困在身體裡的男孩：11年動彈不得，運用心靈...

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蘋果日報、中國時報、自由時報、新唐人、人間福報等多家中文平面與網路媒體報導

從被困住到提昇人生各層面的品質是不容易的歷程，馬丁的真實經歷令人感動、感佩，讀起來覺得自己「向上提升」。
——中華民國幸福家庭促進協會理事長、東海大學社工系副教授彭懷真

閱讀這本書使我與兒子洛根更加親近，他是嚴重的自閉症患者，無法言語。看著馬丁透過寫作透露他的個人經...

深淵
我在十二歲以前只是個普通的小男孩——可能比其他人害羞一些，也不喜歡跟人打鬧，不過還算得上快樂又健康。
在一九八八年的一月某日，我放學回家，抱怨喉嚨痛，從此再也沒有回學校上課。那天之後的幾個禮拜、幾個月，我停止進食，每天狂睡，抱怨走路時有多痛苦。被我放棄的肉體越來越虛弱，思維也是：先是忘記發生不久的事情，再來是替盆栽澆水這種例行公事，最後連親友的臉龐也記不得了。
我慢慢忘記我是誰、這裡是哪裡，語言能力漸漸退化。發病後大概過了一年，我躺在醫院病床上，最後一次開口說話。
「何時回家？」我問媽媽。
我的肌肉流失，四肢痙攣，手掌腳掌像爪子一般往內曲起。我的體重直落，為了不讓我餓死，爸媽得要叫醒我餵我吃東西。爸爸抱我坐直，媽媽用湯匙將食物塞進我嘴裡，我則是反射性地吞下。除此之外我無法動彈，我對外界沒有任何反應。我陷入某種清醒的昏迷狀態，因為醫生無法診斷出背後原因。
起先醫生以為我的問題出在精神方面，於是我在精神科病房住了好幾個禮拜。等到精神科醫師無法說服我飲食，他們終於接受我的病因存在於身體，而非心理，那時我已經嚴重脫水，需要急救。經歷了腦部掃描以及腦電圖檢測、核磁共振掃描、血液檢驗，我接受肺結核、隱球菌腦膜炎的治療，最後還是得不出結論。他們試了一種又一種藥物——氯化鎂、鉀、兩性黴素、安必西林——全都毫無效用。我已經跨出醫學掌控的國度，沒有人能救我。
醫生大概花了一年才坦承他們已經無計可施。只能說我罹患了某種退化性神經疾病，原因和療法不明，建議爸媽送我進療養機構，任由病情自然發展。那些醫藥專家禮貌而強硬地脫手，那些話的言外之意是要我爸媽等到死亡讓我們解脫。
於是他們帶我回家，媽媽辭去放射線技師的工作專職照顧我。身為機械工程師的爸爸工作到好晚好晚，通常沒辦法在大衛和金姆上床睡覺前回家。他們撐不了太久。我在家待了大約一年，等到我十四歲，他們判定我白天應該要待在現在這間療養院，每天晚上再接回家。
我在伸手不見五指的黑暗世界裡度過數年。爸媽甚至在起居室地上鋪了床墊，這樣一來他們跟金姆、大衛就能學我躺在地上睡覺，希望可以更靠近我一些。但我就像個空殼子，對周遭一切無知無覺。然後有一天，我開始返回人世。

箱子
我想我的意念是在十六歲左右開始甦醒，到了十六歲那年，它恢復完整：我知道我是誰、這裡是哪裡，也能理解我的人生被奪走了。如果說我剛醒來時以為自己睡在冰屋裡，那麼我很快就發現其實我是被埋在冰河下。完完全全埋入深處。
那是六年前的事情。起先我想抵抗命運，做一些細微的記號，引導旁人找到我，就像糖果屋故事裡那對兄妹靠著麵包屑找路走出黑暗森林。但我慢慢瞭解到再怎麼做都不夠：雖然我回到人世間，沒有人完全知曉發生了什麼事。
我慢慢重獲頸子的控制權，開始朝下朝右抽動腦袋，偶爾抬起頭或是微笑，大家卻搞不懂我的新動作有什麼意義。他們不相信奇蹟會二度上門：我已經活過醫生預告的死期，沒有人想到還能再次遇上神蹟。我開始用是、否來「回答」簡單問題時，他們以為這只是最基本的進步。沒有人想到我的回應或許意味著我的智能沒有受損。從很久以前醫生就告訴他們我的腦部嚴重損壞，因此當這個年輕人挺著僵硬的四肢、眼神空洞、口水流了滿下巴，他們只看見表象。
因此，我受到照顧——餵食、灌水、擦拭、清洗——卻從未真正有人注意到我。我一再要求不受控制的四肢比個手勢，讓其他人發現我還在這裡，然而它們總是不肯就範。
我坐在床上，爸爸幫我脫衣服，我的心臟狂跳。我希望他知道、理解我已經回到他身邊。他一定要看到我！
我盯著自己的一隻手，命令它動一動。所有的心力都濃縮到這個動作上頭。我盯著手臂——祈禱、哄騙、告誡、哀求。我感覺到它回應了我的懇求，心臟漏了一拍。我的手臂高高舉在頭上揮舞。花了那麼長的時間努力展現些許徵象，我終於回到現實世界了。
可是我看著爸爸，他臉上沒有驚嚇也沒有訝異。他只是繼續幫我脫鞋。
爸！我在這裡！你沒看見嗎？
爸爸還是沒有注意到我。他繼續幫我脫衣服，我的視線不情願地滑向手臂，這才發現它根本沒動。無論我的願望有多強大，它唯一的成就是手肘附近一條肌肉的抽動。這個動作太小了，我知道爸爸絕對不會發現。
怒氣填滿我全身，我要爆炸了。我開口喘氣。
「孩子，你還好吧？」爸爸聽見我粗啞的呼吸聲，抬頭詢問。
我什麼都做不到，只能直視著他，期盼我沉默的渴求能夠傳達出去。
「扶你上床睡覺吧？」
睡衣從我頭頂罩下，我被扶著躺平。憤怒啃咬我的內臟。我知道得要關閉這份情緒，不然會痛得太過頭。若是不讓虛無吞噬，我就要瘋了。
有時候我試著呻吟，希望如果有什麼聲音從我胸中逸出，會有人納悶那是什麼意思，可是我就是發不出半點聲音。在之後幾年內，我偶爾會嘗試說話，卻永遠脫離不了沉默。我沒辦法拿筆寫下留言或是開口求助。我被放逐到孤島上，希冀在我體內挖出溝渠，獲救的夢想煙消雲散。
恐懼率先降臨，接著是苦澀的失望，我只能指望自己撐下去。像是縮回殼裡的烏龜一樣，我學會用幻想逃避現實。我活過一天又一天，最後不再努力回答或反應，只是表情茫然地盯著這個世界。我知道這輩子都得如此無力地度過。
在其他人眼中我跟盆栽沒什麼兩樣：只要澆水、擱在角落就行了。大家都太習慣我不存在，以至於沒注意到我又出現了。
畢竟我被封在箱子裡太久太久。我們都是如此。你是不是難搞的小孩？情緒化的情人？愛吵架的手足？或者是飽受折磨的另一半？這些箱子讓我們更好理解，但是也囚禁住我們，因為人們無法看透它們。
即便真相遠遠超越我們自以為的表象，我們對彼此都懷抱著既定印象。這就是為什麼我進步到可以用轉頭或微笑回答「想喝茶嗎？」這類簡單問題的時候，還是沒有人要問我的意見。
對大部分見到我的人來說，我只是一份工作。在療養院員工眼中，過了這麼多年我只是個不惹眼的熟悉擺設；在爸媽遠行時幫忙照顧我的其他單位人員眼中，我只是個短期病患；在幫我看診的醫生眼中，我「沒有多少指望了」，當我像隻海星躺在X光檢驗床上的時候，某個人確實是這麼說的。
除了我，我爸媽都有全職工作，還有另外兩個小孩要照顧，不過從幫我換尿布到剪腳趾甲，他們全都一手包辦。處理我的生理需求耗費許多時間與精力，難怪爸媽沒空靜下來思考我是不是挑戰了醫學的極限，在奇蹟的加持下大幅恢復。
因此，我一直留在許久以前旁人替我封裝的箱子裡。這個箱子上只印著一個詞：智障。

維娜
維娜幫我按摩手臂，她對付我僵硬的肌肉，雙手動作毫不間斷，柑橘精油的氣味刺鼻而甜美。我盯著她，她抬頭對我微笑，我又一次納悶為什麼沒在希望首次降臨時就注意到它的存在。
起先我只知道維娜笑起來不會露出牙齒，還有她翹腳坐在椅子上的時候會緊張抖腳。她以舒緩照護者的身分來到我的療養院，我很快就注意到這些細節，因為如果別人不跟你說話，你也只能盯著他們瞧。可是維娜一對我開口，我就意識到我絕對不會忘記她。大部分的人對著我說話、在我身旁說話、隔著我說話、談論我的事情，一旦哪個人沒把我當成巨型根莖蔬菜看待，我一定會牢牢記住他。
某天下午，維娜跟我說她肚子痛。多年以來我已經聽過身旁的人坦然說出各種私事，他們以為我的神智不在這裡，口無遮攔。我只是不知道某些照護員的健康問題其實不值得一提：某人的丈夫得了阿茲海默症，另一個人腎臟有毛病，某個女性的陰道腫瘤害她幾乎生育無望。
可是輪到維娜跟我說話的時候感覺完全不同。她不像其他人，不是在說給自己聽、說給別人聽，甚至是說給空蕩蕩的房間聽。她是在對我說話，如同與年齡相仿的友人閒聊，分享宛如陽光中的塵埃一般飄過她心頭的思緒。每一個二十幾歲的年輕人都有過這樣的聊天經驗，但我從沒體驗過。不久，維娜開始向我透露一切，從她祖母的病情讓她多傷心，到她剛養的小狗，還有她滿心期盼的新對象。我幾乎覺得自己正在結交第一個朋友。
這就是我開始直視維娜的原因。我不常這麼做，想抬頭的時候腦袋往往像是一塊空心磚，而且我極少與旁人平視，因為我總是坐在椅子上或是躺著。實在是太費勁了，我早就放棄跟那些對我視而不見的人四目相接。每天我坐上好幾個小時，茫然盯著半空中。不過這些都變了——維娜開始幫我跟幾個病友芳療按摩，舒緩我們扭曲的肢體。躺在床上，讓她揉捏我疼痛的肌肉，聽她對我說話，我可以用眼神追隨她，一點一點地從我遁入的硬殼裡往外窺看。
維娜直直看著我，已經很久沒有人這麼做過了。她看出我的雙眼真的是靈魂之窗，越來越相信我理解她說出的一切。但她要如何說服其他人，這個毫無反應的幽靈男孩不光是一個空殼呢？
月分累積成一年，然後是兩年。大概在六個月前，維娜看到電視節目上說某個中風後沒辦法說話的婦人經過協助，終於有辦法與外界溝通。之後，她馬上趁著附近一間醫療機構對外開放的日子，跑去聽專家說明有什麼辦法能夠幫助不能說話的人，接著興奮地回來告訴我她得到的資訊。
「他們用開關跟電子設備幫助人們溝通。」她說：「馬丁，你覺得你辦得到嗎？我相信你可以的。」
其他療養院的工作人員也去那間機構拜訪過，但他們不像維娜那麼有信心，認為我是合適的受試者。
「妳真的認為他的魂還在？」聽到她說出她抱持的希望，其中一個人這麼問。
那名女性朝我彎下腰咧嘴笑，投下大片陰影。我努力微笑，想讓她知道我能理解她的話。可是我僅存的兩個動作——腦袋往右下抽動和微笑——被解讀為心智不全者的膝反射，任何一個六歲小嬰兒都做得到，所以她沒有多加留意。
照護員看著我，嘆了口氣，收起笑容。不知道她有沒有發現最近喝的咖啡讓她口氣酸澀。
「還有比這還扯的事情嗎？」後來，等到維娜離開，她對朋友說：「他們根本沒辦法溝通。」
兩名女性環視房間。
「說不定葛帝可以？」
她們看著旁邊正在玩玩具車的小男孩。
「他比某些人還有希望，對吧？」
她們沉默一會兒，視線最後落到我身上，看我坐在輪椅上什麼都沒說。她們不需要開口，我知道在這個進駐條件設在智商三十以下的地方，我被歸在最沒有行為能力的病患裡頭。
儘管遭受種種質疑，維娜毫不動搖。她心中已經燃起了堅信不移的火焰。向旁人一遍又一遍解釋她認為我能夠理解話語之後，她找我爸媽詳談，他們終於同意讓我接受測驗。在明天他們要帶我去的地方，或許我終能獲得打開監牢門扉的鑰匙。
「你會盡力表現，對吧？」維娜看著我說。
我能看出她的擔憂。疑慮閃過她的臉龐，宛如晴天時高速飄過地平線的雲朵。我對上她的目光，好希望可以告訴她我會運用每一根肌肉纖維，把我作夢也想不到的機會發揮到極致。我第一次接受像這樣的評估，我要使出渾身解數，傳達出一些細微的訊號，證明我值得受到旁人關注。
「馬丁，你一定要盡力。」維娜說：「讓他們見識一下你的能耐，這很重要，因為我知道你做得到。」
我看著她。她的眼角閃動銀色淚光。她對我的信心是如此強大，我一定要回報她。

我的雙親
儘管爸爸對我的信念消磨到了臨界點，我認為它還沒有完全消失。許多年前，爸爸遇到一個痊癒的小兒痲痺症病患，信念從當時便深深紮根。那人花了十年好起來，可是他的經驗讓我爸爸相信一切都有可能。爸爸每天透過一連串的小動作來證實他對我的信心：幫我梳洗、餵我吃東西、替我穿衣服、扶我起來、半夜每兩個小時醒來一次翻動我僵硬的身軀。他是個熊一般的壯漢，留著聖誕老公公式的大把灰鬍鬚，那雙手卻總是溫柔無比。
我花了一段時間才察覺爸爸幾乎關照了我所有的生理需求，媽媽卻極少接近我。在我身邊，對於種種事物的憤怒與憎恨不斷從她身上湧出。時光流逝，我發現我家分成兩邊——爸爸跟我在一邊；媽媽、大衛、金姆在另一邊——我的疾病在這一家人心中鑿出深深裂痕，而我的直覺告訴我，他們曾經是多麼幸福快樂。
只要聽見爸媽吵架，罪惡感就會填滿我全身，因為我知道大家都是為了我而受苦。我是一切負面情緒的源頭，爸媽一次又一次地爭論同樣的話題：媽媽想照著醫生的建議送我去全天候的療養院；爸爸不願意。她相信我的狀況永遠無法改善，我需要大量的特殊照顧，要是把我留在家裡，會傷害到大衛跟金姆。爸爸則是依舊希望我有機會好轉，相信假如我被送進那種療養院，奇蹟永遠不會發生。多年以來，這種基本理念的差異不斷迴盪，有時候化為嘶吼和尖叫，有時候是滿載的沉默。
我曾經無法理解為什麼媽媽跟爸爸的想法如此不合，最後終於拼湊起足夠的事實，發現她幾乎被我的病擊垮，她只想保護大衛跟金姆，不希望他們遭逢同樣的命運。她已經失去了一個孩子，不能再讓一對健康的兒女受到任何傷害。
其實一開始不是這樣的，在我發病的頭兩年，媽媽跟爸爸一樣不厭其煩地尋找療法，挽救這個每天都從他們手中消逝些許的兒子。我無法想像爸媽有多痛苦，眼睜睜看著原本健康的孩子慢慢消失，四處哀求醫生，看我接受治療，同意在我身上做各種測試，從腦結合到各種遺傳性疾病，最後只換得我已經無藥可醫的答案。
傳統醫療沒有解答，媽媽並沒有放棄。在醫生告訴爸媽他們不知道要如何治療我之後，她在家照顧我整整一年，試了各種療法，像是找信仰治療師替我祈禱，或是攝取高單位維他命，希望能幫幫我。全都沒用。
媽媽受到越來越強烈的罪惡感折騰，因為她沒辦法救我。她相信自己辜負了親生兒子，越來越絕望，而她的朋友跟親人也袖手旁觀——有人覺得我毫無來由的怪病很恐怖，有人不確定要怎麼安慰這對夫婦。無論有什麼理由，人們與爸媽保持距離，把健康的孩子抱在身邊，默默慶幸。我的家人越來越孤單。
媽媽的負面思維很快就累積到無法控制，大概在我發病後的第二年，某天晚上她試圖自殺，吞了好幾把藥丸躺下來等死。就在這個時候，她想起她母親曾提過她父親因心臟病猝死：他沒有機會道別。即使身陷絕望的迷霧，媽媽還是想跟爸爸最後一次說她有多愛我們，這個想法救了她。爸爸發現她做了什麼事，他開車載著她、大衛、金姆、我，還有那天晚上來我們家過夜的大衛的朋友去醫院。
在那天晚上之後，爸媽的孤單開始傳染給我的弟妹。媽媽在精神科病房治療期間，他們也是受盡折磨。媽媽要回家前，她的醫生判定她不能繼續照顧我了。根據他們的說話，她很傷心自己失去了這個孩子，應該要盡量別跟我接觸，好避免干擾她的情緒。她又病、又傷心、又絕望，如實接受醫生的吩咐，專心照顧兩個健康的孩子，等到她好多了，她又繼續她的全職工作。爸爸則是放棄工時漫長的工作，幾乎單靠他一個人照顧我。
我們就這樣過了好幾年，不過情況漸漸好轉，媽媽的態度軟化，願意多付出一些心力看顧我。現在她分擔了爸爸一半的工作。有時候，我躺在沙發上，她會把我的頭放上她的大腿。知道她可以觸碰我，我覺得好開心；可是，半夜聽見她放音樂，我有些傷心，因為我知道她聽著那些歌詞緬懷過去，心中充滿傷悲。
想到爸爸，我也是滿心傷感，他埋葬了自己的野心，失去升遷的機會，自願降級，就是為了照顧我。家裡的每一個人都為我的病付出昂貴的代價。雖然我不是很確定，但我有時候會想，是不是失去了這麼多希望與夢想，像我爸爸這樣聰明的人才學會深埋自己的情緒，而且不知道還能不能找回來。

深淵
我在十二歲以前只是個普通的小男孩——可能比其他人害羞一些，也不喜歡跟人打鬧，不過還算得上快樂又健康。
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從被困住到緩步前行
彭懷真博士

內人三月二日跌倒，膝蓋骨碎成三塊，立即開刀，從早到晚都得帶著護具。看到她如此不良於行，我佩服所有被困住的人，也想到：如果這樣的痛苦發生在自己的身上，我是否還能樂觀生活？因此，閱讀走出困境者的見證是好辦法，能激勵自己樂觀看待生命中的考驗。
考驗就是一個又一個猛烈的刺激，心理學最主要探討的是「刺激如何對不同個體產生反應」，當一個人生病或受傷，原本對刺激應該會出現的正常反應未能出現，甚至無法反應。作者馬丁十二歲時生了怪病，身體幾乎完全喪失反應的能力，動彈不得，醫生認為他的心智也將退化成嬰兒，也活不過兩年。
很特別的，馬丁的心智依然能接受刺激，意識清楚，可以思考，但其他人以為馬丁如同植物人。就在此種「生理面無法接受刺激，心理面依然活躍」的矛盾中，生活了十一年。此種身心極度不協調的情形，實屬罕見。他與家人所經歷的困境乃至轉折，更是特別。
我從事社會工作，致力於幫助在經濟上受困的低受入戶脫離貧窮，幫助身心障礙的家庭減輕財務或生活的負擔，幫助經歷家庭暴力的人獲得法律及心理的支持……每一種服務專案，都有很多難題，每一位所服務的個案與家庭都受制於某些困境，都是被困住的人，如果少了自助人助，難以掙脫。
受困者自助，表示渴望改變困境。他人協助，強化改變困境的力道。其中，家人的角色最重要也最關鍵，是所有醫療人員或社工都無法替代的。家人一方面需協助受困者，同時也是「受困者」。讀到「我的雙親」那一篇，我深受感動。作者描述父親與母親如何為了他而受苦，父親辭職、母親忙碌不堪，雙親四處求醫。甚至為了他，家人分成兩派；為了他奇特的病，親友刻意與家人疏遠；為了他，母親被強烈的罪惡感所折騰，吞藥自殺所幸獲救……這些，都是我們協會在服務身心障礙者時一再看到的真實困境。一個人受困，全家生活在強大的壓力下，亟需各種支持。
自一〇三年起，我們承辦「台中市十八歲以下多重障礙兒童少年家庭關懷支持服務方案」，本會原本不是身心障礙團體，但此方案連身障團體都沒有意願承辦。方案的內容之一是辦夏令營，為避免暑假期間十八歲以下領有多重障礙重度、極重度手冊兒童少年之父母因上班而無法照護，特別開辦暑期營隊活動，為期三週，如此父母可以有三週的喘息。活動開始及結束時，我都邀請家長與台中市政府社會局的同仁參加座談，希望能有更好更適切的服務。還記得第二次座談時，一位母親說：「我只有一個心願，比孩子多活一天。我死了，誰來照顧他呢？」
受到家長的刺激，我與本會的常務理事林瓊嘉律師規劃了「台中市身心障礙者財產信託服務計畫」，希望幫助身心障礙者的家長為子女儲蓄，將金錢信託在台灣銀行。台灣銀行只收最低的管理費，我們又爭取公益彩券基金補助這些管理費與開辦費，還安排身心障礙團體持續關懷身障者、協助家戶。這些年的服務經驗使我深深感覺要「傾聽身障者及家人的心聲」，閱讀此書也給我很大的幫助。
馬丁重返社會的核心題有四，一是身心功能的強化，二是與家人間的互動，三是進入職場，四是發展戀情。作者對第四方面的著墨最多，真誠、獨特、溫馨，很感人，遠方的女子如此愛他、支持他、分享他的一切。但我特別看重的是如何從與就業市場沾不上邊的困境裡，逐步發展自信，訓練職業技能，在壓力與困難中做事，這也是他能開展愛情的關鍵動能。在健康中心，他開始第一份工作——歸檔和影印，然後是一個又一個的挑戰。身邊的伙伴經驗豐富，他只是自學出身，原本連打電腦都是天大難事。
但馬丁發現：「不論用什麼方法進入職場，只要證明自己值得待在這裡就好。」他寫道：「隨著時間過去，我的自信越來越強大，也發現自己受到同事信賴。」他的工作表現很棒，廣受肯定，甚至對三百多人演講……
如此的經驗很可貴，我要將此書提供給本會六位身心障礙支持性就業服務員及他／她們的督導看，這些專職同仁的工作就是幫助身心障礙者不僅在保護的環境中與身心障礙者做事，更能加入一般人的就業職場。當然，無法一步到位，因此需就業服務員持續支持，甚至陪著做一陣子，到身障者上手，然後繼續關心協助。這些就業服務員使身心障礙者恢復自信，積極開展前程。我最近還與其他銀行商討，規畫結合支持性就業與財產信託兩大方案，使身障者將所賺得的一部份儲蓄信託，日後的生計更有保障。
從被困住到提昇人生各層面的品質是不容易的歷程，馬丁的真實經歷令人感動、感佩，讀起來覺得自己「向上提升」。馬丁的英文名字是Martin Pistorius，使我想起另一位馬丁（Martin Hurkens），這位老歌手唱〈You raise me up〉（你鼓舞了我），百聽不厭。歌詞如此唱：
當我失落的時候，噢，我的靈魂，感到多麼的疲倦；當有困難時，我的心背負著重擔，然後，我會在寂靜中等待，直到你的到來，並與我小坐片刻。
你鼓舞了我，所以我能站在群山頂端；你鼓舞了我，讓我能走過狂風暴雨的海；當我靠在你的肩上時，我是堅強的；你鼓舞了我……讓我能超越自己……
人生路很辛苦，但總是需要鼓舞，使我們能超越困境、努力前行。
（本文作者為中華民國幸福家庭促進協會理事長，東海大學社工系副教授）

從被困住到緩步前行
彭懷真博士

內人三月二日跌倒，膝蓋骨碎成三塊，立即開刀，從早到晚都得帶著護具。看到她如此不良於行，我佩服所有被困住的人，也想到：如果這樣的痛苦發生在自己的身上，我是否還能樂觀生活？因此，閱讀走出困境者的見證是好辦法，能激勵自己樂觀看待生命中的考驗。
考驗就是一個又一個猛烈的刺激，心理學最主要探討的是「刺激如何對不同個體產生反應」，當一個人生病或受傷，原本對刺激應該會出現的正常反應未能出現，甚至無法反應。作者馬丁十二歲時生了怪病，身體幾乎完全喪失反應的能力，動彈不得，醫生認為...

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