救護路上：敘事醫學閱讀反思與寫作

▍面對死亡，我們可以做的事情
◎Flora

最近，在荷蘭阿姆斯特丹舉行的葬禮展覽中，有一個令人觸目的展示品──「自殺膠囊」。此膠囊叫「Sarco」，是英語石棺（sarcophagus）的縮寫，顧名思義就是協助在家進行安樂死的工具。設計師表示，想進行安樂死的人只要躺在「自殺膠囊」裡並按按下按鈕，氮氣就會注入膠囊內，令使用者失去意識並慢慢地步向
死亡。被問及與安樂死有關的問題時，設計師回應他覺得選擇何時死亡是一項基本人權。
安樂死一直是備受爭議的話題，患上不治之症、飽受病痛折磨的病患提出安樂死的要求，這些報導我們時有聽聞。或許我們會本著人權之名支持一下，但病痛畢竟不是發生在自己身上，我們可以從當時人的角度出發，認真地思考安樂死這件事嗎？我相信大部分的人的答案都是否定的吧！膚淺如我也沒有倖免，直到我第一次意識到死亡如此的靠近時，才令我得到一個審視自己，以及有關生與死的契機。
大概兩年前，在接近暑假的尾聲，原本已經安排好去台灣留學的計劃，被突然發現的疾病而打亂了。因為脖子上莫名地腫起了一塊，雖然不痛不癢，但因為快要離開香港了，媽媽不太放心就帶我去看醫生了。診斷後的結果仍不能確定病情，於是我又按照醫生的建議去照了X 光，那時候還想說可能是水腫之類的。結果卻是更嚴重的問題，而我也不得不延遲留學的計劃。
在照了 X 光的幾天後，我收到了診所打過來的電話。醫生跟我說報告出來了，叫我找個時間去診所聽結果，還叫我不要太擔心。那時候我就覺得奇怪，通常沒什麼大問題醫生都不會特地打電話給病人。複診那一天我是自己一個人去的，聽完診斷結果後我有點反應不過來，因為在X 光片上顯示我脖子上面的是腫瘤，也就是有機會是癌症所造成的。然後我又被轉介去看專科醫生，乖乖地去抽了腫瘤組織去化驗，在那根用來抽組織的長針刺在我脖子裡的時候，那一下的疼痛像是按下了一個開關，突然令我感到害怕了。因為我意識到，這次化驗的結果將會影響到我今後的人生。
在聽化驗結果那天，我媽媽也和我一起去了。化驗結果顯示是甲狀腺病變，所以脖子上腫了一大塊，但目前尚未確定是良性腫瘤還是惡性腫瘤。聽到這樣的情況，老實說我並沒有很激動，因為甲狀腺癌在早期是可以透過做甲狀腺切除手術來治療的。但我媽媽一下子就慌了，在她看來，癌症是很嚴重的不治之症，我長那麼大第一次看到媽媽哭出來了。比起我聽到自己罹患癌症的消息，母親的哭讓我心裏更加難受……。
在動手術前住院的第一個晚上，隔壁病床傳來一陣陣哭聲，後來又聽到有人在安慰那婦人，病房因此才安靜了下來，但我卻睡不著了。隔壁的婦人是個比我更不幸的人，她的病情比較嚴重；而比較幸運的我卻在這個等待做手術前的晚上感到了不安。我是第一次感受到生命是如此脆弱，如果沒有發現異狀、沒有看醫生，我的病情可能會拖到變成癌症中後期因此無力回天；又或者明天我便會在手術台上因為各種不可預測的因素而失去生命。好不容易熬到了進行手術的前一刻，我的家人都在我身邊，我看到父母、弟弟都很緊張的樣子，我反而冷靜下來了。現在回想，當我躺在手術台上時，其實是我人生中最接近死亡的一刻了，全身麻醉下我什麼都不會感覺到，如無意外我醒來後手術已經完成了。但手術是有風險的，我可能再也沒法講話，更嚴重的話，這將會是我人生的結尾，而我甚至不會感受到死亡的瞬間。
當然，手術成功了，我是好好活下來了──這本來就不是風險很高的手術。要說手術後對我的影響，就是每天都要吃藥來補充身體缺少的甲狀腺激素，而這小小的藥丸會伴隨我接下來的一生……。
手術後的我仍要留院觀察，這其間我得獨自住在隔離病房，這段時間其實給了我很多思考的空間。經歷了這一次意外，我感受到自己作為病人的不安與無助。面對疾病，人類有時候可以做的事其實比想像中的少，儘管現在的醫療技術越來越成熟，還是有很多疾病是我們無法解決的。得到這個病，我可以說是不幸中的大幸，因為這是現今醫學上有辨法治療的，但假如今天我患上的是一種不治之症，我又可以做什麼呢？在手術後剛醒來時，因為全身麻醉的效果還未散去，我也算是體驗了一下身不由己，無法動彈的情況；但畢竟麻醉效果會消失，我還是會回復正常。可是假如我患上慢性疾病，無法根治，只能勉強維持生命，行動力卻漸漸流失……這樣我還會有生存下去的勇氣嗎？我不敢保證，自己可否接受一個失去行動能力、形同廢人的自己？現實中有一些殘疾人士努力活下去、勵志的例子，但那是極少數的例子。在失去尊嚴地活著與帶著尊嚴離去兩者間，我想我會選擇帶著尊嚴地離去。
在經過這次生病的經歷，我媽媽又提到了安樂死這個話題。我媽媽是在老人院工作的，因為會接觸到很多老人家，也自然會看到很多老人家在離世前的情況。在幾年前，媽媽就有跟我說過，等她老了的時候，如果有什麼緊急狀況，醫生說要插管來維持生命的話，絕對不要答應。那時候我說「好｣，卻不能感受那是什麼意思？
到了現在，媽媽再次對我講了她的意願，這時我懂了。媽媽是不願自己的生命要由插管來維持，不但辛苦，而且整天只能躺著不能自理，這對她來說是一種失去尊嚴的折磨。這次我也答應她了，但我知道在未來做這個決定時會令我很痛苦……。
我很明白媽媽的想法，換了是我，我也會選擇保留尊嚴地離世。但想到當那一刻真的來臨時，做決定讓媽媽離去的人是我自己，我真的會有勇氣承擔這個責任嗎？在情感上我能做得到嗎？我不知道？但就算沒有勇氣，這還是我需要做的，身為女兒最後能為媽媽做的事。
而我只能希望那個時候不要來的那麼快──。
因為華人的傳統，我們往往對安樂死這件事有所避諱，但事實上這是我們應該討論的議題。生老病死是每個人必經的階段，與其因為避開這個問題而留下悔恨，不如在親人還在世時好好的溝通，了解對方的意願。也許過程中會有痛苦，可能會想迴避家人將離世的事實，但如果不把握時間，等到家人離去後再如何後悔也來不及了。而實際上，國際間對安樂死都未有共識，雖然少數國家有立法在某些情況下可進行安樂死，但大部分國家在這問題上依然未有定論，因此出現了如上述的「自殺膠囊」這種協助安樂死的工具。可能這些工具會被有心人濫用，但設計者的本意只是想讓自主死亡的這個人權實現而已。因為一次突如其來的疾病，我了解到很多以前沒法感受的也很少關注的議題，雖然過程中我被迫接收了很多未必要接觸的事，但我通過這些體驗感受到了面對死亡時，我們可以做的事以及應該要做的事是什麼，這樣即使到了面臨離別的時候，我也能藉著這些經驗和抉擇支撐自己吧！

▍面對死亡，我們可以做的事情
◎Flora

最近，在荷蘭阿姆斯特丹舉行的葬禮展覽中，有一個令人觸目的展示品──「自殺膠囊」。此膠囊叫「Sarco」，是英語石棺（sarcophagus）的縮寫，顧名思義就是協助在家進行安樂死的工具。設計師表示，想進行安樂死的人只要躺在「自殺膠囊」裡並按按下按鈕，氮氣就會注入膠囊內，令使用者失去意識並慢慢地步向
死亡。被問及與安樂死有關的問題時，設計師回應他覺得選擇何時死亡是一項基本人權。
安樂死一直是備受爭議的話題，患上不治之症、飽受病痛折磨的病患提出安樂死的要求，這些報導我們時有聽聞。...

【編者序】
在哥本哈根飛往杜拜的機上看了《比悲傷更悲傷的故事》，果然淚崩，無法自已。男主角K 在高一時父親血癌去世，母親得知兒子K 也罹患了遺傳性癌症，無法接受。心痛之下？給了K 一筆錢便棄子離去。女主角Cream 則因高一時，父母和妹妹在隧道發生車禍，意外離世。Cream 在傷心之際，無意間看到了K 也因母親離去而痛哭的畫面，心生愛憐。頓時失去親人依靠的K 與Cream成為彼此唯一親密且交心的伴侶，相互依偎，過起十三年如家人般的同居生活，相憐、相知到相愛，卻無法常相守。
誠如愛情的完美境界，K與Cream的愛情故事應是終結於兩人相互允諾的婚姻誓言，並在有限的生命中相互扶持與照顧，如童話故事般：「從此以後，他們過著幸福快樂的生活」1。然而，對K而言，如此幸福快樂的生活對癌症病人卻是一種苛求。因此，儘管對Cream產生情愫（love），卻得克制其人性慾求（desire），不逾越規矩，僅為了不讓所愛因他的離世再度傷慟、再度孤苦無依。而這執意克制情慾之流動並轉而昇華為緊密的兄妹之情，以期所愛日後有人守護、疼惜，更是虐心。
倘若悲劇是「將人生有價值的東西毀滅給人看」2，那《比悲傷更悲傷的故事》無疑是一場徹頭徹尾的悲劇，經歷了至親的離世、拋棄以及摯愛的罹病而去，故事中傳達了人們深層被愛的渴望與害怕被遺棄的悲劇特質。而這悲劇卻也因對彼此之在乎（care about）而得予昇華。相較於愛情交易的平庸無味，此番刻苦銘心，更顯情愛之純淨。在執守讓所愛得以幸福，選擇犧牲、成全的情慾與愛戀糾結中，形塑最讓人揪心與心泣的悲劇美學。
而此情愛的悲悽在照相機倒數聲所拍下的兩人合照得以終結。這喀嚓的瞬間，是剎那，也是永恆；是遺憾，也是無奈──。
人生悲苦，因愛而實。

【編者序】
在哥本哈根飛往杜拜的機上看了《比悲傷更悲傷的故事》，果然淚崩，無法自已。男主角K 在高一時父親血癌去世，母親得知兒子K 也罹患了遺傳性癌症，無法接受。心痛之下？給了K 一筆錢便棄子離去。女主角Cream 則因高一時，父母和妹妹在隧道發生車禍，意外離世。Cream 在傷心之際，無意間看到了K 也因母親離去而痛哭的畫面，心生愛憐。頓時失去親人依靠的K 與Cream成為彼此唯一親密且交心的伴侶，相互依偎，過起十三年如家人般的同居生活，相憐、相知到相愛，卻無法常相守。
誠如愛情的完美境界，K與Cream的愛情故事應是終結於兩人...

編者序

▍敘事醫學反思寫作 ▍
心問│王晢宇
如果真的愛，就請尊重│邱琬淯
急診室教育│張淑萱
珍惜│張庭甄
夏天的守護者│王品予
母親的堅強│李宛儒
生與死的別離│星晴
母親節快樂│凌鈺婷
人生的過程│小坨
羽化重生│楠孟
準備│莊曼玉
兜圈│邱瑞倢
我的青春我的田徑夢│幼柏
面對死亡，我們可以做的事情│Flora
看病的時光│莊亦馨
人生的列車│莊叔燕
救護路上│D. Z.
關心．「觀」心│純子
不存在的奶奶│黃雅鈴
盛大的離別│黃佩華
該如何成為一位醫者│李佳蓉
臨床看見的事│陳庭鈺

▍敘事醫學閱讀反思 ▍
生死囹圄
--《安樂死與親情的深層衝突》
莊叔燕、邱琬淯、黃楷婷、曾穎淳、宋怡萱
王晢宇、鍾國豪、林妤宣、黃雅鈴、孫啟峰
宋姿欣、古荏瑄、鄭采瑩

人生最後一次的愛戀
--《老者的慰藉‧死亡如此多情：百位臨床醫生口述的臨終事件》
凌鈺婷、文 斐、關藹柔、曾穎淳、黃雅鈴
曹玲毓、莊叔燕、宋姿欣、李宛儒、曾宜駿
王晢宇、陳庭鈺、莊亦馨、黃佩華、鄭采瑩
陳柏毅

在花香中逝去
--《第一次面對死亡‧生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》
曾宜駿、王品予、林妤宣、宋姿欣、陳柏毅
曾穎淳、陳庭鈺、呂佳品、蔡郁濨、顏仲妮
莊叔燕、文 斐、邱琬淯、李宛儒、孫啟峰
莊書雅、胡 溱、雷晴安、許濟人、蔡昕岑

死的權力
--《偽善的醫療：理解醫療的極限，讓摯親適時地離去，才是真
正愛他的最好方式》
柯怡如、王資閔、陳 誼、梁力云、劉素君
謝卉芝、崔航雲、沈季霖、何濬騰、劉家豪
朱家芸、鄭浤澤、陳柏文、陳育芊

醫病或醫心？
--《神的病歷簿》
凌鈺婷、林郁芬、莊亦馨、鄭采瑩、葉芷翠
林妤宣、陳思穎、黃佩華、呂佳品、宋怡萱
王晢宇、張淑萱、張雅清、李宛儒、陳庭鈺
黃楷婷、鍾國豪、孫啟峰、李佳蓉、莊叔燕

當醫療是一種折磨
--《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》
戴妤娟、陳育芊、沈季霖、吳昶毅
敘事醫學人文電影反思
當法律不允許你延續生命──《藥命俱樂部》│柯昱秀
最真摯的感情：探討家人之間的愛──《桃姐》│許婕妤
回歸原點：對抗失去的挑戰──《明日的記憶》│洪莉雅

▍附錄 ▍
希波克拉底誓詞
日內瓦宣言：醫生誓詞
World Medical Association International Code of Medical Ethics
世界醫學會國際醫學倫理法規
南丁格爾誓詞

編者序

▍敘事醫學反思寫作 ▍
心問│王晢宇
如果真的愛，就請尊重│邱琬淯
急診室教育│張淑萱
珍惜│張庭甄
夏天的守護者│王品予
母親的堅強│李宛儒
生與死的別離│星晴
母親節快樂│凌鈺婷
人生的過程│小坨
羽化重生│楠孟
準備│莊曼玉
兜圈│邱瑞倢
我的青春我的田徑夢│幼柏
面對死亡，我們可以做的事情│Flora
看病的時光│莊亦馨
人生的列車│莊叔燕
救護路上│D. Z.
關心．「觀」心│純子
不存在的奶奶│黃雅鈴
盛大的離別│黃佩華
該如何成為一位醫者│李佳蓉
臨床看見的事│陳庭鈺

▍敘事醫學閱讀反思 ...