一則動人的童話。鼓勵孩子找到自己最擅長的事,以及做那件事的方法。
值得尊敬的龍需要三樣東西:有強壯的翅膀飛行,有強力的氣息噴火,還有強硬閃亮的鱗片抵擋屠龍者的攻擊。這三樣,小龍藍弟統統沒有。他的翅膀軟趴趴,氣息又弱又短,皮膚柔軟又毛茸茸……而且,顏色還藍藍的。
大家都說他不是真正的龍,他好難過。他常常爬到樹上看向遠方,成了大家口中的「抱樹龍」。
有一天,老師說在遙遠的大海另一邊有條龍很有「智慧」,藍弟聽了牠的事蹟,決心離家去尋找有「智慧」的鬃獅龍,鬃獅龍會給藍弟什麼建議?藍弟運用他的特質會做出什麼改變呢?
這本書要獻給每一個罹患裘馨式肌肉痿縮症(Duchenne's Muscular Dystrophy/DMD)的男孩和女孩、他們的家人,以及那些努力尋找治癒良方和為他們祈禱的人。
這些男孩和女孩就像藍弟一樣,也許肌肉軟趴趴,但是他們依然很堅強,並且在許多方面有令人讚嘆的表現。你們啟發我、托住我,也教導我該如何度過每一個值得珍惜的日子。
特別感謝裘馨式基金會的Logan Bayley和他的母親Klair,是他們給了我藍弟的靈感。也謝謝Margrete Lamond溫柔的指導,還有那些有翅膀的Lisa、Noah、Reuben和Grace。
作者簡介:
派崔克‧葛斯特 (Patrick Guest)
派崔克出生在一個成員持續增長的家庭(再加上寵物),並在墨爾本臨海的郊區席福得巿(Seaford)長大成人。童年時他常參加足球運動,在茶樹間奔跑穿梭,玩桌遊「地窂與龍」,並在亮橙色劈啪作響的福斯Kombi箱型車中享受十口之家的天倫之樂。他在孩童時代就在編寫故事了,而他最受歡迎的《Powerful Patrick》系列的主角,就是他和他的父母,以及兔子雪球。
困惑及不安全感,加上效法演員邁可‧福克斯(Michael J Fox)的渴望,使得派崔克踏上了辦公室生涯的道路。取得商業學位後,派崔克意識到自己很可能成為全世界最不適任的會計師。他戲劇性的重回校園學習物理療法,並在2000年雪梨奧運中得到他夢想的工作。
空閒時,派崔克延續寫作熱情:為退休的同事寫詩,為愛妻麗莎(Lisa)寫情書,在電子郵件中描述他在國外的奇遇及自白式的故事。就這麼累積了大量的寫作內容。他的長子叫諾亞(Noah)、次子是魯彬(Reuben),還有長女葛蕾絲(Grace)。後來他發現人生的使命,並在職涯下半場轉而成為一個說故事的人。
視頻簡介:
https://www.youtube.com/watch?v=7uebDED4i1Y
繪者簡介:
丹妮拉.傑曼(Daniella Germain)
丹妮拉‧傑曼成長的過程和鉛筆脫不了關係,但繪畫原先並非她的首選。她學習心理學,在研究領域工作了將近十年,然後她決定該是時候重回她真正感興趣的領域了。她在皇家墨爾本大學學習平面設計,並在她一項大學專案被出版後,意外的愛上了繪畫及書籍設計。她目前和兩個毛孩及童心未泯的未婚夫住在墨爾本。
譯者簡介:
劉清彥
擅長在小而單純的事物上精雕細琢,卻不擅處理大而複雜的事物和問題,所以選擇翻譯和創作小而美的圖畫書。為小朋友說了三十年故事,這幾年從教室走進電視,主持了一個兒童閱讀節目,還不小心因此得到 102 年電視金鐘獎兒童少年節目主持人獎。
推薦序
看見不同的美好
劉清彥 (兒童文學工作者)
這本書的作者派崔克.葛斯特坦言,這個故事脫胎自罹患裘馨氏肌肉痿縮症的兒子。裘馨氏肌肉痿縮症是法國神經學專家裘馨於1858年發現的一種遺傳性疾病,通常只發生在男性身上,起因是人體中的X染色體出現異常,漏失了一段會製造重要蛋白質的基因,因為缺少這種蛋白質,肌纖維膜會變得無力脆弱,經年累月伸展後終於撕裂,最後導致肌細胞死亡。初期病症大約在三至七歲間出現,走路蹣跚,常常跌倒,到了十至十二歲通常就需要開始坐輪椅,後期患者往往因為受到控制呼吸和行動的肌肉痿縮影響,導致各種併發症,甚至死亡。
因為深諳這種疾病為小孩帶來的辛苦歷程,他將兒子在成長過程中遭遇的被同儕霸凌,和對自我價值的疑惑,轉化為這個溫柔動人的故事,希望能夠帶給那些被疾病困頓的孩童生命的盼望,並且重建他們的自信心。就像他自己的兒子在看見書出版後所說的:「我為自己感到驕傲!」
雖然派崔克.葛斯特提名要將這本書獻給「每一個罹患裘馨式肌肉痿縮症的男孩和女孩」,但事實上,這個故事卻關乎「所有的男孩和女孩」。
就像故事中的每一隻龍,儘管有相似的基本能力,卻也都有自己獨特的長相、深淺不一的顏色、性格和喜好,在這樣的立基點上,藍弟和他們並沒有「不同」。然而,藍弟卻因為自己的獨特備受歧視與欺凌,甚至被強制約束、要求改變而因此失去自信。其實小孩也是,沒有一個小孩的長相、性格和天生氣質是完全相同的,不過,他們也可能有相同的好惡、才能和行為表現。
「同中有異,異中見同」,原本就是一種美好圓融的組合,在這樣的群體中,誰也沒有資格或立場去論斷、批判、鄙夷,甚至霸凌與自己看似相異的個體。每一個生命體都有造物主所賦予的特質和價值,更要在世上活出自己無法取代的意義和使命。那些翅膀強壯、氣息十足和鱗片閃亮,並且能夠自在飛天遁地的龍也許值得尊敬,可是藍弟柔軟的翅膀,卻能帶給夥伴有如陽光般溫暖的擁抱,療癒受傷的心靈。
作者派崔克.葛斯特說,他那被裘馨氏肌肉痿縮症困鎖在輪椅上的兒子,雖然隨著成長漸漸失去許多一般孩子都有的行為能力,卻因此發展出比其他小孩更細緻體貼的心思和豐沛情感與創意。或許因為意識到自己必須與逐漸退化的身體機能競速,所以他越發珍惜自己目前所擁有與能夠掌握的一切,家人間的關係也越來越親近緊密。儘管偶爾還是會遭受旁人的異樣眼光,卻因此粹鍊出更堅強的意志。
藍弟在追尋自我價值的過程中,聽了鬃獅龍的建言,因而看見發現不同於其他龍的美好特質,並且看見發揮這樣的特質所帶來的美好結果。那隻智慧的鬃獅龍不也正是家長該扮演的角色嗎?指引小孩走上自我價值探索的正確道路,同時以同理的心去看見和欣賞不同的美好,學會尊重、包容、接納和讚賞。如此一來,不管是什麼樣的龍和小孩,都值得尊敬。
看見不同的美好
劉清彥 (兒童文學工作者)
這本書的作者派崔克.葛斯特坦言,這個故事脫胎自罹患裘馨氏肌肉痿縮症的兒子。裘馨氏肌肉痿縮症是法國神經學專家裘馨於1858年發現的一種遺傳性疾病,通常只發生在男性身上,起因是人體中的X染色體出現異常,漏失了一段會製造重要蛋白質的基因,因為缺少這種蛋白質,肌纖維膜會變得無力脆弱,經年累月伸展後終於撕裂,最後導致肌細胞死亡。初期病症大約在三至七歲間出現,走路蹣跚,常常跌倒,到了十至十二歲通常就需要開始坐輪椅,後期患者往往因為受到控制呼吸和行動的肌肉痿縮影響,導...
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