一花一天堂：我與我的重障兒

為了飛不高的鳥 我願是棵矮樹

兒子兩歲多時，我選擇在夏天開始他的小便練習；因為比較不會讓他冷到。

首先是讓他對「尿」這件事有感覺，除了睡覺時間白天不再幫他包紙尿褲。天氣涼了就調整作法，鋪瑜珈墊跟包尿布，所以冬天的墊子跟夏天的短褲都需有不少備份。一般小孩也許一個夏或冬季就有大進展，我有心理準備我兒子會花掉幾季寒暑。

他通常躺或趴在地板，偶而會匍匐前行；尿濕後，我就幫他換衣褲，我會邊說邊進行動作：「尿了」、「脫褲子喔」、「擦尿尿」、「擦身體」、「穿衣服」「穿褲子」，慢慢的，五歲前後，他可以坐著並自己把濕的褲子脫掉，然後等我接手後續的處理。

七八歲時，他進展到會拿東西擦尿水，只是，他不是拿抹布，他隨手拿得到的枕頭、衣服、玩具布偶都被當抹布用，後來他發現有種物品擦小便很厲害，一擦地板會乾得很快，或者說他感覺到小便變不見了！︱就是棉被啦！如果認為他是在製造麻煩就冤枉他了！因為他已發展到自己想動手擦尿水！雖然洗床單曬棉被比起洗曬抹布是件更累的大工程，但站在他的立場，他是想學習如何善後小便，且他對自己使用的工具有所觀察比較，我可以做的是肯定並呵護他高貴的學習動機，慢慢協助他釐清棉被不是拿來擦小便的，同時做周圍環境上的改變。我在他白天活動的客廳擺很多乾淨的抹布，讓他產生印象的連結與方便取拿。

等他可以站得比較穩了，我固定一個半鐘頭或兩個鐘頭幫他把尿，我準備小臉盆，又有新的說法與動作：如「站起來」、「脫褲子」、「尿尿」、「穿褲子」、「媽媽把尿倒掉」。

十三歲左右吧，有天我看到兒子搖搖擺擺走去廚房，我不打擾的看他想做什麼？他拿了煮湯用的鍋子，還拉下自己的褲子，我驚喜的想：該不會要尿尿吧？真的是耶！他自己站著拿鍋子要把尿，只是他把鍋子貼在外生殖器上，尿完後，他一臉納悶的看看空的鍋子，以及一地的尿水，我讚美他好厲害！再教他把陰莖擺進去的動作。後來我讓他用更漂亮的五百c.c.的塑膠茶杯，讓他有小便專屬的工具。有時，他會拉拉褲子提醒我們他要尿了，有時，他會在尿完後自己拿塑膠杯去倒掉。
十五歲左右，時間到了就牽他去洗手間把尿，我又換新的說詞了：「脫褲子」、「坐下」、「尿尿喔」、「站起來」、「沖馬桶」、「穿褲子」。某次我要幫他洗澡，在協助他脫衣時，扶著洗臉台的他尿下去了，緊接著他把馬桶蓋蓋下，還按鈕完成沖水動作，然後喜孜孜的看著我，一副好了不得的模樣，真是好可愛！他雖然還無法區別尿在馬桶內外是不同的，但記得尿後有要蓋蓋子跟沖水的動作。

到了十七八歲，我兒子終於可以自己走到洗手間，懂得自己脫掉褲子、坐在馬桶上、然後ㄜ尿沖水，如果沒有人注意到他進了洗手間，他會一直坐在馬桶上等，等到有人幫他拉上褲子。因為捲成一團的褲子他自己還拉不好，每當不知道他坐多久了？我就會有自責跟心疼。他也開展叫人幫他穿褲子的辦法，比方把漱口杯或香皂盒丟出來發出聲音，有次還把垃圾筒滾出來提醒我們他尿好了。

我一直不是很理解的是，為何他沒穿褲子就不會離開浴室？是習慣嗎？他偶而要自慰時，也會自己進到房間內，並且有關門的動作，我沒教過他要注意隱私權，因為也不知道怎麼講？這種能力約莫是在十六歲有的。既沒有人教他也沒有模仿對象，難道羞恥感也是種自然能力嗎？

對於隱私權，我回想一路以來怎麼陪伴他並尊重他的：他有自慰行為時，我不會打擾或干涉他，讓他專心的努力著，完事後我溫和的協助他用衛生紙擦分泌物並更換褲子。在外面他想小便時，我會牽他進車子裡解決，萬一他來不及走進車子，我會公告週知，提醒旁邊的人我兒子要小便了，讓他們有機會去迴避，然後拿塑膠杯跟兒子說：「我們轉過來，別讓別人看我們。」從不會感到丟臉或不耐煩的協助他，也從不以外來壓力警告他不准曝露，或站在別人的立場說：「不要被人家看了，羞羞臉喔！」就是一種以他為本位的關照與協助。

對他，我學習替他想像並落實尊重，因為他無法講話也容易被越界，這就更重要了！比如說：我常去學校跟親、師、生，或在父母班講性教育，曾經有人問我開放的性教育是開放到哪裡？如果孩子要求要看父母親做愛要讓他們看嗎？我的回應是：我沒辦法在孩子的眼光下毫無芥蒂的有性行為，甚至想像將來他們作愛時會不會跳出父母的畫面？我覺得這是很煞風景的！何況相互間的親密行為是我跟我伴侶間的隱私。二十幾年來，雖然兒子跟我們一直睡在一起（大通舖上鋪三張單人床墊），也許他搞不清楚也看不懂，縱使如此我也不曾在他面前呈現夫妻間的性行為，除了是對他也是對自己感覺的尊重。

為了飛不高的鳥 我願是棵矮樹

兒子兩歲多時，我選擇在夏天開始他的小便練習；因為比較不會讓他冷到。

首先是讓他對「尿」這件事有感覺，除了睡覺時間白天不再幫他包紙尿褲。天氣涼了就調整作法，鋪瑜珈墊跟包尿布，所以冬天的墊子跟夏天的短褲都需有不少備份。一般小孩也許一個夏或冬季就有大進展，我有心理準備我兒子會花掉幾季寒暑。

他通常躺或趴在地板，偶而會匍匐前行；尿濕後，我就幫他換衣褲，我會邊說邊進行動作：「尿了」、「脫褲子喔」、「擦尿尿」、「擦身體」、「穿衣服」「穿褲子」，慢慢的，五歲前後，他可以坐著並...

給天下的孩子一個「俐雅」
李佳燕（高雄市傳家家醫科診所醫師）

幾年前，我聽過俐雅的名字，讀過俐雅的文字，但是不認識俐雅。
一回聽高師大某教授說要趕時間，因為不想錯過俐雅的演講。
我猶記得她說：「我最喜歡聽俐雅說話了。」當下，想像俐雅演講到讓教授都要刻意撥冗前往聆聽，鐵定是論理紮實，抑揚頓挫分明的演講者。
後來為了推動「還孩子做自己行動聯盟」，與人本教育基金會因緣際會，經常在講座場合，聽俐雅說話。
乍聽，心中狐疑滿腹，這位像個慈祥媽媽，說起話來，也是充滿濃濃居家味的人，就是讓教授魂牽夢縈，必得排除萬難，親臨現場聆聽的名嘴嗎？
聽俐雅幾次演講中，知道她有一位很特別的兒子，俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。
從她的一再描述中，我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是，我對自己腦中所呈現的景象，完全沒有把握，因為她所敘述的場景與我們的平常生活，差太多了！
單就訓練兒子了解什麼是冰箱，如何使用冰箱，便已是一般人無法想像的困難。那樣的困難是必須把我們從呱呱落地以降，不知不覺學來好生存的種種眉角，通通從根部挖起，完全清除，再重新學習。而且學習的速度與步驟是以極慢動作來進行，就像畫動畫般，一個動作，是數十張分鏡畫堆疊而成，我看著俐雅教導兒子的種種，彷彿看到許多動畫片的製作過程，只是人家一齣動畫片，就有數十人的團隊一起進行，俐雅是一人畫了數不盡的動畫片，而且不曾歇筆，日以繼夜。
我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法，我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然，世間經常以一句話「為母則強」，來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親，但是，觀看俐雅，豈是一個「強」字可道盡的！
約兩三年前，我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥，有欠妥的部分，因此得罪了諸多精神科醫師，甚至以「違反醫療倫理」之由，被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我，滿腹的憤慨與委屈，失眠了好幾天，氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後，我看到俐雅優雅起身，分給每一位出席列席的醫師和相關人士，一盒人本基金會出品的好話牌。
這樣氣定神閒的舉動，看在我眼裡，卻像丟下一顆震撼彈般，讓我內心波濤洶湧。
俐雅不只「為母則強」，她是化為繞指柔，可穿石越嶺的繞指柔。
「可穿石越嶺的繞指柔」，在《一花一天堂》這本書裡，隨處捻來，處處可見，簡直開成滿室花香了。
當小鳥飛不高的時候，我們會怎麼辦？
努力鍛鍊小鳥的翅膀，讓牠更有力氣？
逼牠飛高，否則就餓肚子？
可是，如果牠就是一隻無法飛高的小鳥呢？
俐雅說：「我願是棵矮樹。」
俐雅從不認為無法言語，看起來沒有反應的孩子，就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時，她幫孩子做復健，也做得「讓他不覺得是在復健，而是充分感應溫柔的肌膚接觸」；「就算他說不出一個句子，我一輩子也聽不到他的一聲媽媽，但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。
這樣養大的孩子，俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物，而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」
「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵，也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子，一路走來，發展出來最重要的能力。
因為無法言語、無法書寫，甚至連舉手投足都有困難的孩子，到底他在想什麼？他為什麼要這樣做？他為什麼要嚇人？他為什麼要亂丟東西？他為什麼總是要做這些讓人崩潰的事情？為什麼？為什麼？為什麼？
俐雅總能發現其中的緣由。
當孩子拿棉被湮滅隨地小便的證據時，俐雅認為：「站在他的立場，他是想學習如何善後小便。且他對自己使用的工具有所觀察比較，我可以做的是肯定並呵護他高貴的學習動機，慢慢協助他釐清棉被不是拿來擦小便的，同時做週圍環境的改變。我在他白天活動的客廳擺很多乾淨的抹布，讓他產生印象的連結與方便取拿。」
當孩子朝人丟飲料杯時，我們看似非常無禮暴力的行為，俐雅知道孩子是因為喝到好喝的飲料，想跟別人分享。
當孩子整天開開關關冰箱，把冰箱當百寶箱般，天天挖出裡面可吃不可吃的東西，往嘴裡塞，往臉上抹，往地上丟，俐雅也曾想把冰箱上鎖，這樣做最省事。可是俐雅是繞指柔啊！她說：「冰箱是死的，兒子是活的。活的生命有無限的可能，如果關住了冰箱，也將關掉孩子的某種能力，兒子會失去發展怎麼跟冰箱相處的能力，或者說，他將沒有機會學會怎麼使用冰箱。」
這樣的俐雅，當遇到一般四肢健全的孩子時，簡直是孩子的伯樂。俐雅從她的孩子領悟到：「學習是漸進式的。有時雖然細節沒到位，其實發展的方向是對的。看正常孩子的學習，我的腦海也開始有慢動作的切割畫面：他們還不會時，一定是某一個環節沒串進去，要先觀察並找出環節。同樣的話說一遍兩遍沒有用，表示要調整原來的說法了。」
養著這樣的孩子，不氣餒嗎？當然會氣餒，俐雅書裡也不諱言曾有的沮喪挫折，可是，她最後找到了兒子的生命價值：當親子關係緊張的父母，看到她帶著兒子出門時，俐雅說：「我兒子的貢獻之一就是讓很多父母重燃對孩子的希望。」「我的兒子不只有用，也很有貢獻，他活著就有他存在的意義，他的意義端看觀者的眼光了。」
這樣被兒子鍊成鋼又鍛成繞指柔的俐雅，如果能化身為千千萬萬個孩子的母親，會是多少孩子的夢想。

給天下的孩子一個「俐雅」
李佳燕（高雄市傳家家醫科診所醫師）

幾年前，我聽過俐雅的名字，讀過俐雅的文字，但是不認識俐雅。
一回聽高師大某教授說要趕時間，因為不想錯過俐雅的演講。
我猶記得她說：「我最喜歡聽俐雅說話了。」當下，想像俐雅演講到讓教授都要刻意撥冗前往聆聽，鐵定是論理紮實，抑揚頓挫分明的演講者。
後來為了推動「還孩子做自己行動聯盟」，與人本教育基金會因緣際會，經常在講座場合，聽俐雅說話。
乍聽，心中狐疑滿腹，這位像個慈祥媽媽，說起話來，也是充滿濃濃居家味的人，就是讓教授魂牽夢縈，必得排...

序
一、給天下的孩子一個「俐雅」
二、我的手足
三、看著哥哥

01為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹―
不只活過第一年
食指的威力
他的眼睛
學講話
為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹
情柔似水
我們是他的手
不用藥會是誰的困擾？
南洋姊妹在我家
兒子與車與其他～不經一事不長一智
減法照顧
開放的居家環境

02生命有束縛，心可以自由―
享受的擦尿
制約
不想當人
活出好的樣貌，才能給女兒好的支持
生命有束縛，心可以自由
婚姻，繼續走走吧！
人生是自己的，世界是大家的
活著不容易，死也不輕率！～除了譴責自殺者……

03他的晚年……―
擾民
他的晚年
增加社會成本嗎？
性與性權
湖濱散步的雜思多緒
法律外的審判

序
一、給天下的孩子一個「俐雅」
二、我的手足
三、看著哥哥

01為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹―
不只活過第一年
食指的威力
他的眼睛
學講話
為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹
情柔似水
我們是他的手
不用藥會是誰的困擾？
南洋姊妹在我家
兒子與車與其他～不經一事不長一智
減法照顧
開放的居家環境

02生命有束縛，心可以自由―
享受的擦尿
制約
不想當人
活出好的樣貌，才能給女兒好的支持
生命有束縛，心可以自由
婚姻，繼續走走吧！
人生是自己的，世界是大家的
活著不容易，死也不輕率！～除了譴責自殺者……...