不在病床上說再見：帶著尊嚴離開的臨終選擇...

名人推薦：田麗珠　台北市立聯合醫院社工室主任
李偉文　牙醫師、作家、環保志工
陳秀丹　陽明大學附設醫院醫師
陳炳仁　奇美醫學中心奇恩病房主任
黃　軒　台中慈濟醫院胸腔暨重症專科醫師
孫　越　終身志工
──鄭重推薦（依姓氏筆畫排列）

【各界好評】
本書介紹生命末期常見的一些現象及醫療處置的意義，幫助讀者真切地了解臨終照顧的相關議題，適合一般民眾、家庭照顧者、長期照顧工作者閱讀，又因其淺顯易懂的優點，亦可用於醫療團隊人員向民眾解說時的參考。
── 田麗珠，台北市立聯合醫院社工室主任

對於臨終高齡...

連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」
在我前去瑞典取經的二○○七年，當時的日本，對已無法自行進食的高齡者施以點滴或插管灌食都是非常理所當然的事。我也曾認為現代醫療就是應該這樣給與患者支持。約莫二○○○年開始，胃造口（腸造口）導食管開始普及，這麼一來，患者們將可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放，是大好的消息。對我來說，不施以點滴和營養灌食，讓高齡患者自然迎來生命終點的想法，可說是想也沒想過。
不過，仔細再想想，在我幼少時，家裡及附近的老人，到了已無法進食的階段時，都是家人榨些蘋果汁讓老人含在口中，只採取這麼簡單的支援和照護，即使如此，也從沒聽過因口渴或飢餓而痛苦的例子。早年日本的臨終期處理，和現今的瑞典不謀而合，這是我重新認識到的一大發現。
從不施作點滴和營養灌食的瑞典回到日本，我在當時工作的醫院巡視了一番，發現大多都是長臥不起的老人，還能夠與人對話的患者可說少之又少。來自外國的醫師在參觀高齡者病房時，似乎都會驚訝於日本的醫院中，竟有如此大量意識不清的長臥老人。
在某家醫院的高齡者病房中，有七成的患者正長期接受營養灌食或靜脈注射（自粗血管中注射高濃度營養點滴）。其中更有半數患者，為了避免濃痰瘀結，做了氣管切開的手術插入塑膠管，讓護理師每隔幾個小時就來抽痰。抽痰時，對患者會造成巨大的痛苦。每兩週我會為患者更換塑膠管，連意識不清、無行為能力的患者，在這種時候都會痛苦得全身顫抖。那情況讓我感到自己彷彿是在折磨他人。看著生活中毫無正面事物，僅留下無盡苦痛的患者，我不免浮現疑問：「這
人想必也不願意以這個狀態迎接人生的終點吧！」因此，心中總是對患者抱著莫名的歉意。

◆「求求你，就放了我吧！」
這是在以前執業過的醫院裡發生的故事。某位進入安老院的八十六歲男性，因為肺炎被送到醫院來。由於他會拔掉點滴，所以兩手都被粗繩綁在病床的護欄上。接著，他會拼命想要坐起來，因此身體也被拘束帶綁在床上，拘束帶甚至還上了鎖。這麼一來，患者連翻身都是不可能的事了。
我在例行巡診鄰床的病人時，聽到那位患者用極為悲憤的聲音叫喊著：「求求你，就放了我吧！」過不了幾週，那位患者就過世了。我不是他的主治醫生，沒有權力治療及中止拘束他身體的行為，但對於那位在痛苦的身心環境中辭世的患者，至今我仍感到罪惡感。
塔克曼醫師說過，「在瑞典，不會有非要束縛患者的身體也要進行的治療行為。」在我的醫療人生中，到那時為止，原本也都認為：因為患者不時會拔掉點滴的針管，為了進行醫療，綁住他們的身體也是不得不做的選擇。但現今我已改觀：「即使能夠治療一部分的病情，醫療也不可綁縛患者的身體，奪走他們的意志。」這是我現在的主張。被捆綁是非常折磨人身心的事，尤其是對失去尊嚴感到恐懼，因身體虛弱、老化，格外害怕暴力侵犯的高齡者，如果是非綁不可的治療，那還不如別治療，傷害反而較小。
現今的日本，即使看不到治癒的希望，為了治療仍舊插上呼吸器的病例到處都有。為了避免患者因痛苦而拔掉氣切管，必須將他們的雙手綁住，氣切後也無法發出聲音。長時間的痛苦，讓他們僅能瞪大了眼睛，用眨眼來求救。一位護理師曾憤怒地對我說：「難道這一切是正常的嗎？ 如果是，那醫療簡直是把高齡者的醫療，當成生財工具！」
進入臨終階段，由於身體的代謝和循環狀態每況愈下，幾乎所有患者都會出現褥瘡，並且不斷惡化。在高齡者病房工作過的業界人士，絕大多數都會說自己將來不要接受如此折磨的醫療。甚至還有護理師因此對年齡增長感到恐懼。我認為，現今真的需要一種能夠讓人安心老去的醫療才行。

來自醫療現場的一封信：強行續命只是「生財工具」？
有天我收到了一封信，來自一位於札幌市內某醫院工作的同業。

我在這家醫院工作已經五年了。我是為了胃造口導食管這個議題而寫信來的。
碰到已經不具有人類的正常機能，狀況彷彿植物一般的老人時，向患者的家人解釋胃造口導食管，他們經常是無法理解的。碰到這種情形，醫師總是對患者家屬說「有些患者在做了胃造口之後，逐漸恢復了進食的能力」，這麼一來，那些家屬們喜上眉梢，紛紛搶著請醫生施行手術：「醫生拜託你了！」於是，患者們腹部的造口就這麼一個接一個挖了出來。而因為接受胃造口導食而恢復進食能力的患者，這五年來，我一個也沒見過。連一個好消息都沒有，倒是聽過很多家屬為了支付龐大的醫藥費，被過勞的工作壓得喘不過氣來，甚至也有轉入特種行業以賺取更多金錢的例子。
這真的是適當的醫療嗎？ 身而為人的尊嚴，以及能夠以人的身分自然死亡的環境，都是我們醫療從業人員的使命。您知道嗎，延命的醫療措施，甚至被人諷刺說是醫院的生財工具。請求您務必在社會上將這個議題傳達出去。今年終於鼓起勇氣提筆一書，周遭的朋友也都與我同樣想法。

再來，我熟識的醫師也寄來了如下內容的電子郵件：

晚安。我今日正好值班。胃造口、靜脈點滴、監控螢幕、尿袋、拘束帶等等，我看著一位全身插滿各種塑膠管，身上接滿了儀器，躺臥在病床上的老人，那孤伶伶的身影，讓人心頭充滿難過的情緒。值班室既寬又閒著沒事做，格外感到空虛。我人微言輕，發揮不出什麼影響力，但再怎麼樣，就算只能幫助我自己的患者，我也都用盡心思不讓他們受到這種悲慘又難熬的折磨。
臨終期的醫療，需要來自法律、專業判斷的制定，也需要患者本人在有意識情況下做的決定，但是我們身為醫師、身為患者的家屬，都應該找出一條路，能夠讓患者的人生結束得更像一個人，我認為這是我們刻不容緩的難題。

◆ 在醫療現場不允許議論「延命措施」
我想，在醫療院所各級的職員中，和我這位醫師朋友有同樣想法的人應不在少數。但是，在真正的醫療現場，卻幾乎從未聽過有人對無效的延命措施提出質疑之聲。此外自醫師的視點來說，近來終於開始看到一部分的醫師學會，開始討論起臨終醫療的相關議題，但大部分的醫師對此都不積極。反過來，甚至不時會聽到有醫師出手阻撓相關議題的發展和解決。
如此現況，國民將會對醫師失去信賴感。
醫師們握有解決臨終期醫療的關鍵，不去正視及解決高齡者臨終醫療的問題，這樣是不行的。

太空人與臥病在床的老人──名為臥床的折磨
太空人在太空站中，每天都會進行長時間的運動健身。因為長時間生活在無重力空間，人的手腳都會變得細瘦，骨質也會逐漸疏鬆。但是，即使是這麼努力在運動，自宇宙回到地球的太空人，踩在地面上時，如果沒有拐杖，仍然無法靠自己的雙腳走路。連他們這樣體能和健康都在頂峰狀態的人，都有如此大的耗損和流失，更何況是高齡的患者們。
長期的臥床狀態，就類似於生活在無重力的太空站。通常只要臥床一個月，肌肉就會開始萎縮，肌力退化到原來的一半以下。半年內，骨骼的密度會降到原來的三分之二。這麼大的流失，對高齡者的影響遠大過年輕人。臥床的時間一長，關節會僵化並且開始彎曲，變得無法伸直。而僵化的關節如果硬要去伸直，自力或由外力去做動作，都會產生劇烈的疼痛。
此外，由於無法自己翻身，也會造成各種病痛。人的身體只要三小時不換動作，壓著的皮膚下，血流會被抑制住，組織開始壞死導致褥瘡。骨質也會變疏鬆，在長年臥床的患者中，很多都是在換衣服的途中折斷手臂。還有無法自己把痰咳出來，為了避免氣管堵塞發生窒息，要將管子插入氣管中把痰抽出來。就算是毫無意識的人，都會感到非常巨大的痛苦，無疑是一種酷刑。
再者，為了確保點滴的針管和灌食管不會被拔掉，患者也可能會被綁起來。手腳被綁住的患者，常常會驚慌地哭泣，悲憤地問：「為什麼要綁我？ 我到底犯了什麼錯？」有些患者，蜷縮成ㄑ字型，孱弱瘦小的身體被柔道腰帶那麼粗的皮帶綁在床上，殘酷得無法直視。
在日本，接受靜脈注射和點滴，長期在這種環境下活著的高齡者，想必也很多吧。在被綁著的狀態下死去，實在是非常不幸的事情。究竟什麼樣的醫療，是硬要把虛弱的老人綁起來也要進行的呢？人生的最後用這個模樣劃下句點，怎麼可能會是好的呢？

解開急救室裡為何大多是老人之謎
在社會結構中，六十五歲以上的高齡族群，若佔人口的百分之七，便是「高齡化社會」；超過百分之十四則是「高齡社會」；若超過百分之二十一，稱為「超高齡社會」。
而日本已經是貨真價實的超高齡社會了。而這個現狀，將伴隨著年年增高的人口死亡率，因此火葬場不足將會成為眼前非常沉重的社會議題。日本的法律規定，人在死亡後四十八小時內必須火化完畢，但在首都圈裡，必須按照排隊順序火化，有些例子甚至要等到一週以上。
進出急救、急診室的高齡者數量也會不斷增加。大多是九十多歲，甚至一百歲的老者。還有逐年惡化的失智症患者。當然，其中有些患者在經過緊急醫療後會恢復健康，但大多數仍是已不可能治癒的患者。
東京都立醫院的濱邊祐一先生，在《讀賣新聞》的報導中指出：「超過八十歲，在衰老的盡頭原本該自然讓生命逝去的高齡者，被救護車送到醫院來的例子越來越多了。
個人覺得，像這樣的老者，讓他們跟隨自然的法則，家人在旁靜靜地送他們最後一程，難道不是最圓滿的做法嗎？ 但是，一旦將他們送到標榜著以救命為目的的醫院，二話不說就是先裝上人工呼吸器，開啟無比沉重繁雜的醫療過程。因為醫師們會害怕做得不夠拼命，遭到家屬失去理性的控告。像這樣，就算多少延長了一點活著的時間，但以插滿管子、極度衰弱的身體渡過人生的最後階段，對他們本人來說真的會滿意嗎？ 這樣的現況，從活用資源進行有效醫療的觀點上來看，也是問題重重。一旦救急用的醫院成了長期照護院所，不管原本有多少家醫院也會不夠用，完全無法發揮該有的機能。」現實面的問題，刻不容緩地需要社會大眾去正視。
此外，中村仁一先生在其著作《大往生》中也提到，想得到人人稱羨的壽終正寢，就別在最後關頭叫救護車。正是這個原因。
人終有一死，這誰都明白。但是，在面對自己親愛的父母的死亡時，通常已超出他們本人的意願，反而是家屬執意要求各種延命的醫療措施。就算本人有留下隻字片語表明不要過度的醫療，很多時候也無法阻擋家屬，常常無法盡如本人的意願。
解決高齡者臨終無效醫療的根本之道，就在於整個社會都培養出「不對臨終期的高齡者進行過度醫療」的常識。這一天已經明顯地更靠進一步了。針對這個問題，我收到了這樣的意見。

【讀者來信】
為了住進長照院所，不得不做胃造口
因為「狀況不對勁」而把老人家用救護車送到醫院的情況中，幾乎都是送到急救設備完善的「救急型」醫院。如果很遺憾地被判斷為無法治癒的話，對負責的醫療人員或醫院來說，要不要做胃造口其實是無關緊要的問題，真正的問題在於有沒有地方讓患者待在這裡走完生命的最後一段路。
就現今的醫療行政來說，並沒有能力讓患者住院、治療直到患者自然衰竭死亡（最長可能達到數個月）。這是因為病床數和醫療報酬制度的考量。姑且撇開收受新入院患者、過度消耗醫療資源、難以有足夠資源進行必要的醫療和手術等問題，這正是因為，為了抑制長期住院而訂立的醫療費用抑制政策所導致的結果。有了這條政策，患者將不得不轉入長期照護型的醫療院所，立意雖好，但想要轉入長照院所，首先被要求的就是病況必須穩定。
最終，為了讓患者的身體容易管理在基本的水準上，院所不得不要求患者裝設胃造口導食管。重重的關卡雖然都要排隊，但只要有空床，身體狀況穩定的患者就能取得優先權。

無視本人及家屬意願，這樣真的好嗎？
現實狀況中，臨終階段的醫療甚至是本人自己也無法決定的。在千葉縣鴨川市的龜田醫院，有位正在住院的「筋萎縮性側索硬化症」（ALS，俗稱漸凍人）的男性患者（六十八歲），他提出一份訴願書給醫院，要求在自己失去正常溝通能力後，移除他的人工呼吸器。醫院的倫理委員會尊重患者的要求，將訴願書上報之後，卻因為院長的判斷而不予採納。
最大的原因在於，就現行法律的立場，移除無法自行呼吸患者的人工呼吸器，極可能以謀殺嫌疑被提起公訴並逮捕。這個案例在全日本的報紙上被大幅報導，隔年在日本ＮＨＫ的電視節目「特寫現代」中，以「請拿掉我的人工呼吸器：圍繞著生與死的辯論」特輯播出，引起社會上廣泛的討論。
對於移除漸凍人的人工呼吸器，有一派反對人士認為那是對漸凍人的歧視及壓力來源。根據患者本人的意願移除人工呼吸器後，假設遭到逮捕、爾後被判定無罪不起訴，但在判決定論的過程中，將面對不知多少年的纏訟，考慮到精神上的折磨和經濟上的損失，不管是誰都不想當第一隻白老鼠。日本厚生勞動省在二○○七年五月發表了「決定臨終期醫療過程的導引流程」，但就算依據這份流程做出決定，仍然有很大的機率會惹上官司，就現實面上，終究無法真正以患者本人及家屬意願為尊。
龜田綜合醫院的患者以本名向大眾公開請願，一針見血地指出了社會上的巨大問題。但即使是意識如此清明的患者及其家屬共同的請願，仍然無法獲得日本法律的認證，這就是現今日本醫療難解的障礙。
法律原本該是建立在大眾認同的共識之下，如果這真的是一個尊重患者及其家屬意願的社會，那麼這種官司問題及議題理應不存在才對。事實上，在美國，移除臨終病患的人工呼吸器是理所當然的措施，如果拖拉不移除，反而會因為折磨病患、藐視人權而遭到起訴。

讓人無法自然迎接死亡的醫療系統
就日本的現狀來說，不進行延命措施，僅進行安寧照護的醫院可說極為稀少。其中的原因之一，就是診療報酬。不管是民間私立醫院或國立、公立醫院，都逃不了面對「經營」這個難題。
長期靜脈注射、裝設人工呼吸器等等，獲得的診療補助比進行其它醫療要高出許多。由於在救急型的醫院住院久了，醫院可獲得的診療補助將隨之下降，所以早早把患者做完胃造口讓他們出院。種種前因後果，導致了醫師們在不必要的情況下大量進行延命措施的結果。
再來，說到老人長照醫療院所的設備問題，此類院所幾乎不會有醫師長期輪值，因此當入住的高齡者接近臨終階段，就會被搬送到醫院去。接著開始無止境的延命醫療。就算是有醫師在的老人保健中心，也大多二話不說地轉送醫院。
不送醫院進行延命醫療，想在集居住宅或自己家裡進行安寧照護，必須獲得一位充分理解安寧照護、並且可以二十四小時隨時到家中出診的醫師協助。但是，能提供這種協助的醫師是何其稀少！
對於這些違背患者期待的延命措施，大多數的醫師都抱持如下立場：說實話我也不願意這樣做，但也沒別的辦法。
既然如此，建立出讓患者能夠不接受延命醫療，反而能夠在相關醫療院所、自家住宅中接受安寧照護的醫療制度，更是不可拖延的必要之舉。解決問題的關鍵握在所有醫師的手中，如果醫師們不來發聲，那又有誰能幫助他們呢？

不願為長輩延命而引發的家族內部糾紛
一位八十歲的男性患者，由於已至阿茲海默症的末期，除了臥病在床，也說不出完整句子，更無法自行飲食排泄。因此，當我詢問這位患者的女兒（她有護理師資格）是否要為年老父親施以高卡路里灌食或靜脈注射時，她回答：「我不知道父親是怎麼想，但我個人覺得不要。」於是我改由末梢靜脈注射點滴，每天注射五百毫升。
其後，由於點滴量不多，患者並未出現多痰的問題，躺著也能洗澡，渡過了一段相當安詳的日子。想來這位女兒應該非常欣慰，於是我聯絡了她。沒想到她一開口就急得哭了出來，問道：「我原本不希望爸爸做延命醫療，但和我同在醫院工作的家人，做出了跟我不同的選擇。我這樣決定真的可以嗎？」
我回答：「一旦開始仰賴維生系統，患者的生活將變得痛苦不堪。我認為保持目前的狀態，對他本人來說輕鬆、舒適才是好的。不過，如果你改變心意，不論何時都能馬上改為灌食和靜脈注射的方式。」於是她才安下心來：「好的，我明白了，保持這樣就可以了。」
在那之後不久，我再度問她：「現在狀況還好嗎？」她說：「我不想讓爸爸的最後日子充滿痛苦，所以鼓起勇氣拒絕做延命醫療了。但是，我卻對院裡的患者們持續進行不願用在我爸爸身上的醫療。我漸漸失去對工作的信賴感，覺得非常難受。」
在年老父親過世的前幾天，那位女兒曾對我說：「沒關係了，我已不再苦惱了。我和爸爸的親子關係非常差，以往連他的面都不想見到，但不可思議地，這段時間我竟然每天都來探望他。」她一邊說著，一邊用吸滿水的海棉，憐愛地輕按在父親的舌頭上，為他溼潤口腔。透過思考、拒絕延命醫療，這位女兒對現實產生了許多思想上的糾葛，接著在和我聊過之後，克服了這份迷惘，同時間也和父親修復了彼此的關係。
我想起失智症家屬協會裡有位人士曾說過：「只要有人來問我胃造口該不該做，我都會回他說，接上腹部導食管是個地獄，但不做也是個地獄。」現階段，不管接不接受延命醫療，整個家庭都會因而產生重重的內心糾葛。為了減少家屬們因醫療而起的糾紛，相關的醫師學會都有必要站起來，以堅定的立場大聲疾呼：邁入臨終期的高齡者，根本不適合進行胃造口手術或長期靜脈注射。
如此一來，才能避免家庭因高齡者的醫療產生更多痛苦。再者，更重要的是必須傳達正確的觀念，讓家屬們培養出判斷能力，能夠去好好安排自己的臨終階段。

連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」
在我前去瑞典取經的二○○七年，當時的日本，對已無法自行進食的高齡者施以點滴或插管灌食都是非常理所當然的事。我也曾認為現代醫療就是應該這樣給與患者支持。約莫二○○○年開始，胃造口（腸造口）導食管開始普及，這麼一來，患者們將可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放，是大好的消息。對我來說，不施以點滴和營養灌食，讓高齡患者自然迎來生命終點的想法，可說是想也沒想過。
不過，仔細再想想，在我幼少時，家裡及附近的老人，到了已無法進食的階段時，都是家人榨些蘋果汁讓老人含在口中...

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重新回到能夠安詳辭世的世界
文／李偉文，牙醫師、作家、環保志工

這是當下台灣最需要的一本書，不管是對每個人，乃至於整個社會國家，包括了長期照護臨終醫療與社會資源的合理分配，《不在病床上說再見》所提到的課題是我們最好的參考書。
因為日本的文化習俗、社會發展，乃至於個人或家族的生命態度與價值觀，都跟台灣很類似，因此，當日本現在所處超高齡社會所面對的問題，也即將是臺灣未來的挑戰，只是日本花了三十多年才變得這麼老，而台灣從今年起以每年增加百分之一高齡人口的速度，會在十年之內趕上日本，我們只有非常短的時間來因應從制度、軟硬體設施到個人觀念的改變，在此危急存亡之秋，這本書的確是場及時雨。
作者以醫師的立場與親身經驗，懇切地訴之以情、說之以理，期盼能改變民眾的價值觀，讓每個即將臨終的長者擁有安詳辭世的尊嚴，而不是被五花大綁，全身插滿管子，痛苦異常地離開這個世界。
作者很明白地指出，「只要人活著就好」只不過是還健康的人自私的行為而已，他質疑家屬及醫療人員把自己不想遭受的待遇，用在無法開口的老人家身上，這究竟是為了誰呢？
日本媒體這些年來常常報導的「年金寄生蟲」，其實多年來在台灣也成為隱而不宣的秘密，尤其那些軍公教退休的高齡長者，三年五年，甚至十多年全身插滿管子躺在醫院或安養院裡，痛苦又毫無生活品質，真的是生不如死，但是為了那七、八萬或者十來萬的終生俸，子女「捨不得」讓父母好好安息。
現在醫療科技的進步，不管是葉克膜或人工呼吸器，的確可以讓人死不了，無論如何至少能夠維持著呼吸心跳，但是對於臨終高齡的長者而言，這些所謂的「延命醫療」其實不是在延長生命，而是拖長了死亡的痛苦過程。自古以來，我們最狠的詛咒是罵人不得好死，但是，為何有這麼多子女忍心讓自己的父母不得好死呢？
作者也從醫學角度詳細描述了一個人最理想的死亡的過程，其中特別強調人會自然而然地減少進食，在身體沒有負擔的情況下安詳辭世，因此他非常反對臨終前的胃造口接管餵食、甚至靜脈注射點滴，因為這只會增加身體的痛苦與延長死亡。
現代醫療科技的突飛猛進大約始自二次世界大戰之後，以前的人絕大部分都是在家過世，但是這幾十年來，幾乎所有人都是在醫院死亡。甚至現在的死亡診斷已無法接受自然死亡這樣的觀念，換句話說，現代人已經沒有權利享受「無疾而終」這種人間最大的福分，醫療體系無論如何都要為每一個人安上一種死亡病因才甘願。
面對超高齡社會的來臨，希望藉由這本書重新審視臨終醫療體制，讓我們每個人，以及我們的社會，得以回到那個擁有安詳辭世權利的世界。


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勇於面對老病，拒當生命的延畢生
文／陳秀丹，陽明大學附設醫院醫師　

人生自古誰無死，偏偏有人夢想用現代化的醫療延長末期病人的生命，美其名是救病人救到最後一秒鐘，最終又得到什麼呢？
天下雜誌曾與三九三公民平台合作，調查臺灣臨終前的醫療狀況，揭開了臺灣醫療另類的第一，如臺灣加護病房的密度全世界第一，這不是臺灣人的驕傲，而是醫療資源的濫用與對生命尊嚴的漠視，讓許多將死之人平白受苦。臺灣長期依賴呼吸器維生人數是美國的五．八倍，而美國的人口是我們的十幾倍，這也是另類的第一。臺灣每年總數二、三萬靠呼吸器維生的病人中，絕大多數是意識不清、超過七十歲的長者，甚至有人用到一百多歲，這種機器人瑞，真的是幸福嗎？
二○一四年《CRITICAL CARE MEDICINE》有一篇文章提到「什麼時候加護病房的醫師必須確保病人死得有尊嚴」？第一、危急重病的器官功能障礙無法治療；第二、沒有辦法達到治療的目標；第三、維生醫療所產生的結果很可能跟病人的價值觀不一致。有責任的重症醫師面臨上述其中任何一種情境時，就必須考慮維生設備的不給與撤除，讓病人保有善終。
先進國家的醫師公會明文告知會員，不可持續已被証實是無效的醫療行為，然而臺灣因特殊的健保給付制度與醫病關係不佳，有超過五成的醫師為了避免醫療糾紛而實施無效醫療。臺灣號稱洗腎王國，癌末、意識不清、長期臥床、氣切的病人還在洗腎，看在外國人眼裡，簡直是人間煉獄。
根據二○一○和二○一五年英國《經濟學人》全球死亡品質指數調查，前三名分別是英國、澳洲與紐西蘭。本人在二○○九年四月造訪紐西蘭奧克蘭城市醫院，為來自英國、澳洲、紐西蘭的醫師介紹臺灣的醫療現況，當場就被這群醫師公開質疑，他們說我是好醫師，可是臺灣的醫師為什麼這麼壞，把病人折磨得這樣慘？
臨床上發現，平日孝順父母者，比較能接受父母的自然死；平日不在身邊的子女，較無法感受父母因老病產生的壓力與痛苦，到了緊要關頭常會主張急救到底。當父母吞嚥功能不好，一吃就嗆，主張插鼻胃管的人會說：「沒有營養怎麼行？不能被餓死呀！」走一趟安養院或醫院，您會發現這是一個老人被綑綁的社會。許多的研究指出：為重度失智的病人插鼻胃管或胃造口，無法增加存活率，也不能降低吸入性肺炎的機會，因為口水二十四小時都在分泌，而口水嗆到就是吸入性肺炎的原因之一。
曾經目睹一位老先生的哭訴，他說：「醫師，我又沒做壞事，為什麼把我綁起來？」也曾聽聞一日被插三次鼻胃管的恐怖事件，難道這不是另類的虐待老人嗎？孝順兩個字，如果沒做到順從父母不被插管的意願，怎能稱得上孝順？真正的愛是「給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦」，如果是連我們自己都不喜歡的醫療處置，我們憑什麼以愛為名把這些強加給我們所愛的人呢？
亞里布維曾說：「生命的意義不在於時間的長短，而在思想行動力的衡量。」人活著不只是為了維持一口氣，能感受生命的美好才是真正的活著。放下心中的執念，讓生命回歸正常的軌道，不妨礙自然死，也不做生命的「延畢生」，人生大戲才精彩。
宮本顯二與宮本禮子醫師的著作《不在病床上說再見》與本人主張的「向殘酷的仁慈說再見」相契合，透過這本書，您可看到先進國家對生命的尊重與實際做法，我很誠摯地推薦給您 ！


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讓台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島
文／陳炳仁，奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事)

試著想像，自己只有兩三年可以活，您想要怎麼被對待？ 如果即將告別人世的換成是您的親人，您又想要怎麼對待他／她？更甚者，如果這位親人已經不能行走、忘記自己是誰，您為親人的選擇，又會有什麼改變嗎？
這些問題，曾身為失智病人家屬的我，一直到自己因此出國進修、罹病爺爺過世後，我才逐漸有所領悟，那是二○一○年的夏天，台灣在前一年通過非癌症病人可以接受健保的安寧緩和療護服務，但即使我有相關著專業訓練背景、也熟悉許多服務資源，在親身經歷自己爺爺生命末期照顧的過程裡，彼時台灣的醫療現場仍沒有充足的失智症安寧照護服務。
在我每天的醫院臨床工作中，偶爾會看到「一個病房，兩個世界」，一席圍簾的兩側，同樣是重度失智且大部分時間臥床坐輪椅的病人因急性問題住院，但兩人的表情愉悅與肢體緊繃程度天壤之別，其中一邊有親人在講話給病人聽的同時由口慢慢地餵食，病人邊微笑邊捏握著掌中手工製的布球，另一邊則是由戴著耳機聽著音樂的看護熟練地用鼻胃管灌食，病人手上卻套著網球拍狀的保護套約束著，只為了防範病人不注意自拔灌食管。
每當回想參訪英國、丹麥、荷蘭、澳洲的醫療與長照機構時的經驗，正如本書兩位日本夫妻檔醫師所描述的，那種同樣活在地球、卻身處「兩個世界」的感受更為強烈。本書討論甚多高齡者、失智患者在嚴重失能、認知退化至生活無法自理、甚至臥床時，是否要施予人工營養水分（包括插鼻胃管、腹部腸胃造廔管灌食、打點滴）？感染時是否一定要住院不斷使用更後線的抗生素治療？在歐美與亞洲族群的想法、社會氛圍、醫療服務制度的設計，有著巨大的落差。
回國後致力於推廣宣導失智症與衰弱老人的緩和醫療照護知能的我，看到這本書將日本近十幾年高齡者失能失智至臨終的醫療照護過程所面對的困境與省思整理出來，並蒐集歐美澳等國的對照，便有種共感同在、巧逢知音的強烈激動，希望可以讓更多讀者知曉這些現況並帶來轉變的契機。
二戰之後世界許多國家在法律、行政制度中服膺著生命絕對保護原則，台灣與日本醫療現場大部分承襲著這種延命至上的信念，加上醫病關係偏向醫療專業人員父權主義（paternalism）、華人文化中以家族倫理而非個人意志為重的傳統，至今醫療人員與家屬時常還是主導醫療照護決策的角色。然而，過去我們習以為常各種延命醫療介入後，所換來生命長度的增長，卻可能沒有看重其中病人自主意願、主體的感受與生活品質的評估，更甚者，如作者所言，現代醫療難道可以不尊重高齡者的自主性，以及在漫長人生中構築累積而成的生死觀，取而代之替他們改變生命暮年時的軌跡與面貌嗎？
反觀歐美澳國家，民眾個人不會單純陷入「長壽」的年歲迷思，重點擺在追求擁有豐富且有自主尊嚴的健康餘命，而不是失能臥床的苟延殘喘，整個社會氣氛、醫療照護服務、法規制度更設法用積極的作為與措施，承受一定的風險（跌倒、走失、生命自然縮短）來實現人身基本的自由與尊嚴。而且說到底，最長壽的日本民族平均壽命，並沒有比上述歐洲先進國家高多少。
我們不應該以年歲已高而有治療歧視，也就是不能剝奪生活活動、器官機能都還很好的高齡者奮力一搏的機會，但也不該對高齡者有著如同一般成年人罹病的相同期待、甚至讓一知半解或只顧生理數據卻忘了整體功能的思考，蒙蔽了符合倫理的醫療決策。很多時候我們必須領悟，「死亡並非醫師的最大敵人，活著並非病人必然的最佳利益」，與其拚盡全力避免死亡的到來，不如把握機會思考自己怎樣才算真正「活著」！
台灣人口老化速度逼近日本，面對高齡社會醫療照護的挑戰中，我國相較日本在法制面與醫療服務面仍有幾處領先，首先，台灣在二○○○年通過亞洲首部自然死法案〈安寧緩和醫療條例〉，讓末期病人有拒絕心肺復甦術與維生醫療的權利，日本因為沒有相同性質的法律，醫師因此害怕法律糾紛，更不敢根據倫理判斷進行不予或撤除維生醫療措施，而沿用防禦性醫療。再者，日本醫療保險中的安寧緩和療護沒有涵蓋癌症與愛滋病之外的非癌疾病病人，所以醫療人員對失智症、器官衰竭或衰弱老人的生命軌跡、末期存活預估與安寧療護提供的時機與服務操作較不熟悉，反觀台灣健保從二○○九年通過非癌症病人之安寧療護服務給付後，各醫療院所執行的知能亦逐漸成長。
二○一六年初公布、三年後實施的病人自主權利法更是亞洲另一項創舉，讓醫療照護體系提供病人預前醫療照護諮詢有了法定的規範，並讓病人的預立醫療決定在末期之外的極重度失智、不可逆的昏迷、植物人等狀況得以生效以拒絕維生醫療，並留有中央主管機關未來將更多疾病狀態入法的空間，未來推廣與執行若逐步落實，可以讓國人的生命在失智失能後的軌跡與面貌，更有品質與尊嚴。
日本在生命晚期醫療照護的困境及醫院醫療支出透支導致系統崩壞而轉向社區在宅醫療照護連攜的殷鑑不遠，小英政府的長照二．○計畫若只許成功不許失敗，更應強化高齡者的生命教育、活力老化，鼓勵其預立醫療決定，並著墨於醫療與照護的整合與接軌，以社區化、連續性的健康促進與醫療照護，打造台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島。


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給至愛之人圓滿的善終，而不是痛苦的喪鐘
文／黃軒，臺中慈濟醫院胸腔暨重症專科醫師　

站在床邊走動的人，無法決定躺在病床不動的人好生好死，因為病重死亡的不舒服，是完全由躺者在現場承受的。別忘了，因為不捨，你也許「給至愛的人痛苦的喪鐘，而不是圓滿的善終」。有沒有想過，等以後我們老了，我們的子女又反覆如此決定，拖住了你躺在床上的生命呢？這回輪到我們自己躺在病床上説再見了，這樣好嗎？其實很想告訴大家，很多病重的人，很多根本都來不及說再見呢！而各位讀者，認為自己來得及嗎？那可能你只是以自己以為的方式正在進行而已……
本書的兩位作者都是日本醫生，他們看到了很多失智老人，都是任人擺佈，這個處於東方的文化，原來不只日本如此，臺灣亦是如此。我曾經遇到一個老婆婆告訴我她不想回家，因為她不想穿紙尿褲，但他的家人告訴她不穿紙尿褲，她就不可以回家；我問過她的家人為什麼？因為老婆婆會一直尿失禁，他們家人會受不了，家裡全部都是尿騷味。當我告知這十幾年的尿失禁是可以治療的，只要動個小手術，把膀胱無力改變一下即可；他們哭了，而且哭得很後悔。
因為，不是躺在床上的人，我們都是用自己以為理所當然的想法去照顧，儘管那些都違反老人家的意願，更不用說去好好感受、了解尿失禁是可以治癒的，也不敢奢想老婆婆可以天天和家人相處。總之，一切都來不及了，因為老婆婆最後一次從安養中心送來我這裡的加護病房，一個眼神都未張開過，更未說再見就任由緊急醫療常規處置，身上到處都是急救後的瘀青，只因為家人説捨不得，一定要搶救到底！這場景就類似書中所說，日本臨終醫療的真實情況：強行續命只是茍延殘喘、臥床的折磨，以及無視本人及家屬意願的現狀。
臺灣有許多簽署不施行心肺復甦術（DNR）意願書的人，但常常只有百分之五的人能真正善終，這是為什麼呢？這就是因為太多「刻板化的臨終醫療」，我們都認為反正可以到最後一天再來決定，或平常雖然知道死亡遲早會到來，也知道有DNR，卻不先和家人分享和討論。然後，到了至愛親人躺在床上昏迷時，卻又拿回決定權，再次給自己家人過度醫療。所以，並不是人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟，日本人如此，臺灣人亦然。
書中提到「阻礙安祥善終的各種原因」，其實就是強行延命的措施，以此去對待躺在床上的人，作者規納成五大原因：
第一、「一條生命的重要性，更勝整個地球」的觀念。因此，有些家屬便有了如下的想法：不管成了什麼樣子，只要活著就好（記得，這是家屬的想法，而躺下的病人其實早已放棄了。受痛苦折磨的人，不用太多想法，他們只想要好好善終，離開痛苦折磨而已！）。
第二、任由別人來決定，真的好嗎？如果不知道本人的意願，絕大多數家屬都會選擇延命（還是家屬的決定，可憐的是病人），這是不難理解的人性弱點。
第三、單純為了領取老人年金而堅持延命，這在臺灣是會見到的。子女為了那些錢，只要長輩一天不死，就是有錢領，子女為了錢，還是期待有人工呼吸器，可以讓整天躺在床上的人活久一點，錢就可以多拿一點。
第四、醫師怕家屬提告的危險性。畢竟能夠控告醫生的通常是家屬，而不是躺在床上的人，不是嗎！所以醫師就會用標準作業流程，完成一次又一次的延命措施，對病床上的人極力插管。
第五、醫護人員、病人和家人之間缺乏情感上的溝通，各為了一己之私（感情上的不捨或其它），將自己也不願承受的無效醫療之苦，加諸在這些無法表達意願的高齡患者身上，令其承受折磨至嚥氣。
唉！這些臨終狀況，大大小小的嘆氣都描述不完的。因為當我閱讀這本書時，在我腦海中浮現的是一個又一個老奶奶、老爺爺，他們生命最後關頭是在病床上過著掙扎的日子，眼前這些人，就是明日的我們。真期待「不在病床上說再見」不只是說說而已，而是每個人能具體執行實現的幸福，畢竟人世間除了生死善終，其他皆是小事。可以跟自己親愛的人說再見，而不在病床上，想達成這一點，看來大家得好好分享、好好溝通了。
末祝：真情投入生命，人人就會行善、並得善至終，而這，才是真正善終。


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關心生命品質，掌握自己的生命主權
文／田麗珠，臺北市立聯合醫院社工室主任

這是一本適合關心生命品質、善終圓滿的人閱讀的書籍，作者是兩位醫師，從臨床所見反思臨終醫療與醫療照護的盲點，又參考歐美各國的經驗，提供相當豐富深入的分析與建議。
本書很可貴的是，作者能用淺顯易懂的方式，介紹生命末期常見的一些現象及醫療處置的意義，幫助讀者跨越醫療知識的鴻溝，能夠真切地了解臨終照顧的相關議題，因此，本書適合一般民眾、家庭照顧者、長期照顧工作者閱讀，又因其淺顯易懂的優點，亦可用於醫療團隊人員向民眾解說時的參考。
疾病與意外時常無預警地將人推向生命的死蔭幽谷，很多時候，我們沒有機會表達自己想要或不想要的治療（例如陷入昏迷、意識不清……等情況），而必須由家人代為做各種醫療選擇。我國在今年（二○一六年）公布的「病人自主權利法」，除了保障病人的知情選擇權以外，特別透過簽署「預立醫療決定」（advance decision）讓個人的選擇權得到尊重與保護。
預立醫療決定所討論的對於生命價值觀、維持生命治療、人工營養與流體餵養、善終等議題，在本書中有相當深入的討論，相信本書對於想掌握自己生命主權、想進一步了解預立醫療決定內涵的讀者會很有幫助。

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重新回到能夠安詳辭世的世界
文／李偉文，牙醫師、作家、環保志工

這是當下台灣最需要的一本書，不管是對每個人，乃至於整個社會國家，包括了長期照護臨終醫療與社會資源的合理分配，《不在病床上說再見》所提到的課題是我們最好的參考書。
因為日本的文化習俗、社會發展，乃至於個人或家族的生命態度與價值觀，都跟台灣很類似，因此，當日本現在所處超高齡社會所面對的問題，也即將是臺灣未來的挑戰，只是日本花了三十多年才變得這麼老，而台灣從今年起以每年增加百分之一高齡人口的速度，會在十年之內趕上日本，我們只有...

序章　寧靜安詳的謝幕

第1章　臨終醫療的真實情況
．連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」
．來自醫療現場的一封信：強行續命只是「生財工具」？
．太空人與臥病在床的老人－－名為臥床的折磨
．解開急救室裡為何大多是老人之謎
．無視本人及家屬意願，這樣真的好嗎？
．讓人無法自然迎接死亡的醫療系統
．不願為長輩延命而引發的家族內部糾紛

第2章　刻板化的臨終醫療
．高齡者進食量降低有其原因
．臨終期的高齡者不需要注重營養管理
．並非人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟
．只有奧運選手才能成為健康的老人
．照顧得好好的，怎麼會遭到警方介入呢？
．歐美的高齡醫療注重的是緩和痛苦和生活品質
．醫療從業人員的問卷調查統計結果

第3章　阻礙安寧善終的各種原因
．能指示臨終醫療方向的「醫療決定」未被善用
．強行使用延命措施的五大原因
．家屬為了領取老人年金而堅持延命的情況
．臨終醫療的內容和目的受到媒體曲解與誤傳
．過多的醫療反而成為平靜死亡的阻礙
．其他觀點：從醫師角度看腹部造口手術

第4章　大眾要的是「能平靜迎接死亡的醫療」
．重大誤解！關於臨終期水分及營養的人工補給
．一次點滴的營養，僅等同一罐果汁！？
．原本是為了避免吸入性肺炎而做胃造口，但……
．透過胃造口而獲得幸福生活的例子少之又少
．美國的內科教科書這樣教：「人將死就會不想吃」
．說實話，連一天五百毫升的點滴都不應該打
．安詳而終的人，都沒有做經腸道營養及點滴
．相關議題：「安樂死」與「尊嚴死」

第5章　歐美沒有長年臥床的老人
．為什麼在歐美沒有長年臥病在床的老人
．瑞典．斯德哥爾摩－－生命是為了享受人生而繼續
．澳洲．墨爾本－－由政府來主導臨終期的醫療方針
．奧地利．維也納－－要綁住患者需要繁雜的申請手續
．荷蘭．阿姆斯特丹－－所有人都選擇不要延命醫療
．西班牙．巴塞隆那－－照護的效能有待確認
．美國．加州－－完善的安寧照護服務　
．歐美澳等六國臨終期醫療現場之所見
．相關議題：法國與英國的臨終期醫療

第6章　為了迎來期望中的告別方式
．從最新的臨終醫療問卷調查所顯示的趨勢
．死亡人數逐年增加，病床數不足的問題有待解決
．不需要擔心高齡患者猝死
．讓失智症老人直到最後都能進食的方法
．能否發揮預立醫囑的功能，主治醫師是關鍵
．施作胃造口手術究竟是為了誰
．「你不想承受的事，也別用在我身上」

座談會　阻礙安詳臨終的是什麼？
結　語　高齡者醫療的未來發展
參考書目

序章　寧靜安詳的謝幕

第1章　臨終醫療的真實情況
．連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」
．來自醫療現場的一封信：強行續命只是「生財工具」？
．太空人與臥病在床的老人－－名為臥床的折磨
．解開急救室裡為何大多是老人之謎
．無視本人及家屬意願，這樣真的好嗎？
．讓人無法自然迎接死亡的醫療系統
．不願為長輩延命而引發的家族內部糾紛

第2章　刻板化的臨終醫療
．高齡者進食量降低有其原因
．臨終期的高齡者不需要注重營養管理
．並非人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟
．只有奧運選手才能成為健康的老人...