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當阿茲海默先生遇上親情小姐
文/臺灣精神專科及兒童青少年心智專科醫師 蔡明輝
看到好友怡潓創作了《阿茲海默先生》,很高興她不僅用淺顯易懂的文字描述這個特別的主題,更深刻傳達出感動人心的溫情,讓我聯想到精神分析學始祖佛洛伊德所提出,在心理動力論中,本我(id)、自我(ego)與超我(superego)之結構理論;一旦碰上阿茲海默先生,這三個人格結構的「我」慢慢不見了。就好像一棵樹,它的地基、樹根、樹幹、樹枝及樹葉慢慢枯萎,它要如何成為一棵樹?旁邊的人又要如何與它互動?當事人(病人)會怎樣呢?身為他的家人會發生什麼事?又該怎麼辦呢?
記得一位好友,某天帶著有三高(高血壓、高血糖及高血脂)症狀困擾的公公及小叔來找我。當公公遇上阿茲海默先生,便吵著要吃大魚大肉。兒子基於養育之恩及孝順理由,當然盡量讓父親滿足地吃;而考量公公有三高症狀疾病不能多吃的媳婦,基於健康理由,不知如何是好?問我:公公吃了這些食物是否會記得呢?有意義嗎?是滿足我們當晚輩的孝心?還是為了讓公公快樂?吃了,他會快樂嗎?
當阿茲海默先生遇上親情小姐實在難辦呀!我於是問那位患阿茲海默症的公公,陪他來的那位小姐是誰?他說:「我不認識她,但她好像對我還不錯,會給我東西吃。」至於吃什麼,只是笑笑地說不清楚。這位媳婦聽到之後哭了,不僅是傷心公公的病情嚴重到不認得她,更感動的是,公公還記得她的好。
失智症者大部分是阿茲海默症造成的。常因記憶力變差而重複問問題,很煩人,加上生活自理不好,照顧起來著實累人,長期下來,有些照顧者身心俱疲,免不了會大小聲或沒有好臉色。雖然失智者記憶力變差而忘記很多人、事、物,但心仍柔軟有感受,而且司管情緒的杏仁核座落在海馬迴的前方,同屬於邊緣系統的一部分,與海馬迴有密切的神經網路連結,還可能保有情緒記憶,會記得誰兇他,誰對他好,所以照顧者也要適時自己舒壓,對雙方都是非常有助益的。
當阿茲海默先生遇上親情小姐時,坊間大部分都是往成人子女角色方面去教育:阿茲海默疾病是什麼?要如何照顧阿茲海默病人?對我是一位兒童青少年心智專科醫師而言,很難得一見,用這樣深入淺出的文字繪本來呈現阿茲海默症是什麼。如果連當孫子角色的小孩都看得懂,無疑對阿茲海默病人的陪伴有著莫大的宣誓意義。
美國印地安人有一個特殊用語Siki,意思是「我關心你,你也關心我」。我想,此繪本所要表達的其中一個意義是,當阿茲海默先生遇上親情小姐時,何嘗不是Siki!親情關係不就是陪伴、陪伴、再陪伴!
記憶的痕跡
文/特殊教育教師 陳郁仁
每當怡潓有新作,我總能先睹為快,我想這大概是身為她老同學的特權。怡潓文風多變,每次閱讀她寄來的作品,總有不同的領受與刺激。這本《阿茲海默先生》也不例外,裡頭的人物、場景不僅讓我跌進我與阿公、阿嬤的回憶中,也讓我重新思考「記憶」這件事對我的挑戰。
小時候最愛跟媽媽回娘家,阿公就會騎著他的腳踏車到火車站載我們回家。阿公的腳踏車是武車,前面用藤編座椅載妹妹,我坐後面貨架上,阿公就牽著腳踏車和媽媽一路聊回家。之後我國、高中生活也是在外公、外婆家度過,這段時間才知道阿公真是號傳奇人物,接受日式教育的他,沒學過幾天漢文,卻會吟詩作對,對文學典故瞭若指掌;我最喜歡夏天晚上在院子乘涼時,和外婆一起聽他天南地北像說書人般說故事,甚至吟唱詩詞,十足像古代讀書人。問阿公為什麼懂這麼多,他說他也不知道,有感觸時,那些文字、典故自動在腦中浮現──可能是讀「前世書」吧。當時很羨慕阿公怎能如此幸運帶著前世記憶來到今生,但最後,阿茲海默先生卻悄悄地帶走他的滿腹經綸,反倒是目不識丁的阿嬤總清楚記得阿公及兒女的點點滴滴,直到生命消逝。
我是一位特殊教育工作者,教書生涯有一大部分時間都是在處理中重度身心障礙學生的記憶問題:記住家裡電話地址、記住怎麼刷牙洗臉穿衣、記住公車怎麼搭、記住怎麼求救……,想盡辦法就是希望在學生腦中留下深刻的痕跡,然後用在生活中。此外,多數學生也有家庭功能不彰的問題,因此有時卻必須想辦法抹除或轉換學生心裡一些負面的記憶,以避免產生各種不當行為──這些記憶常來自於家暴、霸凌、單親、隔代教養、棄養、低收入、疾病、無盡的挫折……等。我每天就是與學生進行無止境的記憶拉鋸戰,時時得依戰況調整戰略,每每戰得我馬困兵疲,情緒失衡。
阿公留給媽媽的紀念就是嵌入全家人名字的詩作,我走過客廳總會抬頭看一眼、誦讀一下,彷彿阿公仍在身邊。阿嬤更是有智慧地將她的溫柔樸實、樂觀堅強潛移默化給滿堂兒孫,從媽媽身上總會感受到與阿嬤一樣的溫暖與安心。《阿茲海默先生》提點我面對學生的障礙,不能只是固執地想排除它,尊重它的存在,才能找到和解,進而思考學生的學習路上我應幫他們設想更多條、更寬廣或更好走的路。期許學生在面對生活的挑戰時,依稀記得有人指引過他,一如文中的「南十字星」,讓他忘記害怕,勇敢追夢。
怡潓的《阿茲海默先生》傳達了面對疾病的正向態度,也訴說著連結緊密的親情,文字淺易卻有深度,值得小朋友、大朋友一起來探尋屬於自己的那顆星。
李貞慧(水瓶面面)/親職作家暨兒童文學工作者
周育如/國立東華大學認知心理學副教授
林 良/兒童文學作家
郎祖筠/春河劇團教學暨藝術總監
海狗房東/《繪本教養地圖》作者
陳郁仁/特殊教育教師
張美蘭(小熊媽)/親職作家、兒童文學工作者
游珮芸/國立臺東大學兒童文學研究所副教授兼任所長
黃筱茵/兒童文學工作者
黃哲斌/新聞工作者
番紅花/作家
楊俐容/親職教育專家
劉亞菲/繪本工作者
蔡明輝/臺灣精神專科及兒童青少年心智專科醫師
賴嘉綾/作家、繪本評論
{深情‧感動‧回響}
「大腦退化,阿茲海默症悄然進駐,雖然引起家人的驚惶與不安,但此書表露出更多面對時的不捨、接受時的寬厚、處理時的包容。」
──周育如/國立東華大學認知心理學副教授
「《阿茲海默先生》提點我面對學生的障礙,不能只是固執地想排除它,尊重它的存在,才能找到和解,進而思考學生的學習路上我應幫他們設想更多條、更寬廣或更好走的路。期許學生在面對生活的挑戰時,依稀記得有人指引過他,一如文中的『南十字星』,讓他忘記害怕,勇敢追夢。」
──陳郁仁/特殊教育教師
「本書故事美麗感傷,結合動人的插畫,將原本應是愁苦的病痛,描繪出笑中帶淚、栩栩如生的場景。人生就是如此,歡笑與淚水交織,結局總是無奈;但『愛』,永遠是最後的溫柔,直指著那條回家的路。」
──張美蘭(小熊媽)/親職作家、兒童文學工作者
「第一人稱孩子質樸的敘事視角與優美明亮的插畫,讓這個帶點哀傷的故事,充滿親情的溫度與思念的正向力量。」
── 游珮芸/國立臺東大學兒童文學研究所副教授兼任所長
「這是一本深深令人動容的作品。小男孩和爺爺感情深厚,看著阿茲海默先生變成爺爺的朋友,孩子雖然擔憂,還是想陪伴在爺爺身旁。故事讓我們看見這對祖孫與家人間濃郁的愛,一邊讀著蘊涵情意的文字,一邊感受插畫家筆端飽滿的情感,讓人覺得心酸酸的,卻感動不已。時光或許會摧折人的健康,然而愛的信念啊,就像高掛天際的南十字星,讓我們永不迷失方向。」
──黃筱茵/兒童文學工作者
「泰戈爾說,愛是理解的別名;因為理解是愛最堅實的地基,也讓愛有了溫暖深情的姿態。本書描繪罹患阿茲海默症的長輩在記得與忘記之間的生活點滴,以及家人在接納和掛心之間的溫馨互動;並佐以流洩全書的輕盈淺語和大地色彩,讓我們在閱讀中深深體會──長輩需要的愛,是理解、更是陪伴與包容!」
──楊俐容/親職教育專家
「我們無法記憶生命中的時時刻刻,但真實生活堆疊沉澱下來的,是牢固的情感歸所、是愛牽引的方向。阿茲海默症即使搬動、挪走了記憶,也難以抹滅一個人存在於他人生命裡的刻度,就像黑暗中的南十字星給予男孩的力量一樣。」
──劉亞菲/繪本工作者
「很難得一見,用這樣深入淺出的文字繪本來呈現阿茲海默症是什麼。如果連當孫子角色的小孩都看得懂,無疑對阿茲海默病人的陪伴有著莫大的宣誓意義。」
──蔡明輝/臺灣精神專科及兒童青少年心智專科醫師