25年前,她在不知情的情況下,被動地成為姊姊自殺後的遺族;
23年後,她在不得已的情形下,主動地成為媽媽急救時的決策者。
放棄生?決定死?
歷經親人生死傷痕者的真誠告白,面對生命失落與悲傷的真實勇氣。
「......我們從未放棄任何機會,只是非常不捨、不忍心讓媽媽疼痛受苦。」
2016年冬天,芯秦的媽媽覺得胸悶、呼吸喘,自己走上救護車就再也沒有回家。生命的最後七天六夜就在急診和加護病房裡度過。即使媽媽曾清楚的表達不想被插管,但芯秦還是被醫生說服,讓媽媽插管。等待死亡的到來,無疑是場凌遲。手起刀落,沒有停頓、沒有猶豫,一刀一刀割在病人和家屬的心上。
姊姊和媽媽的驟逝,不孕、失去胎兒和腎臟病的身心傷痕,芯秦用淺顯而深刻的筆觸,一一紀錄下來。李佩怡教授和方俊凱醫師,則以傷痕修復的陪伴角色,分別用療傷對談及醫療現場的專業視角,為傷者分擔及釋放溫暖的力量。
這可能是台灣第一本從家屬的立場述說的加護病房心情故事,但絕不會是最後發生的事。不論是身處加護病房的家屬或自殺者遺族,當面臨生命是否要搶救或從有機會治療走向沒有機會時,那些處置與看待的態度,都應該要再仁慈一點,即使少痛一些也值得努力。
這就是即使回憶再痛,作者都想完成這本書的理由。
作者簡介:
呂芯秦(欣芹)
國立台北護理學院生死教育與輔導研究所碩士。論文《自殺者遺族悲傷調適之模式初探》獲得台灣輔導與諮商學會優秀碩博士論文獎。協助馬偕醫院成立自殺防治中心,曾在一週內訪視44位自殺者家屬。獲頒周大觀文教基金會全球熱愛生命獎。著有《我是自殺者遺族》。
現任台灣失落關懷與諮商協會理事。曾任馬偕紀念醫院自殺防治中心遺族個案管理師。
李佩怡
國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系 教授
台灣失落關懷與諮商協會 理事
方俊凱
台灣失落關懷與諮商協會 第三、四屆理事長
馬偕紀念醫院精神醫學部/自殺防治中心/安寧療護教育示範中心 主任
國立陽明大學生物醫學影像暨放射醫學研究所 博士
馬偕醫學院醫學系助理教授
章節試閱
第二天:二月十七日 不安的決定
早上八點送女兒去幼兒園後,就直接出發去醫院。出捷運站,坐在醫院的接駁車上時,接到弟弟傳來的訊息:「媽媽要送加護病房。」(後來聽弟弟說,媽媽要送加護病房時,出現一種奇怪的笑容,好像是在跟他道別,這是弟弟在媽媽清醒時見到的最後一面。)
「等我。」
那時車子剛好開到醫院大門,我快速回完二個字,就下車奔跑至急診室,一路上有許多病人與家屬,他們看到我臉上掛著淚,都很主動地讓出一條路。
到了急診室,媽媽正要送去加護病房,我看著媽媽緊閉雙眼躺在病床上,抓著她的手,把她搖醒。她張開眼看著我,雙目對看,沒有言語。
我內心喊著:「妳怎麼了?妳到底怎麼了?」
媽媽輕聲說:「我要去加護病房了。」
護送人員很緊張、很急迫的大聲開路,我們安靜的跟著他們走上三樓加護病房。醫護人員說要先幫媽媽整理一下,等一下再讓我們進去。我考量到七十五歲的爸爸已經熬一整夜,弟弟也要上班,所以先請他們離開醫院,等我要回淡水時,他們再輪流過來就好。
那時,我已做好長期抗病的打算。
*****
爸爸和弟弟離開之後,我坐在加護病房門口,想著整個上午混亂的景況,不一會兒,加護病房的護理師通知我進去,主治醫師表示,媽媽必須要插氣管內管。我接觸安寧療護與臨終關懷已有十幾年的時間,總覺得插管是不太好的事情,因為插管很痛,那不算善終。更何況媽媽早在十年前就已簽署不施行心肺復甦術,選擇安寧療護的意願書。
而雖然疾病未到末期,但總要考慮病人本身意願,醫師希望我能跟媽媽溝通一下,可以說服她。主治醫師說:「阿姨還有治癒的機會,這是一個急性、很嚴重、病程變化很快的肺炎,沒有理由見『生』不救。更何況阿姨才六十一歲,除了類風濕性關節炎,在此之前並沒有其他病痛,不是末期病患。」
然而雖然疾病未到末期,但總要考慮病人本身意願,所以醫師希望我能跟媽媽溝通一下,可以說服她。醫師在我耳旁不斷催促,表示再不做決定就來不及了(其實也不算做決定,應該說是同意,再不同意插管裝呼吸器就會來不及)。我請醫師請給我三分鐘,在聯繫先生的同時,心裡想著:「有這麼嚴重嗎?媽媽還很清醒著,剛剛甚至還能為了找身分證大聲說話呢!」
先生的大哥,是一位資深且經歷豐富的急重症、胸腔內科主治醫師。他說:「這種重症看過很多,危險期就是這一週,但現在還有機會。」
我請大哥在電話中直接跟媽媽的主治醫師討論,他們的看法一致──年輕的急性肺炎病患,沒有理由不治療。然而怕痛不怕死,算是合理的理由嗎?我不知道。
準備插管時,醫師輕聲對媽媽說:「現在要幫妳插管。」
媽媽意識清楚地對我說:「不要救我。」接著又問:「那不是很痛苦嗎?」
醫師很溫和地向媽媽承諾,會打止痛麻醉,不會讓她痛苦。我重複幾次醫師的話後,媽媽才終於同意。
急救同意書弟弟在急診室時就已經簽好,我接著要簽的是「約束同意書」,拿到單子的時候,心中一怔,很抗拒,一度忘了媽媽的名字該怎麼寫。咬牙努力恢復理智,簽完就被請出去了簽完就被請出去了。
約莫40分鐘左右,再次見到媽媽時,她已經被插滿鼻胃管、導尿管、氣管內管、中心靜脈導管,全套都裝上了。我看著心好痛、好煎熬。在此同時,媽媽是完全清醒的,並且意識十分清楚。
「她好難被麻醉喔!」主治醫師很沮喪地說:「我也很難過,因為我媽媽也是很怕痛的人,所以我有承諾不讓阿姨感覺到疼痛,要讓她睡著,可是我卻沒做到。」
我在媽媽的病床旁躲著,待在一個我看得到她、但她看不到我的地方。我心裡一直在想,如果這個醫療決策是對的,為什麼我會這麼害怕?我內心充斥著巨大的罪惡感,就好像這一切都是我造成的,管子是我插的、約束帶是我綁的,不安的恐懼到達極點。也終於明白那些書上所寫的,家屬都不敢看被插管親人的眼神,原來真的如此難受。
*****
媽媽插管後,我的第一個挑戰便是如何面對她。
她生氣嗎?她恨我吧?她很痛吧?她會不會想向我求助呢?我不敢面對,因為我解決不了任何事情。我感覺到完全無助、六神無主,不敢看她。
護理師列出一張清單,請我去買東西,比如毛巾、看護墊、沙威隆等。到達醫院的販賣部,工作人員看到我泣不成聲(我猜這裡的工作人員常常遇到這種事情吧),他們很熟練地接過單子,拉張椅子請我坐下。
「妳坐一下,東西我們幫你找就好。」
當時買了一千多元的住院用品,後來發現,大小尿布沒拆過,毛巾也沒拆包裝,很多東西都來不及用,只是也不想帶走了。
中午弟弟過來,我們討論一會兒就哭了,他哭我也哭,那時的世界彷彿剩下他和我,只有我懂他、他懂我內心的煎熬。到此,我們經歷一段從尋常到不尋常的轉變。
媽媽這次的不舒服和過去經驗不相同。如果預先就能知道這是她生命中的最後幾天,如果預先就知道這是她最後一次住院,那麼很多決定可能就會不一樣了。至少,我會在媽媽去急診時就立刻趕到醫院。
下午我在醫院附近的咖啡廳煎熬著,四點多護理師來電話,要我進病房簽一些自費藥物的使用同意書,醫師說病情進展得很快。這段時間我彷彿驚弓之鳥,非常害怕沒有來電顯示的電話響起,很怕醫院打電話來通知什麼壞消息。
稍晚親友們陸續來訪,爸爸晚上到醫院時看到親人都在,感覺媽媽病情很不樂觀,一出電梯就發出悲鳴,神情相當痛苦,看起來很絕望。會客時間開始,爸爸始終不願意進病房,請我向媽媽轉達,他有來,只是在外面等。
我當時並不明白他這樣做的理由,還覺得爸爸不願意進加護病房探視媽媽是很奇怪的一件事。後來跟弟弟聊天時才了解,他是捨不得見媽媽受苦。
弟弟說:「如果可以,我也不想進去加護病房看媽媽啊!把對媽媽的印象,停留在過年那時聚餐的歡樂模樣,不是很好嗎?」
和弟弟討論的結果是等待二週,二週內讓醫師盡力救治,如果二週後仍不見好轉,就撤除維生設備。當然,之後事情的發展並不是如此。生命永遠不能用時間來衡量。
晚上回淡水住處,先去女兒的乾媽艾咪姊那裡接女兒。艾咪姊告訴我,當她去接女兒時,女兒跟她說:「媽媽把我丟下了。」
我聽了很難過。一邊是病危的媽媽,一邊是年幼的孩子,都是我最愛的家人啊!那段期間我心裡總是很煎熬,陪在媽媽身邊時,覺得對先生、女兒很虧欠。陪在先生、女兒身邊時,想到媽媽,又會覺得萬分不捨,自責不夠孝順。
接下來的幾天,為要去醫院探視媽媽,我請託幾位朋友,接力地幫忙接女兒下課、照顧女兒。我對女兒說:
「親愛的女兒,我沒有丟下妳,只是外婆病得很嚴重,住在加護病房。加護病房一天只有二個探視時間,媽媽只是想多看看外婆,所以才會來不及去幼兒園接妳。媽媽沒有丟下妳。」
*****
我跟先生說:「媽媽進加護病房,插管接呼吸器了。」
「那是一定的啊!想也知道肺纖維化合併肺炎,可能發生呼吸衰竭,當然會進加護病房插管啊!」聽到他這樣回,我了解這是先生身為醫師的習慣性回話方式,但頓時只覺得家裡多一個醫師,少一個先生,心情上還是有些難受。
我,很孤單、很害怕、很無助。
夜裡,先生和孩子睡著後,我一個人坐在客廳沙發上,開一瓶紅酒。平時我並沒有喝酒的習慣,只是這時候,我覺得自己需要一點酒來減輕心理上的痛苦。幾杯酒下肚後,我開始痛苦哀哭,本來幸福快樂的生活,突然就這樣變了調。我心情慌亂又沉重地在客廳守著電話,非常害怕電話聲響起,會接到壞消息,也擔心電話聲會吵醒先生和孩子。這一天,晴天霹靂不足形容。
第二天:二月十七日 不安的決定
早上八點送女兒去幼兒園後,就直接出發去醫院。出捷運站,坐在醫院的接駁車上時,接到弟弟傳來的訊息:「媽媽要送加護病房。」(後來聽弟弟說,媽媽要送加護病房時,出現一種奇怪的笑容,好像是在跟他道別,這是弟弟在媽媽清醒時見到的最後一面。)
「等我。」
那時車子剛好開到醫院大門,我快速回完二個字,就下車奔跑至急診室,一路上有許多病人與家屬,他們看到我臉上掛著淚,都很主動地讓出一條路。
到了急診室,媽媽正要送去加護病房,我看著媽媽緊閉雙眼躺在病床上,抓著她的手,把她搖醒。她張...
目錄
推薦序
自序 十年蹤跡十年心
前言 在無用之時見用、在無常之機悟常
第一章 急救還是放棄她
第一天:二月十六日 意外的病危通知
第二天:二月十七日 不安的決定
第三天:二月十八日 死亡機率
第四天:二月十九日 急遽變化的一天
第五天:二月二十日 準備離開
第六天:二月二十一日 漫長的一夜
第七天:二月二十二日 最後的道別
點點滴滴
腎悄悄的病了
第二章 傷痕修復師
01 傷痕聊癒室─李佩怡
悲傷療癒的力量
「話」「聊」悲傷
02 生死醫護現場─方俊凱
他們的故事
台灣的自殺者遺族團體資源
急重症安寧療護
第三章 突如其來的告別
01 來不及說再見
姊姊跳樓了
寄不出的信
當心痛的感覺出現時
不是缺陷,只是特徵
02 好好說再見
表達悲傷
放下困惑
同理逝者
告別逝者
創造意義
祝福逝者
跋 重生
推薦序
自序 十年蹤跡十年心
前言 在無用之時見用、在無常之機悟常
第一章 急救還是放棄她
第一天:二月十六日 意外的病危通知
第二天:二月十七日 不安的決定
第三天:二月十八日 死亡機率
第四天:二月十九日 急遽變化的一天
第五天:二月二十日 準備離開
第六天:二月二十一日 漫長的一夜
第七天:二月二十二日 最後的道別
點點滴滴
腎悄悄的病了
第二章 傷痕修復師
01 傷痕聊癒室─李佩怡
悲傷療癒的力量
「話」「聊」悲傷
02 生死醫護現場─...
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