追逐奇蹟

名人推薦：推薦序一
當我們都學會愛，奇蹟即將降臨
陳長文（中華民國紅十字會總會會長）


「有時候，生命並不照它該走的方式發展。」
這個「有時候」，每個人都有，當臨到這時候，您，會往哪走？

「有時候，聽到有那麼多人把我們的親子生活稱之為『故事』，我們仍感驚訝。對我們來說，那不是故事，而是日常生活。」
愛奇兒家庭在現實生活中，每一天、每分每秒的沈重壓力，沒有故事浪漫的空間。約翰．克勞利的話，也是每一位愛奇兒父母的心裡話。難能可貴的是，約翰與艾玲這對父母，選擇起身追逐奇蹟，辭去優渥工作，投身一場人生的賭局...

這是一個普通的家庭對抗一連串嚴峻挑戰的故事。男主人約翰．克勞利說：「我們做的事，幾乎是所有父母都會做的－協助孩子活下來！然後協助他們成長茁壯。拜許多因素所賜，我們最後成功了，那些因素是：努力、決心、愛、信心，還有，幾分運氣。」
他們的女兒梅根是在1998年3月13日確診為罹患了龐貝氏症，當時小兒子派崔克才出生一週；4個月後，派崔克也確診是龐貝氏症患者。

二十個月大的孩子進加護病房
那年秋天，梅根的情況迅速惡化，她的肌肉失去大部分力量，以致於一個小感冒就會發展成肺炎，並喪失自行呼吸的能力。最後她被送進紐澤西地方醫院的小兒加護病房，有好幾個小時的時間，醫師們苦於無法讓這個20個月大幼兒的病情穩定下來，家人接獲通知，要有最壞的打算。
艾玲和我禱告：「上帝，如果這是她的命，請不要讓她再多受苦。」如果死亡必須來臨，就來得迅速平和吧！
歷經數小時痛苦的等待，奇蹟的是梅根的病情穩住了，現在靠呼吸器呼吸。醫師告訴我們，這孩子是個小鬥士。
我們進入小兒加護病房，看到梅根靜靜躺在床上，神智清醒，各式各樣的管子就像是插滿了她小小身軀上的每一條血管。
她的視線在病房中穿梭，仔細檢查醫護人員的所有行動，最後鎖定艾玲的雙眼，艾玲此時已熱淚盈眶。艾玲和我知道梅根不想放棄──我們也不想。我摸摸女兒褐色的頭髮，對她說：「好吧，公主，如果你想打這場仗，我們也來打。」
梅根堅決戰勝龐貝氏症，增強了我為她找到療法的決心。

你給我過來，我要踹你屁股
派崔克是個遠比姐姐安靜的孩子，他不像姐姐那麼外向，不喜歡群眾，也不喜歡嘈雜喧鬧的地方。但他自有一種溫和，一種善良，可愛得令人心疼，而藏在這個可人之下的，是一種與梅根樣貌迥異但同樣強烈的意志力。
一年夏天，我帶著小約翰（克勞利家的大兒子）和派崔克在院子裡游泳，我說：「喂，小子，我們要在游泳池裡做點事。」我叫小約翰帶著長柄漏勺，把池子裡的樹葉撈起來，我們一邊撈，小約翰開始逗派崔克。
「派崔克，你看我有多強壯？我可以做大人的事。哈，你不行，因為你是個窩囊廢。」
派崔克把眉頭皺起來，他的眼神也凝重了起來。他深呼吸了一下，然後盡可能抬頭挺胸，清清楚楚的說：「嘿，我才不是窩囊廢，你給我過來，我要踹你屁股！」
小約翰停止打撈樹葉，他大叫：「爸爸，派崔克說髒話。」
我善盡責任的把派崔克訓了一頓，叫他不准說髒話，但我私底下卻很得意他為自己據理力爭，這個肌肉沒辦法動的孩子也會說「你給我過來，我踹你屁股」。這很詭異的讓我想到電影「聖杯傳奇」（Monty Python and the Holy Grail）中的場景，英勇的圓桌武士失去了雙手和雙腿，卻還是大無畏的站在自己的領土上，堅持對手繼續再戰。
爭吧，小子，為自己爭一口氣。還有，要記上一筆的是，他哥哥再也不叫他窩囊廢了。
謝謝紐約市戴警徽的「聖誕老人」
艾玲有句箴言無數次激勵我們一家人，那就是：「克勞利家要竭盡所能過正常生活。」
2004年，我們全家利用3天的週末假期，到紐約市慶祝感恩節，我們從未見過紐約市的感恩節大遊行；而那次出遊對我們而言，不過是趟平凡的旅程－比起一般人家，多了幾個人、幾輛車、幾件設備，外加一些不確定因子。
通常，我們要花兩小時把梅根和派崔克叫醒，幫他們梳洗、餵他們吃一堆藥、做呼吸治療、協助他們穿衣，然後坐上輪椅。那天等到他們都坐上輪椅時，已經接近上午11:00了，我們從未奢望能看到遊行全程，只希望盡可能看到多一點東西，但這個願望很快就幻滅了，克勞利家面臨被擠出遊行軌道的危險！
遊行隊伍從曼哈頓上西區的哥倫布圓環附近出發，沿著第七大道往南走。我們下榻的廣場飯店就在哥倫布圓環以東，隔著兩條大道。
11:20，我們抵達廣場飯店正對面的中央公園南口，灰藍色的天空，天氣涼爽而清新，正適合觀賞遊行。我們聽到遊行樂隊的樂音、在城市上空盤旋的直升機聲，還有嘈雜人聲，廣場聚集了好多人。
艾玲和我對看了一眼，心想：「糟了！」
公園的西側，也就是遊行所在的方向，站滿了人牆和警方的圍籬，我們無法一下就找到人行道邊上的位置，一睹遊行盛況。
「爹地，我們要怎麼到人群的前面去看花車？」小約翰提出那個無可避免的問題。
我告訴他：「我們會到前面，跟著我。」
克勞利家往前移動到了距離哥倫布圓環大約兩個街口的地方，就……完全動彈不得，看遊行的人那麼多，根本過不去。
我們只好告訴孩子：「你們先抬起頭來，看看花車」。
但梅根和派崔克坐在輪椅上，他們的前面站了那麼多人，根本什麼都看不到，我們無技可施，而我們的旁邊，正好有一個紐約市警局的藍色柵欄。
「你們可不可以幫個忙……把柵欄移過去一、兩公尺，讓我的孫子和孫女也可以遠遠看見遊行花車？」我的岳母凱西往柵欄靠過去，問那位站在柵欄邊的警官。
那位警官連看都不看一下，用紐約市布魯克林區的濃厚腔調說：「嘿，女士，你別想動那個……。」
話還沒完，他就停住了，他看到派崔克，然後看到梅根，他的眼光、他的姿勢都在瞬間改變；他戴上警帽，跟旁邊兩個年輕員警交頭接耳一番，指示他們把柵欄移開，並且「讓這幾位好人過去」。
我們抬頭看過去，一個巨型的卡通人物辛普森隱約在頭頂上出現，派崔克非常喜歡辛普森，那位警官的好心正是我們期待的。
「跟我來。」那位警官在兩位員警的陪同下跟我們說。
接下來大約5分鐘時間，他一邊穿越人潮，一邊穩穩的說：「請動一下、請讓位，紐約市警要通過，請讓開。」
起初，艾玲和我對於群眾的騷動和注意，都覺得有點不好意思，但孩子們卻並不覺得困窘，他們跟著動，時間一分一秒過去，他們愈來愈接近一個觀賞視線較佳的地方，也就是靠近待會兒耶誕老人抵達的地方，艾玲和我匆匆趕上前去。
此時我們距離遊行路線約三十多公尺，千百名觀眾都坐在路邊，享受著他們的絕佳視野，他們之中有些人從前一天晚上就開始佔位子。那位警官指示觀眾讓我們過去，我們就在柵欄邊上，沒有人站在我們前面，高中樂隊正經過那裡，震耳欲聾，令人振奮。
我們一停下腳步，我轉身向員警們道謝。那位警官正注視著孩子們且面帶微笑，他注意到警方的柵欄差不多就在梅根和派崔克眼睛的高度，他使出一個紐約老道員警的眼色，指示兩位年輕員警移開柵欄，而柵欄也就立刻移開了；我們終於如願已償，取得了紐約市感恩節遊行的最佳視野。
我把手搭在那位來自布魯克林區的警官的肩上說：「謝謝你們讓我們有個特別開心的聖誕節。」
「謝謝你。」梅根也用無聲嘴型回答。
他站在那裡注視著孩子們，眼中閃著淚光。
警官說：「不，是孩子們讓我非常開心，祝你們感恩節快樂，願上帝保佑你們。」
他轉過身去，走回他的崗位，兩位員警也緊跟其後。
這時，耶誕老人正好來到，他從不到六公尺外的大花車上看到孩子們，還揮手致意。穿著紅衣的耶誕老人讓孩子們此行非常開心，因為另一位穿著深藍色制服、別著金色警徽的「耶誕老人」給了他們一個機會，看到真正的耶誕老人，若是沒有這幾位好心陌生人的協助，我們不可能讓孩子們這麼開心。

請不要同情我
孩子們還有另一種方式教我堅持不懈，那就是拒絕自艾自憐。
2005年10月的一個晚上，我把梅根送上了床，我們一起禱告。由於白天聽到巴基斯坦發生大地震，有數百名或甚至數千名孩童喪生，她說：「爸爸，我在新聞裡看到有地震，你看到了嗎？」
我告訴她：「我看到了，親愛的寶貝，那場地震真可怕。」
她說：「我們得為那些孩童禱告。」
我看著她，感慨萬千。我從未想到梅根是這麼的「不一樣」，但她的確與眾不同，這個小女孩無法從床上起來，無法照顧自己，一輩子要戴著呼吸器，但她的雙手放在胸前，為地球另一端、她在幾個小時前才聽過的孩子虔誠祈禱。
我們一起祈禱，為那些我們不認識的人、為她那已在天上的爺爺、為我們某個生病的家人祈禱時，我總是想，梅根從未問過：「我們可不可以為我祈禱？」「可以祈禱我的藥效更佳？祈禱上帝讓我更強壯？或祈禱上帝讓我活得更久嗎？」或甚至是「祈禱我明天考試考得更好」。
我不記得她曾表示過一絲一毫的自憐，或甚至是輕聲的暗示說，她希望自己有另一番人生境遇。
從來沒有人告訴她祈禱哪些事才恰當，但她天生就不為自己而求。
坦白說，如果梅根要憐憫什麼人，那麼她該憐憫世上所有的人，因為很遺憾的，沒有人像她那麼聰明有活力！
這一路走來的每一步，梅根對生命的展望始終激勵著艾玲和我。她是個了不起的小女孩，認識她的每一個人，真的是每一個人，都深受她的鼓舞。

超人克里斯多佛‧李維的演講衝擊著我
為了開始研發後來救了我兩個孩子命的治療方法，我從必治妥公司離職，自創了一家生技公司，我決定要把開始上任的第一週時間花在波士頓。
波士頓每年都有一次生技產業商展，在2000年波士頓商展的海恩斯會議中心（Hynes Convention Center）中，我只是個不為人知的觀察者，身上掛著一張小小的名牌，沒有人知道我是誰，沒有人在乎我。
那次商展中最重要的一場演講，是由曾飾演超人的影星克里斯多佛‧李維（Chriesopher Reeve）主講，他後來因意外而全身癱瘓，無法自行呼吸。
演講是在大禮堂舉行，當帷幕打開，他坐著輪椅出場，許多觀眾都非常驚訝，他需要在電動輪椅上加載那麼多的呼吸輔助器材。
但大家同樣驚訝的是，他在演講中所傳達出的尊嚴和謙卑。
他跟我們所有人一樣，只有在呼氣時才能說話，從我們肺部推出的氣體提供了喉頭動力。李維就跟梅根和派崔克一樣，呼氣是由他的呼吸器所控制，這讓他的演講有一種軟弱無力的韻律；但聽到他在聲音中顯現的氣力，仍然非常奇妙，這跟他無法移動自己的肌肉形成鮮明對比。
他談到了生技產業。他說：「『生物科技』是一個偉大的詞彙，對像我這種人來說，它的定義很簡單，意思是希望。」
這是一項無與倫比的激勵，李維接下來告訴在場所有人，我們正在做的事承載著驚人的希望。
他說：「我的癱瘓絕對會痊癒，而治好他的將是在場的你們。即便不一定能及時治好我。但我們可以想像，一個玩冰上曲棍球的孩子，在冰上跌倒並摔斷他的脖子，這個孩子終將因為在座的你們所創造研發出來的方式而痊癒，他未來將可以再度行走，或者可能不再受傷。」李維告訴我們：「對於像我這樣全身癱瘓的人，生命極其艱難，而給予我們一點希望的，就是像在座各位這樣的人。」
聽到一個失去這麼多的人，對未來仍懷抱樂觀與希望，我著實感到震撼。
有時候，我回顧過去那些年未與孩子共度的時光，我在紐澤西州與奧克拉荷馬州之間來回奔波，十四個小時的經濟艙班機及轉機，常睡在我生技公司那條路上一家差勁的小型汽車旅館。我錯失了許多孩子成長的時光，也給我的妻子帶來沈重的負擔，但如果我們失敗了，對於這段奇蹟的追尋，我可能就有不同的感受。
我們跟其他許多人合作，研發出救了我兩個孩子命的龐貝氏療法，現在全世界有一千名龐貝氏症患者正採行這種療法。但同樣重要的是，我們創造出了那幾個月，窺見梅根和派崔克能做普通孩子做的一些事。那段期間給了我們希望，那份希望轉化為勇氣，而那份勇氣又變成了力量。

終歸一死，造就不凡
2007年11月，我們幾乎再度失去梅根。那天艾玲打電話到我辦公室，艾玲放聲大哭說：「梅根在學校出了意外，她塞住了，差一點就死了。」
梅根每天需要人工抽痰好幾次，以便清理上呼吸道黏液和唾液。艾玲所說的「塞住」，指的是梅根的小支氣管，這像是有人掐住她的喉嚨，完全切斷她的氧氣供應。
請想像一下，就像有一條線塞進你的喉嚨裡，甚至更深，塞進你肺部的小支氣管。
梅根當時在上課，她的護士雪倫也在。梅根正在跟朋友合作一個報告，突然間她不能呼吸。她看看雪倫，指著自己的喉嚨說：「我不能呼吸。」雪倫立即幫梅根抽痰，但沒抽出東西來。她急急忙忙換梅根的導管，但還是無效，在那危險的幾分鐘當中，老師召集所有的學生，跑出教室去，讓雪倫能儘速搶救梅根。
雪倫把梅根從輪椅上抱下來，開始急救。她不斷迫使空氣進入梅根的體內，並讓生理食鹽水進入導管內，直到那個堵塞物終於移動，梅根的呼吸道開始暢通，總算把梅根救了回來。
艾玲一邊跟我說這整件事，我一邊從辦公室走出來，飛奔回家。四十分鐘後，我走進家裡，看到雪倫，她因為受此折磨而哭腫了雙眼。
我走進梅根的房間，梅根躺在床上看電視。
「親愛的，妳還好嗎？」
她輕輕的答道：「好啊，我現在都好。」
「我知道你剛才嚇壞了。」
她說：「是呀，真的很恐怖，爹地。」
「親愛的，妳是世界上最勇敢的小孩。」
我用力按捺住我的情緒，問她：「梅根，現在有什麼事要爹地幫忙？」

在那之前三個星期，派崔克病重住院，我們為了歡迎他出院返家，在他房間裡裝了一台電漿大電視。梅根仔細打量她房間那台小小的十三吋電視，帶著十足嫌惡的表情指著它說：「噢，爹地，有一件事……。我可不可以也有一台像派崔克那樣的電漿大電視？」
我看著她，說：「好。」摸了摸她的頭，然後走出房間。
離開女兒房間時，我想到，若是我在大約一小時前幾乎死亡，我可能不會想到要利用這個機會去弄一台新電視機。
即使是面臨自己的死亡，梅根都還是很清楚的知道要如何擺弄我。
好吧，梅根，妳就耍吧。

我花了十年的時間，致力於透過科學和醫學的進步，延長並改善人的生命，我曾見過奇蹟，也相信今日的科技已讓我們處在醫學黃金時代的邊緣。但我真的認為，20年內，如今人類最恐懼的疾病，如大多數的癌症、多發性硬化症、巴金森氏症、阿茲海默症、囊性纖維化等，都將根絕，或者不再致命。許多目前致命的疾病將毫無困難的診斷出來，並以綜合不同藥物的雞尾酒療法加以治療，就像現在已成為典範的愛滋病療法。看到自己的孩子和其他無數人深受許多痛苦、可怕、讓人無力的疾病折磨，我對那一天的到來充滿了期待。
養了兩個多次瀕臨死亡的孩子，已讓艾玲和我學會品嘗及欣賞每一個片刻。世俗的活動，或甚至是嚴重的病發，全都是上帝賜予的禮物，也都是我們與這幾個孩子在同一時間同一地點共度的機會。

這是一個普通的家庭對抗一連串嚴峻挑戰的故事。男主人約翰．克勞利說：「我們做的事，幾乎是所有父母都會做的－協助孩子活下來！然後協助他們成長茁壯。拜許多因素所賜，我們最後成功了，那些因素是：努力、決心、愛、信心，還有，幾分運氣。」
他們的女兒梅根是在1998年3月13日確診為罹患了龐貝氏症，當時小兒子派崔克才出生一週；4個月後，派崔克也確診是龐貝氏症患者。

二十個月大的孩子進加護病房
那年秋天，梅根的情況迅速惡化，她的肌肉失去大部分力量，以致於一個小感冒就會發展成肺炎，並喪失自行呼吸的能力。最後她被送進紐澤西...

目錄
序 艾玲．克勞利
前言
第1部力量
第1章信任與信仰
第2章絕不放棄
第3章一個人做不到
第2部希望
第4章超越自我
第5章風險和創新
第6章立願景，勇於夢想
第3部喜悅
第7章凡事正面看待
第8章終歸一死，造就不凡
第9章　　生命中可堪承受的獨特

目錄
序 艾玲．克勞利
前言
第1部力量
第1章信任與信仰
第2章絕不放棄
第3章一個人做不到
第2部希望
第4章超越自我
第5章風險和創新
第6章立願景，勇於夢想
第3部喜悅
第7章凡事正面看待
第8章終歸一死，造就不凡
第9章　　生命中可堪承受的獨特