地向我打招呼。
「啊,他已經失去理智,」她說,「他根本不講道理了。」
我問她為什麼這麼想。
「他一直要我去幫他拿報紙、拿護照和他的票,」瓊恩說,她顯得不知所措,手指不停捲繞著手帕。
我對她說,提到旅行常常是臨終的人表示死亡的方式,問她是否覺得喬治也是這樣。
「不,不會的,」瓊恩說,「他的心思紊亂,一直在想這幾年來做過的所有旅行。」
我同意喬治可能只是在回憶以前的旅行,但我也提出意見,說他也有可能是想暗示,他已經準備好,要進行一段不同的旅程了(走向死亡),而想要坦白地談論它。瓊恩完全不能接受,只反覆地說他講話不合道理,甚至不願意跟我一起進去喬治的房間。
我可以看出瓊恩在情緒上崩潰了。她已經照顧過兩位與喬治相似疾病的前夫,也埋葬了他們。所以現在只想一頭躲進某個避風港中,她認定他是神智混淆,不知道身邊的人是誰了。這樣做能讓她稍微跳出情緒,但也把她曾有過的痛苦經驗,悄悄地露出端倪。她同意讓我去問喬治到底在指什麼,並問他是否還需要什麼。
我走進喬治的房間,他顯得很焦慮,但還是一如以往地跟我打招呼。
「你今天感覺如何?」我問他。
「喔,我沒怎麼吃飯,」喬治說,「我覺得更虛弱了,但我還是到外面,用輪椅逛了花園一圈,疼痛並沒有讓我很難過。但是我找不到我的護照。你知道我的票在哪裡嗎?」
「聽來你好像要去某個地方,」我答道。喬治點頭。
「你是要去旅行嗎?」
喬治又點點頭,說:「我找不到我的報紙。」
「你是在說一種不一樣的旅行嗎?」我問,「也許是在說要離開這裡?離開人世?」
喬治聽到我的建議,鬆了一口氣。他點頭,張開嘴似乎要說話,但還是聳一聳肩。
「如果你指的是那段旅程,就不需要護照和票,」我說,「你是在納悶你需要什麼嗎?你希望我告訴你,那會是什麼狀況嗎?」
這次他更用力地點頭。他微笑著說,「對,我需要做好準備。」
我坐到他旁邊,開始對他解說他可能會經驗到的事。我時時停下來,要確定他是不是真的想知道,我盡可能簡單描述,他的死亡也許會以什麼方式來到。我說他會越來越虛弱,可能會虛弱到無法移動、無法說話,甚至無法吞嚥,此時他的止痛藥就必須用別的方式服用了:注射、栓劑或舌下的液體,不會再有需要吞服的藥片了。他的呼吸會變慢、變輕、變安靜,然後終止。
「會疼嗎?」他問,「我會痛苦嗎?」
不會,我說。我說他會走向光亮、溫暖、平靜的地方,這些都不會造成他痛苦或恐懼。我的話,似乎讓喬治的焦慮平靜下來。我問他對於這趟旅程,還認為有什麼需要做的準備嗎?
「瓊恩不知道護照和票的事。」他說。
「我想她知道的,」我說,「但如果你要,我可以再跟她說明一次。」
他又點頭了,對我微笑,然後立刻轉移話題,說他食慾改變。
之後他又繼續活了十天,有時也會問他的護照和報紙在哪裡,卻沒有苦惱。看來他是在檢查是否一切就緒,想確保他的最後一趟旅程,能夠一路順風,而且瓊恩也對他的告別,有所準備了。
雖然瓊恩很感激我們給她的幫助,卻仍然不肯跟喬治談論他的死。不過,她很放心讓別人替她去談,她則可以照顧他的的生理問題,來表現她的愛和關懷。
就像瓊恩這樣,有些家人有本身的需求,而使得他們無法去了解、或回應臨終者的象徵性語言。若是這樣,其他人就得介入了。瓊恩需要的是,同理心與支持;而喬治需要的是資訊。
對一個即將死亡的人,說這些話好像很奇怪或殘忍:「我想你快要死了,這是它可能會是這樣的狀況……」但大部分臨終的人都知道他們快死了,他們不會介意你開門見山、實話直說的,反而很歡迎你們那樣做。他們通常害怕的不是死亡,或那之後會如何,而是害怕臨死前會發生什麼。他們通常都會想確認自己即將死亡的事實,並聽到別人描述,自己的死會是什麼狀況。對於這類的臨終病人,坦然接受他們的要求吧,別像無知的人一樣大驚小怪。同樣地,向他保證,他的親人也會明白他即將離去,而且準備好了,會送他走向終點。這樣才能讓臨終的人,放下沉重的掛懷。
【摘文4】
臨終意識:我需要什麼才能安寧離去
以下的文章,探討臨終者需要什麼,才能安寧離去。有些人需要和某人和解;有些人需要有人幫他移除妨礙他安寧死亡的東西;也有些人需要在特定的情況之下,才能自在離世:比如選擇他們去世的時間,或是選擇臨終前陪伴在側的人。
當臨終的人知道自己需要什麼之後,他們會變得很在乎,有些人甚至表達出極為迫切的要求。如果那些溝通很清楚而且執著,通常能讓理解那種訊息的人,採取行動而遂其所願。反過來說,如果那些訊息很模糊、迂迴,就有可能被人忽略或者漠視不顧,而使臨終者感到灰心、焦慮,有時還被激怒了。如果對於臨終者的重要需求回應得太慢(有時死亡已經迫在眉睫),他可能會延緩自己走向死亡的步調,或者加長這段死亡之路的過程,直到他能安頓好某件事情或得以見到某人,進一步達成最後的和解。
臨終者的焦慮、發怒或他延遲走完死亡之路,都會讓所有的人感到不自在:包括他自己、他的家人、他的朋友,以及醫護人員。通常,對於發怒的處理,是安撫病人(有時是家屬)。鎮定劑可能可以平息怒氣,但是不應該只靠藥物。如果你只想用鎮定劑壓下他的怒氣,沒有分析激起怒氣的原因,並試著對那種狀況作出解答,你可能會帶來反效果,而讓病人更加苦惱。
如果我們能了解,病人執意達成那些心願的真正原因,就更能幫助臨終者完成心願;也能讓我們自己了解到,人生中,需要妥協、需要完成的事,有多麼重要。
◆需要和解:「我需要和……講和。」
「臨終意識」中最重要的意識之一,是需要和某人和解。臨終的人意識到他們需要安寧。逐漸逼近的終點,讓他們突然明白,自己有某事尚未達成,或做得還不完整:也許是一些當時覺得不重要的事,或者是很久很久以前的事。現在他們覺得那些事情重要了,所以想做一些補救。如果他們太慢才意識到這點(有時死亡已經近在咫尺),他們會遲遲不肯走到終點,或者會加長最後的那段路程,好讓他們完成那些事情,或者和某人達成最後的和解,就像前一個例子的安德莉亞那樣,等待公公來和解。
如果那個人堅持要和解,多數人都會幫他的。舉例來說,如果臨終的人說:「我想和我妹妹說話,我們從十五年前大吵一頓之後,到現在都沒說話。」別人通常會盡力幫他找妹妹來。
但是有的時候,臨終的人並沒有清楚表達,別人就可能沒有注意到那些需求,或認為它們不重要,或乾脆說那是意識錯亂了。如果臨終的人意識到,自己必須跟誰達成和解,而試著表達這點,卻被忽視了,這時他們可能就會生氣。這是因為他們已經臨近終點,發現如果沒有達成和解,就無法安寧辭世。不過那憤怒也可能是因為,他怕自己不得不痛苦地離去;那痛苦並非身體上的痛,而是情感上、心靈上的慟,所以更難緩解,而且更難以察覺。
這些應該解決的問題,常常是關係上的事,所以臨終的人會有強烈的動機,想去和解或改善那些關係,不管是和別人的關係,和聖靈的關係,還是和自己的關係。
泰瑞莎
泰瑞莎二十二歲,罹患的是骨癌,開始臨近終點了。她上面還有個哥哥,她父親在她五歲的時候遺棄她。這些年來,那個父親雖然住得不遠,卻很少和兒子、女兒聯絡,更別說供養他們了。泰瑞莎跟母親住在一起,受她照顧;她的哥哥住在附近,經常過來探望她,並盡可能幫忙。
我做第一次的探訪時,泰瑞莎和她的母親提到那個男人時,都是說「那個男的」,而不是說「我的父親」或「我的前夫」。我問泰瑞莎想不想見到他,她說既然她跟他沒什麼關係了,她覺得沒有見面的必要。
泰瑞莎最嚴重的問題,是疼痛和失重,這種情形,就跟年輕人代謝比年長的人快速一樣,而她的疼痛需要相當大劑量的止痛藥。我們也試過別種止痛方法:譬如泰瑞莎覺得,冥想和音樂特別能幫她止痛,所以我們為她,安排了這樣的時間。
泰瑞莎的母親見到她爆瘦,覺得非常痛心。泰瑞莎五呎七吋高,一直都很苗條,但是現在的她吃得很少,也不願意服用任何營養補給品。她越來越瘦,大部分時間都躺在床上,她媽媽必須每隔數小時,幫她翻一次身,避免造成褥瘡。
她成為我們安寧療護方案的案主之一,四個月後,她的性命垂危。她的疼痛加劇,止痛劑也越用越重。我們以為我們已經控制住她的疼痛了,但是她還是呻吟。我們問她原因,得不到答案,她的回答晦澀難解。她母親問我好幾次,為什麼她的女兒還沒放手離去。
但是有一天,在她的胡言亂語當中,我們聽到她說了一個字,「爸。」
我們問她,是不是想要見她的父親,但是她的回答非常模糊,夾雜在痛苦呻吟中。她的母親覺得可以試試看,便打電話給她爸爸,解釋這種狀況。
那天下午,泰瑞莎的哥哥去接他們的父親過來。
他進來泰瑞莎的臥室,坐在她身邊,握住她的手,對她說他來了,然後就沒再說話了。看來,這情形讓他震驚而且難過,但他還是一副冷漠厭煩的樣子。他在那裡站了幾分鐘。
「我受不了。」他說,留下這句彆扭的告別之後,就離開了。
但是泰瑞莎停止呻吟,她的惱怒也平靜下來,幾個小時之後她就離世了。沒有人能斷言,泰瑞莎久違的父親的來訪,是讓她安寧去世的原因。但是那天和先前唯一不同的情況,就是她父親前來看她。她的哥哥和媽媽都覺得,泰瑞莎需要從父親那裡得到什麼東西,而且她是在他到來之後,才真正放手離去。
泰瑞莎很慢才發現自己需要見到父親,而且她無法在虛弱的狀態下表達清楚。雖然把她父親找來,其實相當容易,但如果我們無法了解她的心意,就不能趕緊找她父親過來。有的時候,很難找到那位重要的人,會讓病人更加沮喪。
【摘文1】
臨終意識:序曲和背景
《最後的擁抱》是要獻給所有曾經、或者即將面臨死亡事件的人,也就是臨終者的親人、朋友、療護人,或者他們自己。這些即將離世的人,或關愛他們的人,經常有許多寶貴的禮物,可以致贈對方。深愛的人生命垂危時,你可能看不到什麼禮物,只看到悲傷、痛苦和損失;然而一個接近生命終點的人,卻可以提供你一些啟發和安慰,而陪伴在側的人也能回報他,幫他得到安寧,讓他再次體認到生命的意義。
我們所說的「臨終意識」,是一種關於死亡過程的特別知識,有時也能提供控制的力量。「臨終意識」揭...
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