生如夏花之絢爛，死若秋葉之靜美
黃宗正
寫這本書有兩個因緣。第一個因緣要從二十多年前我在內科當住院醫師說起，當時我的責任就是讓病人從生病狀態恢復正常，到住院醫師第三年的時候，我已經看了不少老年人，這些人飽受疾病的煎熬，比如說中風、癌症、肝腎功能衰竭等。當時的醫療目標仍然是希望治癒病人，若不能治癒也盡量拖延生命（並沒有今天安寧緩和醫療的觀念）。於是就見到這些老年人不斷的被各種疾病折磨，卻還苦撐下去，宛如一部老舊的車子許多的零件都已陳舊不堪，平均每一段時間就需進廠修理部分零件，以勉強維持堪用的狀態，但很難回復到正常狀態。當時第一次學到有個病叫做「失智症」，罹患此病的老人，常是生理上有很多疾病，如糖尿病、高血壓、中風等，後來變成腦功能減退而失智。照顧這些老年人很辛苦，因為他們常有性格改變，易怒、多疑等現象，令照顧者不知如何是好，久之就心情低落。除此以外，失智症還有很多倫理問題，比如說我們要鼓勵家人單獨照顧失智老人還是送至安養院？用了藥物之後改善患者激動的行為，但卻增加死亡風險，那麼是否還需要繼續用藥？又如末期的失智症患者得了肺炎，要不要積極治療？剩最後一口氣時要不要急救？此外失智症還有不少法律問題，當一個人失智了，他的財產怎麼分配，他如果立了遺囑，在法律上是否有效？或是今年立了遺囑，明年想要更改，那在法律上如何解決這個問題呢？這些都是一般民眾並不是很了解但可能會面對到的。
第二個緣起是來自於過去十多年來在精神科看老年病患的經驗。有些七八十歲的老人，一心常想活到九十一百歲，總是擔心自己的身體健康出了狀況，因此頻繁就醫，成為醫院的常客，也花了許多健保資源（2008年台灣老人占總人口10.3％，但其健保支出占總費用之34.4％）。相反地，有些八九十歲的老人，覺得自己已經活得太久了，看不到生活的樂趣，問醫生能不能幫她（他）安樂死。另外還有一群失智老人，已經忘記自己是誰，每天憨憨的活著，甚至於拿鏡子照自己也不認得鏡中人是誰，問題是她們的生命還會再持續一段時間，也許三年、五年，如果照護好的話也許會到十年。這些案例告訴我們，老化可能出現很多年輕人難以想到的問題。換言之，要面對老化及死亡，其實是有很多功課要準備的，因此我也想藉著這本書來談談「如何健康地老化」。
印度詩人泰戈爾曾說過「生如夏花之絢爛，死若秋葉之靜美」。如果我們活著的時候希望像夏天的花開得十分燦爛，就要像培養一朵花一樣，陽光、空氣、水、肥料缺一不可，對應到人身上人則是運動、用腦、人際互動以及適當的營養；而死若秋葉之靜美，就提示我們其實死亡可以像秋天的落葉一樣，安詳地落在大地上那麼寧靜美麗。換言之，準備好恰當的心態接納老、病、死，並在過程中的適當時機，對所有相關的事情預作安排（比如說預立遺囑或是簽署DNR），同時提高心靈或信仰的層次，則能坦然面對老病死。除此之外，老化是全國乃至全球性的問題，政府如何及早因應，擬定適當政策，是全民所期盼的要務。比如說儘早推出長期照護法、長期照護保險，以及在各個社區規劃照護制度，例如鼓勵較年輕的老人協助較年老的老人等。
這本書的完成我要感謝許多人，第一是眾多「指導」我的老年病患，他們教我許多要年紀很大才會瞭解的事。其次是台灣失智症協會及老年精神醫學會的伙伴們，多年來大家一起合作學習，才能有今天對於老化及老年精神疾病的深刻認識，本書有些資料是引用自台灣失智症協會的出版物，在此一併致謝。最後我要感謝心靈工坊的修淑芬、黃心宜、莊慧秋三位小姐，她們的耐心協助，幫忙我整理文稿並且提出建議，使得這本書更容易閱讀。希望這本書能對所有讀者及其長輩有些幫助，讓更多的人有美好健康的老年生活。
診斷帶來的衝擊
失智症意味著人生將面臨無力挽回的巨大改變，當被確診罹患失智症之時，驚嚇、否認、憤怒、悲傷和失落等情緒，如排山倒海而來，有些患者和家屬難以平靜接受這樣的診斷。
在震驚平撫之後，尤其是輕度的、早期的失智症診斷，部分家屬常會猶豫：應該誠實告知患者病情呢？還是選擇不告知，讓患者免於擔憂和悲傷？
「如果你的親人罹患失智症，到底要不要告訴他？」這樣的遲疑，令人聯想起早期人們面對癌症的情況。二、三十年前癌症治療技術尚未進步之時，多數家屬會選擇保密，不敢揭露病情，以免加重患者的心理負擔。而今，有些癌症已能透過治療獲得控制或痊癒，改變了人們對於癌症的觀念，治療癌症的醫師現在大概都不會隱瞞，反而會鼓勵患者以樂觀態度面對治療，學習與癌共處，提升治癒的希望。
告知或不告知
現代的醫學倫理基於誠信、病情隱私、患者自主性原則，臨床醫師通常比較傾向要告知患者真實的情況。失智症患者有知的權利，有權利得到可信的診斷、接受完整的評估與資訊，來為自己的健康和治療做出最正確的決策。尤其在大腦功能損害不嚴重的早期階段，若能夠坦誠告訴患者實情，患者才有機會去思考未來要怎麼辦，及早享受剩餘的清醒時光，規畫財產的運用與分配，安排法定代理人，評估是否參與治療計畫或臨床藥物試驗等。
失智症有如一條不歸路，病情只會逐漸退化，很難有根治的希望。對部分患者來說，的確是青天霹靂。基於減少傷害的原則，也有一派醫護人員認為，如果評估患者無法承受這樣殘酷的訊息，那就應該適度隱瞞，以免引起不良的後果。
不告訴患者診斷的理由，包括擔心患者過度傷心、憂鬱、絕望甚或自殺，或患者沒有能力理解這個疾病，以及無法接受不治之症的事實等。
希望怎麼被告知
事實上，患者對於診斷結果的反應，有時取決於他的病情是如何被告知的。
因此，醫療人員必須妥善處理告知的過程，考量患者的個人特性、家庭條件、社會觀念及文化民情等因素，在告知病情之前，最好先諮詢家屬意見，取得同意與共識，以漸進的溫和語氣解釋相關訊息，傳遞正向希望給患者。
由於每位患者與家屬對失智症的了解與接受程度不一，為了避免造成負面衝擊而導致傷害，臨床醫師通常不會直接公布病情，而是用婉轉中性的說法，例如「記憶力明顯減退」、「看起來記性不太好，可能需要治療」等用語。若病人或家屬沒有特別追問，醫師通常不會當著患者面前直接宣布，而是一邊說明，一邊觀察患者或家屬的反應，視情況來拿捏當下應該如何表達，再決定是否要明確告知失智症的診斷。
當然，每位醫師的做法都不一樣，最主要是必須考慮到每位患者和家庭的情況，而有不同的策略。但疾病和治療是無法迴避的，因此目前醫界普遍都認為，還是應該要向患者委婉說明清楚，才有機會針對患者的疑問來仔細回答，預先規畫未來應該注意的事項，最重要的目標，就是跟患者和家屬一起同心協力，面對未來的療程。
1.國外的調查，民眾的矛盾心態
國外在二十年前曾有一項研究，結果很有趣。高達83%的失智症照顧者「不希望患者知道病情」，但問到「如果你自己罹患失智症，會不會希望被告知？」結果高達71%的人如此希望。
這是非常矛盾的心情。若自己有病，會希望醫師坦白相告，換成家人罹病，則希望隱瞞，不捨得患者傷心。
英國媒體也曾經報導一則針對臨床醫師的問卷，結果發現有40∼50%的醫生會告知病人，20%認為告訴病人沒有好處，選擇不說。可是，當問到醫師自己若有失智症時，想不想知道？有73%的醫師希望能被告知，以便為疾病預作準備。
2.臺灣的調查，失智症予以正名
隨著醫療人性化的發展，這種「告知與不告知」的矛盾似乎漸漸減少。2005年，臺北榮民總醫院神經醫學中心臨床心理師林克能等人，針對臺北榮總門診的家屬問卷調查，回收的一百五十份問卷中，「當自己不幸患有失智症時」，幾乎全部的受訪者（97%）希望醫師坦白告知，僅有3% 的人不希望知道。有93%希望醫師把疾病診斷告知家人，5%不希望家人知道。若是家人患有失智症，76%願意醫師告知患者，近四分之一不願意讓患者知道。
至於告知病情的方式，26%希望醫師使用「記憶力退化」來告訴患者，21%希望使用「失智症」，17%認為用「年紀大了記憶力差一些而已」，11%希望用「退化」，11%希望用「自然老化」，4%用「阿玆海默症」，只有0.7%（一位家屬）用「痴呆症」。
大約在二十年前，失智症被稱之為「癡呆症」，讓此疾病被污名化，在民眾心裡產生排斥感。直到約十年前始更名為「失智症」，表示是「失掉智能」而非「癡愚呆笨」，以示對失智症患者的尊重。此後，社會大眾對於失智症的態度終於轉變，對於相關的醫療和社會福利等權益也越來越重視。
給照護者的建議
由於失智者的病程長、病情的變化也多，因此如何形成一個好的照護計劃是很重要的。以下幾點是給照護者的建議：
1. 最理想的狀況是，失智的長輩在失智症診斷的早期，就能與子女及家屬一起召開家庭會議，討論整個未來長期照護的問題，包括在疾病的早期、中期、晚期要由誰照顧、如何照顧。此外還要預立一些指示，比如說萬一進展到疾病的末期，失智長輩已經無法表達意願時，有關於是否插鼻胃管、是否簽放棄急救同意書等，最好能夠預先立下指示。
2. 有些時候長輩已經無法參與討論，這時子女如果要形成長期照護計劃，最理想的方式是子女一起聚集開個會，討論如何分工照護。
3. 主要的照護者常因為要應付種種照護上的困難，經常會有煩躁、焦慮、憂鬱、失眠的狀況，心中會有憤怒乃至於罪惡感。尤其當失智長輩很頑固、不配合時，照顧的壓力非常大，照護者可能會發脾氣，事後又會產生罪惡感，身心備受折磨。因此，所有參與照護的人有必要在一開始就請教醫師，或者是詢問失智症照護相關的協會，完整了解失智症照護時會遇到的挑戰。然後還要訂定一個計劃，讓這位照護者不要過勞，有適當的休息跟喘息的機會。
4. 建議所有的照護者都能夠參加病患家屬支持團體，如臺灣失智者協會。透過這類團體，彼此間可以互相支持，同時也交換經驗。
5. 照護者要設法透過失智症相關的協會，了解有什麼樣的資源可以運用，比如說日間照護單位、臺灣失智症協會一直在推動的互助家庭等。這些模式可以大大減輕主要照顧者的負擔，且能增加失智長輩的生活品質。
6. 沒有直接照護患者的家人或子女，若想對主要照顧者的照顧方法或照護品質提出質疑或批評，請記得要非常小心。主要照顧者所背負的壓力已經很大，最好的狀況是家人可以一起面對困難，協助主要照顧者，而不是去批評。
7. 照護的過程要注意相關法律問題，包括財產、醫療相關的法律問題，甚至是照護過程中產生的法律問題。例如請看護照顧失智長輩，但後來失智長輩卻將財產過戶給看護等。這些都是失智照護者應該留意的地方。
2024專利防護中