天下雜誌 1112/2014 第560期：愛他，讓他好...

封面故事

他的再見 卡內基大中華區執行長 黑立言
放手道別，就是祝福
文──謝明玲 攝影──鍾士為

這對筠瀚是最大的祝福，因為他不用再受苦；對我們的感情也是一種祝福，不會互相責怪。
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「我跟他說，爸爸跟你保證今天一定會出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家，但你今天一定會出院，」四年前的年底，卡內基大中華區執行長黑立言這麼和病床上不過七歲、罹患急性淋巴性白血病的兒子黑筠瀚說。
「我有keep promise（信守承諾，指當天一定會出院），」說完，黑立言哽咽不語。
他的太太朱媛也和兒子道別。
「你知道媽媽非常愛你。在天家等我，我們一定會在天家相聚，」 她說完，黑筠瀚因癌細胞攻擊及放射治療而看不見的眼睛，落下淚水。
那之後一個多小時，勇敢奮戰了一年又四天的黑筠瀚，安然離世。
「我的個性是戰鬥到最後一刻，覺得應該還不是時候吧。但我現在很感謝立言提醒我做道別，」朱媛說，帶著美麗笑容。
人生旅途最後一段，能好好道別，走得圓滿平穩，對過世與留下的人，都是一種祝福。
一開始，黑立言與朱媛對治療都積極配合。
黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病，白血球數目飆到四十萬，送進加護病房。
急診值班醫師，剛好是台灣兒童血癌權威、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。
當天，周獻堂就擬好作戰計劃，還告訴他們，台大醫院與美國聖裘德兒童研究醫院（St. Jude Children's Research Hospital）有技術合作，他們的兒童腫瘤科是全美權威。
再加上，黑立言的弟弟黑立國是發明骨髓移植的醫院——美國西雅圖華盛頓大學附設醫院的副院長，也幫忙看病歷。
英文流利的黑立言，還親自閱讀各種研究報告，能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等，掌握比別人更多的醫療資源。
療程前八個月是很順利的。在加護病房那三、四天，打了類固醇，黑筠瀚的白血球數就奇蹟似地從四十萬降到兩千。
之後，才六歲的黑筠瀚撐過了一次次的痛苦治療。
化療讓免疫力降得極低，白血球甚至降得只有幾十個。朱媛小心翼翼，每件物品消毒，還要求進入病房的人以酒精洗手，自己也洗到手腫破皮。因為一旦黑筠瀚感染發燒，療程就要暫停，癌細胞就可能捲土重來。
黑立言說，每週看驗血報告，就像看生死判書，就怕癌細胞又活躍起來。所幸療程中，幾次驗到癌細胞，都被化療藥壓了下去。
然而，在二○一○年八月，黑筠瀚因為眼睛痛就診，才發現癌細胞已經攻擊眼睛，讓左眼失明。
壞消息接踵而來，針對眼睛的放射治療讓右眼也看不見了，血液中還驗出了變異癌細胞。
「防線崩潰了，」黑立言說。
治療的最後結果是什麼？
周獻堂很快擬訂下一波治療計劃：先電療、再骨髓移植、再放射治療。
黑立言只問，結果會是什麼？
周獻堂坦白說，治療後還是可能復發，且兩次針對腦的放射治療一定會造成嚴重損毀，可能是嚴重智商傷害，也可能是半身不遂。
「我們決定，不治療了，」黑立言說。

封面故事
他的再見 卡內基大中華區執行長 黑立言
放手道別，就是祝福
文──謝明玲 攝影──鍾士為

這對筠瀚是最大的祝福，因為他不用再受苦；對我們的感情也是一種祝福，不會互相責怪。
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「我跟他說，爸爸跟你保證今天一定會出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家，但你今天一定會出院，」四年前的年底，卡內基大中華區執行長黑立言這麼和病床上不過七歲、罹患急性淋巴性白血病的兒子黑筠瀚說。
「我有keep promise（信守承諾，指當天一定會出院），」說完，黑立言哽咽不語。
他的太太朱媛也和...

編者的話
愛他，讓他好好走
文／吳琬瑜
這一期《天下雜誌》的封面故事甘冒忌諱，和您談生死。（見一○○頁）
每個人早晚總會面臨生離死別。記得我的父親在七十七歲時，身體硬朗，他準備要活到九十歲以上，卻在毫無預警之下，發現得了急性骨髓性白血病，醫生預告只能再活半年。
因為身為長女的我毫無經驗，請教一位長輩，至今仍記得她的建議，「一定要尊重當事人對於生命的抉擇。」
我們和父親討論是否接受化療，積極延長壽命，他思考之後決定不做化療。他說，「大自然有四季，人也有春夏秋冬，應該自然來、自然走。」深愛他的我們震驚於他的決定，極力勸服，「你走了，我們就變成孤兒寡母。」
父親溫柔地說，「孤兒是指十八歲以下喪父，你們都大了，我有信心你們能面對自己的未來，」也對媽媽說，「我走了，小孩一定會孝順你，不要擔心。」
後來，他在老家度過最後的兩年，只有在最後離世時住院兩星期，雖受病痛之苦，但失能的時間很少。
寫這段往事，不是不在乎隱私，而是我經常在醫院看到許多人像植物人般躺在床上，被用鼻胃管餵食，以氣切利於抽痰，非常不忍。醫學可以無限制拯救器官，讓它運作，卻無法讓人擁有一個有尊嚴的生命。
我相信許多《天下》的讀者們，都是為人子女，有一天會與家人說再見；也可能和我一樣，因為愛與執著，曾經不願放手，也從來沒有思考過這件事，直到那一天來臨。
電視新聞充斥著極力搶救後活著的奇蹟故事，但不願放手，有時是讓當事人陷入沒有止盡的拖磨。
我們如何面對醫療技術發達的二十一世紀所帶給生命的巨大衝擊？
如何善終，已經是全球都在學習的觀念改造。這不只是個人的生命選擇，也牽涉社會資源的排擠。難以想像的是，台灣加護病床密度世界第一，長期靠呼吸器維生的人數是美國的五．八倍，臨終前無效醫療一年耗費近三十六億元。《天下》耗時三個月與393公民平台合作，希望以此專題帶動「善終」的觀念改造，並降低無效醫療的發生比例。
競爭優勢的終結
最近，管理大師麥可波特才來台演講，他所倡導的建立持久的競爭優勢，曾經是每家企業都想追求的「聖杯」。但這幾年已被後起之秀、哥倫比亞大學商學院教授麥奎斯（Rita McGrath）所挑戰。
麥奎斯直言，瞬息萬變的競爭環境下，企業如果還在沿用以往的策略思考，不僅過時，更有危險。當競爭優勢從持久變成短暫，企業的競爭地點、競爭方法、制勝方式都會截然不同。該怎麼做？由資深撰述吳怡靜為您導讀，文章深入淺出，推薦必讀。 （見一三二頁） ■

編者的話
愛他，讓他好好走
文／吳琬瑜
這一期《天下雜誌》的封面故事甘冒忌諱，和您談生死。（見一○○頁）
每個人早晚總會面臨生離死別。記得我的父親在七十七歲時，身體硬朗，他準備要活到九十歲以上，卻在毫無預警之下，發現得了急性骨髓性白血病，醫生預告只能再活半年。
因為身為長女的我毫無經驗，請教一位長輩，至今仍記得她的建議，「一定要尊重當事人對於生命的抉擇。」
我們和父親討論是否接受化療，積極延長壽命，他思考之後決定不做化療。他說，「大自然有四季，人也有春夏秋冬，應該自然來、自然走。」深愛他的我們震...

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封面故事
如何善終？全球都在學習的觀念改造
愛他，讓他好好走

有些事，我們不敢想；有些話，我們不敢說。生離死別，這是每個人都逃不了的一堂課。治療的結果，是盡其所能讓他「活著」？還是只是延長死亡的痛苦過程？《天下雜誌》與393公民平台合作，策劃台灣臨終前「無效醫療」調查報導，揭開令人難受的另類台灣第一。

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