★ 美國亞馬遜4.5顆星評價
一九七六年的夏令營裡,一位十七歲的女孩在夜間突然聽到一個「聲音」,它就像是從陰間冒出來的鬼魅,那些聲音從此侵入了她的生命,一直折磨著她,不但奪走她的神智,使她生不如死,也差點送命。
這本書是蘿莉‧席勒的發病紀實,它讓我們看清精神病神祕世界不為人知的一面,更可貴的是十三年後,蘿莉終於戰勝病魔而喜獲新生。
在探討精神分裂症的諸多著作中,《迷網-蘿莉的美麗境界》在今天的地位,就有有如當年那本暢銷書《我不曾應允你有座玫瑰花園》(I Never Promised You a Rose Garden)一樣,帶給那些為精神疾病纏擾的病患一線生機,也教導我們希望與勇氣的一課;每個人的生命都可以重新開始。
「蘿莉的故事告訴我們,那些經常為世人忽略甚至輕視的精神病患,其實才是真正的生命勇者。」
前台大醫院精神科主治醫師——王浩威
「如果我的人生遭遇能幫助他們找出一條走出陰暗世界的道路,我就沒有糟蹋這份上天賜與的寶貴禮物:再一次開展人生的機會。」
蘿莉.席勒
作者簡介:
蘿莉‧席勒 (Lori Schiller)
罹患精神分裂症,曾住院治療,現在已出院多年,目前一人獨立生活。
她經常四處演講,分享罹患精神分裂症的經驗與心得。
雅瑪達‧伯納 (Amanda Bennet)
在《華爾街日報》工作了十八年,曾為報社駐北京的特派員,著有 《我在毛澤東身邊的日子》(The Man Who Stayed Behinid;足智文化出版)等書。
譯者簡介:
李成嶽
曾任公營事業工程師、民營企業廠長,現為專業譯者。
譯有 《為自己拼一場》、《仁心仁術》、《山徑之旅》、《湖人王朝傳奇》、《小飛俠布萊恩》等書。
章節試閱
籮莉得了什麼病?
雖然蘿莉比教科書還詳細地描述了她的症狀,尤其是有關幻聽及錯覺的部分,但是在字裡行間依然流露出除了感覺上的改變及異常外,一陣陣「發作」的情緒起伏,如滿街買束西、不停地大吃、意念飛騰、不斷說話等高昂期;以及自殺、自責、自貶、沮喪、逃避、退避的憂鬱期。故就其情緒的波動而言,足以診斷蘿莉得了雙極症(躁鬱症),但若合併考慮,即使情緒波動消失後,依然超過兩週以上、長時期持續存在精神分裂的怪異妄想及幻覺,自然蘿莉得的就是合併上述兩者的情感型精神分裂症。因此可以理解在蘿莉發病早期,沒有告訴醫生有關幻聽及妄念的情況下,很容易就被診斷為雙極症(躁鬱症),所幸至今為止,這兩種嚴重的精神疾病在治療上並沒有絕對的差別;但其治療後的預後(prognosis),一般而言雙極症要比情感型精神分裂症好很多。
傳統抗精神藥物在一九五二年發明並且開始臨床使用,療效頗佳,為大多數的病人帶來福音,也開了一扇大門,可以有機會平安地走出精神病院。也因著對該精神藥物的瞭解,增加了對精神分裂症病因的認識,可能是因為大腦中多巴膠(dopamine)第一型接受器或第二型接受器異常所致,但不可否認有二○~四○%的精神分裂症患者對這些藥物毫無效果或療效不佳。一九七二年發現了另一種結構式截然不同的新藥clozapine,其主要作用在多巴胺第四型接受器及血羥色胺(serotonin),抗精神病療效明顯優於傳統的藥物,然而,很不幸一九七五年就發現有些案例服用後,可能造成顆粒性白血球降低,甚至產生嚴重感染而死亡,因此被全世界禁用;但對此藥物的研究工作並未中斷,經過十餘年的驗證,證實此藥並不如當初想像的危險,只要定期測定白血球及控制藥量,依然是個很安全的藥物。但仍會出現嗜睡、唾液腺分泌增多等副作用,故必須在精神科專科醫生的指導及密切觀察下小心使用。台灣在一九八九年與世界同步開始試用,一九九一年上市使用,國內已累積了不少經驗,與國外的結果類似;以往對於傳統精神病藥物無效或療效不佳的二○~四○%患者中
,有三○~四○%又有意想不到的效果,因此目前clozapine已被公認為可使用於曾嘗試多種精神病藥物但療效不佳的患者。
由上面的回顧我們可以深切瞭解到:(一)隨著近代科技進步,以往治療無效的案例可能在不久的將來會有源源不斷的新藥上市,故永遠不要放棄精神病患或絕望。(二)沒有一種治療或一種藥物是萬靈丹。治療的效果主要還是建立在專業技術、知識及人員的互動上,僅迷信某一套方式往往事倍功半,得不到預期功效。
精神無障礙空間哪裡找?
不幸得了精神疾病,不僅患者的身心遭受極大的痛苦,家屬也必須長期忍受痛苦的煎熬。因為在以往的觀念裡,精神病就像「絡印」一樣,常常與「不名譽」、「做錯事」、 「犯了禁忌」……畫上等號或關連,以致加重了病人康復期的困難及家人永無休止的「鬱卒」。更不幸的是羞於求助,甚至求助無門,當然也就得不到家族、朋友、同事及社會的支持與援助。美國社會由於大眾教育對「精神病」已經做了長期努力,並且分別成立與國家衛生院平行的國家心理衛生院、國家藥物成癮防治院及國家酒癮防治院三個部門,積極推廣精神疾病防治工作,在各州普設心理及精神衛生工作網路、工作站,不但使精神疾病患者得到預防及治療,也能使復健中及症狀已消失的案例能沒有障礙地回到社會。
反觀國內,以目前保守的估計,各種嚴重的精神病患最少有二十萬人,以平均五口之家,就有一百萬人長期陷在痛若的深淵。在求助無門、資源不足及精神心理普及教育不夠的情況下,「龍發堂事件」僅呈冰山一角,其實仍不乏長期鎖鏈、監禁的個案遍布在各個角落,因此只好很大膽地假設國內的精神病患及其家屬應該算是最沉默、最多數、最該受到照顧關懷及社會支持的弱勢團體,然而誰來為他(她)們請願?尤其在耳邊不斷響起「如何為殘障者建立無障礙空閒」的今天,不覺要問何時可以「為精神病患建立精神的無障礙空間」。
如果籮莉在台灣
這的確是一個很值得思考的問題,由某些角度來看台灣的醫學,的確非常普及與進步,國外有新藥、國內一個也不缺,國外的新儀器設備,國內在質與量上都有迎頭趕上或超前的趨勢。如果蘿莉今天才初次發病而且人在台灣,是不是可以得到同樣的結果?就診斷與用藥上而言,可能是「肯定的」;但就最後的復健來說,可以直截了當地回答是「否定的」。
筆者曾於一九八一―一九八二及一九九二―一九九三年兩次在美國進修,親身經歷美國的精神病患所受到的治療,那種永不放棄的精神,對每一位患者因個別差異設計的治療模式,以及完整的全日住院、日間留院、康復之家等精神醫療體系。乍看之下台灣都有了,但實際上距離一個「人性」的治療仍有一段好長、好長的距離。可能的問題出在哪裡?曰精神醫學到底與一般內外科的需要不同,它不僅是蓋上漂亮的病房 、配置一大堆儀器、藥品而已,更須投入足夠的人力,完整的專業醫生、護士、心理師、社工師、職能治療師的團隊工作小組及社會醫療網路系統,缺一不可。若門診醫生每次要看數十人甚至上百人,一個醫生…
籮莉得了什麼病?
雖然蘿莉比教科書還詳細地描述了她的症狀,尤其是有關幻聽及錯覺的部分,但是在字裡行間依然流露出除了感覺上的改變及異常外,一陣陣「發作」的情緒起伏,如滿街買束西、不停地大吃、意念飛騰、不斷說話等高昂期;以及自殺、自責、自貶、沮喪、逃避、退避的憂鬱期。故就其情緒的波動而言,足以診斷蘿莉得了雙極症(躁鬱症),但若合併考慮,即使情緒波動消失後,依然超過兩週以上、長時期持續存在精神分裂的怪異妄想及幻覺,自然蘿莉得的就是合併上述兩者的情感型精神分裂症。因此可以理解在蘿莉發病早期,沒有告訴醫生...
作者序
序 精神無障礙空間何處尋?
前三軍總醫院精神醫學部主任 陸汝斌
初收到《迷網:蘿莉的美麗境界》文稿時,的確有「不願意詳讀」的意念,一則因為以往對於翻譯書一些辭不達意的刻板印象,二則基於手邊正在忙著一些待整理的工作。然而翻閱了兩、三章之後,很快地就被其中豐富的內容吸引,甚至成為一種享受,因為其中刻劃了一個有血有淚、有歡笑、有悲痛的心靈旅程所編識的史實。
這是一本由一位得了十幾年嚴重精神病的蘿莉.席勒小姐,鉅細靡遺地描述整個發病(生病)的過程,同時穿插了圍繞在她周圍的父母、弟弟、朋友,及醫護人員的內心感受和病歷,其真實性、詳細性及症狀的準確性都足以成為一本從事專業心理及精神的工作人員的參考讀物。當然也就更值得介紹給每一個患有類似精神患者、家屬,及關心精神病患的讀者,因為整本書是以抒情寫實的方式剖析一段心路歷程及隱藏的心靈世界,故相信在這個逐漸失去目標的世代裡,一段感人的心靈寫實或可彌補一 些心靈的「迷網」與「真 空」,因此我要介紹這本言之有物的好書,值得大家細細品味。
序 精神無障礙空間何處尋?
前三軍總醫院精神醫學部主任 陸汝斌
初收到《迷網:蘿莉的美麗境界》文稿時,的確有「不願意詳讀」的意念,一則因為以往對於翻譯書一些辭不達意的刻板印象,二則基於手邊正在忙著一些待整理的工作。然而翻閱了兩、三章之後,很快地就被其中豐富的內容吸引,甚至成為一種享受,因為其中刻劃了一個有血有淚、有歡笑、有悲痛的心靈旅程所編識的史實。
這是一本由一位得了十幾年嚴重精神病的蘿莉.席勒小姐,鉅細靡遺地描述整個發病(生病)的過程,同時穿插了圍繞在她周圍的父母、弟弟、朋友,及醫護人員的內心...
目錄
陸汝賦序 精神無障礙空問何處尋
王浩威序 從「飛越杜鵑窩」到「迷網」的生命重擔
自序 回憶重現
序 一個希望與勇敢的故事
第一部 我聽到的 你們聽不到
第二部 我能飛
第三部 我沒有病
第四部 保護室
第五部 九九二五號鑰匙
結語
陸汝賦序 精神無障礙空問何處尋
王浩威序 從「飛越杜鵑窩」到「迷網」的生命重擔
自序 回憶重現
序 一個希望與勇敢的故事
第一部 我聽到的 你們聽不到
第二部 我能飛
第三部 我沒有病
第四部 保護室
第五部 九九二五號鑰匙
結語
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