如果有一天,你莫名被醫生宣布罹患兩項重大疾病
你的人生、你的幸福,將要就此崩解了嗎?
※版稅用於購置醫材捐贈給台大醫院※
徐麗英,一個熱愛跳舞與閱讀的退休婦女。一直以來,她生活得非常健康、順遂、自在,常常感到幸福,甚至覺得幸福得過了頭,有時早晨睡醒,會莫名其妙地高興,然後笑出聲來,直到突然同時被診斷出兩項重大疾病──重症肌無力與胸腺瘤,她的幸福,終於要結束了嗎?
136天,她飽受罹病的不安與治療的辛苦
「醫生,我知道我的情況很嚴重,也知道手術風險很大,如果在手術檯上發生意外,您不要搶救,我和家人對您不會有任何怨言。」她以極大的勇氣說出這些話。
開刀前夕,徐麗英在病房寫下一封信留給親愛的家人,面臨生死關頭的她,心慌意亂、百感交集,不知道手術的結果會如何,過了生死大關,就當作是心裡的話,過不了生死大關,就當作是向家人做了告別。
病魔的考驗、親情的支持、命中的貴人、病房外的插曲,
交織成生命中一層層看似苦難、實則幸福的滋味 !
對本書作者與所有的生病的朋友們而言,
復原之路漫長而艱辛,但只要對自己負責,健康和幸福將會以另一種形式回來。
※ 欲了解「重症肌無力」與「胸腺腫瘤 」,請見本書P.037-039
【編輯手記】
「為什麼要出版這本書?」這是在編輯會議上,工作團隊成員向我提出的問題。
一來,作者是位「素人」,不是知名人物、不是明星;二來,她的故事,好像並不夠「灑狗血」,沒有呼天搶地的哀慟,若要比疾病的嚴重度或手術的驚險,也可找出其他「贏」得過她的案例。
病魔的考驗、親情的支持、命中的貴人、病房外的插曲,交織成生命中一層層看似苦難、實則幸福的滋味 !
所以,為什麼要出版這本書?
初看到書稿,我即感到一股「沉靜」的力量。作者徐麗英,一位自認為幸福到極點的人,將她突然被診斷出兩項重大疾病──「重症肌無力」及「胸腺瘤」,並開始一連串求醫、手術、治療、復健的過程,以她樸實的筆,忠實呈現在紙上。
文中,我看到了一個良好的示範:面對疾病時雖然驚恐,卻能不逃避、不拖延,正面迎戰;為了獲得最正確的診斷,有計畫地尋求第二、第三意見;衡量自己的各種狀況後,選擇認為最適合自己的醫生,完全相信並配合醫生的作法及指示;求診、治療期間,親友們毫不保留的支援;以及患病期間,因朋友過度關心但不當的作法,反造成她困擾的插曲。
就因為她是素人,寫來不帶有一絲作秀的成分,沒有加油添醋的多餘,讀者可以從本書中,看到最純淨的訊息:或許是對疾病的省思,或許是對第二意見、選擇醫療團隊的參考,或許是對親情的體悟。無論是什麼,都是最珍貴的獲得。
【祝福推薦】
陳晉興 台灣大學醫學系外科教授、台大醫院創傷醫學部主任
陳人孝 東海大學國貿系助理教授
蘇正隆 書林出版有限公司發行人、台灣翻譯學學會前理事長
徐芳玲 加拿大溫哥華麥當勞地產集團總裁
作者簡介:
徐麗英
國立政治大學西洋語文學系畢,主修英文。
曾從事國際貿易、移民留學顧問等工作,熱愛閱讀與舞蹈。退休後,架設網站教授商用英文書信。
2013 年 7 月,被診斷出重症肌無力與胸腺腫瘤兩項重大疾病,同年 8 月進行手術切除胸腺腫瘤,10 月起開始接受共 25 次的放療。
生病期間,音樂與寫作是幫助她走過復原之路的兩大助力。她表示:「寫作的念頭一旦浮起就不能遏止」,在體力、視力皆不允許的時期,她只能在腦子裡不斷蘊釀,然後請看護拿紙筆讓她寫下摘要,意外地成功轉移了她對病痛的注意力。等到可以寫作時,卻常常因為「重症肌無力」病情不穩定必須寫寫停停,但寫作幫助她度過漫長而艱辛的復原之路!出版此書的過程中,讓她有機會更清楚地認識自己的病,不但減少無知的恐懼,更希望可以進一步幫助其他病友。
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向生命鬥士徐麗英小姐致敬
陳晉興
台灣大學醫學系外科 教授
台大醫院創傷醫學部 主任
初接獲徐麗英小姐邀請我為她的新書《大病大癒》寫序時,覺得很不好意思。為徐小姐開刀治療疾病,是我本份該做的事;幫病患根治疾病、解除痛苦,也是我行醫以來對自己的期許。但可能因為治療效果良好,讓徐小姐過度美言了。
其實,真正值得敬佩的是徐小姐本人。記得第一次在門診見到她時,就覺得上天給了她很重大的考驗。重症肌無力本身就是一種自體免疫異常的重大疾病,許多病患整日眼皮下垂,四肢無力,吞嚥、說話都有困難,甚至終身必須服用類固醇及大力丸等藥物。徐小姐另外還有碩大的惡性胸腺瘤併肋膜及橫隔膜擴散。同時合併這兩種重大疾病,難怪手術前她都已經安排好家中事務,並要求術後萬一有嚴重併發症,希望放棄急救。
醫師也是凡人,只能盡力做我們能做的事。我很感謝徐小姐相信我們團隊的判斷,並配合艱苦漫長的治療。當初,我提出同一次手術需要前開胸加後側開胸的超大手術傷口及可能的術後放射線治療時她沒有退縮,而是選擇信任,信任她眼前這位素未謀面,卻要交付生命的陌生醫師。而我也感謝醫療團隊的合作無間,及徐小姐家屬的支持鼓勵,才能獲得最滿意的療效。
在今天醫療環境惡化、醫病關係緊張的健保時代,雖然有些病患及家屬認為醫院及醫師將困難病症治好是理所當然的事;但也有許多人像徐麗英小姐一樣,對呵護生命、守衛健康的醫護人員心存信任感激。手術的傷口或許疼痛難忍,術後的身軀也脆弱不堪。但信任感恩的心及家人雄厚的親情會是最有效的止痛劑及營養針,幫助病患早日康復。
很榮幸能為徐小姐的新書寫一些字,更恭喜徐小姐重獲健康,邁向美麗人生。
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其實,真正值得敬佩的是徐小姐本人。記得第一次在門診見到她時,就覺得上天給了她很重大的考驗。重症肌無力本身就是一種自體免疫異常的重大疾病,許多病患整日眼皮下垂,四肢無力,吞嚥、說話都有困難,甚至終...
目錄
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楔子 所有發生的這一切是不是夢?會不會有醒來的時候?
第一章 病魔來敲門
一直以來,我生活得非常健康、順遂、自在,
常常感到幸福……未料,短短一個星期之內,
我被宣判得了「重症肌無力」及「胸腺瘤」兩種重大疾病,
至此,風雲變色,健康美好的幸福終於結束了。
第二章 雄厚的親情
大哥認為照顧妹妹們永遠是他的責任;
姊姊雖然只大我一歲半,卻一直都很愛護我;
我與小妹一起長大,她永遠知道我的需要;
兒子不管在什麼情況下一定陪診,
他要緊盯病情,並適時給我心理建設。
第三章 命中的貴人
如果不是命中貴人存在,
我不會在最短的時間內發現自己竟然罹患嚴重的胸腺腫瘤,
而及時動手術並得到最好的醫療照護!
一連串的幸運,只要一個環節沒有接上,
也就不會有我今天的存在。
第四章 致勝的關鍵人物
我無助地伸出左手,陳醫師握住了,輕輕地拍幾下……
在陳醫師的身上,我看到了視病猶親的典範,
希望陳醫師堅持初心,一路走下去,不要提早退休、
不要心灰意冷、不要轉換職場,
那就是許許多多病人的福氣了。
第五章 生命的厚度
大姊過逝的時候只有五十歲,她只大我七歲,
當時我就知道,人生就像過眼雲煙,凡事不必計較太多,
親人不會永遠在身邊,必須善待親人。
多年來我秉持這樣的信念,身體力行,
日子過得愉快順暢。
第六章 開刀房外的插曲
天哪!當我在生死關頭與死神搏鬥之時,
開刀房外竟然演出這一幕謬劇!
我的朋友們單方面討論我的病情、妄加臆測、
質疑家人對我隱瞞病情……!
雖然他們出自關心,
但是過當的時候,不但沒有幫助,
反而造成困擾,甚至變成傷害。
尾聲
雖然害怕1%的未爆彈,
我還是渴望再見到我的主治醫師,
我渴望他微笑著告訴我:
「沒問題,妳很好,我很滿意。」
後記 作者患病及就醫的時間表
後 記
【附錄】 作者患病及就醫的時間表
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