不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮,一天的難處一天當就夠了。
在癌症面前,我沒有特別勇敢,
但我不覺得自己可憐,
你現在看到的我的陽光和我的笑容,
是經歷過所有苦痛,淬煉後的重生。
這是一本紀錄一位麻醉護理師罹癌、化療、手術、放療,
以及重建、復健所有過程的全記錄。
「主不取消疾病,卻給你意外的平安」
罹癌是場意外,但也是人生的另一種轉折,
在這場意外的旅程中,
我經歷了痛苦,但也感受到滿滿的愛和關懷。
疾病沒有分大小輕重,也不會區分人種品級,
雖然避不開,但我們可以饒過自己,
不讓自己在疾病面前活得卑微和可憐。
我是李溫,我得了乳癌,我的分享徜若能夠有一點點幫助或安慰到正在痛苦的你,這樣我就非常滿足了。
關於本書/唯有親身經歷,才能深切的體會其中的痛及無奈。
對癌症的患者來說,治療有分兩種,一是來自醫療專業人員的身體治療;另一種,則是來自病友團體的心理支持性治療,兩者都很重要。
作者兼具一是醫護人員和乳癌患者兩種身分。
醫護人員也是人,面對自己罹癌的事實,她也同樣會震驚、恐懼、悲傷、痛苦,但她沒有沉浸在沮喪的情緒裡太久,她創立了粉專,結合患者和醫護人員的專業身分,不但紀錄下自己的所有治療過程,同時,還提供網路上同樣罹癌的患者或親友諮詢。
作者詳實的紀錄了每一種治療的療程、副作用,甚至其間最真實的心情、調適的方法,此外,她也把滿滿的愛和關懷放進了書裡。
罹癌後,她始終不孤單,也希望每一位罹癌的患者都能不用感到孤單。
就像書裡說的:
「我分享了我的生病歷程,其實也只是想要偷偷地傳遞訊息,雖然人生遇到不如意的事,我們還是可以勇敢站起來;因為當你願意站起來時,就會有人願意扶你一把。」
1.第一本由麻醉護理師,同時也是乳癌患者寫成的書。
2.目前最完整,從罹癌、化療、手術、放療、重建到復健的親身經歷全記錄。
3.有營養師、醫師及物理治療師等親自為罹癌患者詳盡解答癌症治療過程中,最常出現的問題。
作者簡介:
李溫
「我是護理師,是照顧人的人,也是需要被照顧的人,因為我得了乳癌。」—2021
擁有世間最美笑容的李溫──
她是一位麻醉護理師,麻醉界的護理老兵,主要負責協助麻醉醫師麻醉全期的照護、病患術後恢復室的照護,以及協助麻醉照會、協助疼痛控制、術後訪視、PCA訪視……等工作。
現在,她是臨床實習老師,從事教學的工作,培養新一代的優秀護理人員。
2021年,她意外的成了乳癌界的菜鳥。
從震驚、不可置信,到無奈接受,經歷所有的痛苦治療;從沮喪流淚、失望失落,到找到讓自己快樂起來的方法……這一路,走得艱辛,每一步都是椎心刺骨的痛。
「李溫的少奶奶養成日記」是她罹病後創立的粉專,藉由分享她的罹病、治療、復健的過程,她希望能夠讓更多罹癌的朋友,能夠得到一點安慰和支持。
各界推薦
名人推薦:
(依姓名筆畫順序排列)
張金堅 乳癌防治基金會董事長/臺大醫學院名譽教授
郭世芳 大臺南中醫師公會理事長/中西醫學碩士
黃淑芳 中華民國乳癌病友協會 理事長
黃之盈 諮商心理師
許松鈺 臺大醫院雲林分院主治醫師
高碧霞 臺灣大學學士後護理系主任
洪進昇 臺北醫學大學附設醫院外科部主任
朱為民 臺中榮總家醫部家庭醫學科主任
主動脈 麻醉科醫師的憂鬱/麻醉醫師靈魂的所在 作者
王姿允 我的無齡秘笈/家醫科醫師
小實醫師 急診女醫師其實.
名人推薦:(依姓名筆畫順序排列)
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主動脈 麻醉科醫師的憂鬱/麻醉醫師靈魂的所在 作者
王姿允 我的無齡秘笈/家醫科醫師
小實醫師 急診女醫師其實.
章節試閱
「該怎麼說出口」
該不該說?該怎麼說?該和誰說?什麼時候說?
是每一位罹癌病患或患者家屬都經歷過的痛苦糾結。
該用什麼樣的態度和心情,
陪著患者一起走漫長的治療路呢?
• • •
年輕人得到乳癌,很擔心的一件事就是如何告訴父母。
我問了自己的朋友們,什麼時候才是最佳的公布時機?
過完年再說吧,不然每年過年都會想起這件事誒∼
吃年夜飯後再說吧,不然怎麼吃得下?
不要說吧,等治療一陣子再說。
各式各樣的建議都有,但沒有一個是標準答案。
因此,我就跟我妹討論(強烈建議生小孩至少要生三個,永遠都是最好的朋友)。
我:安妮,我什麼時候要講?吃年夜飯前嗎?
妹:我也不知道。
我:我超怕他們兩個撐不住。
妹:對啊,我也擔心。
雖是最好的商量對象,結果也是沒有結果……
每年過年,我們家都會一起做家庭禮拜,最後也會分享今年和明年的展望。
今年我媽剛好分享「雖然有苦難,但是耶穌使我們平安」的主題來勉勵大家,分享結束後,我心想,你既然都講到上集了,我就乾脆接著分享下集:
今年實在是很妙的一年。本來計畫去美國工作,下定決心離職了,沒想到因為疫情的關係,改變了我原本的計畫,但也為我帶來了一個大家都說讚的工作,然而我(老師說讀文章就是要看however 後面,因為是重點)⋯⋯
說著說著我忽然哽咽,妹妹輕輕握住我的手鼓勵我。我媽趕緊問道,「怎麼了?」
我深吸了一口氣,說我得了乳癌,醫師說要化療,下星期要放人工血管,之後要開刀。
我忽然發現自己一口氣說完後,心情似乎還好,於是笑了出來。
這時趕快偷看兩老的反應。
我媽開始掉淚,我爸雙眼緊閉,像是怕自己流淚似的(我從來沒有看過我爸哭,除了爺爺奶奶過世時)。
家人們開始問起事發經過,最後大家一起祈禱,沒想到哭一哭之後就笑了,我媽還安慰了大家。
最後,大家還是開心的吃年夜飯,並對我說:「很高興你有告訴我們,這樣我們才可以幫你禱告。」
然後我說,「ㄟ,你們明天要陪我去選假髮喔!」
「好啦。」
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主不取消疾病,卻給你意外的平安
「祂對我說,我的恩典夠你用的。因為我的能力,是在人的軟弱上顯得完全。」(林後12:9)
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「乳房攝影的重要」
乳房攝影是一種使用低輻射劑量X光透視乳房的技術,
在一個嚴格執行品管的醫院檢查,是十分安全的,
其致癌的風險率極低。
可以偵測顯微鈣化點,發現無症狀之零期乳癌。
適合50 歲以上無症狀婦女之乳癌篩檢。
• • •
自從得到乳癌,朋友都問我:「你有定期檢查嗎,怎麼這麼晚發現?」
說真的,當知道自己有一個3cm 腫瘤,且淋巴也有癌細胞時,我深深感到後悔,因為原位乳癌治癒率可以達90% 以上。我現在即使治好,復發機會也變高許多。
說實在,我是一個很鐵齒的人,總覺得乳癌絕對不會是我這個小奶得到,我才不會這麼倒楣咧。
但由於在醫療院所工作,很多年前就知道自己乳房上有一些纖維組織,因此也會有一搭沒一搭的檢查。我之所以會這麼隨便,就是因為每次的檢查結果都是沒事,定期再追蹤就好。
不過,2019 年末,我還真的有去做了一次乳房超音波檢查,因為腋下偶爾會有點痛,自己覺得擔心就去追蹤。不過當初檢查的結果又是「再追蹤就好」,因此我就不當一回事的想說,那有緣再追蹤吧。
這次我為什麼這麼積極?
那是一月中,我忽然摸到了一個硬塊,當時我也不覺有什麼了不起,因為常見乳癌好發部位是外上1/4(就是靠近腋下那邊),摸起來不會痛;我的是長在內側下緣靠近胸壁處,摸起來會痛,加上沒有乳癌家族相關病史,因此心裡直覺應該只是一些纖維瘤吧。現在真心感恩這個腫瘤卡到我內衣鋼圈,每天造成不舒服,我才想要面對它,不然我應該會繼續放著,等到忽然有天爛掉了才發現吧……(不要罵我,我被唸過很多次了。)
重申一次,乳癌在胸部每個地方都有可能,常見症狀為出現無痛腫塊(不過我就會痛)、乳頭有不正常分泌物(我沒有),甚至腋下淋巴腫大(我也沒有)。
所以各位女性的大家,趕快去做乳房攝影吧!!
根據國民健康署資料,乳房攝影對乳癌偵測敏感度達90%,乳房超音波只有50%;意思就是跟超音波相比之下,乳房攝影對於偵測鈣化點或腫瘤是比較敏銳的。
但講到乳房攝影,每個人一定都會覺得痛死,我也是被這樣教導的。
乳房攝影就是用一個機器把奶夾扁照相,一開始我真的很害怕,以為會像滿清十大酷刑夾手指一樣,痛死在攝影室大喊,「我招了!!我什麼都招了!!」
結果我真心覺得,如果疼痛指數到屁滾尿流是10 分的話,夾奶大概5 ∼ 6 分吧。只是拍照時要被擺成不符合人體工學的姿勢(大概就是被壓在牆上,胸部還要硬挺出去之類的>>)。
最後提醒大家,乳房攝影也有補助喔,每2 年1 次,40 ∼ 44 歲且二親等以內血親曾患乳癌,或45 ∼ 69 歲婦女,快點去檢查吧!
「不需要加油」
萬一不幸身邊的人或是自己罹癌,
這時最需要的不是「加油」,更不是陪著一起嚎啕大哭,
而是幫忙一起計畫和整理要做的事,然後陪著一起面對未來。
• • •
如果有朋友或家人罹癌,我應該要怎麼幫忙或安慰他/她?別急著說「加油」,還有比加油更重要的事呢。
經過這次的兵荒馬亂,我整理了幾個心得:
1. 先不要亂買東西。
2. 預約治療牙齒。
3. 弄清楚保單理賠的方式。
1. 先不要亂買東西
這時候的你,一定很難過、慌張,很想要出一份力;這時可能會有人告訴你,誰吃了什麼很有效,吃完去檢查癌症都好了,或者是在網路上看到別人分享說吃什麼比較好。
這個當下,腦波弱的家屬朋友們一定開始腦補畫面:朋友或家人化療之後一直吐、吃不下、嘴巴破,看起來生不如死――於是紛紛掏出錢來,跑去醫療用品店來個大採購。
或者付出超貴的心意:到哪個叔公家左轉直走,進去之前先看上面攝影機,敲兩短三長音的門,進去後再右轉,往下走三個階梯,左邊第二個紅色門……
停!初次罹癌時,首先務必要異常冷靜的「停,看,聽」,過馬路的時候才不會……
停,停止掏錢亂買東西。
看,看檢查結果,罹癌後一定會再搭配其他檢查,等到治療方向都大致確定後,看真正需要什麼才買,因為每個階段需要的東西都不同,一開始買的,可能不合適,也可能根本用不到。
聽,聽醫療人員說,什麼能吃什麼不能吃,不要像我爸,我得乳癌還差點想去買有賀爾蒙的營養品給我。
試想,在知道得癌前,是不是也都感覺好好的,不會一得病,就馬上需要那些營養品,你買了他也是放在家裡而已,不一定會用到。所以如果認真想要展現心意,我認為不如直接包紅包,讓病人自己買還比較實在。
2. 治療牙齒
化療後免疫力會下降,如果牙齒沒有先治療,可能會變成感染源之一,此外化療副作用包括牙齦疼、口乾、舌頭腫,這樣會變成很難鑑別診斷是副作用造成,或者是真的需要治療牙齒(而且化療後免疫力低,治療牙齒又是風險),最後會變成惡性循環。
3. 如果有保險,趕快搞清楚給付內容及條件
譬如化療給付1000,住院每日5000,那之後就要跟醫師討論,可不可以住院做化療領6000,不要傻傻地只領1000。如果有勞保,請四天以上無薪或半薪病假,或者是失能,都可以申請補助(詳細請上勞工保險局的網站查詢)。
最後,請不要再跟罹癌者說「加油」了,到底要加什麼油?我知道你的本意是想鼓舞人,可是「加油」是一個很空泛的形容詞,你可以說記得多吃一點,有事可以找我聊聊;還是運用心理學的溝通技巧――剛知道自己得癌症時,你心裡感覺怎麼樣之類的。也可以給個擁抱,還是說錢我有,有需要找我……隨便一句實質上可能幫助得到罹癌者的話都比加油好,好嗎?
舉個例,像我的朋友就對我說,我安慰你也沒什麼屁用,不如你把過程寫成粉專好了。你看,有一個可以執行的建議,是不是比加油有效?
「強顏歡笑」
擔心就說擔心,找可以信任的人商量;
難過就說難過,找可以依靠的人大哭一場,
不要壓抑,也不要為明天憂慮.
因為明天自有明天的憂慮.一天的難處一天當就夠了
• • •
李溫,我覺得你假裝堅強。
有一天,我媽跟我說:「爸爸覺得你在強顏歡笑,其實只是想讓身邊的人安心。」
我跟家人視訊時,他們看著我的笑臉,眼眶有點泛淚,頓時我才意識到,他們覺得我不想讓他們擔心,所以就假裝自己很好。
於是我就報告近況,把嘴巴打開說:「你看,嘴巴沒破。」然後又吃了一口很大口的食物說:「胃口也很好。」
然後跟他們說:「我不好的時候,就會說不好,好的時候就會說好,你們放心,我沒有隱瞞。」
那你會覺得難過嗎?當然會,想起來還是會哭。
只是現在程度只剩偶爾,或者是有人在我面前因為心疼我而哭的時候,我偶爾會跟著一起哭,畢竟我本來就是愛哭包,並不是我刻意壓抑,而是真的沒有那麼難過了。
我現在真心覺得幸運,是得乳癌,而不是其他內臟器官種類的癌症。現在醫療藥物發達,在台灣乳癌的治療標準非常的精確,又加上身邊有很多朋友一直為我禱告,陪我聊天,不僅給我心理上的支持,還給我很多生活上的幫忙;譬如食物的準備,上班時的支援及醫療上的建議,還有加上順勢療法的協助等等。
我忽然發現,原來我有這麼多朋友和家人愛我,我覺得幸運都來不及了。
你不擔心嗎?
當然會,會擔心。
1. 化療副作用變強,會造成不舒服――可是這些又還沒發生。
2. 身體白血球變少,免疫力變低,無法化療――這也還沒發生。
3. 身體虛弱到無法上班――這也還沒發生。
4. 以後癌症復發――我這次都還沒結束誒。
5. 未來怎麼辦?
……
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所以不要為明天憂慮.因為明天自有明天的憂慮.一天
的難處一天當就夠了。
(馬太福音 6:34)
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「病友支持團體」
每一個人都可以是另一個人支持的力量。
罹病的人、有過相同或相似經驗的人、受過專業訓練的
人⋯⋯甚至,只是一般人,即使是一句話的溫暖,
都可以給病人最溫暖的力量。
• • •
記得剛開始化療時,我一直無法用光頭出門,因為我害怕別人的異樣眼光,害怕別人可憐我,也很不想要有無謂的「關心」,所以我一直穿著有帽子的外套,出門會把帽子戴起來,就算太陽很大,頭頂都冒汗也一樣。
我一直很喜歡去一家鍋貼店,當時老闆看我坐在餐桌前,帽子還蓋在頭上時,就簡單的跟我說了句:「很熱就把帽子拿下來,沒關係,不會怎樣的。」然後給我一個微笑。
當時的我,真的就默默的拿下帽子,低著頭,滴著眼淚默默的用餐。
自從那次鼓勵之後,我開始漸漸地接受自己的樣子,也相信別人不會覺得我奇怪,慢慢的對自己的外觀越來越自在,但也因為疫情的關係,一直無法再去內用。剛好這陣子我所有的治療都結束,餐廳也開始開放內用,我昨天回到店裡點了自己常吃的東西,坐下來等的時候,我就跟老闆說:
「你看,我的頭髮長出來了。」
他跟我說:「對阿,好快喔,而且好茂密。」
我跟她說:「謝謝你當初給我支持,讓我慢慢走出來接受自己,這個鼓勵對我來說真的很重要。」
老闆露出驚訝的表情說:「我不知道我給你這麼大的鼓勵耶,不過,也是你自己願意走出來啦,其實,我媽媽也得了癌症,不過她沒撐過。」
最近復健的時候,我總是會和復健老師聊天,說著我發生的故事,也說著我想去當病友團體的事情,沒想到復健老師就跟我說,她也可以參加,一起當病友支持團體。她說,在手術前先教乳癌病友們怎麼做術後的運動,會比術後再開始有效,專業的她也丟了一篇很棒的Paper 與我分享,裡面說明除運動外,還可以再涵概衛教的各種面向。
於是我們真的就開始了病友支持團體,我和病人聊聊天給點經驗分享,老師就教病人復健運動。
她教學的時候,我在旁邊看了其實很感動,因為她提供一種方式,讓病人可以幫自己面對疾病且加速身體復原,也提供一個幫助病人站起來的能力。
或許老師沒有感覺到,但她就像天使一樣,給病人溫暖的力量。
就像老闆給我的一樣。
「該怎麼說出口」
該不該說?該怎麼說?該和誰說?什麼時候說?
是每一位罹癌病患或患者家屬都經歷過的痛苦糾結。
該用什麼樣的態度和心情,
陪著患者一起走漫長的治療路呢?
• • •
年輕人得到乳癌,很擔心的一件事就是如何告訴父母。
我問了自己的朋友們,什麼時候才是最佳的公布時機?
過完年再說吧,不然每年過年都會想起這件事誒∼
吃年夜飯後再說吧,不然怎麼吃得下?
不要說吧,等治療一陣子再說。
各式各樣的建議都有,但沒有一個是標準答案。
因此,我就跟我妹討論(強烈建議生小孩至少要生三個,永遠都是最好...
推薦序
【推薦序一】
生命中的勇者:無畏乳癌 正面迎戰
── 臺大醫學院名譽教授/乳癌防治基金會董事長 張金堅 醫師
本人行醫已近半個世紀診治超過數萬名乳癌病友,加上我在二十五年前同時創立了「臺灣乳癌醫學會」及「乳癌防治基金會」見證許多乳癌病友接受治療後完全康復,有重獲新生的喜悅,也經歷一些癌友雖積極與病魔搏鬥然因病重轉移,仍然有無法挽回生命的痛。作者,李溫小姐,本身是幫手術患者麻醉的護理師,已有超過十多年的工作經驗,可以說是非常資深的醫療工作同仁。忽然醫師診斷得知自己罹患乳癌,角色驟變,其心境的轉折、心裡承受的打擊,比起非醫護人員的乳癌病人,更是沉重。她雖生性樂觀,但面對生命中的意外,也不免焦慮、惶恐、傷心,然而她在數日之內,能夠從否定、拒絕、憤怒轉為接受而且正面迎戰,可謂生命中的勇者。
更令人敬佩的是,她在罹癌過程中不但充分配合、積極治療,而且能從「醫護專業人員」及「乳癌病患」雙重角色,以正向的態度、詼諧的口吻,加上生命中特有的韌性將她歷經化療、雙側乳房全切及自體組織重建、放射線治療及荷爾蒙治療的點點滴滴忠實呈現在她的《勇敢活出自己喜歡的樣子──李溫的「少」奶奶治癒日誌》中,其實她的整個療程是非常漫長、曲折與艱辛,但她在字裡行間中,卻是充滿自信、專業與勇敢,更把一些重要的治療項目用「爽朗」、「幽默」、「專業」的方式,把艱澀的內容化為淺顯易懂,更可貴的是,她對治療過程中,病友可能會碰到的迷思與挫折,也發揮她的專業,給予癌友詳細的陳述與解答,而且充滿著溫度,足以鼓舞癌友走出陰霾,迎向陽光,真是一位無畏病魔的生命鬥士。
在臺灣,乳癌的發生率高居女性癌症第一位,但因近年來有完整的乳癌篩檢策略,加上乳癌的治療,非常多元而且全方位,整體乳癌的五年活存率高達百分之八十九,可以說是一種預後非常良好的癌症。加上本書作者也願意把她罹癌經歷與讀者分享,相信可以使罹患乳癌的癌友在展讀之後可以走過低谷,活出信心與健康。
很高興有幸能夠在本書付梓出版前閱讀,全書的內容正印證作者充滿智慧、勇氣、樂觀與同理心,是一本值得推薦的好書,本人樂意為序!
【推薦序二】
身為醫療人員的勇敢與正能量
── 大臺南中醫師公會理事長/中西醫學碩士 郭世芳
我是一個中西醫師,過去在醫院是中西整合醫學科主任,看診時常常第一件事,就是把病人身份別改成重大傷病,通常這類醫師的心態會比較特殊一點,會和癌友一起笑,一起傷腦筋,一起成長!
看完這本新書,很能夠體會作者在心境上的變化,很多時候,病友化身為志工的角色來關懷別人才是最具有說服力的,從一開始的心態混亂,到整理出頭緒,去面對家人朋友,也面對接踵而至的治療。沒錯,就是接踵而至一連串乳癌的治療,從發現異狀到診斷、等待切片報告、分期的檢查、手術的術式、術後傷口的照顧、後續化放療的療程和人工血管的植入、是否加上標靶治療和抗賀爾蒙治療、是否要打停經針和後續的追蹤,不管是心理上或是身體生理上,幾乎都沒有喘息的空間。
女生是天性愛美的,可是偏偏賀爾蒙類的腫瘤治療一定會造成女性特徵外觀上的傷害:包括乳房器官的切除、術後的淋巴水腫、化療時的掉髮以及治療後的停經症狀,常常在門診中必須和癌友姊妹們溝通這些問題,甚至曾經有癌友抱怨新長出的頭髮太捲,因為她從小就不喜歡捲髮…….。更別說化療期間的腸胃不適,打白血球增生劑時的骨頭痠痛和吃抗賀爾蒙藥時的胃脹症狀,還有每次等待報告時心中的忐忑和煎熬。
書中李溫老師原本是位麻醉科資深護理師,上述的種種問題經過她娓娓道來,有焦慮,有淚中帶笑的調適,從接受診斷到手術以及後續的治療,展現身為醫療人員的勇敢與正能量,家人、同事朋友與宗教力量的支持功不可沒,文中提到的一些保險和實務面的問題,更是一般癌症治療書比較少提及的,相信看到書的癌友都能感同身受,是一本很實用的乳癌治療經驗書。拜讀之餘,也誠心祝福李溫老師和所有乳癌的姊妹們每一關都順利,每個人的心都安定堅強!
【推薦序三】
以足夠的勇氣和樂觀的態度對抗乳癌
── 臺北醫學大學附設醫院外科部主任 洪進昇 醫師
乳癌是國內女性發生率最高的癌症,當面對乳癌時,很多的女性反應往往就像作者在書裡面提到的,「聽著醫師的解釋,腦中卻是一片空白。面對接下來需要接受的化療、放療或是標靶藥物治療的選擇,或是各種治療引起的副作用與不適,常常都不知所措」。
原本以為作者李溫也會像大多數的乳癌患者一樣,抗拒面對這些不舒服以及副作用,但出乎我的意料之外,她反而勇敢地面對所發生的這一切,像是面對化療可能會導致的掉髮,她甚至辦了一場剃頭的直播秀!把必須面對的負面情況,轉換為正面心態去看待這件事。
乳癌化療可能會遇到的噁心、嘔吐、倦怠等副作用,她都用樂觀的心情面對,甚至更加積極的了解各種副作用,詳實的記錄在臉書上。如此還能夠鼓勵其他的乳癌患者,讓她們覺得「喔!原來不是只有我會有這樣的不舒服」,甚至,也可以讓其他的患者了解,為什麼會有這些副作用的發生?進而可以減少對化療或其他輔助治療產生過度的畏懼或擔心,甚至拒絕接受進一步的治療。
身為乳房外科醫師十多年來,診斷及治療過相當多的病人,像李溫這樣能夠迅速坦然面對的患者真的不多。大多數的病人都會經歷否認→討價還價→拒絕→接受,這四個階段,而且這四個階段可以一直輪流發生,最後才逐漸接受。
像是「為什麼是我?我都有在注意呀!」大概是最常問的問題。再來便是「我是不是吃了什麼藥物?」「還是最近吃了什麼食物?」……想要找尋一個理由,把罹癌的問題歸罪於它;「會不會是拿錯檢體?」「我不想治療,反正遲早要面對那一天」「有人說不要動它,它就不會再長大」……想各種理由希望可以逃避乳癌的治療。而林林總總各式各樣的問題和想法,大概就是希望不用去面對乳癌。
然而,乳癌一旦發生,並無法呼之則來、揮之即去,所以,絕大多數的患者還是必須接受它和面對它。而這個過程中,有三件事情是乳癌患者最需要的,那就是親友的支持、家人的陪伴和醫護的傾聽。
◆親友的支持
在乳癌的治療中,各種副作用會陸續出現,很多患者都會堅強的忍耐下去。這時候親友的支持是最有效的。有時候生病也是交朋友的契機,常常看見門診外面,病友們自己聊成一團,或是病房間互相串門子分享經驗,通常病友之間的相互打氣是最好的。
◆家人的陪伴
乳癌患者在確診時,我常常會告訴她們,這並不是妳一個人的事,所以回家後還是要跟家裡的人討論。生活中的大大小小事情,不論是上班工作、小孩上學或是吃喝玩樂,都會因為乳癌這件事情而有巨大的改變,不需要逞強自己一個人面對,家人其實也希望陪伴妳一起度過,這些家人都是跟妳在同一條船上的人,任何一個人撐不住,只會增加航行的困難。所以,我看見有的先生為了太太也理了個大光頭,有這樣的家人陪伴,跟癌症的作戰哪會有什麼困難。
◆醫護的傾聽
病人總是有各式各樣的問題,因為她們遭受過這樣的打擊,對各種症狀都會相當敏感,除了腫瘤或手術部位疼痛,胸口悶、脖子緊、背痛或是皮膚起疹子,每個症狀都會讓她們聯想到,會不會癌症擴散?所以,門診常有病人拿出滿滿一頁A4,大概列了20 個問題要問。乳癌個管師,她們也是我最勞苦功高的夥伴,不論晚上或是假日,經常要回覆一些天馬行空的問題,或是聆聽病友訴苦。
李溫除了在個性上豁達外,在親友的支持、家人的陪伴和醫護的傾聽這三方面,都有足夠的能量幫助她。她的朋友,像是她的髮型師給了她支持;我的好夥伴專科護理師廖憶姝,是她的朋友兼可以傾聽的醫護;她的爸媽及妹妹用家人的陪伴,讓她在翻轉人生的癌症衝擊下,度過重重難關。如今,雨過天青,她把這些經歷集結成書,這些真真切切發生在乳癌患者身上的事情,希望透過書本和文字,能夠傳達給乳癌患者,不論是即將面對、正在面對或是已經經歷,有更多的勇氣以及樂觀的態度面對乳癌,乳癌並不可怕,勇敢面對,就能活出妳喜歡的樣子,祝福大家。
【推薦序四】
人生旅程的真善美
── 臺灣大學學士後護理系 高碧霞 主任
美是上帝賜予的禮物。──亞里士多德
非常感恩李溫老師無私分享《勇敢活出自己喜歡的樣子》,本書的字裡行間已滿載著她這段生命歷程――特別的身體經驗及深層生命感受。面對人生的大意外,李溫「少奶奶」以輕鬆詼諧的文筆,描繪自己110 年2 月17 日迄今的生命故事,深深感動著我們,反思生命的意義與價值,引領我們再深度學習護理專業的意涵,謙卑地體悟人性、靈性、親情手足、同儕……人與內外在環境間,揉合調適的真善美。
護理鼻祖――羅倫斯.南丁格爾(Florence Nightingale)強調:護理是一門藝術,如果它要成為一門藝術,就需要全神投入辛苦的準備工作;相較於畫家於畫布及雕塑家於大理石創作,護理是在活生生的人體、神的靈殿上進行藝術創作……
南丁格爾說道:「護理是藝術中最精緻的藝術。」李溫老師憑藉著生命的智慧與韌性,歷經化學治療、雙側乳房全切除/擴背肌自體組織重建、放射線治療、抗賀爾蒙藥物治療等,面對辛苦的治療過程,正面克服身心不適的處境,深刻地進行了藝術創作。
感恩李溫老師在這過程中奉獻出自己的身體與心靈,提供自己讓身旁的病友、醫療護理夥伴及臺大學士後護理學生們,自在地、全然地參與學習護理照護的知識與技能。護理師運用田野方式來投入護理過程,融入所照護對象的內心世界,方能夠設身處地瞭解對象的知覺與感受,如此才能真正同理關懷到所需要幫助的人。
李溫老師除了是位好病人,更是一位好護理師及優秀的護理老師……由她罹病深刻體驗的身教與言教,「視病如親」不再是空泛的口號,而是真實的護理專業素養的體現。
李溫老師面對生病挑戰的幽默與爽朗,已經帶給周遭許多病友們溫暖與光亮,她的靈活與創意也帶給護理師生們許多激勵與啟發,為工作和人生增加了生命動力與韌性。萬分感謝她分享這趟特別的際遇,讓我們由李溫「癌症病人」罹病歷程經驗的文字記錄與經驗反思,來支持幫助病友面對與學習癌症診療的專業知識及自我照護,接受新的自己、喜歡現在的自己,由感人血淚中看見希望、體會人生的真善美。
感恩並祝福李溫老師,祈願大家藉由好書分享,由她的治癒日誌中學習更多,讓我們一起來幫助需要幫助的人,將這溫馨、溫暖的愛,傳出去(pay it forward)!
【推薦序五】
以堅強的心面對癌症
── 臺大醫院雲林分院 許松鈺 主治醫師
想不到在我有生之年,會有這樣的一個機會為我的病人寫的書做序。
而我,就是書中被形容的那位「嘴賤又機車」的醫師。
一般人生病和醫護人員生病,想法和作法會有什麼樣的不同,大家可以從這本書中去探討;生病的人會怎麼想、會需要什麼,治療的過程可能會遇到什麼樣的問題,本書也可以給大家一些參考的意見。
很多人在被診斷是癌症時,常會有的想法是――這是真的嗎?為什麼會這樣?為什麼是我?要不要換醫生?
而我的感覺是,被診斷為乳癌的患者,尤其是年輕的女性,更會有這樣的想法。會想要選更資深、更有名的醫生或更大間的醫院。這可能和病人屬性有關,也可能是因為這個病會牽涉到Body Image 的問題。雖然乳癌治療,現在已經有比較標準的治療模式,但病人還是免不了會有這樣的想法。
究竟該如何面對乳癌這件事?這可能要當事者才能真的體會吧!如果說,真要給什麼建議,那就是「面對它、了解它、理解它,然後接受它」,要學習接受不完美的自己,以及學習如何和它和平共處。其次,要有一顆堅強的心靈,這很重要,而且你在意的事物也會成為你的後盾(比如,說家人、宗教信仰、喜歡的事物等)。
每一位乳癌患者都是獨一無二的,治療的方式也會有所差異,所以跟你信任的醫師做好討論和配合,就是幫助和完成治療的不二法門。
在門診,很常被病人問到,有沒有什麼東西不能吃――
我想說的是「吃原型食物,是最好的」。現在很流行保健食品:葉黃素、大豆異黃酮、薑黃等,太多了,這些加工萃取過的東西,真的有必要吃嗎?這是大家需要去思考的問題,因為疾病和個人體質以及吃下去的東西,是脫離不了關係的。
作者的這本書是一段心靈的抒發和真實的體驗,也希望大家能從書中得到一些收穫與啟發。
【推薦序一】
生命中的勇者:無畏乳癌 正面迎戰
── 臺大醫學院名譽教授/乳癌防治基金會董事長 張金堅 醫師
本人行醫已近半個世紀診治超過數萬名乳癌病友,加上我在二十五年前同時創立了「臺灣乳癌醫學會」及「乳癌防治基金會」見證許多乳癌病友接受治療後完全康復,有重獲新生的喜悅,也經歷一些癌友雖積極與病魔搏鬥然因病重轉移,仍然有無法挽回生命的痛。作者,李溫小姐,本身是幫手術患者麻醉的護理師,已有超過十多年的工作經驗,可以說是非常資深的醫療工作同仁。忽然醫師診斷得知自己罹患乳癌,角色驟變,其心境的轉折、...
作者序
意料之外的天選之人
在臨床擔任麻醉護理師十多年間,癌症病人對於我來說,就是我站在手術床前,協助他/她睡著後,讓醫師把病人身體打開、切除組織或器官、放引流管、縫合後,再叫醒,「手術」的意義是等於生命徵象是否穩定,傷口疼痛與否,過程有無失誤,術後合併症有沒有出現。
在醫學的訓練之下,我們理性、果決、精準、確實、不容失誤,運用了儀器顯現出精準的數字、圖像與各種警示音,幫助我們在手術中做正確的判斷。我們插管、給藥、輸液、急救等,為的就是幫助躺在手術床上──這個癌症病人、我生命的過客,可以順利從手術麻醉狀態平安回到人間。
然而,老天卻突然把我這個配角提升至主角的角色,從站在手術床旁變成躺在手術台上,「癌症病人」不再只是我生命中的「過客」,而成了我甩不掉的形容詞,同時也是一種帶著失落及失望的代名詞,吐、暈、喘、手術也不再是一種症狀的描述,而是我心裡的痛、是我的未來、是絕望、是與自己獨處、是賭注,也是一個最卑微的期待與盼望。
當我從麻醉平安回到人間時,癌症已成為我最貼心的朋友,它已深深地烙印記號在我胸前,而且一輩子停留。
記得醫師對我說出「你得了癌症」這句話時,我回家哭了好久,朋友們陸續來安慰我,每天都充斥著低迷的氣氛,直到有一次,有位朋友突然打電話跟我說:「我覺得安慰你也沒什麼屁用,不如你把罹癌過程寫下來,幫助別的病友好了。因為過去我家人得乳癌時,都找不到別人分享完整的治療過程,再加上你的醫療背景,應該可以給病友一些不一樣的觀點!如何?」就這樣,我發現自己有除了「哭」以外的事可以做了。
過去很愛辦活動的我,於是先幫自己直播,辦了一場剃光頭派對,讓朋友一人一刀的把頭髮剃除,其中有淚有笑,目的除了想通知我的朋友們我得了癌症,現在要開始面對治療之外,也想試著用這樣的機會陪伴同樣正在受苦的人,告訴他/她,我們可以一起努力;想讓正在暗自哭泣的人知道,有人跟你一樣倒楣,沒有關係。
後來我就在網路上用文字記錄自己的心情、治療、手術、復健等發生的各項事情,身邊的醫療工作者們就幫忙運用自己的專業知識來幫病友解答,沒想到真的就有病友因為我們的分享受益。
我是李溫,我得了乳癌,這是我用來記錄治療大小事的地方,只要我的分享能夠有一點點幫助或安慰到正在痛苦的你,這樣我就非常滿足了。
把榮耀歸給上帝。
意料之外的天選之人
在臨床擔任麻醉護理師十多年間,癌症病人對於我來說,就是我站在手術床前,協助他/她睡著後,讓醫師把病人身體打開、切除組織或器官、放引流管、縫合後,再叫醒,「手術」的意義是等於生命徵象是否穩定,傷口疼痛與否,過程有無失誤,術後合併症有沒有出現。
在醫學的訓練之下,我們理性、果決、精準、確實、不容失誤,運用了儀器顯現出精準的數字、圖像與各種警示音,幫助我們在手術中做正確的判斷。我們插管、給藥、輸液、急救等,為的就是幫助躺在手術床上──這個癌症病人、我生命的過客,可以順利從手術麻醉...
目錄
【推薦序】 生命中的勇者:無畏乳癌 正面迎戰/張金堅 董事長
【推薦序】 身為醫療人員的勇敢與正能量/郭世芳 理事長
【推薦序】 以足夠的勇氣和樂觀的態度對抗乳癌/洪進昇 醫師
【推薦序】人生旅程的真善美/高碧霞 主任
【推薦序】以堅強的心面對癌症/許松鈺 醫師
【自 序】意料之外的天選之人
〈故事的開始〉生命中的意外:乳癌找上了我
我得了乳癌
該怎麼說出口
我的墓碑
打理新造型
乳房攝影的重要
◎BOX 可用超音波取代嗎?
不需要加油
強顏歡笑
剃還是不剃
小樹長大了
我的髮型師
乳房定檢一定要做不管大小
BOX 乳房X 光攝影檢查示意圖
沒關係的
護師節快樂
生病不丟人
生病已經不是生病,是一種生活
留下什麼在你心中
貪吃鬼是我
種下種子
勇敢活出自己喜歡的樣子
自己能站起來,才是對家人最大的幫助
不用勇敢也沒有關係
身體心像改變
陷在憂鬱的漩渦中出不來
病友支持團體
〈漫長的治療路〉化療、手術、放射線治療
印記――人工血管(Port-A)植入
◎BOX 醫學小常識:關於人工血管?
幸好我不是三陰性乳癌
第一次化療就上手
人算不如天算:白血球嚴重不及格
白血球生成素施打後
BOX 醫學小常識:關於G-CSF
第二次化療
第二次白血球生成素G-CSF
第三次化療:噁心開關打開了
第五次化療前的乳房超音波檢查
第五次化療/紫杉醇/樂極生悲
紫杉醇治療後開獎
第六次化療/第二次紫杉醇
乳癌化療結束滿月:我將失去身體的一部分
拈花惹草的生活
第七次化療/紫杉醇第三次追蹤報導
第八次化療DONE !!
人生的第一次休克經驗
雙側乳房全切除加自體擴背肌重建
◎BOX 醫學小常識:乳癌手術與重建
放射線治療,起步走!
放射線治療第20 次(共25 次)
放射線治療結束了!(第25 次/共25 次)
〈試著接受新的自己〉重健。復健。血淚史
需要完整的復健計畫
第一堂復健課報到
傷口沾黏
血清腫
淋巴水腫諮詢
淋巴水腫
◆上肢淋巴引流步驟
◆肩關節伸展運動
◆肌力訓練
藝術治療初體驗
〈關於乳癌的你問我答〉Q&A
Q1:
請問請問要什麼期的乳癌能做內視鏡乳房切除術?
內視鏡能做全切嗎?還是只用來部分乳房切除?
如果可以做全切含淋吧闊清。內視鏡會不會比傳統打開上有視覺死角清不乾淨的問題呢?
那健保有cover 到內視鏡手術費用嗎,如果要自費,我大概要準備多少錢呢?
一般住院多久?
可以直接在手術後重建放乳房皮膚擴張器嗎?
Q2:
化療反應會隨著化療次數遞增變強嗎?
Q3:
請問化療中的病人可吃帶皮的水果或是涼拌(未煮熟、醃製)的食物嗎?
Q4:
請問,為什麼我不能標靶?
是不是可以標靶就是比較好?
Q5:
如果只能負擔,或只符合傳統化學治療,我有什麼可以選擇呢?
6:
我是左乳癌3a 期目前化療完第三次,準備要第四次小紅莓,有聽說過自費診所打高單位C和B 來減輕副作用真的有效嗎?
Q7:
左旋麩醯胺酸什麼時候吃?
Q8:
請問乳癌患者,對荷爾蒙有反應的患者,能攝取黃豆類食品嗎?
Q9:
請問如果要手術的病人,胸大肌的強壯程度,會幫助術後復原嗎?還是需要先開始做那些訓練可以幫助術後的復原呢?我想要做一點重訓增加肌肉量,開始預備一下?
Q10:
有些人說port-A 在不能做很大的運動,但是又有人說可正常運動,之前幫我做port-A 的醫生跟我說,不要自己承受不了的重量外,都可以做,所以想問說,我如果去一般健身房的健身器材訓練,但是重量沒有讓自己無法負荷,這樣是可以的,對嗎?
Q11:
請問化療後腫瘤對於藥物很有反應,已經縮到看不太見了,淋巴的轉移也消了,乳房全切還是局部切除好?另外乳房重建選放植入物或者轉自己身體皮瓣,哪一種是比較好?
Q12:
如果我是吃素的人,要如何在癌症化療及修復期間補充營養呢?
Q13:
你知道乳癌手術可以申請兩筆勞保給付嗎?
【後記】要相信自己會慢慢的恢復,然後變成更好的樣子
【附錄】乳癌化療費用說明
【推薦序】 生命中的勇者:無畏乳癌 正面迎戰/張金堅 董事長
【推薦序】 身為醫療人員的勇敢與正能量/郭世芳 理事長
【推薦序】 以足夠的勇氣和樂觀的態度對抗乳癌/洪進昇 醫師
【推薦序】人生旅程的真善美/高碧霞 主任
【推薦序】以堅強的心面對癌症/許松鈺 醫師
【自 序】意料之外的天選之人
〈故事的開始〉生命中的意外:乳癌找上了我
我得了乳癌
該怎麼說出口
我的墓碑
打理新造型
乳房攝影的重要
◎BOX 可用超音波取代嗎?
不需要加油
強顏歡笑
剃還是不剃
小樹長大了
我的髮型師
乳房定檢一定要做不...
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