走過傷心的黑暗隧道「他們漏掉我的名字了!」我焦急地想著。「我被漏掉了!該怎麼辦?要不要舉手說:『對不起,你忘記叫我了!』還是乖乖坐著?」我還沒想到下一步該怎麼做,思緒就被台上傳來的聲音打斷了。
「柯尼夫人致力於提升大眾對腦部傷殘的關注,她捐出著作《希望之翼》的收入,幾乎所有在澳洲新南威爾斯州的腦性傷害組織都曾受惠。」說話的人是新南威爾斯州女權與教育部長(NSW Minister for Women and Education)佛斯(Verity Firth)閣下。
我起身走向舞台的階梯,台上站著州長李斯(Nathan Rees),以及其他九位懷抱期待的入圍者。我一星期前得知自己入圍,這是從全國八十七位被提名人篩選而得的菁英名單,入圍者經由各區國會議員提名,肯定他們在特定領域或所屬社區的傑出貢獻。獲得提名就已經十分榮耀,但我竟能與世界冠軍衝浪選手貝曲莉(Layne Beachley)與教育家麥卡錫(Wendy McCarthy AO)一起入圍,真是太神奇了!
「我很高興在這裡宣布,二○○九年新南威爾斯州傑出女性獲獎人是……雪蘿‧柯尼!」
陣陣掌聲襲捲而來,我有些天旋地轉,在震驚之中一步一步踩著盡可能優雅的步伐越過舞台,竟也能(以我腳下的細跟黑鞋)保持身體的平衡與儀態的沉穩,並與州長熱情握手。這時我的面具若是卸下,數以百計的酒會賓客便會發現四十八歲的我其實既震驚又怯場。
「不可能,這不可能是真的!」我走向麥克風的時候一邊默默想著,一時之間覺得全身上下的顫抖可能已經被發現了。「深呼吸!深呼吸!」我抬頭掃視情緒高昂的觀眾,希望看到我先生羅伯鼓勵的笑容,給我一些熟悉感與安全感。這十年以來的過程中,當我最需要他的時候,他總是陪著我,現在他依然咧嘴笑著,點點頭表示鼓勵。還好,我擬了一份備用謝詞,這應該是十位入圍者提早一星期收到通知的原因吧!我試著開口說話,其實在本書出版一年多以來,我接受過許多媒體訪問或受邀演講,已經習慣在眾人面前說話,但並不曾面對身分如此顯赫、人數如此龐大的聽眾!
感謝李斯州長、佛斯部長及承辦委員會,我想,委員們面對所有被提名人,必須選出入圍者與得獎人,一定很傷神吧!獲頒這個肯定女性成就的崇高獎項,是我莫大的榮耀,同時也深感惶恐。不過,我並非以個人身分領獎,而是代表新南威爾斯州所有女性照顧者,肯定這些日復一日不眠不休的無名英雌每一天的成就。我也很感謝老年與身心障礙服務部部長(Minister for Ageing & Disability Services)林區(Paul Lynch)先生,以及梅奈區(Menai)的議員梅加瑞蒂(Alison Megarrity)的提名。此外還有一位背後藏鏡人,就是我的好兒子克里斯,是他把我的履歷提供給承辦委員會,我對他的愛與感激已經不必多說。
我有幸參與許多活動,最大的報酬就是知道自己有能力幫助別人。就在兩天前,我收到一位年輕女子的來信,她腦部受傷之後認為生命不再有意義,直到讀了我寫的《希望之翼》,才獲得她渴求不已的希望。我非常感動,知道自己能對需要幫助的人產生影響,實在是生命最大的滿足。但是,若沒有家人的支持,我就不可能從事現在的義工工作。我的丈夫羅伯──謝謝你給我愛的關懷,支撐我度過每一天;我的兩個兒子強納森與克里斯──因為你們,我才能變成更好的人。
我公開這一切,目的是讓被忽略的聲音變得更響亮,希望沉默的社會大眾不再假裝看不見或聽不到,希望大家能關注殘疾人士,特別是腦傷患者。請大家看看我可愛的兒子強納森,他是勇氣與毅力的化身,也是活生生的例子,證明殘疾人士也可以對主流社會做出可貴的貢獻,我們只需提供適當的機會,他們就能在職場上發揮潛力。謝謝大家!希望各位的重要使命都能順利成功。
就這麼,在這個特殊的夜晚,我感受到大家的重視,短暫體驗了另一個層面的生活──名人的生活。接下來的一、兩個小時,閃光燈明明滅滅,攝影師呼叫我的視線,陌生人請求與我合照。那真是個超現實的夜晚,最奇怪的是,我也同時意識到這一切其實根本不足掛齒。
第二天,州長辦公室新聞稿這麼寫著:
雪蘿‧柯尼展現非凡的熱忱、勇氣與奉獻精神……她的故事為所有人帶來啟發,給我們希望與力量……她寫書、長時間擔任義工,並戮力呼籲大眾關注腦部傷殘……她發起一系列募款活動……幫助其他家庭。
誰能逆料,十二年前當全家正經歷心碎與絕望之際,降落在我們生命中的一隻紙鶴……那纖細美麗的形象啊!竟能引我們走過傷心的黑暗隧道,跨越憤怒與困惑的十字路口。誰能逆料,它堅強的翅膀最終竟能帶我們走過神奇的旅程,通往真正的幸福。尤其是這一切的起點,竟是幸福生活如水晶瓶落地,摔得支離破碎之際……。
二○○九年三月五日
尾聲我在書中提到許多人與單位,對強納森的復原而言,他們貢獻卓著。但我也必須強調,適合我們的方式不見得適合每個人。腦部傷殘若要完全復原,過程非常複雜,眾多因素都需相互配合。我在書中曾論及其中部分因素,家人的支持或許是最重要的關鍵,另外還需具備積極、投入、堅持、決心──不僅是患者本身,也包含參與復健過程的所有人。
我們協助強納森復健的步驟中,如果只能做一項改變,我會選擇在當初儘早出院回家。我不希望給任何人錯誤建議,但就我們的個案而言,當強納森狀況穩定下來之後,家中的環境其實是讓他找回自己的最佳選擇,我們也能有更多空間掌握他真正需要的治療時間與種類,免去醫院的繁瑣程序對我們的打擾。
強納森目前依然有某部分的身體殘障,但他積極持續每日的復健,同時也持續獲得進步。他確實比常人需要更多時間:說話雖清楚卻緩慢,右手的顫抖雖有緩解卻依然存在,左手的功能也還需要每日努力不懈的運動與伸展才能繼續進步。他走路的速度已經加快,姿態也更挺直與平衡,但他的目標是加強對左腿膝蓋的控制力,讓步伐更順暢,希望某一天可以再度從事他喜愛的體育活動。
他對自己與目前的生活是什麼看法呢?可喜的是,他已經不再陷入憂鬱,有時因為無法像過去一樣輕鬆做好某些動作,他還是會煩躁、沮喪,甚至憤怒,但這些反應都很正常且適切。他需要旁人認可他一路走來的進步,當然也需要很多的愛與耐心。多數時刻他都能帶著尊嚴面對生命,成功克服挑戰,身為他的母親,我無比驕傲。但某些時刻,特別是當他開始比較自己和克里斯或朋友,看到他們都已經上大學、交女朋友、開自己的車子,他會特別意識到自己失去的東西,這種痛苦確實難以撫平,我們也幾乎感同身受。
生命的鐘擺繼續來回往兩個方向擺動。二○○四年又發生一件傷心事,我失去了親愛的母親。她因為骨關節炎和類風溼關節炎而承受許多病痛,也因為脆弱的骨質,只要動作稍不正確就會骨折,因此多年臥病在床。父親二十四小時看護她,非常辛苦卻毫無怨言。他們是彼此陪伴到生命盡頭的終身伴侶,雖然母親在身體上需要父親照顧,父親卻非常喜歡母親的捷思與妙語,如今因為失去她而感到迷惘,我們也同樣非常想念母親。
至於正面的發展,則有強納森繼續在薩瑟蘭休閒中心與宜記影帶店打工,這兩份工作對他都有很大的益處,最重要的是能夠實現他遺傳自父親的敬業精神,以及他一心想過「正常」生活的願望。在家裡,我們配合強納森的工作時間,每天擠出一、兩個小時進行復健。此外他也繼續每週固定游泳、打網球、彈鋼琴等行程,並定期到利物浦腦部傷殘中心參加各種研究計畫,偶爾也使用他們的物理治療設施。他繼續學習開車,正緩慢進步當中,不過可能還需要幾年時間才能自己上路。開車的動作並不是問題,主要是反應速度,但他的駕駛教練比爾也認為他一直都有進步。
這幾年的重要發展是強納森被克里斯參加的少年薩瑟蘭鯊魚足球代表隊任命為助理經理,球隊教練莫爾貝克來自於智利,是一位非常優秀的足球教練,也有一顆溫暖的心。他注意到強納森對曾經拿手的足球依然懷有熱情,便慷慨延攬強納森,於是他每週都驕傲地坐在球場旁的長凳上,用他自己的方式向球員與教練團提供建議,也很開心能再度成為足球隊的一員。因為他總能激勵隊員士氣,大家稱他為「火車頭」,甚至在賽季結束後,送給他一個獎盃,上面就刻著這三個字。
莫爾貝克教練最自豪的能力,就是能洞悉每個球員的特質,設法加以強化,但他卻坦承無法看清克里斯的個性,曾經錯以為他個性傲慢又憤世嫉俗。我向教練保證克里斯絕不傲慢或憤世嫉俗,只是天性沉默寡言,甚至缺乏自信心。到了賽季後期,莫爾貝克也承認他確實判斷錯誤。
他說:「問題不在克里斯身上,而是教練團。我們應該早些瞭解他身上其實擔負了兩個人的重量!他未來一定成就非凡,不僅在足球場上,而是整個人生,他沒有一處不優秀!」
二○○四年底有一個重要發展,強納森和我志願參加新南威爾斯州政府的兩個衛生諮詢委員會,擔任使用者代表。強納森經過面試,獲選為過渡期照顧委員會(Transition Care Committee)的青年使用者代表。所謂過渡期,指的是病患從兒科醫療服務轉入成人醫療服務時的過渡期。此委員會屬於大都會診療組織(Greater Metropolitan Clinical Taskforce, GMCT),宗旨是探討並提升過渡期照顧品質。面試過後,他們表示強納森的應答內容非常有深度,其中一位女士甚至表示,強納森讓她對某些過渡期照顧的問題從此有了不同的觀點。我自己也被選為腦部傷殘復健委員會的使用者代表,此委員會成員包含腦傷專門醫師、衛生單位人員,以及另一位使用者代表,同樣屬於大都會診療組織,此組織則是直接隸屬於新南威爾斯州政府。
二○○五年一月,羅伯和我認為現在已經是前往海外度假的時機,我們想做些特殊活動,好好慶祝最近幾個重要發展。首先,我們想獎賞克里斯,他非常努力取得優異的高中成績,也達成了自己的目標,拿到土木工程證書。他年紀輕輕,卻很清楚自己要什麼,也懂得設定目標,努力達成。根據亞魁納斯學院的傳統,十二年級學生必須參加畢業旅行,沉澱心情好好回顧學校生活,並準備面對高中文憑考試的壓力。學校照例請家長寫一封信,由校方在旅行期間交給子女。本書的重點雖然是強納森這個與眾不同的孩子,以及我們為他所奉獻的無私的愛與承諾,但現在我想分享這封給克里斯的信,希望信中的寓意可以傳達我們對他也懷有同等份量的愛。
最親愛的克里斯:
你知道我非常喜愛寫作,也知道我下筆常是毫無窒礙,但這或許是我寫過最困難的一封信。不是因為我不知該如何告訴你爸爸和我有多麼愛你,以及我們多麼以你為傲,而是因為我說這些的同時,也必須回顧一家人曾經度過的悲傷旅程。不僅是強納森,你也勇敢而堅定地面對命運之神的摧殘,並因此將你真正的情緒與感覺隱藏起來。這樣沒有不好,而且我真心敬佩,甚至有些嫉妒你的能力,這顯現了你完全無私與美好的個性。
然而,雖然你很勇敢,生命對你來說卻不公平,這麼多年以來,你在家裡總是得接受「第二順位」的對待,但你都很堅強、體貼、從不抱怨,一直支持我們。你心裡的痛就跟爸爸和我一樣多,在一瞬之間失去了過去的哥哥、玩伴、最好的朋友,卻能以超齡的成熟與細心,調整自己去擔負另一種角色。我希望你能瞭解非常重要的一點:爸爸和我如果少了你每天給我們的愛與力量,我們不可能在心碎之後還能活下來。強納森若沒有你讓他依靠,也無法成為今日的他,如今他仰望著你,一如你過去仰望他。
你成長為如此優秀的年輕人,從不令我們有任何顧慮與擔憂,總是能做明智的抉擇,我們不知多麼以你為榮。希望你能知道這一點,也希望你能感覺到我們多麼愛你、尊重你。你是上帝賜予的珍貴禮物,你有很多好朋友,也能在足球、課業和社交生活之間取得平衡。你在學校這麼努力,能夠發揮所有潛能,我們好驕傲,覺得再無法奢求更多。你締造這麼多傲人的成就,只要設下目標,幾乎都能達成。可沒有幾個人能代表學校參加全國鐵餅競賽呢!我記得你十三歲的時候多麼渴望參加薩瑟蘭足球代表隊,那並不容易,但你全心全力投入,最後終於成功。
你擁有那麼多天生的才能,卻低估了自己。克里斯,你有能力做任何你想做的事,別怕把目標定得太高。有些人之所以不能成功,就是怕目標太高無法達成,因此把眼光放得太低,以致於從不曾真正發揮潛能。我們一直都很清楚你的潛力,但絕對不會給你壓力。經歷過生命最艱難的課程之後,我們現在很清楚生命中真正重要的事,而且知道十七歲的你也有同樣的體認。你的生命掌握在你自己手中,是你自己的選擇,你只要知道,我們無論如何都會永遠支持你。
希望你的夢想和目標都能實現,沒有人比你更有資格。要記得,我們永遠支持你,不論你做什麼事,都可以跟我們分享。長久以來,我們四個人都彼此依靠,我們想告訴你,不論任何問題,我們都能一起面對並解決。別擔心你會讓我們失望,我們愛你太深,永遠不可能對你失望。
希望你跟好朋友們好好享受最後一年的學校生活,也祝你畢業旅行玩得開心,盡情享受一切,創造快樂的回憶!
記得嗎?你還是媽媽的小寶貝時,我常跟你說:「你是我的小天使!」事實上,不論你年紀多大,你永遠都是我的小天使!
愛你很多很多的爸媽
除了獎賞孩子們的成就,我們也要慶祝二十五週年結婚紀念日,因此要回到當初度蜜月的檀香山(Honolulu),但孩子們想看雪,所以決定一星期待在加拿大惠斯勒山(Whistler),一星期待在夏威夷。惠斯勒簡直如夢幻世界一般,好似百雪覆蓋的迪士尼樂園!溫度大約是攝氏零下二十八度,但氣氛與風光都如電流一般溫暖了我們的心。這是最棒的一次家庭旅遊,甚至比混亂的一九九七年之前的幸福時光更快樂。克里斯整個星期都如魚得水般盡情滑雪,而強納森呢?到了第三天,他也會滑雪了!
我們幫他預定殘障人士滑雪課,這項課程有專業教練與義工的熱情參與,辦得相當成功。到了第三天,熱心的年輕教練就說,練習坡已經太簡單,他要帶強納森上椅梯,去滑奧運跑道!我們聞言驚得呆若木雞,他怎可能不粉身碎骨!教練看到我們擔憂的表情,也一再安撫,表示他若不確定強納森有能力,就不會帶他上去。我們勉強同意了,但我若不是帶著滑雪手套的話,恐怕指甲都被我啃光了。只是恐懼很快就消失,因為強納森就像風一般俯衝下坡,左右來回律動,行進速度顯然是他過去八年以來最快的經驗,臉龐也因為興奮而閃著光芒!
幾個月後,我們又達成另一個目標,柯尼家族再度大肆慶祝一番。二○○五年四月,強納森開始跑步了!墨爾本的物理治療師蓋文為他量身訂做一套訓練計畫,希望幫他達成目標,他也每天不厭其煩,連續數小時訓練左膝蓋的控制力、伸展緊繃的小腿肌肉、拉長並強化腿筋、訓練平衡感等等,歷經這麼多年的治療,以及重新學習各種運動機能,這可是他第一次「自然而然」就達到的成果。四月的這個早上,他在小型彈跳床上做運動,接著準備要練習左腳膝蓋微彎的單腳跳,從彈跳床跨下來的時候,不知怎地就繼續跨腳,然後就變成跑步了!
我不可置信地說:「我覺得你剛才好像在跑步,你再試一次,我不太確定剛才有沒有看錯!」
他再做了一次。雖然跑得不太順暢,左邊往後旋轉的幅度太大,步伐也有些失控,但確實是跑步沒錯!他眼眶充滿淚水,我也是,我知道他多麼希望可以再跑步。我們從一九九九年開始到墨爾本找蓋文做治療,強納森看到某些復健已久的腦傷病患組成了跑步隊,後來每次去墨爾本,他就問蓋文可否加入跑步隊,每三個月問一次,一共問了六年,蓋文的答案都是:「還不行,但只要你繼續努力,總有一天一定可以。」
這就是專業復健人士之間顯著的個別差異。在雪梨,他們不斷表示跑步遙不可及,從傷勢來看,不可能有進步,因此勸我們不必繼續做身體功能的復健,但墨爾本這批治療師的哲學是「如果你想繼續努力,我們會協助你達成目標」。起初我以為各州之間的差異可能是源自於大學教育的不同,後來逐漸發現,這種南轅北轍的基本態度其實反映的是個人的工作熱情。強納森最近不只學會滑雪與跑步,還能不扶欄杆上下樓梯,也不需他人攙扶就能從地板上起身或坐下。他現在可以用左手拿叉子吃晚餐,並且用雙手拿東西。當初我們若不繼續做身體功能的復健,他永遠不可能恢復日常生活所需的身體功能。
積極進取、全心投入、準備長期抗戰,這些是腦傷患者復健成功的重要因素。而你的合作對象,也就是治療師與醫師,對這些因素有極深的影響,進而影響到復健結果。例如在利物浦腦傷中心之下的復健所,有一位職能治療師麥柯芮,就是全心獻身於專業領域的好例子。他們全心投入的態度,可以幫助患者實現別人眼中不可能的夢想。只要抱著全心投入且樂觀的態度,你就能掌握自己的生命品質,甚至在命運之神不由分說降下厄運之後,你還能因而扭轉乾坤。
四月的這天早上,強納森滿心歡喜打電話到墨爾本跟蓋文說:「嗨!蓋文,我是強納森。你知道嗎?我可以跑步了!」
二○○五年底,我安排了一場盛宴,一起慶祝兩個重要事件:羅伯十一月的五十歲生日,以及強納森十二月的二十一歲生日。我決定一起慶祝的原因有幾個:這一整年我都忙著做腦傷募款活動,也因為克里斯的足球隊和新南威爾斯州腦傷復健組織而擔任幾個委員會的義工。我幫腦傷復健組織編輯一本關於腦傷患者的書冊,書中收錄他們的勵志故事、詩句及藝術品,這些患者從不幸的經歷找到正面力量,也樂於透過這本意義深重的書,貢獻他們的作品來鼓勵他人。這本書幾乎占據我所有的休息時間,還必須長途開車到雪梨各地進行訪談。儘管如此,能夠和這些了不起的人會談,所付出的時間與精力都非常值得,也深信他們的故事必定能感動並啟發更多人。但這些都是額外的工作負擔。此外,為了幫利物浦腦傷中心募款添購一輛適用輪椅的巴士,我們在十一月將舉行大型募款活動「希望與夢想舞會」。我背痛和雙腿無力的老毛病因此嚴重惡化,才決定邀請四十位近親好友聯合慶祝羅伯與強納森的生日,地點則選在氣氛溫馨的餐廳──其實是因為我身體狀況太差,無法在家裡舉行宴會。
結果這次餐宴相當成功,餐點、服務、親友都一樣可人。這個意義特殊的夜晚,最重要的無疑是他們父子之間展露的深刻感情。親情如絲帶一般將家人緊緊相繫,他們這份特殊的感情隨著時光更形堅定,兩人的心靈也更緊密相依。
正當我以為生命的鐘擺已經轉入溫柔的韻律,命運之神又再度出手,撼動平靜生活。宴會過後幾天,薩瑟蘭休閒中心的新任業務經理透過電郵通知我們,強納森在該中心的義工職務即將在兩天之後結束,也就是十二月二十三日,強納森二十一歲生日當天!我知道強納森一定會非常氣餒,也對新任業務經理這種粗暴的處理方式感到不解,立刻跟她約時間見面。我帶了媒體近期對強納森的所有報導,裡面也提及他與休閒中心多年以來締結的特殊關係。這些報導基本上是由我促成,主要是為了宣傳並表揚休閒中心對社區的貢獻。我向她詳細解釋,前任業務經理耗費多少心思,才與社區委員會一起專門為強納森設置這個職位,從不曾表示有任期的問題。她很禮貌地聽我說完話,但也堅持立場,表示她出任此職的任務就是削減成本、終結休閒中心的赤字。我問她,裁掉義工職務怎麼會有幫助呢?她直言不諱的答案令人非常訝異:「很抱歉,但強納森要花很多時間才能做好的事,我的員工只需要幾秒鐘。」
我說:「沒錯,我知道這一點。但所有員工都很喜歡他,而且他做的都是他們討厭的工作。就在昨天,我開車送他過來,接待員還說:『太好了!強納森你終於到了,我要影印兩百份文件!』還有在托兒中心,他也幫忙整理玩具,每次他出現,全部的孩子都叫著他的名字,高興得跳起來,甚至還做聖誕卡給他,其中一個小男孩昨天還送他一盒巧克力!」
我一邊解釋休閒中心的會員與訪客常有非常正面的回饋,一邊努力控制自己不要太激動。她不為所動,但也知道她說的話讓我很失望,於是建議我明天跟薩瑟蘭休閒中心的人事官會面。關於這次會面,以及其中參與的人,我只能表示遺憾,有時候就是會碰上這些心胸狹窄、食古不化的人,或許最簡單的途徑就是接受他們的決定,摸摸鼻子離開,但是,只要我認為事情不合理,就一定會激烈反擊。不論他們如何將自己的立場合理化,事件本質原就不合理。最令人憤怒的是他們完全缺乏同理心,不知道殘障人士要融入職場有多麼困難,即便只是義工職務也是一樣。此外,他們甚至說出非常冷酷且毫無必要的評語。最後,我知道彼此的立場原就相互衝突,便最後一次請求他們重新考慮,否則我將尋求進一步的解決方式,但他們只帶著無可置信的表情給我虛假的微笑,於是我立刻起身離開,心中完全知道接下來該怎麼做!
當天我就打了幾通重要的電話:薩瑟蘭郡議會主席、聯邦國會議員、地方報社、休閒中心員工,以及三位在休閒中心做訓練的國家級游泳選手。他們每個人都對這種處置方式的無情大感訝異,特別是選在聖誕節之前,而且是強納森二十一歲的生日。但最重要的,也是對事情結果有最大影響的,是我發了一封電郵給雪梨2UE廣播電台主持人魏勒(Glenn Wheeler)。
本書的故事敘述雪梨南邊市郊一個平凡的家庭如何經歷了命運的曲折與起伏,故事裡許多不平凡的人物不知怎地就出現在我家門前,我們究竟是怎麼在特定的時間點,找到適當的人給我們幫助?是命運讓我們在兩個月前的兩個場合遇見魏勒嗎?第一次見到魏勒是他主持募款活動的時候,當時我幫克里斯的足球隊舉辦募款,希望送球隊到世界盃的家鄉南美洲,讓他們完成夢想。大約四週後,在一場為腦傷患者舉辦的晚宴上,我們又再次重逢,魏勒同樣是義務當主持人。這次他走到我們桌前,和強納森相談甚歡,他們彼此握手,魏勒也留下電郵,表示強納森若需要任何協助,都可以寫信給他。似乎是命運的安排,我找出他的電郵,發函詳述整件事,沒想到竟獲得非常熱心的回應。
就在強納森生日那天晚上,我在廣播節目上和魏勒一起討論過去幾天關於強納森義工服務即將終止的事。我自然是緊張莫名,但也決心說明強納森的狀況,呼籲社會大眾關心。很多人就像強納森這樣無法為自己發聲,但只要給他們機會,他們其實對職場會有很多貢獻。魏勒非常懂得適切發問,因此聽眾的反應令人十分驚喜。支持的電話如洪水般湧進,有些人甚至已經用口頭方式或正式向休閒中心與薩瑟蘭郡議會提出抗議。再加上國會議員的壓力,甚至我相信也包含議會主席本身,終於讓強納森復職了!
後來我發電郵給魏勒(不知他當時正在泰國度假),告訴他這個好消息。他回覆:
帥呆了!我正坐在普吉島的網咖裡流淚……我真心為強納森高興。這是大家一起努力的成果……我未來也會繼續支持強納森。等我回澳洲之後會跟你們保持聯絡。
這真是個好消息,謝謝你通知我。
魏勒
附註:請告訴強納森,他是個英雄……其實是他自己把工作找回來的,大家都知道他是頂尖優秀的年輕人,我們只是稍微提醒一下薩瑟蘭郡議會罷了。
同一星期,地方報社又打電話給我,表示想做這個事件的報導。但薩瑟蘭郡議會已經更正他們的錯誤,我不願意再給他們負面宣傳,畢竟在這次事件之前,議會一直非常支持我們的需求。因此我決定寫一封信給編輯,讚許薩瑟蘭郡議會,並且論述當前職場上的殘障人士所面對的困境。我將這封信放在這裡,目的只是傳達一個想法:有時候,你若真心想訴求某個理念,想讓世界變得更好,其實你需要的就只有紙和筆。
敬啟者:
這世界若像財政部長科斯特洛(Peter Costello)想像的那樣完美,那麼有工作能力的殘障人士就會被所有業者視為重要資產,因此降低社會福利制度的負擔。但可悲的事實是,公平公正、心胸寬敞的業主實在太難得。殘障人士不僅幾乎不可能找到有工資的工作,甚至很難被賦予義工職務。
因此,我認為必須公開讓社區人士知道,薩瑟蘭郡有兩個非常優異的機構,他們以遠見與熱忱看到我兒子在殘障之外的能力,肯定他在社會上也是有價值的成員。其一是薩瑟蘭郡議會(特別感謝總務主管雷納先生),其二是位於梅奈區的宜記影帶出租店。強納森每週各在薩瑟蘭休閒中心和宜記影帶工作數小時,學習基本工作技能,但更重要的是,他也重新找回自尊心、社交能力,再度認為自己是個有用的人。
在此特別嘉許薩瑟蘭郡議會與宜記影帶,你們是社區互助精神的代表,是其他業者的典範,也證明殘障人士對業主或同事都能有所貢獻!同時我也特別感謝2UE廣播電台的魏勒先生近期針對此事給予的大力支持。
沒想到因為這封信,都會糕點配送公司(JB Metropolitan Distributors)便提供一份給薪職位給強納森,與工廠內其他搬運包裝員工享有同樣的薪資水準。管理主任史畢特瑞先生和倉庫經理卡坦薩瑞提是我所見過最慷慨又好心的人。在我們混亂的人生旅程中,我再次體認到世上仍以慈悲為懷、樂於付出的人居多,他們仁慈寬厚的光芒,照亮了幸運的我們。
克里斯修習土木工程課程的成績非常優異,他在課業上的專心投入依然讓我們深感驕傲。此外他也利用假日打工,好支應他豐富多彩的社交生活!可說是「蠟燭兩頭燒」,但他畢竟已經可以自主,我只希望他所做的抉擇,都是依照成長期間的道德教養,以及他良好的判斷力。基本上,經過這麼多波折之後,我對克里斯已經不如過去那樣擔心,我知道這根「蠟燭」的品質有多好。他的良知與聰慧讓他不自覺散發著燈塔般的光芒,總是能吸引與他性情相投的朋友。
如今我們又能在週六晚上全家一起享受烤肉大餐,唯一不同之處就是孩子都已長大成人,可以跟爸爸一起放鬆喝些啤酒,談談忙碌的一週,彼此分享我們如何以不同的角度思考未來,以及對重大時事的看法。羅伯已經重拾對生命的熱情,又是我最初愛上的那個幽默、堅強、可靠的男人。在我眼中,他依然是全天下最棒的父親,在一天辛苦的工作之後,他最喜歡做的事,依然是在週一晚上帶強納森去打網球,週二晚上去上一小時的游泳課,他常說:「他真的好努力,特別是在泳池的時候,我光是在旁邊看著他,就覺得全身充滿力量和幹勁。我崇拜他!現在我完全瞭解自己生到世上的目的是什麼。」
克里斯無論做什麼事,都懷抱無比熱情,他的態度也是源自於我們過去的經歷。「強納森的意外讓我瞭解到,你不該虛擲生命給你的任何機會,應該善用每一天,因為,你永遠無法確定在下一個轉角會碰上什麼。」
這趟充滿希望與新發現的療傷之旅讓我們獲得許多智慧,其中最重要的就是:人類發展無法以科學方式精準律定,人類潛能無法預測,精神力量也無法丈量。沒有希望,就什麼都沒有了!我們繼續抱持希望,也相信強納森的潛能無可限量,只要他繼續保持努力進取的動機,我們都將從旁支持鼓勵他,不論多久。
我私心希望在不久的將來,你若有機會在路上遇見他,你可能無法確定眼前這個英俊、魅力十足、帶著迷人笑容的年輕人究竟曾有過什麼遭遇。我的希望應該不無可能吧?不久前有個商場服務員問強納森怎麼了,強納森說:「我被車撞。」
這位陌生人說:「你大概只受到輕傷吧?」
於是,掀起玻璃罩的時間愈來愈接近了……。
當你透過本書知道強納森是如何正面迎接挑戰,以無比勇氣克服困境,我誠摯希望你能受到啟發,並瞭解到:你唯一的限制,就是他人的懷疑。當今社會重視的是「生產」與「競爭」,而強納森則讓我們瞭解到「分享」、「寬容」、「喜悅」的價值。他自己不僅懂得如何與殘障共生,也讓身邊的人學習到同樣的精神。
這並非強納森漫漫長路的終點,甚至可能只是起點,未來的旅途還有各種路況要面對。這些道路究竟通往何處,我們難以預測,但多數人的生命不也都如此?誰能知道人生道路要將你帶往何處?到達最後終點之前,必定要面對令人猶疑不決的十字路口,甚或暫時誤入歧途。我只希望強納森已經繞過封閉的道路,走完叉路,未來的路途不會再有無法跨越的坑洞或障礙,而是有一座光明的燈塔,引導他通往幸福與滿足。
我寫書的目的原是幫助並啟發其他受苦的人,沒想到卻幫助了自己。寫到最後這一章時,我發現自己進入與生命和解的平靜狀態,我已經真正接受生命,認可了這段岔路,因為岔路的存在,我們才能步入新生命。
是的,我確實懷念過去,但逝者已矣,來者可追。正是過去的體驗,才讓生命有了新的層次與意義。
強納森讓我對自己、對生命都有許多新的認識。他感動了旁人,證明人的價值不在於智商高低或運動獎盃多寡,他證實了精神力量確實可以被強化,即便身體遭到毀壞亦然。因為他,我才能瞭解並安然度過了幾乎吞噬我的傷痛;因為他,我懂得了人生的磨難反而能讓愛更堅強,並且以出乎意料的方式讓生命更豐富;因為他,我理解了人生真正重要的事,重新獲得耐心與平靜,以及我從不知自己擁有的堅強力量。他以無比的尊嚴與勇氣穿越未知的領域。他從不曾是我們的負擔,他給我們的只有喜悅與愛。與他度過的每一天,都是天賜的禮物。
祈求上帝賜予強納森‧柯尼美好的生命。
【後記】人生滋味是喜或悲,由你決定由於本書第二版的發行,我很高興有機會回答數以百計的讀者問題:強納森和家人現在過得如何?此外,許多讀者來函感謝我勇敢說出一切,我也在此報以誠摯感謝,各位的電郵與書信讓我的努力非常有價值。
二○○七年十月,我幫新南威爾斯州衛生局大都會診療組織編輯的第二本書也在「照顧者週」由時任部長的貝爾德先生(Bruce Baird)協助發表。在第一本書《生命總有希望,只要重新夢想》(There's Always Hope …Just Alter the Dreams)出版之後,我決定無償編輯另一本續集,於是以一年的時間在雪梨各地訪問許多經常被忽略的無名英雄,他們就是「照顧者」。延續第一集的設計與理念,《照顧者的勇氣》(The Courage to Care)收錄了動人的故事、藝術作品及詩作。希望透過這些個人經驗,讓即將或已經擔任照顧者的人,感到不那麼孤立無援,也讓外界瞭解照顧者關切的議題。我盡力如實描述他們的經歷,希望社會更瞭解照顧者時而沉重、卻有特殊價值的生活。
二○○八年一月底,大都會診療組織邀請我提出一份報告摘要,準備參加神經心理學界舉辦的「第五屆神經心理復健療法衛星研討會」(5th Satellite Symposium on Neuropsychological Rehabilitation),會議將在七月於巴西的伊瓜蘇瀑布(Iguassu Falls)舉行。他們認為,我曾經訪問許多腦傷患者與照顧者,再加上幫助強納森進行長期復健的經驗,應能就腦傷患者家屬與照顧者的角度,提出比較完整的經驗報告。後來我的摘要也被接受,且列為第二序位,因此在大都會診療組織的贊助之下,我在七月赴南美洲參加研討會。
羅伯和強納森也自費一同前往,他們可不願讓我獨自一人飛越半個地球。克里斯正忙著大學課業和兼差工作,所以留在家裡。我的背痛逐漸惡化,被診斷為「慢性神經性疼痛」,包含坐骨神經痛等俱已擴散到雙腿,所以我們把長途飛行切成幾段我能忍受的長度。
第一站是在大溪地過一天,說法語的人民都帶著親切的笑容,再加上熱帶花園、湛藍海洋、細白沙灘,以及精緻的法式料理,真覺猶如天堂。第二站是智利的聖地牙哥,經過十三小時飛行,氣溫從攝氏三十二度變成十度,而且是截然不同的世界。聖地牙哥是風格古老、說西班牙語的城市,充滿豐富的歷史故事與建築藝術。我在網路上訂到一星級飯店,雖然跟網站上的照片有很大差異,我們還是玩得很開心!我跟羅伯和強納森說:「只要街道很乾淨就好了。」當時他們正努力把行李擠進這個迷你房間,因而鬧得樂不可支。我們沒有太多時間觀光,飛往里約熱內盧的班機隔天一大早就要起飛,不過我們回程也是跳格子一般的行程,到時就有更多時間觀光了。
里約熱內盧算是這趟旅程的度假地點,有四天的時間住在柯波卡巴納海灘(Copacabana Beach)旁的美麗飯店。我們飽覽風光,參觀了幾個主要景點,例如啟發人心的耶穌基督雕像(Christ the Redeemer),那耀眼的神輝在我們每個人心中都留下深刻印記。
最後,我們終於抵達巴西與阿根廷邊界上的伊瓜蘇瀑布,屬於全球最大的瀑布群之一,但不似尼加拉瓜瀑布或維多莉亞瀑布那麼有名。我的報告進行得很順利,與會者提出許多有趣的問題,會後我也獲得相當正面的回饋。第二天,我們前往參觀瀑布,走在一公里長的周邊步道上,愈接近瀑布,水聲就愈喧囂。每到一個觀景點,都以為是主瀑布,等到真正抵達最大的觀景台,才知道瀑布竟是如此壯觀。狂洩的水幕激起漫天霧沫,我們和數十位觀光客全身溼透,卻一點也不在乎,強納森看到大伙如落湯雞一般,也開懷大笑起來。瀑布的聲響猶如巨雷,我們根本聽不到彼此的聲音。
我們共離家十二天,雖然其中有三整天都在空中,依然是非常精彩的旅程。我很希望有機會再回南美洲,用更多時間去感受當地文化的豐饒與活躍。不過,強納森實在無法適應時差,我也發現「疲倦」可能是腦傷患者最大的限制,卻很少有人瞭解這個問題。
二○○八年初,克里斯二十一歲了,他決定舉辦宴會,慶祝這個生命里程碑。對多數年輕人來說,這件事理所當然,但克里斯並非如此。自從十一歲面對生命巨變以來,這是他第一次要求為自己辦宴會。
他和我一起在雪梨市中心商業區繁忙的街道上逛了一整天,到處尋找適當的地點。我們打趣說,這就好像在酒吧之間到處「續攤」一樣,只是沒有真的喝酒。
經過一番討論,我們終於做出決定(或彼此妥協),選在一家高級酒吧二樓的美麗包廂。我喜歡絲絨牆飾和水晶燈,克里斯則覺得交通方便,包廂的隱密性也很好。宴會舉行前一週,他幾乎想取消,雖然是他的重要日子,但即便只是當一個晚上的主角,他似乎也不敢奢想,還好後來他還是決定繼續。那天晚上也非常愉快,我們終於有機會慶祝他的生命和成就。我邀請了幾位意外訪客,當作他的驚喜,包含幾位曾經與他建立特殊情誼的家裡老員工,還有他的老師。
就像一般的生日宴會一樣,許多人說了些關於克里斯的故事或趣事,強納森也感謝弟弟對他那麼好,而後是羅伯感人的一番話,說到克里斯是多好的兒子。我也決定利用這個機會在所有人(特別是克里斯)面前說出他對我們有多重要,我想一般人(尤其是養育小男孩的母親們)很少有機會好好表達家人的存在帶給我們多少喜悅,我們又是因此而多麼感恩。所以我把心裡的話都告訴他,在這之前他或許都不知道吧?因為我從不曾說過,直到此刻。
雖然強納森有那麼多成就,我也感到非常驕傲,但我必須說,身為母親,克里斯,你才讓我感到最驕傲。你是我最棒的成就,因為你所做的一切,都是靠你自己的能力。
在場的女生開始落淚,而男生呢?都走到吧台去點飲料了!
強納森繼續努力工作,漫長辛苦的復健工作也持續有小幅進步。他現在一共有四份兼差工作,每週工作五天,行程如下:
週一早上:一至二小時在家做體能運動。
下午:在薩瑟蘭郡議會的兒童服務部工作三小時,負責影印文件等行政工作。
週二早上十點到下午兩點半:在都會糕點配送公司上班,工作位置是生產線末端,負責將空木箱收整、堆疊並搬回生產線起點的起重托架上。
週三早上:一至二小時在家做體能運動。
下午:到薩瑟蘭休閒中心上班(一小時在托兒所、一小時在辦公室、一小時打掃健身中心)。
週四早上:九點到十二點到宜記影帶上班,做簡易的資料輸入,以及將影帶與DVD歸回架上。
下午:半小時鋼琴課、一小時駕駛訓練課。
週五早上十點到下午兩點半:在都會糕點配送公司上班。
羅伯繼續每週帶強納森游泳一小時,打網球半小時,也時常一起開車。強納森驕傲地告訴大家:「爸爸答應我,等他不必每天上班的時候,就要租一輛露營車,讓我開車環遊澳洲!媽媽在途中可以躺著,這樣對她的背痛最好了。」
週末的練習並沒有停止,強納森在週六和週日早上都做一小時的伸展和跑步,已經可以在交叉划步訓練機上跑兩公里。雖然行程已經很繁忙,他依然有社交生活,和幾個好朋友(瑞秋、丹恩)都繼續保持聯繫。他很喜歡看電影,一直都對他很好的表兄妹麥特和卡拉,以及卡拉的男朋友崔斯坦都經常帶他去看電影。此外,他在工作上也逐漸建立人際關係,宜記影帶的欣蒂就逐漸成為知心好友。
若沒有好友與家族的支持,生命對他而言或許會更艱難。有一個人在強納森發生意外以來的十二年,從不間斷給予堅定支持,就跟他蓋的房子一樣堅固,這個人就是爺爺。每次發生狀況,或是我背痛再犯,都是因為羅伯和史帝夫的幫助與支持,我才能繼續每天和強納森一起做復健,也才能繼續花這麼多時間做社區服務。
成功很少源自一個人單獨的努力,若能與所愛的人分享,就會產生更高的能量。我們的家族精神從過去以來一直都是「勇敢追求遠大目標」,是的,我們把強納森必須翻越的圍牆築得很高,但他依然繼續以雙手努力攀爬。
二○○八年三月,《希望之翼》終於在澳洲出版,這本珍貴的書握在手中的感覺多麼神奇,其中充滿了愛的辛苦成就,讓我喜極而泣。澳洲版《希望之翼》的封面照片上,有一雙美麗的手(但並不是我的手),握著纖細柔美的紙鶴,立刻讓人聯想到我呵護著寶貝兒子的意象。我用母愛擁他在手中,直到他茁壯堅強,可以展翅飛向獨立的生活。
幾個月前,我決定在本書付梓之際,舉辦新書發表的募款活動,許多人都表示願意提供協助。由於健康因素,這將是我最後一次辦大型募款活動,而且這本書完全是關於我自己與家人,所以我不希望麻煩太多人參與如此個人性質的活動。不過,我還是靠他人幫忙才完成邀請函的設計與印製,以及網站的架設(聽說所有的作者都該有自己的網站),還有活動當晚也有Ipac證券公司的傑克前來相助,他就像天使一般。除此之外,為了尋求財務支援,我連續幾個月寫信、打電話、發電郵四處募款,幾個大型的獎品是來自艾斯特、立茲、黛安、霍斯金一家人的協助。
活動當晚十分順利,尤其是家族好友魏勒協助主持,又使活動更添光彩。他一開始就說:「容我先說明,這位年輕人,你才是今晚的主角!強納森!請起立向大家敬禮!各位女士、先生,他就是當初被醫生斷言永遠不能走路的小男孩……。」魏勒的話還沒說完,掌聲便如雷響起,強納森起身敬禮的姿勢就如同閃閃發光的大明星。這天晚上共有兩百七十位親戚、朋友、同事的參與,他們的慷慨將永遠留在我心中。我原本希望募得五千元澳幣(編按:折合台幣約十五萬兩千元),但大家的善心讓善款高達二萬六千元澳幣(編按:折合台幣約七十九萬元)。我將半數捐贈給利物浦腦傷中心的復健所,這是專為腦傷患者介紹工作的機構。另一半則用來幫助霍斯金家族成立「友誼基金會」(The Friendship Foundation),這個非營利組織的宗旨是提供技能訓練與自我學習課程,對象是照顧者、慢性疾病患者,以及社會弱勢者。
本書出版一年以來,生活著實繁忙不已,後來我又被選為新南威爾斯州年度傑出女性,來年顯然也會一樣忙碌。我並不認為自己有資格承擔這個頭銜,但如果因此能讓我更有能力推廣社區互助精神,以及其他關於腦傷、照顧者的慈善工作,那麼我便也欣然接受。
應該是我自己的個性導致如此忙碌的生活步調吧!我接下愈來愈多的義務工作與演講,擔任至少六個公、私立衛生組織的使用者代表,同時也是新南威爾斯州照顧者協會的照顧者代表,並且以微薄之力協助成立「友誼基金會」。儘管如此,整個家庭卻因此獲益良多,也成長不少。在這段不斷延伸的旅途中,我們受邀造訪許多美麗的地方、參加活動,也結識許多值得學習的對象。誰能想得到,我竟受邀到國內外醫學會議、訓練課程、照顧者互助組織、業界研討會、扶輪社等場合演講?雖然每次的主題不同,我一貫的訊息都是:「無論面對任何逆境或挑戰,絕不能放棄希望,必須堅持下去,全心全意面對困難。」
你知道嗎?生命需要「希望」,才可能繼續下去。「希望」是世上最重要的兩個字,當你有「無力感」,便可能催化「無望感」,但愈是這種時刻,你愈需要從內心尋找力量。有時,希望似乎被剝奪,但仍須設法讓希望的種子在心中滋長。當你瞭解到自己有能力以堅定、正面的方式面對看似無力的狀況,你的生命就將從此改變。我就是最好的例子。當你瞭解這一點,並且跟我一樣努力做出抉擇,改變你的態度,那麼不論情勢多麼險峻、不論外在環境有多少阻礙,你將能找回主掌命運的感覺,並繼續前進。
你或許無法選擇命運,在你最無防備的時刻,生命可能突然出現障礙,但你當然可以自己選擇面對傷痛的方式,或者任由自己被擊垮,或者決心重新創造生命的意義與目的。
你必須堅持信念,必須有勇氣在逆境中重新站起來,也必須有決心追求自己的目標,絕不改變!