與父親的漫長告別：一名男子的照護手記

名人推薦：讀得很辛酸，卻又停不下來。
我對於作者勇於攤陳自家故事，將「家人晚年」寫下來的決心感到萬分欽佩。
──作家重松清強力推薦！特別收錄 / 編輯的話：【書評】
．我父母親得的是跟作者的父親完全相反的疾病，這也是我購買本書的誘因。
買這本書的時候，我已經只想讀真人真事的文章，而本書給了我許多參考。

．從失智症發病到死亡，那一段與自己一路走來的人生、或與親近之人訣別的漫長歷程，便是所謂的「Long Goodbye（漫長的告別）」。去年五月，中島京子出版名為《漫長的告別》這本小說，書寫自己與父親的訣別。一年之...

〔第一章〕堅守護理崗位，直至難病離世的母親

那日之後白雲蒼狗，匆匆已過二十年，我如今依然對那晚的事記憶猶新。
那晚吃過了晚餐後，我正在看電視歇息，忽然母親來電。時間應該是已經過了晚上九點了。
「阿隆呀，你現在沒事的話，出來一下好不好？」
「怎麼啦？怎麼這麼突然？」
「在電話裡頭說不清楚。」
「好啊，我現在就過去。」
「我們約在外面見面吧，家裡面不好講話。」
母親說了一間家庭餐廳的名字後，掛掉電話。
我跟妻提起母親的聲音聽起來好像有什麼心事，「媽？」妻子訝異地問。那個總是笑容和藹的母親？我們從沒看過母親除此以外的另一面。
雖然跟父母親與妹妹同住在一個城市，我這不肖子每年大概只有過年跟清明才會回家，所以已經好幾個月沒見母親了，到底是什麼事呢？怎麼不能在家裡講？我完全沒有頭緒。
開車趕到那家餐廳時，母親已經坐在裡頭等。
「不好意思啊，這麼晚了……」
我見母親眼眶凹陷，心中閃過一絲不安，開始胡思亂想，但還好母親接下來說的話安下了我的心。原來為了配合政府開始實行照護保險制度，埼玉縣正要開設第一家醫師協會成立的「川越市居家護理所」，醫師協會的會長問母親能不能出來當第一任管理者，負責籌辦。
「這很棒呀，媽！我覺得這應該很值得，雖然可能很辛苦。反正爸一定會反對，妳放心，我一定支持妳！」
母親長年在川越市內的一家醫院當護理長，幾個月前才剛退休。我父親是個大正時代的傳統男人，堅持妻子就應該在家持家，成天嘮叨母親都已經六十好幾了還在外頭工作。
「謝謝呀，聽到自己兒子這麼說，我這當媽的都精神百倍了。」
「哦？」我喝著咖啡，靦腆笑了笑，但母親接下來講的話卻把我怔住了。
「我現在要跟你講的這事，你千萬別告訴你爸。媽最近手腳會發抖，所以去讓專科醫生看過了，確定是帕金森氏症……。嗯，不用擔心，這病惡化得很慢，我還可以工作，只是要是讓你爸知道了，他一定會阻攔我接這個工作的，所以你千萬別露口風。」
告訴兒子，卻隱瞞老伴？
究竟母親當時是帶著什麼樣的心情透露給我這樁事，我已經永遠沒有機會問了。如今我不免臆測她當時是否在思量過自己人生可能還剩下多少時間後，心情悲壯地把罹病消息告訴兒子？但那時的我對帕金森氏症所知無多，一點沒有察覺她話語裡的覺悟。
「反正妳每天在家聽爸在那邊唸唸唸也很痛苦，不如出門工作還比較快活。」
我隨口說笑地說，自以為自己這樣是在幫母親打氣。真是多晚熟而可悲的人哪。都四十歲了，還像個小孩一樣，但反過頭來說，人只要父母還健在的一天，就得以永遠是個孩子。

「這工作超乎我能力之外了啦，我只有高等小學畢業耶！」
母親雖然抱怨要提交給埼玉縣廳的書類太繁雜，時間根本不夠，但還是四處奔走為了居家護理所的開設事宜忙忽了將近三年。引入照護險時，必須把判定的需照護程度告知受照護者，還要製作照顧計畫書，再加上政府給的照護給付標準下來得太晚，一切簡直忙亂到了極點。
「我快沒信心了。」
我忽然接到母親來電訴苦，不免掛心得回家探望，卻見她眼神發亮地問：
「噯，阿隆，你可不可以教我用一下電腦？」
我原本以為她想學文書處理吧，沒想到她慍惱地說如果能自己把會計軟體改得好用一點，做事效率就快多了。
那時候我剛離開工作了十八年的公司，獨立出來當作家，在月刊上有份長篇小說《直到夜的盡頭》正在連載。但光靠這收入根本不足以養家活口，所以那時候我無論接到什麼寫手工作、再小的文案我都做。
自己真有本事靠寫小說過活嗎？辭職這決定是不是錯了？種種不安不時掠過心頭。正是這樣一段時期，母親的活力帶給了我很多力量。
自己真的有本事靠寫小說過活嗎？辭職是不是個錯誤決定？不安不時掠過心頭。正是在這樣一段時期，母親的活力帶給了我很多力量。
「最近有沒有人找你寫小說？生活還可以嗎？」
「勉勉強強啦，目前還過得去。」
這個人總是把兒子的事情掛在心上，比自己還緊要。
離上一次在深夜的家庭餐廳聽見她罹病的消息已經過了三年了，她看起來完全沒有改變，所以我也總是沒意識到帕金森氏症是種無法痊癒的難病。
居家護理所順利開業一年多後，母親的病況倏忽急轉直下，手腳開始抖得厲害，走路時也只能一小步、一小步慢慢走。但即使如此，她依然全心投入居家醫療照護工作，直到最後，或許已然發現自己不再是個照護者，而是個需要別人照顧的人了，她才終於下定決心辭職。

母親原本就診的地方是在川越市內一家神經內科醫院就診，但隨著病情惡化，醫生力勸我們轉到御茶之水的順天堂醫院去，說那兒的腦神經內科是治療帕金森氏症的權威，於是我每個月開始載她到順天堂醫院兩趟，對於這個母親最終的醫療之所、對那位在大學裡擔任教授的主治醫生，我們毋寧抱持著一種求助心態。
「該去醫院囉。」我這麼說完，父親卻問他真的也有必要去嗎？
「真沒想到這個人真無情。」母親怨嘆。我也無言以對。
有時母親半夜咳得厲害，一口氣咻咻咿咿地喘不過來。
父親居然抱怨說母親吵得他睡不著，氣得我怒道怎麼會有人這樣講話。
「媽是生病了，有時候睡到一半會突然不能喘氣，她才辛苦咧。」
「我哪知道她病成這樣了？」
父親的吊兒郎當氣得我全身發抖。
「我已經講過很多次了！」
我那時砲火猛烈地抨擊他不肯正視母親罹病事實的態度，但如今想想，其實他根本就不想承認另一半竟罹患了無法痊癒的難治之症。
後來母親手腳萎縮到了必須仰賴每週兩次到宅沐浴的服務。居服員來家裡時，父親也不打招呼，一直躲在自己房裡不出來。這個臨老只能仰賴另一半的大男人，那時候肯定是手足無措到了可悲的地步，根本不能相信髮妻要早自己一步離開，留下自己一人孤單獨活在這世界上吧？
也就是在那段時間，母親在她的照顧專員，也就是她前同事的勸說下住進了市內一家老人照顧中心「希望之家」好幾次，接受短期照護服務 。「這裡沒有人唸我，東西又好吃，還有人幫我洗澡呢，真是太舒服了！」母親愉悅地說，但一個禮拜的照護時間結束後我去接她回家時，又總是問我父親過得怎麼樣，直說「那人沒我不行。」
雖然母親如此正面積極面對病情，病況惡化程度卻超乎主治醫師料想之外。

〔第一章〕堅守護理崗位，直至難病離世的母親

那日之後白雲蒼狗，匆匆已過二十年，我如今依然對那晚的事記憶猶新。
那晚吃過了晚餐後，我正在看電視歇息，忽然母親來電。時間應該是已經過了晚上九點了。
「阿隆呀，你現在沒事的話，出來一下好不好？」
「怎麼啦？怎麼這麼突然？」
「在電話裡頭說不清楚。」
「好啊，我現在就過去。」
「我們約在外面見面吧，家裡面不好講話。」
母親說了一間家庭餐廳的名字後，掛掉電話。
我跟妻提起母親的聲音聽起來好像有什麼心事，「媽？」妻子訝異地問。那個總是笑容和藹的母親？我們從沒...

前言

父親離世已過三年，享年九十有一。身為人子的我，在他人生最後那段十年左右的時光負責照看著他。在小父親八歲的母親早一步離世後，父親便頓失求生意志，最後出現了失智症狀。
據說阿茲海默症在美國又被稱為是「漫長的告別（LongGoodbye）」，這我是讀了中島京子的小說《漫長的告別》後才知道。當時湧現一股很深切的感慨是，是呀，的確是這樣。
那十年間，父親的失智症以微緩而確實的速度一步步惡化，記憶之沙從他手中一點點流逝，他也從我眼前一步步往後退得更遙遠。這段長時間的看護之路，是我與父親走了十年的漫長告別。
一如書名副標「一名男子的照護手札」之所意味，我在書裡提到了自己一路照護父親的歷程，同時也詳細提及因難治之症而在七十一歲辭世的母親，以及同樣也患上難治之症的妹妹。
真的妥貼嗎？真的要將自家私事攤諸於大眾目光之下嗎？我心底也曾這麼徬徨猶豫過，但對我來講，正確書寫下父母晚年是將他們這一路迢迢走來的人生烙印在我記憶大海中的唯一手段，我也隱微期望，自己這一路走來的照護歷程或許能提供給正在面臨照護父母、配偶或考量申請居家照護、利用照護設施的人一點淺薄的參考，若能如此，則屬甚幸。

前言

父親離世已過三年，享年九十有一。身為人子的我，在他人生最後那段十年左右的時光負責照看著他。在小父親八歲的母親早一步離世後，父親便頓失求生意志，最後出現了失智症狀。
據說阿茲海默症在美國又被稱為是「漫長的告別（LongGoodbye）」，這我是讀了中島京子的小說《漫長的告別》後才知道。當時湧現一股很深切的感慨是，是呀，的確是這樣。
那十年間，父親的失智症以微緩而確實的速度一步步惡化，記憶之沙從他手中一點點流逝，他也從我眼前一步步往後退得更遙遠。這段長時間的看護之路，是我與父親走了十年的漫長告別。
一如...

前言
〔第一章〕堅守護理崗位，直至難病離世的母親
〔第二章〕在母親死後，頓失求生意志的父親
〔第三章〕與照專商量父親的照護問題
〔第四章〕父親住進老人照顧中心之日
〔第五章〕失智惡化，及在照顧中心的日子
〔第六章〕在中心內感染肺炎住院
〔第七章〕因腸阻塞而裝胃造口，進入安寧療護
〔曲聲終歇〕
後記

前言
〔第一章〕堅守護理崗位，直至難病離世的母親
〔第二章〕在母親死後，頓失求生意志的父親
〔第三章〕與照專商量父親的照護問題
〔第四章〕父親住進老人照顧中心之日
〔第五章〕失智惡化，及在照顧中心的日子
〔第六章〕在中心內感染肺炎住院
〔第七章〕因腸阻塞而裝胃造口，進入安寧療護
〔曲聲終歇〕
後記