背離親緣（上）：那些與眾不同的孩子，他們...

名人推薦：「在《背離親緣》一書中，安德魯．所羅門在在提醒我們，在孩子成長的過程中，沒有什麼是比父母的愛更有力量。」──前美國總統柯林頓

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第一章 孩子

從來就沒有「複製」（reproduction）這回事。兩人決定要生小孩時，就開始投入「製造」（production），常見的說法為「生殖」（reproduction），言下之意是，兩人所做的，就只是結合。其實，這充其量不過是委婉的說法，用來安慰即將手忙腳亂的準父母。在人類潛意識的幻想裡，孕育後代之所以難以抗拒，常是因為我們希望看到自己的生命永遠存在，是自己，而不是某個有獨特性格的人。我們預期身上的自私基因會大步往前邁進，若是生了個有陌生需求的孩子，許多人往往措手不及。當上父母，意謂著突然和某個陌生人建立永遠割不斷的關係，而這個人愈不像我們，我們就愈難接受。我們都是在孩子的臉上尋求生命不死的保證，若孩子最突出的特質打破了這永生的幻想，我們會視為一種羞辱。愛孩子，就該愛孩子本身，而不是因為能在孩子身上看到最美好的自己。這一點很難做到。愛自己的孩子，其實是種想像力的練習。

然而不論現代還是古代社會，血永遠濃於水。沒有什麼比孩子有成就又孝順更讓人心滿意足，也很少有什麼狀況比養子不肖更為不堪。然而孩子不是我們，孩子身上有無數代的基因和隱性性狀，而且一生下來就受到環境刺激，而那並非我們所能控制。心理分析師威尼科特說：「根本沒有新生兒這回事。意思是，如果要你描述某個新生兒，通常你描述的除了嬰兒之外，還有另一個人。」嬰兒無法獨立生存，在本質上，嬰兒就是某段關係的一部分。孩子若像我們，就是我們最寶貴的仰慕者；若不像，就可能是最激烈的批判者。從一開始，我們就哄著孩子模仿我們，滿心期望孩子遵循我們的價值觀，認為這就是對我們人生最大的肯定。雖然很多人會為自己不像父母而自豪，孩子不像自己卻是我們一生的痛。

身分會一代傳一代，大多數的孩子至少有部分特質和父母一樣，這些是「垂直身分」。氣質和價值觀一代代由父母傳給子女，不只是藉由DNA鏈，還透過共同的文化規範，比如種族就是垂直身分。孩子若是有色人種，通常父母也是有色人種。膚色的基因代代相傳，身為有色人種的自我形象也是，雖然自我形象有時可能會隨世代流動而變。語言也是垂直身分。說希臘語的人養出的孩子也講希臘語，雖然孩子的用語可能稍變，或大部分時候都說另一種語言。宗教也常是垂直身分，雖說孩子最後可能不再信教，或是改信其他宗教，但信仰天主教的父母多半會養出天主教信徒。金髮和近視也常由父母遺傳給子女，但多半不會構成重要的身分基礎──金髮的影響並不大，而近視也很容易矯正。

然而我們也常看到某些人身上有父母所沒有的先天或後天特質，必須從同儕獲得身分認同，也就是「水平身分」。水平身分反映了隔代遺傳的基因、隨機突變、孕期影響，或是孩子和家中長輩相異的價值觀或喜好。同性戀就是一種水平身分。同性戀孩子的父母大多是異性戀，雖然性向並非由同儕所決定，但同性戀的身分認同卻是來自觀察、參與外界的次文化。肢體殘障大多是水平身分，神童也是。病態人格也常是水平身分，罪犯很少由歹徒撫養長大，惡行都由自己首創。自閉症及智能障礙等症狀亦然。遭姦成孕所生的孩子，生下來就要面對情緒問題，雖然問題源於生母的傷痛，母親本人卻無從得知。

一九九三年我受《紐約時報》委託，調查聽障人士的文化。當時我原以為聽障不過就是一種缺陷。接下來幾個月，我發現自己沉迷在聽障的世界中。聽障孩童的父母大多聽力正常，也常常認為教養的第一要務，是讓孩子在有聲世界中正常生活，因而投注大量精力在口語及唇語訓練上，忽略了其他方面的教育。雖然有些聽障人士善於讀唇語，說出的話別人也能聽懂，但也有許多聽障人士做不到這一點，卻年復一年坐在聽力學家、語言治療師身邊，而不是把時間花在學習歷史、數學、哲學上。很多人在青少年時期無意間獲得聾人的身分認同，從此解脫。在這個新世界中，手語是種通用語言，他們在那裡發現了自我。有些聽力正常的父母願意接受如此重大的新發展，其他人則十分排斥。

我是同性戀，這樣的狀況我無比熟悉。同志族群通常在異性戀父母的世界中長大，這些父母往往認為，孩子如果是異性戀會更好，有時還會逼孩子就範，讓孩子十分痛苦。同性戀往往在青少年或成人時期發現同志的身分認同，在那裡如魚得水。我開始寫作聽障的相關內容時，人工耳蝸植入手術才剛問世。人工耳蝸能模擬部分聽覺，發明者認為這能治癒可怕的缺陷，帶來奇蹟，聾人圈卻強烈譴責，認為這種手術是在對生氣勃發的聾人圈進行種族屠殺。此後兩方的說法都稍有修正，但由於人工耳蝸最好及早植入，最理想的時候是在嬰幼兒期，因此父母通常在孩子還無法充分思考或還無法表達意見時，就先替孩子做了決定。我看著這些爭論，心裡知道，要是也有類似手術可以改變性向，我父母一定也會選擇讓我動手術。我毫不懷疑，這樣的技術即使在這個時代，也會消滅大部分同志文化。這樣的不安全感讓我十分難受，但隨著我愈來愈了解聾人文化，我發現，雖然我認為父母的態度愚昧，但我若是生出聽障孩子，可能也有類似反應。我的第一個念頭可能就是竭盡所能矯正異常。

我有個朋友生下了侏儒。她不知道養育女兒時，是否該讓她覺得自己和別人並無不同，只是矮了些？還是該替她找到侏儒的角色模範？要不要去了解增高手術？我聽她訴說自己的徬徨，從中看到了一個熟悉的模式。之前我注意到自己和聾人的共通點，感到十分驚訝，現在我又開始認同侏儒。我開始想，不知還有哪些人也等著加入我們這個快樂的大家族。同性戀原本被當成一種疾病，之後卻發展出同志的身分認同；聽障是種疾病，也發展出聾人的認同；侏儒症顯然是種障礙，卻也出現侏儒的身分認同。我心想，在這片裂隙遍布的困難大地上，一定還有許多類型。這個發現令人變得激進。我一直以為自己屬於微不足道的少數，但突然間，我發現身邊有許多同類。與眾不同讓我們成為一體。雖然這些經歷會把當事人孤立起來，但這些人集合起來就有數百萬之眾，並因彼此的艱難掙扎而緊密相連。「例外」無所不在，而所謂的「典型代表」，境況其實既罕見又孤寂。

我的父母並不理解我，同理，其他父母也一定常常誤解自己的孩子。很多父母都把孩子的水平認同視為叛逆。家中若有個明顯和家人不一樣的孩子，一般父母多半沒有能力，或至少一開始沒有能力提供相應的知識、能力和行動。這孩子也會明顯和大部分同儕不同，因此往往不受眾人理解或接納。暴虐的父親較少對神似自己的孩子施暴。如果生父是個惡霸，祈禱自己長得像他吧。家庭多半會在孩子幼年就加強垂直身分，但打壓水平身分。垂直身分通常被尊為身分，水平身分則往往被斥為缺陷。

黑人在美國相當弱勢，卻少有人研究如何改變基因表現，讓黑人父母得以生出亞麻色直髮及乳白皮膚的下一代。在現代美國，亞洲人、猶太人或女性的處境有時很艱難，但也不會有人因此認為，這些人若有機會變成白人男性基督徒卻不願這麼做，是愚不可及的選擇。很多垂直身分讓人不安，但我們卻無意弭平這些差異。同志的劣勢不盡然多過這些垂直身分，但大部分父母卻不斷設法把同志孩子變成異性戀。畸形的身體常會嚇到旁人，身體的主人反而不覺得有那麼可怕，然而孩子的肢體若出現異常，父母卻會迫不及待地矯正，往往讓自己和孩子受到莫大的精神折磨。孩子一旦貼上心智不健全的標籤，不管那是自閉症、智能障礙還是跨性別，會為此感到不自在的，更有可能是父母，而不是孩子本身。很多受到矯正的事情，也許一開始就該任其發展。

「缺陷」一詞太過沉重，自由派人士往往避用，但取而代之的醫學術語如疾病、症候群、症狀，也可能各有輕蔑之意。同一種存在方式，我們常會一方面用「疾病」一詞來貶低，一方面又用「認同」一詞來認可。這是錯誤的二元對立。在物理學中，哥本哈根學派認為能量／物質的行為有時像波動，有時像粒子，這顯示了這兩種現象都存在，也指出人類的侷限：無法同時看到兩者。諾貝爾物理獎得主狄拉克（Paul Dirac）指出，在探討跟粒子有關的問題時，光看起來就像粒子；若探討跟波動有關的問題，光看起來就像波動。人的自我中也有類似的二元性。很多狀況既是疾病，也是身分，如果我們遮住其一，當然就只能看到一個。「身分政治」駁斥疾病說，而醫學則輕忽身分的價值。這種狹隘的態度同時貶低了兩者。

物理學家把能量視為波動，得到一些看法，把能量視為粒子，看出另一些端倪，然後再用量子力學把資訊整合起來。同理，我們也需要正視疾病和身分，並認知到，在其中一個領域觀察到的事情，都要用一套方法和另一個領域調和。我們還需要一套詞彙，讓這兩個概念不是彼此對立，而是在同一狀況中相容互補。關鍵就在於改變我們評判個人價值及生命價值的方式，並用更全面的方式來看待健康。哲學家維根斯坦說：「我所知道的，僅是我可以用語言表述的。」沒有語言，也就沒有親近感，上面提到的經驗都缺乏描述的語言。

本書所描述的孩子，都擁有父母十分陌生的水平身分。他們是聽障或侏儒；是唐氏症、自閉症、思覺失調，或有多重嚴重障礙；有些是天才；有些是母親遭姦成孕所生，有些人犯了罪；有的是跨性別者。古諺有云，蘋果落地，離樹不遠，意思是孩子都像父母。但上述孩子卻落到別處，可能是幾座園子外，也可能落到世界的另一端。然而，有無數家庭學會包容、接納，最終以這個和原本想像不同的孩子為榮。這個轉變的過程會因身分政治和醫學進步而變得比較輕鬆，或挫折更重。身分政治和醫學進步滲透家庭之深，即便只在二十年前都難以想像。

在父母眼中，所有子女都超乎尋常，前述例子縱然極端，也不過是一個普遍主題的變化式。想知道藥物的藥性，我們會看極高劑量的效果；想知道建築材料是否耐用，我們會將之曝露在不合常理的高溫中。檢視這些極端的例子，也可以讓我們了解家中有「不肖」骨肉這種普世現象。特異的孩子能凸顯父母的稟性，原本只是失職的父母成了恐怖的父母，原本稱職的父母變得極為出色。我與托爾斯泰有不同的見解：不願接受變異子女的不幸家庭，家家相似；努力接納的幸福家庭，各有各的快樂。

由於現下的準父母有愈來愈多選項，可以選擇不生下另有水平認同的後代，因此我們若想進一步了解差異，生下這類孩子的父母經歷了什麼事便顯得至關重要。父母一開始的反應、跟孩子的互動，決定了孩子如何看待自己。這一切經歷也會深切改變父母。如果你有個身心障礙的孩子，你就永遠是身心障礙者的父母，這是你生命的重要部分，強烈影響別人如何看待你、解讀你。這樣的父母往往把異常視為疾病，直到習慣和愛讓他們有能力面對奇異的、全新的現實，而這樣的轉變多半是因為接觸到身分認同的語言。親近差異，便能適應差異。

今日，前述身分認同都變得脆弱易滅，讓眾人知道這些父母如何學會快樂，成了延續身分認同的要務。這些故事為所有人指出一條路，告訴我們該如何擴大人類家庭的定義。自閉症患者對自閉症有何感受，侏儒對又是如何看待侏儒症？這些都十分重要。接納自我固然是理想人生的一環，但若不受家人及社會接納，僅有自我接納，其實無法消除水平認同族群不斷面對的不公，也不會帶來足夠的變革。我們身處恐懼異己的時代，大多數人支持的法規並不維護女性、LGBT、非法移民及窮人的權益。縱然社會有這樣的同理心危機，家庭中卻滿溢關愛。我所記錄的雙親用愛跨越了鴻溝。如能了解父母如何珍視孩子，我們或許便有動力和智慧做一樣的事。深深望入孩子的眼睛，在孩子眼裡同時看到自己和全然陌生的事，然後慢慢由衷接納孩子的每一面。做到這一點，為人父母便學會了既關注自己，又無私放手。令人難以置信的是，竟然有這麼多人做到這樣的親密無間，有這麼多父母原本以為自己無法照顧特殊的孩子，卻發現自己做到了。愛是父母的天性，即便身陷最嚴峻的困境也能戰勝一切。世界上的想像力，其實比我們想像還要多。

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過去十年，我為了此書訪問了三百多個家庭，有些很簡短，有些很深入，最後的訪談紀錄將近四千頁。我訪談過不信教的父母，孩子卻是基本教義派。有些受訪的父母，孩子有讀寫障礙等學習障礙，有肥胖或成癮問題，有馬凡氏症候群而長成巨人，有海豹症而沒有四肢，也有些是長大成人的「沙利竇邁寶寶」。我還訪問過早產兒、憂鬱症或躁鬱症孩子的父母，愛滋或癌症病童的父母。只是這些都沒寫出來。我還跟領養了身心障礙兒及海外異族兒童的父母、不知該用哪一個性別來養育孩子的雙性人父母，以及超級名模、暴徒還有盲人的父母談過。

如果只寫五種情況，這本書會好寫些。然而，我想探索差異的光譜，想讓大家看到，養育能力超凡的孩子，從某些角度來說，就跟養育能力不足的孩子一樣，同時，也讓大家看到孩子令人心痛的出身（強姦）和令人痛苦的舉動（犯罪）和他的身（侏儒症、聽障）心（自閉症、思覺失調、天才）狀況可能出人意料地相似。我總共探討了十種類型，每種都問了一套獨特但又彼此相關的題目，全部加起來就呈現了孩子有水平身分時，父母所遭遇的一連串問題。每個主題我都發現已經有極佳的學術研究，有些集結了幾個較小的主題（一般談身心障礙、發展遲緩或天才的書籍），但從沒有人像本書這樣，討論包羅萬有的疾病與身分議題。

本書的每一章都提出了一套獨特的題目，所有題目加在一起，就指出了孩子有水平身分時，父母以及孩子所面對的各項問題。本章之後的六章探討的類型過去一直被歸類為疾病，而之後的四章所討論的類型則比較由社會所建構。我的訪談對象主要是英美人士，但是也研究了峇里島北部村落的先天聾人，在這個非西方的環境中，我們覺得異常的疾病在當地卻極為尋常。另外我還訪問了一九九四年種族大屠殺中遭姦成孕的盧安達婦女，這也是非西方的環境，我們覺得異常的身分，在當地同樣極為尋常。

世界因為有形形色色的人而變得更有趣，這是社會學的觀點。我們應該竭盡所能減少每個人的痛苦，這是帶有醫學色彩的人道主義觀點。有些人認為沒有苦難，世界會變得無趣；有些人則覺得沒有他們的苦難，世界會變得無趣。生命因困苦而豐富，愛則因為必須努力而深刻。我以前認為考驗的本質極為重要。我在上一本書寫道，我多少有那麼些愛自己的憂鬱症，畢竟憂鬱症考驗了我的勇氣，也讓我成為今日的樣子。我現在覺得，如果我養育了唐氏症兒或癌童，我同樣也能有豐富的收穫。珍貴的並不是苦難本身，而是我們對苦難如同珍珠般的包容。血淋淋的苦痛從來都源源不絕，即便是在最幸福的人生裡也無匱乏之虞，我們永遠都有功課可學，未來也是。人但比較容易同情納粹大屠殺的倖存者，而非不知足的天之驕子，但每個人都有黑暗的一面，而秘訣就是從黑暗中獲得某種超越。


在這本書的研究過程中，我接觸過所有類型的運動份子，即使有時覺得他們的說詞都是權宜之計，仍然十分欽佩他們。若一個個看，他們追求的改變似乎都受限於各自的領域和經驗，但若將之視為一體，代表的其實是重新思考人性。很多父母之所以成為運動份子，是因為希望能刺激社會改變，但這股衝動從來就不是那麼純粹。有些人覺得投入運動是種解脫，因為可以走出家門、離開孩子，卻又不用感到內疚。有些人從事運動則是為了讓自己沒有時間傷心難過。孩子身上最讓父母感到遺憾的特質，父母往往也最大聲讚揚，如此方能對抗失望。但既然信念可以產生行動，行動也可以產生信念。你可能會漸漸愛上自己的孩子，然後愛屋及烏愛上孩子的障礙，再進一步愛上這世界各種美麗的缺陷。我遇過的很多運動份子都一心一意幫助別人，原因是他們無法幫助自己。投身運動，讓他們忘卻悲痛。見到別的父母在剛得知診斷結果而不知所措時，就去傳授他們學會的樂觀和堅強，這麼做也讓自己的家庭更樂觀、更堅強。

我了解這種作法，我自己也有切身經驗：我寫作這本書，原本就是要處理內心的傷痛，而令我意外的是，這竟然也治癒了大部分的傷痛。要克服水平身分的種種問題，最好的方式就是找到彼此一致的地方，而在聆聽了這些故事之後，我也重塑了自己的故事。我有身為同志的水平經驗，生養我的家庭則給了我垂直的經驗，兩者似乎不太融洽，但這並未減損任何一方的重要性。對我父母，我原本很氣憤，但怒火現在已煙消雲散，只剩下一絲灰燼。在傾聽了陌生人的寬厚故事後，我才明白，原來我一直要求父母接納我，自己卻不願意接納父母。而我一接納父母之後，就無比慶幸自己能有父母無微不至的陪伴。劇作家賴特（Doug Wright）曾說，家人割出最深的傷口，也給傷口最溫柔的救護。父母的干涉我無處可躲，明白這道理之後，我就學會把干涉看得比寂寞更重要，並將之稱為愛。展開這項研究時，我滿腹委曲；結束時，我學會寬容。一開始我想了解的是自己，到最後我了解的是父母。不幸福就是時時怨尤，而在這一頁頁的書寫中，幸福激發了寬恕。父母總是以愛來原諒我，而我最後也以愛原諒了父母。

我知道，我的身分讓母親震驚，令父親憂心，我以前也氣憤父母不肯擁抱我水平的這一面，氣父母對早期跡象視而不見。寫作是門寬恕的課，在過程中，我看見了愛所需要的勇氣。我父親一直比母親更容易做到接納，而且不只是接納我，他也一向比母親更能接納自己。母親不斷在心中貶低自己，父親卻在心中為自己高唱凱歌。讓我成為自己的內在勇氣是母親的贈禮，讓我展現自己的外在膽量則來自父親。

我多麼希望自己能早一點獲得接納。年少時候，不被接納讓我十分憤怒，但我無意擺脫自己的過去。放逐了惡龍，就等於放逐了英雄，而我們漸漸愛上了個人經歷中的英雄魄力。我們選擇自己的人生，這話的意思不止是說，我們所選擇的作為塑造了自己的經驗，而是說，即使有選擇，我們仍然寧願做自己。大部分的人都希望能更成功、更漂亮、更有錢，而大部分的人也都經歷了自信心低落甚至自我厭棄。我們一天要沮喪個一百次。但演化的指令是珍愛自己的存在，我們仍遵循如此驚人的指令，藉由這點薄弱的驕矜自喜，不斷挽救自己的缺陷。這些父母多少都選擇了愛自己的孩子，而且雖然世人多半認為他們的負擔是難以承受之重，他們也選擇了愛自己的人生。有水平身分的孩子會讓你經歷痛苦的改變，但也讓你更明白自己。孩子就像容器，裝著憤怒也裝著喜悅，甚至救贖。

愛孩子，就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要，因此得到無上喜樂。

第一章 孩子

從來就沒有「複製」（reproduction）這回事。兩人決定要生小孩時，就開始投入「製造」（production），常見的說法為「生殖」（reproduction），言下之意是，兩人所做的，就只是結合。其實，這充其量不過是委婉的說法，用來安慰即將手忙腳亂的準父母。在人類潛意識的幻想裡，孕育後代之所以難以抗拒，常是因為我們希望看到自己的生命永遠存在，是自己，而不是某個有獨特性格的人。我們預期身上的自私基因會大步往前邁進，若是生了個有陌生需求的孩子，許多人往往措手不及。當上父母，意謂著突然和某個陌生人建立永遠割不斷的...

第一章 孩子
第二章 聽障
第三章 侏儒
第四章 唐氏症
第五章 自閉症
第六章 思覺失調

第一章 孩子
第二章 聽障
第三章 侏儒
第四章 唐氏症
第五章 自閉症
第六章 思覺失調